ADHD: En bok for deg som er behandler, pasient eller pårørende

Dawn Elizabeth Peleikis

ADHD

En bok for deg som er behandler, pasient eller pårørende

Dawn Elizabeth Peleikis

ADHD

En bok for deg som er behandler, pasient eller pårørende

UNIVERSITETSFORLAGET

© H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS ved Universitetsforlaget 2024

ISBN 978-82-15-07188-6

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til:

Universitetsforlaget

Postboks 508 Sentrum

0105 Oslo

www.universitetsforlaget.no

Omslagsillustrasjon og illustrasjoner: Camilla Lium

Omslag: ottaBOK

Sats: ottaBOK

Trykk og innbinding: Merkur Grafisk AS

Boken er satt med: Adobe Garamond Pro 11/14 pkt

Papir: 100 g Amber Graphic 1,25

SVANEMERKET

og daglige gjøremål

Høysensitivitet, humørsvingninger og ADHD

i Norge

av ADHD-medisiner eller ikke

Behandling og rus

Behandling av barn og ungdom

Hvordan få utredning og behandling tidsnok?

Krever ADHD en langvarig behandling?

Forventninger og stigma ved ADHD: samspill mellom individ og samfunn

Kostnader ved ADHD

En anekdote: Når ADHD blir en ressurs

Koronapandemien og dens konsekvenser

Tverrfaglig samarbeid rundt pasienten

Takk for følget så langt – og kanskje på gjensyn i andre sammenhenger!

Litteratur

Forord

I denne boken vil jeg gi en bredere forståelse av hva ADHD er og ikke er. Det finnes en del misforståelser rundt lidelsen, noe som kan føre til at man ikke oppdager og får behandlet sykdommen. Feil behandling kan lettere forekomme hos pasienter som plages av flere lidelser samtidig, hvor symptomer på ADHD kan være kamuflert av andre utfordringer. Jeg ønsker å dele pasienthistorier og eksempler fra behandling samt presentere nyere forskning. Historiene pasientene forteller, er enten deres egne fra tidligere behandling eller historier fortalt av ungdom med ADHD som jeg har snakket med i undervisningssammenheng. Alle pasienthistoriene er anonymisert. Gjennom lang fartstid som psykiater, terapeut og klinisk forsker har jeg vært så heldig å bli kjent med mange flotte mennesker og tatt del i deres ulike livsfaser og hendelser, som i mindre eller større grad har vært med på å prege og forme deres videre retning i livet. Økt kunnskap, både blant folk flest og behandlere, reduserer stigma og mytedannelser. Jeg vil benytte anledningen til først å takke mine kollegaer som har jobbet og jobber innfor feltet, for verdifulle faglige drøftinger. Likeledes vil jeg takke pasienter, pårørende og ungdom fra ulike miljøer som raust har delt sine opplevelser og erfaringer med meg. Jeg vil også takke Ane Gjerde i Universitetsforlaget for sin entusiasme for prosjektet og hyggelige og inspirerende samtaler under prosessen med boken.

En spesiell takk til det kjæreste jeg har: mine jenter Isabella og Grace, som begge har vært både motiverende og støttende i skriveprosessen. I bokhyllen hjemme stopper jeg opp ved en oransje bok,1 som jeg husker jeg leste fra perm til perm. På første side står med blå håndskrift datert 2011:

«To Dawn! to serve the adults with ADHD. Sandra»

Professor Sandra Kooij er grunnlegger av og formann i «Dutch Adult ADHD Network» i 1998, European Network Adult ADHD i 2003 og DIVA Foundation, som distribuerer «Diagnostic Interview for ADHD for Adult» (DIVA-5) i 2010.

Bakgrunnen for at jeg fikk signert boken av Sandra Kooij, var at jeg den gang var del av et forskningsnettverk for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst. Vi var en håndfull kollegaer som var så heldige å få besøke Sandra og hennes ADHDklinikk i Amsterdam våren 2011. Dette var både et inspirerende og hyggelig møte, som bidro til at vi senere fikk være med på å implementere DIVA i Norge. Etter hvert som tiden gikk og jeg stadig fikk flere ADHD-pasienter i behandling, vokste ønsket om å formidle kunnskap om ADHD og ADHD-utfordringer mer generelt.

1 Kooij 2010.

Beskrivelse av verden med (til venstre) og uten (til høyre) ADHD .

Hva er ADHD?

David har det vondt. Vanskelighetene startet tidlig og ble bare verre i tiden rundt og etter skilsmissen. Han strever mer enn niåringer flest, drevet av en indre trykkoker som kan eksplodere når som helst. Kroppen er urolig, han er lei, redd, sår, gråter lett og har daglige sinneutbrudd hvor selv en tålmodig mamma ikke makter å hjelpe ham ut av mørket. Han er var for berøring og stramme klær, og samtidig fastlåst i egne følelser. På skolen kan han plutselig reise seg opp eller snakke med høy stemme. David kan på en dårlig dag uten forvarsel forlate klasserommet for å slippe å delta i timen. Etter skilsmissen er han mer engstelig for alt og alle. Han er redd for å bli forlatt. Fra rommet hans ropes uttalelser om bruddet, og i nedtrykte stunder hører mor ham si: «Dumt at du og pappa ikke vil bo sammen lenger.» Enhver form for motstand eller opplevelsen av å feile fører til frustrerte utbrudd. Også hvis han mister mor av syne, bryter han sammen i redsel med sinne og sår gråt. David opplever og uttrykker lav selvfølelse. I samtale på familievernkontoret får han beskjeden om at han må bo vekselvis hos mor og far. «Familievern og BUP jobber sammen for å finne en løsning som blir best for hele familien», og han får også høre at han «om noen år selv kan bestemme hvem han vil bo hos». I dette øyeblikket brister Davids verden. Alene på gutterommet har han det fortsatt bra. Det er et fristed hvor han kan leke og drømme seg bort til livet før bruddet. David er stor nok til å vite at de voksne av og til også kan være uenige

