Informationen für Angehörige by Universitätsspital Zürich

Informationen für Angehörige von Patientinnen und Patienten auf der Intensivstation

Impressum Herausgeber: Universitätsspital Zürich, Institut für Intensivmedizin Paola Massarotto und Christine Rosch Kontakt: Paola Massarotto, +41 44 255 16 76, paola.massarotto@usz.ch Der Inhalt stützt sich teilweise auf Dokumente der chirurgischen Intensivmedizin von Adrian Güttinger, Dr. med. Andrea Hutter und Dr. med. Peter Steiger.

Liebe Angehörige

Sie sind im Universitätsspital Zürich, um einen Patienten zu besuchen. Mit Ihrem Besuch leisten Sie einen wertvollen Beitrag zum Wohlergehen Ihres Angehörigen auf der Intensivstation. Wenn Patientinnen auf der Intensivstation liegen, ist häufig auch die Familie im Ausnahmezustand. Die Situation ist auch für Sie ungewohnt und belastend. Es ist uns ein grosses Anliegen, Sie in dieser Situation zu unterstützen. Mit dieser Broschüre informieren wir Sie über die wichtigsten Behandlungsformen auf der Intensivstation und unsere Beratungs- und Unterstützungsangebote. Die Broschüre ist als Ergänzung zum persönlichen Gespräch mit Ihnen gedacht. Gerne nehmen wir uns Zeit, mit Ihnen über Ihre Anliegen zu sprechen. Zögern Sie bitte nicht, sich bei Fragen und Unsicherheiten an unsere Mitarbeitenden zu wenden. Nach Bedarf können wir für Gespräche den professionellen Dolmetscherdienst hinzuziehen. Freundliche Grüsse, die Teams der Intensivstationen am Universitätsspital Zürich

Was Sie auf der Intensivstation erwartet

Eine Intensivstation ist geprägt von einer Vielzahl technischer Geräte und Überwachungsmonitoren. Im Mittelpunkt all unserer Bemühungen steht stets der Mensch. Mit Ihrer Hilfe versuchen wir, für jeden Patienten eine vertraute Atmosphäre zu schaffen. Bringen Sie einige Fotos und persönliche Gegenstände mit, die an die Familie und zu Hause erinnern. Schlaf und Schmerzen Wir möchten den Patientinnen trotz ihrer schweren Erkrankung einen möglichst stressarmen Aufenthalt bieten und verabreichen deshalb bei Bedarf Schlaf- und Schmerzmittel. Gewisse Behandlungen erfordern zudem einen tieferen Schlafzustand oder gar eine Narkose. Sobald die Situation es erlaubt, reduzieren wir schlaffördernde Medikamente. Monitore und Alarme Patienten auf Intensivstationen benötigen eine enge und kontinuierliche Überwachung. Alarmgeräusche dienen der frühzeitigen Erkennung von Tendenzen und Abweichungen. Lassen Sie sich von diesen Geräuschen nicht verunsichern. Sie weisen nicht zwingend auf eine Gefahr hin. Der Monitor zeigt Werte wie Blutdruck, Herzfrequenz und Atmung an. Zusätzlich gibt es auf der 4

Intensivstation einen zentralen Monitor. So ist stets eine Überwachung gewährleistet, auch wenn keine Pflegefachperson direkt am Patientenbett steht. Katheter und Drainagen Während des Aufenthalts auf der Intensivstation werden die Körperfunktionen der Patientinnen bei Bedarf unterstützt. Sowohl für die Überwachung als auch für die Therapie sind Zugänge zum Körper nötig, beispielsweise in Form eines zentralen Venenkatheters, eines arteriellen Katheters oder eines Blasenkatheters. Infusionen über Venenkatheter ermöglichen die rasche und sichere Wirkung von Medikamenten. Verschiedene Sonden oder Drainagen im Kopf-, Brust- und Bauchbereich sind notwendig, um Körperfunktionen zu überwachen oder Flüssigkeiten abzuleiten. Sie verbleiben nur so lange im Körper, wie sie benötigt werden. Ernährung und Flüssigkeitszufuhr Während einer schweren Erkrankung können sich Patienten nicht selbständig mit Nährstoffen und Flüssigkeit versorgen. Wir verabreichen ihnen deshalb Ernährungslösungen, in den meisten Fällen über eine Sonde. Diese

