I sammandrag

För att sprida kännedom och uppmärksamhet om lipödem anordnade SÖF ett webbinarium tillsammans med Projekt Lipödem, skrev debattartiklar, träffade politiker, profession, patienter och stöttade våra medlemmar med information, kunskap och råd för ett liv med lipödem.

Nedan kan du läsa ett axplock vad som publicerades på SÖF:s hemsida och i sociala medier. I spalten intill kan du läsa om ett späckat och välplanerat webbinarium.

• Tre webbinarier om mindfulness, yoga och qigong. • Ett pressmeddelande med rubriken ”Det kan ta decennier för person med lipödem att bli diagnosticerad” genererade artiklar i flera tidningar i landet. • En debattartikel med rubriken ”Undermålig behandling och bemötande vid lipödem” publicerades på

Altinget.se. Det är en politiskt oberoende nättidning som bevakar politik i Sverige och EU. Artikeln skrevs av Margareta Haag och riksdagsledamoten Marianne

Pettersson (S). • En styrelseledamot i SÖF intervjuades av Radio P4

Västmanland med anledning av den motion om lipödem som regionfullmäktige i Västmanland bifallit.

I motionen lyfte motionärerna, Pratima Åslund (V) och Johanna Ritvadotter (V), vikten av ökad fokus på sjukdomen som drabbar främst kvinnor i samband med hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakteriet. • Uppmaning till dem som har fått diagnosen lipödem att se till att diagnoskod R60.0B finns noterad i deras journal. Utan kod kan inte Socialstyrelsen se hur många som har lipödem. I juni i år fanns det enligt

Socialstyrelsens register 350 kvinnor med diagnosen, men det uppskattas till att det finns 100 000, varav de flesta är kvinnor. • Fyra patientberättelser: • Carolas om tankar om livet och sitt lipödem. • Elins om ångesten av inte vara smal. • Maries om att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. • Irenes om sin kamp med lipödem i stadie 3.

Läs mer: svenskaodemforbundet.se/ internationella-lipodemmanaden-2021

Christina Ripe från Projekt Lipödem presenterade resultat som tagits fram i en enkät om vård för lipödem. Lymfterapeut Åsa G. Andersson redovisade resultat för pilotprojekt om användning av kompressionspump. Resultaten visade bland annat att kompressionspumpsanvändningen gav ett gott resultat för de allra flesta. Läs mer om rapporten: alltomlipodem.se/forvardpersonal/fakta-forskning/

Dr Karen Herbst, amerikansk specialist inom fettvävnadssjukdomar, informerade om arbetet med att ta fram amerikanska rekommendationer för vård för lipödem där man bland annat rekommenderar kompression, användning av Lympha Press i hemmet, coachning av egenvård, kost och fysisk aktivitet. Dr Herbst betonade vikten av individuell vård samt att behovet av mer forskning är nödvändig. Läs mer om riktlinjerna: journals.sagepub.com/doi/ full/10.1177/02683555211015887

Docent Malin Olsson, SÖF:s stipendiat 2019, rapporterade om sin studie rörande livskvalitet hos personer med lipödem. Hon berättade om de intervjuer som studien är baserad på, där deltagarna uttryckt frustration och ilska på grund av den skuld och skam som följer diagnosen samt det usla bemötande man fått från vård och samhälle. Irene Klingborg, SÖF:s valberedare, som levt med lip-

ödem i många år, beskrev sina erfarenheter av upprepade besök inom primärvården för att få diagnos. När väl diagnos fastställts erbjöds hon ingen behandling. Irene har gjort gastric bypass två gånger och har rekommenderats att göra det en tredje gång, trots uteblivet resultat och bättring. Hon har dock på egen bekostnad opererat sig med fettvävnadsreducerande kirurgi tre gånger i Tyskland och det har gjort att hon har lättare att röra sig och att smärtan reducerats.

