Paracontact hiver 2019

Le magazine de l’Association suisse des paraplégiques I Hiver 2019

Cours de ski

Pour petits et grands

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Répondez correctement à la question suivante et gagnez un petit cadeau de Noël, une surprise pour favoriser la santé de la vessie.

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, Voici la quatrième et dernière édition de Paracontact pour 2019. Déjà, les journées raccourcissent et l’année touche à sa fin. Dans les rues et les magasins, les décorations de Noël annoncent l’arrivée imminente des fêtes de fin d’année.

«Les gens animés par la passion accomplissent des choses extraordinaires.»

Ce numéro regorge d’informations utiles et de pages spéciales destinées aux paralysés médullaires. Soulignons notamment les articles sur l’allocation pour impotent, sur les modifications de la sexualité après une paralysie médullaire et sur les nouveautés pour la salle de bain.

Mais cette édition hivernale reflète aussi la vie sociale et sportive qui a battu son plein à l’ASP, dans les clubs en fauteuil roulant et dans notre entourage. Grâce à nos collaborateurs et à nos divers partenaires, nous avons pu une nouvelle fois vous fournir une remarquable palette d’offres au cours du dernier trimestre.

Chaque événement, manifestation ou prestation de services est le fruit du labeur d’hommes et de femmes empreints de bonne volonté.

Paracontact I Hiver 2019

Citons en particulier le groupe très spécial constitué par nos travailleurs bénévoles et volontaires. Pour eux, il s’agit avant tout d’accomplir quelque chose d’utile en s’engageant personnellement, de contribuer à un projet existant et de créer ce petit plus qui n’existerait pas autrement. Il suffit de penser aux comités d’organisation bénévoles qui mettent sur pied nos événements sportifs, aux auxiliaires qui œuvrent dans nos camps ou aux personnes qui accompagnent nos voyages.

Je suis fier que tant de gens nous offrent leur soutien année après année. Au nom de l’ASP et de nos clubs en fauteuil roulant, je tiens à les remercier sincèrement de leur formidable engagement.

Je vous souhaite une belle période de l’Avent emplie de sérénité, ainsi que de merveilleuses fêtes de fin d’année.

Cordialement,

Charly Freitag, MLaw, directeur

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Paracontact I Hiver 2019

IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, E-mail spv@spv.ch www.spv.ch Chef rédacteur Charly Freitag, MLaw Rédaction Urs Styger, Felix Schärer, Roger Getzmann, Harald Suter, Michael Bütikofer, Evelyn Schmid, Gabi Bucher Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Tina Achermann, Andrea Di Bilio-Waldispühl Photos ASP, Adobe Stock, Tobias Lackner, BMW Berlin Marathon, Closemo AG und Geberit AG, Joao Diãs, Esther Wenzinger, Anita Panzer, Andreas Gautschi, Jodlerklub Nottwil, Karin Meier, Richard Gray, Eike Michler, Tokyo 2020, Daniel Streit, Philipp Zeugin, Theo Basler, Martin Erni, Freeze, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition printemps 2020: close Édition été 2020: 17.2.2020 Tirage 8600 exemplaires en allemand 4450 exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte.

Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Hiver 2019

AVANCER ACTUALITÉS 6 NOS PARTENAIRES Un grand merci 8 RECETTE DE NOËL Biscuits à la crème citronnée 9 2020 – L’ANNÉE DES JUBILÉS La Fête centrale et bien plus encore 10 ÉCLAIRAGE Un soutien sportif 11 CONSEILS VIE LA VIE DE FAMILLE Tétra Papa 12 LE POINT SUR LES ASCENSEURS Prise en charge des frais 15 DIVERTISSEMENT Jeu d’évasion grandeur nature 15 CONSEILS JURIDIQUES AI OU AA, 1ÈRE PARTIE Allocation pour impotent

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MÉDECINE ET SCIENCES SEXUALITÉ, 1ÈRE PARTIE Modifications de la sexualité chez la femme

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES WCDOUCHE Propre et net 20

CULTURE ET LOISIRS CONSEIL DE VOYAGE Le spectacle de Dubaï 22 LES BRÈVES DE CL 24 EN VOYAGE Au cœur de l’action 27 DÉPART EN RETRAITE La retraite avec optimisme 28 SE BALADER EN FORÊT Promenade accessible à tous 30 CONSEIL DE VOYAGE Un monde préservé à l’Assisihof 31 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT COUP D’ENVOI RÉUSSI Prêts pour le Giro 2020 32 LES BRÈVES DE SSFR 34 AVANT LES PARALYMPIQUES Konnichiwa Tokyo 35 MÉDAILLÉS DE L’ANNÉE Accros à l’adrénaline et tacticiens 36 ATHLÈTES EN HERBE Les JO de la Jeunesse d’hiver en 2020 38 POLYSPORT Move on: Le monde du sport 39 GROS PLAN DIVERS 40 L’ENTRETIEN Theo Basler 42 NOS ALLIÉS Martin Erni 47 À VOS CÔTÉS Andrea Di Bilio-Waldispühl 48 COLLECTEURS DE DONS Retour musical en fauteuil roulant 50 5

ACTUALITÉS

NOUVELLES COLLABORATRICES

EN INTERNE

Chasse aux fauteuils Vous avez chez vous un fauteuil roulant dont vous ne vous servez plus, mais encore en bon état de marche? Nous serions très heureux de le récupérer. Vous éviteriez ainsi de le jeter et feriez en même temps une bonne action.

Silvia Affentranger

Travailleuse sociale

Depuis le 1er octobre 2019, Silvia Affentranger travaille à 60 % au sein de l’équipe de Conseils vie et conseille nos membres alémaniques sur les sujets les plus variés. Après 10 ans passés au conseil social de Pro Senectute, elle a hâte de relever de nouveaux défis.

Sur la route En transport public ou au volant de son camping-car, elle adore voyager. Au quotidien, elle se ressource dans son jardin et s’adonne au Smovey dans la forêt.

BASKET-BALL

Nouveau chef de CT Caspar Schaudt dirige désormais la Commission Technique (CT) de basket-ball. Professeur de sport et directeur de l’école Rebhügel, ce zurichois s’implique depuis longtemps dans le basket-ball en fauteuil roulant en tant qu’arbitre. Par ailleurs, la CT Basket-ball se verra renforcée par Laurent Jäggi, qui élaborera et mettra en œuvre divers projets de promotion de la relève, avec Nicolas Hausammann, responsable des jeunes espoirs.

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Yvonne Rölli

Coordinatrice Cours et manifestations

Depuis le 1er novembre 2019, Yvonne Rölli fait partie de l’équipe Culture et loisirs.

Professionnelle du tourisme et organisatrice d’événements (CAS Event-Management), elle gère parfaitement les manifestations du département et contribue à la réalisation de nos vacances actives.

L’ASP dispose en effet d’un petit contingent de fauteuils roulants qu’elle prête par exemple aux écoles qui abordent le thème du handicap en classe. Ces fauteuils sont aussi utilisés lors de nos cours de sensibilisation et pour nos parcours, car cette forme d’expérience personnelle vient soutenir nos efforts d’intégration. Coordination des fauteuils roulants et cours: kf@spv.ch ou tél. 041 939 54 15.

Sportive et engagée Pendant son temps libre, elle s’investit bénévolement en faveur de l’association Luthern Bad. Pour décompresser, elle fait du sport ou lit un livre.

CONSULTATION ET PARTENARIAT

OFSPO Pour l’Office fédéral du sport (OFSPO), Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR) a participé à la consultation en vue de la nouvelle ordonnance sur l’encouragement du sport, dont l’enjeu était de simplifier le processus administratif lors de l’inclusion de nouvelles disciplines sportives. SSFR recommande d’intégrer le sport handicap au programme de Jeunesse et Sport (J+S), et préconise des subsides supplémentaires pour les participants J+S handicapés, la promotion des camps sportifs et des programmes de développement. La création

d’un centre spécialisé dans le sport pour tous devra permettre d’encourager la poursuite régulière d’une activité sportive par les jeunes, même après la scolarité obligatoire.

Contrat Indépendamment de cela, SSFR a conclu un contrat de partenariat avec l’OFSPO, qui garantit que les cours interdisciplinaires «Sport + Handicap» de J+S pourront être reconnus et décomptés.

Paracontact I Hiver 2019

NOUVELLE PUBLICATION

Infolettre CF

CULTURE ET LOISIRS

Nouvelle cheffe de département Depuis 2017, Tanja Müller travaille au département Culture et loisirs. En octobre 2019, elle en a pris la tête et assume régulièrement les tâches d’Urs Styger, qui partira en retraite en 2020.

Après avoir travaillé pendant huit ans dans le secteur du marketing et de la communication, elle a été responsable de projet à l’Association suisse des paraplégiques pendant deux ans. Maman de deux jeunes enfants, elle habite à Lucerne avec sa famille et diri­ge Tanja Müller a fait ses études de Sociologie le département Culture et loisirs à temps et communication à l’Université de Lucerne. partiel, à 70%.

Depuis novembre 2019, les personnes intéressées reçoivent environ quatre fois par an les dernières nouvelles sur les voyages, les cours, les manifestations et les offres de loisirs du département Culture et loisirs. L’infolettre informe les membres de l’ASP des délais d’inscription pour nos voyages et événements, leur présente les nouvelles offres et leur livre des anecdotes autour des loisirs. Cette offre numérique vient compléter les outils de communication existants, tels que ParaVacances ou Paracontact.

Inscriptions www.spv.ch/ cl-infolettre

ESCIF

MARATHONS EN SÉRIE

Nouveau secrétaire

Invaincue

Au 1er décembre 2019, Albert Marti deviendra secrétaire de la direction de l’ESCIF – l’Association européenne des paraplégiques. Il succèdera ainsi à Styger Urs, qui prendra sa retraite anticipée au début de l’année prochaine.

Manuela Schär a remporté l’intégralité des six courses de la XIIe série des Abbott World Marathon Majors. Une performance inégalée à ce jour. Et l’enchaînement des victoires continue car elle vient de vaincre la première course de la nouvelle série à Chicago. Vous trouverez un portrait de Manuela Schär sur youtu.be/lImJN4RkrAs.

L’ESCIF a été fondée en 2006 à l’initiative de l’ASP, qui en dirige le siège social à Nottwil depuis le début. Actuellement, 32 membres issus de 28 pays y sont affiliés. Outre l’organisation du travail du comité, Albert Marti accompagnera activement la préparation du congrès annuel. Il fera son baptême du feu avec le congrès 2020 de l’ESCIF, qui se tiendra du 6 au 8 mai 2020 à Nottwil et qui sera consacré à la mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

Informations sur l’ESCIF www.excif.org, congrès: www.escifcongress.org Paracontact I Hiver 2019

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AVANCER

NOS PARTENAIRES

Un grand merci Des partenariats forts sont la clef de voûte de projets uniques! Nous remercions notre parraineur principal, nos partenaires, sponsors et supporteurs pour le grand soutien qu’ils apportent à nos objectifs, manifestations, événements, ainsi qu’à nos disciplines sportives.

PARRAINEUR PRINCIPAL

SPONSORS

Fondation suisse pour paraplégiques, Nottwil

B. Braun Medical AG, Sempach

Coloplast AG, Rotkreuz

PARTENAIRES Hollister, Dietikon Meyra/Gelbart AG D-Kalletal/Kalldorf et Lucerne Suva, Lucerne

Valiant Bank AG, Lucerne

Orthotec AG, Nottwil

DEVENIR PARTENAIRE

Des histoires émouvantes Un partenariat avec l’Association suisse des paraplégiques est toujours une bonne idée. Les histoires de nos membres émeuvent. Peu importe qu’il s’agisse de communication interne ou de marketing de contenu destiné au public visé. Nos histoires renforcent le lien de confiance, elles renvoient l’image positive d’une entreprise socialement responsable et novatrice.

Le répertoire qu’offre l’ASP est large et captivant: – partenariat de manifestations diverses – promotion sur le long terme – mise en récit – marketing de contenu – responsabilité sociétale des entreprises – sensibilisation – performances de haut niveau Contactez nous sponsoring@spv.ch

SUPPORTEURS – Bergbahnen Sörenberg, Sörenberg – BitBee Solutions GmbH, Zurich – Brunner Medien AG, Kriens – CareLink, Kloten – Europcar AMAG Services AG, Kloten – Fondation Acide Folique Suisse, Zoug – Gazzose Ticinesi SA, Personico – Glencore International AG, Baar – Mövenpick Hotel, Egerkingen 8

–M igros-Fédération des coopératives, Zurich – Office fédéral du sport, Macolin – Oliver Kaufmann, Kastanienbaum – perü timing, Lengnau – Phil Freeze, Sursee –S alomon - Amer Sports SA Switzerland, Hagendorn – Fondation Denk an mich, Bâle

– SBH Schweiz – Association suisse en faveur de personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie, Tagelswangen – Swiss International Air Lines Ltd., Zurich – Swiss Olympic, Ittigen – Verein Luzerner Kerzenziehen, Lucerne – Jean-Pierre Waechter & Anne-Lise Borboen-Waechter, Vevey

Paracontact I Hiver 2019

AVANCER

RECETTE DE NOËL

Biscuits à la crème citronnée Cette gourmandise faite maison allie avec finesse un sablé sucré et une garniture rafraîchissante au citron.

Tina Achermann

INGRÉDIENTS Pâte à sablé 150 g beurre 60 g sucre glace 1 cc sucre vanillé 1 jaune d’œuf ½ cc écorce de citron 2 cc jus de citron 1 pincée sel 200 g farine

Cannelle, clous de girofle, anis, cardamone … l’air embaume des senteurs des épices d’hiver qu’on utilise pour affiner de nombreuses pâtisseries de Noël – tradition oblige! Toutefois – et c’est tant mieux – une variante fraîche et fruitée trouve aussi sa place dans l’assortiment des biscuits de Noël, pour notre plus grand plaisir.

Crème au citron 4 œufs 200 g sucre glace 50 g beurre 1 dl jus de citron

Préparation de la pâte à sablé Battre le beurre pour le ramollir, ajouter le sucre et le sucre vanillé, et continuer à battre jusqu’à ce que l’appareil blanchisse. Ajouter le jaune d’œuf, le sel, le jus et les écorces de citron, et bien mélanger. Incorporer la farine tamisée et malaxer pour former une pâte. La rouler dans une feuille de papier sulfurisé et réserver au frais 30 minutes.

Préparation de la crème au citron Porter le jus de citron, le beurre et le sucre à ébullition. Retirer du feu et laisser refroidir. Fouetter les œufs dans un bol et verser lentement la crème au citron dessus. Remettre le tout dans la casserole et laisser épaissir à feu très doux (ne pas faire bouillir car le mélange risque de cailler). Quand la consistance est celle d’un yaourt, verser la crème dans un grand verre rincé à l’eau chaude et laisser refroidir totalement: l’appareil va encore épaissir. Réserver au frais.

Cuisson des cookies Former une trentaine de petites boules de pâte. Répartir sur la plaque et creuser le centre de chaque boule. Cuire les sablés une dizaine de minutes au four (180° C), puis les sortir et les garnir d’une cuillère à café de crème au citron. Poursuivre la cuisson 5 minutes. Les sablés doivent garder Paracontact I Hiver 2019

une couleur claire, il ne faut donc pas les laisser trop longtemps au four! Laisser refroidir et saupoudrer de sucre glace.

Astuce Vous pouvez déguster le reste de crème au citron sur du pain grillé, comme les Anglais. Il sera dévoré en un rien de temps!

JOYEUX NOËL! Toute l’équipe de l’Association suisse des paraplégiques vous souhaite, à vous, vos proches, vos amis et connaissances, de belles fêtes de Noël et vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année.

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AVANCER

LA FÊTE CENTRALE ET BIEN PLUS ENCORE

2020 – L’année des jubilés C’est reparti pour un tour – l’année 2020 sera placée sous le signe des anniversaires et des festivités, mais marquera aussi la fin des travaux au CSP, à la plus grande joie de la famille suisse des paraplégiques.

Urs Styger

L’année qui s’annonce fait état de chiffres plus qu’honorables: nous célébrerons les 45 ans de la Fondation suisse pour paraplégiques, les 40 ans de l’Association suisse des paraplégiques, les 30 ans du Centre suisse des paraplégiques, et les 20 ans de la Recherche suisse pour paraplégiques. Voilà de bonnes raisons de fêter ces anniversaires comme il se doit et de souligner l’année par des activités spéciales.

L’ASP a 40 ans Outre les manifestations habituelles de l’ASP, vous pourrez aussi assister à des événements jubilaires spéciaux. Si nous voulons jeter avec vous un regard rétrospectif sur le passé et ouvrir la voie à l’avenir.

La Fête centrale du jubilé à Nottwil L’ASP a été créée à Kriens le 27 avril 1980.

En l’honneur de cette date, la Fête centrale 2020 aura déjà lieu le 25 avril. Cette fête est toujours une occasion particulière pour nos membres d’échanger entre eux ou avec des bénévoles, des personnes intéressées et des amis de l’ASP.

Lorsque nous avions célébré notre 35e anniversaire à Nottwil, nous savions déjà à l’époque que beaucoup de choses allaient changer sur le campus. Soyez à nouveau des nôtres cinq ans plus tard et émerveillez-vous avec nous devant tout ce qui a été fait. L’élément le plus frappant sera à coup sûr le restaurant «Centro», entièrement réaménagé, où nous prendrons l’apéritif avec vue sur le lac. Le repas du midi et le programme cadre se dérouleront dans la salle de sport, décorée pour l’occasion. Il y aura bien sûr aussi un programme passionnant pour les plus jeunes.

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NOTEZ LA DATE!

Vous pourrez bavarder avec vos amis, vous remémorer le bon vieux temps et méditer sur l’avenir. Le programme cadre fera la part belle aux animations musicales.

Alors, notez bien la date du 25 avril 2020.

Vous recevrez une invitation officielle en janvier.

Congrès de l’ESCIF du 6 au 8 mai 2020 Ce congrès, que nous organiserons avec l’assemblée annuelle à Nottwil, sera consacré à la «mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)». En collaboration avec les participants internationaux, nous examinerons comment est abordée son application dans les différents pays, afin de découvrir de quelle manière les ressources existantes peuvent être regroupées et quelles synergies peuvent être utilisées. À la fin du congrès, un document de travail sera élaboré pour aider les organisations de personnes handicapées et les autorités à mieux défendre les droits des personnes handicapées dans le cadre de la CDPH.

Les travaux de construction au CSP s’achèveront début septembre. Les 5 et 6 septembre 2020, cette étape importante sera célébrée en même temps que le 30e anniversaire du CSP. Lors de cet événement, l’ensemble du Groupe suisse des paraplégiques se présentera. Sur place, vous aurez à nouveau l’occasion de jeter un coup d’œil au travail accompli à Nottwil.

Le programme exact et les temps forts de ces festivités seront publiés dans l’édition d’été de Paracontact. Réservez dès à présent ces dates dans votre agenda!

Informations www.paraplegie.ch

GIRO Suisse 2020 Traverser la Suisse en handbike – après une version test réussie en 2019, le CO de Sport suisse en fauteuil roulant travaille désormais d’arrache-pied pour planifier le GIRO du jubilé au départ de Kriens. Lisez notre article dans ce numéro en pages 32–33.

Nous nous réjouissons de vous accueillir à nos festivités jubilaires.

