Paracontact automne 2019

Le magazine de lʼAssociation suisse des paraplégiques I Automne 2019

CM juniors

Les jeunes talents suisses en pleine forme

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, Dans moins d’un an, nos meilleurs athlètes seront de nouveau à l’honneur aux Jeux Paralympiques du Japon.

Le travail en amont a déjà bien avancé avec des entraînements quotidiens, des compétitions supplémentaires et des préparatifs administratifs.

Décrocher au final une médaille d’or requiert certes énormément de travail, mais exige aussi son lot d’émotions.

«Dans l’orbite de Tokyo 2020» Prenons l’exemple de Marcel Hug, qui est finalement parvenu à remporter l’or aux Paralympiques de Rio en 2016, après des années de sacrifices, d’efforts, de nombreux beaux succès, mais aussi plusieurs douloureuses déceptions.

Bien sûr, Marcel a fait la majeure partie du boulot, mais n’oublions pas les nombreuses personnes qui l’ont soutenu tout au long de son parcours. Sans son tout premier entraînement, ses fauteuils roulants de course, son médecin du sport ou ses tests de performance, et sans organisation de voyage ou soutien financier, cette voie n’aurait pas été possible.

Paracontact I Automne 2019

Je ne veux pas minimiser son immense travail, mais je tiens à nous rappeler à tous, acteurs de l’ASP, notre mission, telle qu’elle est inscrite sur le site Web de la FSP: «Nous accompagnons les paralysés médullaires. À vie. – dans le but de permettre aux personnes touchées de mener une vie autonome et autodéterminée.» Ceci ne s’applique pas qu’à nos athlètes, mais également à toutes les personnes en fauteuil roulant qui ont recours à l’un ou l’autre de nos services.

Tokyo 2020 sensibilisera une nouvelle fois le public à la question de la paralysie médullaire. De telles performances, riches en émotions et durement gagnées, doivent nous servir d’étoile polaire à tous, nous qui donnons le meilleur de nous-mêmes, jour après jour, dans ce fantastique réseau du Groupe suisse pour paraplégiques, afin d’obtenir une plus large intégration et de meilleures conditions pour toutes les personnes en fauteuil roulant, aussi dans leur vie quotidienne.

Cordialement

Roger Getzmann

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IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, E-mail spv@spv.ch www.spv.ch Chef rédacteur Charly Freitag, MLaw Rédaction Urs Styger, Felix Schärer, Roger Getzmann, Evelyn Schmid, Gabi Bucher Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann Photos ASP, fotolia.com, Team Urs Sigg Fotografie, IRB Biel, Fahny Baudin, Universitätsklinik Balgrist, Andreas Pröve, Ruth Freimüller, Judith Bachmann, Mike Pavel, Alice Barmet, Claude Alain Hofer, realfly.ch, Michael Fund/Daniel Streit/ Swiss Paralympic, Thomas Lackner, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition hiver 2019: close Édition printemps 2020: 22.11.2019 Tirage 8600 exemplaires en allemand 4450 exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte.

Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Automne 2019

AVANCER ACTUALITÉS 6 L’ESPACE VISITEURS Dans la peau d’un autre 8 ÉCLAIRAGE Une situation gagnante 9 EN MÉMOIRE DE Erwin Zemp 10

CONSEILS VIE INSERTION PROFESSIONNELLE Un apprentissage «normal» PROJET PILOTE La coloc LE MOLÉSON Découvrir la Gruyère

CONSEILS JURIDIQUES ASSURANCE-INVALIDITÉ Quand l’AI contribue aux coûts de transformation MICHAEL WEISSBERG L’heure des adieux

MÉDECINE ET SCIENCES ROBOTIQUE DE RÉÉDUCATION Des robots dans la rééducation

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES CLINIQUES DE RÉÉDUCATION SUISSES Une collaboration avec l’ergothérapie 22

CULTURE ET LOISIRS EN VOYAGE Une famille nombreuse en haute mer 24 LES BRÈVES DE CL 27 PARAVACANCES En avant!

28 RÉSERVER, VOYAGER, RÊVER Croisières/ Circuit Thaïlande 29 BON PLAN ESTIVAL L’accompagnatrice 30 LA JOURNÉE PARFAITE Ça plane pour lui 33

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT SPORT POUR TOUS À fond la forme!

34 LES BRÈVES DE SSFR 36 CHAMPIONNATS DU MONDE JUNIORS DE PARATHLÉTISME Fête de la jeunesse 38 «JEUX INTERCENTRES» Un 11 septembre plein d’activités 40 FORMATION Learning by skiing 41

GROS PLAN DIVERS 42 L’ENTRETIEN Charly Freitag 44 NOS ALLIÉS Philipp Zeugin 47 JUBILÉ Un quart de siècle 49 À VOS CÔTÉS Jill Hofstetter 50 5

ACTUALITÉS

NOUVELLE CHEZ NOUS

À VOS CÔTÉS

Enquête auprès des membres

Barbara Zihlmann Manager du sport

Depuis le 1er mai 2019, Barbara Zihlmann travaille pour l’ASP en tant que manager du sport. Elle est responsable de trois disciplines en fauteuil roulant: le basket, le tennis et le tennis de table.

Pour le moment, elle fait encore la navette entre Bâle et Nottwil car elle termine actuellement son mémoire de master à la faculté de sport, activité physique et santé de Bâle.

Nager dans le lac de Sempach Pendant la pause de midi, Barbara impressionne toujours lorsqu’elle fait la course avec Marco Bruni dans le lac de Sempach. Pendant son temps libre, elle fait du VTT dans les Grisons ou du volley-ball à Lucerne.

L’ÉVÉNEMENT

Parlamotion Après la traditionnelle course des parlementaires à Berne, Sport suisse en fauteuil roulant leur a proposé de faire un petit parcours en fauteuil roulant afin de les sensibiliser aux obstacles quotidiens. Lors de l’épreuve du panier de basket, les parlementaires ont prouvé leur dextérité.

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L’être humain étant au cœur des préoccupations de l’ASP, nous entendons proposer précisément les prestations dont les personnes paralysées médullaires ont besoin en Suisse.

C’est pourquoi il est important que vous nous fassiez part avec franchise de votre avis. Vos suggestions, idées, visions et également vos critiques nous aident à optimiser notre offre, nos moyens de communication ou nos échanges avec les clubs et à les ajuster encore mieux aux besoins concrets.

Enquête en ligne Effectuée régulièrement, cette enquête nous permet de déterminer sur quels points nous pourrions progresser et nous améliorer. Vous trouverez le questionnaire sur www.spv.ch (Umfrage). Si vous nous avez communiqué votre adresse électronique, nous vous ferons parvenir le lien direct. Il va de soi que nous informerons dans nos publications des résultats obtenus et des éventuelles mesures d’amélioration en découlant. Remplir notre questionnaire ne vous prendra que sept à

dix minutes. Le logiciel que nous utilisons nous permet de simplifier tant l’évaluation que la saisie des réponses, et d’économiser des ressources.

En guise de remerciement, des prix attrayants seront attribués aux participants par tirage au sort. N’oubliez pas d’indiquer votre adresse à la fin de l’enquête. Afin de vous permettre de participer anonymement à l’enquête si vous le souhaitez, le questionnaire et le talon pour le tirage au sort sont deux choses distinctes. Les gagnants seront informés en novembre par écrit. La voie judiciaire est exclue.

La date limite d’envoi est fixée au 20.10.2019.

Prix: 1er prix: un bon d’achat de CHF 300.– 2e prix: un bon d’achat de CHF 200.– 3e prix: un bon d’achat de CHF 100.–

Un grand merci pour votre contribution au développement de l’ASP et bonne chance pour le tirage au sort!

COMITÉ CENTRAL

PARA KNOW-HOW

Changements

Cathéter à usage unique

Des soucis de santé obligent Philippe Moerch, président de l’ASP, à présenter sa démission à l’AD 2020 et Thomas Schneider se retire en raison de la limitation de la durée de son mandat.

Depuis le 9 juillet 2019, une vice-présidente et un vice-président assistent le président.

Lors de sa séance constitutive, le comité central (CC) élu en avril a décidé que l’ASP attribuerait la vice-présidence à deux personnes. Il a nommé Thomas Schneider, qui occupait ce poste depuis un certain temps, ainsi qu’Olga Manfredi, nouvelle membre du CC. Tous deux ont l’expérience des comités, sont multilingues et disposent d’un bon réseau relationnel.

Le séminaire gratuit qui aura lieu au CSP le 1er décembre 2019 (de 13 h 00 à 17 h 00) fournira les informations les plus récentes sur les cathéters à usage unique du point de vue des professionnels des soins. En outre, les fabricants présenteront leurs tout derniers produits et moyens auxiliaires.

Informations/Inscription Therese Kämpfer 041 939 53 62 (Mar/Jeu) (seulement en allemand) Paracontact I Automne 2019

TENDANCE WCMX

Nouveau sport d’action Originaire des États-Unis, le WCMX, ou skate en fauteuil roulant, a véritablement été rendu célèbre en Europe par l’Allemand David Lebuser en 2012. En Suisse, la Valaisanne Lorraine Truong a été la première femme à réaliser un backflip (saut périlleux arrière) sur une rampe au Skills Park Winterthur. Ces deux sportifs ont présenté leur discipline, à travers des spectacles et des ateliers, lors des championnats du monde juniors qui se sont tenus en août à Nottwil. En octobre, d’autres ateliers seront proposés lors du «move on». Fin août, Lorraine Truong a représenté pour la première fois la Suisse au championnat du monde.

Le WCMX se pratique sur des infrastructures construites pour le BMX et le skateboard. À l’instar du Skills Park de Winterthour, les salles prévues pour les activités sportives sont de plus en plus prisées et elles sont généralement accessibles en fauteuil roulant. Le fauteuil roulant WCMX est un fauteuil de sport spécialement conçu pour cette discipline.

Pour en savoir plus www.david-lebuser.de www.lorrainetruong.ch Paracontact I Automne 2019

INSTITUT DE CONSEILS JURIDIQUES

Michael Bütikofer devient chef de département Michael Bütikofer, qui travaille depuis 2011 son temps libre, il aime skier, faire du vélo pour l’Institut de conseils juridiques (ICJ), de course ou du VTT, et voyager dans de loina pris la succession de Michael Weissberg, tains pays. parti en retraite en octobre 2019.

Cette succession ayant déjà été décidée et Parfaitement bilingue, Michael Bütikofer a communiquée en 2017 par le comité central, fait des études de droit à l’Université de la passation des pouvoirs s’est déroulée en Berne ainsi qu’à l’Université de Poitiers douceur. L’ICJ compte actuellement six avo(France). Avocat et notaire au ICJ depuis cats à Bienne qui conseillent les membres de huit ans, il connaît au mieux les sujets com- l’ASP sur les questions relevant du droit des plexes en relation avec la paralysie médul- assurances sociales en lien avec la paralysie laire. Parallèlement, il continue à travailler médullaire. Tous les avocats plaident et rédans l’étude Weissberg d’avocats et de no- digent des documents juridiques en alletaires. Père de deux garçons (5 et 3 ans), Mi- mand et en français. chael vit à Berne avec sa famille. Pendant

ESCIF

Congrès à Nottwil Chaque année, l’Association européenne des paraplégiques (European Spinal Cord Injury Federation) organise un congrès sur un thème d’actualité lié à la paraplégie et la tétraplégie.

Le prochain congrès ESCIF, qui se tiendra à Nottwil du 6 au 8 mai 2020, portera sur la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

L’objectif du congrès est d’évaluer si et dans quelle mesure la ratification de cette convention a été menée à bien dans les différents pays et organisations. Urs Styger, secrétaire d’ESCIF, participe activement à la préparation de l’événement.

Informations www.escif.org 7

AVANCER

L’ESPACE VISITEURS

Dans la peau d’un autre Quatre paralysés médullaires nous entraînent dans leur quotidien, nous livrant ce qui les tourmente et ce qui les rend heureux. Bienvenue à la colocation, bienvenue au ParaForum.

Evelyn Schmid

Matteo (17 ans), Sarah (32 ans), Stefan (41 ans) et Christine (68 ans) racontent leur quotidien de paraplégique ou de tétraplégique, leurs loisirs, leur travail, ce qu’ils souhaitent de la part de leurs proches et ce qui remplit leurs journées. Ce sont des histoires fictives, racontées au ParaForum par des personnes elles-mêmes touchées. Invité à pénétrer dans la colocation des quatre protagonistes dont les destins sont racontés au plus proche de la réalité, le visiteur plonge dans la vie des autres. Il s’assoit à la table de la cuisine, jette un œil dans l’armoire à vêtements ou le tiroir de la commode. Il peut obtenir des informations grâce aux tablettes, écrans, jeux et audioguides. Et ce, autant qu’il le souhaite. Quand l’un déambulera pendant une heure, l’autre prendra tout son temps, regardera ce que 8

les colocataires ont mis sur leur ordinateur, inspectera le placard de la salle de bain ou la valise préparée pour les vacances.

L’exposition ne fait pas abstraction des sujets sensibles. La sexualité, le désir d’enfant, les crises d’identité, les revers professionnels, la difficile gestion vésicale et intestinale ou les limites de la médecine sont examinés au même titre que les émotions qu’ils provoquent chez les personnes concernées. C’est le cas de Christine qui, à l’âge de 68 ans, est devenue tétraplégique suite à une malformation vasculaire de la colonne cervicale et qui, du jour au lendemain, s’est retrouvée dépendante jour et nuit d’une aide extérieure. Ou encore de Matteo, 17 ans, qui venait de tomber amoureux et avait quitté la maison parentale quand il a eu un

accident de VTT. Ils font tous les deux face au diagnostic, au désespoir et à la vie de manière différente. Et c’est justement ce mélange de destins personnels et d’informations qui est l’un des atouts de ParaForum.

En quoi un tel espace visiteurs est-il nécessaire?

Le Groupe suisse pour paraplégiques a toujours été un lieu de rencontre. Il s’agit là d’une condition essentielle à l’intégration recherchée. Aujourd’hui, les visites guidées à Nottwil sont suivies chaque année par 11 000 personnes, dont 3000 jeunes.

L’exposition multimédia et interactive s’adresse précisément à eux de manière plus ciblée. À l’ASP aussi, nous pourrons utiliser le ParaForum pour nos cours de sensibilisation et la formation des enseignants, par exemple.

INFORMATIONS Venez y faire un tour, l’entrée au ParaForum est gratuite.

Heures d’ouverture du mardi au vendredi: 10 h 00 –18 h 30 le samedi, dimanche et les jours fériés: 10 h 00 –17 h 00 www.paraplegie.ch/paraforum Informations sur l’ouverture de l’espace visiteurs du 5 au 8.9.2019 sur www.dynamosempachersee.ch

Paracontact I Automne 2019

AVANCER

ÉCLAIRAGE

Une situation gagnante Dès l’année prochaine, les mutations concernant les membres seront à nouveau centralisées par l’ASP à Nottwil, notamment pour alléger la charge des clubs en fauteuil roulant et optimiser la qualité des données.

Gabi Bucher

vaillent bénévolement et donc très peu avec le système, ce qui n’est pas très facile vu les nombreuses consignes en termes d’exactitude des données. Il y a beaucoup de choses à respecter et ils n’ont pas toujours le temps de suivre les instructions à la lettre. Des erreurs risquent de se produire et c’est peu professionnel.

Et quelle est la solution?

Nous nous chargeons des modifications, des admissions et des départs, allégeant ainsi le travail des clubs qui peuvent se consacrer à leurs tâches principales. Les changements et les informations nécessaires peuvent nous être communiqués comme par le passé par courriel et nous les saisissons sans délai. En outre, nous pouvons effectuer la facturation à la demande du club concerné, en apposant son logo et en créditant son compte. Nous sommes un service de coordination et d’administration et offrons un support aux clubs.

Mais cela implique une charge supplémentaire pour l’ASP? Non, la suppression des tâches de contrôle compense le travail supplémentaire. De plus, nous disposons de l’infrastructure nécessaire, telle que la machine de mise sous pli pour les mandats d’expédition des clubs que nous utilisons de manière optimale.

De bons mailings grâce à des données contrôlées

Des données correctes et toujours actualisées sont une base importante pour l’ASP, mais aussi pour le travail des clubs en fauteuil roulant. La gestion de ces informations prend beaucoup de temps. Fatis Cantürk, responsable du projet, explique à quoi ressemblera à l’avenir la saisie des données concernant les membres.

Qui est actuellement responsable de la gestion des données?

En 2010, nous avons offert à nos clubs en fauteuil roulant l’opportunité de saisir leurs propres modifications, nouvelles adhésions et départs dans le portail Ria. Aujourd’hui, notre système de gestion des membres est devenu obsolète et doit être remanié. Ce Paracontact I Automne 2019

faisant, nous voulons tenir compte de la manière dont on travaille aujourd’hui en termes de numérisation. La question de la centralisation de la saisie des données s’est donc à nouveau posée.

Les modifications effectuées par les clubs en fauteuil roulant n’ont pas fait leurs preuves?

Ces dernières années ont montré que cette solution n’apporte aucun soulagement à nos clubs. En tant qu’association faîtière, nous avons dû effectuer de nombreux contrôles pour garantir la qualité des données, notamment en ce qui concerne les doublons (double saisie des adresses). La plupart des responsables des clubs tra-

À quoi ressemblera le système pour les clubs?

Nous avons organisé deux événements pour les clubs au printemps, afin de les informer sur ce projet et de recueillir leurs souhaits et idées sur le sujet. Les clubs continueront à avoir un accès Internet aux données relatives à leurs membres. Cela leur donnera un aperçu complet, ils pourront faire des sélections, créer des publipostages et des courriels, et définir leurs propres «caractéristiques» pour leurs membres.

Qu’en est-il du calendrier?

