Paracontact Hiver 2023 by Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

Le magazine de l’Association suisse des paraplégiques I Hiver 2023

Initiative pour plus d’inclusion

NOUVEAU la sonde urinaire de nouvelle génération

Micro-perforations. Macro-différence. Avec Luja™ nous établissons un nouveau standard pour la vidange de la vessie: • vidange complète de la vessie en un seul flux* • pas de repositionnement nécessaire • et donc un risque reduit d’infections urinaires**

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, Il serait prétentieux de placer ce numéro sous le signe de «l’inclusion comme modèle de société». Vous remarquerez cependant que nous avons rédigé de nombreux articles sur ce sujet qui reste primordial. Ils montrent que l’inclusion est encore loin d’être une réalité dans les transports publics, notamment parce que les arrêts de train, de bus ou de tram comportent des obstacles. Soucieux d’agir contre ces manquements, nous avons mis en place un réseau de «repré sentation des intérêts de la construction sans obstacles».

«Récoltez des signatures» Comme dans les éditions précédentes, nous vous informons de l’état d’avance ment de l’initiative pour l’inclusion qui devrait permettre à toutes les personnes en situation de handicap de se loger, de vivre et de travailler de manière auto nome. Je lance donc un appel à tous nos membres pour qu’ils collectent des signatures. Si, dans toute la Suisse, chaque personne concernée par un handicap signe l’initiative, nous n’aurons aucune peine à rassembler les 100 000 signatures.

Paracontact I Hiver 2023

Dans notre rubrique sport, vous trouve rez aussi des projets résolument inclusifs comme les championnats du monde de cyclisme 2024 à Zurich, des rencontres inclusives de voile et d’aviron ou la candidature pour les Jeux Olympiques et Paralympiques d’hiver en Suisse, à l’organisation de laquelle le parasport participe depuis le début. Mais l’inclusion a aussi ses limites. Elles sont tangibles partout où les personnes handicapées ne peuvent prendre part à un événement ou pratiquer une activité de la même manière que le reste de la population. C’est pourquoi nous propo sons des voyages adaptés à nos membres ou des activités sportives qui se prati quent en fauteuil roulant. Quelques-unes de ces offres sont décrites dans les pages suivantes. Je vous souhaite une bonne lecture ainsi qu’une période de l’Avent sereine et joyeuse. Cordialement,

Laurent Prince, Directeur

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IMPRESSUM

SOMMAIRE

Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch Rédactrice en cheffe Evelyn Schmid Rédaction Laurent Prince, Nadja Venetz, Felix Schärer, Roger Getzmann, Daniela Vozza, Michael Bütikofer, Peter Birrer, Tina Achermann Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann Photos ASP, FSP, Adobe Stock, RC Thurgau, SBB, Joao Dias, Reisetheater, Anita Panzer, M. Kaderli/U. Schwaller, HSA, Tobias Lackner, World WCMX, Kevin Morris, Paralympics Paris 2024, Clinique romande de réadaptation, Tania Emery, N. Duvivier, Mathias Azéronde Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition printemps 2024: close Édition été 2024: 31.1.2024 Tirage 8100 exemplaires en allemand 4250 exemplaires en français Nous utilisons une écriture inclusive, mais devons parfois adopter la forme féminine ou masculine sans discrimination de genre, afin d’alléger le texte. Les articles publiés sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. L’opinion des auteurs externes ne reflète pas toujours celle de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Hiver 2023

AVANCER ACTUALITÉS 6 RECETTE DE NOËL Mousse au Toblerone 9 NOS PARTENAIRES Merci beaucoup 10 L’ÉCHO DES CLUBS Sensibiliser avec un parcours 11 ÉCLAIRAGE Encourager un mode de vie sain 13 CONSEILS VIE PROCHES AIDANT·E·S Enfin un peu de répit UN PRÉCIEUX SOUTIEN Mettre leur rôle mieux en lumière

14 17

CONSEILS JURIDIQUES DROIT DE LA RESPONSABILITÉ CIVILE Qu’est-ce que la perte de gains? 18 MÉDECINE ET SCIENCES DIABÈTE Montrer les possibilités plutôt que les interdits

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT «MOVE ON» «C’est fantastique!» 32 LE SPORT EN BREF 34 PLACES DE PODIUM Une récolte fructueuse 36 FORMATION D’ENTRAÎNEUR De moniteur de ski à entraîneur de la relève 37 TETRASKI Les joies du ski sans limites 38 PARALYMPICS PARIS 2024 Games Wide Open 39 AVIRON Objectif: Jeux Paralympiques 2024 40 OFFRE INCLUSIVE Un petit univers à soi 41

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES REPRÉSENTATION DES INTÉRÊTS L’inclusion ne doit pas s’arrêter aux transports publics 22 LOISIRS CIRCUIT AU CANADA Critiques et éloges

LOISIRS EN BREF 26 HSA Plongée en Égypte 29 GIORNATA DI MOVIMENTO Super Kids Day Ticino 30 L’ÉCHO DES CLUBS Cap vers le sud 31

GROS PLAN DIVERS 42 L’ENTRETIEN Silke Pan 44 PARALYSÉ·E·S MÉDULLAIRES DE L’ANNÉE Therese Kämpfer et Albert Marti 48 À VOS CÔTÉS Konrad Arnosti 50

RUBRIK ACTUALITÉS

ÉVÉNEMENT

DIRECTION

Forum juridique Jusqu’à présent, le Forum juridique était une séance d’information pour les res ponsables de ressort des clubs en fauteuil roulant. Désormais, tous les membres de l’ASP intéressés peuvent y participer. Cet événement annuel est toujours consa cré à un thème principal. Des avocates et avocats de l’Institut de conseils juridiques ainsi qu’un·e invité·e éclairent le sujet sous différentes perspectives.

Le prochain Forum juridique aura lieu le jeudi 25 avril 2024 de 14 h 00 à 17 h 00 dans l’aula de l’hôtel Sempachersee à Nottwil. Cette édition sera dédiée aux contributions aux assuré·e·s et les exposés se tiendront en allemand. Ils seront suivis d’un apéritif. Merci de vous inscrire. Inscription Institut de conseils juridiques claudia.kobel@spv.ch

VISION OLYMPIA

INITIATIVE POUR L’INCLUSION

Pays organisateur plutôt que lieu de compétition

Nous avons la moitié!

En collaboration avec les fédérations de sports d’hiver, Swiss Olympic a examiné les conditions d’une éventuelle organisation des Jeux Olympiques et Paralympiques d’hiver en 2030, 2034 ou 2038 en Suisse. Seul un concept national mettant l’accent sur la durabilité écologique, économique et sociale entre en ligne de compte. La vision: la Suisse devient le premier pays hôte au monde et organisera des Jeux Olympiques et Paralympiques qui incarneront la transformation vers une société durable.

Nous avons déjà recueilli 65 000 signatures en faveur de l’initiative pour l’inclusion. Et ce, grâce à l’engagement du comité chargé de l’initiative, des associations participantes et de nombreuses personnes motivées. Certains clubs en fauteuil roulant, comme les InSuperAbili au Tessin ou le RC Thurgau, ont aussi mis la main à la pâte en récoltant des signatures dans la rue. Un grand merci pour leur engagement!

Roger Getzmann, chef du département Sport et loisirs en fauteuil roulant, a décidé de quitter l’ASP fin novembre. Dès 2006, il marque de son empreinte le parasport suisse, d’abord en tant que chef Sport de compétition, puis comme chef du département Sport suisse en fauteuil roulant. En 2021, il dirige en outre le service Culture et loisirs. Avec son départ, l’ASP perd un dirigeant important et un membre de la direction. Le 1er février 2024, Peter Läuppi prendra sa succession. Cet Argovien connaît déjà le département SSFR car il l’a déjà dirigé de 1997 à 2005. Il sera présenté dans le prochain numéro de Paracontact. Plus d’informations sur spv.ch.

HANDBIKE

Changement d’entraîneur SSFR se sépare de l’entraîneur national Michael Würmli. Le bilan de la saison actuelle, qui ne correspond pas aux attentes de SSFR, justifie cette décision qui met fin au contrat de travail.

L’Association suisse des paraplégiques et Sport suisse en fauteuil roulant partagent cette vision. En savoir plus swissolympicteam.ch

Roger Getzmann quitte l’ASP

Télécharger la feuille de signatures spv.ch/initiative-pour-l-inclusion

Nous remercions sincèrement Michael Würmli pour le travail accompli au cours des trois dernières années. Le recrutement de son ou sa successeur·e est en cours. Paracontact I Hiver 2023

COMITÉ CENTRAL

Démission de Fabien Bertschy Il démissionnera de son poste d’assesseur au comité central à la prochaine assemblée des délégué·e·s. Ce sont des raisons de santé qui ont poussé le Neuchâtelois à prendre cette décision. Depuis 2020, il faisait partie du comité central de l’ASP et défendait les intérêts des personnes concernées. Nous le remercions sincèrement de son travail. La personne qui remplacera Fabien Bertschy sera élue lors de l’AD du 4 mai 2024.

SPORT

15 médailles aux CE Du 6 au 20 août, Rotterdam a accueilli les premiers championnats d’ Europe handisports. 40 athlètes suisses ont con couru dans les disciplines suivantes: bad minton, basket-ball, cyclisme, tennis, tir à l’arc et tir sportif. En tout, la Suisse est rentrée avec huit mé dailles d’or, quatre médailles d’argent et

trois médailles de bronze. Les équipes de badminton et de cyclisme ont été particu lièrement performantes, avec respective ment sept et huit médailles. En tennis, le double Nalani Buob et Angela Grosswiler a perdu le match pour le bronze et a dû se contenter de la 4e place. La tireuse Nicole Häusler s’est classée 6e et s’est dite satis faite de sa performance.

NOUVEAU PERSONNEL

Marie Guyot

Marie Ribeaud

Michelle Duss

Avocate

Travailleuse sociale

Apprentie

Marie Guyot a étudié le droit aux universités de Neuchâtel, Lucerne et Heidelberg. Après l’obtention de son master, elle a effectué un stage de juriste auprès de différentes autorités judiciaires et au cabinet d’avocats Weissberg Bütikofer à Bienne. Elle a obtenu son brevet d’avocate en juin 2023 et depuis juillet, elle assiste en tant que telle les membres de l’ASP.

À l’origine, Marie Ribeaud a suivi une formation d’éducatrice spécialisée et a longtemps travaillé avec des jeunes. Elle s’est ensuite dirigée vers le travail social. Un bachelor en sciences humaines et sociales lui a permis d’acquérir les connaissances nécessaires. Depuis septembre, elle est travailleuse sociale à Conseils vie. Avant cela, elle a été employée pendant sept ans dans un service social communal.

En août, Michelle Duss a commencé sa formation d’employée de commerce à l’ASP. Cette jeune fille de Nottwil a testé différentes entreprises, mais c’est l’ASP qu’elle a préférée: l’équipe, les tâches et le contact avec les membres. Le bilan qu’elle en tire jusqu’ici est positif. Elle trouve super qu’on lui ait confié des responsabilités après seulement quel ques semaines.

L’appel de la montagne Le week-end, Marie Guyot enfile ses chaussures de marche et fait de longues randonnées. Elle aime aussi faire du jogging et passer du temps avec sa famille et ses amis. Cela lui permet de compenser le travail de bureau. Paracontact I Hiver 2023 2023

Très sollicitée Quand Marie Ribeaud trouve du temps pour elle, elle aime cuisiner, se promener en forêt ou se plonger dans un livre. Mais c’est son fils qui donne le rythme.

Esprit sportif Michelle Duss se rend deux fois par semaine à l’entraînement de handball des Spono Eagles. Si le facteur plaisir est au premier plan, elle espère néanmoins monter en ligue avec son équipe. 7

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AVANCER

RECETTE DE NOËL

Mousse au Toblerone Un grand classique des desserts suisses: la mousse crémeuse au Toblerone. Elle est délicieuse et toute aussi divine avec du Toblerone blanc que du noir. Fermez les yeux et savourez!

INGRÉDIENTS Pour 4 portions 200 g de Toblerone 5 cs de lait 3 dl de crème entière Idées de décoration Crème Chantilly Framboises, mûres ou autres fruits Biscuits ou noix caramélisées

Andrea Di Bilio-Waldispühl

La mousse au Toblerone a beaucoup de succès, tant pour ses qualités gustatives que visuelles. Il ne vous faudra que trois ingrédients et quelques décorations pour réaliser un dessert absolument succulent que vos invité·e·s et vous-même n’oublie rez plus. Voici comment le préparer Cassez le Toblerone en morceaux et met tez-les dans un bol avec le lait. Faire fondre au bain-marie. Fouetter la crème entière dans un autre bol. Lorsqu’il est refroidi, in corporer délicatement le Toblerone fondu à la crème fouettée. Répartir la mousse dans des coupelles et les mettre au réfrigé rateur pendant au moins quatre heures. Avant de servir, décorez à votre guise avec un peu de crème Chantilly, une framboise ou un autre fruit, un biscuit ou quelques noix. En plus d’être délicieuse, la mousse sera toute jolie.

Vous pouvez apporter un peu de variété au dessert, par exemple en divisant la crème fouettée en trois. Incorporez 70 g de Toble rone blanc, 70 g de Toblerone brun et 70 g de Toblerone noir à la crème fouettée et disposez en couches dans des verrines. Paracontact I Hiver 2023

JOYEUX NOËL! Toute l’équipe de l’Association suisse des paraplégiques vous souhaite, à vous, vos proches, vos ami·e·s et connaissances, de belles fêtes de Noël et vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. 9

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NOS PARTENAIRES

Suva, partenaire pour l’intégration Au travail comme dans le sport, la Suva a pour devise: les personnes en situation de handicap peuvent accomplir beaucoup si on les laisse faire.

Partenaire pour l’inclusion lors de la Welt klasse Zürich au Letzigrund ou lors de la régate d’aviron à Lucerne, la Suva entretient des partenariats depuis de nombreuses an nées et ne cesse de les développer afin de soutenir les personnes concernées en ma tière d’intégration et d’inclusion dans le sport, au travail ainsi que dans la vie quo tidienne. Pour la première fois en 120 ans d’histoire, la célèbre Lucerne Regatta comptait des para-athlètes – une avancée importante vers l’inclusion et l’égalité des chances. Cette préoccupation a été présentée aux clubs d’aviron suisses dans le cadre d’une journée d’information organisée conjoin tement avec SWISS ROWING et l’Asso ciation suisse des paraplégiques. En 2005, le para-aviron a été intégré au programme paralympique et a été disputé pour la pre mière fois à Pékin en 2008. Les coques des bateaux sont identiques à celles des ath lètes sans handicap. En revanche, les sièges sont adaptés aux handicaps des para-avi ronneurs et para-avironneuses.

La Suva s’engage depuis longtemps en tant que partenaire pour l’intégration dans le sport en fauteuil roulant. Cet engagement vise à donner aux personnes ayant eu un accident la chance de participer à des com pétitions en Suisse en tant que para-ath lètes, mais aussi de permettre la pratique du sport de loisir. Le sport, où l’on se ren contre d’égal·e à égal·e, favorise la réin sertion dans la société, et les sportif·ve·s montrent l’exemple et jouent un rôle de mo dèle. C’est ainsi qu’une réussite passe à la vi tesse supérieure et fait évoluer les choses.

PARTENAIRES

LE SUCCÈS EN ÉQUIPE Contribuez à multiplier les victoires et les belles histoires en sport en fauteuil roulant, soutenez des activités de loisirs ou des voyages. Nous vous garantissons une présence remarquée! Votre interlocuteur Nicolas Hausammann Responsable Marketing sportif sponsoring@spv.ch Tél. 041 939 54 48

SUPPORTEURS – AMAG Sursee – Baumann Christina, Zurich – Bergbahnen Sörenberg, Sörenberg – Office fédéral du sport, Macolin – Castle Paul – CHRIS sports AG, Münchwilen – Teamsportstore, Manno – Fondation Montreux 2006 – Petersen Kerstin – perü timing, Lengnau – Publicare AG

PARRAINEUR PRINCIPAL

SPONSORS –S alomon – Amer Sports SA Switzerland, Hagendorn –A ssociation suisse en faveur de personnes atteintes de spina bifida et hydrocéphalie, Tagelswangen – Médecine du sport, Nottwil – Fondation Denk an mich, Bâle – Fondation Acide Folique Suisse, Zoug – Swiss International Air Lines Ltd., Zurich – Swiss Olympic, Ittigen – Visico GmbH, Spreitenbach Paracontact I Hiver 2023

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L’ÉCHO DES CLUBS

Sensibiliser avec un parcours Le club en fauteuil roulant RC Thurgau a fait fabriquer plusieurs éléments qui font prendre conscience aux piéton·ne·s que franchir des obstacles requiert de l’habilité et des efforts. Peter Birrer

Qu’est-ce que cela fait de se déplacer en fauteuil roulant? Comment surmonter les innombrables obstacles de la vie quoti dienne? On peut essayer de l’expliquer avec des mots – ou faire comme l’innovant club RC Thurgau: avec un parcours visant à sensibiliser les piéton·ne·s. C’est quand on est assis·e dans un fauteuil et qu’on essaye d’ouvrir une porte ou de rouler sur un chemin caillouteux qu’on s’en rend compte: il faut une certaine habileté et des efforts pour y parvenir, surtout sans aide. Collaboration avec un menuisier de la région Au départ, les Turgovien·ne·s avaient pensé louer un parcours de ce genre afin d’atti rer l’attention sur leur club en organisant des manifestations. Toutefois, la recherche s’avérant ardue, le comité a décidé de faire construire quelques obstacles. La produc tion en a été confiée à un menuisier – et une remorque a aussi été fabriquée sur mesure. Tout cela a entraîné des frais consi dérables qui ont pu être réglés d’une part grâce aux liquidités du club et d’autre part grâce au soutien de Pro Infirmis et de la banque cantonale de Thurgovie. Le RC Thurgau est désormais l’heureux proprié taire d’un parcours composé de cinq élé ments robustes, inauguré en juillet lors du festival de rue d’Amriswil. Malgré la forte chaleur, l’intérêt était vif et bon nombre de candidat·e·s se sont vite retrouvé·e·s en nage, car se déplacer en fauteuil roulant est loin d’être une promenade de santé.