wird durch die Nase eingeführt und im Magen oder im Dünndarm platziert. Falls die Ernährung über den MagenDarm-Trakt vorübergehend nicht möglich ist, verabreichen wir die Ernährungslösungen über die Venen. Beatmungsmaschine Die Aufgabe der Lunge besteht darin, den Körper mit Sauerstoff zu versorgen und Kohlendioxid aus dem Körper abzutransportieren. Wenn die Lunge diese Leistung nicht ausreichend erbringen kann, kommt die künstliche Beatmung zum Einsatz. Ist das Bewusstsein eingeschränkt, können das Atemzentrum im Gehirn und die Schutzreflexe beeinträchtigt werden. Das führt zu einer ungenügenden Atmung, auch wenn die Lunge unbeschädigt ist. Ferner können Lungenerkrankungen, beispielsweise Lungenentzündung, Lungenödem, Lungenverletzungen oder grosse Operationen zu einer Beeinträchtigung der Lungenfunktion führen. Vorübergehend können wir die Luft mit einer Maske zuleiten. Meist verwenden wir jedoch einen sogenannten Tubus, welcher via Mund oder Nase in die Luftröhre eingelegt wird. Dieser Be-

atmungsschlauch kann Würge- und Hustenreflexe auslösen. Daher verabreichen wir Schlaf- und Schmerzmittel. Ist eine längere künstliche Beatmung erforderlich, legen wir häufig eine Kanüle durch einen Schnitt am Hals in die Luftröhre. Diese Methode, die sogenannte Tracheotomie, hat den Vorteil, dass sich die Patientinnen später im Wachzustand weniger gestört fühlen, besser von der Beatmungsmaschine entwöhnt werden und schneller sprechen können. Nierenersatzverfahren Die Niere scheidet über den Urin Stoffwechselprodukte und Giftstoffe aus und reguliert den Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt. Da die Niere ein empfindliches Organ ist, kann sie während einer schweren Erkrankung vorübergehend ihre Funktion verlieren, zum Beispiel bei Blutdruckschwankungen oder Flüssigkeitsmangel. Häufig erholt sie sich, sobald die Erkrankung überstanden ist. Um diese Zeit zu überbrücken, verwenden wir den Hämofilter. Dieses Gerät übernimmt die Funktion der Niere. Über einen Katheter wird Blut abgesaugt, durch ein komplexes Filtersystem gereinigt und dem Kreislauf wieder zugeführt. Dafür legen wir einen Zugang zu den grossen Venen.

Das Delir Während eines Spitalaufenthaltes können Patienten in einen akuten Verwirrtheitszustand – ein Delir – fallen. Was ist ein Delir? Ein Delir ist eine akute Funktionsstörung des Gehirns, die durch psychische oder organische Stressfaktoren ausgelöst wird. Kennzeichnend für ein Delir sind Störungen des Denkvermögens und des Bewusstseins. Häufige Gründe für diesen Verwirrtheitszustand sind ein akuter Alkoholentzug, Vergiftungen, Infektionen und Operationen. Auch ein Aufenthalt auf der Intensivstation kann ein Delir auslösen. Wie erleben Patientinnen ein Delir? Patientinnen, die unter einem Delir leiden, verhalten sich plötzlich anders als sonst. Sie sind über Stunden oder Tage hinweg verwirrt. Die Betroffenen spüren meist, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie sind sich aber nicht bewusst, dass sie sich anders verhalten. Menschen in dieser Situation brauchen Unterstützung und viel Verständnis, um wieder in die Realität zurückzufinden. Einige erinnern sich später an diesen Zustand und schämen sich für ihr Verhalten.