Paracontact I Hiver 2019

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ÉCLAIRAGE

Un soutien sportif Désormais, des coaches d’entrée vont aider les personnes en fauteuil roulant à mieux s’intégrer dans les clubs et à s’épanouir dans le sport.

Gabi Bucher

Thomas Hurni, comment vous est venue l’idée de coach d’entrée?

Nous avons constaté que même si l’on offrait aux paralysés médullaires en rééducation au CSP la possibilité d’essayer différents sports en les informant des endroits où les pratiquer, une fois rentrés chez eux, ils étaient tellement accaparés par le quotidien que, bien souvent, ils en oubliaient le sport. Nous nous sommes alors demandé comment les récupérer et comment améliorer la transition de la clinique au club.

Que pourrions-nous faire de notre côté pour qu’après son départ de la clinique, une personne en fauteuil roulant puisse pratiquer le sport souhaité ou déjà choisi?

Le coach d’entrée doit l’y aider.

Comment imaginez-vous cela concrètement?

Normalement, les paralysés médullaires découvrent l’ASP lors de leur rééducation par le biais de Conseils vie; des physiothérapeutes et des thérapeutes sportifs les conseillent et regardent quel type de sport pourrait les intéresser et leur conviendrait.

Ceci est consigné dans un compte-rendu.

Avant qu’ils ne rentrent chez eux, Karin S’entraîner en s’amusant

Suter, notre consultante sportive, leur indique quel club en fauteuil roulant (CFR) propose le sport souhaité. Mais comme je l’ai dit précédemment, beaucoup d’entre eux ne profitent pas de cette offre, parce qu’ils sont trop occupés à faire face aux difficultés du quotidien. C’est là qu’intervient notre coach d’entrée: il prend contact avec la personne en fauteuil roulant, la conseille et lui indique où pratiquer le sport. Si nécessaire, lui ou un autre membre du club vient la chercher au début, l’accompagne et la guide jusqu’à ce qu’elle soit bien intégrée dans le club ou épanouie dans son sport.

Qui peut devenir coach d’entrée, qui est apte à cette fonction?

Il n’y a pas de nouvelle charge dans les clubs en fauteuil roulant, un responsable sportif peut remplir cette fonction, voire un membre de longue date. Il ne suffit pas de téléphoner pour dire: c’est bien que tu sois là. Le coach d’entrée doit entretenir le dialogue avec le nouveau membre.

Qui recherche le coach d’entrée?

C’est aux clubs en fauteuil roulant de le trouver. Nous les en avons informés lors

de notre dernière conférence des responsables sportifs. Karin Suter peut ainsi signaler lors de ses consultations au CSP que le coach contactera le paralysé médullaire après sa sortie ou qu’il pourra le contacter lui-même. Cela garantira une meilleure transition et augmentera fortement les chances que la personne en fauteuil roulant trouve une offre et en profite réellement. C’est comme cela qu’on lui donnera l’envie de pratiquer une activité sportive tout au long de sa vie.

Il s’agit donc uniquement des offres sportives des CFR? Oui, cela concerne clairement les personnes en fauteuil roulant qui s’intéressent au sport. Mais il est tout à fait possible que des affinités se créent par la suite avec d’autres services du club. Les offres sportives ont l’avantage d’être proposées régulièrement, ce qui permet d’assurer une certaine continuité.

Comment le projet a-t-il démarré jusqu’ici?

Actuellement, nous connaissons un club où le projet est déjà sur les rails: au RC beider Basel, le responsable sportif Yücel Kaplan s’est chargé de cette fonction et accompagne désormais un nouveau membre.

Pour la première fois, on peut tester et mener à bien le concept. À la prochaine réunion, nous évaluerons comment cette fonction est mise en œuvre dans les clubs en fauteuil roulant. Nous suivrons cela de près.

Cela vous intéresse?

Contactez le responsable sportif de votre club en fauteuil roulant

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CONSEILS VIE

LA VIE DE FAMILLE

Tétra Papa

Peter Roos, papa tétraplégique d’une fillette de deux ans et demi et de jumelles de six mois, nous raconte son quotidien.

Gabi Bucher

Le chemin pour accéder à la maison des Roos est si raide que je me demande si je suis à la bonne adresse. Une fois en haut, je m’aperçois vite que je ne me suis pas trompée, comme le confirment plusieurs panneaux de naissance pour «Anni et Sophie». À la question concernant l’emplacement de la maison, Peti – comme on surnomme Peter Roos – éclate de rire. «Pas de problème, assure-t-il, j’ai de toute façon toujours besoin d’aide pour me déplacer, que ce soit en voiture ou en Swiss-Trac, alors la pente importe peu.» Il reconnaît toutefois que la première fois qu’il est monté en Swiss-Trac, il n’était pas très à l’aise.

La famille Roos vit donc «sur le versant», avec vue sur l’ensemble du marais de Wauwil et les montagnes. Un cadre idyllique, et aussi un rêve devenu réalité, raconte Peti. Avant son accident, il montait souvent par ici en vélo en se disant qu’il aimerait plus tard y bâtir sa maison. Il y est désormais, mais avant cela, il s’est passé beaucoup de choses.

Famille nombreuse Tandis que les jumelles Anni et Sophie gigotent et gazouillent sur leur couverture rose posée sur le balcon, Peti me raconte son accident. Il est devenu tétraplégique il

y a dix ans après avoir sauté dans une piscine lors d’un voyage en Amérique. Une situation dramatique, comme c’est souvent le cas lors de tels accidents. Il y eut ensuite des complications. À l’époque, sa vie ne tenait plus qu’à un fil, reconnaît-il.

«Après deux semaines, j’ai été rapatrié par la Rega au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil, où j’ai passé deux mois en soins intensifs et cinq mois en rééducation.»

Jeannine, sa femme, y travaillait alors comme ergothérapeute. «Peti était un peu le patient modèle, nous regardions toujours comment il se débrouillait.» Mais ils ne se rapprochèrent que plus tard, lorsque Jeannine devint arbitre de rugby, sport qui était rapidement devenu le passe-temps favori de Peti. lls se mirent en couple, leur fille Leni naquit il y a deux ans et demi, et les jumelles Anni et Sophie vinrent compléter la famille il y a six mois. Enfin, compléter … Peti et Jeannine ne se sont toujours pas mis d’accord. Jeannine se verrait bien avec un nouvel enfant, alors que Peti n’en voulait qu’un ou deux. «Mais je suis bien sûr totalement comblé avec nos trois filles», ajoute-t-il. Après avoir vécu trois ans à Lucerne, ils eurent la possibilité d’acheter une maison à Egolzwil. Ils la firent adapter à leurs besoins et profitent

Bonheur en famille dans un cadre idyllique

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Paracontact I Hiver 2019

maintenant de l’emplacement incomparable et de tout l’espace nécessaire à leur famille nombreuse.

De petites larmes Sur le plan professionnel, beaucoup de choses ont changé pour Peti ces dernières années. «Avant mon accident, je travaillais comme maçon et j’étais à l’école de contremaître quand je suis parti en voyage.» Il était évident qu’il ne pourrait plus continuer à exercer son métier en fauteuil roulant. «J’ai souvent versé une petite larme en passant devant des chantiers de construction et encore aujourd’hui, je me dis parfois que ce serait tellement bien d’être làhaut!» Après un premier emploi de bureau chez Wüest & Co. AG à Nebikon où travaillait son père, il devint consultant en articles pour l’incontinence chez Coloplast au CSP. «En tant que premier concerné, je sais à quel point ce domaine est important, alors j’étais content de faire ce travail.» Depuis fin juillet 2019, il travaille au nouveau Paraforum de Nottwil, où il s’occupe de l’exposition et conseille les visiteurs. «Nous avons pu tomber d’accord sur un poste à 30%, car physiquement, c’est mon maximum. Je suis très reconnaissant que cela ait pu être possible.» (Au fait, Peti est un habitant fictif de la colocation au Paraforum).

Les limites se font sentir Son taux d’occupation relativement faible permet à Peti de passer beaucoup de temps avec sa famille. «Le plus gros du travail avec les enfants revient toutefois à Jeannine», précise-t-il. «Je peux certes aider à donner les biberons, mais beaucoup de choses me sont impossibles. Je ne peux pas soulever les petites quand elles sont par terre, je tomberais du fauteuil à cause du manque de stabilité de mon tronc. Je ne peux pas non plus changer leur couche, ce ne serait agréable pour personne!» Avec Leni, c’est déjà un peu différent. «Depuis qu’elle sait marcher, c’est plus facile. Elle peut grimper sur mes genoux ou se tenir au fauteuil pour que je la hisse vers moi.»

Un enfant vous montre toutefois vos limites en tant que personne en fauteuil roulant. «Si elle veut n’en faire qu’à sa tête et désobéir, je suis impuissant», avoue-t-il.

Parfois, une habile manœuvre de diversion peut la détourner d’un projet qui la Paracontact I Hiver 2019

L’occupation favorite de Peti à la maison: amuser ses enfants

mettrait en danger. «Sinon, je dois aller chercher de l’aide.» Il ne peut pas non plus répondre à tous ses désirs, comme quand elle veut grimper sur le grand toboggan de l’aire de jeux. «Je ne peux pas l’aider à monter.» Jouer au foot n’est pas très passionnant non plus. «Je peux envoyer le ballon avec les mains, mais ensuite, elle doit me le rapporter et me le mettre sur les genoux. Cela m’attriste qu’elle soit limitée à cause de moi», regrette-t-il. D’un autre côté, elle peut faire des choses impensables pour les autres enfants: «rouler avec moi sur le fauteuil ou partir en virée avec le Swiss-Trac équipé d’un petit siège qu’Erwin Zemp m’a procuré. Nous allons alors voir les veaux ou nous dévalons la rue, elle sur son bobby-car, moi dans mon fauteuil roulant.» Elle l’aide aussi à tondre la pelouse. «Quand je dois amener la tondeuse de l’autre côté de la maison, elle l’attache à mon fauteuil roulant avec une corde, puis je tracte tandis qu’elle pousse, et ça l’amuse beaucoup.» Dans l’ensemble, tout se passe très bien avec Leni, elle est patiente, attend toujours qu’il soit prêt, lui apporte ses chaussures et ses chaussettes pour qu’il l’aide à s’habiller. «Elle adore aider», intervient Jeannine. «Enfin, nuance Peti, avant, elle ramassait toujours ce que je faisais tomber et me l’apportait. Maintenant, elle le pose parfois exprès à un endroit que je ne peux pas atteindre.»

Motivé pour aider plus à la maison Mais Peti a aussi un peu changé. Il s’efforce de soulager Jeannine dans son travail, ce qui n’est pas toujours facile en raison de son handicap physique. «La semaine dernière, j’ai aidé à cuisiner dans le mesure de mes possibilités. Cela m’a pris très longtemps, mais j’avais le temps.» Non, il ne l’avait jamais fait avant, reconnaît-il. Il s’est aussi attelé au brossage des dents de Leni.

Cela ne marche pas toujours, car il faut qu’elle y mette du sien. Et il va faire les courses. «Pas très facile: souvent, je n’atteins même pas les produits. J’attends alors que quelqu’un vienne m’aider.» À la caisse, il dépose son sac sur le tapis roulant, la caissière le déballe et remet le tout en place.

«Il faut chercher des solutions», dit-il.

«Mais je suis surtout responsable de l’amusement des enfants», plaisante-t-il. Et comme il est très présent à la maison, il peut au moins soutenir moralement Jeannine.

«Quand je dois faire le ménage, il peut garder un œil sur les enfants et je n’ai pas à m’interrompre: c’est un privilège que n’ont pas toutes les mères», estime-t-elle. On lui demande souvent comment elle s’en sort avec les trois enfants. «Pourtant, une mère célibataire a le même problème. Moi, j’ai l’avantage de pouvoir en parler avec Peti, il me soutient quand ça ne va pas.»

Peti apprécie de voir grandir ses enfants.

S’il peut déjà très bien s’occuper de Leni, «quand elle le veut bien et ne fait pas la tête», précise-t-il, les jumelles sont encore très dépendantes de Jeannine. «Quand elles grandiront, je pourrai aussi mieux aider.»

Quoique … si elles se mettent à courir partout, il devra leur coller un traceur GPS pour savoir où elles se trouvent. Le couple prend la situation avec beaucoup d’humour et de décontraction. Notamment Jeannine, qui rayonne d’un calme incroyable. «J’adore être maman», expliquet-elle. Et Peti d’ajouter: «C’est hyper important: sans la femme adéquate, ce ne serait pas possible!»

Entre-temps, la petite Leni a fait son apparition et veut jouer avec son papa, les jumelles réclament leur biberon, et la vie de famille de Peti bat à nouveau son plein!

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Discretion by Design Une sonde discrète avec une conception vraiment inspirée.

La sonde pour sondage intermittent Infyna Chic est une combinaison de couleur, design et discrétion qui lui permet de se fondre dans la vie quotidienne d’une femme. Elle a été conçue grâce aux suggestions des professionnels de santé qui ont permis d’en faire une sonde à la fois très discrète, belle et facile à utiliser. La sonde Infyna Chic peut aider une femme à se sentir mieux dans l’utilisation d’une sonde pour sondage urinaire intermittent.

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Sonde intermittente

Hollister et son logo, Infyna Chic sont des marques déposées de Hollister Incorporated USA. ©2019 Hollister Incorporated.

Continence Care

CONSEILS VIE

LE POINT SUR LES ASCENSEURS

DIVERTISSEMENT

Prise en charge des frais

Jeu d’évasion grandeur nature

Quand l’AI finance-t-elle l’achat, l’entretien et les réparations d’un système élévateur privé?

Alexander Post, Conseils vie et Sarah-Maria Kaisser, avocate

complir les activités décrites ci-dessus. La remise de monte-escaliers ou de platesformes élévatrices a lieu sous forme de prêt.

Personnes du groupe B Si ces personnes ne peuvent quitter leur logement sans un tel aménagement, l’AI accorde un monte-escaliers ou une rampe.

Si un monte-rampes d’escalier est installé au lieu d’un monte-escaliers, la contribution maximale s’élève à 8000 francs. Dans ce cas, l’AI ne rembourse pas les frais de réparation. La remise de monte-escaliers, de rampes ou de monte-rampes d’escalier a lieu sous forme de prêt.

Monte-escaliers et plates-formes élévatrices font aujourd’hui partie des équipements courants dont disposent les personnes en fauteuil roulant chez elles. Différents facteurs influent sur la participation financière de l’AI lors de l’acquisition, de la maintenance ou de la réparation de ces dispositifs: l’AI fait la distinction entre les personnes qui exercent une activité lucrative, un travail au sein du ménage ou suivent une formation (groupe A), et les autres (groupe B).

Personnes du groupe A Ces personnes ont droit à des plates-formes élévatrices ou monte-escaliers à condition que ces équipements leur permettent d’acParacontact I Hiver 2019

Réparation et entretien Si, en dépit d’une utilisation et d’un entretien soigneux, des réparations sont nécessaires, l’AI en rembourse les frais à condition qu’aucun tiers ne soit civilement responsable. Les frais effectifs d’utilisation et d’entretien sont pris en charge à hauteur de 485 francs par an. Les frais d’abonnement de service peuvent aussi être remboursés à titre de frais d’entretien d’un monte-rampe d’escalier.

Lorsqu’une personne du groupe A n’exerce plus l’une des activités décrites ci-dessus, les moyens auxiliaires peuvent lui être laissés pour un usage ultérieur. Toutefois, l’AI n’en assume pas les coûts de réparation, de fonctionnement ou d’entretien.

Informations complémentaires www.sozialversicherungen.admin.ch (AI, données de base, prestations individuelles, circulaires, CMAI)

Imaginez devenir le héros de votre propre aventure! Si vous aimez les jeux vidéo, avez envie que la fiction rejoigne la réalité et souhaitez passer un moment inoubliable entre amis, ce loisir intelligent est fait pour vous. Escape Game est une aventure interactive durant laquelle vous allez devoir collaborer et résoudre des énigmes dans le but de trouver comment sortir de la pièce. Il s’agit d’une véritable expérience humaine, dans laquelle vous devez résoudre un ensemble de mystères.

Seul votre esprit d’équipe vous aidera à atteindre votre objectif.

«Live Escape Game» est un concept de jeu ludique et ex­citant qui consiste à s’échapper d’une pièce en moins de 60 mn. Elle se pratique en groupe de 2 à 7 personnes.

Vous aurez besoin d’être lo­ gique et de faire appel à votre imagination. Que vous soyez un joueur débutant ou expérimenté, vous y prendrez beaucoup de plaisir! (Accessible en fauteuil roulant, WC adaptés.)

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CONSEILS JURIDIQUES

L’ASSURANCE INVALIDITÉ OU ACCIDENTS, 1ÈRE PARTIE

Allocation pour impotent Cette question est régulièrement portée au jugement du Tribunal fédéral, tout comme des tribunaux cantonaux. C’est donc un vaste sujet que Paracontact aborde dans cet article et qui fera l’objet d’une suite dans son prochain numéro.

Sarah-Maria Kaisser, avocate

Les paralysés médullaires ont besoin de l’aide régulière et importante d’autrui et ont donc généralement droit à une allocation pour impotent versée par l’assurance invalidité ou accidents (AI ou AA). Les bases juridiques relatives à cette allocation, ainsi que la jurisprudence la plus récente sur les actes ordinaires de la vie sont présentées ci-après. Dans le prochain numéro de Paracontact, la 2e partie s’intéressera à l’aide régulière et importante, aux soins de longue durée, à la surveillance personnelle et à l’accompagnement permettant de faire face aux nécessités de la vie.

Bases juridiques Les assurés ont droit à une allocation pour impotent versée par l’AI ou l’AA, lorsqu’ils sont reconnus impotents (art. 42 LAI et art. 26 LAA). Pour l’AI toutefois, cela vaut uniquement s’ils ont leur domicile et leur résidence habituelle en Suisse.

L’impotence est réputée grave, lorsque la personne assurée (ci-après: personne) a besoin de l’aide régulière et importante d’autrui pour les actes ordinaires de la vie, reconnus par la pratique, et que son état nécessite en outre des soins permanents ou une surveillance personnelle.

L’impotence est réputée moyenne lorsque la personne, même avec des moyens auxiliaires, a besoin de l’aide régulière et importante d’autrui a. pour accomplir au moins quatre actes ordinaires de la vie; ou b. pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite une surveillance personnelle permanente; ou 16

c. pour accomplir deux actes ordinaires de la vie et nécessite en outre un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie (uniquement pour l’AI, pas de disposition dans la LAA).

L’impotence est réputée faible, lorsqu’une personne, même avec des moyens auxiliaires, a besoin a. de façon régulière et importante de l’aide d’autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie; ou b. d’une surveillance permanente; ou c. de façon permanente, de soins particulièrement astreignants, exigés par son infirmité; ou d. de services importants et réguliers de tiers lorsqu’en raison d’une atteinte des organes sensoriels ou d’une grave infirmité corporelle, elle ne peut entretenir des contacts sociaux que grâce à eux; ou e. d’un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie (uniquement valable pour les adultes dans le cas de l’AI, aucune disposition particulière pour les mineurs et dans la LAA).

Les six actes ordinaires déterminants Pour qu’il y ait nécessité d’assistance dans l’accomplissement d’un acte ordinaire de la vie comportant plusieurs fonctions partielles, il n’est pas exigé que la personne requière l’aide d’autrui pour toutes ou la plupart de ces fonctions; il suffit au contraire qu’elle ne requière l’aide d’autrui que pour une seule de ces fonctions partielles.