og krangle. Men å flytte fra hverandre istedenfor å bli venner igjen på grunn av religion, det er bare ikke lov. David er maktesløs. En blanding av tristhet, fortvilelse og sinne utkonkurrerer følelsen av glede og sorgløshet. Heldigvis for David er mor kjærlig og et trygt anker som gjør det mulig for ham å dele sin smerte og lidelse hjemme hos henne når verden rundt ham brister. David og mor trenger hjelp raskt.

I mange år ble ustyrlige, urolige og bråkete unger sett på som problembarn og omtalt som pøbler. De ble beskrevet som late eller dumme både hjemme og på skolen: en gjeng med spontane, impulsive gutter med en egen evne til å havne i trøbbel. Tilsynelatende sløve barn uten motivasjon for læring og fag. Symptomene på ADHD ble første gang beskrevet i 1775 av den tyske legen Melchior Adam Weikard. Plagene omfatter konsentrasjonsvansker med eller uten hyperaktivitet og impulsivitet med nedsatt fungering i hverdagen. Folk flest forbinder ADHD, «Attention Deficit Hyperactivity Disorder», med hyperaktive og impulsive gutter som sliter med konsentrasjonen. Gutter og jenter som bare har konsentrasjonsvansker (tidligere kalt «Attention Deficit Disorder» (ADD)) er derimot vanskeligere å oppdage. Stillferdige jenter kan oppfattes som engler med sin nærmest usynlige væremåte, mens de «dagdrømmer» i timene og får lite ut av lærerens undervisning og forklaringer. Direkte tiltale, høy stemme eller blikkontakt må kanskje til for å vekke dem fra dvalen. Hvis derimot faget interesserer, vil oppmerksomheten kunne være hundre prosent til stede over lang tid. Enkelte barn med ADHD kan til og med oppleve en dyp og intens konsentrasjon (hyperfokus) som gjør at de mister oversikt over tid, omgivelser og andre gjøremål. Likevel er det vanligste problemet for mennesker med ADHD at de lett distraheres av alt og alle. Felles utfordring for alle er vansker med å regulere oppmerksomheten til ønskede oppgaver over tid. Man trodde først at

lidelsen bare rammet barn. Dette vet vi nå ikke er tilfellet. Adult attention-deficit hyperactivity disorder (konsentrasjons- og hyperaktivitetslidelse hos voksne) kom først inn i det internasjonale diagnosesystemet

DSM i 1987. Det finnes i dag to internasjonale diagnosesystemer, WHO`s International Classification of Diseases (ICD), som brukes mest for klinikk, og Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder (DSM), utarbeidet av American Psychiatric Association, som blir mest brukt innen forskning.

ADHD blir i Europa også kalt hyperkinetiske forstyrrelser. Her bruker vi ICD, som er WHOs internasjonale klassifikasjon for diagnoser, og som brukes i 117 land. I Norge brukes ICD-102 for informasjon om dødsårsaker og diagnoser i spesialisthelsetjenesten med overgang til den ellevte reviderte versjonen, ICD-11, som ble godkjent i WHOs generalforsamling den 25. mai 2019. De nasjonale faglige retningslinjene om diagnostisering av ADHD utgitt av Helsedirektoratet3 gir en fin og ryddig oppstilling over diagnosekriterier, både ut fra det europeiske ICD og det amerikanske DSM. Selv om dette er kjent stoff for en del, har jeg valgt å sitere diagnosekriteriene utgitt av Helsedirektoratet for å gi en bedre oversikt over kjennetegn som inngår i ADHD-diagnosen.

Disse to diagnosesystemene har vært i stadig utvikling, og dagens versjon, ICD-11, ble ferdig i 2022, mens DSM-5 ble lansert i 2013.4 Det har vært arbeidet mye for å sikre god samordning mellom systemene. Trolig vil det ta mange år før DSM-6 kommer, så vi har god tid til å bli godt kjent med dagens system. Helsedirektoratets nye

2 World Health Organization 2016.

3 Helsedirektoratet 2021.

4 American Psychiatric Association, DSM-5 Task Force 2013.

retningslinjer påpeker at vi skal bruke siste versjon av DSM-5 som kriterier. I denne versjonen er utviklingsperspektivet gjort tydeligere. Det viser seg blant annet ved at kapitlene om tilstander som debuterer i tidlig alder, kommer først i manualen. Symptomer og atferd beskrives i ulike aldersgrupper og med spesifisering av antall kriterier som må være til stede for å eksempelvis få diagnosen ADHD som barn versus voksen.

Diagnosekriterier

Hyperkinetisk forstyrrelse – ICD-10

Diagnosen krever klare tegn på sviktende oppmerksomhet, unormalt aktivitetsnivå og rastløshet som forekommer på tvers av situasjoner og vedvarer over tid, og som ikke er forårsaket av noen annen lidelse, som for eksempel autisme eller affektive lidelser.