Venu se faire une idée de l’événement, le conseiller national du Centre Christian Lohr a félicité les organisateurs pour leur Paracontact I Hiver 2023

engagement impressionnant. Car côté en gagement, les membres du RC Thurgau as surent: en deux jours, ils ont récolté plus d’une centaine de signatures en faveur de l’initiative pour l’inclusion. «Notre objectif est de toucher le plus grand nombre de personnes possible avec le par cours et de leur faire comprendre ce que cela fait de se déplacer en fauteuil roulant», explique Roland Dürr qui dirige le dépar tement juridique et social au sein du club et qui a été l’une des forces motrices du projet de parcours, avec Roman Hertach, responsable Culture et loisirs: «Il s’agit aussi d’aller chercher les jeunes et de lever les inhibitions.» Parcours à louer Pour Urs Kläger, président du RC Thurgau, cette approche offensive est la seule bonne stratégie. «Nous agissons de manière pro active, dit-il, il est important pour nous de favoriser la compréhension à notre égard en ne nous cachant pas. Nous sommes con vaincus que nous contribuerons ainsi au bon vivre ensemble.» Cela ne doit pas seu lement se passer en terre thurgovienne, mais aussi en dehors du canton. Le par cours peut être loué par d’autres clubs en fauteuil roulant ou des institutions so ciales pour 400 francs par jour ou 600 francs pour deux jours. Des instructions détaillées sur la manière de monter les élé ments et de les ranger ensuite dans la re morque sont fournies. Le club gère les de mandes de location via son site Internet. «Il serait souhaitable de louer le parcours trois ou quatre fois par an», estime Urs Kläger. Et Roland Dürr d’ajouter: «Si nous

Une bonne idée Le parcours rencontre un vif intérêt

faisons des recettes grâce au parcours, c’est un effet secondaire appréciable. Mais notre priorité n’est pas l’argent. Par-dessus tout, il y a le thème de l’inclusion avec l’inten tion de sensibiliser.» Ce n’est qu’un début – mais il est parfaitement réussi. Demande de location par formulaire sur www.rctg.ch/Parkour 11

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ÉCLAIRAGE

Encourager un mode de vie sain L’ASP a récemment démarré une collaboration avec SalutaCoach, une start-up de l’uni versité de Bâle. L’objectif est d’inciter les gens à vivre plus sainement par le biais du coaching. Thomas Hurni a suivi la formation de coach et est convaincu par le projet. Peter Birrer

En quoi consiste concrètement ce projet? La promotion de la santé est cruciale pour tout le monde et elle est même en vogue. Pour nous, il ne s’agit pas de suivre une tendance, mais d’accompagner les per sonnes en fauteuil roulant vers un mode de vie sain, grâce à un coaching qui s’effectue par téléphone ou par vidéo. Comment fonctionne le télécoaching? On établit d’abord un rapide bilan de santé qui fournit des informations générales sur la façon de vivre de la personne et indique les éventuelles mesures à prendre. Saluta Coach a élaboré le questionnaire et l’a adapté avec moi en tenant compte des as pects spécifiques à la paralysie médullaire. Nous cherchons par exemple à savoir si la personne a des troubles physiques ou com bien de minutes par semaine elle fait de l’exercice et sous quelle forme? Il est en effet indispensable que les personnes en fauteuil roulant bougent et travaillent la mobilisation. On calcule aussi l’indice de masse corporelle. Les réponses sont éva luées par un système de feux tricolores. Qu’est-ce que cela veut dire? Le feu vert signifie que la personne est sur la bonne voie et doit continuer ainsi. En cas de feu orange, on recommande un coa ching. Et si le feu est rouge, une sonnette d’alarme retentit? Des mesures sont alors vivement recom mandées. Un premier coaching gratuit dure Paracontact I Hiver 2023

un quart d’heure. Le coach, qui peut être moi ou quel qu’un de SalutaCoach, fait le point avec le client ou la cliente: Où en est-il ou en est-elle? Quels sont ses ob jectifs? Est-ce une question de contrôle du poids? Mais la santé mentale et la gestion du stress peuvent également être abordées. Lorsque l’on a récolté suffisamment d’in formations, le travail avec un ou une coach peut commencer, mais uniquement si le membre de l’ASP le souhaite, bien sûr. L’ensemble des coachs a d’ailleurs été sen sibilisé par l’ASP aux questions de santé relevant de la paralysie médullaire, afin qu’ils et elles puissent aborder ces aspects. Le coach donne alors des consignes et le ou la client·e les exécute? Non, on travaille ensemble sur un même objectif et on en discute toujours. Le ou la coach essaie d’aider la personne à changer de comportement. D’ailleurs, beaucoup de gens savent ce qu’ils devraient faire mais ne le font pas. Peut-être craignent-ils par exemple de ne plus pouvoir manger de choses sucrées. Le nouveau mode de vie doit être un plai sir. Le sucre n’est pas un tabou. Il s’agit plu tôt d’encourager une approche consciente de l’alimentation. Je ne veux en aucun cas jouer les pères la morale ou partir en croi sade, mais seulement attirer l’attention. Au final, les gens doivent être convaincus, car la mise en œuvre est très personnelle et dépend aussi de l’entourage.

Quelle importance revêt l’exercice physique? C’est un point central. L’activité physique, c’est de la médecine. Si elle est insuffisante, le risque augmente de développer des ma ladies cardiovasculaires, respiratoires et musculo-squelettiques ainsi qu’un cancer ou du diabète. Cela a été prouvé. De nom breuses habitudes s’installent et il faut du temps pour les changer. À quelle fréquence faut-il téléphoner à son coach? En général, on l’appelle une fois par se maine au début, puis la cadence diminue. On est toujours conseillé par la même per sonne. Et sur une application, on ne note pas seulement les objectifs et la marche à suivre, mais aussi le contenu des entretiens. Comment voit-on les progrès? Le fait de se sentir mieux dans sa vie. Ou la balance, si j’ai par exemple défini comme objectif une perte de poids. Un coaching de ce genre a un coût. Qui va l’assumer? Le premier bilan de santé avec le système de feux tricolores mentionné est gratuit. Ensuite, les frais sont à la charge du client ou de la cliente. Il est recommandé de consulter sa caisse d’assurance maladie avant de commencer un coaching. De nombreuses assurances maladie prennent en charge, via les assurances complémen taires, une partie des coûts en cas de col laboration avec un coach certifié. Effectuer un bilan de santé salutacoach.ch/health-check-spv 13

CONSEILS VIE

PROCHES AIDANT·E·S

Enfin un peu de répit

Pierre-Alain Tercier, tétraplégique incomplet, est soigné par sa compagne Mireille Schafer. Depuis mai 2022, elle reçoit pour son travail une indemnité qui donne un peu d’oxygène au couple et que Mireille considère comme une marque de considération. Peter Birrer

Mireille Schafer se place derrière son com pagnon Pierre-Alain Tercier, qui vient de prendre son déjeuner, passe ses bras pardessus ses épaules, appuie sa tête sur la sienne et sourit. C’est une image qui, en quelque sorte, a aussi valeur de symbole: rien ni personne ne nous séparera. Le Bry est une petite localité du canton de Fribourg où le couple vit dans un quartier paisible, loin de la foule et du bruit de la circulation. Pourtant leur quotidien n’est plus vraiment tranquille et ce, depuis long temps. Il est marqué par une lutte perma nente, notamment pour leur propre avenir.

Il s’est ensuite ressaisi, certainement grâce à Mireille Schafer, la femme à ses côtés, qui lui remonte le moral et l’aide autant qu’elle le peut. Elle est l’exemple même des in nombrables proches aidant·e·s qui s’oc cupent avec amour de leur partenaire sans jamais compter leurs heures. Selon une étude menée par l’organisation syndicale Travail.Suisse et la Haute école spécialisée bernoise, une personne active sur cinq soutient un proche adulte.

Ces personnes sont toujours là et dispo nibles quand on a besoin d’elles. Et Mireille est souvent sollicitée. Pourtant, elle a aussi traversé des épreuves terribles. En 2008, elle a perdu son premier mari des suites d’un cancer. 16 mois après ce décès, son fils a péri dans un accident. En automne 2016, Mireille a fait un burnout. Exactement au moment où Pierre-Alain, l’homme à ses côtés, était de plus en plus malade. Néan moins, malgré les difficultés, une chose a

Lorsqu’ils se sont rencontrés il y a douze ans, leur existence était très différente. Tous deux travaillaient, Mireille Schafer comme vendeuse, Pierre-Alain Tercier comme magasinier. Mais en 2013, tout bascule lorsqu’un diagnostic inquiétant tombe: Pierre-Alain Tercier est atteint d’une discopathie dégénérative. Le ciel lui tombe alors sur la tête. «C’est foutu» Au début, il réussissait encore à marcher avec difficulté, mais au bout de six ans, le fauteuil roulant est devenu indispensable. Son état s’étant dégradé, en 2019, il est at teint d’une tétraplégie incomplète et se fait soigner une première fois au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil. D’autres sé jours suivront, associés à des angoisses. Pierre-Alain Tercier se souvient d’un mo ment où il ne pouvait plus du tout bouger et où il a pensé: «Maintenant, c’est foutu.» 14

Signe de reconnaissance Mireille est employée comme proche aidante Paracontact I Hiver 2023

parvient à ne plus trop se poser de ques tions dans ces moments-là. Elle se dit sim plement: «Prends ma place pendant une journée et on verra.» Employée depuis mai 2022 Ce qui pèse vraiment lourd, c’est la situa tion économique. Ils craignent depuis long temps pour leur avenir et ne savent pas si la vente de leur maison, qui leur procure un sentiment de sécurité, pourrait un jour devenir inévitable. C’est pourquoi ils se restreignent au maximum et réfléchissent à deux fois avant chaque dépense. Grâce à une discipline de fer et à une volonté im placable, ces deux battants arrivent à joindre les deux bouts. Soutien mutuel au sein du couple

toujours été absolument hors de question pour elle: jamais elle ne le laisserait tom ber.

pas là …» Il s’interrompt et poursuit en soupirant: J’aurais très certainement déjà été placé dans un EMS.»

«C’est toujours le même homme», affirme Mireille Schafer. «Lorsque j’ai été confron tée à des problèmes personnels il y a sept ans, je n’ai pas voulu chercher immédiate ment un nouvel emploi, mais m’occuper de Pierre-Alain.»

Où puise-t-elle cette énergie? «C’est l’amour», répond Mireille Schafer. «Parfois je ne sais pas comment on fait, mais la résignation n’est jamais une op tion.» Véritable point d’ancrage dans l’exis tence, leur petite-fille Victoria, qui a presque trois ans, les empêche de dériver. «Ce tour billon de joie nous donne énormément de force», disent-ils en cœur.

L’amour lui donne de la force Le service d’aide et soins à domicile (ASD) l’épaule – le soir aussi au début. Mais le couple a vite renoncé à ce soutien. «Il était souvent déjà au lit à 18 heures parce que l’ASD ne pouvait pas venir plus tard», ex plique Mireille Schafer. «Lorsque des amis venaient me rendre visite, c’était désagré able pour moi», ajoute Pierre-Alain Tercier.

C’est la raison pour laquelle Mireille Schafer prend désormais en charge les tâches qui doivent être effectuées le soir et la nuit. Pendant la journée, elle fait les courses, conduit son compagnon à toutes sortes de rendez-vous, fait la cuisine, s’oc cupe du ménage. La gratitude de PierreAlain est criante: «Elle remplace mes jambes et mes bras – et souvent aussi ma tête. C’est une perle d’une valeur inestimable et pour moi, une chance inouïe. Si Mireille n’était Paracontact I Hiver 2023

Une séparation? «Jamais!» Pourtant, Pierre-Alain Tercier a douté for tement que Mireille Schafer veuille s’infli ger un avenir avec lui. En 2020, lors d’un séjour à Nottwil, il lui a dit: «S’il faut se sé parer, c’est maintenant.» Bien sûr, ce n’était pas ce qu’il souhaitait, mais il se mettait à la place de sa femme et avait l’impression que dans son état, il n’était qu’un poids pour elle. Sa réponse a été aussi rapide que claire: «Jamais!»

Souvent, les gens lui font comprendre de manière détournée qu’elle mène quand même une belle vie: elle reste à la maison au lieu d’aller travailler. Au début, cela la dérangeait car elle avait souvent l’impres sion de devoir se justifier. Aujourd’hui, elle

Le fait que Mireille Schafer ait pu se faire embaucher en mai 2022 et s’assurer ainsi un revenu régulier, a donc été une avancée importante. Elle est désormais officielle ment employée par l’AsFam, l’une des nombreuses organisations qui soutiennent les proches aidant·e·s et leur apportent leur expertise. Les hommes et les femmes qui s’occupent à domicile d’une personne nécessitant des soins soulagent le système de santé et per mettent d’économiser des coûts considé rables. Selon l’Office fédéral de la statis tique, les proches fournissent environ 80 millions d’heures de travail non rému néré, ce qui correspond à 3,7 milliards de francs. Représentante de l’AsFam au Bry, Janik Delville, qui épaule Mireille Schafer et Pierre-Alain Tercier, déclare: «S’il n’y avait pas autant d’aidant·e·s désintéres sé·e·s, le système s’effondrerait.» Mireille Schafer remplit désormais chaque soir un rapport dans lequel elle note en dé tail les soins qu’elle a prodigués et le temps qu’elle y a consacré. Un salaire horaire de 34.30 francs lui a été garanti par contrat, ce qui donne au couple une certaine marge de manœuvre financière. «Cette indem nité nous permet de nous en sortir», ditelle avec satisfaction avant d’ajouter: «Les proches aidant·e·s se sentent ainsi davan tage valorisé·e·s. Nous apprécions beau coup cette solution.»

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CONSEILS VIE

UN PRÉCIEUX SOUTIEN

Mettre leur rôle mieux en lumière Judith Nkoumou, travailleuse sociale à l’ASP, nous parle du rôle des proches aidant·e·s et nous explique de quelle manière ils et elles sont soutenu·e·s. Peter Birrer

Judith, pourquoi est-il si important d’aborder le sujet des proches aidant·e·s? Selon l’Office fédéral de la statistique, près de 1,4 mil lion de personnes sont consi dérées comme des proches ai dant·e·s dans notre pays. Or le travail qu’elles fournissent reste en grande partie inaperçu, alors que ce qu’elles accom plissent est extrêmement précieux. Grâce à leur soutien, la personne aidée peut main tenir le contact social avec son entourage et rester plus longtemps chez elle. Selon la situation, le ou la proche peut être une res source essentielle qui nous soutient dans notre travail et nous permet d’avancer plus rapidement dans nos différentes interven tions. C’est pourquoi il me tient à cœur de mettre le rôle des proches aidant·e·s mieux en lumière, de montrer ce qu’ils et elles endossent et de souligner l’importance de leur apporter un soutien. Ces personnes méritent davantage de considération pour ce qu’elles font. Mésestimé·e·s Les proches aidant·e·s

Que fait-on pour les proches aidant·e·s au niveau fédéral? Pendant longtemps, il ne s’est pas passé grand-chose. Mais les choses commen cent maintenant à bouger. Au niveau politique, le Conseil fédéral a décidé de prendre des me sures en faveur des proches aidant·e·s et de leur permettre par exemple de concilier leur engagement avec leurs responsabilités professionnelles. Celles et ceux qui s’oc cupent d’une personne nécessitant des soins peuvent demander un congé spécial, bénéficier de bonifications pour tâches d’assistance ainsi que de la suppression du revenu hypothétique pour les bénéficiaires de prestations complémentaires. L’alloca tion pour impotent est également utilisée en partie pour indemniser les proches. Existe-t-il d’autres moyens de soutenir les proches aidant·e·s? Oui, il existe des structures qui soutiennent les proches dans leurs prestations de soins par une embauche officielle. Cela signifie que ces personnes reçoivent un salaire garanti par contrat et que des cotisations d’assurance sociale sont payées pour elles. C’est aussi possible auprès d’un service d’aide et de soins à domicile (ASD). Où peut-on se renseigner sur les modalités d’embauche? Les personnes peuvent s’adresser à Solicare, de l’AsFam ou de Permed Spitex AG. Les liens sont indiqués dans l’encadré. L’ASD qui les soutient peut aussi les guider tout comme l’ASP et son département Conseils vie.

Paracontact I Hiver 2023

SITE WEB Vous trouverez des informations complémentaires sur les liens suivants Mesures fédérales

(guidesocial.ch) Concernant l’embauche www.solicare.ch www.asfam.ch www.permed.ch Plus d’informations www.info-workcare.ch

(community. paraplegie.ch)

Comment le Conseil social soutient-il les proches? Nous travaillons avec une approche systé mique qui consiste à comprendre et à sou tenir la personne concernée, mais aussi les gens qui l’entourent, dans leurs préoccu pations. Nous proposons des entretiensconseils, aidons à trouver des ressources financières ou informons sur les offres pré vues pour soulager les familles. Contact pour plus d’informations Tél 041 939 68 68 lb@spv.ch 17

CONSEILS JURIDIQUES

DROIT DE LA RESPONSABILITÉ CIVILE

Qu’est-ce que la perte de gains?

Une tierce personne est-elle responsable de mon accident? Le droit de la responsabilité civile clarifie cette question et règle parfois les dommages et intérêts. À cet égard, la perte de gains peut jouer un rôle majeur. Sebastian von Graffenried, Mlaw, avocat

Le droit de la responsabilité civile consiste, en gros, à compenser les conséquences qu’une personne subit à la suite d’un dom mage. La personne lésée ne doit donc pas supporter elle-même le dommage subi, mais doit pouvoir en répercuter les effets sur un tiers responsable. Pour mieux com prendre la théorie, prenons l’exemple d’une blessure corporelle: alors que Madame X se rend en voiture à son travail, elle a un grave accident causé par un autre automobiliste qui n’a pas respecté la priorité à droite. Mme X se retrouve en fauteuil roulant. Suite à cette blessure corporelle liée à l’ac cident, Mme X ne peut plus continuer à mener la même vie ni à exercer son métier dans le commerce de détail. Toutefois, grâce au droit de la responsabilité civile, Mme X peut répercuter le dommage sur l’assurance automobile de la personne qui n’a pas respecté la priorité, afin de pouvoir poursuivre son mode de vie, au moins fi nancièrement.

dommages et intérêts. À cet égard, outre la perte de gains qui nous intéresse ici, le préjudice ménager, le préjudice concer nant les soins, la prise en charge et les vi sites ainsi que les (sur)coûts découlant de la blessure occupent généralement une place importante. La souffrance psychique impliquée par la blessure corporelle peut aussi être invoquée dans le cadre de la ré paration morale. Une personne habitant en Suisse ne peut toutefois pas profiter

d’un dommage pour s’enrichir – contrai rement à ce que l’on voit dans les séries té lévisées américaines. Il existe ce que l’on appelle l’interdiction d’enrichissement. Le dommage doit donc être calculé de ma nière concrète. La perte de gains en particulier Suite à la blessure corporelle subie, il se peut qu’une personne ne puisse plus tra vailler ou seulement de manière limitée.

