Urgen visibilizar el autismo en la adultez

El más reciente informe de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, en inglés) del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) reflejó que uno de cada 34 niños de 8 años de edad fue diagnosticado con el trastorno, según un estudio realizado en 11 comunidades de los Estados Unidos. Lo que representa una cifra mayor a la de uno de cada 44 niños, estimada por la ADDM, en 2018.

De acuerdo con la Dra. Moraima García Rohena, aunque en Puerto Rico la última estadística data de 2011 (1 de cada 63), se presume un incremento de 1 de cada 20 o 40 niños en los diagnósticos, de acuerdo a como se ha estado actualizando en la nación norteamericana.

La psicóloga clínica con especialidad en el área de Evaluación, Diagnóstico, Intervención y Coordinación de Servicios para la población con deficiencia de desarrollo o diversidad funcional, atribuye el aumento en la incidencia de autismo a varios factores.

“Por un lado, las investigaciones muestran que existe un componente multifactorial y que uno de ellos está relacionado con el ambiente y a lo que estamos expuestos a través del agua y lo que consumimos por medio de los alimentos. Es altamente probable que estas distintas variables ambientales estén teniendo un impacto directo en el aspecto neuronal de los niños durante el proceso de gestación y el desarrollo de los primeros meses de vida del infante. Por otro lado, el incremento se da en la medida que se han ido desarrollando mejores prácticas para la identificación temprana y evaluaciones estandarizadas. Lo que quiere decir, que se están identificando más niños porque antes no había evaluaciones estandarizadas confiables ni herramientas de evaluación temprana como las que tenemos hoy, cuando muchas instituciones universitarias y escuelas de medicina o profesionales de la salud han construido pruebas y han formado profesionales que se han dedicado a la identificación y evaluación temprana de este y otros trastornos. Es altamente probable, que más que haber un número mayor de niños con autismo, se estén identificando más tempranamente con este diagnóstico o con problemas del desarrollo”, abordó la también coordinadora del programa de

Maestría y Certificación en Autismo y Otros Desórdenes del Neurodesarrollo de la Universidad Albizu.

Crucial La Intervenci N Temprana

El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica o discapacidad del desarrollo que, con frecuencia, se presenta con problemas para la comunicación y la interacción sociales, y conductas o intereses restrictivos o repetitivos desde los primeros meses de vida de un niño.

“La ausencia de balbuceo, mirada conjunta o contacto visual, así como lo relacionado al movimiento estereotipado y reacciones atípicas a los estímulos sensoriales básico (tacto, oído, gusto, vista y olfato), son criterios fundamentales. Cuando un bebe no sigue con la mirada ni busca llamar la atención de su cuidador para recibir una señal de afecto o caricia o no mira con intención de querer comunicar algo, es una razón suficiente para iniciar un proceso de evaluación. Los niños con autismo presentan una carencia de esa reciprocidad afectiva que es usual un niño neurotípico en los primeros meses cuando se les canta, mece o estimula. La ausencia de estas reacciones son un criterio importante”, detalló la Dra. García, quien desde 2004 trabaja con población de autismo en la Isla.

Existen tres niveles de TEA, que representan la variabilidad dentro del espectro. Según la psicóloga, unos casos más comprometidos que otros, especialmente, en el área del lenguaje. “Aquellos que tienen un compromiso a nivel de habla y lenguaje van a tener mayores retos a nivel conductual o en el área de aprendizaje formal o académico. No obstante, yo he tenido la oportunidad de acompañar a muchas familias en sus respectivos procesos. Y, he visto niños o bebés que han tenido un diagnóstico en el nivel más severo, comprometidos en el área verbal y que -aun cuando tienen los retos propios del diagnóstico- hablan o se comunican. Algunos de ellos no pueden apalabrar, pero se pueden comunicar y ser completamente funcionales dentro de sus áreas de fortaleza y de interés”, precisó García, al tiempo que enfatizó la intervención temprana es la clave para el tratamiento del TEA.

“Mientras más temprano se identifique el autismo, más temprano podemos intervenir. Sabemos que hay muchísimas investigaciones basadas en evidencia científica que apoyan las prognosis y mejoría de estos niños, sobre todo en el área conductual y de lenguaje. Esto no implica que si tienen autismo se van a curar, porque no se trata de una enfermedad sino de una condición. Pero mientras más temprano se empiece a trabajar las distintas áreas, mejores serán los resultados”.

El tratamiento para el autismo requiere de un enfoque interdisciplinario y la intervención de un equipo de profesionales como pediatra, psicólogo, psiquiatra, neurólogo pediátrico, terapista de habla y lenguaje, terapista ocupacional y, en ocasiones, terapista físico.