1. Se vêtir, se dévêtir Il y a impotence lorsque la personne ne peut elle-même mettre ou enlever une pièce d’habillement ou une prothèse. Il y a également impotence lorsque la personne peut certes s’habiller seule, mais qu’il faut lui préparer ses habits ou qu’il faut contrôler si sa tenue correspond aux conditions météorologiques, ou encore qu’elle n’ait pas enfilé ses habits à l’envers.

2. Se lever, s’asseoir, se coucher Les différentes situations locales (par exemple à la maison, au travail, à l’extérieur) doivent être évaluées séparément pendant le processus de clarification. S’il Paracontact I Hiver 2019

est impossible à la personne, une fois au lit, de se couvrir elle-même ni de s’étendre, elle est considérée comme impotente dans cet acte ordinaire de la vie.

En ce qui concerne la fonction partielle «se lever», il faut noter qu’une fois debout, la personne paraplégique n’est pas en mesure de se tourner vers des tiers ou des objets, mais est occupée à garder son équilibre avec ses mains, car les muscles de la partie paralysée du corps sont totalement absents. Accomplir cette fonction est donc dénué de sens pour cette personne, car même si elle pouvait encore se lever, cela ne l’avancerait à rien. La fonction partielle «se lever» lui est donc inutile.¹ Cela ne change rien si la personne est capable de se lever et d’ouvrir la porte d’entrée par exemple, vu que cette fonction partielle «se lever», qui n’est accomplie que dans des circonstances lentes et ardues, représente un acte inhabituel. En vertu de la seule paraplégie complète, les conditions préalables à l’impotence dans la fonction partielle «se lever» sont donc remplies.² Cela ne change rien non plus si la personne a reçu un fauteuil verticalisateur Levo pour l’aider à se lever et à se tenir debout. Ce moyen auxiliaire n’est disponible qu’à un certain endroit et ne peut pas être utilisé partout où elle doit se rendre.³ De même, cela ne change rien si la personne peut aller seule aux toilettes la nuit et retourner au lit, ou si elle peut conduire sa voiture pour se rendre au travail, car il faut supposer que ce faisant, la personne se déplace en fauteuil roulant et qu’à cet égard, l’autonomie doit entrer dans le cadre de l’acte ordinaire de la vie «se déplacer».⁴ 3. Manger Il y a impotence lorsque la personne peut certes manger seule, mais qu’elle ne peut le faire que d’une manière inhabituelle (par exemple lorsqu’elle ne peut pas couper ses aliments, ne peut les manger que réduits en purée ou ne peut les porter à sa bouche qu’avec ses doigts). L’impotence est reconnue lorsque la personne est incapable d’utiliser le couteau. Même chose si la personne n’a qu’un seul bras. Ceci s’applique aussi à Paracontact I Hiver 2019

un seul bras fonctionnel (bras paralysé) si le bras paralysé ne peut être utilisé comme bras ou main de soutien. Enfin, il y a impotence lorsque qu’il s’avère nécessaire d’apporter un des repas principaux au lit en raison de l’état de santé de la personne.

4. Faire sa toilette Il y a impotence lorsque la personne ne peut effectuer elle-même un acte ordinaire de la vie quotidiennement nécessaire du domaine de l’hygiène corporelle (se laver, se coiffer, se raser, prendre un bain ou se doucher). Il n’y a pas d’impotence lorsque la personne a besoin d’aide pour réaliser une coiffure ou se vernir les ongles.⁵ Si la personne a besoin d’aide pour se transférer vers et depuis le fauteuil roulant de douche, cette nécessité d’assistance doit être prise en compte dans l’acte ordinaire de la vie «faire sa toilette».⁶ 5. Aller aux toilettes Il y a impotence lorsque la personne a besoin de l’aide d’un tiers pour s’essuyer ou vérifier son hygiène, pour se rhabiller, ou pour s’asseoir ou se lever des toilettes. C’est également le cas dans la mesure où il faut procéder à une manière inhabituelle d’aller aux toilettes (par exemple apporter le vase de nuit et le vider, apporter un urinal, l’ajuster pour la personne, apporter une aide régulière pour uriner, etc.). Dans le cas d’une sonde à demeure/stomie/cystofix (sac jour/nuit), les conditions ne sont remplies que si la personne ne peut vider ou changer le sac toute seule. Si la personne doit utiliser un cathéter tous les jours pour vider sa vessie, il s’agit d’une manière inhabituelle d’aller aux toilettes, d’où la reconnaissance de l’impotence pour cet acte ordinaire de la vie, bien qu’il n’y ait pas besoin de l’assistance effective d’autrui.⁷ Accompagner la personne aux toilettes fait également partie des fonctions partielles de l’acte ordinaire de la vie «aller aux toilettes». Il en va de même pour le nettoyage du corps après un passage aux toilettes.⁸ Il n’y a pas d’impotence lorsque la personne doit retirer manuellement les selles de son rectum. Ce genre d’acte ne porte pas non plus atteinte à la dignité humaine.⁹

6. Se déplacer Il y a impotence lorsque la personne ne peut plus elle-même, quand bien même elle dispose de moyens auxiliaires, se déplacer dans la maison ou à l’extérieur ou entretenir des contacts sociaux (par exemple la lecture, l’écriture, la fréquentation de concerts, de manifestations politiques ou religieuses, etc.).

La personne incapable de marcher est considérée comme ayant besoin d’assistance pour se déplacer (à l’extérieur de son domicile), même si elle dispose d’une voiture remise par l’AI ou financée au moyen de prestations de compensation, car cette aide est accordée uniquement à des fins lucratives et les frais pour les déplacements privés ne sont pas couverts.¹⁰ Si la personne souffre d’une paraplégie incomplète, si sa capacité à marcher est gravement limitée et si les muscles de son épaule sont affectés, sa situation ne diffère pas sensiblement de celle d’un paraplégique (complet) en termes de nécessité d’assistance pour se déplacer. Dans ce cas, une nécessité d’assistance pertinente pour accomplir la fonction partielle de l’acte ordinaire de la vie «se déplacer» doit être reconnue.¹¹

1 ATF 117 V. 146 consid. 3b, p. 151 2 Arrêté du Tribunal cantonal de Bâle-Campagne du 15.3.2012, 720 11 308 / 81, consid. 5.1 3 ATF 117 V 146 consid. 3b; arrêté du TF 8C_691/2014 du 16.10.2015 consid. 5.3.2 et jugement du Tribunal cantonal de Vaud AA 56/17 – 108/2018 du 19.09.2018 4 Jugement du Tribunal des assurances du canton de Zurich UV.2018.00087 du 29.8.2019 consid. 5.2.2 5 Jugement du Tribunal fédéral 9C_562/2016 du 13.1.2017 6 Jugement du Tribunal fédéral 8C_681/2014 du 19.3.2015 consid. 5.1 7 Jugement du Tribunal fédéral 8C_674/2007 du 6.3.2008 consid. 6 et jugement du Tribunal des assurances sociales du canton de Zurich UV.2018.00087 du 29.8.2019 consid. 5.3 8 Jugement du Tribunal fédéral 9C_560/2017 du 17.10.2017 consid. 4.2 9 Jugement du Tribunal fédéral 9C_604/2013 du 6.12.2013 10 ATF 117 V 146 consid. 3a 11 Arrêté du Tribunal administratif du canton de Schwytz I 2018 7 du 11.7.2018 consid. 3.1

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MÉDECINE ET SCIENCES

SEXUALITÉ ET PARALYSIE MÉDULLAIRE, 1ÈRE PARTIE

Modifications de la sexualité chez la femme À la fois source de vie, de joie de vivre, de sensualité et de plaisir, la sexualité est un besoin vital de la personne humaine.

Therese Kämpfer

La paralysie médullaire affecte presque toujours les fonctions sexuelles. C’est une atteinte massive dans la vie intime et sociale des personnes concernées et de leur partenaire. La perception profondément modifiée que l’on a de son corps a souvent des retentissements sur l’estime de soi, le psychisme et l’identité sexuée de la femme ou de l’homme. Dans ce numéro, Paracontact se penche sur le processus de ré­ éducation et la fonction sexuelle de la femme; la même question chez l’homme sera abordée au trimestre prochain.

couple, cette première phase se caractérise par le retranchement, l’évitement et le refus de tout contact sensuel. Bien souvent, la communication dans le couple n’est pas (encore) assez développée et la confiance en soi pas (encore) assez grande pour extérioriser des désirs érotiques ou sexuels, si tant est qu’ils soient ressentis, et pour prendre l’initiative de les satisfaire. Le rôle des entretiens avec le partenaire, celui des spécialistes ou des conseillers pairs est très important pour atténuer les craintes ou détrôner les idées préconçues.

Dans la phase initiale de la rééducation, la sexualité est presque toujours éludée. Ignorer les possibilités restantes d’avoir une vie sexuelle et d’en retirer une satisfaction peut être facteur de résignation. Dans le

Phase d’expérimentation Mais si la curiosité de découvrir quels actes charnels sont encore possibles tout en ayant un corps paralysé l’emporte, elle agira comme un véritable moteur pour

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passer aux prochaines étapes. Il se peut que des phases vécues comme des victoires, induisant donc un renforcement de l’estime de soi, soient suivies d’épisodes frustrants. Presque chaque geste ou expérimentation obéit encore aux anciennes conventions, l’objectif étant en général une course à l’orgasme coûte que coûte. C’est précisément quand on se focalise là-dessus qu’on empêche toute jouissance.

L’idéal est que les deux partenaires explorent la sensibilité et les fonctions restantes ou modifiées et qu’ils échangent leurs idées ouvertement. La proximité physique, la stimulation érotique et les premiers contacts charnels pourront alors être adaptés à leurs envies. Ce n’est que lorsque le couple se sera détaché des anciennes con­ Paracontact I Hiver 2019

ventions, aura accepté les limites posées par la paralysie et qu’il aura utilisé celle-ci comme une opportunité, que les relations intimes pourront être recentrées sur le désir et le plaisir.

Sexualité féminine Chez la femme paralysée médullaire, les signes physiques de l’excitation sexuelle peuvent être moins forts ou totalement absents, selon la hauteur de la paralysie. Mais cela ne veut pas dire qu’elle ne ressent pas de désir. On appelle lubrification l’écoulement de lubrifiant dans le vagin, produit par les glandes lors de l’excitation sexuelle.

La lubrification intervient pendant la phase d’excitation principale et facilite le glissement du pénis au moment de la pénétration. L’attirance et le charisme d’un partenaire sont de puissants stimuli psychiques. Les odeurs, les stimulations visuelles et auditives peuvent également déclencher une lubrification psychogène.

Chez les femmes ayant une lésion médullaire en-dessous de Th11, une lubrification psychogène est possible, contrairement à celles ayant une paralysie complète au-dessus de Th11, chez lesquelles la lubrification s’obtient en stimulant directement le vagin.

Les femmes ayant une paralysie complète et basse n’ont pas de lubrification réflexogène. Si la vulve ne se lubrifie pas assez, l’utilisation d’un lubrifiant facilitera le glissement de la verge ou d’accessoires sexuels dans le vagin. On peut recourir à de l’huile, de la vaseline ou à un lubrifiant à base d’eau ou de silicone. Les femmes qui ont un rapport protégé par un préservatif doivent éviter l’emploi de lubrifiants gras car ceux-­ci peuvent rendre le latex poreux (dommages microscopiques). Les huiles et la vaseline sont donc à exclure si on veut avoir des relations sexuelles sans risque.

Orgasme Chez les femmes blessées médullaires, la possibilité d’avoir des orgasmes dépend de la hauteur de la lésion. En effet, elles n’ont plus la même perception physique de leurs organes génitaux et de leur région pelvienne en ce qui concerne le ressenti de l’intensité qu’avant leur paralysie. Soit leur orgasme est différent, par exemple sensation de bien-être et de chaleur dans le bassin, soit elles ne ressentent rien, certaines Paracontact I Hiver 2019

pouvant même le trouver désagréable, car l’orgasme peut notamment susciter des spasmes dans les jambes et le ventre ou déclencher une dysrégulation autonome (augmentation de la tension artérielle). De plus, l’orgasme est plus long à venir qu’avant la paralysie.

Les femmes parlent d’un orgasme appelé «para-orgasme», c’est-à-dire que l’orgasme qu’elles connaissent se différencie de l’orgasme génital et revêt une qualité propre.

Ce peut être une combinaison de sensations physiques, réactions émotionnelles, souvenirs, fantasmes et stimulations visuelles et/ ou auditives, et constituer ainsi une expérience dont leur corps tout entier profite, au lieu d’être limitée aux organes génitaux.

Fécondité Peu après une lésion médullaire traumatique, les règles peuvent s’arrêter, puis revenir au bout de deux à douze mois. Néanmoins, les femmes ayant une blessure médullaire peuvent tomber enceintes, car l’ovulation sont commandées par des hormones et le cheminement des ovules est assuré par les mouvements musculaires involontaires de la trompe et par le battement des cils vibratiles.

Malgré l’absence des règles, il est donc nécessaire de recourir à la contraception. En principe, toutes les méthodes de contraception habituelles sont possibles. Comme elles ont des avantages et des inconvénients, il est important d’en discuter avec son gynécologue, car les contraceptifs hormonaux contenant des œstrogènes (pilule) augmentent le risque de thrombose.

La méthode des températures est éventuellement trop imprécise à cause des infections récurrentes ou des troubles de la thermorégulation en cas de tétraplégie, ceux-ci risquant de faire varier la température du corps.

L’un des moyens de contraception recommandé est le stérilet hormonal Mirena®, qui déploie son action directement dans l’utérus. L’ovule ne peut donc pas s’y nicher et le volume des règles se réduit de façon naturelle. Avec la disparition des règles, plus besoin de changer de tampon ou de serviette hygiénique.

Grossesse Les femmes concernées peuvent avoir une grossesse tout à fait normale. Il faut toutefois en discuter avec le gynécologue, le paraplégiologue et la sage-femme. Il est important de connaître les médicaments susceptibles de nuire à l’embryon, de prévenir les risques de thrombose et d’apprendre l’autopalpation du ventre afin de surveiller les contractions. En l’absence de sensibilité, la femme doit savoir comment interpréter les signaux pouvant correspondre à la mise en route du travail. La plupart des femmes connaissent bien leur corps et savent quels sont les symptômes qui viennent en lieu et place des douleurs, comme par exemple les spasmes, les sensations de pression, les maux de tête, la chair de poule ou la transpiration.

Il faut aussi observer les symptômes de la dysrégulation autonome: plus le terme approche, plus celle-ci risque d’apparaître.

Les femmes ayant une tétraplégie accou­ chent généralement 24 jours avant le terme, contre cinq à six jours avant le terme en moyenne chez les femmes ayant une paraplégie. L’accouchement des femmes ayant une paralysie haute ou une tétraplégie avec une dysrégulation autonome, pouvant se manifester par des maux de tête, des sueurs, un ralentissement du pouls ou une respiration par le nez entravé, due au gonflement de la muqueuse, devrait avoir lieu sous péridurale.

Examens préventifs Pour avoir une sexualité épanouie, trouver la bonne méthode contraceptive et se protéger des maladies, il est essentiel que les femmes paralysées médullaires effectuent aussi des examens médicaux préventifs tous les ans. Il existe toutefois peu de cabinets gynécologiques ayant l’infrastructure nécessaire et le personnel auxiliaire dûment formé. Le mieux est de vous rapprocher du service ambulatoire de votre centre pour paraplégiques.

Informations Para Know-how Centre suisse des paraplégiques therese.kaempfer@paraplegie.ch www.community.paraplegie.ch (Wiki, santé & sexualité) 19

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

WCDOUCHE

Propre et net

Une bonne hygiène des parties intimes protège les paralysés médullaires des infections et des irritations cutanées. Le WCdouche peut être un précieux allié.

Markus Widmer

Pour la plupart des paralysés médullaires, aller aux toilettes est compliqué. Être assis sur la surface dure du siège n’est pas idéal et s’essuyer n’est pas une mince affaire si le tronc manque de stabilité. Le WCdouche peut s’avérer d’une grande aide, en particulier pour les tétraplégiques dont la fonction manuelle est limitée, car utiliser du papier toilette peut être à la fois difficile et «mauvais pour la santé», la friction favorisant les irritations cutanées. Aussi, beaucoup de paraplégiques à mobilité réduite ne jurent que par les avantages du lavage à l’eau et du séchage.

Il existe de nombreuses solutions sur le marché – du simple système d’appoint aux modèles de confort high-tech. Dans le principe de base, toutes les solutions se ressemblent: une fois les besoins effectués, la zone génitale est lavée par un jet d’eau chaude. Selon le fabricant et le modèle, des séchoirs à air chaud, des lunettes de WC chauffantes, des douches à massages pulsés ou circulaires, ou une absorption des odeurs sont également disponibles. Le WCdouche est commandé soit par des boutons placés sur le côté de l’appareil, soit par une télécommande, voire pour certains, par le smartphone via une application. Chez certains produits Closomat (Lima et Palma), de grandes touches situées dans le dos peuvent être actionnées par le coude pour déclencher la chasse d’eau et la douche, ce qui peut être un avantage selon le handicap.

tants peuvent être équipés par exemple de sièges de WCdouche adaptables, relativement bon marché. Ces modèles d’appoint sont parfaits pour les personnes qui n’ont pas de mal à s’asseoir, à se relever, ou encore à se redresser. En revanche, ces solutions ne conviennent pas aux paralysés médullaires qui se transfèrent latéralement du fauteuil roulant au WC, ni aux personnes corpulentes. Lors du transfert, le siège adaptable risque de devenir instable à la longue, en raison des pressions exercées. Dans ce cas, des installations complètes dans lesquelles la fonction douche est fixée dans la partie en céramique du WC, sont une solution plus adéquate et plus robuste.

Une bonne position assise et une hauteur correcte sont essentielles pour que les paraplégiques parviennent à se stabiliser. De même, un dossier stable est indispensable pour maintenir l’angle d’assise idéal de 90°. Les versions avec réservoir apparent intégré sont particulièrement adaptées.

Au besoin, les modèles Closomat Lima et Palma de Closemo AG, ainsi que ceux d’Aqua-Clean Sela et de Mera de Geberit, peuvent-être utilisés avec un fauteuil roulant de toilettes. Pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive, le choix d’un modèle avec accessoires réglables peut s’avérer avantageux.

Fournisseurs et coûts On trouve déjà des systèmes simples de sièges de WCdouche adaptables proposés par différents fabricants pour moins de CHF 1000.– dans les magasins de sanitaires. La gamme de prix de ces modèles s’étend de CHF 700.– à 2500.–. Le choix d’un réservoir apparent ou encastré dépend souvent de la place disponible. Geberit est actuellement le fournisseur le plus performant de WCdouches en Suisse.

Dans l’ensemble, la tendance est aux installations complètes avec réservoirs encastrés. En alternative, Geberit propose un système de réservoir apparent peu encom-

Design et fonction à la carte

Quel est le modèle qui me convient?

Le choix du bon modèle dépend des possibilités de chacun – tant physiques, spatiales, que financières. Les systèmes de WC exis20

Paracontact I Hiver 2019

brant, le Geberit Monolith, qui peut être combiné avec tous les WCdouches, même ceux d’autres fournisseurs. Le prix d’une installation complète avec fonction douche intégrée dans la partie en céramique et avec de nombreuses options de confort peut atteindre CHF 5300.–.