G1. Svikt i oppmerksomhet. Minst seks av symptomene på sviktende oppmerksomhet må ha vedvart i minst seks måneder, og i en grad som hindrer adekvat tilpasning, og som ikke er aldersadekvat.

a. er ofte ikke oppmerksom på detaljer, eller gjør feil på grunn av skjødesløshet, i skolearbeid, arbeid eller i andre aktiviteter

b. klarer ofte ikke å fokusere oppmerksomhet over tid i forbindelse med arbeidsoppgaver eller lek

c. hører ofte tilsynelatende ikke på hva som blir sagt til ham/henne

d. klarer ofte ikke å følge instrukser eller å gjøre ferdig skolearbeid eller arbeidsoppgaver (ikke på grunn av uvilje eller manglende forståelse av instrukser)

e. har ofte vansker med å organisere oppgaver eller aktiviteter

f. prøver ofte å unngå, eller misliker sterkt, oppgaver som for eksempel hjemmelekser, som krever vedvarende konsentrasjon

g. roter ofte bort eller mister ting som er nødvendige for visse aktiviteter som hjemmelekser, for eksempel blyanter, bøker, leker eller verktøy

h. blir lett distrahert av ytre stimuli

i. er ofte glemsom gjennom daglige aktiviteter

G2. Hyperaktivitet. Minst tre av symptomene på hyperaktivitet må være til stede i minst seks måneder, og i en grad som hindrer normal tilpasning, og som ikke er aldersadekvat.

a. er ofte rastløs med hender eller føtter eller vrir seg i stolen

b. forlater plassen sin i klasserommet eller i andre situasjoner hvor det er forventet at han/hun skal sitte stille

c. løper ofte omkring eller klatrer rundt i situasjoner hvor det ikke er passende (hos ungdom og voksne finnes kanskje bare en følelse av rastløshet)

d. er ofte unødig støyende under lek eller har vanskeligheter med å involvere seg stille i fritidsaktiviteter

e. viser vedvarende økt motorisk aktivitet som ikke i særlig grad lar seg modifisere av sosial sammenheng eller krav

G3. Impulsivitet. Minst ett av symptomene har vedvart gjennom minst seks måneder, og i en grad som hindrer normal tilpasning, og som ikke er aldersadekvat.

a. buser ut med svaret før spørsmålet er ferdigstilt

b. mestrer dårlig å stå i kø eller vente på tur i lek/spill eller gruppesituasjoner

c. avbryter eller forstyrrer andre (for eksempel bryter inn i andres samtaler og lek)

d. snakker ofte ustoppelig uten å ta hensyn til sosiale begrensninger

G4. Noen symptomer var til stede før 12-års alder.

G5. Symptomene under G1-G3 forårsaker betydelige plager eller svekkelse i sosiale funksjoner, utdannings- eller yrkesmessige funksjoner.

G7. Tilstanden fyller ikke kriteriene for gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (F84), manisk episode (F30), depressiv episode (F32) eller angstlidelse (F41)

ADHD i DSM- 5

Oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitet

(1) Seks (eller flere) av følgende symptomer på oppmerksomhetssvikt har vedvart i minst seks måneder i en grad som medfører funksjonsvansker og ikke er i overensstemmelse med utviklingsnivået.

Oppmerksomhetssvikt

a. svikter ofte med det å være nøye med detaljer eller gjør slurvefeil i skolearbeid, yrke eller andre aktiviteter

b. har ofte vansker med å holde på oppmerksomheten i oppgaver eller lek

c. synes ofte ikke å lytte når de tilsnakkes direkte

d. følger ofte ikke instruksjoner og mislykkes i å gjennomføre skolearbeid, husarbeid eller oppgaver på jobben (beror ikke på trass eller manglende forståelse av instruksjoner)

e. har ofte vansker med å organisere oppgaver og aktiviteter

f. ofte unnvikende, misliker eller er uvillige til å utføre oppgaver som krever vedvarende psykisk anstrengelse (for eksempel skolearbeid eller oppgaver i hjemmet)

g. mister ofte ting som er nødvendige for oppgaver og aktiviteter (for eksempel leker, skoleoppgaver, blyanter eller verktøy)

h. blir ofte distrahert av tilfeldige stimuli

i. er ofte glemsk i dagliglivet

(2) Seks (eller flere) av følgende symptomer på hyperaktivitet og/eller impulsivitet har vedvart i minst seks måneder i en grad som medfører funksjonsvansker og ikke er i overensstemmelse med utviklingsnivået.

Hyperaktivitet

a. har ofte vansker med å sitte stille eller å holde hendene eller føttene i ro

b. går ofte fra plassen sin i klasserommet eller i andre situasjoner der det ventes at man skal sitte i ro

c. springer ofte omkring eller klatrer ekstra mye i situasjoner der det ikke passer seg (hos ungdom og voksne kan dette begrense seg til en subjektiv følelse av rastløshet)

d. har ofte vansker med å leke eller gjøre fritidssysler på en rolig måte

e. er oftest «på farten» eller handler som «drevet av en motor»

f. snakker ofte i ett kjør

Impulsivitet

g. buser ofte ut med svar før spørsmålene er ferdig stilt

h. har ofte vansker med å vente på tur

i. avbryter eller trenger seg ofte på andre (for eksempel buser inn i andres samtaler eller lek)

B. Noen symptomer på hyperaktivitet og/eller impulsivitet eller oppmerksomhetssvikt som skaper funksjonssvikt, har vært til stede fra 5–12-års alder.