Nous avons deux projets qui doivent être réalisés en même temps: d’une part les optimisations de notre système, d’autre part le système pour les clubs. Le tout doit être prêt en début d’année prochaine. Les responsables des clubs seront informés et accompagnés lors du passage au nouveau système.

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AVANCER

EN MÉMOIRE DE

Erwin Zemp

Il travaillait non seulement à l’ASP et auprès des cliniques de rééducation, mais aussi et surtout directement avec les paralysés médullaires. Infatigable, chaleureux et compétent, il était toujours là pour les paraplégiques et tétraplégiques. Il nous manque.

Harald Suter, Manuela Schär, Urs Styger, Gabi Bucher

Pendant plus de 20 ans, Erwin Zemp s’est engagé sans relâche et avec beaucoup d’humanité à l’ASP pour défendre les intérêts des paralysés médullaires, d’abord en tant que collaborateur extérieur, puis en tant que chef du département Conseils vie.

Erwin a profondément marqué et développé l’ASP. Il est décédé brutalement le 29 mai 2019.

L’exemple Lui-même paralysé suite à un accident de moto, Erwin a accompagné, conseillé et suivi des personnes en situation difficile.

Il était à l’écoute et aux côtés de tous, apportant aide et conseils. J’ai personnelle-

ment fait la connaissance d’Erwin il y a 21 ans lors de ma première rééducation au CSP. À l’époque, il ne travaillait pas encore pour l’ASP, mais était déjà un modèle, un ami, et presque un mentor pour les personnes touchées. Je lui suis extrêmement reconnaissant pour ce qu’il m’a apporté lors de cette période. Pendant près de neuf ans, j’ai pu travailler avec Erwin au service Conseils vie et assister au développement de ce département de l’ASP. Il dirigeait et soutenait les collaborateurs avec sérénité, à sa manière chaleureuse et joyeuse – je ne l’ai jamais vu énervé ou en colère. Son objectif premier a toujours été d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées et

d’encourager leur intégration. Il n’a jamais perdu de vue cet objectif dans son travail en tant que délégué de l’ESCIF, au Conseil de fondation de la Fondation suisse pour paraplégiques et de la Fondation Daniela Jutzeler, ainsi que dans d’autres comités spécialisés. Merci Erwin, au nom de tous les paralysés médullaires.

Harald Suter, Travailleur social, Conseils vie Le parrain J’ai rencontré Erwin peu après mon accident en 1993. À l’époque, il s’engageait beaucoup pour l’athlétisme en fauteuil roulant. Membre de la CT, il dirigeait les entraînements de courses en fauteuil roulant du club de Kriens. Notre première rencontre, dont je me souviens très bien, a eu lieu au parking souterrain de l’ASP. C’était aussi ma première fois dans un fauteuil roulant de course. Je n’avais que dix ans et j’étais plutôt fluette. Le modèle dans lequel Erwin m’a mise était bien trop grand et il est allé chercher coussin après coussin dans le coffre de sa Saab bleue, qui ressemblait à un atelier roulant. À un moment donné, il a fallu se rendre compte que l’on n’y arriverait pas malgré tous les coussins du monde. Il m’a alors construit un mini fauteuil roulant de course rouge Ferrari avec des pneus jaunes en caoutchouc plein, à partir de pièces détachées.

Il se rendait souvent aux entraînements à Altishofen avec Hugo Müller et ils m’emmenaient faire un petit tour avec eux. Il a toujours été essentiel pour Erwin que je me concentre sur ma technique. La vitesse lui importait peu, mais il tenait à ce que 10

Paracontact I Automne 2019

AVANCER

j’acquière dès le début une bonne et belle technique. «Donne de longues poussées», disait-il toujours.

Très tôt, j’ai été autorisée à participer au camp d’entraînement de Bellinzone.

Comme j’étais encore très jeune, sa femme Helen s’occupait de moi. Au lieu de la deuxième séance d’entraînement avec les autres, Helen et moi allions souvent faire une «petite balade» au camping voisin pour manger une glace. Nous faisions du bricolage et discutions beaucoup ensemble au dîner et au souper. Erwin aimait raconter ses expériences d’autrefois. J’ai appris énormément lors de ces camps. On raconte qu’un soir, Erwin a secrètement déréglé le régulateur de piste sur tous les fauteuils roulants de course, nous contraignant à réajuster le rayon de la piste le lendemain.

Cela n’a jamais été prouvé, mais le sourire malicieux d’Erwin en disait long sur le sujet. Par la suite, je n’ai plus jamais eu de problèmes pour régler toute seule mon fauteuil roulant de course.

En 2004, je fus pour la première fois sélectionnée aux Jeux Paralympiques. Erwin et mes parents firent le voyage à Athènes pour m’encourager. J’étais arrivée en finale du 200 m et j’étais incroyablement nerveuse. Dans le car qui m’emmenait au stade d’échauffement, je m’aperçus avec horreur que j’avais oublié mes gants. J’étais très mal car que je savais que le trajet aller-retour du village au stade prenait énormément de temps. Arrivée au stade d’échauffement, j’avouai paniquée mon malheur à Erwin, m’attendant au moins à une réaction similaire de sa part. Mais loin de là: Erwin resta totalement calme. Il consulta sa montre et Paracontact I Automne 2019

dit: «Ça va, on a encore le temps», avant de me renvoyer au car. Rien ne pouvait énerver Erwin et j’arrivai effectivement à l’heure sur la ligne de départ.

Je lui suis très reconnaissante pour le précieux suivi dont j’ai bénéficié lors de mes jeunes années. Erwin était la patience incarnée, il ne m’a jamais mis la pression. Il a soutenu la décision que ma formation devait avoir la priorité absolue et a compris qu’à l’adolescence, il devait aussi y avoir de la place pour d’autres centres d’intérêt.

Manuela Schär, athlète en fauteuil roulant, Collaboratrice Culture et loisirs L’ami Erwin et moi avions prévu de partir ensemble à la retraite en fin d’année et voulions organiser une petite fête. Il en est malheureusement allé tout autrement.

Nous travaillions en étroite collaboration depuis près de vingt ans et il était devenu un ami cher. J’ai moult souvenirs de cette époque. Nous passions toujours de bons moments aux réunions de l’ESCIF auxquelles il participait en tant que délégué.

Une fois, nous nous rendîmes ensemble au congrès en Toscane, en Italie. Le lieu de la conférence était un peu à l’extérieur. Le GPS nous conduisit sur un itinéraire interdit à la circulation. Nous décidâmes de passer outre et prîmes la route. Soudain, une voiture de police surgit devant nous.

Que faire? Impossible de faire demi-tour, nous dûmes continuer notre chemin. Arrivé à hauteur de la voiture, Erwin baissa la vitre et présenta aux deux policières sa carte de parking pour personnes handicapées. Quand elles virent le fauteuil roulant sur le siège arrière, elles nous escortèrent sans hésiter jusqu’au lieu du congrès.

Je me souviendrai toujours d’Erwin, sillonnant les couloirs de l’ASP avec son appareil de traction MiAmigo, le visage rayonnant.

Et quand de la musique folklorique retentissait à plein régime sur le parking sous les fenêtres de notre bureau, nous savions qu’Erwin était arrivé! Erwin, tu me man­ ques, je pense au temps passé ensemble et te remercie pour tout!

Urs Styger, Chef du département Culture et loisirs

Le joueur d’équipe D’une certaine manière, Erwin a toujours été là pour moi, au sens propre comme au figuré. Ensemble, nous avons supervisé les cours d’introduction pour les enseignants sur le thème du handicap, «Paradidact».

Puis, ce furent les cours de sensibilisation.

Il a été à l’origine de la mise en place et du développement de ces cours, m’aidant à préparer le matériel et à trouver des conférenciers. Quand on ne trouvait personne et que j’étais sur le point de désespérer, Erwin était là et prenait la relève. Je pouvais toujours compter sur lui. Et combien de fois ai-je vérifié avec lui notre matériel dans les archives, regonflé et contrôlé les fauteuils roulants, Erwin réparant luimême sur place tout ce qu’il pouvait! Ensemble, nous avons fait du bon travail, du très bon même.

En raison de la réduction de ma charge de travail liée à la retraite, je ne le voyais plus aussi souvent. Avant mes vacances, il est venu jusqu’à la porte de la salle de pause, s’est passé la main dans sa tignasse bouclée de cette façon inimitable, a dit un truc et s’est esclaffé. Puis il est retourné à son bureau et je ne savais pas que c’était la dernière fois que je le voyais. Je ne réalise pas encore et je m’attends toujours à le voir arriver quand la porte de nos bureaux s’ouvre.

Parce que, d’une certaine manière, Erwin a toujours été là pour moi. Je vais encore avoir besoin d’un moment pour accepter que ce n’est plus le cas.

Gabi Bucher, Collaboratrice Culture et loisirs Cher Erwin, toute l’équipe de l’ASP te remercie pour tout ce que tu nous as fait vivre et pour tout ce que tu nous as appris.

Ta cordialité, ton rire et tes valeurs intérieures nous accompagneront toujours.

Ton équipe de l’ASP

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CONSEILS VIE

INSERTION PROFESSIONNELLE

Un apprentissage «normal» Grâce au soutien de Peter Senn, coach chez ParaWork, Silvano Buob a pu terminer son apprentissage artisanal avec succès sur le premier marché du travail.

Gabi Bucher

Silvano Buob est un jeune homme dynamique de 21 ans. À l’âge de deux ans, il s’est retrouvé en fauteuil roulant suite à un tragique accident. Le fauteuil roulant fait partie de sa vie, «rien de plus», explique-t-il.

«Tout comme les chaussures font partie de notre vie», ajoute en riant Peter Senn, coach professionnel chez ParaWork. Silvano a grandi et vit à Ruswil dans le canton de Lucerne, «dans le bois», précise-t-il, avec ses frères et sœurs, deux chats et deux alpagas.

Il aime tout ce qui a à voir avec les machines et les moteurs, à l’instar de nombreux jeunes hommes. Et c’est en vacances à Majorque avec ses amis qu’il s’amuse le plus. Son univers est celui des piétons.

Et pour la suite?

La question s’est posée dès son entrée à l’école. Refusant d’aller à l’établissement scolaire déjà rénové de Ruswil, il avait décrété qu’il suivrait ses frères et sœurs et ses 12

amis à l’école de Ziswil. On y a donc installé un monte-escalier. Tout se passa bien jusqu’à ce qu’il doive se prononcer sur son choix de carrière. Les études commerciales n’étaient pas une option, Silvano voulait apprendre un métier manuel comme son frère et ses camarades. Pour l’AI, tout jeune homme doit avoir droit à une formation.

Si ce n’est pas possible sur le premier marché du travail, cela doit se faire dans un cadre protégé. Silvano s’est vu proposer une FPra selon l’INSOS (une formation pratique avec offre de formation professionnelle à bas seuil dans un cadre protégé).

Peter Senn se souvient de la discussion entre la représentante de l’AI, le conseiller professionnel, les parents de Silvano et Silvano lui-même. «Silvano et ses parents tenaient beaucoup à ce qu’il puisse mener une vie ‹normale›, suivre un apprentissage normal, et décrocher si possible un diplôme CFC (certificat fédéral de capacité)», ra-

conte-t-il. Silvano a fait un essai dans un atelier protégé. «Mais il n’était pas équipé pour les personnes en fauteuil roulant», se remémore-t-il, «et j’ai alors pensé que ce n’était pas ce que je voulais».

Création d’une nouvelle offre «Les jeunes en fauteuil roulant doivent fréquemment manquer les cours en raison de leur accident, de leurs restrictions physiques et de leur rééducation, ce qui retarde souvent leur entrée dans le système scolaire et éducatif», explique Peter Senn.

En outre, les personnes en fauteuil roulant ont un quotidien structuré autrement et une capacité de résistance différente dont il faut tenir compte. Mais Peter ne voyait pas non plus Silvano dans un atelier protégé. Toutefois, démarrer avec une AFP (attestation fédérale de formation professionnelle) ou un CFC et risquer d’échouer n’était pas non plus la solution. «Il fallait Paracontact I Automne 2019

L’apprentissage très «normal» rêvé par Silvano s’est réalisé

encourager Silvano au maximum pour qu’il se construise physiquement et mentalement et accroisse sa capacité de performance.» Après maintes hésitations entre les parties, Peter a proposé d’offrir à Silvano une année de travail chez ParaWork. «Le conseiller professionnel m’a regardé d’un air interloqué car c’était totalement inédit et l’AI a demandé si nous en étions capables.» Or Peter avait déjà un concept en tête et il était persuadé que le directeur de ParaWork, Stefan Staubli, le suivrait. Et c’est ainsi qu’a été créée «l’année de travail», dite aujourd’hui «année de perspective».

Quatre ans plus tard, ParaWork a étendu cette offre en parallèle à 15 clients ambulatoires qui sont accompagnés dans leur insertion professionnelle.

bien sûr des kits standardisés avec vis et écrous sur lesquels on peut s’entraîner, mais travailler sur des projets est bien plus motivant.» L’après-midi était réservé à la partie scolaire. «Oui, c’était assez costaud», reconnaît Silvano en riant.

Un apprentissage très «normal» Créé au départ pour répondre au souhait de Silvano de suivre un «apprentissage parfaitement normal», ce projet d’insertion professionnelle des personnes en fauteuil roulant a pu faire bouger les choses grâce à une étroite collaboration avec l’AI. Le succès a donné raison à Peter: l’année de perspective est une nécessité absolue. «Et nous sommes parvenus à une collaboration constructive et extrêmement bienveillante avec l’assurance-invalidité.»

Intégration sur toute la ligne Renseignements pris, l’entreprise a investi dans une table de soudage ajustable, des dispositifs de serrage spéciaux permettant à Silvano de travailler librement malgré une stabilité limitée du tronc. Pour éviter à l’entreprise d’abaisser toutes les machines à la hauteur de Silvano, l’AI a financé l’achat d’un «Pro active Lift», un fauteuil roulant à hauteur d’assise réglable en continu. Urs Kurmann a même fait installer un monteescalier pour accéder à la cafétéria. «Silvano doit s’intégrer professionnellement mais aussi socialement, et c’est dans notre cantine qu’a lieu la vie sociale», affirme-t-il. Et depuis l’arrivée de Silvano, on veille à ne rien laisser traîner par terre dans l’atelier pour qu’il ait la voie libre.

S’ensuivit une belle histoire avec des protagonistes hyper motivés. Chaque matin, Silvano exécutait des tâches pratiques, des projets qui pouvaient être utilisés en interne, explique Peter Senn. «Nous avons Paracontact I Automne 2019

Par l’intermédiaire de son frère, il a postulé chez Kurmann Technik AG à Ruswil, la commune où il réside, pour y faire un essai. Pendant trois jours, il a travaillé dans la serrurerie et dans la mécanique, y faisant du si bon boulot que le patron de la société, Urs Kurmann, lui a annoncé qu’il envisageait de l’engager comme apprenti, à condition toutefois que tout le personnel le soutienne et qu’il sache exactement ce que cela implique.

C’est dans ces conditions exemplaires que Silvano a pu commencer son apprentissage de mécapraticien de deux ans. Il est allé à l’école professionnelle et a en plus suivi une fois par semaine les cours de soutien proposés par ParaWork au CSP. Peter Senn s’est chargé de toutes les tâches admi­ nistratives supplémentaires, s’est infor­mé sur les locaux pour les CI (cours interentreprises) et s’est occupé de la négo­ ciation de la compensation des désavantages. «Je suis le médiateur entre toutes les parties, le dépanneur. Cela évite à l’employeur un surcroît de travail.» Il a été enchanté de la bonne volonté et de l’ouverture d’esprit qui leur a été démontrée de toutes parts. Il convient donc d’adresser de sincères remerciements à l’employeur et à tout le personnel. Chacun y a mis du sien, contribuant ainsi à rendre cette collaboration possible.

Et Silvano? Comme on le dit si bien, il a eu le déclic: «Pas seulement en termes de scolarité, mais aussi dans sa vie personnelle», précise Peter. «Quand je l’ai rencontré, c’était un jeune homme timide qui répondait à toutes les questions par une autre question. Lors de notre dernier entretien, il m’a expliqué clairement où il en était et ce qui s’était passé.» Silvano est heureux et satisfait. La formation qu’il a acquise a fait de lui un jeune homme sûr de lui. Son employeur lui a proposé de rempiler pour deux ans et de passer son CFC de mécanicien de production. Il va sans dire qu’il a sauté sur cette occasion unique. «Avec ce diplôme en poche, de nombreuses possibilités s’offrent à moi.» Il est conscient qu’il ne pourra pas toujours travailler de façon aussi physique. «Parfois, je dois improviser et un peu galérer», reconnaît-il. C’est pourquoi le diplôme du CFC est aussi important à ses yeux. Il rêve de devenir con­ cessionnaire automobile, nous confie-t-il.

Avec sa nouvelle confiance en lui et sa nature ouverte et spontanée, rien ne devrait l’empêcher d’y arriver.

Informations complémentaires www.spv.ch (Conseils vie) www.paraplegie.ch (ParaWork) 13

CONSEILS VIE

PROJET PILOTE

La coloc

LE MOLÉSON

Apprendre à être autonome et responsable de soi, voilà l’objectif de la «colocation de rééducation», qui ouvrira ses portes à Schenkon, près de Lucerne, en juillet 2020.

Myriam Zäch, ParaHelp

Découvrir la Gruyère Situé dans la magnifique ré­gion de la Gruyère, le Moléson est un site touristique en ­mon­tagne, accessible tout au long de l’année, à tous types de publics. Du haut de ses 2002 m, le Moléson est re­­ nom­mé pour son panorama exceptionnel et unique.

Les cabines, qui accueillent 60 personnes, vous amènent sans aucune marche d’escalier au Sommet du Moléson d’où vous aurez une vue étourdissante sur l’arc lémanique et le pays gruérien. À l’arrivée du téléphérique, vous aurez la possibilité d’accéder directement au ­restaurant Le Sommet, où vous pourrez déguster de savoureux plats de la région.