Les systèmes complets de la jeune entreprise suisse LaPreva dans les versions P1, P2 et P3 peuvent être combinés avec un réservoir mural ou avec le Monolith de Geberit. Les modèles avec réservoirs apparents ou stabilisation de l’assise ne sont pas disponibles dans la gamme. La fourchette de prix se situe entre CHF 2400.– et 4700.–.

Des fournisseurs tels que Laufen, Duravit et Villeroy & Boch proposent également un éventail de WCdouches. La société suisse Laufen offre deux systèmes complets sous le label Cleanet. Les modèles Riva et Navia, dont les prix varient entre CHF 2400.– et 4700.–, se caractérisent par une fonction douche bien intégrée.

Closomat, le grand classique des WCdouches, offre une solution optimale pour la stabilisation de l’assise grâce à son réservoir intégré qui peut être utilisé comme dossier. Si, comparé aux produits stylés de ses concurrents, son design peut sembler quelque peu archaïque, il existe toutefois une large gamme d’accessoires, allant de l’aide à la verticalisation et du réglage automatique de la hauteur, aux sièges en mousse souple dans différentes tailles et formes, en passant par des options personnalisables.

Closomat est disponible en version sur

Fonctionnement d’un WCdouche

Paracontact I Hiver 2019

socle ou murale sous les noms de Lima et Palma, chacune avec un réservoir apparent intégré. Le prix standard est d’environ CHF 6300.– sans séchoir à air chaud et de CHF 6800.– avec séchoir. Complété d’un réglage électrique de la hauteur ou d’une aide à la verticalisation, le prix peut grimper à près de CHF 13 500.–. Si l’on rajoute des options personnalisées, cette solution pourra même coûter jusqu’à CHF 15 000.–.

Pour tous les prix des appareils mentionnés, les frais d’installation des raccordements (eau, eaux usées et électricité) et de montage doivent être calculés en plus.

Soutien financier Il est possible de demander une aide à l’AI, accompagnée d’un certificat médical, pour l’installation d’un WCdouche adapté. Ce dernier est accordé sous forme de prêt et appartient à l’AI. Il est livré par le dépôt de l’AI de la région concernée et doit être rendu à la fin de son utilisation. Au dépôt de l’AI, les appareils sont révisés, nettoyés et préparés pour le prochain prêt.

Le bon conseil À Oensingen, l’Exma VISION de la FSCMA est la plus grande exposition de moyens auxiliaires en Suisse. On y trouve un large choix de WCdouches, qui peuvent aussi être testés dans des cabines spécialement construites à cet effet. Il est possible de prendre rendez-vous au préalable pour une consultation individuelle et sans engagement auprès d’un spécialiste en moyens auxiliaires de la FSCMA. Informations complémentaires sur www.sahb.ch.

HISTOIRE Une invention suisse Il y a plus de 60 ans, le Suisse Hans Maurer, qui travaillait sur des WC avec douche intégrée, déposa son invention à l’Office des brevets en 1957. À l’époque, personne ne croyait vraiment à un succès durable, le «Closomat» étant considéré comme un produit de prestige et de luxe.

Alors que dans le monde occidental, la plupart des gens utilisent du papier toilette pour s’essuyer, il a toujours été d’usage dans une grande partie de l’Orient de se laver les parties intimes avec de l’eau, comme en Inde, en Turquie et dans les pays arabes par exemple. Environ 10 % des ménages suisses disposent actuellement d’un WCdouche, une tendance à la hausse.

Ce type de WC occupe une place de choix au Japon, pays féru de technologie. Les techniciens japonais l’avaient découvert dans les années 70, puis perfectionné. Aujourd’hui, le «Washlet», version japonaise du WCdouche, est devenu incontournable. 80 % des ménages en sont équipés. Des particularités japonaises, telles qu’une fonction désodorisante, un «Otohime» (paysage sonore) ou des capteurs médicaux se retrouveront tôt ou tard aussi dans leurs équivalents suisses.

Le produit haut de gamme de Geberit utilise déjà l’abattant à ouverture automatique.

En outre, les luxueux Washlets japonais de la marque Toto sont importés en Suisse.

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CULTURE ET LOISIRS

CONSEIL DE VOYAGE

Incroyable, spectaculaire, époustouflant!

L’Expo aura lieu à Dubaï d’octobre 2020 à avril 2021, et vous pourriez bien être au cœur de l’événement car en novembre 2020, l’ASP organise un voyage dans cette ville fascinante.

Joao Diãs et Gabi Bucher

L’Exposition universelle de Dubaï sera le plus grand événement jamais organisé dans le monde arabe. Des millions de visiteurs sont attendus et 190 pays ont à ce jour confirmé leur participation (septembre 2019). João Dias, notre responsable de groupe chevronné, accompagnera les voyageurs pour la troisième fois. Il s’est déjà rendu plusieurs fois à Dubaï à titre privé. Fan inconditionnel de cette ville étonnante, il raconte ce qui le fascine tant. «À chaque séjour, je découvre une nouveauté, quelque chose qui a encore changé», s’émerveille-t-il. Comme pour les précédents voyages de l’ASP à Dubaï, celui-ci sera organisé en novembre. «C’est le meilleur mois pour s’y rendre», estime-t-il. «Les températures oscillent généralement entre 22

20 et 28°C. Quand on pense qu’à la maison, on a déjà ressorti gants et écharpes …»

La destination est aussi idéale, car le vol de cinq heures n’est pas trop long. «En outre, Emirates dispose d’un fauteuil roulant de bord avec lequel on peut aller aux toilettes, un vrai plus pour les personnes handicapées.»

De l’or à perte de vue Quand on lui demande quels sont les incontournables à Dubaï, João ne tarit plus d’éloges: il y a tant de choses à voir et tout est si grandiose, impressionnant et spectaculaire! «Les souks de la vieille ville valent le coup d’œil, on s’y sent comme dans un conte des 1001 nuits.» Il existe un souk aux épices, aux parfums et aux textiles. Le plus

spectaculaire est le souk de l’or. «On y trouve tout ce qui est possible et inimaginable, d’une simple bague à des robes en or.» Si on veut acheter quelque chose, explique João, il faut impérativement marchander et ne jamais payer le prix fort, cela fait partie du jeu. Et comme la plupart des choses sont moins chères qu’en Suisse, c’est une bonne occasion de faire de jolis cadeaux.

L’aquarium est lui aussi extraordinaire. Ils s’y étaient rendus en métro, se souvient João. «Avec neuf personnes en fauteuil roulant et huit accompagnateurs, nous occupions tout un compartiment.» La structure couvre trois étages, un tunnel en verre long de 48 m y circule en plein cœur, offrant ainsi une perspective sous-marine.

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«Des requins, des piranhas et des raies manta nagent tout autour de vous. C’est l’une des attractions les plus folles de Dubaï.»

Une danse du ventre aquatique Impossible de faire l’impasse sur le Burj Khalifa, le plus haut gratte-ciel du monde avec 829 mètres de haut. «Nous étions au 125e étage à quatre heures de l’après-midi, juste à temps pour le coucher du soleil.

Fantastique! D’une part à cause de la vue sur Dubaï, et d’autre part car nous avons pu observer le jour s’estompant devant la nuit.» Lorsqu’ils sont redescendus, les jeux d’eau ont débuté. «À partir de 18 h 30, on peut admirer un nouveau spectacle toutes les demi-heures. Les jeux d’eau sont accompagnés de musique et sont éclairés de manière spéciale.» Lors de l’un d’eux, l’eau semblait exécuter une danse du ventre sur des accords orientaux, raconte João, magnifique!

Un autre temps fort du voyage est la visite de la mosquée blanche d’Abu Dhabi. Le trajet pour y aller dure deux heures et demie. «Au contrôle de sécurité à l’entrée de la mosquée, nous avons dû nous séparer: les hommes à droite, les femmes à gauche.» En outre, les femmes devaient porter un foulard, mais le guide touristique local nous avait prévenus. «Tout est fait de marbre blanc, il y a d’immenses lustres en cristal et des fenêtres colorées, des décorations en feuilles d’or, des tapis tissés à la main, on en reste bouche bée!»

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Un airbus en fleurs Tout est spectaculaire à Dubaï, ville des superlatifs. Au «Miracle Garden» aussi, le groupe est resté fasciné devant d’incroyables sculptures florales. Un airbus A380 entièrement fait de fleurs a particulièrement impressionné João. Il y a aussi l’île en forme de palmier construite dans la mer, la marina de Dubaï, des kilomètres de promenade entre gratte-ciel et yachts, plus beaux les uns que les autres. Madinat Jumeirah, une mini-ville arabe avec sa

«À Dubaï, tout est possible» propre plage privée en plein cœur de Dubaï: avec son réseau fluvial de cinq kilomètres de long et ses bateaux traditionnels en bois, elle ressemble un peu à Venise. Ou le Mall of Emirates, un centre commercial avec piste de ski et télésiège dans le bâtiment. «À Dubaï, tout est possible», résume João. Et il y a tant de boutiques sur quatre étages que les possibilités de shopping sont infinies.

Du coca à défaut de champagne João évoque aussi avec plaisir le dîner croisière en dhow (bateau en bois typique). Il avait fait préparer en secret un gâteau d’anniversaire pour l’une des participantes. «Il ne manquait plus que le champagne», dit-il en riant. «Nous avons trinqué avec du thé glacé et du coca-cola. Nous

commencions à nous habituer au fait qu’il n’y avait pratiquement pas d’alcool dans les restaurants, vu qu’il est prohibé à Dubaï.»

Et il y eut aussi un petit intermède, spectaculaire, évidemment: un danseur au costume recouvert d’ampoules LED a tourné en rond pendant dix minutes, formant des figures géométriques avec cinq assiettes posées en équilibre sur ses mains, magique!

Ceux qui avaient le cœur bien accroché ont pu aller visiter les dunes, s’embarquant pour trois heures de 4×4 sur le sable sans possibilité d’emporter leurs fauteuils roulants. Et si l’agitation devenait trop forte, trop ahurissante, la piscine de l’hôtel offrait une pause bienvenue. Même si cela semblait incongru, il était tout à fait possible de nager dans la mer et de s’allonger sur la plage. «Mais gare au soleil, ses rayons sont beaucoup plus forts que chez nous», prévient João.

Si Dubaï mérite un voyage? Absolument, répond João, il faut y être allé au moins une fois. «Si en plus, on peut raccourcir l’hiver, que demander de plus?», ajoute-t-il. «Et si on connaît Dubaï, on peut imaginer tout ce qui se passera à l’Exposition Universelle – juste spectaculaire!»

Voyage urbain à Dubaï Pour tous les membres, du 7 au 14.11.2020 23

CULTURE ET LOISIRS

13 MARS 2020

Cours pour accompagnateurs Sans travail bénévole, impossible d’organiser les voyages de l’ASP. Vous souhaitez vous engager et accompagner un tétraplégique en tant que soignant bénévole lors d’un voyage en groupe de l’ASP? Dans ce cas, suivez notre cours d’initiation à l’accompagnement de tétraplégiques.

Vous serez formé par des spécialistes qui vous prépareront à cette tâche exigeante.

Aucune connaissance préalable en soins n’est requise pour participer au cours.

17 MAI 2020

Randonnée Vous êtes sportif, en bonne forme physique et pouvez en dire de même de votre accom-

25 JANVIER 2020

Egerkingen La rencontre d’hiver aura lieu dès janvier à Egerkingen: loto, apéritif, repas du soir commun et danse.

Nous vous attendons à 13 h 30 à Egerkingen.

L’après-midi sera consacrée au jeu du loto. L’apéritif sera servi à 19 h 00 et le buffet ouvrira à 20 h 00. Chargé de l’animation, l’artiste «der Andi» viendra mettre de l’ambiance en vous faisant danser. Vous pouvez directement réserver votre chambre à l’Hôtel Mövenpick d’Egerkingen. Cette année, le brunch n’aura pas lieu.

Hôtel Mövenpick à Egerkingen www.movenpick.com/egerkingen ou par tél. au 062 389 19 19

6 JUIN ET 29 AOÛT 2020

Parcours de handbike Des collines escarpées, des descentes vertigineuses et des vues exceptionnelles vous attendent. Au printemps et à la fin de l’été, embarquez pour une expérience formidable sous la houlette d’Andreas Gautschi.

pagnateur? Alors, une randonnée en montagne est le défi qu’il vous faut. Accompagnés d’alpinistes chevronnés, nous partirons à l’assaut du Napf.

Votre fauteuil roulant toutterrain doit être équipé de pneus robustes, d’une grosse troisième roue avant, d’un guidon et de freins. Une corde attachée au baudrier permet de vous tirer ou de freiner.

En avant l’aventure!

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Apportez votre propre handbike et vivez des sorties palpitantes, garantes d’un plaisir intense. Si vous ne possédez pas de handbike, vous pourrez en louer un. Avoir une bonne condition physique est un prérequis pour y participer.

21 JUIN 2020

Messe œcuménique des yodleurs Notre programme annuel propose aussi un agréable moment spirituel. Une fois par an, nous nous retrouvons au CSP Nottwil pour la messe œcuménique.

Des sons folkloriques accompagnent la messe et en font un événement très prisé.

Cette année encore, nous avons hâte d’accueillir de nombreux visiteurs. La messe sera accompagnée par le Club des yodleurs de Nottwil, qui célébrera son 75e anniversaire en 2020.

PREMIER SEMESTRE

Chant libre Un baume pour le cœur et le bonheur de se retrouver. Deux fois par mois, vous avez la possibilité de chanter au CSP. Pas besoin de s’inscrire, vous pouvez passer spontanément.

Rosa Zaugg dirige les chants dans la salle du silence.

Dates 11/25.1.2020, 8/22.2.2020, 7/21.3.2020, 4/18.4.2020, 2/16/30.5.2020, 13/27.6.2020, 11/25.7.2020 Paracontact I Hiver 2019

29/30 AOÛT 2020

Week-end à Bettmeralp Cette excursion de deux jours dans le Haut-Valais n’attend plus que vous! Alois Schmid organise un week-end à Bettmeralp en collaboration avec l’ASP. Lui-même en fauteuil roulant, Alois Schmid connaît très bien la région. Il accompagnera ses clients durant les deux jours et s’occupera à l’avance de leur trouver des chambres accessibles.

piques, le village est très pittoresque et parfait pour une excursion en montagne. Il est situé en-dessous du grand glacier d’Aletsch, le plus long des Alpes. L’infrastructure sans obstacles de l’Aletsch Arena permet aussi aux personnes à mobilité réduite de s’émerveiller de la beauté de la région. Très praticables pour les personnes en fauteuil roulant et magnifiquement aménagés, les chemins déBettmeralp est une station sans circulation voilent le patrimoine mondial de l’UNESCO automobile. Avec ses chalets valaisans ty- dans toute sa splendeur.

8 NOVEMBRE 2020

Rencontre photos Notre rendez-vous annuel!

Nous brûlons d’impatience de découvrir les photos de vacances et les bons souvenirs, mais aussi de jeter un regard sur 2021.

Tout au long de l’année, nous collectons vos clichés de va­ cances afin de trinquer avec vous en novembre à une année de voyages réussie.

Pour finir la soirée en beauté, nous vous présenterons les destinations de l’année à venir.

21/22 NOVEMBRE 2020

2/3 OCTOBRE 2020

Cours sur la mobilité Des techniques pour se mouvoir en ménageant ses épaules, piloter, optimiser la mobilité au quotidien et basculer sans dommage – tels sont les thèmes du cours de mobilité à Nottwil. L’objectif est d’améliorer votre mobilité en fauteuil roulant. En alternant savamment théorie et pratique, nous vous apprendrons comment vous déplacer encore mieux.

Vendredi, nous nous entraînerons sur le terrain du CSP. Samedi, nous irons à Lucerne en train et suivrons le jeu de piste, spécialement conçu pour les personnes en fauteuil roulant.

Une bonne occasion d’appliquer les acquis.

Marché de Noël Noël, c’est aussi la saison de l’exposition pour les personnes en fauteuil roulant.

Venez y faire un tour et admirez la variété de cadeaux.

C’est pile le bon moment pour effectuer dès novembre vos premiers achats de Noël.

Inscription en ligne Sur www.spv.ch/ manifestations, vous trouverez des informations détaillées sur les offres et les formulaires d’inscription en ligne.

Adressez-vous à Yvonne Rölli, yvonne.roelli@spv.ch

Paracontact I Hiver 2019 25

CULTURE ET LOISIRS

EN VOYAGE

Au cœur de l’action Edith Hartmann, enseignante, a accompagné un groupe de vacanciers tétraplégiques lors de leur voyage à Lyon.

Edith Hartmann

Enseignante de profession, je m’accorde actuellement une pause afin de «tourner une page». Ce saut de page passe par une étape durant laquelle je dois regarder «pardessus la clôture». En cherchant ce point d’observation, j’ai atterri dans l’agence de voyages de l’ASP qui m’a proposé d’accompagner une personne tétraplégique pendant ses vacances à Lyon.

au self-service. En tant que piétonne, je n’avais jamais réalisé que la hauteur du bouton d’une fontaine à boissons pouvait poser problème ou qu’un restaurant dit accessible en fauteuil roulant pouvait avoir une terrasse inaccessible en raison d’un seuil surélevé. Ce n’était pas le dernier obstacle que nous trouverions sur notre chemin.

C’est ainsi que le 1er juin, légèrement nerveuse mais prête à passer une semaine avec de parfaits inconnus, je fis la connaissance devant le CSP de six autres bénévoles et de six personnes en fauteuil roulant. Après de brèves présentations, nous formions déjà un groupe uni par le même but: profiter d’une merveilleuse semaine et visiter l’ancienne capitale des Gaules. Il n’y avait plus qu’à monter dans le car qui nous attendait. Vu de l’extérieur, rien ne le distinguait des autres cars qui conduisent les vacanciers à travers la Suisse. Mais en y regardant de plus près, je vis qu’à l’arrière, des sièges avaient été ôtés pour laisser place aux fauteuils roulants et que des sangles permettaient de les arrimer. Calme et appliqué, Franz, notre chauffeur, faisait monter les passagers paralysés sur la plateforme élévatrice. Dès que chacun eut trouvé sa place, le voyage commença.

À Lyon, le prochain défi attendait notre joyeuse clique de voyageurs juste devant l’hôtel. Faute de place de stationnement, nous déchargeâmes sur le trottoir. Espaces exigus, zones de déchargement malaisées, ressauts de seuils, bordures de tapis ou trottoirs pavés, les personnes en fauteuil roulant de notre groupe rencontrèrent

d’innombrables obstacles tout au long de la semaine. Pourtant, nos compagnons tétraplégiques réussissaient patiemment à franchir – avec le sourire − ce qui pour les piétons semblait insurmontable.

Nous avons exploré la ville, sillonné les rues et pris le métro. Nous avons beaucoup ri, longuement discuté et dégusté la cuisine lyonnaise. Très vite, les obstacles du quotidien sont aussi devenus les miens, même en tant que piétonne. Conscients que les vacances sont faites pour découvrir de nouvelles choses, ni les participants ni les aides n’ont jamais reculé devant la difficulté. Et même lorsque les roues s’enfonçaient dans le gravier, après quelques éclats de rires, une bonne âme venait toujours nous prêter main forte.