“Todos estos profesionales de la salud deben coincidir en las distintas etapas del desarrollo del paciente para crear planes acordes con el desarrollo del niño o niña. También hemos visto que incluir un nutricionista y otros profesionales que miran la salud desde un componente natural y holístico, ayudan extraordinariamente a la prognosis de estos niños. Igualmente, se integran los terapistas educativos que fomentan el desarrollo de currículo especializado para que esta población pueda -según sus destrezas- aprender las distintas áreas académicas que son necesarias para el desarrollo de destrezas de adaptación y de autonomía. Entiéndase, para manejar el tiempo, higiene, el entendimiento del crecimiento (menstruación, erecciones nocturnas, etc.) y que -independientemente de su diagnóstico puedan entender su cuerpo, ya que como cualquier otra persona crecerá y se convertirá en un adulto”, destacó quien cuenta con clínica privada hace más de una década.

¿QUÉ SUCEDE CUANDO CRECEN?

De acuerdo con García, uno de los principales retos que enfrenta la población con diversidad funcional en la Isla, es precisamente la carencia de recursos que les apoye en la edad adulta.

“La Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, en inglés) establece que todos estos servicios se proveen hasta los 21 años. De alguna manera, esto garantiza que mientas este joven o adolescente está en la escuela se inicia un proceso de transición donde -a través de evaluaciones- se identifican sus áreas de interés y fortaleza para, que una vez se gradúe, sus familiares sepan hacia donde van. Pero eso no necesariamente se da en la manera que se tiene que dar. Lo que típicamente ocurre es que el niño y la niña termina su cuarto año de escuela superior, recibe sus servicios hasta los 21 años, pero posteriormente -si la familia no tiene un equipo de profesionales que trabaje con su transiciónsu hijo va a la casa, sin recibir ningún otro servicio”, acotó.

La Dra. García expuso además que -en términos de legislaciónse cuenta con la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (BIDA), que promueve -entre otras cosas- el desarrollo, identificación y prestación de servicios con el propósito de garantizar que las personas con desórdenes dentro del espectro del autismo tengan una vida independiente. Sin embargo, denunció que “aunque dentro de la Ley BIDA hay estipulaciones relacionadas a la creación de programas de vivienda para esta población, no necesariamente se está haciendo algo en esta área”.

Este programa tiene como propósito que cuando estos niños lleguen a una edad adulta -sea porque sus padres han fallecido o no pueden continuar viviendo con ellos- puedan vivir en espacios

El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica o discapacidad del desarrollo, que se presenta con problemas para la comunicación y la interacción social, y conductas o intereses restrictivos o repetitivos desde los primeros meses de vida de un niño.

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donde se continúen desarrollando sus destrezas con una población similar, en lugar de ir a un hogar de adultos mayores o personas que tienen otras condiciones de salud.

“Existe un grupo de profesionales de la salud que desde sus respectivos nichos ha estado trabajando con la población de la adultez, creando distintos proyectos para trabajar con esta población a través de distintos gremios. Entre ellos, la Alianza de Autismo, la escuela especializada Gersh Academy Puerto Rico, el programa de Maestría de la Universidad Albizu, entre otros. Pero no damos abasto”, precisó.

Por dos años consecutivos la Universidad Albizu ha organizado simposios dirigidos a visibilizar las necesidades de adultos con autismo. Asimismo, cuenta con un programa donde profesores y estudiantes ofrecen adiestramientos a padres y apoyan entre 10 a 20 familias en el aspecto social.

“Es importante recalcar que la mayoría de las personas con TEA tiene la posibilidad de ir a un espacio laboral, vocacional, y postsecundario, sea escuela técnica o universidad. Yo he tenido varios jóvenes graduados de bachilleratos y hasta maestrías de universidades en Puerto Rico o en Estados Unidos. Pero los que lo logran es porque tienen un equipo externo, privado, que les apoya en la transición. La gran mayoría se mantienen en su casa con todo el apoyo que su familia le pueden ofrecer. Pero existe una gran necesidad. Por eso, exhorto a los colegas y profesionales del área de la salud en distintos contextos, a que abran espacios y oportunidades para continuar apoyando a estas familias. También, insto a continuar utilizando las mejores prácticas, creando consciencia, siendo muy sensible, para aceptar y entender a esta población, también para desarrollar espacios donde los adultos con TEA puedan laborar. Todos estos jóvenes tienen grandes fortalezas y pueden contribuir y cumplir carga de trabajo de manera excepcional. Son sumamente honestos, puntuales, meticulosos, perfeccionistas y les gusta trabajar. Todas estas son cualidades que dentro de un espacio laboral resultan extraordinarias”, concluyó.