DILEMMA

HOE LEG JE UIT WAT JE KIND HEEFT?

De namen van de zeldzame diagnoses zeggen ons niet veel. Meestal staan ze voor de ontdekkers van de aandoening en bij zeer zeldzame syndromen voor het afwijkende stukje op een chromosoom. Dit maakt het al ingewikkeld genoeg om te bevatten wat de gevolgen zijn voor je kind. Laat staan voor je kind zelf en zijn/haar omgeving.

‘Een ingewikkeld verhaal in 5 minuten’’

Zo ook worstelde Agnes de Roo met dit dilemma. Haar dochter Hannah heeft het 15q26.3 deletie en duplicatie 6p22.2 syndroom. Hoe leg je aan een kind van 14 jaar uit wat ze heeft en wat haar diagnose betekent voor haar ontwikkeling. Om zo dicht mogelijk op de belevingswereld en interesses van Hannah aan te sluiten kwamen ze samen met hun gezinsbegeleidster op het idee van een vlog.

‘Hannah is niet “talig” dus we moesten het meer met beeld dan woorden aan haar uitleggen. Daarnaast is ze dol op vloggen en kijkt ze die vaak op YouTube.’

Voor het filmpje hadden we verschillende playmobilpoppetjes uitgezocht: papa, mama, een donker iemand, iemand met blond haar enzovoort en één poppetje dat op haar leek. Vervolgens legden we uit dat iedereen uit verschillende blokjes bestaat.

Hoe heb jij een dilemma opgelost? Of worstel je er nog steeds mee? Deel je ervaringen ter ondersteuning aan andere ouders en verzorgers in magazine ZeldSamen, mail naar redactie@zeldsamen.nl Elk poppetje bouwden we na met legoblokjes. Een blokje dat ervoor zorgt dat je een jongetje bent, een andere voor een meisje, een blokje dat je haarkleur regelt, een blokje dat zorgt hoe lang je wordt. Dit lieten we zien voor papa, daarna voor mama en vervolgens voor haar hond, want die is heel belangrijk voor haar.

‘Met lego bouwden we onze dochter Hannah na, zodat ze zag dat ze uit verschillende blokjes bestaat en waarom ze is zoals ze is.’

Daarna lieten we haar blokjes zien. We legden uit dat ze zo geboren is en er niks aan kan doen. Dat die blokjes maken hoe ze is en wie ze is. Dat ze daardoor heel goed is in hetgeen wat ze doet, dat ze heel zorgzaam en behulpzaam is en dat het er ook voor zorgt dat ze leren moeilijk vindt en liever leert door iets te doen.

Tenslotte legden we nog uit dat ze daarom af en toe naar al die dokters in het UMCG Groningen moet. Dat ze niet de enige is die dit heeft en de dokters graag willen leren hoe het met haar gaat, zodat ze anderen met een afwijkend blokje kunnen helpen.

Zo werd een heel ingewikkeld verhaal een filmpje van 5 minuten.