Expériences impayables Le dernier soir, malgré la fatigue due à toutes les découvertes de la semaine, un bon repas accompagné d’un verre de vin a soudé notre amitié. Je me sens reconnaissante de pouvoir utiliser mes jambes et mes mains tous les jours. Pour une fois, ce n’était pas moi qui délivrais aux autres un enseignement utile pour l’existence. J’ai au contraire reçu une belle leçon de vie que je n’échangerais pour rien au monde.

Il m’a été démontré que même avec une mobilité réduite, ce monde offre d’innombrables aventures dans lesquelles on peut et on doit s’aventurer.

Premiers obstacles Le premier arrêt que nous fîmes me donna un aperçu de ce qui nous attendait. Il fallut descendre tous les passagers du car, trouver une place pour six fauteuils roulants dans le restaurant et choisir une boisson Paracontact I Hiver 2019

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CULTURE ET LOISIRS

DÉPART EN RETRAITE

La retraite avec optimisme

Après 17 ans de service, Urs Styger, chef du département Culture et loisirs prend sa retraite.

Voici un hommage à nos années passées ensemble, en tant qu’«équipe gagnante» ou «vieux couple», comme il se plaisait à nous surnommer.

Gabi Bucher

conversations difficiles avec des membres qui n’étaient soudain plus acceptés sur certains voyages. Le catalogue de vacances fit l’objet d’améliorations, les collaborateurs furent formés à la rédaction de textes et les photos soumises à des critères plus stricts.

Au fil des ans, l’ancienne brochure agrafée et lourde en texte devint le magazine très professionnel «ParaVacances».

Urs Styger 17 années au service de l’ASP

Ma première rencontre avec Urs Styger n’avait rien à voir avec l’ASP: à l’époque, il se produisait sur la scène de l’opérette de Sursee. Je ne savais pas encore que ce serait mon futur patron et que j’allais le revoir souvent en scène, mais plus sur celle de l’opérette de Sursee.

Des compromis et du doigté En mars 2003, Urs quitta le CSP pour le département Culture et loisirs (CL) de l’ASP. Son activité précédente (chef du service des patients et des assurances) nous apportait de nombreux avantages, il connais28

sait pratiquement tout le monde au CSP et savait donc toujours à qui s’adresser pour chaque question.

En tant que chef de CL, diverses tâches lui incombaient. Il fallait d’abord créer et développer l’agence de voyages. De nouvelles offres furent élaborées, souvent en collaboration avec Para­Help SA lorsqu’il s’agissait de voyages pour des tétraplégiques.

Cela nécessita moult réunions et bien souvent aussi des compromis de part et d’autre.

Les anciennes offres furent réexaminées, ce qui requerra du doigté et engendra des

Para-projets Urs était en outre responsable de projets comme rollihotel, paramap, paramama et Paradidact. En tant que secrétaire de l’ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation), il organisait des congrès, des réunions du comité central et des conférences téléphoniques, ce qui n’était pas toujours facile avec des gens qui ne parlaient pas la même langue et chez lesquels l’anglais avait des intonations étrangement exotiques. Il dirigeait le groupe d’accompagnement en politique sociale, présidait la caisse de pension du GSP, représentait les employeurs et siégeait à la Commission de placement de la caisse de pension, mais aussi au comité d’Inclusion Handicap et du Groupe suisse de travail pour la réadaptation, et enfin présidait le fonds de bienfaisance du GSP. Demandé de tous les côtés, il devait se montrer habile pour tout concilier.

Un vent d’optimisme Si nous n’étions que rarement réunis pour les tâches précitées, nous avons collaboré étroitement à l’organisation des cours et des événements pendant des années. Il débordait d’idées: il inspirait, j’exécutais. Cela fonctionnait à merveille, car nous pouvions tous deux faire ce que nous aimions.

Paracontact ParacontactI Winter I Hiver 2019

D’où le terme d’«équipe gagnante» qu’il employait quand il évoquait notre collaboration. Lorsqu’il était trop inspiré, j’avais le droit de poser mon veto. Il était optimiste, parfois un peu trop à mon goût.

Nous avions ainsi parié une fois sur le nombre de participants à la Fête centrale de Nottwil. «Au moins 350» estimait-il, tandis que je pariais sur «200 tout au plus».

Cela me coûta un magnum de vin rouge, car ils furent finalement 440.

Toutes les manifestations ne remportèrent pas un tel succès. Des événements de premier ordre, tels que la pièce de théâtre «La contrebasse» ou le spectacle du cabarettiste Lorenz Keiser firent un flop. Avec le temps, les gens se lassèrent des rencontres des anciens et des championnats de Jass. Les soirées country, les galas d’opérette, les soirées musicales et les diaporamas d’Andreas Pröve attiraient déjà plus de monde. Lors de la nuit des tubes avec Chue Lee et Marianne Cathomen, les visiteurs dansèrent même sur les tables, tandis que Mnozil Brass et Peter Reber faisaient salle comble. Pourtant, à un moment donné, il devint évident que notre tâche principale ne pouvait se limiter aux événements culturels. Seule la messe œcuménique annuelle des yodleurs fut gardée, car elle était toujours très fréquentée et demandait assez peu d’efforts.

Urs et moi vécurent beaucoup de beaux moments, comme avec la bonne trentaine de coureurs participant à la journée annuelle en Swiss-Trac. À Bleienbach, avec Michael Seidl et pas moins de cinq avions Bücker, nous fîmes décoller des personnes en fauteuil roulant, rayonnantes de joie et d’enthousiasme. Plus tard, ce fut Norbert Bächler qui nous offrit des instants inoubliables avec ses ULM dans le Jura français.

Urs s’occupait alors du barbecue, tandis que m’incombaient les «tâches ménagères» comme préparer la salade et laver la vaisselle, à l’image d’un vieux couple!

Des cours variés Nos cours aussi connurent des hauts et des bas. Ensemble, nous organisâmes des cours de photographie, de brasserie et d’enfilage de perles. Victor Bisquolm peignit avec les membres de l’ASP, Gisela Widmer et Peter Ackermann les initièrent à l’écriture. Nous Paracontact I Hiver 2019

Mister Loto depuis toujours à Egerkingen

proposâmes des cours de cuisine et de grillade, de réseautage pour nos clubs en fauteuil roulant, d’observation des oiseaux, des ateliers pour les couples ou pour les proches, mais force fut de constater que cela n’attirait pas les foules. Or voilà, nous voulions toujours proposer quelque chose de nouveau, de mieux. Nos cours sur les voyages et la retraite connurent plus de succès, du moins en Suisse alémanique. Nous formâ­ mes aussi des inspecteurs pour rollihotel, des accompagnateurs pour les semaines des tétraplégiques et des responsables de groupe pour nos voyages. Il y eut d’innom­ brables cours d’introduction, d’approfondissement et cours accélérés pour l’accompagnement des tétraplégiques en vacances.

Le projet Paradidact (concept et outil pour un enseignement holistique sur le thème «École et handicap») nous prit du temps.

Les cours furent d’abord bien suivis, mais plus le temps passa, moins il y eut de demandes chez les enseignants.

Bestseller Toutefois, un nombre croissant de particuliers, d’entreprises, d’associations ou de collectivités désiraient jeter un œil dans le monde des personnes en fauteuil roulant.

C’est ainsi que nous élaborâmes les cours de sensibilisation, l’un des projets les plus réussis de ces dernières années. La demande n’arrête pas, plus de 1000 personnes par an y assistent, notamment les constructeurs de voies de circulation, avec près de 350 apprentis du campus de Sursee.

Par monts et par vaux Urs et moi partîmes souvent en déplacement ensemble. Comme lors de ce voyage interminable en car de la gare de Mannheim en direction de Lobbach pour la séance du comité central avec l’ESCIF. Avec les responsables CL des clubs en fauteuil roulant, nous visitâmes Delémont, Herisau, Locarno, Bad Herrenalb, Berlingen ou Schwaigern. Urs trouvait toujours de nouvelles destinations qu’il souhaitait faire découvrir aux responsables CL pour les excursions de leur club.

Terminons en beauté par la rencontre d’hiver à Egerkingen, «notre» événement par excellence, où nous travaillions main dans la main. S’il me manquait des premiers prix juste avant l’événement, Urs décrochait son téléphone, faisait jouer ses relations et comblait les manques en un temps record. Lors de l’événement en luimême, il annonçait les numéros de loto dans les deux langues, secouait l’urne trop fort pour les uns, parlait trop lentement pour les autres, et nous nous lancions dans d’innombrables polonaises au rythme de «Jürg und Rolfs Party-Combo».

Urs et moi, une équipe gagnante? Tout à fait! Un vieux couple? C’est fort probable, vu le temps que nous avons passé ensemble! Nous nous comprenions souvent aveuglément, il savait quelles tâches me plaisaient le moins et quand j’avais besoin de son aide. Nous vécûmes ensemble des années formidables et passionnantes! À présent, Urs prend sa retraite, un peu prématurée mais bien méritée. Il continuera à inspirer, à réaliser des projets et à partager son optimisme, que ce soit au club de tennis, au carnaval, dans son cher Tessin ou au sein de sa famille. Toute l’équipe de l’ASP lui souhaite un avenir radieux! Urs, tu vas manquer à chacun d’entre nous, d’autant plus que tu emportes avec toi ton humour, tes histoires, tes précieux conseils et toutes tes connaissances! Un grand merci pour tout ce que tu as réalisé pour l’ASP et ses membres.

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CULTURE ET LOISIRS

SE BALADER EN FORÊT

Promenade bucolique accessible à tous

vation ainsi que de nombreux panneaux didactiques invitent à découvrir les plaisirs de la randonnée en forêt. De belles rencon­ tres, telles que l’Arboretum, la lucarne du Jorat, le pont des brigands et la place Raymond Burki agrémentent cette jolie balade.

Jeanne Rüesch et Yann Avanthey

Ce sentier veille en outre au respect de l’environnement, notamment par l’utilisation du bois de chêne provenant uniquement de l’abattage nécessaire à la pérennité de la forêt.

Située sur les hauteurs d’Épalinges (VD) entre les communes de Corcelles-le-Jorat et de Jorat-Menthue, le parcours Handicap et Nature propose une boucle de cinq kilomètres en forêt, sans aucun obstacle pour les fauteuils roulants. Il s’agit de la premiè­ ­re voie de promenade en forêt spécialement aménagée pour les personnes handicapées, en Suisse comme à l’étranger. Au départ de cette randonnée se trouve le refuge des Charbonnières, un parking accessible et une jolie construction en bois abritant des WC pour personnes à mobilité réduite.

Un travail honoré Les 5 et 6 octobre a eu lieu l’inauguration officielle en présence des acteurs de ce projet, de plusieurs personnalités politiques et du grand public, accompagnés par les au­bades musicales de la fanfare de la police cantonale vaudoise ainsi que d’un groupe de cor des alpes. De nombreuses animations pour grands et petits, restauration et divers stands de présentation, dont celui du Club en fauteuil roulant de Lausanne venaient compléter ce week-end festif.

Des personnes privées de liberté ont réalisé un projet destiné à celles qui sont privées de mobilité.

Développé par l’atelier de la Fondation vau­ doise de probation, l’aménagement a été réalisé par des personnes purgeant une peine inférieure à six mois sous la forme de travaux d’intérêts généraux sans contre-

partie. Des jeunes exécutant des prestations infligées par le Tribunal des mineurs ont également participé à ce pro­ jet qui a mis dix ans à se con­ crétiser.

Cette réalisation d’envergure permet à des personnes à mobilité réduite et aux famil­ les avec poussette de se promener sur un jo­li plancher de bois sinuant en douceur à travers la forêt, tout en admirant la faune et la flore de cette région ainsi que les diffé­ren­ tes essences d’arbres. Cette promenade est également l’occasion pour les mycologues de remplir leur panier en toute sécurité.

Diverses constructions architecturales tel­ les qu’un pont couvert ou des lieux d’obser-

En bref: 5 km de parcours, deux postes d’ob­ ­­­servation, 400 m de chêne, 140 000 vis, 6500 plots de béton, 1850 passerelles de 2,50 m en chêne, 5000 m de treillis et plus de 16 500 heures de travail d’intérêt général!

Facile à trouver Pour s’y rendre, prendre la sortie autoroute à Vennes, direction Épalinges. Con­ tinuer sur la route de Berne en direction de Moudon. Après le Chalet-à-Gobet, bifurquer à gauche sur la Route des Paysans et continuez quel­ques kilomètres en direction de Villars-­Tiercelin, jusqu’à l’intersec­ tion du ch. Pré des Lez. Un parking est à votre disposition à cet endroit.

Plus d’informations www.handicapnature.ch 30

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CULTURE ET LOISIRS

CONSEIL DE VOYAGE

Un monde préservé à l’Assisihof «Connaissez-vous l’Assisihof?» m’a récemment demandé Thomas Henzi.

C’est une ferme située à Friedeburg en Frise orientale que possède ce Saint-Gallois.

Urs Styger

Je n’en connaissais que le site Web qui ne livre toutefois que des informations partielles sur ce qu’un tel lieu recèle. Il est vrai qu’Internet peut difficilement reproduire la nature, les parfums et l’atmosphère d’un lieu. Afin de me faire une idée de cet endroit idyllique, j’ai décidé d’aller le visiter.

Située à environ 20 minutes de la mer, la petite oasis d’Assisihof respire le calme et le repos, un monde préservé en Frise orientale. Ici, on peut juste être soi-même.

Les responsables de l’Assisihof s’efforcent d’offrir aux personnes défavorisées de notre société quelque chose qui leur est souvent inaccessible. Dans un environnement parfaitement adapté et doté d’infrastructures appropriées, on leur donne l’occasion de faire du sport ou de se familiariser avec l’agriculture, la nature et les animaux. Selon leurs besoins, les gens vivent à la ferme, se consacrent à leur ré­ éducation, travaillent ou suivent une formation. Grâce à une infrastructure optimale, ce havre de paix accueille aussi les personnes en fauteuil roulant.

La ferme est composée de plusieurs bâtiments qui ont tous été regroupés. Thomas Henzi a pu acquérir six maisons supplémentaires au cours des dernières années.

Les appartements sans obstacles sont tous situés au rez-de-chaussée et sont meublés avec goût. Les familles aimant les bêtes, elles sont aussi les bienvenues. Et ceux qui ne viennent pas seulement s’y reposer peuvent faire diverses excursions.

Au chant du coq Au mois d’août, nous sommes partis visiter la ferme Assisihof avec quatre personnes en fauteuil roulant pour qu’elles puissent se rendre compte de l’accessibilité réelle des appartements, de l’écurie, du chemin menant aux enclos et des environs. Sur le trajet depuis l’aéroport de Brême, il faisait déjà trop nuit pour que nous puissions voir toute la beauté de la région. Malgré l’heure tardive, Anna, la directrice, nous a accueillis chaleureusement et nous a offert une collation. Puis nous nous sommes installés dans nos chambres et, le calme environnant aidant, avons sombré dans les

L’Assisihof est un lieu aux multiples possibilités

bras de Morphée. Au matin, nous avons été réveillés par le chant du coq – un peu tôt, il est vrai.

Des animaux menacés d’extinction Le coq n’était pas le seul animal à nous avoir frappés. Chevaux, poneys, Galloways blancs, moutons de Cobourg, chèvres de Thuringe, petits animaux, abeilles, cygnes noirs et bien d’autres encore vivent à la ferme. Lors de la visite, j’ai remarqué une colombe dans l’écurie. Anna m’a expliqué qu’ils l’avaient recueillie et que depuis, elle ne les quittait plus. Cependant il y avait une autre espèce dont nous nous serions bien passés – les innombrables mouches!

Une cabine construite en 20 minutes Afin de mieux connaître Assisihof et la région, nous avons fait trois excursions. Nous nous sommes rendus sur l’Île de Norderney en ferry. La traversée dure environ une heure. Sur l’île, nous avons tout de suite repéré les célèbres chaises de plage bleues et blanches en osier, et admiré les belles étendues de sable. Dans le village, nous avons apprécié la rue commerçante et les restaurants. Une seconde excursion nous a emmenés au chantier naval de la Meyer Werft à Papenbourg, où nous avons pu assister à la naissance d’un navire de croisière. Les halles nécessaires à la construction sont immenses! Nous avons été impressionnés par les processus de travail méticuleusement planifiés, dont la plupart sont respectés. Qui eût cru qu’équiper une cabine ne prenait que 20 minutes?

Informations complémentaires www.assisihof.de Paracontact I Hiver 2019

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

COUP D’ENVOI RÉUSSI

Prêts pour le Giro 2020

Les quatre trajets parcourus à titre d’essai ont non seulement répondu à toutes les attentes, mais ont aussi enthousiasmé les participants. Giro Suisse 2020, ça va rouler!

Thomas Hurni

Jeudi 22 août 2019, après six mois de préparation, la commission de Sport pour tous du département SSFR, qui réunit Sophie Gnaegi, Martina Meyer, Davide Bogiani et Thomas Hurni, a donné le coup d’envoi de la version test du Giro Suisse, à laquelle cinq handbikeurs, un accompagnateur et sept membres du staff participaient. Ce tour d’essai visait à vérifier à la fois les processus logistiques et les itinéraires prévus.

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Tout le monde était vraiment impatient de voir si les réflexions menées en amont et les préparatifs réussiraient cet examen. Les questions suivantes étaient particulièrement intéressantes: Les processus de transport et de restauration fonctionnent-ils?

Les itinéraires conviennent-ils aux sportifs, même amateurs? L’organisation du Giro est-elle aussi capable de faire face aux imprévus?

Un test doit tester Conçu sur quatre étapes, le tour d’essai a été planifié à l’aide du programme de tracé de parcours de l’application SuisseMobile, ainsi qu’en collaboration avec le club en fauteuil roulant (CFR) du lieu de départ ou d’arrivée. Les participants ont parcouru de 40 à 56 km par étape et ont grimpé entre 165 et 640 mètres de dénivelé. Certains handbikeurs ont effectué les quatre étapes, Paracontact I Hiver 2019

courageaient aussi au moment de leur départ le lendemain. L’équipe de l’intendance a soigneusement examiné le concept des transports afin de définir les adaptations nécessaires pour le Giro 2020. Et un plan B a aussi été élaboré en cas de conditions météorologiques défavorables.

En route pour le Giro Suisse 2020 S’appuyant sur l’expérience acquise, le CO peut maintenant mettre en place la structure organisationnelle du parcours de célébration des 40 ans de l’Association suisse des paraplégiques. Fin septembre, la première des trois réunions régionales prévues par le CO s’est tenue avec les clubs en fauteuil roulant concernés. L’objectif était de déterminer les destinations, afin que les lieux de départ puissent être définis en tenant compte de la distance et de l’altitude exigées. Pour ce faire, deux à trois clubs ont réfléchi ensemble à un tracé possible avant de le tester sur place. À l’issue de chaque étape, les CFR organiseront, en fonction des possibilités, une soirée commune qui permettra aux participants d’échanger leurs expériences de la journée.

d’autres se sont contentés d’une ou deux étapes. Que ce soit sur un handbike de course ou doté d’une assistance électrique, tous les coureurs ont avalé les kilomètres sans incident notable et tous avaient la «banane» à l’arrivée. Pour le CO, ces sourires n’étaient autres que des feedbacks positifs. Certains audacieux ont d’ailleurs d’ores et déjà proclamé leur intention de participer à l’intégralité du Giro Suisse de l’an prochain.