Accident Réclamer des dommages et intérêts

Le dommage corporel en général La blessure corporelle en elle-même – dans notre exemple, la paralysie médullaire – ne constitue pas encore un dommage au sens juridique du terme. Seuls les préjudices économiques résultant de cette blessure corporelle doivent être considérés comme un dommage relevant du droit de la res ponsabilité civile. Les pertes économiques directement liées à l’accident doivent donc être prises en compte lors du calcul des 18

Paracontact I Hiver 2023

Le manque à gagner en raison de l’incapa cité de travail ou la «perte de gains» repré sente donc la différence entre les revenus encore réalisables de la personne lésée avec l’accident (ce que l’on appelle le «re venu d’invalide») et le revenu escompté sans l’accident (ce que l’on appelle le «re venu de valide»). En d’autres termes, on compare ce que l’on peut encore gagner malgré l’accident et ce que l’on aurait gagné en l’absence de l’événement dommageable. Pour les personnes employées, le dommage correspond à la perte de salaire concrète. Pour les personnes exerçant une activité indépendante, c’est la perte de bénéfices subie qui est déterminante. Calcul de la perte de gains Le calcul du dommage total et donc de la perte de gains ne peut être effectué qu’une fois l’état de santé stabilisé et les prestations des assurances sociales (par exemple les rentes de l’assurance-invalidité et de l’as surance-accident) connues. Ces dernières doivent en effet être déduites du dommage direct à réclamer. C’est pourquoi le calcul du dommage peut prendre un certain temps et exige beaucoup de patience de la part des personnes concernées. S’il y a guérison complète de la blessure, les consé quences de l’incapacité de travail peuvent être déterminées comme un dommage clos dans le temps. En revanche, si – comme c’est malheureusement souvent le cas pour le diagnostic de la paralysie médullaire – il faut s’attendre à un dommage corporel permanent, on fera la distinction entre la perte de gains passée et la perte de gains future lors du calcul du dommage. Perte de gains passée La perte de gains passée concerne le dom mage entre le moment où l’accident s’est produit et le calcul du dommage. En jetant un coup d’œil au passé, on doit détermi ner, sur la base des circonstances concrètes, à combien se monte la différence entre le revenu d’invalide et le revenu de valide. Comme nous l’avons déjà mentionné, pour pouvoir procéder au calcul, l’état de santé de la personne accidentée doit être stable et les prestations des assurances sociales doivent avoir été fixées. Pendant ce laps de temps, il faut prendre en compte les éven tuelles modifications de salaire survenues

L’évolution professionnelle peut être prise en compte dans le calcul

durant cette période. Par exemple, il fau drait tenir compte d’une éventuelle aug mentation de salaire de Mme X, qui tra vaille dans le commerce de détail, sur cette période. Par ailleurs, Madame X ne peut plus exercer d’activité professionnelle après l’accident. Quatre ans après l’accident, les médecins estiment que son état de santé ne peut plus s’améliorer. Perte de gains future Lors du calcul de la perte de gains future, il est intéressant de se demander comment la situation de revenu de la personne lésée aurait évolué à l’avenir. Ici aussi, l’accent est à nouveau mis sur la différence entre le revenu que la victime aurait gagné en tra vaillant de manière limitée après l’accident et celui qu’elle aurait gagné si l’accident n’avait pas eu lieu. Ce calcul ne peut toute fois pas s’appuyer sur des chiffres concrets comme pour la perte de gains passée, mais se base – parce qu’il se situe exclusivement dans l’avenir – sur des hypothèses. Selon le texte de loi, la perte de gains future doit être calculée en tenant compte du «cours normal des choses». Des hypothèses de probabilité et des pronostics entrent alors en jeu. Dans la mesure du possible, on pren dra en considération des circonstances concrètes et on aura recours à des para mètres statistiques. Le salaire actuel sert de point de départ pour calculer le revenu de valide. Dans le cas de Madame X, c’est son revenu mensuel net qui servira de base. Partant de celui-ci, il faudra estimer son parcours professionnel sans accident et l’évolution salariale qui en découlerait jusqu’à l’âge de la retraite. La carrière qui aurait été la sienne sans l’accident, selon le cours normal des choses, sera déterminée sur la base de la position professionnelle actuelle, de la formation suivie jusqu’à l’ac

cident, de l’évolution professionnelle en visagée et des perspectives de carrière. Mme X avait achevé son apprentissage dans le commerce de détail et, au moment de l’accident, elle suivait une formation conti nue pour devenir responsable de filiale. C’est sur la base de ces circonstances qu’il conviendra de déterminer le revenu de va lide. Le revenu d’invalide devra être déduit de ce montant, dans la mesure où il peut en core être réalisé. Mais ici, comme Mme X ne peut plus travailler en raison de sa bles sure, aucun revenu d’invalide ne pourra être défalquer. Toutefois, si Mme X perçoit des prestations de rente des assurances so ciales, il faudra les soustraire du revenu de valide, comme nous l’avons déjà men tionné. La différence restante devra être remboursée à Mme X par l’assurance au tomobile. Complexité et notre soutien C’est à la personne lésée de démontrer et d’apporter la preuve de l’ensemble de la perte de gains et de son hypothétique par cours professionnel. Faire valoir des dom mages corporels est donc une procédure complexe, comme le montre le présent ar ticle basé sur le dommage de la perte de gains. C’est pourquoi l’Institut de conseils juridiques de l’ASP vous apporte volon tiers son soutien dans les questions de droit de la responsabilité civile.

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Paracontact I Hiver 2023 19

MÉDECINE ET SCIENCES

DIABÈTE

Montrer les possibilités plutôt que les interdits

Karin Studer est infirmière diplômée et travaille depuis plus de huit ans au Centre suisse des paraplégiques. Depuis peu, elle conseille les patient·e·s diabétiques. Nadja Venetz

Selon l’Office fédéral de la santé publique, près d’un demi-million de personnes souffrent de diabète en Suisse (voir enca dré), et la tendance est à la hausse. Il est donc normal que parmi elles se trouvent des paralysé·e·s médullaires. Il n’est pas prouvé que ces personnes présentent un risque accru, et ce n’est pas non plus ce qui a motivé la création d’un service de conseil en diabétologie au Centre suisse des para plégiques (CSP), explique la titulaire du poste Karin Studer. L’infirmière travaille depuis plus de huit ans à Nottwil. La for mation complémentaire de conseillère en diabétologie lui permet de combiner ses récents acquis avec son expérience dans la paralysie médullaire. Tous les vendredis,

elle est là pour les patient·e·s concerné·e·s, mais uniquement pour celles et ceux qui sont hospitalisé·e·s. «Pour le moment, les ressources ne sont pas suffisantes pour une offre ambulatoire», précise cette native de Suisse orientale. Le diabète en parallèle Karin Studer est avertie lorsqu’une per sonne diabétique est hospitalisée au CSP. «Je passe simplement voir la patiente ou le patient et je lui demande comment je peux l’aider. Certain·e·s en savent déjà beaucoup sur le diabète, je peux apporter de pré cieuses informations à d’autres, et d’autres encore n’ont pas la capacité de se consacrer à ce sujet dans leur situation actuelle», ré

Conseillère en diabétologie Karin Studer aide à gérer la maladie

sume l’infirmière. Elle comprend tout à fait ce type de réponse, car ces personnes sont en rééducation neurologique au CSP pour un autre diagnostic. C’est aussi là qu’elle voit l’une des rares différences avec son activité de conseillère en diabétologie ambulatoire. «Chez les patient·e·s du CSP, le diabète est pour ainsi dire un sujet se condaire, alors que lors des consultations dans le domaine ambulatoire, le diabète est au centre de l’attention», indique Karin Studer. (Mé)connaissance Finis les gâteaux et le chocolat! Le diabète est une maladie sur laquelle tout le monde pense savoir quelque chose. Or une grande partie de ces connaissances est dépassée de puis longtemps. Le diabète est aujourd’hui traité différemment qu’il y a 30 ans. «Je re marque à quel point les gens sont empreints d’idées reçues dès que j’entre dans la pièce. Beaucoup adoptent une attitude défensive», raconte Karin Studer. Alors qu’autrefois, les conseillers et conseillères en diabétologie présentaient aux patient·e·s une longue liste d’aliments interdits, il s’agit aujourd’hui de transmettre des connaissances et de mon trer les possibilités. «Je propose, je n’inter dis pas», souligne notre experte.

«La consultation n’est pas si terrible», rap portent souvent les patient·e·s après les vi sites de Karin Studer. Les personnes diabé tiques peuvent aussi manger des sucreries. La spécialiste explique que ses conseils 20

Paracontact I Hiver 2023

CONNAISSANCES

Qu’est-ce que le diabète? Le diabète mellitus, ou diabète, est un trouble métabolique chronique caractérisé par une concentration excessive de sucre dans le sang. Non traité, cet état affecte à terme les systèmes vasculaire et nerveux.

visent à inciter les personnes concernées à mieux connaître leur corps et à prendre conscience des conséquences de leur propre comportement alimentaire. Pour que cela soit possible, la conseillère va au fond des choses: Que se passe-t-il dans le corps quand nous mangeons? Comment le sucre est-il transformé et comment arrive-t-il dans le sang? Quels processus sont réduits ou bloqués par le diabète? Si l’on sait com ment fonctionne le diabète et comment ré agit sa propre glycémie, on peut manger avec stratégie. «Je conseille toujours aux gens de ‹jouer› avec la nourriture. Un repas doit toujours comporter une part de glu cides et de protéines, et une grande part de légumes et/ou de salade. Mais si je sais à l’avance que je veux un dessert, je peux ré duire la part de glucides dans mon assiette, manger davantage de légumes ou de sa lade, et je pourrai alors m’accorder un des sert», estime Karin Studer. Des mesures adaptées Dans son travail avec les patient·e·s para lysé·e·s médullaires, la priorité de Karin Studer est de leur faciliter la vie et de ne pas leur imposer de contraintes supplé mentaires. Cela nécessite parfois de trou ver des solutions créatives. «Comment la personne concernée peut-elle mesurer ellemême son taux de glycémie et s’injecter de l’insuline sans faire venir les services d’aide et de soins à domicile trois fois par jour?», s’interroge par exemple Karin. Les per sonnes doivent rester aussi autonomes que possible. D’autres mesures sont bénéfiques à la fois à la rééducation et au taux de gly cémie. La conseillère souligne ici l’aspect de l’exercice physique: «Celles et ceux qui font régulièrement du sport développent leurs muscles et restent plus longtemps au tonomes. En outre, l’exercice physique fait

baisser le taux de glycémie. Ainsi, en une seule mesure, le ou la patient·e profite d’un double effet positif.» Karin Studer ne suit pas de schéma fixe dans ses consultations. Les besoins de son interlocuteur·trice sont au centre de ses préoccupations. L’éventail des sujets sur les quels elle conseille est volontairement large. Elle explique ce à quoi les gens doivent faire attention lorsqu’ils prennent le volant ou quelles précautions il faut prendre pour les vacances, et donne des astuces pour éviter d’éventuelles séquelles. Elle présente le grand choix d’outils permettant de mesu rer la glycémie et d’administrer de l’insu line. «J’ai avec moi différents kits de dé monstration, stylos et capteurs que les patient·e·s peuvent regarder et tester. C’est toutefois leur endocrinologue qui établit la prescription pour un système en particu lier.» Karin Studer aborde avec ses client·e·s tout ce qui a trait au diabète. Seul le dosage des médicaments est du ressort du méde cin. La conseillère en diabétologie reçoit beau coup de reconnaissance pour ce qu’elle fait. Mais la responsabilité d’intégrer les informations et les conseils reçus dans la vie quotidienne incombe entièrement aux personnes concernées. Vous souhaitez vous aussi bénéficier d’un conseil en diabétologie? Tous les grands hôpitaux de Suisse proposent ce service. Adressez-vous à votre médecin de famille pour qu’il ou elle vous inscrive à une consul tation dans votre région.

Liste des services de consultation www.sidb-gicid.ch/fr

Le sucre sert de combustibles à nos cellules. Ce monosaccharide est prélevé de la nourriture sous la forme de glucose au niveau de l’intestin et parvient dans la circulation sanguine. Il est ensuite diffusé dans tout le corps par les vaisseaux sanguins et acheminé via l’insuline dans les cellules, où le glucose est utilisé comme carburant pour les divers processus cellulaires. L’insuline est produite par le pancréas et, par l’interaction avec d’autres hormones, veille à ce que le taux de glucose soit maintenu à un niveau relativement constant. La perturbation de la production d’insuline par le pancréas conduit à une hyperglycémie due à une défaillance complète du pancréas ou à une insensibilité des cellules du corps à l’absorption d’insuline. De manière générale, il existe deux types de diabète: – Le diabète de type 1, qui concerne 10 % des personnes diabétiques. Le type 1 est une affection autoimmune. Le propre système immunitaire empêche le pancréas de produire de l’insuline. – Le diabète de type 2, qui concerne 90 % des personnes diabétiques. Les personnes atteintes continuent de produire de l’insuline, mais soit en quantité insuffisante, soit leurs cellules ne peuvent plus utiliser le glucose de façon efficace. La cause la plus fréquente du diabète de type 2 est une forte obésité. Source: Office fédéral de la santé publique, bag.admin.ch (État 11.10.2023)

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

REPRÉSENTATION DES INTÉRÊTS

L’inclusion ne doit pas s’arrêter aux TP

Les personnes en fauteuil roulant doivent pouvoir utiliser seules le train et le bus – c’est ce que prévoit la loi de 2002. Or un rapport du Conseil fédéral montre que cela est encore loin d’être possible. L’ASP veut renverser la vapeur.

Adrian Haueter et Evelyn Schmid

La loi sur l’égalité des personnes handica pées (LHand) adoptée en 2002, stipule que les transports publics doivent être acces sibles au plus tard début 2024 et donc uti lisables de manière autonome par les per sonnes handicapées. On en est encore très loin, comme le montre le rapport publié en mars 2023 par le Conseil fédéral intitulé «Accessibilité des transports publics aux personnes handicapées». Laurent Prince, directeur de l’ASP, estime «qu’il est temps d’accentuer la pression sur la Confédéra tion, les cantons, les communes et les ges tionnaires d’infrastructures. Aujourd’hui encore, les personnes en fauteuil roulant ne peuvent pas se rendre seules au travail, à l’école ou au centre commercial avec les transports publics.»

Critique envers les CFF et Cie Ce que l’ASP et d’autres organisations de personnes handicapées soupçonnaient de puis longtemps a été confirmé par le rap port du Conseil fédéral. Des manquements ont été constatés, notamment en termes d’accessibilité des gares, de matériel ferro viaire et d’arrêts de bus. Dans aucun de ces domaines, les objectifs fixés en 2002 n’ont été atteints.

En ce qui concerne l’infrastructure ferro viaire, seules 928 gares des 1800 pouvaient être utilisées de manière spontanée et au tonome fin 2021. Selon les prévisions du rapport, ce chiffre devrait atteindre 1094 gares ferroviaires à la fin 2023. Les CFF ont donné la priorité aux grandes gares, car elles

couvrent 83% du trafic voyageurs. Donc, tant pis pour celles et ceux qui vivent à la campagne ou qui veulent s’y rendre. Autre conclusion scandaleuse: 541 des ar rêts de train ne seront aménagés qu’après expiration du délai. Il faudra alors avoir recours à des mesures transitoires, c.-à-d. à l’aide prodiguée par le personnel. En outre, le rapport conclut que pour 140 gares (environ 8%), une adaptation structurelle est disproportionnée. Il s’agit de déterminer si l’avantage escompté pour les personnes handicapées est d’une certaine manière disproportionné par rapport aux coûts, à la protection de l’environnement ou du pa trimoine, ou à la sécurité. Pour ces gares, l’argument revient à dire que les coûts sont trop élevés par rapport au nombre d’usa gers. Les entreprises devront donc propo ser une alternative dès le début 2024, qui consiste généralement en une aide assurée par le personnel. Cela signifie que les per sonnes concernées doivent s’annoncer avant de monter, de descendre ou de chan ger de train, pour qu’il y ait quelqu’un avec un ascenseur mobile ou une rampe. Toute une procédure qui empêche les personnes handicapées de se déplacer de manière flexible et spontanée, et qui les restreint inutilement. Quant aux véhicules ferroviaires, le bilan est mitigé. À partir de 2024, 6% du trafic régional ne sera toujours pas conforme à

Paracontact I Hiver 2023

la LHand en Suisse (voir encadré). Là non plus, l’objectif ne sera donc pas atteint. Dans certains secteurs, ce chiffre est même plus élevé: par exemple, 13% des trains du RER zurichois peuvent être utilisés de ma nière spontanée, mais pas autonome. Il faut donc une aide extérieure pour y mon ter. Pour le trafic longue distance, le rap port indique une conformité de 100%. Ce bon résultat n’est obtenu que parce que les exceptions sont autorisées. Ainsi, seul un train par heure doit être utilisable de ma nière autonome et pour les autres trains grandes lignes, l’accès avec assistance est autorisé. Il existe d’autres exceptions spé cifiques pour les trains pendulaires. Le bus et le tram ne font pas mieux L’évaluation de la situation aux arrêts de bus s’avère encore plus difficile, car certains cantons n’ont pas de vue d’ensemble défi nitive, notamment en ce qui concerne la mise en œuvre au niveau des communes. Le rapport du Conseil fédéral estime que seuls 33% des arrêts de bus sont conformes à la LHand, contre 61% pour les arrêts de tram. Un bon 25% des arrêts de bus et 5% des arrêts de tram bénéficient du principe de proportionnalité. Pour simplifier, cela signifie que si les solutions sont jugées trop onéreuses, elles ne sont pas mises en œuvre et que le personnel des bus et des trams doit continuer à aider les usagers à monter et à descendre. Quant aux 42% d’arrêts de bus restants, il est impossible à ce jour de se prononcer clairement. Ensemble contre les abus L’ASP n’est pas la seule à s’indigner. La faî tière des organisations de personnes han dicapées Inclusion Handicap n’est pas du tout satisfaite. «Le verre est toujours à moi tié vide», déclare la co-directrice Caroline Hess-Klein à propos de la mise en œuvre de la loi sur l’égalité des personnes handi capées dans les TP. «En Suisse, les per sonnes en fauteuil roulant ne peuvent gé néralement pas monter ou descendre toutes seules à un arrêt de bus.» L’association faî tière accentue la pression sur le secteur des TP par des plaintes individuelles afin d’ac célérer l’application de la loi. Elle a en outre lancé une initiative populaire demandant l’égalité des personnes handicapées, bapti sée Initiative pour l’inclusion. Paracontact I Hiver 2023

L’ASP soutient les efforts d’Inclusion Han dicap depuis des années, mais souhaite également être plus active. «L’analyse du rapport du Conseil fédéral montre d’une part que, malgré le délai généreux de 20 ans, de nombreux projets dans les transports publics n’ont toujours pas été mis en œuvre. D’autre part, nous sommes d’avis qu’il existe trop de portes de sortie pour déclarer conformes à la LHand des solutions insuf fisantes, et que l’on invoque trop souvent la proportionnalité», estime Laurent Prince. «Les mesures structurelles ont un coût, c’est un fait, mais l’inclusion ne doit pas s’arrêter aux transports publics à cause des coûts. Dans les TP comme partout ail leurs, il est important que nous rendions publics les abus et que nous engagions le dialogue avec les décideurs.» Projet pilote de l’ASP Depuis mars 2023, l’ASP a créé le service spécialisé «Représentation des intérêts de la construction sans obstacles». Le projet est en phase pilote et, à partir de 2024, il se

penchera sur des thèmes nationaux, mais aussi sur des abus régionaux. Le personnel de ce service intervient et sensibilise sur le sujet à différents niveaux. Il s’occupe de la législation cantonale et communale et col labore aux procédures de consultation, mais s’adresse aussi directement aux respon sables de la construction si l’élimination des obstacles n’est pas prise en compte et ce, aussi pour des questions autres que les TP. Il encourage l’échange avec les institutions et services cantonaux et régionaux spécia lisés dans la construction sans obstacles. Le contact avec les journalistes est aussi re cherché afin que le thème de la construc tion sans obstacles soit davantage perçu par le public. Laurent Prince est persuadé que seul un bon mélange de mesures prises par le plus grand nombre de parties pos sible apportera des améliorations à long terme: «Le principe de l’espoir est rarement un bon conseiller. À l’avenir, l’ASP se ren seignera avec plus de ténacité et posera des exigences claires. C’est le seul moyen d’ob tenir des résultats.»