L’entraînement à l’habitation temporaire proposé aux jeunes adultes atteints de paralysie médullaire vise à promouvoir de manière ciblée leurs compétences personnelles et leur indépendance. Avec cette offre, le Groupe suisse pour paraplégiques étoffe encore sa gamme de prestations.

La «colocation de rééducation» sert de terrain d’apprentissage axé sur les ressources, dont l’objectif est de permettre aux personnes concernées de voler de leurs propres ailes et de développer leur responsabilité personnelle dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’emploi, de la mobilité, des loisirs, des relations sociales et d’autres compétences précieuses, afin qu’elles puissent mener une vie indépendante et autonome dans leurs propres murs.

L’intensité des soins et l’assistance offerte sont fixées sur la base d’objectifs individuels et garanties par une équipe multidiscipliParacontact I Automne 2019

naire et interprofessionnelle travaillant en coopération interdisciplinaire. L’implication et le soutien des parents et des proches sont indispensables à la réussite du processus de rééducation.

CELA VOUS INTÉRESSE? Avons-nous éveillé votre intérêt et envisagez-vous d’emménager à la «colocation de rééducation»?

Pour de plus amples informations, veuillez prendre contact sans engagement avec Andrea Violka, ParaHelp Responsable du projet «Colocation de rééducation» andrea.violka@parahelp.ch

Un parking gratuit, situé au départ des remontées mé­caniques vous attend.

En savoir plus www.moleson.ch Musée gruérien S’il vous reste du temps, allez visiter le Musée gruérien, qui met en valeur le patrimoine de la Gruyère depuis 1917. Les expositions présentent des œuvres et des objets originaux; réalisées en collaboration avec un réseau de spécialistes, qui proposent des clés de lecture pour mieux comprendre le passé et le présent.

Informations www.musee-gruerien.ch 15

CONSEILS JURIDIQUES

ASSURANCE-INVALIDITÉ

Quand l’AI contribue aux coûts de transformation

Quiconque effectue des travaux dans son logement pour le rendre accessible en fauteuil roulant peut demander une aide financière à l’AI. La garantie de paiement qu’accorde cette dernière se fait toutefois au cas par cas.

Thomas Wehrlin, avocat Pour de nombreux membres de l’ASP, c’est un véritable tour de force financier lorsqu’il s’agit de transformer leur logement pour le rendre accessible en fauteuil roulant. Il est donc crucial de pouvoir compter sur le soutien financier de l’assurance-invalidité (AI). Or certains ignorent que, selon la situation, l’AI ne participe que partiellement ou pas du tout aux coûts. Un refus peut s’avérer une très mauvaise surprise, surtout si la Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA), qui procède régulièrement aux évaluations techniques des travaux pour l’AI, a déjà donné une recommandation positive. Il est donc bon de savoir quelles mesures structurelles imposées par l’invalidité sont prises en charge par l’AI et sur quels critères celle-ci se base.

Uniquement des transformations simples, adéquates et économiques Selon la terminologie de l’AI, les aménagements de la demeure de l’assuré nécessités par l’invalidité font partie des «moyens auxiliaires». C’est pourquoi le catalogue des moyens auxiliaires répertorie aussi les mesures architecturales financées par l’AI (voir encadré). À ce titre, il faut faire la distinction entre deux catégories d’adaptations structurelles: celles qui sont prises en charge par l’AI pour l’ensemble des assurés. Et celles que l’AI n’assume que si l’assuré exerce une activité lucrative ou accomplit ses travaux habituels. Une activité lucrative n’est reconnue qu’à partir d’un revenu annuel de CHF 4702.–. L’assuré n’a droit aux moyens auxiliaires pour accomplir ses travaux habituels (ménage) que si la capacité de travail peut s’en trouver ainsi ac-

crue en général d’au moins 10% selon l’estimation du ménage. Ce critère est souvent difficile à remplir, en particulier en cas d’adaptations structurelles.

En principe, et comme pour toutes les autres aides, voici ce qui prévaut pour les aménagements architecturaux: l’AI ne prend en charge que les modèles simples, adéquats et économiques. Selon le Tribunal fédéral, cela signifie qu’un assuré n’a généralement droit qu’aux mesures appropriées et nécessaires à l’objectif de réadaptation respectif (par exemple déplacements, exercice d’une activité lucrative), et non aux meilleures précautions possibles dans les circonstances données. Car, toujours selon le Tribunal fédéral, la loi veut garantir la réadaptation uniquement dans la mesure où cela s’avère nécessaire, mais aussi suffisant, dans un cas particulier. Le rapport entre le succès probable d’une mesure de réadaptation et ses coûts doit donc être aussi raisonnable.

L’AI aime à faire valoir l’argument du manque de simplicité, d’adéquation et d’économie des mesures architecturales. Si une solution structurelle moins onéreuse ou plus simple est possible dans un cas donné, elle ne prend généralement en charge que les coûts de cette solution.

L’exemple actuel d’un membre de l’ASP montre jusqu’où cela peut aller dans certaines circonstances. L’AI a en effet estimé qu’une cale cunéiforme, qu’une aide à domicile aurait dû poser à chaque fois devant

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Paracontact I Automne 2019

la porte de la terrasse, représentait une solution simple et adéquate. Heureusement, le tribunal cantonal des assurances voyait les choses différemment et a obligé l’AI à prendre en charge les coûts d’une rampe de seuil et de l’automatisation de la porte.

Déménagements et constructions neuves D’après notre expérience, l’AI se montre également critique lorsqu’une personne passe d’un appartement sans obstacles à un logement non accessible en fauteuil roulant et que des travaux s’avèrent nécessaires.

Dans de telles situations, l’AI refusera totalement de prendre les frais en charge, en brandissant l’obligation de réduire le dommage qui incombe à l’assuré. Dans ce genre de cas, nous vous conseillons de vous défendre. Le Tribunal fédéral a clairement indiqué que la modération était de mise en cas de recours à l’obligation de réduire le dommage lorsqu’il s’agissait – comme dans le cas d’aménagements – de l’octroi de prestations individuelles de réadaptation. L’AI ne doit pas se laisser guider unilatéralement par l’intérêt public dans une optique économique et rentable de l’assurance, mais doit également tenir compte du mode de vie de l’assuré, protégé par des droits fondamentaux. Selon le Tribunal fédéral, un refus total est donc réservé aux cas pour lesquels les dispositions de l’assuré doivent être considérées comme littéralement déraisonnables ou abusives.

Afin d’être paré à toute discussion avec l’AI en cas de déménagement, nous vous recommandons de documenter soigneusement la recherche de la maison ou de l’appartement en conservant les annonces vérifiées, ainsi que toutes les lettres de demande et de refus. Cela permettra de contrer ultérieurement une objection éventuelle de l’AI, selon laquelle il existerait sur le marché des propriétés nettement moins chères, entièrement accessibles aux fauteuils roulants et qui ne nécessiteraient donc pas ou très peu de travaux.

La prudence est également de mise pour les constructions neuves. Dans ce cas précis, l’AI ne prend aucun coût en charge. Si l’on peut toutefois clairement démontrer que des frais supplémentaires rendus néParacontact I Automne 2019

L’AI PREND EN CHARGE CES AMÉNAGEMENTS Les transformations assumées par l’AI sont réglementées par l’ordonnance du DFI concernant la remise de moyens auxiliaires par l’assurance-invalidité (OMAI).

L’assuré n’a droit aux moyens auxiliaires désignés dans cette liste par un astérisque (*), que s’il en a besoin pour exercer une activité lucrative ou accomplir ses travaux habituels, pour étudier ou apprendre un métier ou à des fins d’accoutumance fonctionnelle, ou encore pour exercer l’activité nommément désignée au chiffre correspondant de l’annexe.

13.04* Frais d’aménagement, nécessités par l’invalidité, de locaux au lieu de travail et dans le champ d’activité habituel de l’assuré.

13.05* Installation de plates-formes élévatrices et de monte-rampes d’escalier, ainsi que suppression ou modification d’obstacles archi­ tecturaux à l’intérieur et aux abords des lieux d’habitation, de travail, de formation et de scolarisation, si ces mesures permettent à l’assuré de se rendre au travail, à l’école ou à son lieu de formation, ou d’accomplir ses travaux habituels. La remise a lieu sous forme de prêt.

14.04 Aménagements de la demeure de l’assuré nécessités par l’invalidité: adaptation de la salle de bains, de la douche et des WC à l’invalidité, déplacement ou suppression de cloisons, élargissement ou remplacement de portes, pose de barres d’appui, mains courantes, et poignées supplémentaires, suppression de seuils ou construction de rampes de seuil. Il s’agit ici d’une liste exhaustive.

14.05 Monte-escaliers et rampes pour les assurés qui ne peuvent pas quitter leur logement sans un tel aménagement. Si un monte-rampes d’escalier est installé au lieu d’un monte-escaliers, la contribution maximale s’élève à 8000 francs. Dans ce cas, les frais de réparation ne sont pas remboursés. La remise a lieu sous forme de prêt.

15.05 Appareils de contrôle de l’environnement, lorsque l’assuré très gravement paralysé, qui n’est ni hospitalisé, ni placé dans une institution spécialisée pour malades chroniques, ne peut établir des contacts avec son entourage qu’au moyen de ce dispositif, ou lorsque ce dernier lui permet de se déplacer en fauteuil roulant électrique de façon indépendante au lieu d’habitation. La remise a lieu sous forme de prêt.

cessaires par l’invalidité ont été générés, ceux-ci doivent en principe être remboursés par l’AI (s’il s’agit de précautions simples, adéquates et économiques). Il est donc judicieux de faire indiquer séparément les surcoûts dus à l’invalidité dans les factures de construction.

L’AI est aussi réticente à assumer les frais de planification et de direction des travaux, bien que maints projets de construction ne pourraient voir le jour sans eux. En règle

générale, ces frais ne sont assumés par l’AI que si des interventions importantes sur la structure du bâtiment sont nécessaires, en cas d’adaptations dans des constructions neuves déjà prévues, d’aménagements requérant une demande de permis de construire (par exemple monte-escaliers extérieurs) ou de conditions complexes de construction.

Institut de conseils juridiques www.spv.ch 17

CONSEILS JURIDIQUES

MICHAEL WEISSBERG

33 ans au service des paralysés médullaires

Depuis plus de trente ans, Michael Weissberg, Dr en droit, se bat chaque jour pour la cause des personnes paralysées. Sa mission de chef de l’Institut de conseils juridiques, département de l’Association suisse des paraplégiques, prendra fin au 30 septembre 2019.

Michael Bütikofer, Institut de conseils juridiques, Bienne

Lorsque le Centre suisse des paraplégiques s’est ouvert le 6 septembre 1990, cela faisait déjà près de quatre ans qu’il défendait les intérêts (juridiques) des paralysés médullaires: on peut donc littéralement qualifier Michael Weissberg d’avocat des personnes en fauteuil roulant.

Depuis 1986, il représente les paralysés médullaires devant toutes les instances judiciaires et ce, avec un immense succès. Récemment, un journal renommé a élu Michael Weissberg meilleur défenseur du droit des assurances sociales en Suisse, sur la base d’une évaluation des décisions du Tribunal fédéral. Depuis son entrée en fonction à l’Association suisse des paraplé18

giques, Michael Weissberg a mené (avec succès) d’innombrables procédures au profit de ses membres. Ce sont tout autant de destins que Michael Weissberg a rencontrés de très près. À maintes reprises, il a veillé à ce que les personnes en fauteuil roulant bénéficient des prestations (en matière d’assurances sociales) auxquelles elles ont droit.

Voici donc en résumé l’essentiel sur le plus ancien collaborateur de l’ASP. Mais qui est vraiment Michael Weissberg? Qui est cet homme qui, depuis plus de 33 ans, est un ardent défenseur des besoins et préoccupations des personnes paraplégiques et tétraplégiques?

L’empathie, clé du succès Je rencontre Michael Weissberg là où il se trouve le plus souvent, c’est-à-dire dans son bureau de Bienne. Il est d’ailleurs fort probable que cette phrase le fasse un peu tiquer car, lorsqu’il a fêté ses 65 ans, il avait en fait annoncé qu’il ne se rendrait plus tous les jours au bureau. En effet, après plus de 33 ans d’engagement en faveur des personnes en fauteuil roulant, il pourrait très bien se permettre de lâcher un peu de lest. Mais nous y reviendrons plus tard.

Michael Weissberg se cale dans son fauteuil et réfléchit. Il n’est certainement pas facile de dire quelle fut la décision la plus importante qu’il ait prise en tant qu’avoParacontact I Automne 2019

cat des paralysés médullaires suisses au cours de toutes ces années. De nombreux jugements remarquables ont été prononcés en faveur des personnes paralysées grâce à Michael Weissberg. «Le fait qu’en 2006, le Tribunal fédéral ait partagé mon point de vue selon lequel l’art. 37 de l’OLAA était anticonstitutionnel et illégal m’a certainement apporté une grande satisfaction».

Jusqu’à la décision du Tribunal fédéral dans l’ATF 133 V 42 du 16 octobre 2006, les assurances-accidents n’accordaient pas d’allocation pour impotent aux paralysés médullaires avant le début de leur éventuel droit à une rente. Cela revenait à dire que l’allocation pour impotent n’était versée dans le meilleur des cas que bien des années plus tard, après l’accident invalidant.

Cette pratique des assurances-accidents correspondait certes à l’ordonnance sur l’assurance-accident alors en vigueur et donc à la législation. Mais Michael Weissberg n’était pas dupe, aussi se mit-il à la place des personnes paralysées: s’appuyant sur son expérience professionnelle pertinente, il savait qu’il pouvait s’écouler beaucoup de temps entre l’achèvement de la rééducation primaire et le versement d’une rente éventuelle par l’assurance-accident. Il a donc fait valoir à juste titre devant le Tribunal fédéral que le droit à une rente et le droit à une allocation pour impotent étaient soumis à des conditions différentes. Ainsi, les personnes assurées qui seraient professionnellement bien intégrées et n’auraient donc droit à aucune rente vis-à-vis de l’assurance-accident, ne pourraient pas recevoir d’allocation pour impotent, même si elles étaient impotentes au sens de la loi.

Les cinq membres du Tribunal fédéral se sont ralliés à l’avis de Michael Weissberg et ont décidé que l’art. 37 de l’OLAA de l’époque était illégal et inconstitutionnel, et que le droit à l’allocation pour impotent devait être octroyé indépendamment de toute rente.

la base des dossiers. C’est pourquoi il est d’autant plus important d’expliquer clairement aux décideurs de quoi, et surtout, de qui il s’agit. C’est exactement ce à quoi est parvenu Michael Weissberg grâce à son grand sens de l’empathie et à sa persévérance. Il a su mettre au premier plan l’homme derrière la montagne de dossiers et construire dans une certaine mesure un pont entre celui-ci et le tribunal.

Si Michael Weissberg s’est engagé ainsi pendant des décennies en faveur des paralysés médullaires de Suisse, c’est parce qu’il a toujours pu s’identifier aux nobles causes de l’ASP. Il est heureux de constater que l’ASP accomplit aujourd’hui mieux que jamais son objectif d’accompagner les personnes en fauteuil roulant dans leur retour à la vie courante. Cependant, il est persuadé que l’Institut de conseils juridiques continuera à l’avenir à se montrer

compétent et efficace pour défendre et revendiquer avec succès les droits des paralysés médullaires.

Un métier et une passion Certes, Michael Weissberg quittera officiellement l’ASP fin 2019. Il restera toutefois aux côtés de l’Institut de conseils juridiques (ICJ) au-delà de 2019 en tant que conseiller et continuera aussi à diriger son étude d’avocats et de notaires à Bienne.

Alors, qui parlait de lâcher du lest? Cela peut s’avérer compliqué quand être avocat n’est pas tant un métier qu’une passion. En tout cas, à l’ICJ, nous sommes ravis de pouvoir continuer à compter sur le précieux soutien et sur la grande expérience de Michael dans le droit des assurances sociales.

L’homme pressé et son éternel sourire aux lèvres; c’est ainsi que l’ASP connaît et apprécie Michael Weissberg

Cet arrêt du Tribunal fédéral est un exemple type de la grande influence de Michael Weissberg. Il gardait sans cesse à l’esprit qu’il devait sensibiliser les juges aux besoins et aux conditions de vie particulières des paralysés médullaires. Les tribunaux des assurances sociales sont souvent très éloignés de la réalité et ne statuent que sur Paracontact I Automne 2019

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MÉDECINE ET SCIENCES

ROBOTIQUE DE RÉÉDUCATION

Des robots dans la rééducation

La thérapie assistée par robot offre de nombreux avantages, notamment pour les patients atteints de paralysie incomplète: les robots peuvent être adaptés à leurs besoins individuels et l’intensité du traitement peut être contrôlée.

Romina Willi et Marc Bolliger, clinique universitaire Balgrist

Après une lésion de la moelle épinière, l’objectif est de recouvrer le meilleur fonctionnement possible de la perception sensorielle et de la motricité. Si la physiothérapie et l’ergothérapie intensives, toujours considérées comme le traitement standard, permettent d’obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques pour la fonction motrice, la robotique est désormais testée pour améliorer encore la thérapie classique et optimiser les résultats du traitement.

L’histoire du développement des robots La robotique de rééducation est un domaine de recherche relativement nouveau.

Au début des années 1990, les premiers robots prometteurs ont été mis au point, ser-

vant de base à un nombre croissant de nouveaux appareils. Leur efficacité a pu être prouvée dans diverses utilisations. Par la suite, la robotique s’est imposée dans les applications cliniques et elle connaît actuellement un développement fulgurant.