Et enseigner Non seulement les aspects sportifs ont réussi l’examen avec brio, mais c’est également le cas de l’ensemble de l’équipe des chauffeurs, du service médical et du comité d’organisation. De même, la collaboration entre les clubs en fauteuil roulant et SSFR – l’un des objectifs majeurs du projet Giro Suisse – a été excellente. Ainsi, à la fin de chaque étape, les membres du CFR local accueillaient chaleureusement le convoi et les athlètes, et parfois, les enParacontact I Hiver 2019

Be a part of Giro Suisse 2020 Toutes les informations relatives à l’organisation, au programme, aux inscriptions et aux parcours seront publiées en continu sur www.girosuisse.ch. En raison des cont­ raintes de transport, un maximum de douze handbikeurs et autant d’accompagnateurs à vélo peuvent participer à chaque étape.

Voilà pourquoi les premiers inscrits seront les premiers servis! Les participants suivants ou ceux qui se décident au dernier moment devront prévoir eux-mêmes le retour vers leur lieu de départ. La participation au Giro Suisse 2020 est gratuite. Seuls les éventuels hébergements et repas du soir sont à la charge des participants du Giro Suisse.

Rejoignez-nous l’an prochain à Kriens, ville où le premier club en fauteuil roulant de l’ASP a été fondé, et soyez présent pour le lancement du Giro Suisse, une première mondiale, qui marque le début des Jeux Paralympiques à Tokyo le 25 août 2020.

Venez aussi applaudir les athlètes lorsqu’ils franchiront, après quelque 600 km de course, la ligne d’arrivée à Nottwil au cours de l’après-midi du 6 septembre 2020, date anniversaire du CSP qui soufflera ses 30 bougies en compagnie de nombreux visiteurs.

Vivez vous aussi cet événement sportif sur le vif en prenant part à une ou plusieurs étapes de ce grand tour de Suisse qui passe de CFR en CFR. Nous proposerons de nombreuses attractions, telles que la remise d’un maillot de cycliste à tous les coureurs. Celui-ci sera présenté lors de la Fête centrale du 25 avril 2020. «Rolling – smiling – joining!»

Informations et inscription www.girosuisse.ch

Repus et reposés les handbikeurs peuvent reprendre la route 33

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

CM DE SKATE EN FR

FORMATION

Une première hors des États-Unis

Entraîneurs motivés

Le championnat du monde de WCMX (skateboard en fauteuil roulant) a eu lieu pour la première fois en Europe. Originaire des États-Unis, ce sport fait de plus en plus d’adeptes sur le vieux continent.

Pour la première fois aussi, une Suissesse a participé à ce championnat qui s’est tenu à Cologne du 30 août au 1er septembre 2019. Pilote professionnelle de VTT downhill, Lorraine Truong a subi un grave traumatisme craniocérébral il y a quatre ans.

Maintenant passionnée de WCMX, la Neuchâteloise de 29 ans a rejoint l’élite mondiale en peu de temps.

CURLING

Un billet pour Pékin Après les excellents résultats obtenus cette année aux Mondiaux, le mot d’ordre pour le CM 2020 de Curling à Wetzikon est: «rester humble».

L’objectif principal de l’équipe de l’entraîneur Stephan Pfister est de gagner les points restants pour la qualification définitive en vue des Paralympiques.

L’avantage d’être à domicile L’équipe suisse compte sur l’euphorie qui règnera dans ses propres rangs et souhaite se laisser porter par son public. Sachant que les préparatifs ont été intensifs et de grande qualité, l’équipe veut se présenter sous son meilleur jour aux CM à domicile et obtenir un billet pour Pékin (CHN) 2022. Nous croisons les doigts et comptons sur vos encouragements – Hopp Suisse!

Plus d’informations sur le CM www.wwhcc2020.ch

Elle avait de bonnes chances de monter sur le podium, mais des ennuis de santé l’ont empêchée de participer à la finale. Pour Lorraine, comme pour SSFR, cette compétition était toutefois une bonne occasion de mieux connaître l’univers du WCMX, discipline qui ambitionne d’être représentée aux Jeux Paralympiques de Los Angeles (USA) en 2028.

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INSCRIVEZ-VOUS SANS ATTENDRE!

Cours d’hiver 2019/2020 Que ce soit sur les pistes de ski alpin, de ski de fond, dans le canal de glace ou dans la halle de curling – notre programme d’hiver s’adresse à tous les niveaux et à tous les âges. Les inscriptions sont ouvertes.

Informations et inscription www.spv.ch/sport_pour_tous

Le succès d’une leçon dépend essentiellement de la motivation et des compétences sportives d’un responsable.

Comment enseigner? Quels sont les concepts de base d’une leçon de sport réussie?

Ces questions et d’autres thèmes centraux sont abordés dans le cadre de la formation sur quatre niveaux proposée par SSFR. Les 18 et 19 octobre, quatorze personnes ont suivi le deuxième échelon du module de formation à Nottwil, afin d’approfondir pendant deux jours leurs connaissances sur la méthodologie, la didactique et la mise en pratique du sport en fauteuil roulant. Outre les cours, les échanges entre les participants ont complété l’enseignement.

Plus d’informations www.spv.ch/formation

BOB

Descente torride dans la glace La deuxième Coupe du monde de la prochaine saison se déroulera à Oberhof (DE) du 13 au 14 décembre 2019 et tiendra lieu de CE. Chris Stewart, actuel champion d’Europe et cinquième au classement général, entend bien rapporter à nouveau ce titre en Suisse. Cette discipline souhaitant être intégrée au programme des Jeux Paralympiques de 2026, la participation des athlètes aux Coupes du monde doit rester élevée.

Paracontact I Hiver 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

UN AN AVANT LES PARALYMPIQUES

Konnichiwa* Tokyo Un an avant les Jeux, les chefs de mission de toutes les nations sont invités à un séminaire sur place.

Roger Getzmann

À la mi-septembre, la capitale du Japon a accueilli les chefs de mission du monde entier. Dans la perspective des Jeux de 2020, j’ai participé à ce séminaire avec Lea Wiprächtiger (Team Services, Swiss Paralympic) afin de faire le point sur la situation locale et les distances à parcourir.

Nous avons vu beaucoup de choses, nous sommes fait une idée des conditions sur place et avons effectué quelques avancées au niveau organisationnel. Néanmoins, certaines clarifications restent à apporter et des décisions doivent encore être prises.

Le village paralympique Les athlètes résideront dans un village magnifiquement situé sur une presqu’île de la baie de Tokyo. Les bâtiments sont achevés, mais l’aménagement des environs et les travaux intérieurs sont encore en cours de réalisation. Pourtant, hormis la vue, tout sera étroit: les logements ont été construits selon des normes minimales et il y aura très peu d’espaces de rangement. Les lits en carton et les matelas en PET ne paraîtront plus bizarres après la première nuit.

J’ai moi-même eu la possibilité de les tester à une autre occasion et j’ai apprécié leur perméabilité à l’air, surtout quand il fait Paracontact I Hiver 2019

aussi chaud qu’à Tokyo. Le village sera prêt pour les Jeux, tout comme la zone internationale et la tente de restauration qui, pour la première fois, a deux étages.

Mobilité à Tokyo L’emplacement du village paralympique pourrait entraver les déplacements car il traverse d’un côté le centre-ville, de l’autre, le Rainbow-Bridge et la baie. Si les athlètes peuvent disposer rapidement de véhicules adaptés en nombre suffisant et que la ligne paralympique fonctionne, cela ne devrait pas poser de problème.

La station de métro la plus proche est à dix minutes à pied du village. Le métro fonctionne très bien et tout y est écrit en anglais. Il jouit d’un réseau dense et est conçu de manière logique. Gratuit pour tous les membres des délégations, le métro sera donc une bonne alternative à la route.

Nos sites de compétition La visite des lieux était décevante: les installations déjà existantes (et c’est la majorité) n’ont pas pu être visitées en raison des travaux de rénovation avant les Jeux. Le stade de tennis était le seul stade que nous avons

pu voir de l’intérieur. Pour le tir à l’arc et le tir sportif, des installations temporaires ont été bâties pour nous permettre d’imaginer les sites sportifs. Tout le reste n’était que champs et parkings ... En revanche, nous avons pu nous faire une idée des distances.

Un défi pour les paracyclistes La piste d’Izu est à plus de deux heures du village et les concurrents des courses sur route devrons compter deux heures et demie de trajet pour rejoindre le motodrome de Fuji. Nous serons donc contraints de loger à proximité et nos cyclistes ne profiteront pas de l’ambiance paralympique. Ils auront l’impression de disputer un championnat du monde et de dormir à l’hôtel.

Assister à la cérémonie d’ouverture relèvera aussi d’une prouesse logistique. Mais les installations sportives sont parfaites. La piste (on a pu la voir!) est moderne et de qualité, l’ancien circuit de Formule 1 à Fuji est aussi idéal. La piste montera et descendra un peu, ce qui est particulièrement favorables à nos handbikeurs.

Belles rencontres Nous avons été accueillis à bras ouverts par l’Ambassade de Suisse. Quelques opérations sont prévues dans le cadre des Jeux et la Swiss House, point de rencontre privilégié, fera sensation. Nous avons aussi recueilli beaucoup d’autres impressions positives. Les Tokyoïtes sont ouverts d’esprit et très serviables. Ils ont un sens aigu de l’organisation et ils tiennent parole.

L’hospitalité japonaise, la propreté et la nourriture savoureuse feront de ces Jeux une expérience unique dont on peut d’ores et déjà se réjouir.

*bonjour en japonais 35

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

MÉDAILLÉS DE L’ANNÉE

Des accros à l’adrénaline et des tacticiens

Qu’ont en commun les médaillés de 2019? Ils sont tous ambitieux et font preuve d’une remarquable opiniâtreté.

Linda Wiprächtiger

Il aime la vitesse «Je n’aurais jamais pensé qu’une personne en fauteuil roulant pouvait y arriver!», se réjouit le champion d’Europe de bob Christopher Stewart. Lui qui a grandi pratiquement à côté d’une piste de bobsleigh, n’avait jamais dévalé un canal de glace avant son accident. Mais ce n’est pas seulement la vitesse qui attire Chris, il appré-

cie aussi le contact avec le personnel de la piste et bien sûr l’infrastructure en ellemême, car elle lui permet de pratiquer une discipline handisport à fort taux d’adrénaline. Ce lève-tôt et homme d’action aime essayer de nouvelles choses. Quand il ne descend pas le canal de glace à toute allure, il pratique le monoski-bob sur les pistes enneigées. En été, le sportif né avec la

double nationalité américaine et britannique joue régulièrement au tennis. «Mais cela ne me fascine pas autant que le bob», avoue le futur citoyen suisse (il a déposé une demande de naturalisation).

Chris n’accorde pas une grande importance aux médailles, mais il est particulièrement fier de son titre de champion d’Eu-

Le champion d’Europe Chris Stewart veut défendre son titre la saison prochaine

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Paracontact I Hiver 2019

rope 2019. «Un titre, c’est pour toujours», rappelle-t-il. Pourtant, sa médaille trône toujours dans son salon. «Chaque fois que je la regarde, elle me donne une nouvelle motivation et me rappelle tous les aspects positifs de ma carrière sportive.» Durant la saison 2019/2020, Chris ne sera plus le seul athlète suisse de bob, ce qui lui fait plaisir. Jonas Frei a découvert le bobsleigh grâce à une journée d’initiation de SSFR. Pour la nouvelle saison, Chris s’est fixé les objectifs suivants: top 3 au classement général et au prochain CE. CE Bob, Saint-Moritz, SUI, 15.2.2019 Christopher Stewart: or Elle aime la diversité Il n’y a pas qu’à Bâle qu’elle s’est fait un nom. Bon nombre de Suisses savent qui est Karin Suter-Erath et ce, du moins depuis les champ­ionnats du monde à domicile d’août dernier. L’ancienne joueuse de tennis a commencé en 2010 à participer à des compétitions de badminton. Depuis, elle fait partie intégrante de l’univers des handibadistes. «Le badminton est tactiquement excitant et il est extrêmement exigeant, tant physiquement que techniquement. J’apprécie aussi de pouvoir concourir en simple, en double ou en équipe mixte», déclare la médaillée de bronze des CM 2019.

Pourtant, cette compétition à domicile n’a pas eu pour l’athlète Bâloise qu’une dimension sportive. «Il y avait tellement de spectateurs, parmi lesquels de nombreuses connaissances. Je n’avais encore jamais rien connu de tel! Le fait que les CM de para-­ badminton se soient déroulés en même temps que les Mondiaux des piétons est une étape importante pour le handisport.

«Les badistes valides sont aussi venus nous voir. J’ai vraiment apprécié cet intérêt pour le sport pour personnes handicapées», se réjouit l’as du badminton.

Pour 2020, ses objectifs sont clairs: se qualifier pour les Jeux Paralympiques de Tokyo Paracontact I Hiver 2019

et y gagner une médaille. Mais d’ici là, comme chaque hiver, l’amoureuse du soleil va se ressourcer pendant quelques semaines dans sa «résidence secondaire» à Tenerife.

CM Badminton, Bâle, SUI, 20–25.8.2019 Karin Suter-Erath: bronze en simple Elle aime la liberté Au début, le handbike n’était qu’un appareil d’entraînement, raconte l’ancienne adepte d’athlétisme Sandra Graf. Mais elle s’est vite rendu compte qu’elle s’y sentait très bien. «Avec mon handbike, je peux m’entraîner partout en Appenzell. Et l’avantage, c’est que je peux combiner sortie en famille et activité sportive», s’enthousiasme Sandra.

Le handbike lui donne plus de liberté et d’options pour diversifier les entraînements que l’athlétisme. Néanmoins, elle n’a pas encore jeté son fauteuil de course aux oubliettes. Bien au contraire, puisqu’elle se bat régulièrement afin de marquer des points pour la Suisse lors des grands marathons internationaux.

Grâce au sport en fauteuil roulant, l’Appenzelloise a déjà beaucoup voyagé. «J’ai vu pas mal d’endroits dans le monde, mais en ce moment, je suis ravie d’être à la maison.»

Même si Sandra fait du sport en fauteuil roulant depuis longtemps, il n’est pas question d’arrêter! Médaillée d’argent et de bronze des CM 2019, elle garde ses médailles bien en vue dans son salon. D’ailleurs, cette deuxième place décrochée en course sur route confirme qu’elle a bien travaillé durant les deux dernières années et qu’elle compte parmi les meilleures.

Il aime la tactique Il a toujours fait du sport. Son premier rendez-vous avec le tennis de table avait un but thérapeutique dans le cadre de sa rééducation primaire. Silvio Keller s’est vite rendu compte que ce sport lui convenait.

«On peut jouer au tennis de table avec tout le monde. Même avec une tétraplégie haute, je peux disputer un match contre un piéton. J’aime le jeu et la compétition car les défis me plaisent», déclare l’Argovien. Silvio a beaucoup voyagé à travers le monde grâce au tennis de table. «Comme je me déplace souvent, je suis heureux quand je peux être à la maison», avoue le jeune homme de 36 ans.

En fait, il a attendu longtemps avant d’obtenir sa médaille. Depuis 13 ans, ce sportif tétraplégique s’entraîne avec beaucoup de ténacité et sait se motiver à chaque saison pour poursuivre sa carrière sportive. Cette année, il a enfin été récompensé: Silvio a remporté la médaille de bronze aux CE. «Cette victoire a remporté un large écho.

Les médias m’ont posé de nombreuses questions, les gens m’ont approché – même ceux que je ne connaissais pas», raconte cet optimiste.

Bien sûr, il ambitionne lui aussi de se qualifier pour les Jeux Paralympiques de Tokyo et attend déjà avec impatience la saison prochaine.

CE de tennis de table, en Suède 15–22.9.2019 Silvio Keller: bronze en simple

FÉLICITATIONS

Elle s’est fixé deux objectifs pour 2020: être dans le haut du classement à l’issue des CM de paracyclisme en juin 2020, et participer aux JP de Tokyo en handbike et en fauteuil roulant de course.

L’ASP adresse toutes ses félicitations aux médaillés, ainsi qu’à leurs entraîneur et conseillers, pour les victoires obtenues en 2019 et leur en souhaite beaucoup d’autres pour la saison à venir.

CM Paracycling, Emmen, NED, 11–15.9.2019 Sandra Graf: bronze au contrela-montre, argent sur route

(Au moment de la clôture de rédaction, les CM 2019 d’athlétisme de Dubaï n’avaient pas encore eu lieu.)

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

ATHLÈTES EN HERBE

Les JO de la Jeunesse d’hiver en 2020 Les passionnés de sport pourront se régaler du 9 janvier au 22 janvier 2020 dans la région Lausannoise.

Sophie Gnaegi

et d’aller regarder, par exemple, le ski cross le dimanche. Les parents qui souhaitent aus­si skier avec leur enfant sont invités à suivre une formation afin d’accompagner avec compétence et en toute sécurité un en­ fant en mono ou dualski-bob. Outre ce pro­ gramme spécial pour les jeunes, il est bien sûr possible de participer aux autres sorties du programme d’hiver 2019/2020 selon son niveau: journées d’initiation à Villars-sur-­ Ollon, journées de ski à Morgins ou encore week-ends de ski nordique aux Diablerets ou à Fiesch.

Des activités culturelles et sportives à découvrir au Flon à Lausanne Ceux qui n’aiment pas trop l’air frais de la montagne pourront, durant toute la durée de ces JO de la Jeunesse, aller faire un tour au Flon à Lausanne et à proximité afin notamment de participer gratuitement à des animations culturelles ou à des initiations sportives, comme le curling. Ces activités s’inscrivent dans le cadre du programme du festival intitulé «Lausanne en Jeux». Le curling club de Lausanne Olympique avec le soutien de joueurs du Club en fauteuil roulant de Lausanne proposera justement un match de démonstration le vendredi 10 janvier avec des jeunes en fauteuil roulant.

En effet, à l’occasion des JO de la Jeunesse d’hiver, tous les goûts sportifs seront comblés: biathlon, bobsleigh, curling, hockey sur glace, luge, patinage, ski et pour la première fois, ski alpinisme. Huit sports différents, 16 disciplines pour un total de 81 épreuves, dont 15 compétitions mixtes. Le public pourra venir encourager gratuitement ces 1800 jeunes âgés de 15 à 18 ans représentant plus de 70 nations, sur différents sites: Les Diablerets, Villars, Leysin, Vallée de Joux, Les Tuffes, Saint-Moritz, Champé­ry et Lausanne.

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Sorties à ski avec l’Association Handiconcept Les jeunes en fauteuil roulant auront aussi de quoi prendre du plaisir sur la neige ou sur la glace. Dans le cadre de cet évènement, l’Association suisse des paraplégi­ques (ASP) et d’autres partenaires propo­sent également des activités d’hiver adaptées. En par­ tenariat avec l’Association Handiconcept, l’ASP organise une journée à ski pour les enfants (jusqu’ à 20 ans) à Villars-sur-Ollon, le samedi 18 janvier 2020. Cela sera l’occasion de passer un week-end sur les pistes

Journée spéciale en fauteuil roulant en collaboration avec IdéeSport Et si vraiment en tant que jeune sportif ou sportive, la neige, l’hiver, le froid, cela n’est pas ton truc, alors pas d’inquiétude, il y a une autre solution sportive pour les frileux et frileuses à la fin de ces Jeux! La Fondation IdéeSport, en collaboration avec l’ASP, organise dans le cadre des «Open Sunday» une journée spéciale «fauteuil roulant» le dimanche 26 janvier 2020 à Pully. Alors si tu es plutôt adepte du sport en salle et que tu as entre 6 et 12 ans, ce sera l’occasion pour toi et tes amis de découvrir par exemple le basket en fauteuil roulant. Les Open Sunday sont inclusifs et sans inscription. Ils se déroulent de novembre à mars dans la salle de l’Annexe Ouest de 13 h 30 à 16 h 30 (www.ideesport.ch/projekt/opensunday-­ pully).

