Seksualitet og utviklingshemming, 2. utgave by Universitetsforlaget

Forord

Jeg har arbeidet med personer med funksjonsnedsettelser i mer enn 40 år. I drøyt 30 av disse årene har jeg vært ansatt ved Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital. Den primære målgruppa har i alle disse årene vært personer med utviklingshemming. Jeg har møtt mange av disse som pasienter i habiliteringstjenesten, men også i andre sammenhenger. I tillegg har jeg møtt mange tjenestebrukere fra andre målgrupper, med andre diagnoser og utfordringer. Felles for disse er at det ofte er forbundet med utfordringer når det dreier seg om sex og seksualitet. Jeg har også noe erfaring fra Sentral fagenhet for tvungen omsorg. Her fikk jeg nærmere kjennskap til tjenestebrukere som hadde begått kriminelle handlinger, herunder seksuelle overgrep.

Jeg har stadig diskusjoner og samtaler med ulike fagfolk som mener at seksualitet er et område som må få økt prioritet – ikke bare i dagliglivet til den enkelte person med funksjonsnedsettelse, men også på de aktuelle opplæringsinstitusjonene. Et av argumentene jeg har blitt møtt med, har vært at det mangler lærebøker. I de snart 20 årene som har gått siden jeg skrev førsteutgaven av denne boka, har ikke antallet lærebøker på norsk blitt særlig flere.

Jeg har en tosidig målsetting med denne boka, nemlig å fremme nytelse og forebygge overgrep. For å kunne komme noen vei med nytelsesaspektet må temaet seksualitet komme langt sterkere på dagsordenen enn tilfellet er i dag. Skal vi komme noen vei med forebygging, gjelder de samme mekanismene. Tjenestebrukerne og tjenesteyterne må ha seksuell kompetanse.

Begrepet funksjonshemmet er et vidt begrep, og i ytterste konsekvens kan man hevde at vi alle er funksjonshemmet på et eller annet vis. En

finisjon på funksjonshemning fikk jeg da jeg studerte til vernepleier på åttitallet, basert på følgende brøk:

Krav fra omgivelsene

Funksjonsevne

>/< 1

Hvis brøken kom ut med et tall større enn 1, var kravene fra omgivelsene større enn din funksjonsevne, og du hadde følgelig en funksjonshemming. Var tallet mindre enn 1, hadde du en funksjonsevne som overgikk kravene, og var følgelig ikke funksjonshemmet.

Boka handler generelt om personer med funksjonsnedsettelser som faller inn under definisjonen over, med spesiell vekt på mennesker med utviklingshemming. Målsettingen med boka er å skape en forståelse for at personer med funksjonsnedsettelser har seksuelle behov og behov for vern mot overgrep. For nærpersoner som yter bistand til personer med funksjonsnedsettelser, er boka ment som et faglig bidrag slik at nærpersonene skal kunne legge til rette slik at disse forvalter seksualiteten på en sunn, god og fremfor alt ufarlig måte. Sentralt i denne boka står de som på grunn av sin funksjonsnedsettelse ikke har like store muligheter som andre til å oppnå nytelse, og de som på grunn av sin funksjonsnedsettelse har større fare for å bli utsatt for overgrep enn andre.

Hvis brøken kom ut med et tall større enn 1, var kravene fra omgivelsene større enn din funksjonsevne, og du hadde følgelig en funksjonshemning. Var tallet mindre enn 1, hadde du en funksjonsevne som overgikk kravene, og var følgelig ikke funksjonshemmet.

Boka handler generelt om funksjonshemmede som faller inn under definisjonen over, med spesiell vekt på mennesker med utviklingshemning. Målsettingen med boka er å skape en forståelse for at funksjonshemmede har seksuelle behov og behov for vern mot overgrep. For nærpersoner som yter bistand til funksjonshemmede, er boka ment som et bidrag til å hjelpe disse å forvalte seksualiteten på en sunn og ufarlig måte.

Sentralt i denne boka står de som på grunn av sin funksjonshemning ikke har like store muligheter som andre til å oppnå nytelse, og de som på grunn av sin funksjonshemning har større fare for å bli utsatt for overgrep enn andre.

Da første utgave av boka kom ut i 2006, fantes ikke smarttelefoner, internett var fremdeles litt eksotisk og de aller fleste forholdt seg til to kjønn i en heteronormativ verden. Slik er det ikke i dag. Jeg har derfor oppdatert boka slik at den er dagsaktuell. I denne utgaven har det også kommet et nytt kapittel om enkelte forhold som kan rammes inn under seksuell helse. Dette kan være forhold som overgangsalderen eller egenundersøkelser knyttet til bryster og pung.

Mange lesere av denne boka vil være under utdanning, og gjennom dette har de valgt å bistå mennesker på ulike områder og nivåer. Seksualitet er et slikt område, et område som tradisjonelt har vært dårlig ivaretatt av tjenesteyterne. Seksualitet har vært definert som en privat sfære. Hvem

definisjon på funksjonshemming fikk jeg da jeg studerte til vernepleier på 1980-tallet, basert på følgende brøk: 8

Mange lesere av denne boka vil være i en utdanningsposisjon, og gjennom dette har de valgt å bistå mennesker på ulike områder og nivåer. Seksualitet er et slikt område, et område som tradisjonelt har vært dårlig ivaretatt av bistandsyterne. Seksualitet har vært definert som en privat sfære. Hvem som skal yte bistand innenfor temaet seksualitet, har aldri vært definert. Det kan synes som at de som gjennom sin jobb kommer i situasjoner hvor slike behov blir presentert, regner med at andre gjør det. Seksualitet for ulike personer som trenger bistand av helse- og omsorgsarbeidere, har vært dårlig ivaretatt, og når det dreier seg om seksualiteten for personer med utviklingshemning, har den vært svært dårlig ivaretatt.

som skal yte bistand innenfor temaet seksualitet, har aldri vært definert. Det kan synes som at de som gjennom sin jobb kommer i situasjoner hvor slike behov blir presentert, regner med at andre gjør det. Seksualitet for ulike personer som trenger bistand av helse- og omsorgsarbeidere, har vært dårlig ivaretatt, og når det dreier seg om seksualiteten for personer med utviklingshemming, har den vært svært dårlig ivaretatt.