LÉGISLATION Qu’entend la Confédération par «conforme à la LHand»? Les trois principes suivants sont inscrits dans l’ordonnance sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics (OTHand) et servent de ligne directrice pour toutes les solutions: 1. Les personnes handicapées en mesure d’utiliser l’espace public de manière autonome doivent aussi pouvoir utiliser les prestations des transports publics de manière autonome. 2. Si l’autonomie ne peut être assurée par des mesures techniques, les entreprises de transports publics fournissent l’aide nécessaire par l’intermédiaire de leur personnel. 3. Les entreprises de transports publics renoncent le plus possible à l’obligation de s’annoncer faite uniquement aux personnes handicapées.

Ces règles s’appliquent aussi bien aux installations qu’aux véhicules des transports publics. Cela concerne les accès aux constructions et installations, les points d’arrêt, les quais, les guichets clientèle, les systèmes d’information, de communication, d’achat de billets et de réservation, les dispositifs d’appel d’urgence, les toilettes, les places de stationnement, les systèmes d’ouverture des portes et de demande d’arrêt. (Note des auteurs: Pour ces trois principes, la proportionnalité mentionnée dans la LHand entre en jeu. Souvent, les aménagements sont considérés comme trop coûteux ou on part du principe que trop peu de personnes y ont recours. Le principe 1 exclut toutes les personnes qui ne peuvent pas se déplacer de manière autonome. Celles qui ne peuvent pas emprunter une rampe de 12 %, par exemple, ne sont pas prises en compte. C’est contraire à la LHand, qui englobe toutes les personnes handicapées.)

LOISIRS

CIRCUIT AU CANADA

Lorsqu’un voyage suscite critiques et éloges Après le voyage de deux semaines au Canada, les réactions recueillies étaient tantôt élogieuses, tantôt critiques. L’ASP les prend au sérieux et veut en tirer des leçons. Peter Birrer

Le voyage n’était certes pas banal. Il avait été organisé pour tous les membres de l’ASP et promettait un mélange coloré de paysages extraordinaires et de villes mon daines dans la province de Québec. Contrai rement aux vacances pour les membres tétraplégiques, les voyages pour tous ne comportent pas d’assistance pour les soins. Les voyageur·euse·s qui ont besoin d’aide doivent s’organiser en conséquence.

Reto Schmitz ose critiquer

Le 20 août dernier, le groupe composé de neuf vacanciers et vacancières en fauteuil roulant, de quatre accompagnant·e·s et d’un chef de groupe de l’ASP a décollé de Zurich. Le programme, que toutes et tous ont reçu, indiquait ce à quoi il fallait s’at tendre: une foule d’activités, de longs tra jets en minibus, bref, douze journées d’une intensité relativement élevée. 24

Reto Schmitz, autrefois responsable de la formation spécialisée au Centre suisse des paraplégiques et aujourd’hui retraité, était de la partie en tant qu’accompagnateur. Une dame tétraplégique lui avait demandé de l’épauler pour ce voyage exigeant et il avait accepté. Il pourrait offrir son expé rience à quelqu’un tout en profitant de belles journées bien remplies. Un point critique: les chambres d’hôtel Reto Schmitz ne se considère pas comme un expert en voyages, mais il aime voir du pays et surtout, il connaît les besoins des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant. Après une huitaine de jours au Canada, il adresse un mail critique à l’ASP pour attirer l’attention sur un dysfonction nement. À Québec, l’équipement et la qua lité de l’hôtel étaient encore corrects, mais sur la route, il déplore que les logements ne répondent plus aux exigences: «Un homme en fauteuil roulant a dormi dans une chambre étroite où il pouvait à peine se tourner, et les lavabos de la salle de bains n’étaient pas accessibles par le bas. Cer taines personnes n’avaient aucune chance de se laver. Celles et ceux qui voyagent en fauteuil roulant savent que l’improvisation est toujours de mise, mais pas à ce point ni à ce prix.»

L’infrastructure est un élément critique. Une autre doléance concerne le tour-opé rateur sur place. Basé en Californie, il a déjà collaboré avec l’ASP et se dit spécia lisé dans les voyages pour les personnes en

fauteuil roulant. Reto Schmitz et d’autres s’insurgent contre l’annulation «sans ex plication», précise-t-il, d’un atelier prévu avec des indigènes. «Et une fois, une dé gustation devait avoir lieu. Lorsque nous sommes arrivé·e·s au local après un long trajet, nous avons dû faire demi-tour sans rien obtenir, car il était fermé.» De bons moments aussi Reto Schmitz a osé montrer du doigt ce qu’il jugeait inacceptable. Il se préoccupait du bien-être et de la satisfaction de la per sonne en fauteuil roulant qu’il a pu épau ler lors de ce voyage. Il a ressenti que cela ne plaisait pas à l’organisateur du tour: «Au lieu de chercher le dialogue et des so lutions, il m’a ensuite évité, ainsi que les autres participant·e·s qui avaient exprimé leur mécontentement.»

Faire du canoë, quand il y a de la place Paracontact I Hiver 2023

Néanmoins, le groupe et lui-même n’ont pas vécu que des mauvais moments. Au contraire! «Nous nous sommes promenés dans un magnifique cadre naturel, une fois aussi en canoë. L’excursion sur le cours d’eau du parc national des Hautes-Gorgesde-la-Rivière-Malbaie nous a offert un pay sage idyllique, qui avait presque quelque chose de méditatif. Malheureusement, à mon avis, aucune reconnaissance préalable n’avait été effectuée.» Par exemple? «Lors de la descente en canoë, une partie du groupe aurait dû laisser la place à l’autre moitié après un certain parcours. Mais apparem ment, aucun endroit approprié ne permet tait de procéder au transfert, car il n’y avait que des rochers de plusieurs mètres de haut», raconte-t-il. «Du coup, les personnes qui n’étaient pas en canoë ont dû refaire les quatre kilomètres du retour sans pagayer, sur la terre ferme.» Les réflexions de la spécialiste Loin d’être ignorées, les remarques de Reto Schmitz sont prises au sérieux. L’ASP organise chaque année 20 voyages pour ses membres et régulièrement un «grand», c’est-à-dire un voyage sur un autre conti nent, qui dure donc plus longtemps et exige un certain sens de l’aventure. Lorsqu’un groupe part, Monserrat Thalmann, spécia liste des voyages à l’ASP, se pose souvent des questions: Avons-nous pensé à tout? Est-ce que tout ira bien sur place?

En lisant le courriel que Reto Schmitz a envoyé depuis le Canada, elle a été désem parée. Et elle a réalisé aussitôt qu’il fallait

en parler et agir. «Nous sommes obligés de compter sur le partenaire local. Il doit veil ler aux détails importants et garder à l’es prit que les personnes en fauteuil roulant ont évidemment des besoins spécifiques», indique Monserrat Thalmann. Pour elle, les retours d’information sont clairs: d’une part la coopération avec le voyagiste prend fin immédiatement. Et d’autre part, les spécialistes des voyages de l’ASP doivent intensifier leurs investiga tions en amont afin de mieux évaluer la qualité des hébergements. Actuellement, les hôtels doivent déjà satisfaire au cata logue de critères qui détermine si l’accessi bilité en fauteuil roulant est suffisante. Des vérifications encore plus pointues «Nous n’avons cependant ni les ressources humaines ni les ressources financières pour tester les voyages au préalable», ex plique Monserrat Thalmann. «Nous devons donc recourir à d’autres moyens pour jau ger la situation et clarifier les détails.» À l’avenir, les hôtels devront envoyer des pho tos documentant leurs réponses à notre questionnaire, y compris sur des éléments tels que le revêtement au sol ou la hauteur des lits. L’ASP transmettra ces informations afin que les participant·e·s sachent à quoi s’attendre.

Les voyages avec l’ASP sont très appréciés et il n’est pas rare que les membres ré servent immédiatement après la parution du nouveau catalogue de vacances. Désor mais, Monserrat Thalmann et son équipe

sensibiliseront à l’avance les personnes in téressées par des voyages coûteux et atti reront leur attention sur les éventuels défis qui peuvent survenir. «Il est important de prendre conscience que des imprévus sont possibles», rappelle la spécialiste des voyages. «On sait alors qu’il faut toujours faire preuve de sou plesse.» Reto Schmitz admet qu’un voyage puisse prendre des allures d’aventure, même s’il est planifié en détail: «On ne peut parer à toute éventualité et éviter tout ce que l’on ne souhaite pas vraiment vivre. Il y a toujours un risque résiduel.» Des perceptions différentes Toutefois, le circuit 2023 au Canada a aussi fait des heureux·se·s. C’est le cas de Tamara Vaucher. Elle a voyagé en fauteuil roulant, mais pouvait aussi faire quelques pas. Cette Fribourgeoise domiciliée à Saint-Ours af firme avoir passé de «très bonnes vacances» et précise: «J’ai aimé le mélange de nature et de villes. En fait, tout était parfait pour moi. Je ne peux rien dire de négatif. Mais il est évident que j’ai eu moins de difficul tés que certain·e·s participant·e·s en fau teuil roulant.»

L’ASP est toujours ouverte à la critique et s’efforce d’améliorer son offre. Des réactions comme celles de Tamara Vaucher montrent que le fait qu’un voyage plaise ou non, et pourquoi, dépend finalement aussi des pré férences personnelles.

Circuit 2023 au Canada, la beauté de la nature a enchanté l’ensemble du groupe Paracontact I Hiver 2023

FREIZEIT LOISIRS

4.5.2024

Cours de mobilité

Cours de Swiss-Trac

Apprenez à utiliser le fauteuil roulant avec assurance et habileté. Le 4 mai 2024, le cours de mobilité aura lieu à la Clinique romande de réadaptation (CRR) à Sion. Vous apprendrez à conduire sur des rampes, à basculer ainsi qu’à surmonter des obstacles. En outre, vous apprenez à propulser le fauteuil roulant en ménageant vos épaules. Réservez-vous cet après-midi.

Vous avez déjà entendu parler du Swiss-Trac, mais vous ne savez pas exactement ce qu’il peut faire? Ou vous manquez encore de pratique?

2.6.2024

Avis aux féru·e·s de randonnées Vous êtes passionné·e par la nature suisse et ses innombrables coins superbes à explorer? Alors, rejoignez-nous pour une randonnée qui, selon l’itinéraire, peut comporter quelques défis physiques. Si randonnée et fauteuil roulant peuvent sembler incompatibles à première vue, sous certaines conditions, la randonnée ou l’ascension d’un sommet peut être aussi à la portée des personnes en fauteuil roulant.

2.3.2024

Tour en Ziesel Un événement pour celles et ceux qui ont soif d’aventure! Action et fun seront au rendez-vous début mars, quand vous filerez à travers le magnifique paysage hivernal de Hoch-Ybrig à bord d’un engin électrique à chenilles très maniable. Une expérience unique pour les fans de nature! Inscrivez-vous vite, les places sont très convoitées!

Inscription en ligne spv.ch/fr/calendrierdes-manifestations Renseignez-vous auprès de Simone von Rotz, simone.vonrotz@spv.ch 26

Alors rendez-vous le 4 mai à Küssnacht am Rigi pour découvrir cet engin de traction. Il vous permettra de vous déplacer de manière autonome, de franchir des obstacles et de rouler sur terrain accidenté. Des pros vous conseilleront et vous diront quelles adaptations individuelles sont possibles pour répondre à vos besoins.

Tant les participant·e·s que les accompagnant·e·s doivent en tout cas être en bonne forme phy sique. L’assistant·e tire ou freine le fauteuil avec un tuyau en caoutchouc ou une corde. Ainsi, vous parcourrez en équipe des distances éton nantes et profiterez ensemble de la montagne!

17.2/20.4/26.10.2024

Cours de premier secours Savez-vous comment porter assistance en cas d’urgence médicale? En collaboration avec les secouristes régionaux, nous organisons trois cours de premiers secours. Deux cours auront lieu à Nottwil et un autre en Suisse orientale. Dans la partie théorique, vous apprendrez les bases des premiers secours, puis vous mettrez les gestes en pratique avec différents exemples de cas. Les participant·e·s recevront une attestation à la fin du cours.

7/8.9.2024

Week-end à Bettmeralp Alois Schmid, lui-même en fauteuil roulant, organise ce chouette week-end avec beaucoup de passion. Bettmeralp est le lieu idéal pour une belle sortie en montagne. Le glacier d’Aletsch, le plus grand des Alpes, surplombe la petite commune et l’Aletsch Arena est accessible sans barrière. Venez admirer ce site classé au patrimoine mondial de l’UNESCO! Paracontact I Hiver 2023

23.6.2024

Messe œcuménique des yodleurs

DU 27.8 AU 1.9.2024

Giro Suisse

Cet événement spirituel très beau et très prisé a lieu chaque année au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil. Un club de yodel de la région encadre musicalement la cérémonie religieuse. Laissez-vous surprendre.

1.6.2024 La prochaine édition du Giro Suisse nous conduira dans le sud de la Suisse.

la semaine entière ou choisissez une ou plu sieurs étapes. Vous vivrez une expérience inoubliable au milieu de nombreux autres Notre tour en handbike d’une semaine par cyclistes passionné·e·s. En tout cas, ce sera tira des Grisons, passera par le Tessin, pays l’un des moments forts de l’année à venir! du soleil, et s’achèvera en Valais. Partez pour

3 BLOCS DE 5 DATES RÉPARTIS SUR L’ANNÉE

Renforcer le corps et l’esprit Le yoga est source de bien-être et détend poser des exercices à la portée de tout le non seulement le corps, mais aussi l’esprit. monde. Aucune connaissance préalable n’est requise. Le cours a lieu à Nottwil. Si vous ne Le yoga vous apporte l’équilibre et agit po pouvez pas vous rendre sur place, vous pou sitivement sur tous les domaines de l’être, vez participer en ligne et suivre la leçon de quelles que soient vos conditions physiques. yoga depuis chez vous. Faites-vous du bien. Karin Roth, professeure de yoga, veille à pro

DU 7 AU 12.10.2024

Manger et boire intelligemment Notre alimentation nous influence à bien des égards: elle nous donne de l’énergie, peut nous protéger des maladies et constitue un pilier important de notre bien-être. Dans ce cours donné à Genève, la spécialiste de la Clinique romande de réad aptation de Sion montrera en quoi consiste une alimentation équilibrée et comment l’intégrer dans votre quotidien. Elle abordera en particulier les préoccupations et les thèmes des personnes paralysées médullaires et leur donnera envie de manger sainement. Vous recevrez de nombreux conseils et astuces pour faire du bien à votre corps.

Peinture et cours de mobilité Au camp de sport et de loisirs «move on», nous proposerons à nouveau des activités comme la peinture, le yoga ou un cours de mobilité. Testez quelque chose de nouveau. Pendant cette semaine, vous pourrez tout à Paracontact I Hiver 2023

la fois donner libre cours à votre créativité, apporter du bien-être à votre corps et à votre esprit grâce aux leçons de yoga, et apprendre ou améliorer le maniement d’un fauteuil roulant avec le cours de mobilité. 27

LOISIRS

DATE À DÉFINIR

9.11.2024

Parcours de handbike

Soirée dansante La prochaine soirée dansante aura lieu en novembre prochain chez VEBO à Oensingen. De la musique entraînante, un délicieux repas et un groupe de danseurs et danseuses enthousiastes vous attendent. Venez faire un tour et passez une belle soirée avec d’anciennes et de nouvelles connaissances.

Découvrez la Suisse sur le vif en handbike! En suivant des single tracks, des chemins de randonnée et des routes de montagne, vous découvrirez des lieux et des régions incroyables qui vous sembleront peut-être inaccessibles en fauteuil roulant. Montées raides et descentes rapides, il y a de tout. Profitez d’une journée en groupe et admirez les paysages uniques et les vues spectaculaires.

13.7.2024 ET 8.9.2024

Tour en Swincar Vous aimez l’action et les paysages de mon tagne? Alors inscrivez-vous à la sortie en Swin car de l’été ou de l’automne prochain.

27 ET 28.12.2024

Yodel et loto Certes, c’est dans plus d’un an, mais les mordu·e·s de loto peuvent déjà noter les dates des 27 et 28 décembre 2024 dans leur agenda. Au Centre suisse des paraplégiques, nous organiserons à nouveau, avec le club des yodleurs de Nottwil, notre super soirée loto. Des prix attrayants vous attendent. Venez nous rendre visite et ne manquez pas cette soirée conviviale, une bonne occasion de vous amuser. Il n’est pas nécessaire de s’inscrire. 28

Elle se déroulera dans la magnifique région de Haute-Savoie. Vous aurez la possibilité de gravir les montagnes à bord d’un puissant véhicule électrique. Vous pourrez non seulement rouler sur des sentiers de randonnée, mais aussi traver ser la campagne. Laissez-vous convaincre par les capacités de ce véhicule. Profitez d’une excursion d’environ deux heures pour sillonner la région des Portes du Soleil et des Dents du Midi et faites le plein de souvenirs inoubliables.

10.11.2024

Journée ParaVacances Le 10 novembre 2024, vous retrouverez vos nouveaux et anciens compagnons de voyage à la Journée Para Vacances à Nottwil. Évoquez vos souvenirs de vacances de l’an passé et jetez un œil sur le programme très varié de l’année de voyage 2025. Nous avons hâte de vous en présenter les destinations phares.

7 ET 8.12.2024 17.8.2024

Saut pendulaire Vous avez des nerfs d’acier et n’avez pas froid aux yeux? L’année prochaine, nous propose rons un saut pendulaire dans les Gorges du Pissot. Vous ferez une chute libre de 30 mètres et vous planerez au-dessus des gorges sur une balan çoire géante. Expérience inoubliable garantie. Venez avec nous et vivez le grand frisson dans le beau pays de Vaud!

