ONTMOETEN

ALLE ZELDSAMEN VERZAMELEN ZICH

Dat elkaar ontmoeten heel waardevol kan zijn, ontdekte Sandra de moeder van Martijn met het SLC6A1 syndroom. Vorig jaar hadden ze hun eerste familiedag met vijf gezinnen. Dit smaakt naar meer.

Door: Sandra Steuten-Jeurissen

‘Heel bijzonder het gedrag van je kind weerspiegeld te zien in een ander kind.’

Louis was acht jaar toen Martijn en ik voor het eerst een ander kind met het SLC6A1-syndroom ontmoetten. Wij troffen Tom, negen jaar, met zijn ouders, Mirjam en Michel, vorige zomer op camping Puylagorge in Frankrijk, een fijne camping voor gezinnen met een zorgintensief kind. We konden onze ogen niet van Tom afhouden!

Tom en Louis zijn allebei steeds in beweging, maken continu geluid, herhalen steeds dezelfde zinnetjes en zijn allebei erg gefocust op mama. Ze hebben vrijwel continu nabijheid en bevestiging nodig. Verschillend en toch hetzelfde…Het was voor ons allemaal heel bijzonder om het gedrag van ons kind weerspiegeld te zien in dat andere kind. Zoals verwacht hadden Tom en Louis geen enkele interesse in elkaar.

Het contact met Mirjam, de moeder van Tom ontstond via een interview op de site van Toms dagbesteding. Mirjam vertelde daarin over haar zoon met het SLC6A1-syndroom. Via Google kwamen we toevallig uit op de site. Ik heb de dagbesteding gebeld om te vragen of ze mijn gegevens door wilden geven aan de ouders van Tom en een uur later appte Mirjam me al. Via WhatsApp ontstond ook het plan om elkaar ongeveer zes weken later op Puylagorge te ontmoeten.

Via een Amerikaanse Facebookgroep waarvan Mirjam al lid was, heb ik contact gezocht met andere Nederlandse ouders. Van de Nederlandse Facebookgroep zijn nu, inclusief ons gezin, acht Nederlandse gezinnen en één Vlaams gezin lid. In oktober vond de allereerste familiedag plaats bij ons thuis in Brabant met vijf gezinnen uit heel Nederland. Uiterlijk zie je niets aan de kinderen. Hoewel de kinderen behoorlijk van elkaar verschilden, in leeftijd en in ernst en veelheid van symptomen, waren er ook veel overeenkomsten.

Ouders die een kind hebben met het SLC6A1-syndroom zijn welkom om zich aan te sluiten bij de Facebookgroep. Dit jaar gaan we elkaar hopelijk ontmoeten op de familiedag van ZeldSamen op zaterdag 13 juni.

Foto van de familiedag in oktober 2019. Links in de deuropening Kinderarts dr. Petr Jira. Van links naar rechts: Louis, Pepijn, Suus, Mees en Tom.

FAMILIEDAG

IN OUWEHANDS DIERENPARK

OP ZATERDAG 13 JUNI De voordelen van een gezamenlijke familiedag Overeenkomsten delen

Op de 2e zaterdag van juni brengt ZeldSamen ouders en verzorgers bekend met verschillende zeldzame aandoeningen bij elkaar. Sommige zijn alleen en anderen met een groter netwerk. Elkaar ontmoeten en ervaringen delen staan die dag centraal.

Hoewel elke diagnose haar eigen specifieke kenmerken heeft, zijn er ook overeenkomsten tussen de diagnoses en tussen de ‘behandelingen’. Iets dat goed is voor de één, kan ook relevant zijn voor de ander. Kruisbestuiving tussen de zeldzame diagnoses komt weinig voor, terwijl daar wel voor iedereen kansen liggen.

Financieel voordeel

Vereniging ZeldSamen draagt de kosten van de familiedag. Voor leden is deelname gratis. Niet-leden betalen een kleine bijdrage voor de onkosten. Door met elkaar de familiedag te organiseren, kunnen we een mooie locatie boeken en een aantrekkelijk programma neerzetten.

De (grotere) netwerken met meerdere ouders organiseren met regelmaat een familiedag om ervaringen uit te wisselen en een bepaald onderwerp te belichten. Soms zijn daar vijf mensen bij aanwezig en andere keer vijftig. Voor de Zeer Zeldzamen ligt een familiedag niet voor de hand – simpelweg omdat er geen anderen zijn met dezelfde diagnose.

Organisatorisch voordeel

ZeldSamen zoekt en boekt de locatie, organiseert de sprekers en activiteiten, regelt de catering en lunch en verstuurt de uitnodigingen. Zo neemt het veel werk uit handen van netwerken die dit allemaal zelf moeten organiseren of dit niet kunnen regelen, omdat ze met te weinig zijn.

PROGRAMMA

familiedag ZeldSamen

(Wijzigingen onder voorbehoud)

10:30 - 11:00 uur Ontvangst in centrale ruimte 11:00 Welkom 11:15 - 12:30 uur Verdeeld in groepen per netwerk of activiteit/ onderwerp het verdere programma. De kinderen kunnen deelnemen aan een educatieve rondleiding in de dierentuin. 12:30 - 14:00 uur Gezamenlijke lunch en afsluiting Vanaf 14:00 uur Indien gewenst parkbezoek op eigen gelegenheid

Op www.zeldsamen.nl vind je meer over de locatie, programma en aanmelden. Gratis deelname voor leden ZeldSamen

Ben je lid van ZeldSamen? Dan heb je gratis toegang tot het dierenpark en deelname familiedag. Nog geen lid? Meld je gauw aan of anders ben je van harte welkom tegen een bijdrage in de onkosten.

Deelname met netwerk genetische aandoening

Heeft jouw netwerk interesse om als groep mee te liften op de gezamenlijke familiedag? Mail dan naar info@zeldzamen.nl voor meer informatie.