LEVEND VERLIES

BEGELEIDING BIJ ROUW EN VERLIES

‘Naast alle medische afspraken moesten we ook verwerken dat we een gehandicapt kind hadden gekregen. Wat hadden we hier graag begeleiding bij gehad’

Door Hanna Blom – Yoo, moeder van Jasmijn

Het krijgen van en zorgen voor een kind met een beperking is zwaar en intensief. Ons leven wordt er dagelijks door beïnvloed en dat van Jasmijn haar zusjes natuurlijk ook. Op 30 juni 2010 werd onze oudste dochter Jasmijn, nu dus 9 jaar, geboren. Acht dagen na haar geboorte kregen we de diagnose. Jasmijn heeft het Wolf-Hirschhorn Syndroom, waarvan de gevolgen ernstiger zijn dan van het Syndroom van Down. Maar wat dit voor ons leven zou betekenen en wat er verder allemaal bij kwam kijken dat wisten we niet.

Na de diagnose kregen we ontzettend veel op ons bord. De medische afspraken, het regelen van de zorg, de vele ziekenhuisopnames en ook de verwerking van het feit dat we een gehandicapt kind hadden gekregen. Wat hadden wij hier graag van af het begin begeleiding bij gehad. Later kregen we die pas, maar toen was mijn man Rienk wel een burn-out verder. We hadden ook veel problemen met onze werkgevers die geen begrip hadden voor onze situatie, terwijl ons werk nauwelijks leed onder ‘ons probleem’.

Foto is gemaakt door oma Trudie van Heerde.

We zijn verheugd dat het ministerie van VWS nu ook inziet dat wij en andere ouders/verzorgers van een kind met een beperking wel wat hulp kunnen gebruiken bij deze grote en kleine levensvragen. Ouders die een kind hebben met een chronische ziekte of een beperking kunnen gebruik maken van 5 tot 8 keer gratis therapie, eventueel ook voor de broers en/of zussen, de brussen genaamd. Want wij willen met veel liefde en energie voor Jasmijn en haar zusjes van 7 en 4 jaar kunnen blijven zorgen.

Het ministerie van VWS geeft subsidie voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies.

Om er voor te zorgen dat elk gezin met een ernstig ziek kind begeleiding van een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider kan inzetten heeft het ministerie van VWS een subsidie beschikbaar gesteld. Via Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) kan je in je eigen regio contact opnemen met een netwerk coördinator. Het NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Een netwerk coördinator biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduur beperkende of levensbedreigende aandoening. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. Kijk voor meer informatie op www.kinderpalliatief.nl