Or l’idée d’utiliser des machines pour la rééducation remonte à bien plus loin encore. Dès 1910, par exemple, une «machine à guérir par le mouvement» avait été inventée pour guider et soutenir par un moteur électrique les mouvements de marche de patients souffrant de maladies cardiaques. Les premiers systèmes de rééducation robotisés étaient tous basés sur le concept du mouvement passif continu. En d’autres termes, les robots déplaçaient une

De la marche guidée à la marche libre la plus autonome possible Entraînement: tapis roulant et support du poids

Marche sur le sol avec support du poids

Fonction motrice

Exosquelette

soutien prononcé

soutien modéré Période de rééducation (temps)

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marche libre

articulation du patient dans un rayon de mouvement prédéfini, sans le concours de la personne concernée. On sait toutefois aujourd’hui que la participation active du patient est essentielle au succès du traitement.

Les principes de la rééducation robotisée Dans le modèle animal, il a été démontré qu’une thérapie intensive par le mouvement favorisait la neuroplasticité de la moelle épinière, entraînant ainsi une amélioration de la fonction. Ce faisant, la spécificité de l’entraînement (axé sur les tâches) joue un rôle majeur. L’effet semble dépendre du fait que l’entraînement génère ou non la bonne réaction afférente, ce qui permet de réorganiser les réseaux neuronaux de la moelle épinière. C’est sur ce point précis qu’intervient la robotique de rééducation. Grâce à elle en effet, un entraînement intensif et fonctionnel peut être adapté aux aptitudes du patient qui recevra un soutien prononcé ou modéré, en fonction de la limitation de sa motricité.

L’entraînement est ainsi adapté individuellement aux capacités de chacun.

Comment fonctionne la récupération du système nerveux?

Après une atteinte du système nerveux central, la récupération des fonctions sensorielles et motrices repose sur l’utilisation de ce qu’on appelle la plasticité: c’est la capacité des cellules à s’adapter à de nouParacontact I Automne 2019

velles conditions. Grâce à un entraînement ciblé, les cellules nerveuses peuvent se modifier et assumer de nouvelles fonctions.

Ceci se produit notamment par l’activation physiologique ciblée de la musculature pendant l’entraînement des mouvements fonctionnels et par la perception du mouvement par les cellules sensorielles.

Les robots de rééducation devraient donc permettre des entraînements de ce type et, au besoin, venir les renforcer.

De la marche guidée à la marche libre la plus autonome possible Pendant la période de rééducation, le soutien du robot doit être constamment adapté aux besoins du patient afin que celui-ci puisse participer le plus activement possible à l’entraînement. Au début, le patient est généralement très faible et a besoin d’un soutien prononcé qui, avec chaque amélioration, devra être réduit. Malgré tous les efforts déployés, il n’existe actuellement encore aucun système robotisé permettant de couvrir la totalité des phases de rééducation. Il faut donc changer de système suivant la récupération du patient. Pour la fonction de la marche, les personnes gravement atteintes commencent leur entraînement dans un exosquelette, tel que le

«Lokomat», où l’ensemble de la séquence de mouvements peut au besoin être exécutée passivement par le robot. Si le patient garde un certain contrôle sur ses jambes, l’entraînement s’effectue sur tapis roulant.

Dans ce cas, c’est à lui d’accomplir la totalité du mouvement de la marche, en étant seulement soulagé de son poids corporel.

Si l’état du patient est encore plus avancé, un robot permettant la marche assistée sur le sol est tout indiqué. Si nécessaire, la personne entraînée est toujours soulagée de son poids corporel, mais peut se déplacer librement dans l’espace. Elle peut ainsi s’exercer aux situations de la vie quotidienne, telles que monter des escaliers, franchir des obstacles ou se lever/s’asseoir.

Avec les robots permettant la marche libre, le patient est uniquement relié au robot par une sorte de harnais. Soulagé de son propre poids, il peut remuer librement ses bras et ses jambes et marcher sans être entravé par un déambulateur, des barres ou des béquilles. Il pourrait même apprendre à se déplacer avec un déambulateur, marcher sur un tapis roulant ou interagir avec son entourage. Le robot veille à chaque instant à ce que le patient ne puisse ni tomber, ni se blesser. Ainsi, les personnes paralysées peuvent s’entraîner jusqu’à la limite de leurs capacités, ce qui laisse supposer une amélioration de l’effet thérapeutique.

Le harnais ne restreint pas non plus le champ de vision du thérapeute qui peut donc observer la démarche du patient à quelques mètres de distance, ce qui crée une interaction naturelle et intuitive entre les deux protagonistes. Cela lui permet également de réduire ses efforts physiques, car il n’a plus à maintenir son patient ou à le rattraper s’il chute. De ce fait, les séances de thérapie peuvent être effectuées avec un minimum de personnel et le thérapeute peut entièrement se consacrer à son patient.

Mouvements axés sur le quotidien Les systèmes de points transparents permettent une entière liberté de mouvement Paracontact I Automne 2019

LE ROBOT FLOAT En 2011/2012, le robot de rééducation FLOAT a été mis au point pour l’entraînement à la marche sécurisée sur le sol au Centre de paraplégie Balgrist.

Selon les besoins, il peut soulager jusqu’à 60 % du poids corporel.

L’appareil détecte les chutes et retient les patients en toute sécurité. Avec le robot, l’entraînement à la marche est possible dans un espace tridimensionnel et les patients peuvent aussi s’exercer à surmonter les activités exigeantes de la vie quotidienne, telles que la montée des escaliers, dans un environnement sûr. Ces caractéristiques du robot à cordes permettent un entraînement individuel à la marche axé sur les tâches, non entravé par le poids du patient. Une étude clinique est actuellement en cours pour déterminer si l’appareil peut influencer positivement le succès thérapeutique.

Informations complémentaires www.sci-research.uzh.ch/ en/News/Float

Des systèmes qui permettent la marche libre sur le sol, comme le Float de Reha Stim, sont désormais disponibles sur le marché.

Leur efficacité n’a toutefois pas encore pu être clairement prouvée. C’est pourquoi des études cliniques sont actuellement réalisées pour examiner l’effet des entraînements à la marche sur le sol avec soulagement du poids corporel (voir encadré).

L’avenir de la robotique de rééducation De nombreuses études cliniques ont démontré que les robots pouvaient influencer positivement la réussite thérapeutique des patients atteints de troubles neurologiques du mouvement. Les points critiques tels qu’un soutien trop prononcé des mouvements ou des schémas de mouvements trop répétitifs ont été reconnus. On développe actuellement de nouveaux systèmes qui ne soutiennent le patient qu’en cas de besoin, le sollicitent de manière optimale et permettent des mouvements adaptés au quotidien. À l’avenir, la robotique contribuera à accroître le succès de la rééducation.

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

CLINIQUES DE RÉÉDUCATION SUISSES

Une collaboration étroite avec l’ergothérapie Créer le Centre construire sans obstacles en 1985 était un projet qui tenait à cœur au Dr Guido A. Zäch. Ajouter un service de consultation permettait de combler une lacune au sein de la chaîne de rééducation globale du Groupe suisse pour paraplégiques (GSP).

Dominik Widmer

Trop souvent, dans les années 80, la future situation de logement des patients n’était pas réglée de manière concluante au moment de leur départ du Centre suisse des paraplégiques. À la fin de la rééducation, il fallait rapidement trouver une solution provisoire, car de nombreux patients ne pouvaient pas retourner dans leur lieu de vie habituel après leur séjour à la clinique. Évaluer sur place avec le patient la situation de logement faisait alors déjà partie de la thérapie et du processus de réinsertion.

On s’est ainsi rendu compte de l’absence bien naturelle de compétences techniques des ergothérapeutes sur les questions structurelles et du manque de temps pour 22

accompagner et superviser sur place les aménagements architecturaux nécessaires.

L’ouverture du Centre construire sans obstacles (CSO) a permis de pallier ce manque.

L’évaluation du logement fait aujourd’hui partie des tâches de l’ergothérapie dans le cadre du processus de rééducation et du réseau de prestations du GSP. Au début, les prestations du CSO étaient presque exclusivement proposées au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil. Le CSO a depuis instauré une collaboration étroite avec la plupart des cliniques de rééducation spécialisées dans les lésions de la moelle épinière en Suisse (CSP à Nott­ wil, REHAB à Bâle, Clinique universitaire

Balgrist à Zurich et Clinique CRR à Sion).

Le CSO assure aujourd’hui le suivi d’environ 45% de ses clients sur la base de demandes directes. Le nombre de clients des cliniques de rééducation correspond donc à près de 55% de l’ensemble des conseils annuels en construction.

L’ergothérapie invite l’architecte du CSO à établir le diagnostic de la situation de logement L’ergothérapie discute de la situation de logement avec le patient dans le cadre de ses thérapies à un stade très précoce de la rééducation (environ un à deux mois après l’admission à l’hôpital). On décide alors s’il faut prévoir une évaluation sur place Paracontact I Automne 2019

du logement. Si tel est le cas, un rendez-­ vous est pris avec toutes les personnes concernées – les membres de la famille, la gérance et un architecte du CSO. L’ergothérapeute se rend généralement sur place avec le patient pour assister à l’évaluation du logement. C’est un jour spécial et important pour le patient, car c’est son premier retour dans son lieu de vie. Depuis l’accès à la maison et l’entrée, on parcourt ensemble les différentes pièces afin d’identifier les obstacles et de discuter des transformations possibles. Souvent, on s’entend assez rapidement et clairement sur les mesures individuelles, mais parfois on se laisse plusieurs options. Le conseiller en bâtiment (architecte du CSO) résume les aménagements envisagés dans un compte-rendu (avec photos et plans) et établit un premier devis pour leur mise en œuvre. Grâce à ce service de conseil en construction, le patient dispose d’un dossier pour étudier le plus rapidement possible le financement des coûts des travaux avec l’aide du conseil social de la clinique concernée.

Dans un premier temps, l’architecte prépare tous les documents nécessaires (plans et descriptifs des bâtiments) et se procure toutes les offres des entreprises correspondantes afin d’établir un devis détaillé. La base est ainsi posée pour l’exécution ultérieure des travaux dans les délais impartis.

Impressions d’une patiente et de son ergothérapeute immédiatement après le diagnostic du logement À l’occasion de l’évaluation d’un appartement à Genève chez Florence Masson, actuellement en première rééducation au CSP de Nottwil et accompagnée de son ergothérapeute, Kathrin Pagnamenta, les deux femmes nous ont livré leurs réactions sur la collaboration avec le CSO.

Centre construire sans obstacles zhb@spv.ch, tél. 062 737 40 00 Suhrgasse 20, 5037 Muhen

Florence Masson, patiente

Kathrin Pagnamenta, ergothérapeute

Étiez-vous consciente des problèmes et des obstacles liés à votre situation de logement avant même l’évaluation sur place?

Oui, j’avais déjà sérieusement étudié la question afin de pouvoir passer le plus vite possible un week-end à la maison avec mes enfants.

La présence d’un architecte t’a-t-elle aidée à évaluer l’appartement?

Oui, grâce à ses compétences techniques et axées sur les besoins, il m’a donné des idées concrètes sur les possibilités de transformation et d’adaptation. Il a également suggéré des alternatives et solutions simples et utiles.

Aviez-vous également réfléchi à d’éventuelles transformations avant le diagnostic sur place et, si oui, sont-elles conformes aux mesures discutées aujourd’hui ?

Je n’avais pas d’idée concrète en tête et n’avais pas non plus réfléchi aux adaptations possibles. Bien au contraire: je réfléchissais à la manière dont je pourrais moi-même m’adapter à ma situation de logement actuelle, et non à la façon de transformer l’environnement existant pour moi.

Grâce à cette évaluation de l’appartement avec l’ergothérapeute et l’architecte, j’ai pris conscience qu’avec quelques adaptations simples, ma vie quotidienne pourra être grandement facilitée.

Dans quelle mesure était-il important pour vous qu’un architecte soit présent aujourd’hui?

C’était très important pour moi.

L’architecte m’a montré une nouvelle façon de voir les choses. Je ne savais pas à l’avance quelles étaient les possibilités d’adaptation. J’ai vu à présent ce qui était faisable dans mon appartement.

A-t-on répondu aux questions en suspens concernant votre situation de logement et a-t-on balayé vos craintes éventuelles?

Tout à fait! Ce rendez-vous m’a beaucoup rassurée et m’a redonné le moral pour la suite de ma rééducation.

C’est bon de se savoir entourée par ces accompagnements professionnels.

Les experts se démènent pour faciliter ma réintégration et ma réinsertion dans ma profession et mon lieu de vie.

L’évaluation d’aujourd’hui a-t-elle une influence sur la suite de la thérapie ou sur la date de sortie de clinique?

L’évaluation m’a donné l’occasion d’examiner concrètement avec ma patiente toutes les activités quotidiennes qu’elle devra effectuer à nouveau toute seule dans son propre environnement. Nous allons maintenant voir ensemble quels objectifs il faudra fixer dans le cadre de la thérapie afin d’atteindre l’autonomie la plus complète possible à la maison.

Quelle est pour toi la valeur ajoutée de la collaboration entre l’ergothérapie et l’architecte du CSO? La collaboration entre l’ergothérapie et le conseil en construction ou l’architecte favorise une vision globale. Nous voyons les barrières physiques présentes sur le lieu de travail ou au domicile, et identifions ainsi les aptitudes que le patient devra acquérir pour les surmonter. Le rendez-vous nous ouvre les yeux sur les besoins concrets des patients. Grâce à l’échange et au mélange de points de vue techniques et thérapeutiques, nous pouvons trouver des solutions optimales pour les patients.

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CULTURE ET LOISIRS

EN VOYAGE

Une famille nombreuse en haute mer

Angela Addo, spécialiste des voyages de l’ASP, était responsable du groupe parti en croisière sur la Méditerranée: elle y a fait de nombreuses découvertes.

Gabi Bucher

Angela Addo, que l’on surnomme Angie, n’est pas née de la dernière pluie question voyages. Depuis trois ans et demi, elle s’occupe de chercher de nouvelles destinations de vacances, de se renseigner sur les chambres d’hôtel, de réserver des transferts sur place, de planifier des excursions. Elle a aussi été responsable de groupe à trois reprises au «Bon plan estival», la semaine de vacances des jeunes en fauteuil roulant. Or ce qu’elle s’apprêtait à faire était totalement nouveau et elle appréhendait un peu: elle supervisait pour la première fois un groupe de voyage pour les membres tétraplégiques. Et le périple avait été entièrement organisé, non pas par elle mais par sa collègue Rita Häfliger, une situation tout aussi inédite. «Non pas que je ne fasse pas confiance à Rita, bien au contraire», souligne Angie. «Mais c’est différent quand on a élaboré soi-même le voyage et qu’on le connaît dans ses moindres détails. Ça rassure énormément. On peut alors laisser à la maison le dossier d’informations qu’on reçoit. Là, ce n’était pas possible!» Enfin, il s’agissait d’une croisière, ce qui était aussi une grande première pour Angie. C’est donc en proie à des sentiments mitigés et sous les encouragements de son équipe qu’elle a quitté le bureau le vendredi soir.

demi-heure, nous étions dans le car, il n’y a pas eu de bouchons sur la route et nous avons été chercher notre dernier passager à Coldrerio: nous avions presque une heure et demie d’avance sur le bateau.» Là encore, tout s’est passé au mieux. «Nous avons été accueillis et emmenés au navire, sans avoir à porter les valises nous-mêmes. Comme sur des roulettes.»

Angie n’aurait jamais imaginé que ce serait aussi simple, à son grand soulagement.

Mais cela s’est un peu compliqué une fois à bord. «Nous n’avions pas reçu à l’avance de plan que j’aurais pu étudier pour savoir

où se trouvaient les choses. J’étais donc tout aussi «perdue» que les autres voyageurs. Pour une responsable de groupe, ce n’est pas l’idéal.» Dans un hôtel, c’est facile: «Il y a en général une réception, un bar et un restaurant, et on s’y retrouve vite.

Mais sur un bateau, il y a plusieurs ponts, divers bars et restaurants, un théâtre, un espace thermal …». Au début, elle s’efforçait de donner l’impression qu’elle avait une bonne vue d’ensemble. Mais quand on lui a demandé quel ascenseur il vaudrait mieux utiliser pour se rendre au restaurant, elle n’a pas su répondre et a dû reconnaître qu’elle l’ignorait. «C’était l’apprentissage sur le tas», dit-elle en riant, mais tout le monde s’est montré compréhensif.

Pure joie de vivre à la piscine

Trajet sans histoire Le rendez-vous pour le départ était au CSP de Nottwil. Tout s’est déroulé sans encombres, se souvient-elle. «En moins d’une 24

Paracontact I Automne 2019

Débuts un peu ardus Dès le premier repas, ce fut une gageure.

Angie aurait aimé s’assurer au préalable que les tables étaient placées correctement, qu’il y avait assez de place pour les fauteuils roulants électriques et que les six chaises pour les personnes en fauteuil roulant avaient été retirées. Mais elle n’avait pas le droit d’entrer dans la salle avant le repas. Et ce qui devait arriver arriva: leur groupe était réparti sur trois tables, toutes les chaises étaient encore là, deux autres passagers occupaient leurs tables et l’espace pour les fauteuils électriques était très étroit. «L’équipage a été très arrangeant, ils se sont retroussé les manches et ont aidé comme ils ont pu. Mais ils ne sont pas vraiment conscients de l’importance des choses, pour eux ce sont des détails», raconte Angie. À compter du deuxième soir, ils avaient deux tables pour eux et assez d’espace pour tout le monde.

«Notre groupe s’est rapproché chaque jour un peu plus» MacGyver et Monsieur muscles Pendant les excursions non plus, tout ne s’est pas déroulé comme prévu. «Il y avait tous les jours des cars différents, certes accessibles en fauteuil roulant, mais la plupart des chauffeurs n’avaient aucune idée de ce qu’il fallait faire.» Le premier jour à Civitavecchia, l’autobus promis équipé d’une rampe a mis si longtemps à arriver qu’une personne est retournée au bateau.