C. Nedsatt fungering på grunn av at symptomene viser seg på to eller flere områder (for eksempel på skolen (eller jobben) og i hjemmet).

D. Det må foreligge klare holdepunkter for funksjonssvikt av klinisk betydning sosialt, i utdanning eller i yrke.

E. Symptomene forekommer ikke bare i forløpet av en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, schizofreni eller annen psykotisk lidelse, og blir ikke bedre forklart ved annen psykisk lidelse (for eksempel stemningslidelse, angstlidelse, dissosiativ lidelse eller personlighetsforstyrrelse).

Undergrupper av ADHD

314.01 Oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitet, kombinert form F90.0: Både kriteriene A1 og A2 har vært oppfylt de siste seks månedene.

314.00 Oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitet, hovedsakelig oppmerksomhetssvikt F98.8: Kriterium A1, men ikke kriterium A2 har vært oppfylt de siste seks månedene.

For personer (særlig ungdom og voksne) som har symptomer, men som ikke lenger oppfyller samtlige kriterier, skal «i delvis remisjon» spesifiseres.

Anmeldelser av 37 tvillingstudier fra Australia, USA, Europa og Skandinavia viser at det først og fremst er samhandling av gener og miljøet vi utsettes for, som har en betydelig rolle for utvikling av ADHD.5 Det er i møte med pasienten, gjennom samtaler og nærvær, vi blir kjent med mennesket bak lidelsen. Gjennom dialog kan vi bli bedre til å gjenkjenne og forstå sammenhengen mellom en sansning eller endring av en helsetilstand, smerte og lidelser både i kropp og sjel. Sosioøkonomiske forhold er også viktig å utforske. Barnas oppvekstsvilkår, hjemmeforhold og skole, men også de voksnes hverdag og miljø på arbeidsplassen kan være med på å skape uhelse. Vi er alle sammensatte mennesker, unike og like på samme tid. I tillegg til arv vet vi alle at oppvekst og miljøet preger oss. Hvor vi lever, og hvordan vi lever, kan ha stor betydning. Opplevelse av traumatiske hendelser kan bidra til sykdom, særlig i kombinasjon med en sårbar personlighet.

Har vi mer ADHD nå enn før?

Kritiske stemmer hevder at ADHD-diagnosen i dag blir satt for ofte. Forekomsten av ADHD har ifølge forskning imidlertid ikke økt i løpet av de siste 30 årene.6 Mer presist bør vi kanskje legge til at man ikke har sett noen økning frem til 2020. Med koronapandemien i 2020 fikk vi et endret verdensbilde på mange ulike arenaer, også i

5 Faraone et al. 2021.

6 Faraone et al. 2021.

Norge. Deriblant også i forhold til økning av ADHD diagnostisert i spesialisthelsetjenesten.7

I nyere tid har man oppdaget at symptomene som ses hos tre–fem prosent av alle barn, gjerne fortsetter livet ut. Lidelsen er fortsatt mer vanlig hos menn enn kvinner, tendensen er nok likevel at fordelingen utjevnes i voksen alder. Vi regner med at to tredjedeler av barn med ADHD fortsatt har symptomer som voksne. Kunnskapen om at ADHD kan være en livslang lidelse, fører til at et større antall voksne også får diagnosen. ADHD omfatter i dag derfor både barn og voksne. Blir denne diagnosen likevel gitt ukritisk eller for subjektivt av behandlere? ADHD ble før omtalt som en atferdsforstyrrelse, men regnes i dag som en nevroutviklingsforstyrrelse. Historisk sett kan dette kanskje ha medført at vi først i de senere årene har fått en riktigere forståelse av hva ADHD faktisk er. Andre eksempler på utviklingsforstyrrelser er utviklingshemming, autismespekterforstyrrelser, epilepsi og dysleksi. Det er ganske vanlig at flere utviklingsforstyrrelser opptrer sammen. Det er viktig å forstå at også ADHD er en utviklingsforstyrrelse som har sin opprinnelse i hjernen. Da blir det samtidig lettere å forstå at legemidler kan være nyttig for å dempe ADHD-symptomer. Kommunikasjon mellom nerveceller skjer via signalstoffer. Dopamin er et signalstoff (nevrotransmitter) som er antatt å ha stor betydning ved ADHD.8 Dopamin bidrar til økt oppmerksomhet og motivering, som vi vet er viktig for læring og gjennomføring av målrettede aktiviteter. Diagnosen ADHD stilles på bakgrunn av utredning og klinisk vurdering av psykiater eller psykologspesialist. Vi kan ikke bekrefte diagnosen med blodprøver eller andre biologiske markører. Vurde-

7 Folkehelseinstituttet 2023.

8 Faraone & Radonjić 2023.

ringen innebærer intervju med både pasient og pårørende for å få tilstrekkelige kliniske data og informasjon om helse, fungering og utvikling i barndom og oppvekst. I et slikt intervju brukes standardiserte skjemaer hvor typiske ADHD-kriterier blir presentert. I dag har vi bedre og flere måter å oppdage ADHD på enn vi hadde før. Det som mange kan oppfatte som overdiagnostisering, kan rett og slett skyldes at vi i dag lettere gjenkjenner symptomene, samtidig som vi også utreder langt flere mennesker for ADHD-symptomer, siden diagnosen nå også kan stilles blant voksne. Likevel bør vi passe oss vel for å definere alle konsentrasjonsvansker som tegn på ADHD. Særlig i mediene snakkes det for tiden mye om at dagens overdrevne mobilbruk fører til konsentrasjonsvansker hos ungdom. Bildet er gjerne sammensatt. Kan problemene skyldes lærevansker? Er det her snakk om en hjerneskade? En psykisk utviklingshemming9, 10 (PUH)? Det vil si nedsatt intelligens i en slik grad at det er behov for behandling eller spesielle tjenester.