Riksdagspolitiker Marianne Petterson (S) och regionråd i Västmanland Barbro Larsson (C), debatterade dagens situation för personer med lipödem. Marianne Petterson har enträget varje år sedan 2015 lagt riksdagsmotioner om lipödem så att Socialutskottet numera är väl upplysta om lipödemfrågan. SÖF har också försett Socialutskottets ledamöter med boken Livet med lipödem – en utmaning var dag av Bräcke Diakoni. Barbro Larsson har i maj 2021 medverkat till att bifalla en motion i regionfullmäktige i Västmanland för att ta fram en behovsanalys inklusive fettsugning. SÖF vill dock definiera fettsugning som fettvävnadsreducerande kirurgi för att särskilja det från skönhetsoperation.

Vid en paneldebatt lyftes att SÖF:s röst är A och O i arbetet att ta fram kunskapsstöd och -inhämtning för att möjliggöra likvärdig vård i Sverige för denna hårt drabbade patientgrupp. Vi behöver alla samverka för att vård och behandling för gruppen ska bli verklighet.

www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på Youtube.

Drabbades av covid-19

I mars 2020 drabbades Ewa av covid-19, post-covid och blev långtidssjuk. Här berättar hon hur hennes liv, hälsa och lymfödem påverkats.

2015 opererade jag mina åderbråck i båda benen. Värst var det i det högra. De brändes bort och jag minns så väl att sköterskan sa att läkaren var den bästa kirurgen de hade och att jag var i trygga händer. Men trots det så skadades mitt lymfsystem och jag fick en kort tid därefter problem med ännu mera smärta och svullnad. Efter en lymfscintigrafi så fick jag diagnosen lymfödem.

Att drabbas av covid-19 var fruktansvärt. Jag blev väldigt sjuk, kunde knappt andas och åkte till akuten tre gånger på grund av andningen. Jag blev sjuk i mitten av mars 2020 och då fick man inte testas med PCR-test. Endast de som blev inlagda fick göra det. Det ställde till det för mig eftersom det aldrig bevisades att jag hade covid-19. Jag blev långtidssjuk, drabbades av post-covid och har fått kortisonbehandling för lungorna.

När man är så sjuk och inte kan andas så orkar man inte så mycket och mitt lymfödem fick också ett sämre flöde. Jag kunde känna i benen hur flödet liksom stannade upp, stasade sig och blev mer svullet. Det var jobbigt att använda kompressionsstrumpor och egentligen orkade jag inte alls ta hand om lymfödemet – hade ju fullt upp med att få syre till mina lungor. Försökte röra mig lite i lägenheten, men så fort jag rörde mig så fick jag problem med andningen, kunde inte promenera utomhus eller gå i trappor. Lite egenvård med strykningar för att få igång flödet var det jag orkade med. Änglavingar gick inte att göra, det påverkade andningen för mycket. Till och med att ta på sig strumporna var en pärs både för andningen och med orken.

När jag väl kunde börja röra mig lite mer, efter cirka sex veckor så blev flödet bättre och jag tycker inte att det har blivit någon försämring därefter.

Ja, jag har tagit båda sprutorna. Jag var ganska rädd för hur jag skulle reagera i lungorna eftersom jag hade kvar mina problem med andningen. Men det gick bra. Jag fick de vanliga biverkningarna; ont i armen, trött, ingen feber. Eftersom man kan få covid flera gånger, så kan jag bara säga – vad är väl biverkningarna från vaccin mot att få covid-19?!

Nej, vården har varit ett sorgligt kapitel för mig, som jag skrev i början. Eftersom jag inte fick testa mig, och när jag väl testade mig för antikroppar, så var det också långt senare. Jag hade då inga påvisbara antikroppar kvar, alltså inga ”bevis” för att jag haft covid förrän efter 10 månader. Då gjordes en speciell undersökning på lungmottagningen som visade att jag hade inflammation i lungorna.