Som en følge av dette vil målgruppa for denne boka være alle som jobber med eller på annen måte bidrar til å påvirke eller forvalte livet til andre som trenger hjelp. Sagt på en annen måte vil målgruppa til denne boka være foreldre, studenter på helse- og sosialfagsstudier på videregående og høgskolenivå, ansatte på skoler, boliger, arbeidsplasser for utviklingshemmede og alle andre som måtte være interessert i tematikken og de områdene boka dekker.

Nytelse er et viktig aspekt. Et av formålene med boka er at alle som ønsker å nyte sin seksualitet og sine seksuelle muligheter, skal få anledning til det. Noen velger det bort, andre er avhengige av hjelp til det. Boka er ment som et redskap for å skape forståelse for at noen trenger bistand til å kunne nyte, og kanskje føre til at noen får den bistanden de behøver for å kunne gjøre det.

Noen forvalter sine seksuelle muligheter på gal måte, slik at de misbruker andre seksuelt eller selv blir misbrukt seksuelt. Dersom boka fører til at færre havner i denne kategorien, er en del av målsettingen med boka nådd.

Det er mange personer med funksjonsnedsettelser i Norge – noen med klart synlige handikap, andre med mer usynlige. Boka favner selvsagt ikke alle grupperinger; jeg har lagt spesielt stor vekt på de som har en utviklingshemming, den gruppa som kanskje er mest tilsidesatt når det gjelder seksualitet. Jeg har forsøkt å skrive om og for de som på grunn av et handikap ikke klarer å forvalte sin egen seksualitet eller har problemer med å klare det.

Underveis i boka er det lagt inn en del caseeksempler. Disse er anonymiserte, både med navn og de reelle hendelsene. Noe har jeg hentet fra opplevelser i arbeidslivet, noe har jeg blitt fortalt av kolleger, men det meste har jeg diktet opp eller omformulert.

Det er vanskelig å skrive en bok uten støttespillere. Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital er en av disse, som har tillatt at jeg har fordypet meg i dette temaet de siste årene og bakket meg opp i dette prosjektet. Opp gjennom årene er det mange gode mennesker jeg har møtt, samarbeidet med, diskutert med, forelest med, osv. Mange kan nevnes, men jeg vil spesielt trekke frem Bjørg Neset, som i sin tid var med og utviklet opplæringsprogrammet ESS. Mye av grunnlaget for boka har jeg fått gjennom dette utviklingsarbeidet.

I tillegg til habiliteringstjenesten har jeg hatt stor støtte i en etter hvert ganske rikholdig familie som har vært overbærende med at jeg i perioder har forsømt dem og prioritert bokskriving, og spesielt vil jeg takke min kone Bodil for språklig oppdragelse, faglige diskusjoner og oppmuntring underveis i prosessen. I tillegg er hun overbærende med min trang til stadig å kaste meg ut i nye prosjekter – det være seg skriving eller andre mer eller mindre gjennomtenkte prosjekter.

Jeg håper dere som leser boka vil få nytte av det dere leser, og at det vekker inspirasjon til videre arbeid. Jeg håper og tror at jeg gjennom dette kan bidra til at flere personer med funksjonsnedsettelser og utviklingshemmede kan få glede av, og nyte, sin seksualitet, og at færre av disse blir utsatt for overgrep.

Lykke til.

Trondheim, mai 2025

Bernt Barstad

Innledning

Heidi og Frode bodde på en sentralinstitusjon på slutten av 1970-tallet, de hadde begge en utviklingshemming. En dag var de på tur med sparkstøtting; Frode kjørte og Heidi satt på. Etter en tid stoppet Frode og spurte

Heidi: «Skal vi kjøss?» «Ja!» svarte Heidi, hvorpå Frode presset leppene sine mot Heidi sine lepper og holdt dem der ei stund. Etterpå spurte

Frode: «Var det godt?» «Ja, det smakte appelsin!» svarte Heidi. Frode og

Heidi var veldig tydelige i alt de gjorde, ingen av dem var særlig lavmælte, og ingen av dem brydde seg om tid og sted. Denne kysseepisoden var mitt første møte med utviklingshemmede og seksualitet.

Mange vil selvsagt spørre hvor seksualiteten i denne historien er. For meg er episoden en bekreftelse på at seksualitet er et omfattende tema, som dekker mye mer enn bare de spesifikke seksuelle handlingene. Helse- og omsorgsdepartementet omtaler seksuell helse slik:

God helse er sammensatt og handler om mer enn fravær av sykdom. Hvordan vi mestrer utfordringene hverdagen og livet gir oss, påvirker hvordan vi opplever egen helse. Blant personlige ressurser som påvirker vår helse, er vår seksualitet og vårt forhold til denne. Seksuell helse kan defineres som fysisk, mental og sosial velvære relatert til seksualitet. God seksuell helse er en ressurs og beskyttelsesfaktor som fremmer livskvalitet og mestringsferdigheter. Seksualitet omfatter følelser, tanker og handlinger, i tillegg til det fysiologiske og fysiske.

Det er komplekse vekselvirkninger mellom seksualitet og den generelle helsetilstanden, hvor begge kan påvirke hverandre i positiv eller negativ retning. En forutsetning for god seksuell helse er en positiv og respektfull tilnærming til seksualitet og til seksuelle relasjoner og mulighet til å ha gode og trygge seksuelle erfaringer, fri fra tvang, diskriminering og vold. Positive holdninger og følelser for egen kropp sammen med god kunnskap om kropp og seksualitet bidrar til tryggere seksuell identitet og sunnere handlingsmønstre (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017, s. 7–8).