Informations et inscriptions Journées à ski www.spv.ch/sportpourtous Paracontact I Hiver 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

POLYSPORT

Le monde du sport Comme chaque année, à la mi-octobre, le très prisé camp poly­ sportif «move on» s’est tenu à Nottwil, pour la sixième fois déjà.

En garde – prêt – allez!

Barbara Zihlmann

Nouvelle collaboratrice à Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR), j’ai participé pour la première fois à cette semaine sportive passionnante. J’en avais déjà beaucoup entendu parlé − en bien – et j’étais donc ravie de pouvoir y participer activement. Les matinées étaient normalement consacrées à l’entraînement du sport principal choisi et ce, durant trois jours. Chaque après-midi, un sport différent pouvait être testé. Ces entraînements étaient dirigés par des experts, tels que des entraîneurs nationaux et des athlètes de haut niveau des disciplines concernées. Ma tâche consistait à assister les responsables des entraînements avant et pendant les séances de sport. Souvent, on me permettait de m’asseoir dans le fauteuil roulant de sport et de m’entraîner avec le groupe.

Nouvelles disciplines Pour que les «habitués» du camp aient chaque année de nouveaux défis à relever, SSFR essaie toujours de proposer d’autres

sports. Cette fois, ce sont l’escrime, le Powerchair Hockey et le WCMX (skate en fauteuil) qui ont fait leur apparition au «move on», pour le plus grand bonheur des participants.

Semaine intensive Après tant d’efforts physiques et malgré la fatigue, les participants passaient la soirée ensemble et savouraient les échanges animés. Toujours motivés, ils prenaient part au programme facultatif du soir et les plus jeunes ne semblaient jamais manquer d’énergie.

Le dernier soir, entraîneurs et participants se sont attablés pour partager un succulent repas. Nous avons ensuite passé les photos de la semaine en revue afin, non seulement de nous remémorer les bons moments, mais surtout de répondre à un quiz amusant pour tester nos nouvelles connaissances sur les différentes disciplines sportives.

Bonne pierre!

Si je devais brièvement décrire le camp «move on», je dirais: une semaine variée avec des sports passionnants, des gens formidables et une super ambiance!

2020, année anniversaire En raison des 40 ans de l’ASP, en 2020, le camp «move on» se déroulera différemment. Vous trouverez plus d’informations dans l’article «Giro Suisse» aux pages 32–33 de ce numéro ou sur www.girosuisse.ch.

Notez la date!

Le camp sportif «move on» se tiendra à nouveau dans sa forme traditionnelle à Nottwil du 11 au 16 octobre 2021. Réservez dès aujourd’hui cette date dans votre agenda.

Les précieux conseils de l’entraîneure

Paracontact I Hiver 2019

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DIVERS

L’ÉCHO DES CANTONS

Gare de Fribourg Lors de la rénovation de la gare de Fribourg, les planificateurs ont oublié de prévoir un ascenseur. Martin Cotting, paraplégique, fustige ce projet des CFF. À quoi bon améliorer la montée dans le train si les personnes à mobilité réduite ne peuvent même pas accéder au quai? Les rampes en pente raide sont pour elles un obstacle insurmontable.

4 DÉCEMBRE 2019

Nouvelle salle d’entraînement

Cela faisait plus d’un an qu’à côté de la piste circulaire, la Sport Arena Nottwil était en travaux. C’est à présent l’heure de l’inauguration pour la nouvelle salle avec rouleaux d’entraînement qui, à partir de décembre, soit juste à temps pour la saison d’hiver, offrira trente postes pour les fauteuils de course, les handbikes et les manivelles. Cette salle, qui sera utilisée à la fois par les athlètes de haut niveau et les sportifs amateurs pour l’entraînement d’endurance, sera donc un haut lieu de rencontre et d’échange. Les autorisations d’accès seront gérées par la coordination des événements du CSP. 40

PREMIÈRE PARA -COLOC’ DE SUISSE

Avis aux colocataires En juillet 2020, il sera possible d’emménager dans la première para-colocation de Suisse, à Schenkon, près de Lucerne.

D’ici la fin de l’année, on recherche quatre paralysés médullaires (âgés de 16 à 25 ans) qui seraient intéressés par une chambre dans cet appartement.

lysés médullaires. C’est désormais une vraie colocation pour paraplégiques – avec suivi personnalisé – qui voit le jour à Schenkon. «Avec cette offre, nous voulons faciliter l’accès des personnes touchées à une vie autorégulée», explique Andrea Violka, cheffe de projet chez ParaHelp.

En septembre 2019 s’est ouvert le ParaForum à côté du CSP à Nottwil, une exposition qui montre comment vivent les para-

Informations complémentaires (en allemand) www.paraplegie.ch/wg-zimmer

MOUVEMENT PARALYMPIQUE

INCLUSION HANDICAP

L’IPC a 30 ans

Rentes enfants

Du 21 au 27 octobre 2019, le Comité international paralympique (IPC) a célébré son 30e anniversaire en organisant diverses festivités, en réunissant l’Assemblée générale et en donnant un dîner de gala. En outre, l’IPC a son siège à Bonn depuis 20 ans, où travaillent quelque 120 collaborateurs: voilà donc deux bonnes raisons de se réjouir.

Le 11 octobre 2019, l’IPC a par ailleurs nommé le Dr Mike Peters, deux fois participant aux Jeux Olympiques, au poste de CEO. L’ancien joueur de football américain travaille à l’IPC depuis 2015 et succède ainsi à Xavier Gonzalez qui part en retraite.

Plus d’informations sur le mouvement paralympique www.paralympic.org

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national s’obstine à réduire les rentes pour enfants dans le développement continu de l’AI, aggravant encore les difficultés initiales déjà élevées des enfants des personnes invalides. Il est révoltant que les parents ayant une lourde incapacité de travail soient doublement pénalisés. Avec le système de rentes linéaire déjà adopté, une personne ayant un degré d’invalidité entre 60 et 69 % percevra une pension nettement moindre. Inclusion Handicap continue à se battre.

Paracontact I Hiver 2019

NOTT WIL

NOUVELLE PUBLICATION

«Notre gare» Le guichet de la gare de Nottwil, géré par une communauté d’intérêts depuis 1993, fermera ses portes fin 2019. Cette décision est motivée par la diminution des clients, l’augmentation de l’achat de billets en ligne et par des raisons de personnel.

Si le CSP s’était impliqué en 1993 pour garder le guichet tenu par des employés, c’était notamment par égard pour les besoins des personnes handicapées. Or la numérisation n’ayant pas non plus épargné ces dernières, elles s’acquittent aujourd’hui de nom-

breuses formalités en ligne. En outre, de nouveaux services tels que «Voyager porte-à-porte» – une combinaison de transports publics et d’offres Tixitaxi – n’ont pas obtenu le succès escompté. En 2017, le Conseil national et le Conseil des États ont approuvé un moratoire sur la fermeture des guichets ferroviaires privés d’ici fin 2020. Celui de Nottwil fermera un an plus tôt en raison du départ à la retraite de deux employées, car il n’aurait pas été judicieux de former du nouveau personnel pour une période aussi courte.

FINANCEMENT PARTICIPATIF

Prêt d’équipement sportif Les engins de sport doivent être fabriqués sur mesure – sans que l’on sache si la discipline choisie plaira aux novices sur le long terme. Voilà pourquoi la Fondation suisse pour paraplégiques organise un projet de levée de fonds pour les appareils à louer.

à dix équipements sportifs pour le badminton, le tennis, le basket-ball, le handbike et le rugby. Les coûts des appareils se montent à près de 50 000 francs. En participant à cet achat utile, vous contribuerez à faciliter l’accès ou le retour au sport des personnes atteintes de paralysie médullaire.

À partir de la mi-décembre 2019, l’appel aux dons débutera sur Wemakeit, la plus grande plate-forme suisse de financement participatif. L’objectif est de financer huit

Envoyez vos dons sur https://wemakeit.com/projects/ leih-rollstuhlsportgeraete

Paracontact I Hiver 2019

Pour l’égalité En neuf chapitres, le livre intitulé «Wie die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen die Schweiz verändert», décrit les changements positifs provoqués par l’égalité des personnes handicapées, qui ont été enregistrés à ce jour dans la société en général. L’ouvrage s’intéresse notamment à l’architecture suisse, qui est devenue beaucoup plus durable, mais aussi aux nombreuses améliorations survenues dans les transports publics, dans les écoles ordinaires et dans le domaine du travail.

La publication coûte CHF 15.– (hors frais de port) et est en vente chez Eric Bertels, Burgstrasse 73, 4125 Riehen, tél. 079 587 54 13 ou courriel eric.bertels@bluewin.ch Informations www.ericbertels.ch

LE CHIFFRE

240 000 Les aéroports doivent fournir gratuitement un service de fauteuil roulant aux clients à mobilité réduite. À l’étranger, on a recours à des fauteuils autopropulsés. Depuis peu, l’aéroport de Zurich s’intéresse à cette nouvelle technologie. Le fait est que le nombre de passagers ayant besoin d’aide augmente. En 2010, l’aéroport zurichois en comptait près de 120 000 dans ce cas. L’an dernier, ils étaient presque le duoble.

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GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Les histoires vécues par Theo

Là où se trouve Theo Basler, une personne en fauteuil roulant n’est jamais très loin.

Depuis plus de 45 ans, il vit parmi les paralysés médullaires comme un poisson dans l’eau.

Gabi Bucher

Theo est comme une pochette surprise remplie d’anecdotes. Il aide là où il peut, dès qu’il s’agit de personnes en fauteuil roulant: accompagnateur de vacances, chauffeur, «fournisseur de matériel», transporteur, guide touristique, animateur de cours à l’ASP ou assistant lors d’événements sportifs. Theo répond présent quand on a besoin de lui, ou plutôt quand un paralysé médullaire a besoin de lui.

Theo, comment en es-tu venu à côtoyer des personnes en fauteuil roulant?

Après mon apprentissage de typographe, j’ai terminé l’école de recrues et je suis alors tombé sur une annonce du Balgrist qui recherchait un aide-soignant pendant trois mois. J’ai pensé que ce ne serait pas mal et j’ai postulé. Apparemment, j’y ai fait du bon travail, car les diaconesses m’ont demandé si j’avais déjà pensé à devenir infirmier. En fait non, mais j’ai trouvé que c’était une bonne idée et je me suis donc inscrit à l’École d’infirmiers de Coire. Ensuite, j’ai travaillé trois ans dans un hôpital de brousse au Congo (l’ancien Zaïre), mais pas comme soignant: ils cherchaient un «administrateur de l’hôpital» et j’avais accepté ce job.

Et comment es-tu arrivé au Centre des paraplégiques de Bâle?

Lorsque je suis rentré d’Afrique en 1973, j’avais l’impression d’avoir oublié tout ce que j’avais appris en matière de soins. Je me suis souvenu de ma visite au Centre des paraplégiques de Bâle (aujourd’hui REHAB) pendant mon apprentissage à Coire et j’ai 42

pensé que je pourrais y laver les patients en tant qu’«homme de main», et que tout me reviendrait alors. Guido A. Zäch, qui avait commencé à y travailler en juillet, m’a tout de suite nommé infirmier en chef. Lorsque je lui ai dit que je ne pouvais pas, que je venais tout juste de rentrer d’Afrique, il m’a répondu que c’était parfait car on apprenait là-bas à gérer les situations difficiles.

Et comment es-tu arrivé à Nottwil?

Je suis resté en Bâle jusqu’en 1990. L’avenir financier du Centre des paraplégiques de Bâle est alors devenu incertain. C’est à cette époque qu’est apparu le CSP, nous avons donc décidé, ma femme Ursula et moi, de nous installer à Nottwil. Car si Bâle était devenu un grand point d’interrogation, Nottwil était comme un grand point d’exclamation. J’ai pris mes fonctions dans le service ambulatoire en septembre 1990 et j’y ai travaillé jusqu’à ma retraite en août 2010.

Que se passe-t-il pour un homme aussi engagé que toi, une fois la retraite venue?

J’ai eu de la chance, tout s’est fait tout seul.

Grâce à mes nombreux contacts, j’ai commencé à faire de l’accompagnement de vacances. Julia Fischer, qui dirigeait alors l’agence de voyages Rollitravel à Sempach, m’a demandé si je voulais accompagner des personnes en fauteuil roulant lors d’un voyage sur les bâteaux de Hurtigruten. Les accompagnements de voyage pour l’ASP ont alors commencé, puis j’ai enchaîné avec les accompagnements individuels de

personnes en fauteuil roulant. D’une part, il y a un traumatisé cranio-cérébral avec qui je pars en vacances une fois par an depuis 6 ans. Nous allons souvent à la mer à San Felice: depuis le temps, on nous connaît bien et c’est comme une grande famille.

D’autre part, j’accompagne aussi d’autres personnes en fauteuil roulant, et cela commence à se savoir. Une amie d’Ursula et moi m’appelle régulièrement en me disant: «Theo, dis-moi oui» … c’est ce que je fais et je l’accompagne à une rencontre entre cousins à Puerto Rico ou à Cuba où elle veut se rendre avant l’invasion des Américains, ou au Canada car son fils y fait une étape dans son voyage autour du monde.

Tu accompagnes aussi les voyages en groupe de l’ASP, tu dois avoir beaucoup à raconter.

Oui, le voyage au Maroc m’a particulièrement marqué. Sur le vol de retour, le mari de l’une des paralysées médullaires a été retrouvé gisant par terre et l’un des médecins présents dans l’avion a crié: «Nous devons atterrir, il ne tiendra pas jusqu’à Zurich!» Nous avons donc atterri en urgence à Saragosse, où je l’ai accompagné. À l’aéroport, une ambulance nous attendait. Je n’avais rien emporté à part mon passeport et mon portefeuille. Comme je n’avais pas non plus de téléphone portable, ma femme qui était venue à Zurich n’a pu récupérer que ma valise. À l’hôpital de Saragosse, on pouvait rendre visite aux patients une heure par jour. Les proches restaient assis dans une sorte de salle d’attente devant les Paracontact I Hiver 2019

soins intensifs, jusqu’à ce que le rideau s’ouvre. Ils se ruaient alors tous sur leur patient. C’était incroyable mais en fait quand même très bien organisé.

Tu as aussi participé au circuit en Floride. Voyager en Amérique n’est apparemment pas aussi facile qu’on l’imagine, n’est-ce pas?

«Rules and regulations», voilà ce que m’évoque l’Amérique. Lors de notre circuit en Floride, un énorme car nous attendait à l’aéroport, mais le chauffeur nous a expliqué qu’il n’avait le droit de ne transporter que deux personnes dans leur fauteuil roulant et qu’il fallait transférer les autres.

Après une longue discussion, il a finalement accepté de prendre quatre personnes dans leur fauteuil roulant. Malheureusement, le soulève-personne nous a lâché devant l’hôtel et il a fallu appeler les pompiers de Miami pour faire descendre les passagers du car. Et quels beaux spécimens! Les femmes se disputaient pour savoir qui serait portée par quel pompier.

Mais tu n’as pas fait que des voyages d’agrément, comme au Pakistan …

C’était à l’époque de Bâle. À Peshawar, le CICR avait construit un centre de paraplégie antisismique pour les moudjahidin blessés. Nous y sommes allés et avons aidé à l’aménager et à transférer les patients dans les nouveaux bâtiments. Ce faisant, nous avons parfois été confrontés aux différences de points de vue culturels de la population: les Afghans mangent souvent tous ensemble autour d’un plat, assis en rond par terre. Comme les patients étaient assis à table dans leur fauteuil roulant, les proches se sont rapidement installés à table, afin d’être au même niveau. De même, ils ne comprenaient pas comment utiliser les toilettes modernes, car ils étaient habitués aux latrines et ne se seraient jamais assis sur la lunette des WC – pour des raisons d’hygiène.

Et tes voyages au Kosovo?

Un ami de Guido Zäch avait entendu parler d’un jeune Kosovar devenu tétraplé-

gique suite à un plongeon. Il pensait qu’il devait venir à Nottwil. Ce n’était pourtant pas possible, alors Guido est venu me voir et m’a dit: «Basler, va y jeter un coup d’œil.» J’y suis donc parti. Le garçon était dans son lit, sa mère soignait ses escarres.

Les blessures devaient d’abord guérir avant qu’il puisse aller à l’hôpital et recevoir un fauteuil roulant. Grâce à ses bons soins, elle lui a sauvé la vie. J’y suis retourné une deuxième fois avec une ergothérapeute et lui ai apporté un fauteuil roulant. Nous transportions ainsi 120 kg de marchandise. Les gens là-bas étaient complètement démunis. Grâce aux relations que j’avais nouées à l’hôpital militaire de Nottwil, j’ai pu confier le matériel aux soldats de la KFOR, qui se rendaient à l’époque deux fois par semaine de Bâle au Kosovo. J’y suis allé une dernière fois avec les pompiers de Sursee, car je connaissais le prêtre Uli Walther de Sursee. Ils apportaient des tuyaux et des cisailles hydrauliques aux pompiers sur place. J’ai ainsi profité du voyage pour apporter du maté-

Theo fait le plein d’énergie pour sa prochaine mission Paracontact I Hiver 2019

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riel à mon tétraplégique, mais aussi à la population en général. Je leur ai notamment offert des couettes qui venaient d’être changées au CSP. Cela me fait penser à toute autre chose: ta cave?

Elle n’existe plus en l’état, maintenant tout le matériel est stocké dans un ancien dortoir de l’hôpital militaire. Mais oui, autrefois, ma cave était remplie de fauteuils roulants et de toutes sortes de moyens auxiliaires qui avaient été mis au rebut.

Une fois, une entreprise a apporté tout un tas de fauteuils roulants flambant neufs. Ils les avaient importés avant de se rendre compte qu’il s’agissait d’un plagiat qu’ils ne pourraient pas vendre. Au lieu de les jeter, ils m’en ont apporté une grande partie et je les ai distribués à ceux qui en avaient le plus besoin. Aujourd’hui encore, je reçois des appels de personnes qui ont besoin d’un fauteuil roulant ou souhaitent en offrir un. Et Orthotec me donne du matériel et des aides pour cathéters, rendus par les clients pour diverses raisons ou obtenus d’on ne sait où et qu’ils n’ont plus le droit de vendre.