Wie wird ein Delir behandelt? Die Ursachen eines Delirs behandeln wir mit pflegerischen Massnahmen und Medikamenten. Persönliche Gegenstände sowie notwendige Hilfsmittel, wie zum Beispiel Brille oder Hörgerät, helfen den Patienten, wieder Orientierung zu finden. Gleichzeitig gilt es, störende Faktoren, wie beispielsweise Lärm, so weit als möglich zu reduzieren. Angebot für betroffene Angehörige Bitte wenden Sie sich bei Fragen zur aktuellen Situation Ihrer Angehörigen an die zuständige Pflegefachperson oder an die Ärztin. Wichtig für die Pflegefachpersonen sind Ihre Beobachtungen während eines Besuchs. Bitte melden Sie dem Behandlungsteam, wenn Sie entsprechende Veränderungen im Verhalten Ihrer Angehörigen bemerken.

Detaillierte Informationen zum Delir finden Sie in der «Angehörigeninformation Delirmanagement», die wir Ihnen gerne bei Bedarf abgeben

Verlauf

Wenn sich der Zustand des Patienten verbessert, planen wir die Verlegung auf die Bettenstation oder in die Rehabilitationsklinik. Das Vorgehen bereiten wir gut vor, weil es oft mit grossen Unsicherheiten verbunden ist. Wir informieren Sie rechtzeitig über das Procedere.

Wenn Heilung nicht möglich ist Wir engagieren uns, um Menschenleben mit den Möglichkeiten des medizinischen Fortschritts zu retten. Trotzdem ist eine Heilung nicht immer möglich. Es ist uns wichtig, die Wünsche und Bedürfnisse unserer Patienten zu kennen und zu respektieren. So können wir sie auch in der schwersten Phase bestmöglich begleiten. Da die Möglichkeit besteht, dass Patienten nicht ansprechbar sind und sich äussern können, möchten wir im Gespräch mit Ihnen die persönlichen Werte, welche die Lebensqualität der Patienten ausmachen, erfassen. Denn Sie kennen die persönlichen Wertvorstellungen Ihres erkrankten Angehörigen am besten. So können diese und auch die Wünsche des Patienten in den Behandlungsprozess mit einfliessen. Sollten Sie dies bezüglich Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzusprechen.

Patientenwille und Patientenverfügung Sollte es nicht möglich sein, den Willen der Patientin zu erfragen, können Sie als Angehörige uns helfen, den mutmasslichen Willen zu ermitteln. Das Selbstbestimmungsrecht des Menschen steht hierbei im Vordergrund. Deswegen besprechen wir mit den vertretungsberechtigten Personen sorgfältig, ob die intensivmedizinische Therapie auch dem Patientenwillen entspricht. Wir informieren Sie in jedem Fall über den medizinischen Behandlungsplan und die medizinischen Massnahmen. Ist unklar, wer die vertretungsberechtigte Person ist, unterstützen wir Sie bei der Festlegung, wie auch in der gesamten Entscheidungsfindung. Wir bleiben mit Ihnen im Gespräch – sowohl zu Beginn einer Behandlung als auch im Laufe einer schweren Erkrankung. Im Rahmen des Kindesund Erwachsenenschutzrechts sind wir verpflichtet, nach einer allfälligen Patientenverfügung zu fragen, diese in die Krankenakte aufzunehmen und

die dort getroffenen Festlegungen in den medizinischen Behandlungsplan einzubeziehen. Entscheidungen in Grenzsituationen Es gibt Situationen, in denen ein Abwägen zwischen medizinisch Machbarem und menschlich Vertretbarem wichtig ist. Die moderne Medizin fordert zum Teil schwierige ethische Entscheidungen. Diese treffen wir durch intensive Diskussionen im interprofessionellen Behandlungsteam und wenn immer möglich mit Ihnen. Häufig konsultieren wir auch Spezialisten aus weiteren Fachdiensten am USZ wie beispielsweise Sozialdienst, Psychiatrie, Klinische Ethik und Rechtsdienst. Ist eine lebenserhaltende Therapie medizinisch nicht mehr vertretbar oder sollte der Patient entscheiden, die lebenserhaltende medizinische Therapie nicht fortzusetzen, sprechen wir Sie als Angehörige womöglich auf das Thema Organspende an. Es ist uns bewusst, dass es für Sie in dieser Situation besonders schwer ist, sich darüber Gedanken zu machen.

