SÖF:s påverkansarbete

Cancerrehabilitering SKA erbjudas patient och behovet utredas. Det är både patientens och vårdens ansvar att komma överens om de åtgärder som behövs. Vårdprogrammet beskriver metoder för att lära personer med lymfödem leva med sin sjukdom. Läs mer: https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/ diagnoser/cancerrehabilitering/

SÖF:s arbete för bättre vård för personer med primärt lymfödem görs tillsammans med europeiska patientföreträdare i VASCERN PPL – en EU-grupp där rekommendationer för primärt lymfödem sammanställs tillsammans med specialistläkare. I år har gruppen tagit fram riktlinjer för behandling, hudvård och ”Do’s and Dont’s for persons with PPL”. Dokumenten är under ackrediterad översättning av EU.

SÖF kommer att visa en poster om vårt nordiska samarbete för barn med primärt lymfödem vid ILF-konferensen i Köpenhamn i november. En hemsida för barn och deras närstående planeras också.

SÖF representeras i ledningsgruppen för Projekt Lipödem och sprider kännedom och kunskap om lipödem. En mässa anordnas i oktober, se sidan 8.

Pandemin har gjort att man skjutit upp planer för en studie om fettsugning vid Västerås sjukhus och även doktorandstudier av SÖF:s stipendiat i Umeå. SÖF har inbjudits att undervisa om lipödem för allmänläkare 17–18 november och förser dessa med foldrar och information.

En personcentrerad vård har i forskning visat sig leda fram till bättre vårdresultat, kortare vårdtider och nöjdare patienter. SÖF har i GPCC (Göteborgs centrum för personcentrerad vård) tagit fram en utbildning för patientföreträdare i personcentrerad vård som genomförs i höst.

SÖF medverkar i arbetet för utveckling av patientsamverkan på SKR (Sveriges kommuner och regioner). Patientkontrakt har utvecklats och kommer att genomföras i regionerna. Läs mer: https://skr.se/download/18. 2b9356b71784ab0c985c091f/1617863782800/ Folder-patientkontrakt.pdf

På vår klinik i Västerås möter du erfarna plastikkirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av med. dr. Ólafur Jakobsson. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller i ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. Priset för en lipödemoperation på Klinik E.K är 70 000 kr och i priset ingår övernattning, måltider, blodprover och kompressionsplagg. Vi har avtal med ett närliggande hotell för dig och medföljare.

Kontakt: 021–448 56 66, info@klinikek.se

Varje år utser Dagens Medicin de 100 personer som har mest formell makt och informellt inflytande inom svenska vården. Maktlistan bygger på bakgrundssamtal med ett 40-tal makthavare inom svensk sjukvård. Dagens Medicin blickar dock framåt snarare än bakåt: ”Ingen lever kvar på listan på gamla meriter. Det är den aktuella positionen som är viktig, kombinerat med informell makt – där nätverk, personliga egenskaper och visad passion för sjukvårdens frågor är faktorer som spelar in. Att vara den som andra lyssnar på, den som själv lyssnar och som lyckas att påverka och driva sin linje utan att klampa på andras tår väcker respekt bland andra makthavare. Att synen på makt varierar visar våra intervjuer med några av vårdens hundra mäktigaste.”

• Plats 30: Sara Riggare, Spetspatient • Plats 35: Lise Lidbäck, ordförande Neuro • Plats 36: Inger Ros, ordförande Riksförbundet Hjärt-Lung • Plats 51–100: Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige • Plats 51–100: Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet • Plats 51–100: Vår egen Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer och SÖF, finns för tredje gången med i maktlistan på plats 51–100.

”Vi patientföreträdare verkar för patientsamverkan och personcentrerad vård och att fler patientföreträdare kan komma in på listan. Det är viktigt att patientens röst hörs i politiken, forskningen, den kliniska vården och i all verksamhet där patienter finns. Det är viktigt att vi patienter visar på goda och dåliga exempel och att vi deltar i debatten. Utan vår röst utvecklas inte vården. Med kunskap och saklighet kan vi förbättra vården tillsammans!” säger Margareta. Varför är arbetet du utför för SÖF så viktigt för Dig? Jag ser det som jätteviktigt att man gör riskbedömningar inför operationer i vården, att man följer upp och kontrollerar under tid om lymfödem har utvecklats. Det är viktigt att alla som föds med eller utvecklar en lymfatisk sjukdom får utbildning, lär sig egenvård och får tillgång till behandling och att lymfologi blir en del av vårdprogrammen så att kunskap finns inom vården. Vad är roligast med att arbeta för SÖF? När man upptäcker att professionerna, politiken och akademi faktiskt vet vad lymfsystemet och dess sjukdomar är och betyder, att personer med kroniska ödem anser att SÖF utför ett bra, seriöst och viktigt jobb och att man kan diskutera patientgenererad data, som kommer att bli en naturlig del av vården i framtiden.