Det er vanskelig å bruke begreper som rettigheter og muligheter for utviklingshemmede og personer med funksjonsnedsettelser uten å komme inn på CRPD. CRPD er en forkortelse for Convention on the Rights of Persons with Disabilities, som er en internasjonal FN-konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Den skal bidra til å motvirke diskriminering og sikre respekt for sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen består av 50 artikler. Mange av disse kan tolkes inn under seksuelle og reproduktive rettigheter, og enkelte steder nevnes det eksplisitt (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2024).

En påstand som ofte fremmes i ulike sammenhenger, er at vi alle er seksuelle og at mennesker er seksuelle vesener. Formuleringen «Vi er alle seksuelle» henspiller på det faktum at seksualitet er noe av det viktigste vi har å forvalte. Noen kaller det en gave, andre er mer opptatt av nytelse, og atter andre ser det viktige i det reproduktive aspektet. For de personene denne boka handler om, kan kanskje en riktigere formulering være «Vi er alle seksuelle …?».

Det er to elementer som har vanskeliggjort arbeidet med denne boka:

Språkfattigdom

Kjønnsperspektiv

Språkfattigdom

Hvordan skal seksualiteten omtales? Er det mest riktig å forholde seg til latin og omtale kjønnsorganer som penis og vagina? Snakker man om masturbasjon, runking eller kosing med seg selv? Hva er sex? I Norge har vi ingen allment aksepterte ord for kjønnsorganer ut over penis og vagina – i Sverige har de etablert aksepterte uttrykk som snoppen og snippan. En slik språkfattigdom gjør det til tider vanskelig å skrive bok og ikke minst å undervise i temaet. I boka er det forsøkt å bruke god latin: Når man underviser eller veileder andre, kan det være lurt å ha en prat om hvilke begreper som skal benyttes.

Kjønnsperspektiv

Mange av kasusene og eksemplene i denne boka viser seg å bli knyttet til tradisjonelle kjønnstanker, hvor mannen er jegeren og kvinnen byttet. Dette avspeiler dessverre virkeligheten, siden de fleste henvisningene og problemstillingene som oppstår i det daglig arbeidet, dreier seg om utviklingshemmede kvinner som utsettes for overgrep, og menn som blotter seg, sender dickpics eller begår mer alvorlige overgrep. Menn blir i denne sammenhengen jegeren, den aktive og ikke minst den som har seksualitet og begjær, mens kvinner er offer for dette begjæret. Det er selvsagt et mål i seg selv å endre dette gjennom at vi får bukt med overgrepsproblematikken og at utviklingshemmede kvinner kan få nyte seksualiteten på lik linje med menn.

Jeg mener det er tre forhold som gir meg grunnlag for denne påstanden. Dette finner jeg delvis i litteraturen, delvis i egne opplevelser og delvis i egenskaper knyttet til utviklingshemmingen. Jeg skal kort gjøre rede for disse tre forklaringene:

• Et litteratursøk jeg gjennomførte i 2016, bekreftet langt på vei denne hypotesen (Barstad, 2016).

• I de siste 25 årene har jeg gjennomført i snitt to kurs per år for grupper med personer som har ulike kognitive utfordringer, i tillegg til et langt liv med kliniske samtaler. Jeg har blitt fortalt mange historier som langt på vei bekrefter denne hypotesen.

• Det er tre egenskaper som er viktige når man skal ha sex med partner: språk, empati og evnen til å se den andres perspektiv. Dette er tre egenskaper som personer med kognitive utfordringer ofte har problemer med.

Det er et mål og et ønske å balansere dette i denne boka, og det er et håp at det vil la seg gjøre.

Seksualitet opptar folk i stor grad. Dette gjenspeiler seg for eksempel i media, hvor det er mye oppmerksomhet på sex, enten ved at stadig flere fremstilles som sexy, eller gjennom bruk av språk som for få år siden var utenkelig på trykk eller i offentlig tale. Vi opplever økt fokus på at man skal være flott, fin og sexy – dette gjelder ikke bare kvinner; menn har trådt inn på denne arenaen også, gjennom for eksempel etableringen av Homsepatruljen. Mye av dette fokuset vektlegger nytelse, enten visuell eller kroppslig. Det er ikke uvanlig at menn (ofte idrettsutøvere) presenteres i media med annet fokus enn det rent sportslige, primært med tanke på klær og moter, reportasjer krydret med helten som poserer i undertøy. Parallelt med dette lar vi oss sjokkere og provosere over folk som nyter. Sommeren 2004 var det en konsert på Quart-festivalen i Kristiansand med det norske bandet The Cumshots, og foran scenen var det samlet rundt 5000 mennesker. I løpet av konserten kom det et par på scenen og gjennomførte et samleie akkompagnert av The Cumshots. Det er grunn til å anta at de som sto nærmest scenen, fikk med seg det som skjedde; de som var langt bak, fikk vel en mistanke om hva det var som foregikk, før det hele var ferdig. Men én ting er sikkert – alle fikk det med seg i nyhetssendingene og media etterpå. The Cumshots, paret som hadde samleie – som representerte Fuck for Forest (en miljøorganisasjon) – og Quart-festivalen ble politianmeldt og bøtelagt etter denne hendelsen. Et av argumentene var at det var barn til stede under konserten som kunne ta skade av å se

slikt. Det var aldri noe argument etterpå at barn kunne ta skade av å se de samme scenene på TV (i nærbilde) eller på forsida av VG og Dagbladet (fremdeles nærbilde). Avisstativene i butikkene er utformet slik at avisene blir utstilt akkurat i øyehøyde til en seksåring.