Marché de Noël Venez admirer les produits artisanaux et fabriqués maison, proposés à la vente par différent·e·s exposant·e·s. Vous y trouverez certainement de beaux cadeaux de Noël et ne repartirez pas les mains vides. Un programme cadre riche et varié est également prévu. Passez nous voir et profitez de l’ambiance festive de Noël devant le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil! Paracontact I Hiver 2023

LOISIRS

HANDICAPPED SCUBA ASSOCIATION

Plongée en Égypte Trois plongeur·euse·s en fauteuil roulant, sept binômes de plongée et trois soignant·e·s se sont envolé·e·s fin septembre vers l’Égypte pour explorer la mer Rouge. Doris Rickenbacher

L’impatience grandit à l’approche des va cances de plongée. On se connaît pour avoir déjà plongé ensemble. Nos trois plongeur·euse·s en fauteuil roulant sont au centre de l’attention: pour Tanja, paraplé gique, les vacances de plongée sont une première. Andy, tétraplégique, a déjà plongé dans les lacs suisses, mais jamais en mer. Quant à Sandra, elle aussi tétraplégique, c’est une habituée. Sept binômes de plon gée ainsi que trois soignant·e·s complètent le groupe. Nous prenons l’avion de Zurich à Hur ghada. Le soir de l’arrivée, les membres des tandems de plongée se réunissent et planifient la répartition des trois équipes. Le lendemain à 8 h 15, le groupe a déjà ren dez-vous au centre de plongée. C’est là que tout le matériel est rassemblé et embarqué sur le bateau qui sera à notre disposition pour les cinq prochains jours. Un timing précis Bientôt, l’ordre retentit: larguez les amarres! Nous nous dirigeons vers le premier récif. Après un briefing du site de plongée par Tina, la cheffe de groupe, les trois tandems se préparent. Les combinaisons en néo prène spécialement conçues avec de lon gues fermetures éclair s’enfilent très faci

lement. Le timing au sein de l’équipe doit être précis. Le ou la paralysé·e médullaire est porté·e par l’équipage du bateau sur une plateforme où on l’aide à passer l’équi pement de plongée. Dès que la personne est prête, les binômes de plongée doivent être opérationnels dans l’eau. En effec tuant une roulade vers l’avant, Tanja, Andy et Sandra se jettent tour à tour à la mer. Un ou une paraplégique peut générale ment plonger seul·e. Tanja a encore besoin d’un peu d’aide au début, mais en fin de semaine, elle maîtrise. L’objectif de ses va cances est atteint! Son partenaire de plon gée Beat est toujours à ses côtés et l’assiste en cas de besoin. Marcel, son conjoint, plonge aussi avec elle et me confie avec un clin d’œil: «Nous allons peut-être bientôt oser partir seuls en vacances de plongée.» Andy, tétraplégique, a besoin d’un peu plus de soutien. La grande expérience de notre cheffe de groupe Nicole est précieuse, car l’application des bons poids sur les jambes et sur l’équipement de plongée est un défi pour notre équipe. Après quelques essais, Andy parvient par moments à se débrouiller seul. Ses deux compagnons de plongée Röbi et Jean-Claude se chargent à tour de rôle de la direction et de la com

munication. Tous deux acquièrent de plus en plus d’expérience avec Andy. Son épouse Brigitte s’occupe de lui à la surface, mais elle aime aussi être à ses côtés sous l’eau, car cette activité qu’ils pratiquent en com mun leur plaît beaucoup. Haute voltige sous l’eau Sandra a besoin d’aide pendant toute la plongée et se laisse guider à l’arrière par l’intermédiaire de la bouteille d’oxygène. Du fait de son manque de musculature, elle ne peut pas se stabiliser elle-même dans l’eau. Mario et moi l’assistons en tant que binômes de plongée, une tâche très exi geante. La flottabilité de la plongeuse et des partenaires de plongée doit être neutre en permanence. «C’est un tarage à la per fection», estime Mario. Pour ma part, j’ai cette comparaison: «Plonger, c’est comme faire du vélo. Plonger avec un paraplégique, c’est comme faire du monocycle. Et plon ger avec un tétraplégique, c’est faire du monocycle sur une corde.»

Pendant notre séjour, nous avons effectué dix plongées en bateau et une plongée sur le récif côtier. Tout le monde a gagné en expérience, amélioré ses aptitudes et se ré jouit déjà de repartir en vacances avec la Handicapped Scuba Association.

Paracontact I Hiver 2023 29

LOISIRS

grande entusiasmo per sostenere ancora di più il team, attraverso opere di volontariato e ricerca sponsor. Non solo. Nel corso della giornata nascono anche altre idee, come quella di svolgere un evento sportivo in cui possano partecipare persone in car rozzella di tutte le età, dai bambini, ado lescenti, passando dagli adulti e per finire poi alle persone non più giovanissime. E a questo proposito … non ci resta che lavo rare e preparare il tutto per raggiungere il livello … successivo.

GIORNATA ALL’INSEGNA DEL MOVIMENTO

Super Kids Day Ticino

Quarto livello A questo proposito ti chiediamo, Super Mario di capire come potrà essere il futuro del Kids Day. Ricordati che in questa im portante decisione non sarai solo e che po trai contare sui vissuti dei bambini, sulle

Una giornata di attività con Mario Bros per bambini e adolescenti in carrozzella e anche per i loro genitori, fratelle e sorelle. Davide Bogiani

Super, Mario! Super che hai regalato a una decina di bambini una giornata molto speciale, ricca di giochi ed emozioni. Super, per i giochi che hai saputo far uscire dal tuo personaggio, per rendere la giornata an cora più piacevole. E super per aver coin volto anche i genitori nelle varie attività. Un Super Mario, a cui quest’anno sono state consegnate le redini del Kids Day, e un Super Mario che ha saputo coinvolgere di rettamente e indirettamente bambini, geni tori e nonne nei temi della giornata, giunta alla sua sesta edizione. Ma andiamo con ordine … Primo livello È il 2017, quando si pensa di proporre in Ticino una giornata sportiva per i bambini in carrozzella. Lo scopo, oltre a quello di offrire loro la possibilità di vivere una gior nata all’insegna del movimento, è anche di creare gruppo fra i genitori. Nasce un gruppo spontaneo di famiglie. Pochi mesi 30

dopo la prima edizione si decide addirit tura di andare in trasferta a Milano con un bus accessibile, di proprietà di un papà di un partecipante. Secondo livello Il Kids Day entra nel calendario fisso delle attività svolte in Ticino. Alcuni genitori es primono il desiderio di lanciare sul terri torio l’hockey in carrozzella per i bambini. Grazie all’entusiasmo del Gruppo Paraple gici Ticino, nasce la squadra dei Power chair Hockey che prende il nome dei Cyber Falcon. E grazie alle grandi competenze della responsabile della squadra, allo spirito di iniziativa del capo sportivo del Gruppo Paraplegici Ticino e all’entusiasmo degli al lenatori, il gruppo cresce rapidamente e ini zia a partecipare alle prime competizioni. Terzo livello Durante il Kids Day appena svolto, con i genitori si fa il punto alla situazione della squadra di Powerchair Hockey. Si respira

Divertimento per tutti

opinioni dei genitori e, naturalmente, an che sull’esperienza dei monitori. Le opzio ni aperte sono parecchie e vanno dal ri proporre il Kids Day in una formula simile a quella attuale, al creare un Family Day in cui le famiglie siano maggiormente coin volte. Oppure c’è chi ventila di fare un Rol ling Day, in cui al Centro Sportivo di Te nero – ma non necessariamente lì – vengano organizzate varie attività sportive, suddi vise per le diverse fasce di età. E mentre Super Mario si prepara alle pros sime pensate, noi rientriamo in palestra del Centro Sportivo di Tenero. Agilità, destrez za, reazione e tanto divertimento. È quanto si respira anche in questa sesta edizione. E allora, arrivederci al prossimo anno. Game over. Paracontact I Hiver 2023

LOISIRS

L’ÉCHO DES CLUBS

Cap vers le sud En septembre, l’équipe de Sport pour tous – loisirs – santé (SLS) est partie au Tessin pour y rencontrer les responsables du sport et des loisirs des clubs en fauteuil roulant. Simone von Rotz

Les prévisions météo étaient bonnes, les préparatifs au bureau étaient achevés, le véhicule de l’ASP chargé et notre équipe à Nottwil fin prête. Mais nous étions à peine parti·e·s que la radio annonçait 140 mi nutes de bouchon au tunnel du SaintGothard ainsi que la fermeture du col. Le chaos le plus total régnait en direction du sud des Alpes, bouleversant tous nos plans. Tiraillé·e·s entre passer par le San Bernar

et des loisirs, plus cette excursion au Tessin, ainsi que l’avaient souhaité les principaux intéressé·e·s lors de notre enquête menée en 2022. Jusqu’ici, les conférences des res ponsables du sport et les séances des res ponsables Culture et loisirs (CL) étaient clairement séparées les unes des autres, tout comme l’excursion CL. Depuis la fusion des divisions Culture et loisirs et Sport pour tous au sein de l’ASP, ces plates-

Objectif en vue lors des tables rondes et du Target Sprint

dino et nous rabattre sur les transports pu blics, nous rejoignîmes Arth-Goldau pour y prendre le train. On aurait pu y voir un mauvais présage mais heureusement, ce fut là notre unique mésaventure et le reste du voyage se déroula sans encombre. Réorganisation Cette année, nous avons organisé une ren contre dans chacune des trois régions lin guistiques pour les responsables du sport Paracontact I Hiver 2023

formes d’échange se déroulent le même jour, chacune par domaine d’activité. Une partie informelle doit permettre de nouer des contacts au-delà des secteurs d’acti vité. Si les efforts déployés pour mettre sur pied cette première sortie SLS au Tessin ont été importants, l’intérêt n’a hélas pas été à la hauteur. Néanmoins, avant même de partir pour Tenero, nous avons décidé de maintenir cette sortie à titre exceptionnel et d’organiser «seulement» trois rencontres

régionales l’année prochaine, en les com plétant par un programme facultatif l’après-midi en lieu et place de l’excursion. Claude Siegenthaler, coordinateur SLS, souligne l’importance de ces rencontres: «L’échange formel et informel entre les res ponsables du sport ainsi que des loisirs des clubs en fauteuil roulant et de l’ASP est très important. Nous le constatons régulière ment. Nous essayons d’améliorer constam ment cet échange afin que cette rencontre ne soit pas une contrainte, mais un événe ment joyeux auquel on a envie d’assister. Nous avons fait évoluer notre concept pour qu’un maximum de personnes puissent participer à la rencontre dans la région lin guistique concernée.» Treize membres de comité des CFR ont ré pondu à notre invitation au Tessin. Une partie informative les attendait le samedi matin, suivie d’un échange sous la forme d’un World Café. En alternance, les parti cipant·e·s ont débattu d’un thème différent à chaque table, ce qui a permis de tirer des conclusions passionnantes, comme sur la manière de former les nouveaux·elles res ponsables de division ou d’améliorer la communication dans les clubs. Après le repas de midi, le groupe s’est scindé en deux. Tandis que les amateur·trice·s de culture se rendaient en minibus à Locarno pour admirer l’art contemporain au musée «Ghisla Art Collection», les plus spor tif·ve·s se retrouvaient au centre de Tenero pour s’exercer au fauteuil roulant et au tir au laser, soit à une sorte de biathlon appelé Target Sprint. Ce fut sans conteste les temps forts de la sortie de cette année! Un long voyage, beaucoup de plaisir, des échanges passionnants, un temps magni fique, des activités sportives et culturelles: l’excursion SLS fut une réussite à tous points de vue. Verena Erni, responsable des loisirs du RTC Aargau, conclut ainsi: «Ce furent des heures très conviviales avec des échanges inspirants qui m’ont permis de renforcer mon réseau et de faire le plein d’idées pour les événements du club.» Lors des futures rencontres régionales, nous établirons également un programme diver tissant avec des activités et des échanges, et espérons ainsi offrir des pistes pour rendre la vie au club attrayante. 31

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

«MOVE ON»

«C’est fantastique!»

Le camp de sport et de loisirs «move on» a suscité l’enthousiasme des participant·e·s. Delphine Clavien et Caroline Bossy nous racontent pourquoi ces journées à Nottwil leur ont tant plu – et ce que le sport leur apporte. Peter Birrer

Les éloges viennent de la bouche d’une pro. Lorraine Truong lâche un «Yes!», suivi d’un «Nice!» retentissant, marquant ainsi son enthousiasme pour une performance réus sie au skatepark. Un groupe découvre le WCMX (skateboard en fauteuil roulant), une discipline encore récente, à Hitzkirch, sous la houlette d’une véritable experte en la matière, car la Neuchâteloise peut se targuer d’être championne du monde. En tant qu’aidant et surveillant, Marco Bruni est à pied d’œuvre: le chef Développement des athlètes à l’Association suisse des pa raplégiques dirige le côté organisationnel du cours de WCMX. Delphine Clavien: De légers doutes rapidement dissipés L’idée est de faire des démonstrations de figures en fauteuil roulant, de franchir un escalier ou de maîtriser une courbe raide en prenant son élan. Le WCMX est l’une des 15 activités que les participant·e·s peuvent pratiquer dans le cadre du camp de sport et de loisirs «move on». Delphine Clavien en fait partie, et cette Neuchâte loise de 33 ans est comme tous les autres – elle est infatigable et n’en a jamais assez. «Elle est très talentueuse et apprend vite», s’extasie Lorraine Truong. «Delphine sait lire le skatepark.»

Delphine Clavien s’élance, encore et en core, son style gagnant sans cesse en assu rance, et elle en oublierait presque que tout cela lui demande pas mal d’énergie. «C’est l’éclate absolue!», s’écrie-t-elle avant de repartir pour un tour au skatepark de Hitzkirch. 32

WCMX Delphine Clavien s’entraîne aux figures

Pourtant, cette éducatrice sociale n’avait aucune idée de ce qui l’attendait cette se maine – ni de la manière dont elle serait accueillie. Delphine Clavien n’est pas pa ralysée médullaire, mais elle a subi une blessure grave et compliquée au genou lors d’un accident de snowboard il y a trois ans. Elle peut encore marcher, mais avec des béquilles. Pour les activités sportives, elle a besoin d’un fauteuil roulant. Ses lé gers doutes se sont rapidement dissipés. Elle a été tout de suite intégrée et en est re connaissante: «Les autres m’ont acceptée telle que je suis dès le début.»

Rendez-vous l’année prochaine Le sport est et reste un élément essentiel dans sa vie quotidienne. Elle fait de l’uniski, de la natation, du badminton et de l’uni hockey, et quand le club en fauteuil roulant Nord-Vaudois organise un entraînement, elle y participe. En été 2023, elle s’aventure pour la première fois en fauteuil roulant dans un skatepark. «J’ai besoin de bouger régulièrement. Le sport renforce mon corps, me donne de l’énergie et m’enrichit», dé clare-t-elle avant d’ajouter: «J’adore faire du sport avec d’autres personnes et essayer de nouvelles choses.» Paracontact I Hiver 2023

Lorsqu’elle entend parler de «move on», cela lui semble être un programme sur mesure. Elle veut progresser en WCMX, son sport principal, et en plus, elle dé couvre un large éventail de possibilités qui lui conviennent. Et justement: elle se sent tout de suite à l’aise, aussi bien sur le cam pus de Nottwil qu’au sein du groupe. «Les journées à Nottwil ont été juste géniales», déclare-t-elle, «j’ai été super bien accueillie par tous les autres, j’ai profité de l’excel lente infrastructure et je savais à la fin que je reviendrai au ‹move on› de l’année pro chaine.»

Badminton Caroline Bossy aimerait jouer régulièrement

Un programme élargi Son enthousiasme reflète l’ambiance géné rale qui régnait lors de ce camp. «Les re tours ont été extrêmement positifs», ré sume Thomas Hurni. Le chef Sport pour tous – loisirs – santé (SLS) à l’Association suisse des paraplégiques, qui assume la responsabilité générale de «move on» avec Doris Rickenbacher (coordinatrice SLS), a même entendu des participant·e·s de mander: «Pourquoi est-ce qu’on ne ferait pas ce camp plusieurs fois par an?»

Depuis quelque temps déjà, l’offre ne se li mite plus au sport. Ateliers de peinture, cours de mobilité, leçons de yoga – avec l’extension du programme, le cercle des participant·e·s s’élargit également, car on s’adresse aussi à des personnes qui ne sou haitent pas venir en priorité à Nottwil pour le sport. Les manifestations organisées en soirée ont d’ailleurs leur place attitrée: le lundi est consacré à l’autodéfense, une conférence sur le VTT a lieu le mardi, le mercredi met les jeux de société à l’hon neur, le jeudi est placé sous le signe du rythme et des percussions, et le vendredi, une soirée photo vient clore la semaine pas sée ensemble. Caroline Bossy: De belles sensations en kayak «move on» rencontre une popularité crois sante. En 2023, lors de la septième édition en Suisse alémanique, une cinquantaine de personnes ont participé activement, un chiffre encore jamais atteint. Et une qua rantaine de bénévoles ont assuré le bon déroulement de la semaine, dont Caroline

Bossy gardera un excellent souvenir.

Les joies du kayak sur le lac

Cette trentenaire de Courtepin FR, née avec une parésie spastique, fait partie des plus expérimenté·e·s: c’est déjà la troisième fois qu’elle est à Nottwil et elle a aussi par ticipé deux fois au «move on» à Yverdon. Ce qui lui plaît tout particulièrement cette fois c’est le kayak. C’est par un magnifique après-midi d’oc tobre que Caroline Bossy prend le large avec un petit groupe, guidé par des spécia listes qui veillent à ce que les participant·e·s se sentent bien et en sécurité dans leurs em barcations colorées. Lors d’une brève halte au point de départ, elle s’écrie: «C’est fan tastique!» Elle savoure le calme merveil leux qui règne sur le lac de Sempach, et souligne la sensation agréable de pouvoir glisser sur l’eau. Elle passe trois jours au camp, trois jours qu’elle trouve «cool», mais aussi «fatigants». Quand elle fait du sport, c’est toujours avec

passion, a fortiori dans un environnement comme celui de «move on»: «J’aime être active avec d’autres personnes, le travail d’équipe me plaît beaucoup.» Et surtout: «J’adore apprendre de nouvelles choses.» Outre le kayak, elle joue aussi au tennis de table et au badminton, un sport qu’elle ai merait pratiquer plus intensément. «Mal heureusement, les conditions ne sont pas toujours aussi favorables que pendant le ‹move on›», dit-elle, «il n’y a pratiquement personne près de chez moi avec qui je pour rais jouer au badminton.» Elle profite donc d’autant plus de son temps à Nottwil, que ce soit en faisant du sport, en mangeant avec les participant·e·s ou sur le campus, dont elle trouve l’in frastructure «absolument top». «La seule chose qui m’a manqué, c’est un massage», dit-elle avec un clin d’œil. «Après les en traînements, cela aurait été bien de pou voir détendre ses muscles.»

Paracontact I Hiver 2023 33

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

WCMX

CM aux USA La tenante du titre Lorraine Truong et le jeune talent Emiglio Pargätzi veulent s’assurer une médaille au championnat du monde. Début décembre, La Quinta, localité de Californie, accueillera les meilleur·e·s athlètes de WCMX pour y disputer le CM. Du 4 au 11 décembre, les «junkies» de l’adrénaline s’affronteront dans les disciplines Adaptive Skate, WCMX AM et WCMX Pro/Open.

OFFRE HIVERNALE

Adrénaline garantie! Le 25.2.2024, notre partenaire Olympia Bob Run organise à St-Moritz une jour née d’initiation au parabob. Qui aura le courage de dévaler le canal de glace à 130 km/h?

Notre programme d’hiver est très varié et s’étend à toutes les régions linguistiques de Suisse. Comme toujours, nous proposons des cours d’une journée ou de plusieurs jours.