Et tu as expérimenté un autre type de voyage, le rapatriement …

Oui, j’en ai effectué quelques-uns aussi. Je me souviens par exemple de ce policier d’Abidjan qui était resté paralysé après une opération du dos. L’ambassade de Côte d’Ivoire lui avait permis de faire sa rééducation à Bâle. Il en est sorti en tant que bon paraplégique et jouait même au basket-ball. Je l’ai accompagné à son retour au pays et suis resté encore dix jours pour voir comment il allait. Mais une fois chez lui, il n’arrivait pas à gérer son handicap, c’était la seule personne en fauteuil roulant à des kilomètres à la ronde. Il s’est enfermé dans sa chambre et nous avons dû démonter la climatisation et passer par le trou de sa chambre pour voir comment il allait! Il aurait pu retravailler au poste de police, on lui avait aménagé un bureau avec une rampe d’accès et un ordinateur. Mais c’était au-dessus de ses forces. Il est même allé jusqu’à accuser sa femme d’avoir soudoyé le médecin pour qu’il le rende paraplégique. Plus tard, je suis revenu le voir.

Il vivait alors dans son village natal chez

ses parents, qui le portaient tous les matins sur un matelas de mousse, l’installait sous un caféier et revenaient le chercher le soir. Il n’avait plus son fauteuil roulant qui avait coulé dans la lagune lors d’une tentative de suicide. Dans son village, il arrivait apparemment mieux à accepter son destin. Il est mort prématurément d’une insuffisance rénale.

Et puis il y a eu cet homme en Tunisie?

Nous devions ramener une personne accidentée à Djerba. Un employé de l’aéroport est venu nous chercher directement à la descente de l’avion sur le tarmac et nous a conduits à l’ambulance. Lorsque nous avons voulu emmener le patient au jetRega, nous avons été arrêtés au premier contrôle. Nous ne pouvions pas aller plus loin, il nous manquait les tampons car nous n’avions pas passé le contrôle des passeports! Pour les douaniers, nous n’étions même pas entrés dans le pays! Par chance, le médecin Rega avait son portable et a appelé la centrale en Suisse.

Après de longues discussions, ils ont fait le nécessaire pour que nous puissions finalement passer.

En plus de voyager, tu interviens lors des cours de sensibilisation de l’ASP. Que peux-tu nous en dire?

Il y a des années, le département Culture et loisirs de l’ASP m’a demandé si je voulais les aider pour les cours de sensibilisation sur le handicap. D’une part, je m’occupe des visites guidées que j’effectue d’ailleurs aussi en-dehors de ces cours.

D’autre part, j’explique les complications que peut avoir une paralysie médullaire.

Les apprentis en construction des voies de circulation qui suivent cette formation chaque année sont particulièrement intéressants. Ils jouent les «gros durs», font parfois mine de se désintéresser, mais cela les fait beaucoup cogiter. L’un d’eux m’a une fois demandé à la fin du cours comment une femme trouvait son ouverture urétrale avec la pointe du cathéter. J’ai été ébahi qu’un si jeune gars s’intéresse à ce genre de choses. Un autre m’a avoué après le cours que désormais, il comprenait mieux les problèmes de son grand-père tétraplégique: il n’avait jusqu’alors aucune idée de ce que cela signifiait.

Toute ta vie tourne autour des personnes en fauteuil roulant. Que feras-tu quand cela ne sera plus possible physiquement?

Oh, cela ne me fait pas peur. Jusqu’à présent, j’ai toujours trouvé quelque chose.

Dans le pire des cas, j’irai m’asseoir à la table des habitués du CSP. Je connais tellement de monde que je ne m’ennuierai pas!

Au cas où j’aurais encore des questions plus tard concernant l’entretien, ce sera difficile, conclut Theo: il sera à San Felice les deux prochaines semaines, puis une semaine en Sardaigne et ensuite aux USA avec l’ASP …

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Paracontact I Hiver 2019

GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Mordu de tennis Depuis 28 ans, Martin Erni organise le tournoi international de tennis en fauteuil roulant «Birrhard Open» avec beaucoup de passion et d’engagement.

Gabi Bucher

Cela saute aux yeux dès le premier contact: en voilà un qui se démène, qui connaît son sujet et qui définit ses priorités! Il me fournit à l’avance des liens avec des photos, se renseigne pour mieux se préparer à l’entretien et m’indique des sites Web contenant des informations importantes – que demande le peuple?

Mais Martin Erni, à nouveau président du Club de tennis en fauteuil roulant Argovie (RTCA) après une pause, n’est pas seulement organisé: il s’implique aussi avec beaucoup d’enthousiasme. C’est bien compréhensible, car c’est lui qui a créé ce tournoi il y a 28 ans. C’est une affaire qui lui tient à cœur, cela se sent.

Contre vents et marées Après son accident qui lui valut une paraplégie complète TH4 en 1984, Martin testa tous les sports possibles de l’époque, avant de rester «scotché» au tennis, sentant tout de suite que cela deviendrait son sport de prédilection. «Il faut énormément de patience avant de pouvoir y arriver, il faut constamment apprendre de nouvelles choses. Mais le tennis allie tactique, technique et forme physique tout en restant un jeu, je trouve cela fascinant.» Après avoir participé à divers tournois étrangers, il eut envie d’organiser un tournoi en Suisse. «Je suis devenu mordu. J’ai vécu de si beaux moments lors de ces tournois, ces points communs, ces amitiés, cela m’était si précieux que je voulais donner quelque chose en retour.» C’est ainsi qu’en 1992, il organisa le premier Birrhard Open tout seul, contre vents et marées. Le tennis en fauteuil rouParacontact I Hiver 2019

lant, voire un tournoi de tennis réservé aux personnes en fauteuil roulant, cela ne pourrait jamais fonctionner, disait-on à l’époque. Ce fut tout le contraire: la 28e édition a lieu cette année! «Entre-temps, tout s’est fortement développé et professionnalisé.» Depuis plus de 20 ans, le tennis fauteuil est intégré à l’ITF (International Tennis Federation), premier sport à être affilié à une fédération mondiale.

Un changement pas si anodin Depuis lors, Martin est directeur du tournoi annuel Birrhard Open, soutenu par un CO qui compte désormais dix à douze personnes, toutes bénévoles. Ils sont responsables de l’organisation en amont, recherchent des sponsors, organisent des hôtels pour les joueurs, viennent les chercher à l’aéroport et s’occupent de l’infrastructure au centre sportif d’Aarsports à Birrhard.

Il y a deux ans, l’ITF a décidé qu’ils avaient besoin d’un directeur de tournoi professionnel. En amont, Martin et son CO sont toujours responsables de tout. «Mais pendant le tournoi, nous restons en retrait.»

Cela a ses avantages et ses inconvénients, reconnaît Martin, même si l’on sent bien qu’il n’est pas ravi. Cela a aussi entraîné un changement dans le CO qui n’avait pratiquement pas bougé depuis des années.

«Tout le monde n’approuvait pas le changement, et certains n’avaient soudain plus de fonction lors de l’événement. C’est bien regrettable. Mais c’est aussi un soulagement pour nous pendant le tournoi», déclare-t-il avec diplomatie.

Martin en veut plutôt au manuel du tournoi de l’ITF et à son cahier des charges, qui devient de plus en plus épais chaque année: «Tellement de paperasse, tout en anglais en plus!» En tant que plus petite catégorie de tournoi «ITF Future Series», cela le dépasse qu’ils soient soumis aux mêmes exigences que les grands tournois. Mais tant qu’il ne se lassera pas, il continuera à veiller à ce que «son» Birrhard Open reste «petit mais remarquable». Un événement sportif de grande qualité sur le terrain et en dehors, qui procure beaucoup de plaisir et qui laisse aussi du temps pour entretenir des amitiés.

Agitation devant et derrière les coulisses

Un bel exemple de ce que les bénévoles accomplissent dans l’ombre, car à cœur vaillant rien d’impossible! Un grand merci à Martin Erni, représentant de tous les bénévoles.

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GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

ClipArt, PageMaker & Co.

Voilà 30 ans, Andrea Di Bilio débutait sa carrière à l’Association suisse des paraplégiques son père, Werner Waldispühl, en fut le premier secrétaire central.

Gabi Bucher

Pour Andrea, tout commença le 1er décembre 1989. «J’ai démarré comme employée de commerce pour mon papa dans nos bureaux de Kriens», raconte-t-elle. «Je rédigeais des lettres, commandais des fournitures de bureau, effectuais la sauvegarde des données une fois par semaine et tapais des textes pour Paracontact.» Eh oui, le magazine existait déjà! Elle en concevait les pages à la main, marquait les emplacements réservés aux images et imaginait globalement la mise en page avant de les apporter à Brunner Druck. Un an plus tard, Werner Waldispühl décida que le magazine serait désormais réalisé en interne.

Le baptême du feu Andrea fut donc formée par Anastasia Betschart chez Brunner Druck, en à peine deux jours. «Anastasia m’a montré comment fonctionnait le programme «PageMaker» en me disant que je n’avais qu’à es48

sayer.» Pour qu’elle puisse s’entraîner, Werner Waldispühl lui confia la conception d’un dépliant pour le voyage au Kenya qu’il organisait. «Je m’y suis cassé les dents pendant trois jours!» Et lorsqu’elle se résolut finalement à appeler Anastasia, «elle m’a répondu qu’elle attendait mon appel depuis des jours et m’a demandé si j’avais vraiment cru que je m’en sortirais toute seule après une formation de deux jours».

Dès lors, Andrea sollicita les conseils d’Anastasia jusqu’à ce qu’elle maîtrise le programme. «Quand nous avons déménagé à Nottwil en 1991, l’idée était que je conçoive les premières pages de Paracontact.» Mais notre ambitieuse s’attela à la conception de l’ensemble du magazine.

La révolution ClipArt Il s’en passa des choses en 30 ans! «Au début, on travaillait encore avec ClipArt. Je pouvais commander un dossier entier

de disquettes, c’était génial», plaisante-telle. «Il y avait des miniatures pour tout.

Un jour, Ursula Joss, collaboratrice à Sport suisse en fauteuil roulant, a eu besoin d’un dépliant pour son événement du ‹cracher du noyau de cerise›, et figurez-vous que j’ai pu dénicher la photo d’un gars en pleine action dans les archives!» Une fois la conception de ses pages achevée, elle avait l’habitude de se rendre à l’imprimerie Brunner avec chaque édition pour discuter de la mise en page. Puis le scanner pour photos fit son apparition. «C’était laborieux, il fallait nettoyer et corriger chaque image.» À la longue, elle aurait dû passer de PageMaker à QuarkXpress, mais elle en retardait toujours l’échéance … jusqu’au jour où son écran devint tout noir. «L’horreur! Je venais quasiment de boucler un numéro entier. Pendant toute une journée, j’ai tenté de redémarrer PageMaker, en vain. Le soir, j’ai avoué en larmes à mon père que tout Paracontact I Hiver 2019

mon travail était parti en fumée.» L’heure de QuarkXpress était venue. C’est ainsi qu’elle refit tout le magazine en un temps record, avec un programme totalement nouveau pour elle. «Je ne sais plus comment j’ai fait, c’était si terrible que j’ai effacé cet épisode de ma mémoire», avouet-elle en riant. Andrea avait beaucoup appris sur le tas. «Mais il me manquait une certaine connaissance de base.» Elle suivit donc la formation d’«Electronic Publisher» en plus de son travail. «Une super formation, très intéressante et très instructive.»

Des tâches riches et variées À l’époque, Paracontact était plutôt une activité secondaire, car la priorité allait aux services offerts aux membres. «Je m’occupais des fournitures de bureau, des rabais de flotte et des eurokeys. J’aidais ma mère, qui travaillait aussi au bureau, dans la gestion des membres et continuais à faire la sauvegarde des données. Et surtout, je répondais au téléphone.» Comme elle connaissait presque tous les membres, chaque appel prenait du temps. «Il fallait souvent être à l’écoute, ça faisait partie du job.» Elle s’occupait aussi des cartons remplis de vieilles photos. «Je les triais, cherchais à savoir qui était dessus, où et quand les photos avaient été prises. Puis je les annotais, les numérotais et les archivais avec le programme ‹FileMaker›, afin qu’on puisse les retrouver!» Lorsque Josef Hof­ stetter (jadis avocat à l’ASP) eut besoin d’une secrétaire, elle endossa aussi ce poste. «À partir de là, Josef et moi organisions chaque année notre propre repas de Noël», se souvient-elle avec un sourire. Il fallait aussi gérer les trois ou quatre voitures de location, Andrea prenait beaucoup de photos et participait aux manifestations les plus variées. Elle concevait les programmes et les dépliants pour divers événements, que l’ASP ou un club en fauteuil roulant en soit ou non l’organisateur.

Avec Maya Von Dach, elle élabora petit à petit Paradidact (manuel didactique holistique sur le thème du handicap), «un travail ambitieux mais très passionnant», et le catalogue de vacances fit progressivement partie intégrante de ses responsabilités. Elle conçut un magazine spécial pour Guido A. Zäch lors de la Fête centrale du Club en fauteuil roulant Argovie, ainsi Paracontact I Hiver 2019

qu’un hors-série Paracontact, à l’occasion du départ en retraite de son père. Andrea travaillait en outre au comité du RC Kriens (aujourd’hui RC Zentralschweiz) et à l’équipe rédactionnelle du RC Aargau.

Chaque jeudi soir, elle retrouvait des collègues au CSP. «Des patients nous y rejoignaient aussi et les nouveaux venus commandaient une autre portion de nuggets de poulet ou apportaient une bouteille de vin. On pouvait vite se retrouver à 30 personnes.» À l’époque, elle ne comptait pas ses heures. «Jusqu’en 2003/2004, je travaillais souvent à plus de 100% et vivais en totale immersion dans le monde des personnes en fauteuil roulant.»

Nouveau départ Lorsqu’elle tomba enceinte, un nouveau chapitre s’ouvrit dans la vie d’Andrea.

Après son congé maternité, elle reprit ses activités administratives avec un taux d’occupation de 30%. La gestion, l’élabo-

sier de candidature «Recognised for Excellence» pour la certification 2016 de 150 pages: «C’était passionnant, mais incroyablement fastidieux.» Depuis février 2019, elle est à nouveau employée sur une base de 60%; outre la conformité au QMS et au CD, elle conçoit le rapport annuel et s’occupe de la mise en page de la version française du Paracontact, gère le site Web de l’ASP, met en ligne les actualités et apporte son soutien à ses collègues dans la création de modèles graphiques et de présentations Powerpoint.

Oui, il y a eu énormément de changements ces dernières années, reconnaît-elle. «Mais j’ai parfois de la peine quand j’entends dire que le Paracontact, les dépliants, le catalogue de vacances sont bien mieux aujourd’hui qu’ils ne l’étaient autrefois. Ils ne sont pas mieux, c’est juste qu’à l’époque nous n’avions pas les possibilités dont nous disposons actuellement.»

Une affaire de cœur: jamais sans mes collègues de travail

ration et la supervision du QMS vinrent s’ajouter à ses tâches antérieures. Tous les documents de l’ASP firent peau neuve et Andrea s’assura qu’ils soient conformes au corporate design (CD). Après avoir augmenté sa charge de travail à 40%, elle put à nouveau travailler dans la mise en page et il y eut des feuillets pratiques, des dépliants, des cartes de visite, des bannières, des rouleaux et tout ce qui pouvait être conçu dans InDesign. Elle élabora le dos-

Andrea a vécu sur le vif la transformation de la petite «entreprise familiale» de Kriens, qui comptait huit à dix employés, en une grande organisation avec plus de 60 collaborateurs. Comment envisage-t-­elle l’avenir après ces 30 années? «J’aimerais rester aussi longtemps que possible. Cela me plaît toujours autant, mon travail est hyper varié. Et bien sûr, tous mes collègues de l’ASP me manqueraient, nous étions et sommes toujours une super équipe.»

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GROS PLAN

COLLECTEURS DE DONS

Retour musical en fauteuil roulant «Écarte les bras comme si c’était des ailes. On n’a rien à perdre, ça ne peut qu’empirer.

Douter et abandonner, on peut toujours le faire plus tard.»

Janine Gassner

Ce sont les paroles d’une chanson du rappeur lucernois Philippe Fries alias «Freeze». En avril 2018, le briscard du rap connaît un coup du sort. Un soir, il s’effondre dans sa cuisine. À l’hôpital, on diagnostique une inflammation de la moelle épinière et plus tard, les médecins annoncent à Philippe qu’il est atteint d’une sclérose en plaques. Il décrit la phase qui suit comme «une période de merde et pourtant super – durant laquelle il oscillait entre espérer et accepter, entre voler et tomber. Au final, on obtient une moyenne acceptable.»

Freeze et Robert Hammig

Après de longues réflexions existentielles sur la vie et la musique, Freeze a décidé de faire «un doigt d’honneur au destin», comme il dit, et de se tourner vers l’avenir.

Ne souhaitant en aucun cas s’éloigner de l’univers du rap, il s’est servi de son histoire et il l’a mise en musique. Au début de 50

l’été 2019, il a sorti un nouveau morceau «Vo gheie und flüüge» (entre le vol et la chute) où il se promet que tout va continuer et relate aussi ses états d’âme durant cette période. Mais l’objectif de cette chanson n’était pas uniquement de se redonner du courage musical, elle avait aussi un but financier: Freeze a en effet lancé une collecte de fonds sur les réseaux sociaux. Au début, il n’avait probablement pas imaginé que cette opération remporterait un tel écho.

De toutes parts, dans les médias locaux, à travers les groupes de musique et les associations, la nouvelle se propage, les commentaires abondent et les dons affluent.

Le point d’orgue de la collecte est atteint lorsque Robert Hammig, membre de Metal City Sursee, annonce qu’il soutiendra la campagne de financement de Freeze en participant à l’Eiger Ultra Trail. Comme son nom l’indique, cette course de 101 km sur 6700 m de dénivelé positif à avaler en 25 heures est une compétition ultra difficile. Le 18 juillet, l’heure était venue: Robert a pris le départ et a réussi à atteindre la ligne d’arrivée en 15 heures et 57 minutes. Chapeau!

Dons pour le bon plan estival et plus Le premier projet que Freeze a soutenu grâce à sa collecte de fonds était le bon plan estival qui a eu lieu à la fin juillet. Lea Keller y a participé: «Le programme est généralement conçu pour contenter tout un chacun, mais les responsables font preuve d’une grande souplesse et sont prêts à le

modifier si quelque chose déplaît. Que ce soit pendant les activités ou le temps libre, une place de choix est toujours réservée à l’amusement.» Le département Culture et loisirs n’a pas été le seul à profiter de la générosité de Freeze. Sport suisse en fauteuil roulant en a également bénéficié, notamment pour son camp «move on» qui s’adresse aux sportifs amateurs. Le musicien a en effet financé le spectacle WCMX animé par David Lebuser, athlète allemand de sport extrême. Il est le premier skateur professionnel en fauteuil roulant de son pays et organise aussi des ateliers WCMX pour d’autres sportifs en fauteuil roulant.

Les athlètes et spectateurs des championnats du monde juniors ont pu admirer David et ses cascades époustouflantes.

Sur le plan musical, Freeze n’a pas non plus perdu son temps cet été. Et c’est tant mieux car depuis la mi-octobre, nous pouvons écouter sa nouvelle chanson «Insle».

Il l’a écrite en collaboration avec Henrik Belden. Ils travaillaient déjà ensemble lorsqu’ils étaient jeunes présentateurs sur Radio 3FACH et se complètent très bien musicalement.

Au nom de tous les participants, nous tenons à vous remercier de votre générosité et de vos dons.

En savoir plus sur Freeze: www.freezemusig.ch www.facebook.ch/freezemusig www.instagram.ch/freezemusig Paracontact I Hiver 2019

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