Hele affæren på Quart-festivalen viser dobbeltmoralen vi omgir oss med når det gjelder seksualitet. Sex skal nytes i den private sfæren. Samtidig er det viktig for media og følgelig interessant for oss å vite hvor mye sex vi har. Dagbladet kunne i oktober 2004 referere fra den store Durex-undersøkelsen, som konstaterte at nordmenn hadde samleie 102 ganger i året, at et gjennomsnittlig norsk forspill varte 18,1 minutter og at 50 prosent av norske kvinner har en dildo. Disse tallene er med på å understreke viktigheten av sex, og den bekrefter at vi skal nyte mye (18,1 minutt + samleiet), ofte (i underkant av to ganger i uka) osv. Det som få reflekterer over når de ser slike undersøkelser, er hvordan den gjennomføres, hvem som blir spurt, og andre momenter som kan si noe om i hvilken grad disse undersøkelsene er valide. På den annen side vil slike undersøkelser si noe om viktigheten av å prestere – ikke bare i frekvens, men også med tanke på varighet, bruk av hjelpemidler/leketøy osv.

I en slik verden hvor mestring og utseende synes å være avgjørende, kan det være fristende å stille et par spørsmål: Er vi alle seksuelle? Tillater vi alle å være seksuelle? Det er mange aktører som ikke får ta del i seksuelle handlinger; eksempler på dette kan være de som

– ikke har tilgang til partner

– ikke mestrer sex med seg selv

– har seksuelle dysfunksjoner som de ikke får hjelp for

Mange har en bosituasjon hvor tilgangen på sex er der, men tillatelsen til sex uteblir. Et eksempel på dette er institusjoner. For å forenkle det kan vi bruke ordet institusjonaliserte om de som i kortere eller lengre tid bor på en institusjon, det være seg sykehus, fengsel eller andre institusjoner. Den dagen du blir institusjonalisert i Norge, er det stor fare for at du må vinke farvel til seksualiteten din. Hvilken tilgang til sex har de som ønsker

det, på de ulike alders- og sykehjemmene her i Norge? Onanerer de, er det nok av dem som ber dem slutte med dette griseriet. Har de sex eller viser seksuell interesse for andre som bor der, blir pårørende trukket inn og skal mene noe, for ikke å snakke om dersom de forsøker å få besøk av prostituerte. Har du fått en akutt skade og havner på rehabilitering, er det skaden og skadestedet som kommer i sentrum. Det kan synes som at seksualiteten din kommer i andre rekke. Du får kanskje ingen eller lite informasjon om at tapte funksjoner kan trenes opp, og at dette også gjelder seksuelle funksjoner. Dette belyses blant annet i en bacheloroppgave i sykepleie fra Nord universitet (Skatland & Sæteraas, 2023).

For noen år siden ønsket en ung kvinne bistand til å åpne opp for seksualiteten sin. Hun fikk råd om å mentalisere ting hun så på TV, forestille seg hvordan det var å være i ulike situasjoner, kjenne etter hva det gjorde med henne. Hun fikk råd om å dvele litt i dusjen, kjenne hvor det var bedre enn andre steder å bruke dusjen. Noen måneder etter fortalte hun at hun hadde begynt å onanere jevnlig, og at det hadde åpnet seg en ny verden for henne, hun nøt kroppen sin. Etter et års tid fikk hun problemer og ble innlagt i psykiatrien. Hun kunne da fortelle at det hun savnet mest av alt, var å få onanere, hun hadde ikke noe privatliv på sykehuset.

Boka Seksualitet på alvor (Johansen et al. 1998) fokuserer på dette. I boka er det laget en del historier eller lesestykker. Et av disse heter «Skogens dronning» og handler om en nyforelsket ung kvinne – Lise – som utsettes for en trafikkulykke. Historien tar oss med inn i de problemer og dilemmaer denne unge kvinnen opplever på et firesengsrom når de verste traumene etter ulykken gir seg. Hun blir kåt, men tør ikke onanere. Kjæresten er ofte der på besøk og har lyst på sex med henne. Historien forteller videre hvordan de forsøker å legge forholdene til rette slik at de kan ha sex.

Lesestykket er et eksempel på at det ikke er særlig gode rammer for sex på sykehus. Det er mange skjebner som Lises på norske sykehus. I 2021 hadde fagtidsskriftet Sykepleien et temanummer om seksualitet som bidrar til å sette søkelys på dette (Sykepleien, 2021). I dette temanummeret er det et essay som tar for seg dette problemet, at personer med funksjonsvariasjoner ikke blir regnet som seksuelle (Thunem, 2021).

«Savner sex» var en overskrift i Dagbladet 5. mars 2003. Artikkelen handlet om Per og Veronica Orderud, som ikke fikk ha sex med hverandre mens de sonte dommen for drapene på Orderud gård. Situasjonen er den at hvis du er institusjonalisert i Norge, kan du vinke farvel til seksualiteten, men er du dømt for en av de verste forbrytelsene i moderne norsk historie, kan du få klage din nød i en av landets største aviser. Det som er det paradoksale, er at dette er de eneste representantene for de som er institusjonaliserte, som har fremmet behov for seksuell kontakt. Jeg har aldri opplevd at seksualitet for eldre institusjonaliserte har vært tema i mediedebatten. Det har skjedd noe siden 2003 når det gjelder seksualitet som tema i norske fengsler, blant annet i form av «Prosjekt seksuell helse» som er i gang i Oslo fengsel (Kriminalomsorgen, 2021).

Det er sammenheng mellom seksualitet og helse. Seksuell helse er definert som fysisk, psykisk, emosjonelt og sosialt velvære relatert til seksualitet. Seksualitet omfatter blant annet vår kjønnsidentitet, seksuell orientering, erotikk, glede, intimitet og reproduksjon. God seksuell helse er en ressurs og beskyttelsesfaktor som fremmer livskvalitet og mestringsferdigheter gjennom hele livet (Helsedirektoratet, 2021).

Sex er avspenning, og de neste par timene er stressfri sone for kroppen.

En orgasme fører til at kroppen slapper av, og det er et utmerket innsovningsmiddel. NRK presenterte i 2023 en sak om et svensk sykehjem som hjelper eldre med å krydre sexlivet. De tilbyr samtaler om seksuell undervisning, hjelpemidler og bistand til å håndtere seksualitet på en verdig måte (Akkan, 2023).