Un peu moins vite, mais toujours à toute vitesse, vous descendrez les pistes lors de nos cours de ski. Celles et ceux qui pré fèrent le calme opteront pour le ski de fond.

Inscrivez-vous sur www.spv.ch (sur Sport pour tous)

La Suissesse Lorraine Truong s’y rendra avec un objectif clair: défendre son titre. Le chef de la délégation, Marco Bruni, est optimiste: «Grâce aux expériences acquises l’an dernier, Lorraine devrait pouvoir conserver son titre.» Il s’attend à ce que la concurrence américaine soit rude.

CURLING

International à Wetzikon «Chez les hommes, notre jeune espoir de la relève Emiglio Pargätzi a de bonnes chances de se classer dans le top 5», affirme Marco Bruni. «Monter sur le podium serait super.» Là encore, il faudra faire face à la concurrence des États-Unis, mais aussi de l’Allemagne et de la GrandeBretagne. 34

Du 13 au 15 octobre 2023, la halle de cur ling de Wetzikon a accueilli pour la 15e fois le tournoi international de curling. Par une température de –6 °C et sur une glace parfaitement préparée, huit équipes nationales venues du Canada, de Corée, d’Estonie, d’Italie, de Pologne, de Suède, de Slovaquie et de Suisse, ainsi que quatre équipes suisses CC Berne-Fribourg, CC3C Genève, CC Haut-Valais et CC Wetzikon, se sont affrontées dans l’Oberland zuri chois en six tours de jeu pour gagner des points, des manches et des pierres.

Lors de la finale dominicale, l’équipe slo vaque s’est clairement imposée face au Ca nada. La Corée a remporté la troisième place au terme d’un très beau match contre la Suède. Lors de la remise des prix, le président du comité d’organisation Harry Burger est re venu sur les débuts du curling en fauteuil roulant, qui ont vu le jour en Suisse il y a environ 25 ans. Les initiateurs et l’initia trice de l’époque, Doris Huguenin, Bruno Schallberger et Peter Nater, ont reçu un ca deau en l’honneur de leur travail. Paracontact I Hiver 2023

EXPERT·E·S DU CNP

Gregor Boog Expert en performance

ABBOTT WORLD MARATHON MAJORS

Double victoire helvétique Les noms des champion·ne·s de la série Chez les dames, tout s’est joué lors de cette Abbott World Marathon Majors sont dernière course. Manuela Schär avait un maintenant officiels: Catherine Debrun tout petit point d’avance sur Catherine ner et Marcel Hug. Debrunner au classement général. La vic toire était également à portée de main Après Chicago en octobre, Debrunner et pour Susannah Scaroni (USA) et Madison Hug ont aussi gagné à New York et ont de Rozario (AUS). Debrunner ayant ter ainsi remporté la victoire finale de la série miné la course magistralement avec un re de marathons. Grâce à sa performance et cord de parcours, elle remporte ainsi la sa domination à «Big Apple», Marcel Hug série pour la première fois. Grandiose a réalisé six majors sur six. Cet exploit lui aussi, Manuela Schär a gagné la deuxième a valu une médaille spéciale Six-Star en or. place devant Susannah Scaroni.

FIS PARA - ALPIN

Coupe du monde à Saint-Moritz L’élite mondiale du ski paralympique se réunira pour le lancement de la saison, du 14 au 17 décembre. L’office du tourisme de St-Moritz et PluSport organisent conjointement la Coupe du monde FIS de ski paraalpin à Corviglia. Pour la première fois, les athlètes feront deux descentes.

Informations plusport.ch Paracontact I Hiver 2023

CM DE PARACYCLISME

Zurich 2024 Moins d’un an avant le début des cham pionnats du monde de paracyclisme, l’opposition de l’hôpital pédiatrique de Zurich a pu être solutionnée à l’amiable. Le parcours reste inchangé. Plus rien ne s’oppose donc à ce que les meilleur·e·s pa racyclistes de la planète fassent leur entrée sur la Sechseläutenplatz de Zurich sous les yeux d’un vaste public. Outre les fans régio naux, le comité d’organisation prévoit qu’un grand nombre de passionné·e·s de cyclisme du monde entier suivent l’événement à l’écran. Les championnats du monde UCI de cyclisme et de paracyclisme auront lieu du 21 au 29 septembre.

Les expert·e·s du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant (CNP) accompagnent nos athlètes sur le chemin de l’excellence. Gregor Boog est en charge de l’endurance.

À la médecine du sport de Nottwil depuis? Depuis janvier 2018. Quel est ton rôle au CNP? Je m’occupe de tous les domaines liés à l’endurance. J’observe ou j’organise moimême des entraînements avec des athlètes. Outre les exercices d’endurance, je dirige aussi des entraînements de coordination. J’aide les entraîneur·euse·s ou les athlètes à planifier leur saison. Ton activité préférée? J’apprécie beaucoup l’échange personnel avec les athlètes et les entraîneur·euse·s. Quel est ton super-pouvoir? Je pense que je ne me prends pas trop au sérieux, ce qui me permet de désamorcer un peu les situations difficiles. Ton application préférée? Antenne Bayern ou SWR3, mais une appli radio. 35

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

PLACES DE PODIUM

FÉLICITATIONS

Une récolte fructueuse

L’ASP félicite les médaillé·e s, leurs entraîneur·euse·s ainsi que toutes les personnes qui les ont secondé·e·s pour réaliser les succès de cette année et leur souhaite le meilleur en 2024.

Si pour les un·e·s, ce fut une découverte, d’autres étaient ravi·e·s de remporter une nouvelle médaille aux CM ou aux CE. Voici les médaillé·e·s de 2023. Linda Wiprächtiger

CM de bobsleigh St-Moritz, SUI, 2–3.2.2023 Christopher Stewart Médaille de bronze

Lors des compétitions à titre de cette année, onze de nos athlètes suisses ont dé croché un total de 21 médailles (10 × l’or, 7 × l’argent, 4 × le bronze). Au début de l’année, St-Moritz a accueilli des pilotes de bob du monde entier pour les CM. Malgré un record de vitesse (131,57 km/h), Chris Stewart n’a pas réussi à remporter la vic toire à domicile le premier jour de course à cause de plusieurs petites erreurs. Ce pas sionné de sport, qui habite dans le canton de Zurich, est toutefois parvenu à gagner la médaille de bronze. La Suisse a dominé à Paris La Suisse s’est montrée grandiose. Aux CM de Paris, on a assisté à un véritable dé luge de médailles pour notre élite suisse de l’athlétisme. Plus de 13 médailles nous sont revenues. La performance de Catherine Debrunner (T53) peut littéralement être qualifiée de surnaturelle. Cette Lucernoise d’adoption est rentrée chez elle avec cinq médailles au total. Restée invaincue aux 400 m, 800 m, 1500 m et 5000 m, elle n’a obtenu «que» l’argent au 100 m. Sa coéqui pière lucernoise Manuela Schär (T54) était quant à elle ravie de remporter les deux médailles d’or (aux 400 m et 800 m) qui lui ont enfin permis de combler une lacune dans son palmarès. Aux 1500 et 5000 m – classes combinées T53/T54 – Manuela Schär a toutefois dû s’avouer vaincue par Cathe rine Debrunner.

Marcel Hug (T54) a une fois de plus mon tré qui était le maître sur le terrain dans sa catégorie. Il est reparti avec trois médailles d’or (aux 800 m, 1500 m et 5000 m). Et ce n’est pas tout: à l’arrivée de la course de 36

5000 m, le Thurgovien a dépassé presque tout le peloton. Quelle performance ma gistrale! La surprise de ces CM a été causée par Fabian Blum (T52) qui, à son propre étonnement, a décroché la médaille d’argent au 100 m. Des attentes plus que satisfaites On attendait beaucoup du double dames de badminton avec Ilaria Renggli (WH2) et Cynthia Mathez (WH1). Les deux joueuses se sont rendues aux CE de Rot terdam en tant que meilleures Euro péennes de leur catégorie. Le match pour l’or s’est avéré extrêmement passionnant et n’a basculé qu’au troisième set. Les deux Suissesses ont été médaillées d’or. En simple, elles ont aussi triomphé et rem porté chacune une médaille d’argent dans leur catégorie.

Luca Olgiati (WH2) a lui aussi livré un match final de haut niveau. Il a toutefois dû s’incliner au troisième set, mais l’Argo vien s’est consolé avec la médaille d’argent. Avec les deux médailles de bronze obte nues par Marc Elmer (WH2) en double messieurs et Lars Porrenga (WH2) en mixte, la délégation de badminton a clai rement dépassé les attentes. Du parquet à la route Les CE de paracyclisme se sont également déroulés à Rotterdam. Alors que les mé dailles pleuvaient chez les athlètes fémi nines debout, seul Benjamin Früh (MH1) a pu rapporter une médaille chez les hand bikeurs. Le Zurichois a été récompensé par une médaille de bronze pour sa bonne per formance au contre-la-montre.

CM d’athlétisme Paris, FRA, 8–17.7.2023 Catherine Debrunner (T53) Or aux 400 m, 800 m, 1500 m et 5000 m Argent au 100 m Fabian Blum (T52) Argent au 100 m Manuela Schär (T54) Or aux 400 m et 800 m Argent aux 1500 m et 5000 m Marcel Hug (T54) Or aux 800 m, 1500 m et 5000 m CE de badminton Rotterdam, NED, 15–20.8.2023 Cynthia Mathez (WH1) Argent en simple Or en double dames Ilaria Renggli (WH2) Argent en simple Or en double dames Marc Elmer (WH2) Bronze en double messieurs Luca Olgiati (WH2) Argent en simple Lars Porrenga (WH2) Bronze en double mixte CE de paracyclisme Rotterdam, NED, 17–20.8.2023 Benjamin Früh (MH1) Bronze au contre-la-montre (Au moment de la clôture de la rédaction, les résultats des CM de WCMX et des CM-B de curling n’étaient pas encore connus.)

Paracontact I Hiver 2023

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

PERSONNALITÉ Quel type d’entraîneur est-il? Sentiment ou analyse? Analyse, bien sûr! Neige naturelle ou artificielle? Je suis pour le naturel. Technique ou vitesse? Les deux me fascinent. Rayon de soleil ou neige fraîche? Neige fraîche – mais quand il vient de neiger et que le soleil brille, c’est un pur bonheur.

FORMATION D’ENTRAÎNEUR

De moniteur de ski à entraîneur de la relève Pascal Achermann travaille depuis six ans à la base d’uniski de Sport suisse en fauteuil roulant. Il a toujours eu la course dans le sang et fait désormais profiter la relève de ses connaissances. Nicolas Hausammann

«J’ai toujours été fasciné par les skibo beur·euse·s», reconnaît le nouveau res ponsable de la relève de l’équipe de ski Swiss Paralympic. À Sörenberg, les skieurs et skieuses assis·es sont omniprésent·e·s et les moniteurs de ski sont réputés pour leur bon esprit d’équipe. Aussi, quand un col lègue le lui a proposé, cet ancien respon sable des JO n’a pas mis longtemps à ac cepter de s’occuper de la formation des moniteurs d’uniski et de dualski. Peu après, Pascal Achermann a pris le poste d’entraîneur à la base de Sörenberg. Grâce à sa fonction d’entraîneur sur site, Pascal a acquis cinq ans d’expérience en tant qu’entraîneur assistant du respon sable de la relève. Il se sent désormais prêt à assumer pleinement cette tâche: «J’ai pu observer mon prédécesseur à l’œuvre et acquérir ainsi beaucoup d’expérience en Paracontact I Hiver 2023

ce qui concerne les athlètes debout, où le coaching est très proche du ski pour pié ton·ne·s. Quant au ski pour aveugles, je dois certainement encore peaufiner mes compétences.» Cursus de formation Pour Pascal, le chemin vers le métier de moniteur de ski a débuté juste après son apprentissage. Il a d’abord suivi la forma tion J+S axée sur la compétition et est de venu responsable des JO. Il a ensuite bifur qué vers Swiss Snowsports, où il a passé le 1er échelon. Puis il a approfondi ses connais sances avec la formation d’uniski et de dualski. En validant les modules Physis et Psyché, il a atteint le 4e échelon de la for mation SSFR. Si la formation d’entraîneur professionnel est d’actualité, être promu entraîneur national n’est pas un objectif immédiat pour cet homme de 37 ans, ac

caparé par ses deux enfants en bas âge. Cet habitant de Sörenberg mène la double vie typique d’un moniteur de ski, employé à 40% par l’équipe de ski Swiss Paralympic et travaillant à 60% comme chef de projet dans une menuiserie. Les nombreuses in terventions le week-end sont un vrai défi pour la vie de famille. D’autres missions lors de courses de Coupe du monde sur d’autres continents, qui impliquent des ab sences prolongées, ne sont pas possibles pour le moment. Liberté et discipline: tout est dans la juste mesure «Chez moi, la personne est clairement au premier plan. Mais j’exige aussi une cer taine discipline pour que nous ne nous écartions pas de la voie», prévient Pascal, décrivant ainsi sa philosophie de coaching. Difficile de faire autrement avec douze sportifs et sportives. Avec autant de carac tères, il est nécessaire d’avoir un cadre pour ne pas se perdre.

Intéressé·e par une formation en sports de neige? Nous avons l’offre de formation adéquate. 37

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TETRASKI

Les joies du ski sans limites Grâce au TetraSki, les personnes ayant une paralysie sévère peuvent skier en toute autonomie. À partir de la saison 2023/24, celles et ceux que cela intéresse pourront prendre des cours. Thomas Hurni

prend la conduite en charge. Le module de commande reçoit des ordres simples de direction ou de positionnement transmis via un joystick. Ceux-ci mettent alors en marche les moteurs et effectuent les incli naisons pour le chasse-neige ou pour les virages sur les carres, et redressent les skis pour la glisse sur le plat. Le joystick peut être placé sur le côté droit ou le côté gauche, en fonction des préférences de l’utilisa teur·trice. Si son handicap physique est trop important pour manier un joystick, il est possible de piloter l’appareil par la bouche avec l’expiration et l’inspiration. Le moni teur de ski qui l’accompagne peut, en cas de difficultés, intervenir au moyen d’un câble de freinage et d’une télécommande afin de garantir à tout moment la sécurité du skieur ou de la skieuse. Chaque jour est un jour TetraSki Durant l’hiver 2023/24, le TetraSki sera disponible tous les jours à Sörenberg du 2 janvier au 10 mars 2024, à quelques excep tions près. À partir du 11 mars et jusqu’à la fin de la saison en avril, les membres de l’ASP pourront profiter du fauteuil ski à Villars-sur-Ollon, une station vaudoise. En Romandie, les cours sont dispensés par notre partenaire Handiconcept. Pour goû ter à cette nouvelle expérience de ski, il suffit de s’inscrire sur le site Internet de l’ASP. Le code QR permet d’accéder direc tement à l’offre correspondante. Étant donné que nous n’avons qu’un TetraSki, il n’y a qu’une place libre par jour. La règle est par conséquent: «Premier·ière arrivé·e, premier·ière servi·e.»

Jusqu’à présent, les personnes dont les fonc tions des bras et des mains sont limitées ne pouvaient pas skier de manière autonome. Désormais, l’ASP le leur permet grâce à l’acquisition d’un TetraSki l’hiver dernier. Depuis l’achat de ce fauteuil ski, nous avons pu apprendre à l’utiliser et les moniteurs de ski ont été formés. Ainsi, certaines tech niques comme la montée en téléski ont dû être testées, pratiquées plusieurs fois et des réglages ont été effectués sur l’engin. 38

Comment fonctionne le TetraSki? Les développeur·euse·s de l’université de l’Utah ont utilisé et transformé un kartski de la société Tessier pour permettre aux personnes souffrant de paralysie sévère de skier de manière autonome. Le TetraSki est guidé par deux moteurs qui sont ac tionnés par un module de commande situé sous la coque du siège. Alors que sur un kartski, ce sont les bras qui dirigent l’engin, avec le TetraSki, l’électronique intégrée

Inscription au TetraSki Sörenberg

Inscription au TetraSki Villars-sur-Ollon

Paracontact I Hiver 2023

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

PARALYMPICS PARIS 2024

Games Wide Open À l’occasion du séminaire des chef·fe·s de mission «One year to go», le comité d’organisation (CO) a montré aux participant·e·s les concepts de mise en œuvre des Jeux Paralympiques ainsi que les infrastructures. Roger Getzmann

Le CO a même su répondre aux questions relatives à la climatisation des appartements du village paralympique: le mélange de pa rois isolantes, de sols rafraîchis et d’obscur cissement des fenêtres, conjugué à une for mation sur le bon comportement à adopter en cas de chaleur permettront d’avoir des températures ambiantes agréables. Les ex plications données semblent crédibles d’au tant qu’elles étaient illustrées par des calculs cohérents. En outre, nous disposerons de bonnes connexions sur place, car le direc teur du village olympique et paralympique, Laurent Michaud, est Suisse. Le public Les fans suisses seront certainement pré sent·e·s en nombre à Paris. Contrairement aux années précédentes, les voyages orga nisés en groupe ne seront malheureuse ment pas possibles. Les droits de billetterie étant détenus par une agence événemen tielle qui vendra des voyages pour les Jeux, il est impossible d’acheter les billets de ma nière adéquate. Les spectateurs et specta trices intéressé·e·s doivent donc s’occuper individuellement d’acheter des billets et de réserver un logement. Swiss Paralympic Team La Suisse devrait être représentée par envi ron 20 à 25 athlètes. Actuellement, Swiss Pa ralympic estime qu’il y a encore des chances d’obtenir des places de quota dans douze disciplines sportives: athlétisme, aviron, badminton, cyclisme, dressage, judo, na tation, tennis, tennis de table, tir à l’arc, tir sportif et triathlon. L’expérience montrant que tout ne se réalise pas, nous évaluons entre neuf et onze le nombre de nos disci plines sportives. En judo, aviron et triath Paracontact I Hiver 2023

Maquette du village olympique et paralympique de Saint-Denis

lon, il s’agirait des premières participations paralympiques pour la Suisse: pour le judo, les choses s’annoncent bien grâce à la cham pionne du monde et athlète de PluSport Carmen Brussig, mais en triathlon, ce sera juste. Pour l’aviron, une athlète en fauteuil roulant, Claire Ghiringhelli, est encore en lice pour les places de quota. Blessée, elle avait malheureusement manqué les cham pionnats du monde 2023, mais elle a en core deux chances l’an prochain (dont une lors de la régate d’aviron sur le Rotsee à Lucerne). Potentiel sportif Outre le judo, la Suisse peut espérer obte nir des médailles en athlétisme. Nous avons aussi un bon potentiel de médailles en badminton, en cyclisme et en natation. Des médailles y ont déjà été remportées aux championnats d’Europe et du monde, mais le niveau est souvent plus élevé aux Jeux Paralympiques, notamment à cause des regroupements de catégories. Dans les autres sports, seule une conjonction favo

rable de facteurs permettra à nos athlètes de monter sur le podium. Mais il reste en core huit mois avant les Jeux. Beaucoup de choses peuvent encore arriver. Nous sommes déjà impatient·e·s de savoir quelle nouvelle étoile apparaîtra à Paris. À Tokyo, Catherine Debrunner (athlétisme), Elena Kratter (athlétisme) et Nora Meister (natation) ont remporté leurs premières médailles paralympiques. À Paris, elles feront également partie des cadors, tout comme les multimédaillé·e·s Marcel Hug et Manuela Schär (tous deux en athlétisme). Si Heinz Frei (handbike) parvient à dé fendre son titre de Tokyo 2020, il réussira à créer la surprise. Au Japon, les JP avaient été très fructueux pour les Confédéré·e·s qui avaient rapporté 14 médailles. Toutes et tous travaillent déjà dur pour atteindre leurs objectifs en 2024. Nous pouvons nous attendre à des Jeux at trayants et riches en émotions, avec des hauts et des bas. 39

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AVIRON

Objectif: Jeux Paralympiques 2024 La passion de la franco-suisse Claire Ghiringhelli pour le para-aviron est relativement récente. Swiss Rowing soutient le projet d’une femme pour qui le sport est devenu essentiel à sa vie. Peter Birrer

Lorsque Claire Ghiringhelli s’assoit dans un aviron, c’est comme si elle plongeait dans un autre monde. Elle passe jusqu’à 20 heures par semaine sur l’eau, poussée par l’ambition de devenir encore meilleure, encore plus rapide. Agée de 45 ans, elle dé clare: «Le sport m’apporte énormément et grâce à l’aviron, mon état de santé ne s’est pas seulement stabilisé, il s’est sensiblement amélioré.»

