VERENIGINGSNIEUWS

info@zeldsamen.nl VERENIGINGSNIEUWS

Voor slechts € 2,50 per maand ondersteun je ZeldSamen

ZeldSamen wil met ouders/ verzorgers en zorgprofessionals de netwerken van zeldzame genetische syndromen vergroten. Met als doel meer kennis over een goede behandeling en begeleiding voor elk kind.

Je ontvangt 3x per jaar het magazine ZeldSamen en je wordt uitgenodigd voor informatiebijeenkomsten, symposia en familiedagen. Aanmelden kan via info@zeldsamen.nl of op de website www.zeldsamen.nl

Het bestuur van ZeldSamen

Het bestuur van vereniging ZeldSamen bestaat uit: • Carla Sloof – Enthoven, voorzitter • Annina van Logtestijn - Heimovaara, secretaris

• Mieke van Leeuwen, redactie magazine ZeldSamen

• Trees van ‘t Foort – van Til, ledencontact • Antine van Goor – Schaap, redactie magazine en

website ZeldSamen

• Peter Rosendaal, Penningmeester

Het WAGR SYNDROOM EN NETWERK 2Q37 TOEGEVOEGD OP DE WEBSITE ZELDSAMEN

Op www.zeldsamen.nl vind je de grotere netwerken en het netwerk zeer zeldzaam. Hier vind je per chromosoom informatie over de veelvoorkomende problemen bij desbetreffende aandoening. Onlangs is toegevoegd onder chromosoom 11 het WAGR syndroom en het netwerk 2q37 deletie syndroom. Elke dag komen er wel nieuwe zeldzame diagnoses bij. De lijst is dan ook lang niet compleet.

Mis je een syndroom of heb je nieuwe informatie mail dit naar redactie@zeldsamen.nl.

AGENDA

Familiedag ZeldSamen

zaterdag 13 juni 2020

Meer informatie op www.zeldsamen.nl

Algemene Leden Vergadering (ALV)

Wanneer? vrijdag 17 april 12:00 – 13:00 uur Waar? PGO Support, Daltonlaan 600 in Utrecht

ZeldSamen nodigt jullie van harte uit voor de ALV op vrijdag 17 april in Utrecht. Onder genot van een smakelijk broodje vertelt het bestuur over de financiële afsluiting van het jaar 2019 en presenteert zij de plannen met begroting voor 2020. Ook zal de wens voor het opzetten van een database en het vergroten van het netwerk rondom de zeldzame genetische aandoeningen worden besproken. Natuurlijk is er ruimte voor vragen en het delen van ideeën hoe de vereniging ZeldSamen verder te laten groeien. Vanwege de lunch en grootte van de zaal vragen we je van tevoren aan te melden via info@zeldsamen.nl.

COLOFON

Het magazine ZeldSamen verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZeldSamen. Postadres

Bureau APPR, Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN Redactie ZeldSamen

Antine van Goor – Schaap, redactie@zeldsamen.nl Mieke van Leeuwen, m.vanleeuwen@zeldsamen.nl ontwerp / drukwerk

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen

www.christiaanhoogeveen.nl