HÉROES ANÓNIMOS SANDRA CARRIÓN Y SU BATALLA CON SENTIDO

Hace dos años, en Puerto Rico, era poco lo que se conocía o se hablaba del trastorno de procesamiento sensorial (TPS) o Sensory Processing Disorder (SPD, en inglés). Una condición que se presenta cuando el sistema neurológico del niño no es capaz de interpretar ni organizar las señales que recibe a través de alguno de los cinco sentidos principales: el tacto, olfato, gusto, vista y audición.

“El TPS no es nada nuevo. Está presente desde el principio de los tiempos. Uno de los problemas es que muchos casos son diagnosticados como Trastorno del Espectro Autista (TEA) —por poseer características similares— sumado a la falta de conocimiento al respecto y a que no está contemplado dentro de la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, en inglés)”, explicó Sandra Carrión, fundadora y directora ejecutiva de la fundación 5 Sentidos.

Esta es una organización sin fines de lucro establecida en junio del 2021 con el objetivo de dar visibilidad al TPS y a la población de niños y jóvenes puertorriqueños que lo padece.

Carrión es madre de tres hijas —una de 25 y las gemelas de 11 años— una de las cuales presenta TPS.

“Cuando tuve a mis gemelas, como muchas madres les cantaba y hablaba a mis hijas. Pero una de ellas no me seguía con la mirada. Tampoco respondía al hacerle cosquillas y gateaba con los antebrazos; no sobre sus manos y rodillas flexionadas, que es como normalmente los niños gatean. Eso me resultó curioso y sabía que algo no estaba bien”, relató.

Sin embargo, no fue hasta que las niñas cumplieron 2 años, que tras enfrentar dificultades de comportamiento en el centro de cuido maternal y no cumplir con algunos hitos para la edad, Carrión acudió a un Patólogo de Habla y Lenguaje (PHL) y posteriormente a un neurólogo pediátrico.

“Las terapias no funcionaban y recibía quejas todo el tiempo. No sabía qué hacer. Otra mamá me sugirió evaluarla con un neurólogo pediátrico y acudí con el Dr. Jorge Muñoz Bibiloni, quien luego de múltiples estudios neurológicos y evaluaciones en el aspecto ocupacional y psicológico, hizo su diagnóstico. Yo pensaba que se trataba de TEA —que es lo que más se conoce—, pero son distintos”, explicó Carrión.

El TPS puede afectar uno o varios sentidos. Existen señales de alerta, como: problemas para comer o dormir, retraso en el desarrollo motor, irritabilidad al vestir, demasiada sensibilidad al tacto, ruido y olores, agresividad, entre otros.

“El caso de mi hija se relaciona al procesamiento sensorial de sistema auditivo. Ella oía, pero neurológicamente no procesaba las señales auditivas recibidas. Escuchaba como cuando estás debajo del agua, que percibes sonidos del exterior, la música, las voces y los ruidos, pero no puedes descifrar lo que se dice. O sea, que ella podía estar en un ambiente escolar, pero no entendía lo que escuchaba. El TPS es distinto en cada niño”, abundó quien ante la falta de educación, orientación y qué hacer respecto a la condición, enfrentó la ansiedad y el desespero.

Y también comenzó a investigar y educarse para —a través de sus experiencia— “ser luz en el camino de otros padres”, que como ella diariamente enfrentan la incertidumbre de no saber lo que sucede con sus hijos.

“Hacer el bien sin mirar a quien y dar sin esperar nada a cambio son de mis dogmas de vida más importantes”, sostuvo Carrión. Agregó que inició 5 Sentidos como un ‘proyectito’, algo pequeño para informar a los padres o encargados de niños que pueden estar enfrentando dificultades sensoriales y que lo desconocen, porque no existen estudios formales ni literatura sobre esta condición en la Isla.

Sandra tomó como base para desa- rrollar el proyecto las preguntas básicas que se hacía a sí misma: ¿Cómo el niño lo va a saber? y ¿Cómo papá, mamá o los maestros lo van a saber? Es imposible.

“Para esta población y para sus familias —comenzando con sus padres o encargados— el proceso de tratamiento y aceptación en sociedad es cuesta arriba. En Fundación 5 Sentidos tenemos la misión de ayudarles y de abrir camino para diagnósticos correctos acompañados de más y mejores tratamientos y terapias”, expresó Carrión sobre la razón de ser de la organización.

En tan solo un año, la fundación ha ofrecido más de una decena de talleres para padres, maestros y profesionales de la salud sobre neurología pediátrica, desarrollo neonatal, desarrollo sensorial, disfagia —problemas de alimentación—, dificultades en habla-lenguaje y aprendizaje.

Un logro importante para la entidad fue la primera celebración del Mes de Concientización del Trastorno de Procesamiento Sensorial y la campaña Pasa tu Día en Medias sin Zapatos, el 30 de marzo pasado. La actividad tuvo como propósito recaudar fondos para el pago de terapias, apoyo para evaluación y diagnóstico, certificación a terapistas ocupacionales sobre la condición, esfuerzos para centros de apoyo a los padres, entre otras necesidades.

La fundación también ha firmado 14 acuerdos colaborativos con agencias de gobierno y organizaciones como la Universidad Interamericana de Puerto Rico, el Departamento de Educación, el Programa de Educación Especial y la Administración para el Desarrollo y Cuidado Integral de la Niñez.

Carrión explicó que parte de las metas de 5 Sentidos es expandir el directorio de proveedores —tienen 80 a través de toda la Isla—, desarrollar investigación y levantar estadísticas sobre la población de niños y jóvenes con TPS en Puerto Rico y ser contemplados dentro de la Ley IDEA.

La colección primavera/verano de Tous para este año refleja un mundo en el que la vida se reinventa constantemente, a través del prisma de la imaginación y en el que cambiar, transformarse y descubrir nuevas versiones de lo conocido es una necesidad.

Este desafío de soñar sin límites ha sido el motor de la marca para diseñar joyas extraordinarias, que desdibujan los límites entre lo onírico y lo cotidiano, creando figuras abstractas y formas surrealistas.

“Dare to Dream” hace referencia al momento del sueño en el que conectamos con nuestra parte más auténtica y nos atrevemos a ser tal como somos, expresando nuestra esencia libremente. Desde la diversión, generando el ‘look’ que mejor nos define o creando múltiples con las diferentes combinaciones de las joyas, pero siempre jugando con nuestra identidad.

Las colecciones están inspiradas en el diálogo entre lo real y lo irreal, lo virtual, ilusorio y onírico. Así que esta temporada, Tous ha querido enfati zar el aspecto escapis ta de la colección, manteniendo un fuerte vínculo con la natu raleza: una huida de la realidad a través del mundo de los sueños o la creación de utopías forma les: conciliadoras o rebeldes.