Bei Unfällen, Suiziden oder anderen aussergewöhnlichen Todesfällen müssen wir von Gesetzes wegen die Staatsanwaltschaft informieren. Diese entscheidet dann, ob der Verstorbene an das Institut für Rechtsmedizin (IRM) zur gerichtsmedizinischen Obduktion überführt wird. Auch in diesem Fall informieren wir Sie als Angehörige rechtzeitig.

mit der Reduktion der lebensverlängernden Massnahmen ein. Wir gehen diesen Weg gemeinsam. Um Sie als Angehörige bestmöglich zu unterstützen, besprechen wir geplante Massnahmen mit Ihnen. In manchen Fällen ziehen wir die Spezialistinnen des Kompetenzzentrums Palliative Care im Haus hinzu. Auch haben wir ein Care Team, welches Angehörige in sehr schwierigen Situationen zusätzlich unterstützt.

Sterben in Würde Wenn eine Heilung nicht möglich ist, stehen die Linderung von Krankheitssymptomen und somit die Lebensqualität der Patientinnen im Vordergrund. In diesen Fällen führen wir eine palliative Therapie durch. Der Entscheid zur palliativen Therapie wird immer aufgrund der Krankheitssituation und des Patientenwillens beziehungsweise mutmasslichen Willens der Patientin getroffen und mit der gesetzlichen Vertretungsperson besprochen. Palliative Therapie bedeutet nicht, dass die davon betroffene Person auch in kürzester Zeit stirbt. Häufig jedoch tritt das Sterben mittel- oder kurzfristig

Beratungs- und Unterstützungsangebote

Angehörigentelefonat Es ist uns wichtig, dass Sie stets über den aktuellen Zustand Ihrer Angehörigen informiert sind. Die zuständige Pflegefachperson ruft Sie deshalb täglich zu einer mit Ihnen vereinbarten Zeit an. Auf Wunsch vereinbaren wir für Sie ein Gespräch mit unseren Ärztinnen, bei Bedarf mit einer professionellen Dolmetscherin. Sie sind unsere Hauptansprechperson zum sozialen Umfeld des Patienten. Wir bitten Sie herzlich um Ihre Unterstützung, indem Sie nur in Ausnahmefällen ausserhalb der vereinbarten Tageszeit anrufen. Informieren Sie auch Ihre Verwandten und Bekannten darüber, uns nur in Ausnahmefällen anzurufen. Damit helfen Sie mit, dass wir uns noch stärker auf die Betreuung der Patienten fokussieren können. Intensivtagebuch als weitere Unterstützung Patientinnen können sich oft nicht oder nur bruchstückhaft an die Zeit auf der Intensivstation erinnern. Das Intensivtagebuch trägt dazu bei, bestehende Erinnerungslücken der Patientinnen zu füllen. Vage Erinnerungen oder Erleb-

nisse können besser verstanden oder zugeordnet werden. Somit unterstützt das Tagebuch die Verarbeitung des Aufenthalts auf der Intensivstation und der durchlebten Erkrankung. Das Intensivtagebuch wird vom Behandlungsteam geführt. Sie als Angehörige sind eingeladen, mit hineinzuschreiben. Schildern Sie Ihre Erlebnisse, Gefühle und Wünsche während der Zeit auf der Intensivstation. Das Intensivtagebuch ist Eigentum der Patientin und wird bei der Verlegung auf die Bettenstation mitgegeben. Sollte die Patientin versterben, wird das Tagebuch auf Wunsch den Angehörigen ausgehändigt. Wenn Sie Fragen zu den Inhalten des Tagebuchs haben oder die Intensivstation gern nochmal besuchen möchten, nehmen Sie mit uns Kontakt auf. Care Team Schwer kranke, verunfallte oder sterbende Patienten benötigen eine intensive medizinische und pflegerische Betreuung. Für die Begleitung der Angehörigen, die sich unerwartet mit dieser unfassbaren Situation konfrontiert sehen, bleibt den Behandlungsteams häufig nicht genügend Kapazität. Das