«Il faisait très froid de toute façon et le vent soufflait même si fort que l’un des participants a écarté les bras et a été poussé en avant par les rafales.» À Valence, le car était là, mais il n’y avait pas assez de places pour tout le monde. Ignorant comment fixer les fauteuils roulants ni comment démonter les sièges, le chauffeur était au bord de la crise de nerfs. «Ce n’est pas comme en Suisse», s’est dit l’une des personnes en fauteuil roulant. Serkan, un jeune soignant costaud et bricoleur est alors venu à la rescousse. Il a habilement dévissé sièges et extincteurs. «Le chauffeur en est resté bouche bée», raconte Angie en riant. La visite guidée de la ville a enfin pu commencer. «Valence ne déçoit jamais», déclare-t-elle. «En Paracontact I Automne 2019

Partir en découverte avec un guide compétent

plus, nous étions avec Stefanie, la même guide que lors de nos trois derniers voyages à Valence. Elle est vraiment géniale, on sent à quel point elle aime sa ville.» Lors des autres visites guidées, il y avait toujours quelques personnes qui s’endormaient, mais pas avec Stefanie. Puis ils sont allés se promener. «Nous sommes allés au marché couvert et avons acheté toutes sortes de choses que nous avons ensuite partagées, olives, fromage, charcuterie, jus d’orange, tout était si harmonieux.»

Permission de copier Les brèves visites dans les villes sont comme des petits amuse-bouche, un avant-goût d’une éventuelle visite ultérieure, explique Angie, et en général tout s’est vraiment très bien passé. Mais ce qui l’a le plus impressionnée, c’est l’ambiance au sein du groupe.

«C’était un bon mix de jeunes et de moins jeunes, de «vieux renards» et de nouveaux venus qui voyageaient pour la toute première fois.» Une fois de plus, cela a montré à quel point ce peut être bénéfique pour les «novices» de rencontrer d’autres tétraplégiques. «Ils voient les possibilités, apprennent comment s’y prendre pour faire certaines choses ou réalisent simplement qu’ils peuvent y arriver.» L’un des participants n’était pas très enthousiaste au début, mais il est devenu chaque jour plus enjoué.

«Ce fut pour moi une expérience incroyablement belle.» Sa compagne était également ravie, elle était heureuse de le voir heureux, a-t-elle dit à Angie.

«Tout le monde s’est accepté tel qu’il était, et le groupe s’est rapproché chaque jour un peu plus». À Palma, un participant s’est acheté un maillot de bain et est allé nager le lendemain dans la piscine du bateau. «Il faut prendre une photo, personne ne va me croire!», s’est-il exclamé en riant. Angie

a commandé une tournée de boissons et tout le monde s’est retrouvé dans la piscine pour trinquer. «C’était trop bien», racontet-elle avec les yeux qui pétillent. «Responsable des soins, soignants, personnes en fauteuil roulant, tout le monde a réellement participé, m’a soutenue et m’a aidée, c’était une merveilleuse expérience.» Avec le temps, ils en venaient presque à se quereller le soir pour savoir à côté de qui s’asseoir ou à qui offrir un verre.

Une appréciation cruciale «Cela a rendu l’ambiance encore plus agréable», se souvient Angie. «Il est extrêmement important pour les soignants d’avoir un écho, de savoir qu’ils sont sur la bonne voie et de s’entendre dire ce qu’ils font de bien. Il s’agit d’une appréciation cruciale.» Les critiques constructives ou suggestions mutuelles sont également très précieuses dans ce contexte. «Cela nous a encore soudés, nous étions à la fin comme une famille nombreuse.»

Organiser des voyages, Angie le fait volontiers et le fait bien. Accompagner les voyages, c’est complètement différent, mais elle y a appris un nombre incroyable de choses «et c’était trop, trop bien», s’extasie-t-elle.

Croisières sur la Méditerranée 2020 Plus d’informations en page 29 25

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CULTURE ET LOISIRS

RÉCIT DE VOYAGE

Birmanie Andreas Proeve vous emmène dans son voyage de 3000 kilomètres en fauteuil roulant – le 3.11.2019, sur grand écran.

VOYAGES

20 % de remise sur les souvenirs Vos souvenirs de Valence ou de la mer Baltique vous procurent encore beaucoup de joie? Alors conservez-les! Faites imprimer le phare rouge et blanc sur l’étui de votre Smart­­phone et la délicieuse paella sur un poster à coller dans la cuisine. Sur fotocharly.ch, en tant que membre de l’ASP, vous bénéficiez d’une remise spéciale de 20 % sur tous les produits, même sur les articles en réduction! Il vous suffit de faire votre choix sur fotocharly.ch et de saisir le code FCCHSPV19 lors de la commande.

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Marché de Noël Il vous tarde de retrouver l’ambiance festive, de jouer au Père Noël et de penser aux cadeaux?

C’est la seconde fois qu’Andreas Proeve se rend en Birmanie. Dans son récit de voyage, il parle d’un pays où hommes et femmes portent des jupes et où règne l’optimisme. Prises de vue spectaculaires, paysages enchanteurs et esprits mystiques vous attendent.

Date Heure Lieu

Dimanche 3.11.2019 10 h 00 –11 h 30 Auditorium 1, Guido Zäch Institut, CSP Nottwil Coûts CHF 15.– Inscription www.spv.ch (manifestations)

Alors notez le week-end du 16 au 17 novembre 2019 en gros dans votre agenda.

Les personnes en fauteuil roulant présentent leurs œuvres et vendent leurs créations artistiques et artisanales au CSP. Réserver un stand www.spv.ch (manifestations)

VOYAGES

Nouveau partenaire à l’aéroport

CHIFFRE

Au premier semestre, les 18 fauteuils roulants de l’ASP ont été fournis aux enseignants et aux écoles lors de 130 journées de prêt. La sensibilisation et les relations publiques nous tiennent à cœur. Pour les semaines de projet et les cours sur la mobilité et la paraplégie, nous mettons gratuitement des fauteuils roulants à la disposition.

MANIFESTATION

RELATIONS PUBLIQUES

Sensibilisés Une personne tétraplégique peut aussi accompagner, encourager et éduquer les enfants.

Delphine Kalbermatten, elle-même maman, enseigne à Jegenstorf.

En juin, elle a organisé un cours de sensibilisation à l’ASP pour les 70 enseignants de son école.

Grâce à elle, le corps enseignant a reçu des conseils pour surmonter les inhibitions face aux paralysés médullaires et se montre davantage sensibilisé au quotidien.

Les fauteuils roulants doivent être enregistrés, déposés et transportés à l’aéroport. À chaque fois qu’un groupe de personnes en fauteuil roulant de l’ASP partait à l’étranger par l’aéroport de Zurich, nous avions affaire à Careport. À partir du 1er janvier 2020, l’aéroport aura un nouveau prestataire: la société Goldwings AG. Nous comptons toujours sur une bonne collaboration.

Une formation du personnel est déjà envisagée pour les relations publiques.

Paracontact I Automne 2019 27

CULTURE ET LOISIRS

DESTINATIONS 2020 Vacances actives pour tous les membres Semaine de ski à Arosa 15 –20.3.2020 Semaine de ski à Zinal 6 –10.4.2020 Interlaken Bon plan estival 11– 18.7.2020 Voyages urbains pour tous les membres Séville Florence Bordeaux Munich Dubaï

PARAVACANCES

EN AVANT! Soyez à nouveau des nôtres en 2020. Car vous nous tenez à cœur. Que ce soit votre premier ou votre trente-deuxième voyage – cela vaut toujours la peine.

L’appel du large résonne déjà en vous? L’édition 2020 de ParaVacances arrive alors à point nommé.

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Voyages urbains pour les membres tétraplégiques Madrid Milan Stuttgart

2 – 9.5.2020 13 –20.6.2020 15 –22.8.2020

Circuits pour tous les membres Thaïlande

15 –28.11.2020

Croisière pour tous les membres Europe du nord

Tanja Müller

Pour nous, l’année 2019 a été riche en temps forts: croisières sur la mer Méditerranée, ski à Arosa et voyage féérique en Island. Qu’avezvous à nous raconter? Inscrivez-vous pour la rencontre photos du 3 novembre 2019 qui donnera lieu à de belles retrouvailles.

18 –25.4.2020 27.6– 4.7.2020 12–19.9.2020 19–26.9.2020 7–14.11.2020

Partez avec nous à la découverte de Bangkok en Thaïlande, embarquez pour une croisière vers Saint-Pétersbourg ou goûtez au farniente sur la plage de Grado.

Tous nos voyages, à l’exception des croisières, peuvent être réservés en ligne à partir du 4 novembre 2019.

Inscription à la rencontre photos www.spv.ch (manifestations)

23 –30.8.2020

Croisière pour les membres tétraplégiques Méditerranée

16 –23.5.2020

Vacances balnéaires pour les membres tétraplégiques Grado Lanzarote Malaga

29.8 – 5.9.2020 10 –17.10.2020 24 –31.10.2020

Voyages régionaux pour tous les membres Écosse

8 –15.8.2020

Voyages régionaux pour les membres tétraplégiques Bad Peterstal Semaine spéciale Tyrol du sud

27.6 –4.7.2020 26.9 –3.10.2020

Paracontact I Automne 2019

CULTURE ET LOISIRS

RÉSERVER, VOYAGER, RÊVER CROISIÈRE EN MÉDITERRANÉE

CROISIÈRE EN EUROPE DU NORD

CIRCUIT THAÏLANDE

Pour les membres tétraplégiques

Pour tous les membres

Pour tous les membres

Un sourire radieux se dessine sur les visages des croisiéristes. C’est la brise marine, les villes portuaires méditerranéennes et l’atmosphère particulière à bord qui ravissent ainsi les passagers.

Le bonheur est dans le Nord. Serait-ce les forêts infinies, les nuits d’été lumineuses ou le sens du design qui assurent un niveau aussi élevé de satisfaction? Découvrez-le lors de la croisière à travers l’Europe du nord.

Le MSC Divina fait sa première escale à Marseille, où vous serez conquis par le vieux port et sa pêche toute fraîche. À Barcelone, vous tomberez sous le charme des bâtiments avant-gardistes de Gaudí. N’oubliez pas votre appareil photo lorsque nous lèverons l’ancre à Ibiza: le coucher de soleil est digne d’une carte postale.

Votre dépaysement commence par un Smørrebrød frais, servi sur le vol ZurichCopenhague. Ainsi sustenté, vous pourrez monter à bord pour le départ du circuit.

Après un jour en mer, vous atteindrez Helsinki sur les côtes finlandaises. À chaque coin de rue, vous trouverez des objets design, comme ceux du célèbre Alvar Aalto.

La croisière vous donnera la formidable occasion de pénétrer dans la métropole la plus septentrionale, Saint-Pétersbourg. Dégustez un bon gâteau aux baies à Tallinn et une salade de saucisses à Kiel, avant de rentrer en Suisse par Copenhague.

Bangkok vous laisse sans voix? Chaude et humide, bondée et envahie de véhicules, cette ville est aussi très riche. Riche en trésors, surprises et beauté. Le Grand Palais resplendit majestueusement avec ses toits pointus dorés. Et quand vous vous serez laissé imprégner par la sérénité du Bouddha couché, vous saurez que vous êtes arrivé.

Après un jour en mer, vous serez prêt à découvrir Naples. C’est le berceau de la pizza, là où bouillonne l’esprit italien, là où l’on se laisse tomber dans son lit le soir, exténué mais ravi. À Livourne, vous porterez un toast avec une petite tasse de «ponce» à la fin d’une semaine merveilleuse, avant de rentrer chez vous via Gênes.

Date 16 –23.5.2020 Prix à partir de CHF 2290.– Inclus voyage aller et retour en car ASP, 7 nuits en chambre double (cabine balcon) avec pension complète, excursions Inscription spv.ch/croisieres2020 Paracontact I Automne 2019

Date 23 –30.8.2020 Prix à partir de CHF 2490.– pour les membres/ CHF 2590.– pour les autres (cabine individuelle à partir de CHF 1600.–) Inclus vol direct de Zurich à Copenhague, 7 nuits en chambre double (cabine balcon) avec pension complète, excursions Inscription spv.ch/croisieres2020

De Bangkok, nous prendrons un vol intérieur pour la charmante Chiang Mai. En novembre, l’hiver arrive au nord de la Thaïlande, et avec lui la saison de floraison. Admirez les premiers bourgeons délicats. C’est à ces merveilles de la nature si colorées que Chiang Mai doit son magnifique surnom de «Rose du nord». Si vous avez envie de nouveauté, rendez-vous au marché nocturne. Même chose si vous avez faim. Vous serez au bon endroit pour goûter à toutes sortes de mets inédits.

Date Prix

15 –28.11.2020 fourni à la rencontre photos 2019 Inclus vol direct de Zurich, 12 nuits en chambre double avec petit-déjeuner et 12 repas, excursions et transferts Inscription après la rencontre photos 2019 29

CULTURE ET LOISIRS

BON PLAN ESTIVAL

Dans la peau d’une jeune accompagnatrice

Olivia Hodel, ASSC de 20 ans, suit des études à temps partiel pour décrocher son bachelor à la Haute école spécialisée de Berne, tout en travaillant à l’Hôpital universitaire de Berne.

Gabi Bucher

Olivia a su très tôt qu’elle voulait devenir soignante. Lorsque la question de son choix de carrière s’est posée à l’école secondaire, elle a testé différents endroits avant d’opter pour le CSP. «C’est là que cela m’a le plus plu. L’ambiance est familiale, tout le monde se connaît. Et c’est aussi un milieu différent de celui des hôpitaux normaux.

On n’y accompagne pas les patients pendant deux ou trois jours seulement, mais parfois pendant six mois. C’est passionnant et assister ainsi à leurs progrès m’a fascinée.»

La troupe unie du Bon plan estival

Un peu de répit sur le bateau

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Expériences dans le «monde extérieur» Elle n’a toutefois pris con­ science qu’elle évoluait dans un monde ultra protégé qu’après avoir passé une semaine à accompagner des jeunes en fauteuil roulant au Bon plan estival de l’ASP dans le cadre de sa formation. «Nous avions le choix entre les vacances pour tétraplégiques et l’ASD, la plupart ont opté pour les premières. J’ai été assignée comme accompagnatrice au Bon plan estival.»

Non, elle ne savait pas dans quoi elle s’embarquait, ditelle en riant, «mais comme une responsable des soins de ParaHelp SA était avec moi, je ne me suis pas trop inquiétée.» Elle a été bien initiée à sa tâche et a reçu le soutien nécessaire, sans jamais s’être sentie contrôlée. «Chacun s’est accepté tel qu’il était et s’est entraidé, c’était formidable», raconte-t-elle.

Alors qu’aucun accompagnement de type un pour un n’était prévu au Bon plan estival et que tout le monde s’entraidait, aux semaines de vacances pour tétraplégiques en revanche, Olivia était la plupart du temps responsable d’un tétraplégique et partageait sa chambre avec lui. «La première nuit, c’était assez bizarre, ce n’est pas tous les jours qu’on partage sa chambre avec un inconnu. Mais il était très accommodant. D’autant qu’il devait aussi partager sa chambre avec moi et s’adapter constamment à de nouvelles personnes, alors pourquoi pas moi?» Ce qui l’a le plus étonnée, c’est à quel point ce pouvait être épuisant d’être avec quelqu’un 24 heures sur 24. «Par la suite, j’ai considéré les proches des tétraplégiques d’un autre œil.

Après une semaine, j’ai pu prendre congé et me reposer, contrairement à eux.» Mais pour le tétraplégique non plus, ce n’est sûrement pas facile. «Il dépend de notre aide pour tant de choses! C’est assez difficile à imaginer pour moi qui aime me retrouver seule de temps en temps.»

Paracontact I Automne 2019

Lentement mais sûrement Elle aura surtout retenu une chose cette semaine: dans la vie de tous les jours, rien ne fonctionne comme au CSP. «Ce fut une expérience très précieuse pour moi. Je n’avais pas réalisé à quel point il pouvait être compliqué de vivre au quotidien en fauteuil roulant». Si un établissement prétend être accessible, cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’obstacles. «Nous vivions dans une auberge de jeunesse accessible en fauteuil roulant, mais il n’y avait pas de lit d’hôpital relevable et abaissable.» La douche était étroite et partout, l’espace était assez restreint. «C’était un défi, mais c’était passionnant». Nous avons toujours pu trouver des solutions, dit-elle. «Je suis étonnée de voir comment les personnes en fauteuil roulant surmontent toujours les problèmes. Il n’y a quasiment rien d’impossible pour elles, c’est incroyable.» Quand on voyage ainsi, l’improvisation est le maître mot. «Mais je suis surtout devenue plus patiente», reconnaît-elle. Dès le premier jour, elle s’est rendue compte que tout prenait plus de temps quand on se déplaçait avec un groupe de personnes en fauteuil roulant. «C’est comme ça, il faut du temps pour que tout le monde soit dans le car et que les fauteuils roulants soient pliés et rangés!» La toilette matinale de son compagnon n’a pas non plus été une mince affaire. «Je la lui faisais volontiers, mais après je n’avais plus envie de me préparer.

Je venais juste de m’occuper d’une personne, deux, c’était un peu trop pour moi», plaisante-t-elle. C’est fou tout ce dont elle n’avait pas conscience quand elle était au CSP. «On est bien plus compréhensif envers les personnes en fauteuil roulant après une telle semaine», conclut-elle.

Place à l’action, même en fauteuil Il y a bien sûr eu des circonstances difficiles, relate-t-elle. Le lit n’était pas assez haut pour dormir, il a alors fallu rajouter des matelas mais ensuite, c’était trop haut pour le transfert, et ils ont dû les retirer. La douche était aussi trop étroite pour s’occuper de la gestion intestinale, l’improvisation a donc aussi été de mise. Une rue en pente semblait soudain encore plus raide.