Utviklingsforstyrrelser og differensialdiagnostikk

Det norske begrepet PUH (psykisk utviklingshemming) er en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå. Det er særlig kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som viser seg i utviklingsperioden og bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme sammen med eller uten andre psykiske og so-

9 Norsk barnelegeforening 2012. 10 Lorenzen 2008.

matiske lidelser. På engelsk betegnes tilstanden oversatt til norsk som «intellektuell svakhet», og det gir en mer beskrivende oppfatning av tilstanden, som klinisk gjerne ses i form av svakere intellektuelle ferdigheter. Graden av psykisk utviklingshemming blir vanligvis vurdert ut fra standardiserte intelligensprøver. Tillegg av skalaer som måler sosial tilpasning i et gitt miljø, er vanlig. I den sammenheng kan rapport fra skole, PP-tjeneste eller BUP gi viktig informasjon om hvordan barnet fungerer sosialt sett så vel som faglig i hverdagen. Tross alt tilbringes mesteparten av dagen i et barns liv borte fra foreldre og i sosialt samvær og lek med andre, så vel som i faglige aktiviteter på skolen. Selv om foreldre eller andre omsorgspersoner kjenner barnet best, gir beskrivelser fra dagliglivet i samspill med andre enn kjernefamilien et mer nyansert bilde på pasientens utvikling i barne- og ungdomsår. Disse observasjonene eller målene gir en indikasjon på graden av utviklingshemming.

Diagnosen avhenger også av en samlet vurdering av de intellektuelle ferdighetene, bedømt av en erfaren kliniker. Her er det viktig å påpeke sammenhengen mellom intelligens og hyperkinetiske forstyrrelser.

Ved ADHD er intelligensen normal, og mange med ADHD har også over gjennomsnittet intellektuelle ferdigheter. Samtidig som vi vet at et flertall av dem med ADHD kan ha en eller flere tilleggsvansker. En pasient kan ha to eller flere diagnoser samtidig, noe som kan gjøre differensialdiagnostikk både utfordrende og vanskelig.

Ved mistanke om andre nevroutviklingsforstyrrelser enn ADHD vil en nevropsykologisk utredning kunne bidra til å kartlegge og utelukke hjerneorganiske lidelser eller skade som årsak til funksjonsutfall. Før vi går videre, kan det likevel være meningsfylt å snakke om de vanligste utviklingsforstyrrelsene vi møter hos pasienter i psykiatrien. Selv fikk jeg god hjelp av en nevropsykolog i forbindelse med utredning av 15 år gamle Petter, som slet med tilpasning i ny skole.

I tillegg til at han strevde med regning, hadde han alltid hatt vansker med å lese situasjoner i sosiale settinger. Da han fortalte at han til tross for god verbal forståelse hadde lært seg klokken mye senere enn andre, henviste jeg ham til nevropsykolog. Her fikk han en god utredning og forklaring på hvordan hjernen hans fungerte litt annerledes på grunn av svakere evne til å bearbeide og tolke synsinntrykk (svakere visuospatiale ferdigheter), selv med adekvat språklig utvikling. Dette er også kalt ikke-språklige eller nonverbale lærevansker11 (nonverbal learning disabilities = NLD). Han slet med å oppfatte en helhet som sammensatt av deler eller se for seg hvor ting var plassert i rommet. Petter og foreldrene fikk nyttige råd om hvordan han kunne utnytte språket bedre, siden han strevde mer med praktiske oppgaver enn teoretiske. Han fikk kunnskap om at et typisk problemområde ved NLD er vansker med å forstå hva andre mener, ved å se på deres ansikter eller tolke deres tonefall og kroppsspråk. Misforståelser her leder lett til vansker i sosiale situasjoner med en opplevelse av å ikke mestre. Tilbaketrekning og isolasjon, angst og depresjon kan dessverre bli konsekvensen. Av nevropsykologen fikk Petter viktige råd om å bruke språket som verktøy, lage en oversiktlig hverdag og si ifra om at raske endringer er vanskelige å håndtere. Råd om å ta korte pauser i aktiviteter hvis han følte seg overveldet eller stresset, var også viktige innspill. Ved innlæring av ny kunnskap fikk han vite at det kunne være nyttig å «pugge», og gjerne ved at noen forteller eller snakker om det man skal lære. Her som ved de fleste andre utfordringer kan det være godt å vite at man ikke er alene om problemet. NLD er ikke en egen spesifikk diagnose, men begrepet er godt kjent internasjonalt. Det antas at tilstanden er medfødt og jevnt fordelt mellom gutter og

