CENTRUM CONSULTATIE EN EXPERTISE

Zoeken naar perspectief

als de zorg rond je kind vastloopt

Waar zorgverleners vastlopen in de begeleiding van kinderen en volwassenen met ernstig probleemgedrag biedt Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) advies. Als buitenstaander met een frisse blik zoeken zij naar de oorzaken voor het probleemgedrag. Met als doel verbetering van de kwaliteit van bestaan.

Door: Antine van Goor – Schaap

Het was 1988 toen de gehandicaptenzorg onder vuur lag. De verstandelijk gehandicapte Jolanda Venema zat vanwege haar onvoorspelbare, agressieve gedrag aan de muur vastgebonden. Zij werd het symbool van de machteloosheid bij de behandeling van mensen met ernstig probleemgedrag. Zorgprofessionals kwamen bij elkaar, want iedereen vond dat dit niet menselijk was. Zij richtte, gefinancierd door het ministerie van VWS, het consulententeam en later het CCE op om dergelijke situaties voortaan te voorkomen.

Ernstig probleemgedrag en situaties die dreigen vast te lopen

De nood is vaak hoog wanneer professionals het CCE inschakelen. Toch hoeft dat niet zo te zijn. Het CCE denkt ook graag mee in situaties die nog niet volledig vastgelopen zijn, juist om die hoge nood te voorkomen.

‘Familie en zorgverleners melden de cliënt bij ons aan als er sprake is van aanhoudend probleemgedrag waarbij de kwaliteit van leven flink onder druk staat.’: vertelt Carla Wikkerman, coördinator bij het CCE. Dit gedrag kan zich uiten in agressie naar de omgeving toe, zoals: slaan met deuren, gooien met stoelen, schoppen en krabben. Naast een gevaar voor anderen is de cliënt een gevaar voor zichzelf als hij/zij zichzelf bijvoorbeeld bijt, slaat of met zijn/haar hoofd tegen de muur bonkt. De cliënt kan zich door onbehagen ook terugtrekken, waardoor hij/zij niet meer open staat voor andere mensen, dagelijkse activiteiten en nieuwe dingen.

Consultatie altijd door of in overleg met zorgprofessionals

CCE biedt geen behandelmethode, maar heeft een adviserende rol. Zij kan de betrokken zorgprofessionals ook ondersteunen bij de implementatie van de gegeven adviezen. De hele omgeving van de cliënt moet bij de aanmelding betrokken zijn, want zij brengen uiteindelijk de adviezen in praktijk. Men kan het CCE inzetten, als de vrijheid van de cliënt beperkt is. Als de cliënt vastzit of gedwongen medicatie gebruikt. Een traject duurt enkele maanden tot zo’n anderhalf jaar. Met als doel afname van het probleemgedrag en toename van de kwaliteit van bestaan.

‘Vaak is er al veel geprobeerd, maar willen familie en professionals dat het CCE als objectieve buitenstaander nog eens meekijkt.’

Het begint met een brede oriëntatie

‘Elke maandag bespreken de coördinatoren de nieuwe aanmeldingen.’: vertelt Carla. In een eerste oriënterend gesprek probeert coördinator Carla de vraag helder te krijgen. Vervolgens zoekt zij een ervaren consulent en/of casemanager die zich inhoudelijk verdiept in de situatie. Hiervoor is het belangrijk om de diagnose te weten. Wat is de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand van de cliënt? Ligt hier bijvoorbeeld een genetisch defect aan ten grondslag? ‘Bij onvoldoende informatie over een zeldzame aandoening gaan we op zoek. Hierbij betrekken we de ouders, klinische genetici, (kinder)artsen, psychologen, pedagogen, SI-therapeuten en andere experts.’: vertelt Carla.

Meer informatie over het CCE vind je op:

www.cce.nl

www.cce.nl/cce-podium

www.cce.nl/publicatie/ somatische-verklaringen

www.cce.nl/ leren-van-casussen

Beeldvorming

Vervolgens gaan we verder met de beeldvorming: de cliënt en het hele systeem erom heen brengen we in kaart. Een paar voorbeelden. Welke klachten kenmerkend voor de diagnose heeft de cliënt? Wat speelt er verder? Waar en hoe woont de cliënt? Hoe is de sfeer? Hoe ziet zijn/haar dag eruit? Wat is het niveau van cognitief, sociaal en emotioneel functioneren? Kan de cliënt praten en wat is zijn/haar woordenschat? Welke medicijnen gebruikt hij/zij en wat zijn de mogelijke bijwerkingen hiervan? Zijn er medische problemen?