Malgré cela, cette semaine aura été «vraiment cool». Ils étaient tout le temps occupés, toujours en vadrouille. «Je n’avais pas Paracontact I Automne 2019

conscience de tout ce qu’il était possible de faire en fauteuil roulant. Nous dévalions les montagnes comme des sauvages avec ces super appareils (Cimgo). Ceux qui avaient suffisamment de fonctionnalité dans les mains faisaient du karting. Ils y ont pris un plaisir fou, ça se voyait». Et ils se sont baignés dans le lac. «J’ignorais que les tétraplégiques pouvaient nager, je n’y avais même jamais songé. Je veux dire, à la pis-

Et grâce à celle-ci, Olivia va accompagner une jeune fille de 13 ans à un camp scolaire.

«J’ai hâte de voir comment ça se passe.

Mais je sais maintenant ce qui m’attend.

Tout ira bien et s’il y a une chose que j’ai apprise, c’est qu’il y a toujours des solutions!»

Plaisir à haute dose pendant le Bon plan estival

AVIS DE RECHERCHE

cine, il y a toutes ces installations, c’est clair, mais dans le lac? Nous avons utilisé une serviette pour mettre notre patient à l’eau.»

Mais ensuite, il était gelé et ils ont dû se débrouiller dans l’étroite cabine pour troquer ses vêtements mouillés contre du linge sec.

Une vraie aventure, dit-elle, c’était génial et impressionnant de voir comment ces jeunes s’en sortent en fauteuil roulant. «Ils sont si motivés et font le maximum pour pouvoir participer, je trouve cela extraordinaire.»

Encore aujourd’hui, plus de deux ans après, Olivia repense souvent à cette semaine.

«Cela m’a permis de voir la vie autrement.

J’en ai ensuite beaucoup discuté avec mes parents et je suis infiniment reconnaissante d’être indépendante. Je recommande vivement à chacun de s’engager ainsi, c’est une expérience extrêmement enrichissante.»

Nous sommes toujours à la recherche de jeunes accompagnateurs, surtout pour le Bon plan estival. Les compétences en soins infirmiers ne sont pas forcément une condition. Lors d’une journée d’initiation à l’accompagnement de tétraplégiques, qui convient aussi aux participants du Bon plan estival, nous expliquons en quoi cela consiste. L’an prochain, le Bon plan estival a lieu à Interlaken. (Vous trouverez les offres pour les tétraplégiques en page 28.)

Contenu du cours d’introduction – S ens et objectif des vacances pour les membres tétraplégiques – Théorie sur la paraplégie/tétraplégie (causes, conséquences, complications) – A perçu du maniement du fauteuil roulant et du transfert – C omportement, astuces, questions, discussion cours: www.spv.ch (manifestations)

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Paracontact I Automne 2019

CULTURE ET LOISIRS

LA JOURNÉE PARFAITE

dernières recommandations, mettent leurs lunettes et leur casque, puis entrent dans l’antichambre de la soufflerie. Ils ont chacun réservé quatre fois un vol d’une minu­te. Les piétons se laissent tomber dans la soufflerie par une porte, tandis que Yann avan­ce Yann Avanthey, collaborateur extérieur en Suisse romande, jusqu’à celle-ci et y pénètre avec l’ai­de de deux instructeurs. Mais ce n’est pas si fas’est découvert une activité de loisir très particulière, cile: il faut garder son équilibre. Cer­tains le «Bodyflying». chutent comme des pierres. L’ins­tructeur les remonte. Yann a aussi du mal au début.

Gabi Bucher La deuxième descente se passe mieux. À la troisième, il a trouvé le truc et se maintient assez calmement dans le flux d’air sans Yann gare sa voiture un peu en dehors de fauteuils autour de la tour l’observent, fas- qu’on l’aide beaucoup. La qua­­trième desSion, à côté d’une haute tour grise. «C’est cinés. C’est donc ça le Bodyflying? Ça n’a cente est la discipline suprême: la force du ici», annonce-t-il. Il entend par là le centre pas l’air compliqué. Je ne découvrirai que vent est augmentée, les deux instructeurs «Realfly», un simulateur de chute libre in- plus tard qu’il s’agissait d’un pro. se tiennent prêts. Ensuite, c’est parti pour door. Nous entrons dans le bâtiment, ça l’ascension de la tour de 14 mètres par le bourdonne, ça rugit et ça gronde. À la ré- N’oubliez pas de respirer centre. Aspirés dans la soufflerie, ils dispaception, nous sommes accueillis chaleureu­ Le centre est bien organisé. Olivier em- raissent quelques instants, puis réapparais­ ­­­­sement. Yann s’enregistre et répond aux mè­ne Yann et cinq autres visiteurs au sous-­ sent avant de reprendre leur montée. Tout ques­tions de sécurité sur l’IPad. «Non», sol pour une brève instruction. Il leur dis- le monde plane et a l’air de s’éclater, même mar­monne-t-il, «je ne suis pas enceinte». tribue une combinaison, un casque et des si cela ne se lit pas trop sur les visa­ges, car lunettes, avant d’aider Yann à attacher ses il faut avouer que personne n’est à son jambes ensemble; il semble connaître son avan­tage avec un casque, des lunettes et sur­ affaire. Puis il explique comment se com- tout un vent de 150 km/h soufflé en pleine porter dans la soufflerie: bras en avant, face! jam­bes légèrement fléchies. Pour Yann, il y aura un instructeur supplémentaire qui L’aventure n’est pas donnée mais elle vaut l’ai­dera à se stabiliser. Enfin, il les briefe sur largement son prix, assure Yann: un plaila gestuelle des mains. «On ne peut pas par­ sir immense! Il la recommande à tous ceux ler», dit Olivier, «mais on peut respirer, qui souhaitent vivre quelque chose de difn’ou­bliez pas de le faire, car à la longue, ce férent. Le centre est accessible en fauteuil n’est pas très sain». Petits rires nerveux des roulant, avec parking et toilettes, et les inscandidats. Yann ne s’en fait pas, ce n’est pas tructeurs sont toujours prêts à aider là où la première fois qu’il vient. Ayant eu vent il le faut. Un grand merci à tous pour cet Yann est prêt à sauter de cette activité, il l’avait testé avec sa fa- accueil plein de courtoisie.

Suspendu dans la soufflerie derrière nous, mille et avait été immédiatement conquis. un mannequin rouge tournoie élégamment Souffleries accessibles sur lui-même. Sauf que je m’aperçois bien­ C’est parti pour l’ascension en fauteuil roulant tôt que ce n’est pas un mannequin, mais un Les six volontaires retournent à l’étage, c’est Sion: www.realfly.ch Winterthour: www.windwerk.ch homme. Des visiteurs installés dans des maintenant à eux de jouer. Ils écoutent les

Ça plane pour lui

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SPORT POUR TOUS

À fond la forme!

VTT ou ski nautique – beaucoup de choses sont possibles chez Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR). Nos camps et Active Motion Days offrent un très large éventail d’activités sportives.

Martina Meyer

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Paracontact I Automne 2019

Avec notre programme, nous essayons de proposer différentes disciplines pour les personnes en fauteuil roulant aux besoins variés. Des offres adaptées à l’âge sont organisées pour les plus jeunes. Par ailleurs, nous nous efforçons de couvrir toutes les régions linguistiques de la Suisse.

et beaucoup de plaisir, ils ont répété cette année une chanson spécialement créée pour eux – notre nouvel hymne du Kids Camp. Pour les enfants de Suisse romande et du Tessin, une journée Kids Day supplémentaire est organisée dans la région correspondante.

Le Kids Camp à Nottwil est l’un des temps forts pour les petits. Chaque année en juin, les enfants de 6 à 12 ans passent un weekend riche en aventures avec leurs parents et leurs frères et sœurs au Centre suisse des paraplégiques. Outre l’action, le sport

Quant aux ados de 13 à 20 ans, ils se retrouvent au fun for wheelies. Désormais, les jeunes peuvent se faire accompagner par une personne du même âge (ami, frère ou sœur), qui passe aussi le week-end en fauteuil roulant. Cette année, nous avons fait un jeu de piste à travers Lucerne, la ville des lumières, accompli un biathlon, découvert la station ornithologique suisse et élaboré des stratégies tactiques pour le tournoi de boccia.

Du vent dans les voiles?

Le mois de mai s’annonçait très prometteur. Le vent persistant laissait augurer un temps optimal pour le cours de kitesurf spécial débutants. Mais le jour J, le vent est tombé et le cours a malheureusement dû être annulé. Il n’en a pas été de même en juin à Lugano: pour le cours de voile au club «Circolo Velico di Lugano», les conditions étaient parfaites. Les participants ont beaucoup appris sur la navigation et ont disputé leur première régate sur les bateaux Hansa 303.

Au club lacustre de Sempach, les amateurs de sports nautiques ont pu essayer deux disciplines, et découvrir deux techniques bien différentes: pagayer «en avant» et ramer «en arrière». Chaque participant pouvait décider lui-même s’il préférait le kayak ou l’aviron.

De l’adrénaline pure À Conthey, on est parti à la conquête des montagnes en VTT. Les participants, venus des quatre coins de la Suisse, ont osé s’aventurer dans la descente rapide, longue de 11 kilomètres, sur différents vélos (Cimgo, Explorer ou Quadrix) – avec un guide ou tous seuls. La descente a été effectuée deux fois, ce qui a permis de tester divers engins. À Mols aussi, l’action était de mise. En ski nautique sur le lac de Walen, nos athlètes en fauteuil roulant ont glissé sur l’eau à toute vitesse et se sont beaucoup amusés.

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Autres offres de SSFR à Nottwil Tous les lundis et mercredis (d’avril à octobre), des cours de tennis sont proposés pour les débutants et les joueurs confirmés. Le jeudi, le tennis de table se joue au CSP sous la direction d’un expert. Tous les derniers samedis du mois, les enfants et adolescents de 6 à 20 ans peuvent suivre un cours de natation. À la mi-octobre, SSFR organise le camp sportif «move on». Pendant une semaine, 15 sports différents sont à découvrir.

Toutes nos offres ne sont possibles que grâce à la bonne et fidèle coopération de nos partenaires, de nos responsables de cours, mais aussi de nos bénévoles. C’est l’occasion pour nous de les remercier tous chaleureusement!

SPORT EN CLUB Vous n’avez pas encore trouvé votre sport préféré? Nos 27 clubs en fauteuil roulant proposent d’autres disciplines.

Consultez à ce sujet notre site Web www.spv.ch (Nos clubs en fauteuil roulant) ou contactez-nous via rss@spv.ch.

Le sport en fauteuil roulant bouge!

En pratiquant régulièrement un sport vous prenez soin de votre santé et de votre bien-être général.

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

ATHLÉTISME

TENNIS DE TABLE

Dubaï, ou des CM en novembre

Heja Sverige!

Les CE de tennis de table handisport se disputeront en Suède du 16 au 21 septembre 2019.

Attentes et surprises Manuela Schär et Marcel Hug ont déjà obtenu une place pour les Jeux Paralympiques 2020 à Tokyo. On ne sait pas encore s’ils pourront défendre à Dubaï leurs médailles de 2017. Après avoir terminé ses Forme des athlètes suisses études d’enseignante, Catherine Debrunner Les remarquables athlètes suisses ont en- est de retour et a de grandes ambitions. La registrées pendant la série de courses de sélection finale aura lieu début septembre.

Nottwil et Arbon sont très réjouissantes.

Ils continueront à faire le maximum pour être en grande forme aux CM qui se tienWPA Championships Dubai 2019 dront du 7 au 15.11.2019. www.paralympic.org/dubai-2019

L’Helsingborg Arena, site de première classe, s’est déjà fait un nom en accueillant les championnats d’Europe seniors en 2017.

Malgré un certain mécontentement suscité par la date si tardive de l’événement, la fédération internationale a confié aux Émirats Arabes Unis l’organisation des championnats du monde d’athlétisme 2019.

Environ 300 athlètes, de 11 catégories différentes, sont attendus aux CE 2019.

Les résultats de ces championnats d’Europe Para ITTF serviront pour la qualification aux Jeux Paralympiques 2020 à Tokyo.

Pour la Suisse, Silvio Keller concourra dans la catégorie M1 et Valentin Kneuss dans la catégorie M6. Le duo de pongistes sera encadré par l’entraîneur national Philipp Zeugin.

Tous les détails sur les CE de tennis de table sur www.ittf.com

PROGRAMME HIVERNAL

TOKYO 2020

En forme en hiver

Paralympiques et Olympiques

La prochaine saison d’hiver approche. Vous pourrez pratiquer le bob, le curling, le ski de fond et le ski alpin car, comme chaque année, le programme d’hiver de SSFR est très varié.

Retrouvez toutes les offres détaillées à partir d’octobre sur www.spv.ch (sport pour tous) 36

Para, le préfixe de paralympique, ne signifie pas paraplégie, mais «parallèle». En effet, les Jeux Paralympiques se déroulent immédiatement après les Jeux Olympiques aux mêmes endroits. La coopération entre les deux délégations suisses est étroite: Swiss Olympic soutient la mission paralympique sur le plan organisationnel et financier. La journée commune des équipes

pour Tokyo 2020 aura lieu du 31.10 au 1.11.2019 au CSP. Réunis à Nottwil, les athlètes olympiques et paralympiques recevront des informations en prévision des JO et des JP d’été qui se tiendront du 25 août au 6 septembre 2020 au Japon.

Plus d’informations https://tokyo2020.org Paracontact I Automne 2019

ATHLÉTISME

Tribunes bondées

PARACYCLISME

Lieu connu – nouveau parcours Neuf handbikeurs représenteront la Suisse du 11 au 15.9.2019 aux championnats du monde à Emmen, ville néerlandaise bien connue de nos athlètes qui y ont disputé plusieurs Coupes du monde. Pour ces CM, le CO a présenté trois nouveaux parcours dont les caractéristiques sont similaires dans toutes les courses: des circuits plats et courts. Tandis que Sandra Graf et Benjamin Früh entendent y défendre leurs médailles de l’an dernier, Heinz Frei et Tobias Fank­ hauser, qui est bien rétabli, sont aussi très motivés.

Modification du programme Jusqu’à présent, les compétitions s’étalaient sur quatre jours. Cette année, l’épreuve phare, le relais par équipe, est en tête du programme et les joutes dureront cinq jours.

Intéressé?

Para-cycling Road World Championships www.uci.org/para-cycling

À TRAVERS LA SUISSE

Giro Suisse 2020 À l’occasion du 40e anniversaire de l’ASP, Sport suisse en fauteuil roulant lance le projet «Giro Suisse» dont le but est de faire le tour du pays en 13 étapes pendant les Jeux Paralympiques et de «rapprocher» les différents clubs en fauteuil roulant (CFR).

L’organisation d’un événement de cette envergure nécessite le soutien de nos CFR. Ils nous aident dans le choix, la reconnaissance des itinéraires et finalement la détermination des trajets. Ainsi, non seulement ce projet favorise les relations entre les clubs en fauteuil roulant, mais il attire aussi l’attention régionale sur leurs activités dédiées aux paralysés médullaires.

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Rejoignez-nous!

Le Giro Suisse partira le mardi 25 août pour arriver au CSP Nottwil le dimanche 6 septembre 2020. Ce n’est pas par hasard qu’il a lieu durant les Jeux Paralympiques de Tokyo. L’idée est de bénéficier de la sensibilité du public pour les sports en fauteuil roulant. Tous les membres des clubs sont cordialement invités à pédaler sur une ou plusieurs étapes. Pour des raisons logistiques, le nombre de places est limité.

Envie de participer?

Informations sur spv.ch, rss@spv.ch, Thomas Hurni, Tél. 041 939 54 34

Andreas Heiniger, chef Sport de compétition à SSFR, s’exprime sur les épreuves d’athlétisme en fauteuil roulant à «Spitzen Leichtathletik Luzern», «Athletissima Lausanne» et «Weltklasse Zürich».

Qu’est-ce qui rend les courses si spéciales?

L’inclusion pure! Lors des grandes rencontres en Suisse, nous présentons des courses spectaculaires avec des concurrents internationaux.

C’est aussi l’occasion d’attirer l’attention sur le sport en fauteuil roulant et d’être plus présent dans les médias. L’objectif de chaque athlète est de donner le meilleur de lui-même dans des stades pleins à craquer, encouragé par quelque 25 000 fans enthousiastes.

C’est évidemment un grand moment et une récompense pour le travail acharné qu’il accomplit chaque jour.

Quelles sont les perspectives d’avenir?

Les réactions des spectateurs sont toujours positives. Ils apprécient nos compétitions et recherchent le contact direct avec nos athlètes.

En collaboration avec les organisateurs, nous avons l’intention de continuer à mettre cette plateforme à la disposition des athlètes.

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

CHAMPIONNATS DU MONDE JUNIORS DE PARATHLÉTISME 2019 À NOTT WIL

Fête de la jeunesse

Près de 300 jeunes se sont mesurés lors des championnats du monde juniors à Nottwil.

Parmi eux, quatre talents suisses, dont Licia Mussinelli qui a remporté cinq médailles.

Evelyn Schmid

Ils sont jeunes, talentueux et ambitieux. Les quatre espoirs suisses qui se sont qualifiés pour les CM juniors grâce à leurs performances ont donné le meilleur d’eux-mêmes.

Si Licia Mussinelli a récolté cinq médailles, les autres ont fait le plein de bons moments et d’expériences importantes.