Seksualitet angår alle mennesker, uansett alder og livssituasjon, og seksualiteten berører alle plan av vår menneskelige eksistens. Den omfatter og griper dypt inn i våre psykiske, fysiske, kulturelle, sosiale og åndelige aspekter ved det å være menneske, og det er nære sammenhenger mellom hvordan vi fungerer seksuelt og vår livskvalitet. Et godt seksualliv betyr mye for velvære og god psykisk helse for oss alle, og for at vi kan ha gode relasjoner til menneskene vi har rundt oss (Aars, 2011).

Dette er innledningen til boka Menns seksualitet, og ordene tilhører Haakon Aars, som i mange år har vært sentral i det sexologiske miljøet i Norge. Ordene til Aars kan fungere som en oppsummering av eksemplene over og en bekreftelse på at også personer med ulike former for funksjonsvariasjoner også bør få tilgang, veiledning og nødvendig bistand til et godt seksualliv, alene eller med partner.

Denne boka handler om de som ikke får denne tilgangen til seksuell tilfredsstillelse. Den kunne vært betydelig mer omfattende og omhandlet mange av disse gruppene. Dette til tross vil jeg hovedsakelig konsentrere boka mot personer med utviklingshemminger.

REFLEKSJONSSPØRSMÅL

Hva legger du i begrepet sex? Drøft dette med andre.

Er det forskjell på mannlig og kvinnelig seksualitet? Dersom det er det – er det behov for å utjevne denne forskjellen?

Er medias oppfatning av sex og seksualitet med på å fremme rett og muligheter til et seksualliv for personer med funksjonsnedsettelser?

Drøft hvorvidt det skal være mulig å få bistand knyttet til seksualitet på sykehjem.

Bakgrunn

Det er mange temaer å dekke i ei slik bok. Boka tar utgangspunkt i to perspektiver: nytelse og forebygging. Vi lever i et nytelsessamfunn. Det å nyte av livets goder og bli mest mulig vellykket på alle områder synes å være alfa og omega for å lykkes som menneske. Det er nok å skrolle nyhetssidene på nettet for å forstå at noe av det viktigste her i samfunnet er å kunne nyte, og ikke minst å lykkes med det å nyte. Det er mange i samfunnet som ikke lever opp til disse nytelsesidealene – noen fordi de er fornøyde med livet som det er, andre fordi de mangler kompetanse og muligheter til å leve ut det livet de ønsker seg. Jeg håper at denne boka kan bidra til at flere kommer i posisjon til å nyte og sanse sin seksualitet.

Et annet perspektiv er seksuelle overgrep. Det går knapt en dag uten at man leser om overgrep mot barn. Jevnlig er det nasjonale og internasjonale razziaer mot barneporno, hvor ufattelige mengder av det blir beslaglagt. Barneporno har blitt langt mer tilgjengelig etter at internett ble vanlig. Boka Autismespekterforstyrrelser, seksualitet og juss (Attwood et al., 2021) viser at det er lett å komme inn på ulovlig porno. Omfanget av overgrep mot barn er høyt. På bakgrunn av Svein Mossiges undersøkelse fra 2001 (Mossige, 2001) kan man konkludere med at 7,5 prosent av populasjonen er utsatt for overgrep. Nyere tall viser at 1 av 5 kvinner har vært utsatt for voldtekt ved makt eller tvang, sovevoldtekt eller begge deler (tilsvarende 3 prosent for menn) (Dale et al., 2023). Hvis du søker «seksuelle overgrep» på nett, vil du finne mange ulike forekomsttall, men felles for dem alle er at de er høye. En kilde oppgir at «…21 prosent av kvinnene og 8 prosent av mennene har opplevd noen form for seksuelle overgrep før fylte 18 år, mens denne andelen økte til 34 prosent for kvinner og 11 prosent for menn i løpet av livet …» (Stene & Kruse, 2024).

For funksjonshemmede kan disse tallene multipliseres med 2 eller 3 (Kvam, 2001). Kvams forskning er gammel. I 2013 kom rapporten Mellom frihet og beskyttelse? (Grøvdal, 2013). Den bekreftet ikke Kvams tall, men avkreftet dem heller ikke. Det den kunne slå fast, var en sannsynlig overhyppighet. Dette bekreftes også av NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming).

Mennesker med utviklingshemming utgjør en særlig risikogruppe knyttet til seksuelle overgrep. Undersøkelser knyttet til forekomst av seksuelle overgrep overfor personer med utviklingshemming gir varierende svar, men det er en forståelse for at forekomsten er større enn i øvrig befolkning (NAKU, 2021).

Dersom denne boka kan være med på å forebygge seksuelle overgrep mot personer med funksjonsnedsettelser, er kanskje den viktigste delen av målsettingen med den nådd.

For å lykkes med å forebygge seksuelle overgrep må seksualitet tas på alvor. Seksualitet er viktig og et mål for livskvalitet; så det er viktig å se nær-

mere på hva man kan bidra med overfor de menneskene som i mindre grad er i stand til å forvalte denne siden av livet. Dette er et av kjerneproblemene, siden det vanlige er å finne ut av sin seksualitet på egen hånd ved hjelp av eget nettverk og ikke minst ved bruk av metaforer. De fleste mennesker med utviklingshemming forstår ikke metaforer, og de mister ofte vennene sine før de kommer i puberteten. For å forebygge dette må seksualitet tidlig inn på dagsordenen.

Det betyr blant annet at seksualitet må inn i de individuelle planene som utarbeides for den enkelte opp gjennom årene (det være seg individuelle planer, tiltaksplaner, habiliteringsplaner eller opplæringsplaner).