‘Bij de beeldvorming brengen we de persoon en het hele systeem erom heen in kaart. Van de diagnose tot aan de fysieke ruimte waarin de cliënt verblijft. Veel zaken hebben hun weerslag op gedrag.’: vertelt Carla

Carla geeft een voorbeeld van de gevolgen van een syndroom waarbij de cliënt bij het zitten en lopen steeds krommer naar voren buigt. Medicatie blijkt niet te werken, fysiotherapie en ergotherapie wel. Een ander symptoom van het syndroom is dat de cliënt ’s nachts veel wakker is en overdag kort in slaap valt. Hoe ga je als zorgverlener hiermee om terwijl je een programma met activiteiten en momenten van eten en zorg wilt aanbieden? In plaats van de cliënt te veel te motiveren om wakker te blijven of wakker te schudden, laat men de cliënt nu slapen totdat hij/zij zelf weer bijkomt en uitgerust is voor de volgende activiteit.

‘Als we het probleem anders benaderen, kunnen we grote stappen vooruit maken.’: zegt Carla

Overprikkeling

Overprikkeling veroorzaakt vaak probleemgedrag. De zoektocht hiernaar is moeilijk, omdat het in de kleinste dingen kan zitten, zoals: warmte of kou, geuren of geluiden. Nogal eens wordt gedrag dat voort komt uit overprikkeling niet begrepen. Ook kunnen overvraging en vermoeidheid een rol spelen. Overprikkeld zijn uit zich bijvoorbeeld in het ballen van de vuisten of slaan op het hoofd. Of juist extra willen bewegen door te wiegen, te lopen of te rennen. De consulent of casemanager observeert de cliënt op de plekken waar hij/zij zich het meest bevindt. Zij proberen oplossingen uit, evalueren deze om vervolgens met een advies te komen. ‘Waar begeleiders eerst een jongen met verhoogde gevoeligheid voor prikkels tijdens het eten verzochten te blijven zitten, tolereren zij nu zijn zelfregulerende gedrag. Hij gaat even van tafel, uit de ruimte, beweegt flink en komt dan weer aan tafel zitten en eet verder.’: vertelt Carla

Stress

Stress door overvraging bemoeilijkt het functioneren. Dan is het de vraag waardoor raakt de cliënt overvraagd? Wat kan de persoon juist niet, maar wordt wel van hem/haar verwacht? Hoe is zijn/haar sociaal-emotionele ontwikkeling? Hoe is de communicatie van de cliënt? Kan hij/zij zich voldoende uiten? Speelt men voldoende in op zijn/haar mimiek?

‘Bevestig hetgeen wat je ziet door het te benoemen zou een advies kunnen zijn. Daarmee geef je de cliënt het gevoel dat hij/zij begrepen wordt.’: zegt Carla.

Blijf alert

Veel mensen met een syndroom hebben een prima leven. Maar bepaalde ontwikkelingen kunnen hun kwaliteit van leven in de knel brengen. Bijvoorbeeld bij epilepsie die met medicijnen onder controle wordt gebracht. Blijf dan alert op de bijwerkingen van de medicatie. ‘Check altijd medische klachten. Bijvoorbeeld een urineweginfectie kan het onderliggende probleem zijn voor het terugkomen van het zelfverwondende gedrag.’: vertelt Carla

Perspectief op een beter leven

Het vergroten van de handelingsbekwaamheid bij het begeleidend team of bekrachtigen van de ingeslagen weg geeft vaak meer rust in de hele context. Soms verandert er bij de cliënt niet veel, maar wel bij het begeleidend team. Dit geeft nieuwe energie om door te gaan. Het zijn vaak ingewikkelde situaties, waarin met kleine stapjes weer perspectief ontstaat en de kans op een beter leven toeneemt.