11 Eckhoff & Urnes 2009.

jenter i to til tre prosent av befolkningen. Et par andre ganske vanlige medfødte utviklingsforstyrrelser henvist fra fastlege eller nevropsykolog for behandling i spesialisthelsetjenesten ved våre distriktspsykiatriske poliklinikker (DPS-er), er: Aspergers og Tourettes syndrom. Førstnevnte, navngitt etter Hans Asperger (1906–1980), var den første som publiserte beskrivelsen av Aspergers syndrom i 1944 og kalte utviklingsforstyrrelsen for «autischtische Psychopathie». Symptomene likner på autisme. Autisme er en fellesbetegnelse for ulike utviklingsforstyrrelser i nervesystemet. Leo Kanner, derimot, beskrev autisme kun hos pasienter med store lærevansker. I dag brukes gjerne fellesbetegnelsen autismespekterforstyrrelser (ASF) for både autisme og Aspergers syndrom. Kjernesymptomer ved autisme er vesentlige vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon, rigid væremåte og snevre interesser.

Personer med normale evner (høyt fungerende) får gjerne diagnosen Aspergers syndrom hvis det ikke har vært språkvansker i tidlig barnealder. De fleste med Aspergers syndrom har normale evner, men kan ha vanskelig for å tilpasse seg på skole eller i arbeidslivet av andre grunner. Vansker knyttet til sanseopplevelser kan være noen.

Det kan bety at inntrykk og følelser oppleves annerledes enn det som er vanlig. Hudkontakt kan være vanskelig, og opplevelsen av enkelte stoffer/klær kan gi ubehag. Likeledes kan visse lukter eller lyder være slitsomme. Mange mennesker kan gi ubehag eller være for slitsomt. Vel kjent for mange er at øyekontakt kan være ubehagelig og unngås i størst mulig grad av en med Aspergers syndrom. En pasient forklarte meg i samtale at hun ved blikkontakt ble for distrahert av å se og samtidig tenke og svare på spørsmål. Hun måtte gjøre én ting om gangen. Enkelte har også en klossete motorikk. Som ved ADHD kan atferdsvansker være et symptom i form av impulsive handlinger og

urolig atferd. Også ved denne lidelsen kan samlidelser som angst og depresjon være til stede.

Georges Gilles de la Tourette beskrev i 1885 for første gang utviklingsforstyrrelsen Tourettes syndrom, en kronisk nevrobiologisk forstyrrelse som gir ukontrollerbare, ufrivillig gjentatte bevegelser og lyder som kalles tics. Det er en medfødt tilstand som også kan være arvelig, og som viser seg fra barne- og ungdomsår. Tourettes syndrom kjennetegnes også ved plutselige og hurtige, ufrivillige bevegelser (motoriske tics) som blunking, grimasering og hodekasting. Vokale tics i form av ufrivillige lyder som hosting, banning, kremting eller gjentagelse av ord kan også forekomme. Noen opplever at symptomene blekner eller forsvinner i voksen alder, mens andre må lære seg å leve med dem. For mange med tics får dette negative påvirkninger på deres sosiale liv både på skolen og i yrkessammenheng. Lav selvtillit og økende frustrasjon er noe pasientene ofte sliter med.

Mitt første møte med Tourettes syndrom ligger mange år tilbake i tid. Kim, en 19 år gammel kinesisk jente, oppvokst i Norge med en yngre bror, stemor, en forsagt stille dame, og far, en autoritær mann som drev både familien og matbutikker med streng disiplin. Det var faren som hadde ordnet med henvisning til oss fordi datteren gjennom ungdomsårene gradvis hadde utviklet «rare lyder» og kremting. Det siste året hadde symptomene blitt mer omfattende med forverring i form av ufrivillige ansiktsgrimaser og hode- og skulderrykninger. De siste månedene hadde hun til og med fått store problemer med å sykle til og fra skolen fordi hun brått opplevde at overkroppen dreide seg eller roterte slik at hun mistet balansen og faktisk falt av sykkelen. Hun fikk vite at de ukontrollerbare ordene og lydene gjerne kalles tics, og at alle ufrivillige bevegelser gjerne betegnes som motoriske tics. Tics kan variere både i antall, hyppighet, varighet og kompleksitet. Hennes

tics viste seg dessverre nå å være så funksjonsnedsettende at det nærmest ødela hennes kjæresterelasjon og skolegang. Fra å være i et likeverdig parforhold hadde kjæresten det siste året nærmest fungert som en støtteperson for henne. Hun beskrev med tårer i øynene at stress økte både hennes motoriske og vokale tics. Fra å være en blid, glad og flink student med egne meninger og behov for stor frihet og mye alenetid var hun blitt minimert til en engstelig jente som nærmest «klokket inn» kjæresten og aldri lenger ønsket å være alene hjemme. Hun slet også med konsentrasjon og impulskontroll samt en stadig redsel for nye, uønskede motoriske rykninger og lyder. Da lidelsen kan være arvelig, forsøkte vi å finne ut av om det var andre i familien med liknende utfordringer. Hun kunne ikke gjenkjenne dette. Heller ikke hennes avdøde mor hadde hatt tics. Første del av terapien gikk ut på å bli godt kjent med Kim og hennes livshistorie. Jeg ville blant annet vite hva hun likte, og hva hun ikke likte, for så å kunne gi råd om tiltak for å gjøre hverdagen bedre. Diagnosen: Tourettes syndrom ble bekreftet hos nevropsykolog. Her fikk hun dessuten beskjed om at diagnosen skyldes forstyrrelser i hjernes kontrollsystemer for bevegelse og motorikk. Noen opplever at symptomene blekner eller forsvinner med tiden, mens andre må finne måter å håndtere ticsene på. En viktig del av behandlingen var å få Kim til å forstå betydningen av tics for henne. Hva kan være utløsende årsak? Opplever pasienten stress eller annet ubehag i forkant av symptomene?