La collectionneuse de médailles Licia Mussinelli est la plus expérimentée de nos quatre Suisses. Elle est née avec le spina-bifida et a grandi à Derendingen. Elle dispute des courses en fauteuil roulant depuis huit ans. Elle suit actuellement une formation commerciale pour les sportifs dans les écoles Frei à Lucerne. Ayant remporté l’or et l’argent aux CM juniors de 2017, elle espérait beaucoup de cet événement. Son bilan impressionnant a dépassé toutes les attentes: une médaille d’or, deux d’argent et deux de bronze.

Cinq départs en quatre jours, c’est épuisant, m’a confié Licia Mussinelli dès la fin de la troisième journée. Mais obtenir cinq

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podiums est particulièrement réjouissant pour cette jeune athlète qui pense déjà aux prochaines étapes de sa carrière: «Je suis évidemment très heureuse de ces cinq médailles et de l’expérience acquise en me mesurant aux jeunes talents venus du monde entier. Pourtant, à l’avenir, je devrai me concentrer sur l’élite.» Ce ne sera pas facile, mais la Soleuroise bénéficiera d’un soutien professionnel à l’Académie du sport de Nottwil. Elle sait exactement où et quand elle rencontrera le prochain obstacle: «Je veux me qualifier pour les championnats d’Europe 2020 en Pologne.»

Les trois U17 La paraplégie du Bâlois Matiwos Russom est due à une tumeur au dos. Il s’entraîne à Nottwil depuis trois ans. Originaire d’Erythrée, il est arrivé en Suisse à l’âge de 7 ans.

C’était la première fois qu’il participait à un championnat du monde junior. Après les vacances d’été, il commencera une formation dans la classe de sport de l’école de commerce de Reinach. Il a participé aux

mêmes courses de catégorie T54 que son camarade d’entraînement Dario Studer. Si ce dernier était déjà présent il y a deux ans, il n’en est lui aussi qu’au tout début de sa carrière sportive. Il vit à Hauenstein (SO) et se déplace en fauteuil roulant à cause du spina-bifida. Après les vacances d’été, il commencera un apprentissage commercial. Les deux athlètes ont terminé leurs courses dans la deuxième moitié du classement, mais leur priorité était d’acquérir de l’expérience. Âgée de 14 ans, Linda Flury de Rohrbach­ graben (BE) est la plus jeune de l’équipe suisse. Venue elle aussi au monde avec le spina-bifida, elle a très tôt découvert le fauteuil roulant de course. Même si son épreuve s’est déroulée en petit comité, elle a dû s’incliner face à une concurrence écrasante.

Quel avenir?

Il faut des années pour faire d’un jeune sportif un athlète au succès international. Le chemin est ardu, jonché de quelques petits

Paracontact I Automne 2019

triomphes et moments de bonheur, mais surtout de nombreux entraînements éprouvants et, ça et là, de défaites douloureuses.

Afin que les jeunes n’aient pas à rivaliser avec l’élite dès le début de leur carrière, World Para Athletics a créé ces championnats du monde juniors il y a deux ans. Il est plus facile de trouver sa place parmi des jeunes du même âge, et c’est l’occasion de voir comment les autres progressent et sont encouragés. Une vraie leçon de vie pour les athlètes, les entraîneurs et les associations.

L’entraîneur Paul Odermatt, qui initie les jeunes athlètes au sport de haut niveau depuis des décennies, est aussi de cet avis: «Le niveau de la concurrence internationale était considérable et la barre était très haute pour les quatre sportifs suisses. Licia Mussinelli a fait preuve d’une grande maturité et habilité tactique. Elle sait déjà beaucoup mieux qu’il y a deux ans comment déchiffrer les courses et prendre des décisions au bon moment. Matiwos Russom et Dario Studer n’arrivent pas encore à suivre le rythme des premiers. Mais j’ai l’impression qu’ils ont compris. Il nous faudra fournir beaucoup de travail, d’efforts et de motivation dans les années à venir. Certaines choses peuvent être contrôlées et encouragées, mais d’autres sont imprévisibles, comme le développement physique. Il faut espérer et parfois garder patience.»

Paul Odermatt est également content de Linda Flury: «Elle participait pour la première fois à un championnat du monde junior et s’en est très bien sortie. Elle ne doit pas encore se comparer à la concurrence qui est bien plus expérimentée. Mais elle est agile et forte en coordination. Ce sont des conditions essentielles pour l’avenir.»

Programme cadre pour les casse-cou …

Prendre un virage sur une roue, s’élancer sur la rampe à l’assaut de la plate-forme.

La dévaler à toute vitesse et jouer les acrobates sur les rails. C’est une formalité pour les deux pros du WCMX, David Lebuser et Lorraine Truong, mais pas pour les participants de leurs ateliers. Les CM ont été une bonne occasion de présenter ce nouveau sport de skate – officiellement motocross en fauteuil roulant, ou WCMX en Paracontact I Automne 2019

Linda Flury et Licia Mussinelli un tandem prometteur

Dario Studer et Matiwos Russom ont gagné en expérience

WCMX du style sur les rails

Saut en longueur juste spectaculaire

abrégé. Les ateliers étaient presque toujours complets, car outre les personnes en fauteuil roulant, beaucoup de piétons intrépides voulaient tester ce sport tendance.

«De l’eau pour de l’eau» Il y a deux ans, 6000 bouteilles en plastique ont été jetées après l’événement. C’est beaucoup trop! C’est pourquoi le CO a décidé de donner l’exemple et a trouvé avec «Wasser für Wasser», Brack.ch et BWTAqua trois partenaires solides pour soutenir le projet pilote. 1500 gourdes, qui pouvaient être remplies d’eau du robinet à des distributeurs, ont été remises gratuitement aux athlètes, accompagnateurs et bénévoles. 80% d’eau en bouteille a ainsi été évité. Par la même occasion, le CO a apporté son soutien à des projets d’eau en Afrique.

… et pour les rois de la fête On a dansé et sauté, applaudi et chanté.

Ces CM juniors étaient un événement pour toute la famille. Le parc pour les enfants et la famille avec manège et châteaux gonflables a été très apprécié. Les concerts du groupe pour enfants Tischbombe et de Martin Imlig ont aussi attiré de nombreuses familles avec de jeunes enfants qui ont été gagnées par l’enthousiasme.

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RUBRIKEN FAUTEUIL ROULANT SPORT

«JEUX INTERCENTRES»

Un 11 septembre plein d’activités Cette année, les «Jeux Intercentres» se dérouleront au REHAB Basel.

L’Association suisse des paraplégiques sera également présente à cette importante manifestation.

Davide Bogiani

Dès qu’on évoque la date du 11 septembre, les souvenirs affluent. Pile 10 ans après les attentats terroristes aux États-Unis, le «National September 11 Memorial & Museum» fut inauguré. En rendant hommage aux blessés lors des opérations de sauvetage, on ne peut s’empêcher de penser à la Journée mondiale de la sécurité et de la santé au travail dédiée aux victimes d’accidents et de maladies liés au travail. Des

pour passer une journée ensemble et découvrir de nouveaux sports. Ce sera aussi l’occasion de rencontrer d’autres personnes dans des situations de vie similaires. Des personnes qui séjournent elles aussi dans des cliniques. Cela crée un échange, une discussion, un esprit de groupe. Une étape importante – la dernière avant la sortie de l’hôpital – pour partager son expérience, et qui fait en quelque sorte partie de la pré-

Jeux Intercentres 2018: Échange intense au Balgrist de Zurich

accidents qui peuvent parfois avoir des conséquences dramatiques. Diverses thérapies rythment alors la vie des patients en rééducation, jusqu’au jour tant attendu de leur sortie de l’hôpital. C’est une étape importante à laquelle ils doivent se préparer soigneusement.

Un échange important Le 11 septembre sera aussi le jour des Jeux Intercentres de cette année. Un événement où les patients des cliniques de rééducation du CSP Nottwil, de CRR Sion, de Balgrist Zurich et du REHAB Basel se retrouveront 40

paration à cette transition importante: le retour à la maison après une longue période de rééducation.

Cette manifestation est organisée en alternance dans l’une des quatre cliniques mentionnées, avec la participation depuis des années de l’ASP en tant que co-sponsor. Cette fois, les Jeux Intercentres se tiendront à la clinique REHAB de Bâle.

Un programme riche et varié La matinée sera marquée par deux activités.

La première sera un jeu appelé «Play4you»,

lors duquel les participants seront invités à relever divers défis et concours d’habileté. La deuxième consistera à s’initier à la plongée, en collaboration avec le club en fauteuil roulant des plongeurs de Zurich.

L’après-midi, un parcours d’activités en groupe sera au programme. Sous la devise «Autour du REHAB», trois sports différents seront présentés au cours de trois étapes: le tennis de table, le handbike et la boccia. En tennis de table, on notera tout particulièrement la présence de l’équipe d’instructeurs du club en fauteuil roulant Rollstuhlclubs Basel, qui proposent depuis des années cette discipline au REHAB Basel. À la deuxième étape, les participants pourront s’essayer au handbike, à l’extérieur ou dans le hall de la clinique, suivant les conditions météo. La troisième activité proposée sera le jeu de boccia, présenté par Sport suisse en fauteuil roulant. Ce sport, qui a une longue tradition en Italie, connaît actuellement un fort essor dans le monde du sport paralympique. Les «bocce» (boules) en cuir, les dimensions du terrain, ainsi que les rampes de lancement rendent ce jeu également accessible et attrayant pour les personnes tétraplégiques.

Pour résumer, une journée à ne pas manquer! Une occasion de se laisser tenter par un nouveau sport et de faire de nouvelles connaissances avant de rentrer à la maison. Tel est «l’esprit» des Jeux Intercentres «Autour du REHAB».

Paracontact I Automne 2019

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

Heureux et en sécurité sur les pistes

FORMATION

Learning by skiing Tout le monde skie – alors pourquoi pas les personnes en fauteuil roulant? Mais comment? Et à qui s’adresser?

Thomas Hurni

Le ski n’a rien d’extraordinaire pour les personnes handicapées. De nombreux monoski-bobeurs sont passés par l’école de Sörenberg. Richard Studer, notre moniteur de ski et expert handisport (Disabled Sports), expérimenté et compétent, explique comment enseigner le ski aux personnes en fauteuil roulant.

L’équipement doit être bien ajusté Paracontact I Automne 2019

L’expérience fait la différence Quand on demande à Richard Studer, co-directeur des moniteurs de monoskibob à Sörenberg, ce que c’est que d’apprendre à skier à une personne en fauteuil roulant, ses yeux se mettent à briller et il se lance dans une passionnante logorrhée.

Pour devenir un bon moniteur de ski, il est indispensable d’avoir soi-même une technique de ski qui frise l’excellence. Le savoir-faire relatif aux appareils et à leurs réglages est également essentiel, car il faut ajuster correctement la largeur de la coque et la hauteur du dossier, ainsi que calibrer la suspension. «L’importance du choix des skis est souvent sous-estimée, et cela peut entraver l’apprentissage», explique cet agriculteur qui totalise plus de 20 ans d’expérience en tant que moniteur de ski.

Si tous les besoins sont respectés et que l’élève est bien assis dans la coque du siège, on peut passer à la première descente, guidée par le moniteur qui retient la coque.

Richard s’assure que chaque mouvement est maîtrisé et expliqué pour que l’apprenti skieur puisse suivre à tout moment ce qui se passe. Cela confère de l’assurance, ce qui a un effet positif sur la confiance en soi. Une

fois la première descente surmontée, place au défi suivant – la remontée mécanique.

Là encore, il explique exactement à son élève comment cela fonctionne. Sur le téléski, le moniteur est d’abord relié au châssis par une ceinture à mousqueton, ce qui lui permet d’accompagner de près son protégé pendant la montée. Richard détache le dispositif de traction à l’arrivée jusqu’à ce que le novice puisse le faire tout seul.

Plus tard, l’accompagnement sur les remontées mécaniques se fera à côté de l’élève.

L’apprentissage se poursuivra avec les descentes dans la ligne de pente, les traversées en diagonal, et les premiers virages autodéclenchés sur terrain légèrement en pente.

Richard veille toujours à ce que les chutes en aval soient évitées, à ce que l’exécution technique soit correcte et à ce que la vitesse soit adaptée au niveau d’apprentissage.

Les mordus du ski Nombreux sont les élèves qui apprennent à skier de façon autonome en quelques jours. Mais selon Richard: «Les conditions physiques et l’expérience de la neige en tant qu’ancien piéton sont cruciales pour le rythme d’apprentissage.» S’ils ne brûlent pas les étapes et qu’ils réussissent seuls leur première descente, ils y prendront du plaisir. La technique de la remontée en télésiège sera apprise plus tard. Et ce n’est pas fini. Beaucoup reviennent pour peaufiner leur technique ou leur équipement avec Richard et son équipe, ou juste pour profiter d’une belle journée de ski.

Après notre conversation, Richard Studer accompagne un novice en monoski-bob à la télécabine, un petit sourire de satisfaction aux lèvres, sachant qu’il a offert à quelqu’un un regard neuf sur la nature et le sport malgré son fauteuil roulant.

INFORMATIONS La formation de moniteur de monoski-bob vous intéresse?

Vous trouverez de plus amples informations sur www.spv.ch (sport suisse en fauteuil roulant, formation)

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DIVERS

CONSEIL DE VOYAGE

L’Amérique latine «for all» Vous avez envie de découvrir l’Amérique du Sud? Alors nous avons le partenaire qu’il vous faut: «Latinamerica for all» a plus de dix ans d’expérience en tant que tour opérateur.

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VACANCES À SEMPACH

Caravane sans obstacles Couchers de soleil, chants des grillons, chaleur estivale et nature: c’est ça le camping! Depuis le printemps 2019, la Fondation suisse pour paraplégiques dispose d’une caravane spécialement conçue pour les personnes en fauteuil roulant. Facile d’accès et stationnée en permanence au camping TCS, au bord du lac de Sempach, elle est prévue pour trois résidents au maximum qui y trouveront tout le nécessaire: vaisselle, grill, machine à café, table de jardin, chaises et bien plus encore. Le

camping est aussi équipé d’infrastructures accessibles. La caravane est à louer pour seulement CHF 40.– par jour (camping. sempach@tcs.ch, tél. 041 460 14 66). Il faut aussi compter des frais de séjour (CHF 11.– par adulte en basse saison ou CHF 14.– en haute saison).

Plus d’informations www.hotelsempachersee.ch (sous Wohnwagen – seulement en allemand)

LE CHIFFRE

2032 L’assainissement de l’AI garde le cap: les dettes devraient être résorbées d’ici à 2032.

C’est ce qui ressort des perspectives financières publiées par l’Office fédéral des assurances sociales. La raison?

La diminution du nombre de bénéficiaires de l’AI et le démantèlement des prestations alors que le nombre des assurés payant des cotisations augmente. Depuis 2010, la dette a ainsi été réduite d’un tiers. Les réductions des prestations prévues par l’AI ne sont donc pas nécessaires.

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SPORT TENDANCE

Street Racket Anyone, anytime, anywhere. joueurs ou plus. Ce jeu étant Pour tous, en tout temps et très simple, les personnes partout – tel est le slogan en fauteuil roulant et les piétons peuvent jouer ende ce nouveau sport, qui vient d’être ajouté au prosemble. SSFR recommande gramme de Sport suisse en de le pratiquer lors de la forfauteuil roulant (SSFR). En mation des responsables de Suisse comme à l’étranger, il a décours et certains clubs en fauteuil clenché un véritable engouement chez roulant y jouent déjà durant les entraîneles sportifs amateurs, qu’ils soient pié- ments. tons ou en fauteuil roulant.

Intéressé?

L’équipement requis? Un terrain de jeu di- Vous pouvez obtenir des informations et visé en trois carrés de taille égale, une balle commander du matériel auprès de Street et une raquette (une petite planche ou un Racket: livre peuvent aussi faire l’affaire) et deux www.streetracket.net Paracontact I Automne 2019

AU TESSIN

VTT ou wakeboard?

Grâce à Ti-Rex Sport, de plus en plus de sports sont proposés au Tessin. L’idée de cette association est d’enthousiasmer le maximum de personnes porteuses de handicap moteur pour des «sports impensables».

Cet été, une première journée de wakeboard a été organisée au lac de Lugano. Ce sport peut être pratiqué par les paralysés médullaires qui n’ont pas froid aux yeux et ont de bonnes fonctions de la main. Ils sont assis sur un Swaik, un sit-wakeboard léger.

Côté VTT, trois Explorer, un Jeetrike et un Cimgo ont été testés sur la descente raide de Livigno le week-end des 13 et 14 juillet.

En coopération avec l’ASP, Ti-Rex Sport organise également une journée d’initiation au VTT à Airolo.

INCLUSION HANDICAP

Pas de jugement sur la discrimination La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) n’a pas répondu à la plainte d’un paraplégique qui n’avait pas été admis dans un cinéma à Genève.

Marc Glaisen n’avait pas été autorisé à regarder un film en 2008 pour des raisons de sécurité. Il n’était pas d’accord avec cette interdiction d’entrer. Avec le soutien d’Inclusion Handicap et en vertu de l’art. 6 de la loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand), il a fait recours jusque devant le Tribunal fédéral. Selon cette dispo-

sition, «les particuliers qui fournissent des prestations au public ne doivent pas traiter une personne handicapée de façon discriminatoire du fait de son handicap». Après le rejet du recours par le Tribunal fédéral, Marc Glaisen a porté l’affaire devant la CEDH en 2013. Dans son arrêt du 18 juillet 2019, la CEDH s’en tient à sa pratique antérieure. La définition, trop étroite, de la discrimination à l’égard des personnes handicapées donnée par le Tribunal fédéral reste donc inchangée. IH ne cache pas sa déception (www.inclusion­handicap.ch).

IDÉE FOLLE

26 lacs en 15 jours

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MODE

Nouvelle marque tendance Depuis juillet 2019, la société viennoise Mob Industries propose aux personnes handicapées ou non des vêtements à la fois fonctionnels et à la mode. MOB signifie «mode sans barrières».