Jeg har til gode å oppleve slike overskrifter, noe som medfører at det heller ikke blir prioritert. De som utarbeider disse planene, er ofte regelstyrte med hensyn til hva som står i overskriftene. Dersom seksualitet kommer inn som overskrift i planene, må man i det minste drøfte hvorvidt seksualitet skal være tema eller ikke.

REFLEKSJONSSPØRSMÅL

Er seksuell nytelse et viktig aspekt ved livet som alle bør få tilgang til?

Drøft begrepet seksuelle overgrep, og forsøk i grupper å komme til en felles oppfatning av hva seksuelle overgrep er.

Hvordan skal seksualitet formidles uten å bruke metaforer, samtidig som man ikke støter andre?

Avklaringer

Seksualitet behandles svært vilkårlig og er preget av lite målstyring for de som trenger bistand på disse områdene i samfunnet i dag. Dette gjør at det kan være vanskelig å forstå hvilke grenser som er satt, og hva det er akseptabelt å bistå med eller ikke. Personer med funksjonsnedsettelser trenger tilstrekkelig opplæring for å forstå og handle i tråd med samfunnets normer. Denne opplæringen må begynne når barna er små, og gå parallelt med den uformelle seksuelle oppdragelsen.

Seksuell oppdragelse

Oppdragelse kan ses på som de elementer i oppveksten som bidrar til å forme deg til det mennesket du blir. Det er mange oppdragere – noen har man kontroll over, andre er mindre tilgjengelige. Oppdragere kan være formelle eller uformelle. De formelle er de som gjennom sin profesjon bidrar til andres oppdragelse. Eksempler på dette er barnehagepersonell, lærere og pleiepersonell i avlastningsboliger. Uformelle oppdragere er i første rekke foreldre, men også venner, tanter, onkler, naboer, venner, internett, TV osv.

Seksuell oppdragelse kan sies å være de elementer som bidrar til at den enkelte forvalter sin seksualitet på en akseptabel måte når man vokser til. Denne oppdragelsen kan skje på ulikt vis, både formelt og uformelt. Tre konkrete begreper kan brukes i denne sammenhengen:

Opplæring – Erfaring – Oppdagelse

Opplæring faller inn under formell oppdragelse, og baserer seg på at den som oppdras, blir lært en kunnskap ved bruk av faste manualer, oppskrifter, lærebøker osv. Erfaring skjer gjerne uformelt, gjennom lek, egen aktivitet, utprøving osv. Erfaring kan man gjøre alene eller sammen med andre. Oppdagelse er den delen av oppdragelse som foregår ved at den enkelte selv søker kunnskap og erfaring eller opplever egen seksualitet helt tilfeldig.

Seksuell oppdragelse foregår i stor grad uformelt, det vil si at den bygger på erfaringer snarere enn formell opplæring. Den formelle oppdragelsen avhenger av i hvilken grad dette prioriteres i barnehage, skole og andre deler av det offentlige rommet som vedkommende beveger seg innenfor. Den uformelle seksuelle oppdragelse er noe man opplever gjennom venner, sammen med kjærester som barn, ved å surfe på nettet, lese porno, osv. Det ligger også en stor grad av seksuell oppdragelse i

den kjæresteeksperimenteringa mange driver med i oppveksten. Mange av dere som leser boka, husker sikkert tilbake til ungdomstiden, hvor dere kanskje lå i buskene (eller en annen egnet plass) og klinte. Mange av dere jenter husker sikkert den hånda som begynte å smyge seg under t-skjorta oppover magen og mot puppene, mange av dere jenter har også stoppet en slik hånd. Mange av dere gutter har vært ei slik hånd. Dersom hånda som stoppes, fortsetter å presse på etter at den ble stoppet, blir det slutt på klininga. Det ligger mye oppdragelse i det å stoppe hånda. I tillegg til klining i busker var det sikkert mange av dere som deltok i ulike leker, fra kyss, klapp og klem til klespoker. Disse aktivitetene representerer essensen i det som er den uformelle delen av seksuell oppdragelse.

Et annet viktig element med denne uformelle seksuelle oppdragelsen er fortrolighet. Mange av oss vokste opp med fortrolige venner som vi delte hemmeligheter med. Det være seg hvem vi var forelsket i, om vi klarte å onanere og andre hemmelighetsfulle ting. Disse fortrolige vennene er for mange verdifulle elementer i den seksuelle oppdragelsen.

I tillegg til dette er ungdom aktivt søkende – de går på kino, deltar i ryktespredning, diskuterer, leser, surfer på nettet og så videre. Alt dette gir kunnskap om det motsatte kjønn, eller samme kjønn dersom man har preferanser i den retningen; de får kunnskaper om kjærlighet og sex.

Utviklingshemmede får ikke ta del i dette – de får ikke oppleve det å kline, de får ikke være med i gjengen, de passes på av voksne når de kommer i puberteten. I tillegg blir en urovekkende stor andel av disse ofre for seksuelle overgrep.

Utfordringen blir følgelig å lære utviklingshemmede den uformelle seksuelle oppdragelsen de såkalte normale tilegner seg i puberteten.

Kjært barn har mange navn

I disse relasjonene er det noen som yter tjenester, og noen som tar imot – nyter tjenester. I min tradisjon fra arbeidet i habiliteringstjenesten opererer vi med begrepet pasient, og det finnes klart andre benevnelser som utvilsomt vil være dekkende. Begrepet tar gjerne utgangspunkt i ståstedet til den enkelte når man opplever situasjonen som omtales. Enkelte miljø-

er opplever begrepet tjenestemottaker som devaluerende, og foretrekker begreper som medmenneske, bruker, borger osv. I den senere tid har stadig flere begynt å benytte begrepet tjenestebruker, som indikerer at det er noen som benytter noe som er tilgjengelig. Det å benytte noe indikerer en aktiv handling, mens det å motta noe – som begrepet tjenestemottaker indikerer – er mer passiv. Det er ikke min hensikt å devaluere noen mennesker eller starte en diskusjon om hvilke begreper det er mest politisk korrekt å bruke. Jeg tror at uansett hvilket begrep som velges, vil det vise et misforhold mellom den som yter (mot betaling), og den som nyter. Jeg velger følgelig å forsøke å være konsekvent i bruken av tjenestebruker, og forventer at leseren bærer over med det.

Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital er det arbeidsstedet jeg har hatt siden september 1991, dog med et avbrudd fra 2006 til 2009 da jeg jobbet ved Sentral fagenhet for tvungen omsorg (Fagenheten). Habiliteringstjenesten er organisert under psykisk helsevern. I Trøndelag er tjenesten delt i barnehabilitering og voksenhabilitering, hvor skillet går ved 18 år. Andre fylker har valgt å slå sammen disse tjenestene, og også inkorporere rehabilitering i den samme tjenesten. Det som er verdt å nevne når det gjelder habiliteringstjenestene, er at de gjennom sitt nettverk NFSS (Nettverk: Funksjonsnedsettelse, seksualitet og samliv) skal ha kompetanse eller tilgang til kompetanse innenfor emnet utviklingshemmede og seksualitet. Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital er en ambulant tjeneste hvor den enkelte saksbehandler alene eller sammen med en kollega ofte reiser ut til sine samarbeidsparter, det være seg de enkelte tjenestebrukerne, deres tjenesteytere eller de som administrerer disse tjenestene.

Jeg håper og tror at leserne gjennom å lese denne boka vil forstå at sex og seksualitet er et viktig behov for oss som mennesker, og at de som ikke selv kan ivareta dette, trenger hjelp også på dette området.

Utfordringene er å skape en forståelse av at mange tjenestebrukere har behov for bistand til å forvalte sin egen seksualitet, og at dette ikke er en definert oppgave for tjenesteytere i dag. Overgrep, både seksuelle og fysiske, er svært utbredt. Fysiske overgrep trekkes lite frem i litteraturen,

men Kärlek och stålull (Pipping, 2017) viser til fysiske overgrep i form av mobbing på skolen og i oppvekstmiljøet for øvrig. Når jeg har kurs for personer med funksjonsnedsettelser og utviklingshemmede med tema mobbing, bekrefter de fleste at de har blitt og blir utsatt for mobbing i skolen og ungdomsmiljøet for øvrig. Når det gjelder seksuelle overgrep, er tallene svært usikre, men fagfolk er enige om at altfor mange fra denne målgruppa er utsatt for overgrep. Svært ofte er overgriperen en offeret kjenner og stoler på, og svært ofte skjer overgrepene i en arena vedkommende er i fordi han eller hun er funksjonshemmet. Mange overgrep skyldes manglende kompetanse hos offer eller overgriper. Disse tallene er høye og usikre, og begrepet overgrep er heller ikke operasjonalisert her. I tillegg til overgrepsproblematikk er nytelsesaspektet sentralt. Hvordan skal man legge til rette for at et menneske skal kunne nyte sin seksualitet – både når det kommer til aksept for vedkommendes seksualitet og hvilke virkemidler man kan eller bør bruke for å bistå? Videre er grad av fortrolighet et viktig moment. Skal alle være fortrolige med alle tjenestebrukere?

De som yter tjenester til personer med ulike funksjonsnedsettelser, trenger et minimum av kompetanse for å være i stand til å møte de problemer og utfordringer relatert til seksualitet som måtte dukke opp. Det er ikke legen eller psykologen som avdekker overgrepet eller får den første mistanken – det er den som er sammen med tjenestebrukeren til daglig. Det samme gjelder når tjenestebrukeren søker seksuell rådgivning. De fleste velger å søke slik rådgivning hos sine fortrolige eller hos profesjonelle. De personene som boka handler om, har få fortrolige og ikke samme tilgang til profesjonelle som vi har. Følgelig blir det de som er sammen med tjenestebrukeren til daglig, som møter disse utfordringene. Det er et mål at de gjennom å lese denne boka skal få en større bevissthet rundt bokas to kjerneområder:

– Nytelse – Forebygging

Økt bevissthet bidrar til økt sjanse for at disse utfordringene blir møtt på en riktig og fornuftig måte, enten utfordringen dreier seg om nytelse eller mulig overgrep.

REFLEKSJONSSPØRSMÅL

Drøft din seksuelle oppdragelse; har det vært overvekt av uformell oppdragelse?

Diskuter kvaliteten på den formelle oppdragelsen med andre.

Drøft begrepene nytelse og forebygging.

Tjenesteyternes rolle

… så håper jeg dere benytter fridagene i jula til å ta dere igjen, slik at dere er friske, uthvilte og klare for ny innsats når det nye året kommer.

Omtrent slik var julehilsenen som ble sendt ut fra rådhuset til de ansatte i en norsk kommune jula for noen år siden. Dette kan kanskje stå som et eksempel på hvor godt verdsatt de som representerer en betydelig del av dagens kommuneansatte, er – de som jobber turnus, det vil særlig si de som arbeider med andre mennesker. Det er ingen tvil om at julehilsenen var godt ment fra rådhusets representant, men den provoserte de som ikke kunne bruke jula til å ta seg igjen.

I denne boka brukes begrepet tjenesteyter, som følgelig er den som yter tjenester til tjenestebrukerne, enten vedkommende arbeider i skoleverket, på dagsenter eller avlastning, som fritidsassistent eller i boligen hos vedkommende.