Son ambition la pousse à aller de l’avant. Pour y arriver, elle s’entraîne dès qu’elle trouve le temps, sur l’eau ou sur un ergo mètre. Durant la pandémie de Covid, il ne se passe pratiquement pas une journée sans qu’elle fasse du sport. Claire Ghiringhelli encaisse beaucoup, elle doit aussi faire face à des soucis personnels. L’aviron lui per met de se changer les idées et elle réalise que «ce sport [lui] apporte énormément».

«Claire est la simplicité même» Claire Ghiringhelli relève le défi, fournit des résultats convaincants et s’intègre sans problème au sein de la délégation helvé tique. Lorsqu’elle se trouve avec d’autres athlètes lors d’une compétition par exemple, elle n’a même pas l’ombre d’un souhait per sonnel. «Claire est la simplicité même, salue Christian Stofer, elle répond aux exigences sportives et veut absolument apprendre.»

Avant, elle avait toujours la bougeotte: elle partait en montagne, courait ou skiait, car elle avait besoin d’exercice pour compen ser son métier exigeant d’ingénieure. Mais elle a été obligée de ralentir le rythme lors qu’on lui a découvert une tumeur à la co lonne vertébrale. À 39 ans, elle est devenue paraplégique.

Grâce à d’immenses efforts, cette binatio nale franco-suisse s’améliore constam ment et trouve, en été 2022 à Locarno, le club «Società Canottieri Locarno», qui est prêt à l’encourager. Sur sa lancée, elle se fixe un nouvel objectif de taille: participer en 2024 aux Jeux Paralympiques à Paris, où elle vit. La fédération française contacte Neville Tanzer, le président de Swiss Row ing, pour lui dire qu’il y a là une rameuse de talent, mais qu’elle a peu de chances d’obtenir le statut de numéro 1 en France.

Cette athlète, qui est en fait presque une novice dans le monde de l’aviron, s’est clas sée sixième en para-aviron aux champion nats d’Europe fin mai, cinquième à la Coupe du monde de Varèse et quatrième à la ré gate de Lucerne. Claire Ghiringhelli se bat encore pour la qualification. Alors qu’une chance s’offrait à elle aux championnats du monde de Belgrade, elle a dû abandonner en raison d’une thrombose au bras gauche.

Découverte de l’aviron sur Internet Pendant les onze mois de rééducation, elle digère le choc et se fixe des objectifs. Elle veut reprendre son travail. Et elle veut trouver un sport qui la stimule, se pratique dans la nature et lui procure du plaisir. Par hasard, en surfant sur le Net, elle découvre le para-aviron et a envie de s’y essayer. La première tentative s’avère difficile car le transfert dans le bateau est pénible et elle a l’impression de ne pas avoir de force dans les bras. Mais cela n’empêche pas Claire Ghiringhelli de continuer. Bien au contraire. 40

Son projet se met alors en place en Suisse. En février 2023, un premier échange a lieu à Lausanne entre Claire Ghiringhelli, son entraîneur et Swiss Rowing, mené par le directeur de la fédération suisse Christian Stofer. Celui-ci élabore ensuite un concept de sélection pour 2023. «Nous voulons sou tenir claire, mais la base de la collaboration repose sur des critères de performance qui doivent être remplis», explique-t-il.

En 2024, elle aura encore deux chances de décrocher une place pour Paris: fin avril en Hongrie et en mai sur le Rotsee à Lucerne – lors de ces deux régates, les gagnant·e·s obtiennent la qualification. Christian Stofer se montre optimiste. Claire Ghiringhelli re présentera la Suisse lors des épreuves pa ralympiques: «Pour moi, elle fait partie des six meilleures au monde. Je suis convaincu qu’elle y parviendra.»

Paracontact I Hiver 2023

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

OFFRE INCLUSIVE

Un petit univers à soi Laisser son fauteuil roulant à terre et profiter d’une sensation de liberté. C’est maintenant possible grâce à la journée de voile organisée par le Centre de voile et le Club en fauteuil roulant de Bienne. Sophie Gnaegi

À première vue, faire de la voile ne semble pas être un sport adapté aux personnes en fauteuil roulant. Le Centre de voile de Bienne et le Club en fauteuil roulant Bienne prouvent le contraire. Pour la deuxième fois déjà, ils ont organisé ensemble une journée d’initiation pour les personnes ayant un handicap physique. «Glisser sur l’eau, sans bruit de moteur, poussé unique ment par le vent; sur le bateau, on est dans un petit univers à soi», déclare en rêvant Tobias Soder, président du CFR Bienne. La collaboration entre le club en fauteuil roulant et le centre de voile biennois est encore récente. Tobias Soder a été contacté à l’automne 2022 par Daphné Léchenne et son compagnon Andi Schraner. Membres passionnés du Centre de voile de Bienne, le couple souhaitait rendre la navigation ac cessible aux personnes en fauteuil roulant. Tobias Soder a immédiatement été enthou siasmé par cette idée. Avec d’autres per sonnes des deux clubs, ils ont tout d’abord procédé à quelques tests avant d’organiser une première journée d’essai au mois d’avril 2023. Association Ships N’Wheels Cette première initiation à la voile dédiée aux personnes à mobilité réduite a égale ment posé la première pierre de la création de «Ships N’ Wheels». L’association veut rendre le sport de voile accessible aux per sonnes en fauteuil roulant et découvrir comment la navigation fonctionne le mieux avec des piéton·ne·s.

«Faire du voilier quand on est en fauteuil roulant est possible et ne doit pas rester une utopie.» Depuis sa naissance, l’association a déjà acheté trois bateaux adaptés. «L’organisa tion est fondamentalement la même que pour tout autre cours de voile. Le seul souci est que le port ‹Beau-Rivage› de Bienne ne dispose que d’un seul ponton aménagé pour l’embarquement et le débarquement», regrette Daphné Léchenne. Tobias Soder précise: «Pour le moment, le transfert du ponton au voilier se fait à la force de nos bras. Une potence d’embarquement serait extrêmement précieuse, mais cela repré sente un investissement que nous ne pou vons pas assumer actuellement.»

Apprendre les un·e·s des autres L’une des principales conclusions de Daphné Léchenne et de Tobias Soder est qu’il est es sentiel de connaître les capacités physiques de chaque personne. Cela permet de pro poser le bateau le plus adapté et le trans fert le plus agréable. En outre, les partici pant·e·s et les bénévoles ne doivent pas craindre les contacts, car lors des trans ferts on est amené a soulever et donc à tou cher d’autres personnes de manière stric tement professionnelle.

Tobias Soder est convaincu qu’une collabo ration entre l’association de piéton·ne·s et le club en fauteuil roulant est judicieuse. «On peut toujours apprendre les un·e·s des autres. C’est justement dans notre équipe de rêve hétéroclite composée de piéton·ne·s et de personnes en fauteuil roulant, de femmes et d’hommes, de Romand·e·s et d’Alémaniques, que nous remarquons tou jours que chacun·e peut apporter ses atouts pour que l’organisation fonctionne. C’est un enrichissement mutuel. L’important est toutefois que chacun·e soit prêt·e à s’inves tir et à rendre possible une expérience aussi formidable.» SHIPS N’WHEELS Vous voulez voguer sur le lac de Bienne ou avez des questions? L’équipe de Ships N’ Wheels se tient à votre disposition: www.shipsnwheels.ch contact@shipsnwheels.ch Prochaine journée de voile à Bienne est le 25 mai 2024

La voile pour toutes et tous L’association Ships N’Wheels y veille

Paracontact I Hiver 2023 41

DIVERS

POLITIQUE

Moyens auxiliaires à l’âge AVS La motion «Soins ambulatoires plutôt que stationnaires pour les personnes retraitées atteintes d’un handicap. Sélection intelligente des moyens auxiliaires» réclame une fourniture adéquate de moyens auxiliaires pour les personnes qui subissent un handicap à l’âge de la retraite. Une nette majorité a voté pour au Conseil national. Le Conseil des États a adopté la motion à l’automne. Le Parlement pose ainsi la première pierre d’une égalité entre l’AVS et l’AI en matière de remise de moyens auxiliaires – car jusqu’ici, les retraité·e·s étaient bien moins loti·e·s. Le catalogue de prestations de l’AVS doit désormais être complété de manière ciblée par des moyens auxiliaires figurant dans celui de l’AI.

POLITIQUE

Adaptation linguistique Le système juridique suisse se base tou jours sur une compréhension médicale du handicap axée sur les déficits, ce qui se reflète aussi dans l’utilisation de termes dénigrants tels que «invalidité» et «allo cation pour impotent».

bre 2023 sur mandat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États, le Conseil fédéral in dique que, lors de futures modifications de la loi, il examinera chaque fois les expres sions concernées et proposera un rempla cement si cela s’avère judicieux et possible. La Suisse a été critiquée par le comité de Il refuse toutefois de procéder à une mo l’ONU pour ces termes discriminatoires. dification globale, qui entraînerait une Dans le rapport qu’il a publié le 15 septem charge de travail très élevée.

MODE

Un look qui sied

Voir la motion www.parlament.ch (Motion 22.4261)

AVIRON

Para-aviron au Seeclub Richterswil En septembre, une fête inédite a eu lieu à Richterswil ZH. En présence de nombreux membres, sponsors et convives, le club nautique a inauguré son premier deux de couple pour personnes handicapées. En tant que fédération de sport pour tous, il souhaite rendre l’aviron accessible à tous et toutes. Il s’agit du premier para-aviron sur le lac de Zurich. 42

Trouver des vêtements à la fois adaptés et stylés relève du défi pour les personnes en fauteuil roulant.

nées. Le 4 septembre, la présentation des résultats est venue couronner le Mode Suisse à Zurich, le plus important défilé de mode de Suisse. En outre, le projet a été C’est pour elles que la Fondation suisse nominé dans la catégorie «Inclusive De pour paraplégiques a lancé un projet par sign» pour le Grand Prix suisse du design. ticulier (voir Paracontact 1/2023, page 10). Des étudiant·e·s de l’École suisse du textile En savoir plus sur le projet de mode ont conçu plusieurs tenues en échangeant www.paraplegie.ch (blog: Un look qui sied en fauteuil) étroitement avec des personnes concer Paracontact I Hiver 2023

FONDATION

Retravailler grâce à Esperanza

CLINIQUES DE RÉÉDUCATION

CRR Games 2023 La cinquième édition des CRR Games a eu lieu le 7 septembre 2023 à la Clinique ro mande de réadaptation à Sion. En collabo ration avec l’ASP et PluSport, une cin quantaine de personnes atteintes d’un handicap physique ont participé à cet aprèsmidi ludique. Diverses activités sportives étaient au programme: course d’orienta tion, bowling, tennis de table, sarbacane, kayak virtuel sur console Wii et jeux de re

lais. Lors de ce dernier atelier, les partici pant·e·s devaient emporter le plus de cartes possible pour leur équipe et deviner le sport qui y était représenté. Les patient·e·s ont ainsi pu découvrir différentes disci plines sportives proposées par l’ASP ou PluSport et ont bénéficié de précieuses suggestions pour se trouver un nouvel hobby après leur sortie de clinique.

Faciliter le retour à la vie professionnelle des personnes atteintes de paralysie médullaire, tel est l’objectif de la fondation Esperanza. La fondation est un engagement du Rotary Club de Lausanne. Depuis 2011, en partenariat avec la Fondation suisse pour paraplégiques, Esperanza accompagne les personnes concernées dans leur retour au monde du travail après leur rééducation primaire, sous la forme de coachings et d’un soutien financier. Un parrain ou une marraine du réseau Rotary leur est en outre attribué·e pour nouer des contacts professionnels. Les personnes domiciliées en Romandie bénéficient de ce soutien. Si vous êtes intéressé·e, veuillez contacter le département Conseils vie de l’ASP.

ÉTUDE

Conseils vie lb@spv.ch Tél. 041 939 68 68

Indice de l’inclusion 2023 AI Dans quels domaines de la vie quoti dienne les personnes handicapées se sentent-elles discriminées? Jusqu’ici, au cune étude en Suisse ne les avait directe ment interrogées sur cette question.

1433 personnes âgées de 16 à 64 ans, de genres différents, ayant différents types de handicap et vivant dans différentes ré gions linguistiques ont répondu à des questions concernant dix domaines de la vie. L’étude montre qu’en Suisse, quatre Pour remédier à ce manque, Pro Infirmis personnes en situation de handicap sur a fait réaliser une étude, l’indice de l’inclu cinq se sentent fortement limitées dans sion, visant à recueillir de manière systé leur participation dans au moins un do matique la perspective, les besoins et l’opi maine de vie. Une personne interrogée sur nion des personnes handicapées. C’est la deux estime qu’elle n’a quasiment aucune première étude sur l’inclusion en Suisse chance d’intégrer le marché primaire du qui se base sur le vécu des personnes travail. concernées. C’est dans les domaines de la politique, du travail et de la mobilité que En savoir plus sur l’étude www.proinfirmis.ch la discrimination ressentie est la plus forte. Paracontact I Hiver 2023

Centre d’expertises PMEDA Selon un communiqué de presse du Conseil fédéral du 4 octobre, l’assurance-invalidité n’attribue plus d’expertise médicale à la société PMEDA. Elle suit ainsi la recommandation de la Commission fédérale d’assurance qualité des expertises médicales qui a relevé des insuffisances dans la forme et le fond des expertises médicales de PMEDA. 43

GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Le cirque, c’est mon univers

Quand Silke Pan est tombée d’un trapèze il y a 16 ans, elle n’aurait jamais imaginé revenir un jour sur la piste en tant que paraplégique. C’est pourtant ce qu’elle a fait: cette artiste domiciliée à Aigle se produit à nouveau dans les cirques. Peter Birrer

Un mercredi de septembre, loin du centre d’Aigle. Didier Dvorak charge la voiture et la caravane, tandis que Silke Pan s’occupe des derniers préparatifs un étage plus haut, tout en prenant le temps de s’entre tenir avec nous, malgré l’imminence du départ. Silke Pan est une artiste de cirque sans pa reille qui a mis au point un numéro d’équi libre sur les mains – en tant que paraplé gique. Cette acrobate à la double nationalité germano-suisse et son mari Didier sé journent à Milan de fin septembre à mi-dé cembre, où elle a un contrat avec le Gravity Circus. Ensuite, le couple passera plu 44

sieurs semaines à Berlin au Circus Roncalli. Tous deux sont ravis de retrouver la vie de cirque et la piste. Silke, après ton accident en 2007, tu t’es séparée de tes costumes de cirque … … oui, j’ai tout donné. Durant les premiers mois de ma rééducation à Nottwil, j’ai dû rester alitée pendant trois mois à la suite d’un traumatisme crânien et je n’avais pas le droit de bouger. Mais je rêvais de pou voir à nouveau me produire en tant qu’ar tiste. Je n’avais aucune idée de ce qu’était la paralysie médullaire. Mais au bout de six mois environ, j’ai dû me rendre à l’évi dence: c’était impossible.

Comment t’en es-tu rendu compte? J’ai voulu tester dans la salle de sport, en présence d’un physiothérapeute, ce que j’avais échafaudé dans ma tête. Je voulais voir ce que j’étais encore capable de faire. Je me disais que j’allais peut-être réussir à faire le poirier, mais rien n’a fonctionné, rien! Je n’arrivais même pas à faire une de mi-rotation. Cela m’a beaucoup frustrée. Je n’avais plus aucune affinité avec mon corps. Et c’est pourquoi tu as tiré un trait sur ta vie d’artiste. Exactement. J’aimais l’acrobatie, le cirque, la danse et la gymnastique. Mais cela ne serait plus jamais possible, c’est pourquoi Paracontact I Hiver 2023

je me suis séparée de tout ce dont la seule vue me rappelait mes jours heureux d’avant l’accident. Je voulais faire table rase du passé et recommencer une nou velle vie avec d’autres objectifs.

tenté la coup en attachant serré mes jambes repliées contre mon torse, j’avais l’air d’une boule. J’ai réussi toute seule à faire pivoter mon bassin vers le haut. Mais cela m’a de mandé énormément d’entraînement.

Mais tu as pourtant rebondi: tu es redevenue une artiste. Que s’est-il passé? Tu étais pourtant une handbikeuse accomplie. Si j’ai arrêté le sport de compétition, c’est en grande partie à cause de la pandémie de Covid-19. De nombreuses compétitions ayant été annulées, je me suis entraînée à la maison et j’ai découvert par hasard que j’étais à nouveau capable de faire le poirier.

Tu savais déjà que tu voulais retourner sur la piste de cirque? J’avais le léger espoir que tous ces efforts aboutiraient à quelque chose. Tout en sa chant bien sûr qu’il me restait encore beau coup de travail à faire. J’ai eu la chance de progresser assez rapidement. Cela a ren forcé ma confiance en moi et ma détermi nation à revenir sur la piste.