Da Kim fortalte meg at hun hadde spilt fiolin siden hun var fire år, og angivelig øvd minst fire timer hver dag i store deler av oppveksten, fordi faren hadde ønsket det, ble jeg nysgjerrig på hvordan dette hadde vært for henne. Hun fortalte da at hun etter øving alltid måtte gjøre lekser tilsvarende lenge, noe som minimerte mulighetene for fritid. I samtaler ble det tydelig at det først var etter en forverring

av de ufrivillige bevegelsene at hun ble fritatt fra fiolinøving. Dette er selvsagt et svært forenklet og veldig forkortet sammendrag av «vendepunktet» i terapien vår. Uansett, det var først i det øyeblikket hun selv innså at ticsene på mange måter kunne forstås som en sekundær gevinst for henne fordi hun da slapp å spille fiolin. Hennes motoriske tics og senere også vokale tics avtok i samme øyeblikk. I samtalene skrev vi opp lister over fordeler og ulemper ved tics, slik at hun også fikk visualisert følelsene omkring tics. I tillegg jobbet vi med avspenningsøvelser som pusteøvelser og meditasjon. Hun begynte å trene regelmessig med løpeturer i skog og mark og til sist også trening med sykkel. Hun ble i terapi flinkere til å sette grenser, ble bedre kjent med seg selv og fikk forståelse for både hensiktsmessige og uhensiktsmessige handlinger og symptomer. I Kims tilfelle ble det åpenbart at hun hadde opplevd tapet av mor i kombinasjon med psykisk neglekt fra en meget autoritær far som svært traumatisk. I hennes familie verken snakket man om eller bearbeidet vanskelige følelser. Man gikk bare videre som om ingen ting var skjedd. Kim kunne ikke protestere med ord, men kroppen sa til slutt ifra. Bearbeiding av traumer og psykologisk forståelse og innsikt førte til en bevisstgjøring for Kim. Hun ble bedre til å sette ord på følelser, slik at kroppen hennes ikke lenger hadde behov for uhensiktsmessige bevegelser.

For mange med tics får dette negativ påvirkning på deres sosiale liv både på skole og i yrkessammenheng. Pasientene sliter ofte med lav selvtillit og økende frustrasjon. Flere strever også med andre tilstander i tillegg, som også krever behandling. Eksempler kan være tvangstanker og eller -handlinger, lærevansker og ADHD. Ca. 50 prosent av dem som har Tourettes syndrom, har også ADHD. Symptombildet kan være både omfattende og variert.

Johann Wolfgang von Goethe har blant annet skrevet: «Man sieht nur, was man weiss.»12 Utsagnet belyser at man bare gjenkjenner det man har nok kunnskap om. Ofte har jeg tenkt på hvor viktig og samtidig vanskelig det kan være å få nødvendig kunnskap og helhetlig oversikt over pasientene vi behandler, nettopp slik Goethe påpeker. Gjennom kunnskap, samtaler med felles undring og nysgjerrighet vil vi kunne gi en mer tilpasset og målrettet behandling. Likevel vil et sammensatt bilde av flere utviklingsforstyrrelser hos en og samme pasient nok ofte by på utfordringer i diagnostikk.

Jenter med ADHD

En fortvilet mor forteller om datterens vansker med å følge med og delta i timen, gjøre lekser eller oppfatte viktig informasjon som gis på skolen. Hjemme gjentas beskjeder til det kjedsommelige innen husarbeid gjøres. Oppvaskmaskinen som skal tømmes, kan være en av mange ugjorte eller bare delvis utførte oppgaver. Også humørsvingninger er noe datteren har fått mye av etter hun kom i puberteten. Hun kan angivelig «eksplodere» for det minste. I samtale med meg refererer mor følgende fra en vanskelig hjemmesituasjon: «For siste gang, kan du rydde bort tallerken, glass og matrester, før du rydder rommet?» Mor trekker pusten og får som forventet ingen respons. Hun fortsetter: «Det ser ut som om lynet har slått ned på rommet ditt, hvor skitne klær ligger sammenkrøllet på gulvet sammen med rent tøy vasket i går.» Stillhet. Ingen tegn til reaksjon. Datteren har hodet bøyd over mobilen mens hun er travelt opptatt med TikTok og Snapchat. Omsider vender hun seg mot moren, først med et vagt

12 «Man ser kun det man vet.»

smil, og sier: «Du maser alltid, jeg gidder ikke høre på deg, kom deg ut av rommet mitt.» Idet mor går ut, får hun likevel med seg Emilies hviskende «bitch». Mor snur seg mot Emilie og sier med høy streng stemme: «Slik snakker du ikke til moren din!» Hun svarer: «Du er så dum, hater deg, skulle ønske du var død!» Et ras av følelser strømmer gjennom kroppen, som elektriske støt og en flodbølge samtidig.