Care Team kann hier entlasten. Die Mitglieder des Care Teams unterstützen Sie kurzfristig und kompetent in einer akuten Ausnahmesituation. Das Care Team ist rund um die Uhr erreichbar und in der Regel innerhalb einer Stunde bei Ihnen. Seelsorge Die Spitalseelsorge nimmt sich gerne Zeit für Sie – unabhängig von Ihrer Religion. Sämtliche Mitarbeitende der Seelsorge unterstehen der Schweigepflicht. Das Angebot umfasst: – Seelsorge und Gespräche – Unterstützung in akuten Krisen – Begleitung in Abschiedssituationen – Vermittlung von Kontaktpersonen anderer Religionen – Gottesdienste in der Spitalkirche Sozialdienst Der Sozialdienst unterstützt und berät Sie in sozialen Belangen, zum Beispiel bei einem Stellenverlust, bei finanziellen Sorgen oder bei einer unsicheren Rückkehr nach Hause. Die Mitarbeitenden des Sozialdienstes unterstehen der Schweigepflicht.

Das Angebot umfasst: – Rechts- und Versicherungsfragen – Beratung und Informationen rund um das Wohnen / Wohnungsfragen / bestehende Mietverhältnisse – Nachbehandlung: Informationen, Vermittlung und Kostenberatung – Kontakt zu spitalexternen Beratungsstellen Klinische Ethik Das Team der Klinischen Ethik unterstützt und berät Sie in allen Fragen, die ethische Aspekte der Behandlung Ihrer Angehörigen betreffen. Häufig stellt sich dabei die Frage nach dem Willen Ihrer Angehörigen und wie wir diesen so gut wie möglich umsetzen können. Dazu gehört auch die Präzisierung von Willensäusserungen in Patientenverfügungen und die Vermittlung bei ethischen Konflikten über den therapeutisch besten Weg für Ihre Angehörigen. Beachten Sie dazu auch unser Merkblatt zum Thema Patientenverfügung am USZ. Bitte kontaktieren Sie Ihre zuständige Pflegefachperson, wenn Sie ein Beratungs- oder Unterstützungsangebot wünschen.

Weitere Informationen

Hotelliste Fordern Sie bei der zuständigen Pflegefachperson eine Liste mit Hotels an, die in der Nähe unseres Spitals liegen. Telefon & Fotografie Um gesund zu werden, sind unsere Patientinnen nicht nur auf medizinische Hilfe, sondern auch auf Ruhe angewiesen. Sie können uns dabei unterstützen, indem Sie folgende Punkte beachten: – Telefonieren Sie nicht in Patientennähe. Telefonieren Sie stattdessen in den Aufenthaltsräumen oder im Korridor. – Beachten Sie dabei, dass es Räume gibt, in denen ein Handyverbot gilt. – Machen Sie von Patienten, Angehörigen oder Mitarbeitenden keine Fotos, Videos oder dergleichen, ohne deren Erlaubnis einzuholen. Hygiene Bitte halten Sie sich an die aktuell geltenden Hygienebestimmungen, die wir Ihnen gerne erklären.

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Universitätsspital Zürich Institut für Intensivmedizin Rämistrasse 100 8091 Zürich usz.ch/intensivmedizin

Für weitere Informationen über Intensivstationen besuchen Sie die Rubrik «Patienten und Angehörige» auf der Seite der Schweizerischen Gesellschaft für Intensivmedizin (SGI). www.sgi-ssmi.ch

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