Comment cela, par hasard? Dans ma tête, j’avais abandonné l’acroba tie, mais je continuais à faire de la muscu lation. Un jour, j’ai commencé de nou veaux exercices et j’ai juste essayé de me mettre en équilibre sur les mains. Appa remment, j’avais acquis une certaine puis sance physique grâce au handbike – en tout cas, je sentais que j’avais plus de force. Une femme paraplégique qui fait le poirier: à quoi cela ressemble-t-il? J’étais allongée de tout mon long sur une planche de snowboard, les jambes atta chées par mon mari, ce qui me donnait de la stabilité. Il m’a ensuite redressée à la ver ticale. Dans cette position, j’ai plié les bras et les ai à nouveau tendus – c’était l’exer cice. C’est comme faire des pompes, mais à la verticale. Mes bras se souvenaient de ce qu’il fallait faire pour garder l’équilibre, et j’ai ressenti une immense joie. Je ne pen sais plus que ce serait possible. Après tant d’années, j’ai réussi à me tenir en équilibre sur les mains pendant une minute. J’en pleurais de joie. C’était comme … … la renaissance d’une équilibriste? Oui, on peut dire ça. J’ai soudain entrevu une nouvelle chance de récupérer ma vie d’artiste. Je me sentais tellement libre car je pouvais faire quelque chose de mon corps sans le fauteuil roulant. Dès lors, je me suis entraînée tous les jours en plus de mes séances de handbike, et je testais constamment de nouvelles techniques – je devais trouver un moyen de faire le poirier sans la planche de snowboard. Un jour, j’ai

Malgré cela, tu es restée fidèle au sport de compétition jusqu’à la fin de la saison 2021. Je n’ai pas pu me retirer plus tôt car j’avais différentes obligations à remplir, notam ment vis-à-vis des sponsors. Et je faisais toujours partie du cadre national. Mais l’en traîneur n’a pas apprécié quand je lui ai an noncé que j’arrêtais le sport. Il me croyait capable de me qualifier pour les Jeux Para lympiques de 2024 à Paris. Mais j’avais d’autres projets (petit sourire). Comment as-tu fait pour décrocher ton premier contrat avec un cirque? En 2020, j’ai publié des photos sur Face book, je voulais juste partager ce moment de joie. Le directeur du cirque Helvetia les a vues, il m’a appelée et m’a dit qu’il vou lait m’engager. Cela m’a donné un coup de fouet – son appel m’a redonné foi en moi. J’ai commencé à travailler sur un numéro de cirque d’une dizaine de minutes. En dé cembre 2021, trois bons mois après m’être retirée du sport, j’ai fait mes débuts à Mou don. Avais-tu des doutes avant de te lancer? Ou même des craintes par rapport à la réaction du public? Avant ma première représentation, j’avais un trac monstre. Je ne savais pas comment cela allait être perçu par le public et si j’al lais réussir à lui transmettre ma passion. Mon objectif était aussi d’offrir un spec tacle digne de ce nom avec un dégré de qualité élevé. Je voulais me rapprocher le plus possible du niveau de mes performan ces d’autrefois.

Quelle a été la réaction des spectateurs et spectatrices? Très positive. J’ai reçu un tonnerre d’ap plaudissements pour mon numéro en solo d’équilibre sur les mains lors de la pre mière, tout comme lors des représenta tions suivantes. Le tout a été un énorme succès. Que signifient les applaudissements pour toi? Cela signifie beaucoup. Ça montre que je fais le bon choix et que j’arrive à faire pas ser ce que j’ai répété. Je communique de manière non verbale avec le public. L’élé gance et l’esthétique sont importantes aussi. Le cirque est mon univers, je m’y sens chez moi. Le sport de compétition était bien, cela ne fait aucun doute, il a joué un grand rôle dans ma vie et m’a permis de réapprivoiser mon corps après l’accident. Mais au fond de mon âme, je suis toujours restée une artiste, c’est ce qui me comble le plus.

Une barre maintient les jambes

Créativité corporelle de haut niveau

Paracontact I Hiver 2023 45

Qu’est-ce qui est le plus fascinant dans tout cela? Pour moi, c’est le fait de combiner créati vité et performance physique de haut ni veau. Avec la mise en scène, je veux racon ter une histoire au public. Quel est le message que tu fais passer? En fait, c’est un extrait de ma vie. Assise dans mon fauteuil roulant, je regarde le trapèze qui se balance à une hauteur ver tigineuse, puis je baisse les yeux sur mes jambes. C’est à ce moment-là que mon mari entre en piste, m’aide à sortir du fauteuil, me pose sur le podium et m’apporte une barre à laquelle je fixe mes jambes. C’est tout un symbole: je récupère ma vie – grâce à mon mari, qui apparaît comme un ange gardien et incarne la force de vie. En suite, le numéro proprement dit commence. Le message est le suivant: je suis tombée, ma vie était quasiment finie, mais j’ai trouvé la force intérieure pour me relever – au sens figuré. Et à la fin, je marche sur des échasses à main. Cela signifie que j’ai trouvé un nou veau moyen pour recommencer à avancer de manière autonome. Le cirque est-il sans obstacles? Non. Rien que la sciure sur la piste relève du défi. Ou quand il pleut, je dois toujours commencer par nettoyer mon fauteuil rou lant avant le spectacle, car il s’est sali sur le chemin de la caravane au chapiteau. Mais nous trouvons toujours une solution. Les personnes avec qui j’ai affaire sont extrê mement serviables. Je dois simplement me manifester, car je constate que beaucoup de gens ont encore certaines inhibitions à l’égard des personnes en fauteuil roulant. Et c’est un fait, les personnes handicapées sont rares dans le cirque, c’est pourquoi on ne prête pas tellement attention à l’acces sibilité. Est-ce que cela t’énerve parfois? Lorsque j’étais sportive professionnelle, j’étais parfois énervée – notamment quand j’arrivais la veille d’une compétition dans un hôtel qui se disait accessible en fauteuil roulant, alors que je ne pouvais même pas passer la porte des toilettes. Je pense que beaucoup de gens ne sont pas conscients de ce que signifie le terme «sans obstacles». Aujourd’hui, je ne ressens plus cette co

lère, car je n’ai plus le stress de l’athlète. Lorsque je réserve un hôtel et que l’on m’assure qu’il est accessible, je m’attends quand même à de petits obstacles, car il y en a toujours. Et je m’adapte. La caravane où tu vis avec ton mari n’est pas non plus sans obstacles. Non, quand je me retire dans la caravane, je laisse le fauteuil roulant dehors, car il n’y a pas de place à l’intérieur. Je me transfère sur un coussin dans la caravane et je me déplace en glissant sur le sol. Tout ce dont j’ai besoin est rangé dans les armoires du bas. Mon mari et moi vivons dans un es pace restreint et passons aussi la plupart de notre temps ensemble. Cela suppose bien sûr que nous nous entendions bien. Il y a rarement des tensions, et quand il y en a, nous les réglons rapidement. Donc depuis début octobre, tu te produis au Gravity Circus de Milan. Disposes-tu de réserves d’énergie illimitées? Je présente mon spectacle quatre jours par semaine, à raison de deux représentations par jour. Bien sûr, cela demande beaucoup d’énergie, mais avant, je n’avais pratique ment jamais de jour de congé pendant la saison. J’ai appris à récupérer rapidement. Et le fait de pouvoir à nouveau être sur la piste libère des forces en moi. J’ai la chance d’être en bonne forme et d’avoir de l’expé rience. Je sais comment fonctionne le bu siness du cirque. J’aimerais bien y rester encore quelques années. Tu donnes l’impression d’être très satisfaite, et même heureuse. Ce n’est pas qu’une impression. Je me sens en harmonie avec moi-même, je peux m’épanouir et je suis vraiment heureuse au fond de moi. Dans le sport de compétition, je devais m’en tenir à des plans stricts, il n’y avait pas de liberté artistique. Même au niveau vestimentaire, je n’avais pas le droit de porter ce qui me plaisait, car il était im portant de montrer les logos des sponsors. Il y avait des règles et je les ai respectées. Mais j’ai désormais clos ce chapitre. Ta vie actuelle est-elle à nouveau la même qu’avant l’accident? Elle y ressemble. Lorsque je décroche un contrat dans un cirque, je pars en déplace

Artiste corps et âme

Un duo de choc: Silke et Didier

ment avec mon mari, et notre foyer pen dant cette période, c’est la caravane. Nous faisons partie d’une grande famille d’ar tistes. En raison de mon handicap, je ne peux plus aider à monter le chapiteau par exemple, mais mon mari s’en charge à ma place. Nous formons un duo bien rodé. Heureusement que je suis flexible et pas compliquée. Es-tu perfectionniste? Au travail, oui. C’était déjà le cas dans le sport, même après avoir gagné une course, je faisais mon autocritique sur ma perfor mance. Après une représentation de cirque, je sais toujours ce que je pourrais amélio rer la prochaine fois. Mais j’ai renoncé au perfectionnisme dans la vie quotidienne, cela nous rendrait complètement dingues. Nous avons un chien, nous allons souvent nous promener en pleine nature. Il arrive qu’il y ait des poils de chien sur notre car relage, ce genre de choses, mais je prends cela à la légère.

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GROS PLAN

PARALYSÉ·E·S MÉDULLAIRES DE L’ANNÉE

Therese Kämpfer et Albert Marti

Lors de la journée internationale de la paralysie médullaire, la FSP a honoré pour la 30e fois deux personnes pour leur engagement et leur rôle de modèle. Nadja Venetz

Pour la 30e fois déjà, la Fondation suisse pour paraplégiques a récompensé deux personnes atteintes de paralysie médul laire qui ont accompli des choses extraor dinaires dans leur vie. Le 5 septembre 2023, le jury de cinq personnes, dont fait partie Daniela Vozza, cheffe de départe ment à l’ASP, a élu Therese Kämpfer et Albert Marti «Paralysé·e·s médullaires de l’année 2023». Heidi Hanselmann, prési dente de la Fondation suisse pour paraplé giques, et Heinz Frei, président de l’Asso ciation des bienfaiteurs et sportif de haut niveau, ont remis aux deux personnalités ce prix honorifique important en présence de nombreux convives. THERESE KÄMPFER Née le: 13.8.1958 Handicap: Tétraplégie Profession: Infirmière, ancienne responsable du Peer Counselling et de la formation des patient·e·s au CSP de Nottwil Loisirs: Voyages en handbike, bridge, conseillère auprès d’une hotline

Précurseure du travail par les pairs En rentrant de son service de nuit, Therese Kämpfer, alors âgée de 21 ans et infirmière pédiatrique fraîchement diplômée, a eu un accident de moto qui l’a laissée paralysée. Bien que tout semblait perdu au départ 48

pour cette habitante de Langenthal, elle ne s’est pas laissée abattre, a trouvé sa voie et a fondé une famille. «J’avais un entourage formidable qui m’a soutenue dans cette si tuation difficile. Pouvoir reprendre rapi dement ma vie professionnelle m’a beau coup aidée, et dès que nous avons eu nos enfants, nous avons été à nouveau accapa rés par les questions du quotidien. Où aller pour les vacances? Comment édu quer les enfants?», se souvient-elle. «C’est ainsi que la vie est redevenue ‹normale›.» Bombardée de questions Therese Kämpfer, sportive émérite, a connu des suc cès en rugby et en curling. C’est aussi pour le sport qu’elle se rendait souvent au Centre suisse des paraplégi ques. On lui a un jour demandé si cela l’intéressait, dans un souci de gestion de la qualité, d’interroger les pa tient·e·s sur leur satisfaction. «Nous avons passé le questionnaire en revue pendant 15 minutes et les personnes interrogées m’ont ensuite bombardée de questions: Que fais-tu si tes enfants se sauvent? Com ment fais-tu pour monter en avion? Com ment vas-tu aux toilettes? Sans le savoir, je faisais déjà le travail des pairs à l’époque», explique Therese Kämpfer.

Therese Kämpfer a pris sa retraite antici pée pour réaliser un rêve: proposer une formation dédiée aux conseiller·ère·s pairs,

afin que les personnes concernées puissent partager leur savoir pratique de manière professionnelle. «Le travail par les pairs profite à tout le monde. Il donne de l’assu rance aux personnes récemment blessées et la personne qui conseille réalise que son expérience personnelle constitue un sa voir convoité.» Professionnalisation Therese Kämpfer a fondé l’association «myPeer» avec sa fille. Elle forme des per sonnes vivant avec un handicap, une maladie chronique, un coup du sort ou une addiction à de venir des coachs certifié·e·s myPeer. Elle et sa fille se chargent elles-mêmes de l’enseignement. Les coachs certifié·e·s myPeer peuvent s’enregistrer sur une plateforme de recherche où leurs services peuvent être directement réservés. En outre, l’association souhaite instaurer le travail par les pairs comme une composante essentielle du système de santé.

«Voir que je fais bouger les choses me rend heureuse. Ne plus être utile était ma plus grande crainte après l’accident», explique cette jeune grand-mère. Avec son compa gnon, elle parcourt le monde en handbike. «C’est toujours une aventure à l’état pur», s’enthousiasme la sexagénaire.

Paracontact I Hiver 2023

ALBERT MARTI Né le: 5.1.1970 Handicap: Paraplégie Profession: Secrétaire général de l’ESCIF Loisirs: Handbike, brassage de bière Carrière académique Il y a 33 ans, Albert Marti s’est retrouvé pa raplégique suite à un accident de moto. Cet ancien élève de l’école secondaire avait fait un apprentissage à la poste. Après l’ac cident, le Schaffhousois a changé de voie et a passé sa maturité. «Une fois la maturité en poche, je me suis dit, maintenant, je vais faire des études.» Après avoir achevé ses études de sciences politiques, on lui a sug géré de rester fidèle à la recherche et c’est ainsi qu’il a rédigé sa thèse de doctorat en sciences et politique de la santé. «J’ai en suite travaillé dix ans dans le domaine scientifique et une porte s’est toujours ou verte pour moi. À la fin, j’étais titulaire d’un doctorat. Cela n’a jamais été prévu», raconte l’ex-étudiant, âgé aujourd’hui de 53 ans. ESCIF Depuis 2019, Albert Marti travaille comme secrétaire général de l’European Spinal Cord Injury Federation ESCIF, l’association faîtière européenne pour les paralysé·e·s

Paracontact I Hiver 2023

médullaires. Des organisations nationales sont membres de l’ESCIF et poursuivent l’objectif commun d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie médullaire. Ce sont surtout les pays dont les structures ne sont pas encore très dé veloppées qui doivent en profiter. Le sport lui permet de trouver un équilibre avec son travail de bureau. Endurance C’est l’invitation à une course qui a fait naître la passion du handbike chez Albert Marti. «Ce sport m’a tout de suite plu. On peut être en pleine nature et on n’a besoin de rien d’autre», explique-t-il. En plus de l’entraînement, il a commencé à s’engager dans la CT et à organiser des courses. Il aime particulièrement les longues perfor mances d’endurance. Il a déjà participé à plusieurs reprises, dans différentes confi gurations d’équipe, au «Tortour», une course cycliste de plusieurs jours à travers plusieurs cols alpins suisses. Engagement social C’est grâce au sport qu’Albert Marti a re joint le projet HaïtiRehab, dont il est le président depuis sa création. Après le grave tremblement de terre de 2010, la Fonda tion suisse pour paraplégiques a mis sur

pied un projet d’aide sur place. «Les per sonnes touchées devaient bénéficier d’une rééducation complète. Le sport en faisait partie et j’ai commencé à m’entraîner avec les gens. Cela fait maintenant près de 15 ans que nous sommes sur place. Nous ne pou vons pas changer le monde, mais nous pou vons faire bouger les choses à pe tite échelle.» Faire bouger les choses à petite échelle, c’est aussi de là qu’est partie l’idée d’offrir aux réfu gié·e·s ukrainien·ne·s en fauteuil roulant un lieu de repos sûr près de la fron tière. La Safe House à la fron tière polonaise, que l’ESCIF a ex ploitée pendant six mois avec le Groupe suisse pour paraplégiques et la Förderge meinschaft der Querschnittgelähmten, est née de l’initiative d’Albert Marti (voir Para contact 3/2022). «Nous avons pu soulager ces gens d’un grand poids.»

Toutes nos félicitations! L’Association suisse des paraplégiques adresse ses félicitations aux deux paralysé·e·s médullaires de l’année 2023 et les remercie pour leur remarquable engagement en faveur de toutes les personnes concernées.

GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Visites aux patient·e·s Conseiller pair, Konrad Arnosti se rend au chevet des personnes récemment blessées, les aide dans les questions du quotidien et leur présente les prestations de l’ASP. Nadja Venetz

«J’entre dans leur chambre en fauteuil rou lant, pas sur mes deux jambes comme la plupart des gens, et ça fait toute la diffé rence», constate Koni Arnosti. Depuis 2021, il rend visite aux personnes récemment blessées peu avant leur sortie de clinique. «Je leur expose ce que l’ASP peut faire pour elles; les nombreuses prestations de conseil, les activités sportives, les voyages et les ex cursions qu’elle propose. Et j’explique les avantages d’adhérer à un club en fauteuil roulant.» Certaines décident de devenir membres, d’autres non. Koni est compré hensif: «Les patient·e·s ont tellement de décisions à prendre qu’ils ou elles ne sont parfois pas en mesure d’imaginer leur vie après leur sortie de l’hôpital. Je me sou viens, c’était pareil pour moi pendant ma rééducation.» Après une opération du tendon du biceps en 2013, il s’est retrouvé complètement pa ralysé. Il a pu recouvrer certaines fonctions 50

corporelles grâce à beaucoup de thérapies et d’entraînements, et gère aujourd’hui son quotidien de manière autonome. Vous avez dit retraite? Il voit ses client·e·s une ou deux fois avant leur sortie de clinique. Ensuite, il n’a plus guère de contacts. De temps à autre, il les croise par hasard au détour d’un couloir du Centre suisse des paraplégiques. Il ne se rend que très rarement au domicile des personnes; c’est généralement le rôle de ses collègues du conseil par les pairs, qui fait partie du département Conseils vie. Et il ne travaille qu’à un petit temps partiel de 10%. «En réalité, je suis à la retraite», lance Koni en riant. Les 90% restants de sa vie, il les passe souvent sur la route. Il aime faire du sport, du handbike, du ski en hiver et du tennis. «Je profite de nombreuses offres de l’ASP», souligne-t-il. Depuis son plus jeune âge, ce membre du RC Zentralschweiz est un motard passionné et un fan de Harley-

Davidson. Tétraplégique incomplet, il sil lonne les routes au guidon de sa Harley à trois roues. Et puis, il a des petits-enfants et une maison en Italie. «Mon calendrier est toujours bien rempli», constate ce frin gant sexagénaire. Koni apprécie le contact humain. «C’est bien que je puisse transmettre un peu de ma propre expérience.» Quand je lui de mande quelles rencontres lui ont laissé un souvenir particulier, il me répond par un silence. «Tu sais bien que je n’ai pas une bonne mémoire», se justifie-t-il en souriant. Mais quelque chose lui revient néanmoins: «J’ai rendu visite à un homme d’âge mûr, père de deux jeunes enfants. Suite à un ac cident, il était paralysé à partir du cou. Lors de notre première rencontre, il était heureux d’être en vie et de voir ses enfants grandir. Mais à notre deuxième rendez-vous, quel ques semaines plus tard, il avait perdu toute envie de vivre. J’étais dépassé par cette situation.» Les collaborateurs et collabora trices du conseil social ont alors pris le relai. Tout sauf de la paperasse Koni Arnosti est maçon de formation et il a passé la majeure partie de sa carrière pro fessionnelle dans le secteur du bâtiment. En fait, il s’apprêtait à prendre sa retraite anticipée quand l’ASP lui a proposé ce tra vail. Mais il ne songe pas encore à s’arrê ter. Son job lui plaît beaucoup, mise à part la paperasse …

Paracontact I Hiver 2023

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