Tusen kniver i hjertet ville ikke ha smertet mor mer. Det er ikke plass for flere ord i rommet, og virkelig ikke plass til dem begge.

Vi snakker i timen om hvordan mor skal kunne forstå sine egne følelser og frustrasjon. På et underlig vis blir mors modenhet og førti år utvisket, og hun føler seg samtidig nesten yngre enn datteren Emilie på 13.

Tårene til mor kom først om kvelden når hun forgjeves forsøkte å sove. Dagen etter krangelen deres beskrives Emilie som nærmest uberørt av det som skjedde, og lite motivert for å snakke om gårsdagens atferd. Ny samtale med Emilie neste dag hjelper lite. Hun fastholder at hun alltid blir urettferdig behandlet i forhold til søsknene. Senere samme kveld er hun igjen den Emilie som mor kjenner best fra før, glad, morsom og omgjengelig. Idet hun passerer mor, hvisker hun:

«Elsker deg, mamma.»

I nyere tid har man oppdaget at symptomene som ses hos tre–fem prosent av alle barn, gjerne fortsetter livet ut. Vi regner med at to tredjedeler av barn med ADHD fortsatt har symptomer som voksne.

En forklaring på at symptomene avtar eller blir borte hos noen, kan skyldes at det kan skje en modning av hjernen i starten av voksenlivet.

Elektroencefalografi (EEG) er en metode for å registrere hjernens aktivitet. EEG er av stor betydning for utforskningen av hjernens normale funksjoner og viser at ungdom med ADHD har en liknen-

de, men senere hjernemodning enn de uten (utviklede hjernebaner) hyperkinetiske forstyrrelser.13

Selv om lidelsen fortsatt er noe mer vanlig hos menn enn kvinner, kan utfordringene hos jenter og kvinner være enda mer belastende og vanskelige å få kontroll over. Hormonelle forandringer i løpet av menstruasjonssyklusen gjelder kvinner i fertil alder, med østrogenstigning i første del av perioden, hvor signalstoffer (serotonin og dopamin) frisettes i hjernen, gjør oss i denne perioden mer fornøyde og glade. Et høyt østrogennivå kan også påvirke og bedre evnen til problemløsning og oppmerksomhet hos kvinner. Først i de senere årene har forskere og klinikere undret seg over betydningen av at tidligere studier og undersøkelser av ADHD-pasienter i hovedsak har vært utforsket på menn. Og vi har svært lite forskning både på kvinnelige pasienter og på kjønnshormonenes virkning og betydning ved ADHD. Vi vet at mannens testosteronnivå holder seg rimelig stabilt gjennom livet, mens det hormonelle nivået viser seg å være mer komplisert hos kvinner. Fra puberteten av påvirkes vi av våre kjønnshormoner (østrogen og progesteron) fra uke til uke gjennom menstruasjonssyklusen. I siste halvdel av menstruasjonen overtar hormonet progesteron styringen, og omtrent en uke før menstruasjonen krasjlander et antall kvinner i PMS (premenstruelt syndrom) med humørsvingninger og lite energi. Samtidig kan en forverring av ADHD-symptomer oppstå i denne fasen. Det er vanskelig å regulere medisiner i forhold til hormoner fordi kjønnshormonene endres gjennom ulike livsfaser: fra puberteten, med en stigning av kjønnshormoner, og deretter en gradvis reduksjon av hormonene fra 40–45 års alder. Så kommer overgangsalderen i 50-årene, og, i slutten av 50-årene skrus etter hvert kjønnshor-

13 Clarke et al. 2019.

Hva er ADHD, og hvordan er det å leve med det?

Hvordan kan vi oppdage og behandle ADHD på en god måte?

Dette er en bok for behandlere, men den snakker like mye til pasientene selv og deres pårørende. Boken viser til relevant forskning og formelle diagnosekriterier.

Gjennom en rekke eksempler fra både terapirommet og pasientenes liv maler forfatteren et bilde av ADHD som en kompleks diagnose som kan skape store utfordringer for den enkelte. Hun viser også hvor viktig det er for pasientene å få riktig diagnose og hjelp.

Forfatteren tar opp alt fra medisinering til andre livsstilstiltak som den enkelte kan gjøre for å bedre symptomene. Med boken ønsker hun å øke kunnskap for å redusere stigma og mytedannelser.

Boken berører blant annet disse temaene:

• Forskjell på jenter og gutter med ADHD

• ADHD og rus

• ADHD og søvnvansker

• ADHD og seksualitet

• Familieliv og samliv

• Høysensitivitet og ADHD

• ADHD og komorbide lidelser

• Medisinering mot ADHD

• Gode livsstilstiltak

• Behandling av eldre

• Stigma ved ADHD

DAWN ELIZABETH PELEIKIS (ph.d.) er forsker og psykiater med en helhetlig tilnærming til ADHD. Hun er avdelingsoverlege og medisinskfaglig rådgiver ved Asker distriktspsykiatriske senter (DPS) i Vestre Viken HF. Hun jobber særlig med alvorlige psykiske lidelser (psykose og bipolar lidelse) samt traumer og PTSD, angst, depresjon, atferdsvansker og ADHD. Siden 2022 har hun samtidig vært prosjektleder for et pågående klinisk randomisert behandlingsstudie innenfor psykiatri og ernæring. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Vestre Viken HF, Klinikk for psykisk helse og rus og UiO.

788215 071886 isbn 978-82-15-07188-6