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L’athlète paraplégique Silke Pan a relevé un défi fou: traverser, à la force de ses bras ou sur un bellyak, 26 lacs suisses et les relier en handbike ou en fauteuil de course.

De Genève au Tessin, elle a parcouru plus de 70 km dans l’eau, quelque 1000 km sur

route et a traversé plusieurs cols. Et ceci pour une bonne cause. Cet exploit lui a permis de récolter de l’argent pour l’association Handi-Capable.

Informations sur www.silkepandefis.ch 43

GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Les visions du nouveau directeur Début mai 2019, Charly Freitag a pris ses fonctions de directeur de l’ASP. Voici quelques réflexions sur ses visions après 100 jours.

Gabi Bucher

Le comité central de l’ASP était chargé de publier l’offre d’emploi et de veiller au processus de remplacement du directeur. L’an dernier, le nom de Charly Freitag a été proposé aux délégués. Il a ensuite été élu à une large majorité. Désormais entré en fonction, il nous explique dans cet entretien comment il souhaite développer l’association.

Qu’est-ce qui rend cette tâche si attrayante?

Ma passion est de m’engager en faveur des gens, de définir des positions conjointes et d’aller de l’avant. C’est pourquoi j’ai assumé le rôle de président de commune et d’autres fonctions politiques ces dix dernières années, activité que j’exerce volontiers et dans laquelle je pense être bon. C’est pour cette raison que le poste décrit m’a interpellé, car la mission du directeur de l’ASP consiste à progresser avec et dans le groupe, à représenter publiquement les paralysés médullaires et à s’investir pour une cause légitime.

Et qu’as-tu trouvé de fascinant à l’ASP? C’est une organisation exceptionnelle qui rassemble et défend les intérêts des paralysés médullaires. Elle a grandi au fil des décennies, a accompli de nombreuses choses et s’est constamment développée. L’année prochaine, nous fêterons son 40e anniversaire.

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Quelles sont tes priorités en tant que directeur de l’ASP? Avoir une bonne culture me semble essentiel. Cela permet de faire fonctionner les clubs et de fournir des prestations exceptionnelles aux paralysés médullaires. C’est une grande tâche que de les renforcer. L’estime mutuelle et l’engagement commun pour les enjeux sont cruciaux. J’aimerais que nous fassions tous preuve de compréhension les uns envers les autres, paralysés médullaires, clubs ou collaborateurs.

Tu avais sûrement certaines attentes ou idées préconçues, se sont-elles vérifiées?

Je m’étais bien informé à l’avance sur les tâches qui m’attendaient et j’ai pu commencer mon travail du bon pied. J’ai été agréablement surpris par l’ouverture d’esprit des personnes avec lesquelles je suis entré en contact. Au cours des dernières semaines, j’ai participé à diverses manifestations et j’ai pu constater à quel point on apprécie la présence du directeur. Cela m’a beaucoup ému. Je ne m’attendais pas non plus à ce que nous travaillions aussi étroitement avec le GSP, c’est formidable.

Et à l’avenir, que comptes-tu garder, que comptes-tu changer?

L’ASP ne s’est jamais contenté de vivre sur ses acquis. Elle s’est constamment transformée et a fait les ajustements nécessaires,

cela ne doit pas changer. Il n’existe pas de statu quo, et encore moins dans une association qui s’engage pour une cause et évolue dans un environnement en pleine mutation. Nous ne vendons pas un produit, nous défendons les intérêts des paralysés médullaires. Il n’y a nul besoin d’un changement radical, nous sommes bien établis.

Mais nous devrons continuer à évoluer, car la société change, car il y a de nouvelles offres et aussi une demande en ce sens. Ce qui est certainement d’actualité, et qui à mon avis prendra de plus en plus d’importance, c’est le réseautage et le dialogue avec nos partenaires et au-delà. Nous devons échanger plus, débattre de sujets, nous concentrer sur nos points forts. Et ce, dans tous les domaines, qu’il s’agisse de la politique, de l’économie ou de la société civile.

La loi sur l’égalité pour les handicapés dont l’échéance a été fixée à 2024 est le mot-clé: il faut agir et travailler de manière positive en collaboration avec les piétons.

Cela ne sert à rien de monter au front, nous Paracontact I Automne 2019

devons être davantage présents sur le terrain, mener des discussions et rallier le public à notre cause.

Où devrait se situer l’ASP dans deux ans?

Avec le groupe de travail «Statuts 2019», notre association a révisé sa stratégie et son orientation. Nos statuts précisent dans quels domaines nous sommes actifs. Ils ont été modifiés par le groupe de travail et approuvés par les délégués fin avril. Il s’agit à présent d’organiser concrètement l’offre que nous continuerons à développer conjointement avec les clubs. Par ailleurs, nous connaissons actuellement un important changement de personnel suite aux départs à la retraite de membres de la direction. Là aussi, il est important de se retrouver et d’avancer ensemble. En raison de cette situation, l’ASP va connaître des changements plus rapides et plus radicaux que jamais. Ce processus devrait s’achever dans deux ans.

Où vois-tu les forces et les faiblesses de l’ASP? Notre grande force est que nous sommes en constante évolution et adaptation, et que nous couvrons un large éventail d’offres, du CSO au sport, des cours aux voyages. Et notre notoriété dans toute la Suisse est aussi un point positif. Quant aux faiblesses … Peut-être que ces derniers temps, les discussions ont été un peu vite rendues publiques. Mon souhait serait d’échanger d’abord en interne et de parler ensuite d’une seule voix, sinon cela nous fait du tort.

Quels sont les défis des années à venir?

La solidarité est une question très centrale et, en tant qu’organisation pour les personnes touchées, nous pouvons faire beaucoup pour sensibiliser les piétons. J’attends avec impatience toutes les rencontres à venir. Mais l’ASP, ce n’est pas que le directeur, il y a aussi les collaborateurs, les personnes en fauteuil roulant, les comités

des clubs et nos partenaires. Ensemble, nous pouvons conserver et cultiver notre large offre, agir conjointement et accomplir davantage en tant que groupe. Et ce, en assumant des rôles différents et en effectuant des tâches variées, mais toujours en poursuivant l’objectif commun. Lorsqu’il s’agit de stratégies et de développements, il n’est pas bon que le directeur soit seul à décider. Ce devrait être l’affaire de tous. Ce faisant, nous nous heurterons certainement à des limites mais en fin de compte, il nous faut un concept que nous élaborerons et mettrons en œuvre ensemble. C’est très motivant.

Paracontact I Automne 2019 45

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CULTURE

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#AVECLORO

SPORT

Paracontact I Automne 2019

GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Dévoué corps et âme Depuis 13 ans, Philipp Zeugin est entraîneur national de l’équipe de Suisse de tennis de table handisport. Sa devise: un entraînement sérieux et rigoureux, avec un bon esprit de camaraderie entre les joueurs.

Gabi Bucher

Un homme élégant en costume-cravate se tient à l’accueil du CSP. Le directeur de l’un de nos fournisseurs? Un sponsor? L’idée qu’il puisse s’agir de mon interlocuteur ne m’effleure même pas l’esprit. On a tendance à oublier que les entraîneurs, les chefs de CT, les aidants et les bénévoles qui soutiennent l’ASP de quelque manière que ce soit ont aussi une «autre» vie. Tout comme Philipp Zeugin, entraîneur national des pongistes, banquier de son état dans son «autre» vie.

Une joyeuse troupe Dès que sa langue se délie, on a vite fait d’oublier le costume-cravate, tant l’enthousiasme pour ce qu’il fait est perceptible.

Lorsqu’il était étudiant, il s’est chargé d’entraîner deux heures par semaine les joueurs de tennis de table du club en fauteuil roulant de l’époque à Bâle pour se faire un peu d’argent de poche. Lui qui ne connaissait absolument rien aux personnes en fauteuil roulant était très intimidé à l’idée de commencer son travail. Mais il est tombé sur «une bande de joyeux lurons qui faisaient les mêmes blagues idiotes que moi et ne rechignaient jamais à aller boire un verre après l’entraînement.» Il s’est vite rendu compte qu’il n’avait pas à s’inquiéter, «ils m’ont assuré qu’ils me le diraient s’ils avaient besoin d’aide.» Cela l’a aidé à surmonter ses inhibitions. Pendant quelques années, il a travaillé comme co-entraîneur et a été très heureux quand Roger Getzmann lui a demandé en 2006 s’il souhaitait reprendre le poste d’entraîneur national. Il y a réfléchi, sachant très bien qu’il Paracontact I Automne 2019

assumerait beaucoup plus de responsabilités. Mais l’envie de créer une vision, de vivre un rêve avec les joueurs et de réaliser quelque chose avec eux était immense et il a accepté. Et depuis, il a vécu d’innombrables moments d’exception. «Lors des Jeux Paralympiques de Londres, par exemple, c’était si émouvant, si inestimable, l’une des plus belles choses qui soit dans la vie d’un athlète», raconte-t-il les yeux brillants.

Accompagnateur personnel Ses mains viennent appuyer ses paroles et quand il dit qu’il veut donner quelque chose en retour, on y croit, c’est authentique et en aucun cas une formule toute faite. Car Philipp n’est pas seulement entraîneur national, il est aussi accompagnateur personnel. «Lors d’un tournoi, un joueur était là sans accompagnateur, j’ai pris la relève.» Il n’avait certes aucune

connaissance médicale, mais Silvio, le tétraplégique, lui a expliqué quoi faire. «Je lui dois une fière chandelle. Il s’est prêté au jeu sans complexe.» Bien sûr, tout ne s’est pas déroulé parfaitement. «Puis on s’est dit qu’on leur en avait encore mis plein la vue aujourd’hui, avant d’éclater de rire». Et cela s’était si bien passé la première fois que par la suite, Silvio s’est très souvent rendu seul aux tournois!

Philipp avoue qu’il envisage parfois de démissionner. Mais pas avant que quelqu’un de convenable n’ait été trouvé, il ne veut laisser tomber personne. Car il en est persuadé, «il faut s’en aller quand les choses sont à leur l’apogée».

Reste à espérer que «l’apogée» se fera encore attendre un peu et que Philipp restera longtemps aux côtés des athlètes et du sport en fauteuil roulant avec son enthousiasme et sa bonne humeur contagieuse.

Philipp et son équipe: un groupe soudé 47

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1. Hakansson et al. Urol Nurs 2015;35:239-47. 2. Koeter et al. Abstract 806, ICS 2016. WELLSPECT ne renonce à aucun de ses droits en n’utilisant pas les symboles ® ou ™.

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Paracontact I Automne 2019

GROS PLAN

ORTHOTEC FÊTE SON ANNIVERSAIRE

Un quart de siècle

L’atelier en l’an 2000

Mandatée par la Fondation suisse pour paraplégiques, la société Orthotec fournit des moyens auxiliaires aux personnes ayant une lésion médullaire – et ce depuis 25 ans.

Martin Steiner

Filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques, Orthotec existe depuis 1994. Ses quelque 70 collaborateurs s’engagent à aider les personnes ayant une paralysie médullaire ou des restrictions physiques similaires. En tant qu’équipementier de Swiss Paralympic, Orthotec s’investit aussi en faveur du sport en fauteuil roulant en Suisse.

L’être humain avant tout Au moment de sa création en 1994, l’entreprise ne comptait qu’une poignée d’employés et l’atelier était loin d’être aussi moderne qu’actuellement. Pourtant, même avec des machines à la pointe de la technologie, la gamme de produits Orthotec, qui ne cesse de s’élargir, demande encore aujourd’hui beaucoup de travail manuel.

Au fil du temps, la technologie des fauteuils roulants a grandement évolué. Ainsi, alors qu’il y a 25 ans un fauteuil classique pesait facilement 20 kg, grâce aux matériaux disponibles de nos jours, il s’est allégé de moitié. Les progrès ont aussi permis de diversifier l’utilisation des fauteuils. Sachant qu’aucune restriction n’est identique à une autre, et que chaque personne touchée a des attentes particulières en matière de moyens auxiliaires, il est heureux qu’Orthotec réussisse toujours à trouver une solution personnalisée en améliorant et développant constamment les équipements.

Même si la technologie a changé, le cœur de l’activité perdure: «notre engagement gravite autour des êtres humains que nous aidons à maîtriser eux-mêmes les défis de leur existence», déclare Stefan Dürger, directeur d’Orthotec.

Paracontact I Automne 2019

En 1999, Orthotec a lancé, au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil, la première édition de «Rollivision», qui est aujourd’hui le plus grand salon à l’échelle nationale des moyens auxiliaires pour personnes en fauteuil roulant. L’événement favorise les échanges directs entre les personnes concernées et les exposants. Tous les deux ans, Orthotec organise aussi le Swiss Handbike Day. Dans un autre domaine, Orthotec a initié, il y a près de dix ans, la transformation sur mesure de véhicules de série de toutes mar­ ques. Les spécialistes de Nottwil adaptent les voitures aux besoins des paralysés médullaires, leur permettant ainsi de jouir d’une plus grande mobilité. La technologie ayant là-aussi fortement évoluée ces dernières années, il a par exemple été possible d’inventer le système de direction électronique Joysteer.

D’autres innovations dans les tuyaux En tant que société anonyme d’utilité publique, Orthotec se préoccupe des paraplégiques depuis maintenant 25 ans. L’entreprise est attachée aux valeurs, à la culture et à la mission de la Fondation suisse pour paraplégiques et considère l’innovation comme un moteur de son propre développement. Les nouvelles technologies numériques ouvrent aussi la voie à de nouvelles applications.

Un projet est actuellement en cours pour le sport en fauteuil roulant, mais il pourrait également avoir des retombées sur la mobilité quotidienne», annonce Stefan Dürger. «À l’avenir, nous pourrons mesu-

Des équipements modernes

25 années de conseils

rer avec précision les patients pendant leur rééducation primaire afin de déterminer leur position assise idéale. Quand un athlète est assis de manière optimale, il exploite sa force au mieux et roule plus vite.

Au quotidien, non seulement la personne en fauteuil roulant dépense moins d’énergie, mais elle ménage ses épaules et réduit le risque d’escarre.»

Orthotec modernise actuellement sa boutique en ligne et simplifie le processus de commande pour éviter par exemple que les clients ressaisissent systématiquement les commandes qu’ils passent régulièrement. La nouvelle boutique sera en ligne à l’automne 2019.

Grâce à ces progrès et à bien d’autres encore, Orthotec restera à l’avenir un prestataire important pour les paralysés médullaires.

Plus d’informations sur www.orthotec.ch 49

GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Téléphone, collations matinales et apéro VIP Fin juillet 2019, Jill Hofstetter a terminé son apprentissage commercial de trois ans à l’ASP. Exemple type de nombreux apprentis, elle nous livre un aperçu de ses tâches.

Gabi Bucher

C’est toujours passionnant de voir de jeunes apprentis plutôt réservés se transformer petit à petit en employés épanouis, comme Jill Hofstetter. Au moment de cet entretien, elle est à la fin de sa 3e année et s’avoue très satisfaite de son poste d’apprentissage. «J’ai beaucoup de petites tâches», raconte-t-elle.

«Je trie le courrier, je remplis le placard de bouteilles d’eau, je m’occupe des fournitu­ res de bureau. J’envoie des autocollants à nos membres, je gère les demandes de ra­ bais de flotte». Depuis quelque temps, elle est en plus responsable du prêt de fauteuils roulants et de moyens auxiliaires aux enseignants pendant les semaines de projet.

C’est aussi elle qui envoie tous les mois les cartes d’anniversaire. «On peut vite travailler de façon autonome. Sinon, on a en général toujours besoin de l’aval de Fatis, la formatrice». Au début, il lui fallait presque 50

deux jours pour s’acquitter de ce travail.

«Désormais, un jour suffit, c’est vite la routine et on prend le rythme, c’est cool.»

De cool à super cool De fait, beaucoup de choses sont cool pour notre pétillante Jill. C’est cool qu’elle ait pu passer une journée au Centre construire sans obstacles. Avec l’architecte Philipp, elle a rendu visite à un client dont la terrasse avait été transformée. La journée passée à l’Institut de conseils juridiques de Bienne a également été très cool, car elle a examiné divers cas avec Sarah-Maria. Et c’est même super cool qu’elle puisse se charger pour Linda de SSFR des inscriptions à l’apé­ro VIP des ParAthletics. «J’ai même assisté à l’événement», précise-t-elle. Les nombreux appels en français sont en revanche un peu moins cool: «C’est un peu ‹galère›», dit-

elle, «mais on fait tout notre possible et la plupart des clients sont très patients avec nous.»

Jill aide aussi d’autres collègues. Elle établit les factures, envoie les banderoles pour les événements sportifs en s’assurant qu’elles lui reviennent. Elle effectue des envois en interne mais aussi pour les clubs en fauteuil roulant. Et c’est à elle que revient d’organiser la sortie du personnel.

Tu veux quoi comme fromage?

Les courses font aussi partie de ses tâches.

S’il s’agit juste de remplir le frigo, aucun souci. «Mais si la personne qui offre la collation me charge d’acheter du fromage et de la charcuterie, moi je veux bien, mais quoi comme fromage, il y en a tellement!?»

Jill effectue souvent de menus travaux pour les différents départements et découvre ain­ si les responsabilités de chacun. «Comme nous sommes à la réception, nous sommes vite au courant de tout et pouvons bien ren­ seigner les gens.»

Il y a aussi des travaux répétitifs qui, selon l’humeur du jour, ne sont plus aussi cool, comme créer des listes de matériel! «Quand on les a enfin terminées, elles ne correspondent déjà plus car les collaborateurs ont à nouveau pioché dans la réserve».

Mais dans l’ensemble, elle trouve son job à l’ASP plutôt … super cool!

Entre-temps, Jill a réussi ses examens et res­tera à l’ASP jusqu’à la fin janvier 2020.

Paracontact I Automne 2019

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