Välkommen till en mässa fylld av intressanta utställningar, seminarier och informationsaktiviteter. Mässan är till för dig med lipödem men också för vårdgivare, politiker, beslutsfattare, anhöriga och andra intresserade. Tider: Fredag 22 oktober kl. 10 – 17, lördag 23 oktober kl. 9 – 15. Plats: Odenplan 7A, Stockholm. Lättillgängliga lokaler. Programmet hittar du här: https://alltomlipodem.se/massan/ Anmäl dig på denna länk senast 15 oktober.

Anta ett Som styrelsemedlem krävs medlemskap i SÖF. utvecklande ideellt uppdrag

Svenska Ödemförbundet behöver förstärkning av fler aktiva medlemmar – i styrelsen såväl som i arbetsgrupper. För att säkerställa en framtida stark förening med en bred bas av ideella krafter behöver vi vara fler!

Vi står inför ett generationsskifte i SÖF:s styrelse, som idag består av sju ordinarie ledamöter och två suppleanter. Styrelsen behöver föryngras och kompletteras för att vi även fortsättningsvis ska kunna driva våra uppdrag enligt den verksamhetsplan som varje år beslutas av årsmötet. Allt arbete sker på ideell basis. DU är viktig!

• datorvana och erfarenhet av sociala medier. • intresse för eller erfarenhet av vårdpolitiska och/eller hälso- och sjukvårdsfrågor. • kännedom om de diagnoser som finns under SÖF:s tak samt är villig att lära mer om den vård, behandling och de rättigheter som krävs för att förbättra våra medlemmars vardag.

Som närstående kan du också arbeta i styrelsen och i arbetsgrupper. Närstående har viktig kunskap och erfarenhet och de är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar.

Är du intresserad eller har frågor, vänligen kontakta SÖF:s valberedning, sammankallande Irene Klingborg, som nås via e-mejl valberedningen@svenskaodemforbundet.se.

Utnyttja din demokratiska rätt och gör din röst hörd!

Alla har inte möjlighet, tid eller ork att engagera sig i patientföreningar för att vara med och förändra och förbättra vård och behandlingsalternativ. Men ALLA kan göra något för att driva utvecklingen framåt – nämligen genom att dela sin kunskap och erfarenhet om sin diagnos och hälsa. Bara genom att ge några minuter av din tid kan du göra stor skillnad! Inte bara för dig själv utan även för alla andra i samma situation som du.

Symptoms är en app på din smarttelefon, surfplatta eller dator, som hjälper dig att kartlägga ditt mående. SÖF har i samarbete med Symptoms tagit fram en enkät om din hälsostatus och tillgång till vård. Genom att delta i enkäten hjälper du oss att skapa en bättre och mer jämlik vård för alla!

Besvara enkäten: https://odem.symptoms.se/

höstnummer Extra STORT höstnummer

Årgång 22 • Nr 1 • 2021

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Forskning SÖF:s påverkansarbete Special: DERCUM Special: DERCUM Ingela på rehabresa till Calpe, Spanien kommer fyra gånger per år. Vi är nyfikna på vad just du vill läsa om DEBATTEN FORTSÄTTER: Manuellt lymfdränage – • Fördjupning Sverige • Internationell ackreditering och kanske bidra med. Delta gärna med dina åsikter, svara på några enkla frågor för att förbättra innehållet tillsammans med oss! Svar önskar vi senast 11 november.

Frågorna tar cirka två minuter för dig att besvara men vinsten för oss är stor. Tack på förhand!

QiGong QiGong Träningsform med uråldriga anor Stavgång Kom igång med Stavgång – Träningsprogram –

Årgång 22 • Nr 2 • 2021

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Lev livet här & nu!

Dina patienträttigheter

sv.surveymonkey.com/r/2MY5GFH

Detta är en undersökning för att mäta hur nöjda pati-

pressionsplagg. Undersökningen görs i samarbete med europeiska patientföreningar och resultatet lämnas över till beslutsfattare i EU med rekommendationer för en personcentrerad vård i Europa.

Besvara enkäten: www.svenskaodemforbundet.se/ nojdhetsundersokning-gallande-utskrivningoch-utprovning-av-kompressionsplagg/