Tjenesteyteren er i en reell maktposisjon overfor tjenestebrukeren. Vedkommende skal ofte foreta avgjørende valg på vegne av tjenestebrukeren, og enkelte av disse valgene er av avgjørende karakter med tanke på liv og død. Eksempler på dette er forordning av medisiner eller å vurdere bivirkninger av medisiner, eller å se etter overgrep og handle adekvat ut

fra det vedkommende ser eller oppfatter. Overgrep er et viktig tema i denne boka, og her spiller tjenesteyteren en viktig rolle. Tjenesteyteren må vite hvordan han eller hun skal forholde seg til mistanker om overgrep. Videre er det en kjensgjerning at enkelte tjenesteytere også begår overgrep. I ly av sin yrkesutøvelse er de i en unik posisjon til å begå overgrep mot tjenestebrukeren. Mange tjenestebrukere skjønner ikke at de blir utsatt for overgrep – noen er klar over at de blir det, men velger å ikke gå videre med det fordi de regner med at de ikke blir trodd hvis de gjør det. Tjenesteyteren er ofte den som har kontroll over belønninger, det er hen som bestemmer om det blir pizza eller grøt, om de skal gå på kino, osv.

Tjenesteyteren er i posisjon til å si «er du snill mot meg, så er jeg snill mot deg». Tjenesteyteren utøver ofte arbeidet sitt alene med tjenestebrukeren. Det er med andre ord ingen til å kontrollere det vedkommende gjør.

Arbeidsgiveren må bare stole på at vedkommende gjør jobben sin, noe de aller fleste faktisk gjør. For å forebygge overgrepene må man etablere rutiner som gjør det vanskeligere å begå dem. Noen av disse er rene arbeidsrutiner, andre er å arbeide med kommunikasjon.

Arbeidsrutiner kan være å begrense antall tjenesteytere, noe som gir bedre oversikt. Videre kan man sørge for at det er rom for å kontrollere hverandre. Tjenesteyterne må vite hva de skal se etter med tanke på overgrep. Det kan være alt fra tekniske bevis til atferd hos tjenestebrukeren.

Kommunikasjon er et annet viktig punkt. Ikke alle tjenestebrukere er like flinke til å kommunisere, men alle er i stand til å kommunisere noe. Det innebærer at det må etableres fortrolighet for de som evner å kommunisere, sørge for at det er en åpen tone i miljøet og at tjenestebrukeren tas på alvor dersom hen spør. Når det gjelder de som er svake til å kommunisere, må alle lære seg tegn og signaler som viser om vedkommende har det bra eller ikke.

Det er viktig å vite at langt de fleste tjenesteytere er flittige og ærekjære med hensyn til jobben sin og gjør en jobb som langt overstiger det som kan forventes. De færreste tjenesteytere er overgripere eller unnasluntrere.

Når tjenesteyterne har slik makt, er det viktig å finne tiltak som sikrer kontinuitet og arbeid mot et felles mål. Et av disse tiltakene er etablering

av ansvarsgrupper, med påfølgende ansvarsgruppemøter. Ideelt sett bør slike møter bestå av en gruppe kjernepersoner som er viktige. Disse kan, foruten tjenestebrukeren selv, være representanter som har en konkret rolle av betydning for tjenestebrukeren. Det kan være primærkontakt/ leder i boligen, representant fra arbeidsplassen og eventuelt andre som tjenestebrukeren mener bør være med som hens støttespillere. Videre er det enkelte aktører som bør delta dersom det tas opp saker som vedkommer dem, eller de av andre årsaker bør delta. Habiliteringstjeneste, foreldre og lege er eksempler på slike aktører. Dersom foreldre skal inn som fast aktør i ansvarsgruppa, må det skje fordi tjenestebrukeren ønsker det. Ansvarsgruppemøtet må ha en konkret agenda, en som fører ordet, og en som skriver referat. Hvor ofte ansvarsgruppa skal møtes, avhenger av hvor stor aktivitet det er rundt hovedpersonen.

Faren for seksuelle overgrep mot mennesker med utviklingshemming har økt etter ansvarsreformen fordi den har ført til redusert sosial og fysisk kontroll både med utviklingshemmede og deres tjenesteytere (Vildalen, 2000).

I tiden etter ansvarsreformen ble det også satt spørsmålstegn ved følelseslivet til personer med utviklingshemming, om de for eksempel kunne føle sorg når en som var nær, døde, eller om de savnet en venn som flyttet. Det er i dag enighet om at det å ha en utviklingshemming ikke i seg selv trenger å medføre at man har et forringet følelsesliv.

REFLEKSJONSSPØRSMÅL

Klient, pasient, bruker, tjenestebruker eller pleier, tjenesteyter, bistandsyter – kjært barn har mange navn. Drøft hva som kan ligge bak disse stadige endringene i begrepsbruk.

Hvordan og hvor bevisst skal den enkelte være de ulike rollene den enkelte blir tildelt, som tjenesteyter, kollega, venn, fortrolig, kontrollør osv.? Hvordan skal man forvalte disse rollene?

Dette er en bok for tjenesteytere som vil ta tjenestebrukerens seksualitet på alvor. Gjennom teori og eksempler, og med sin personlige stemme, viser forfatteren hvordan en kan legge til rette for et seksualvennlig miljø der en vektlegger nytelse og forebygger overgrep.

Sentrale temaer er

- egne holdninger til seksualitet

- seksuell utvikling

- seksualopplæring

- seksuelle hjelpemidler

- seksuell orientering og kjønn

- sosiale medier

- prevensjon og graviditet

- forebygging av overgrep

Boka er tilrettelagt for samtaler og egenarbeid ved bruk av refleksjonsspørsmål.

Forfatteren tar opp problemer omkring seksualitet for personer med kognitive funksjonsnedsettelser og hvordan dette blir møtt og ivaretatt av tjenesteytere, enten de jobber på skole, i det kommunale tjenesteapparatet eller andre steder. Muligheten for nytelse og forebygging av overgrep blir særlig vektlagt. Blant andre sentrale temaer i boka er seksuell utvikling, seksualopplæring, seksuelle hjelpemidler og prevensjon og graviditet.

Bernt Barstad er først og fremst vernepleier, men er også spesialist i sexologisk veiledning (NACS) og har en mastergrad i funksjonshemming og samfunn. Han er ansatt ved Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital.

ISBN 978-82-15-07487-0

Seksualitet og utviklingshemming, 2. utgave

Bernt Barstad Seksualitet og utviklingshemming