9789172057869

Carolina Lindberg

Boken vänder sig i första hand till familjehem och till dem som arbetar med familjehemsplaceringar. Även den biologiska familjen samt andra familjer med AST kan få igenkännande, bekräftelse och stöd i boken.

Carolina Lindberg är pedagog. Hon arbetar som handledare och utbildare inom autismspektrum och har bred erfarenhet av att stötta familjer med AST, bland annat från Aspergercenter i Stockholm. Carolina har själv växt upp som biologiskt barn i ett familjehem.

En alldeles särskild familj

Som familjehem för barn och ungdomar med en funktionsnedsättning inom autismspektrum (AST) möter du många utmaningar. Den här boken hjälper dig att undvika en del av fallgroparna och att göra det så smidigt som möjligt för barnet med AST att landa i ditt hem. Du får kunskap om själva funktionsnedsättningen, förståelse för den biologiska familjens historia samt tankar och idéer om hur du som familjehem bäst stöttar barnet.

Carolina Lindberg

En alldeles särskild familj att vara familjehem för unga med autism och asperger

Carolina Lindberg

En alldeles särskild familj att vara familjehem fÜr unga med autism och asperger

Innehåll Inledning Barnets biologiska familj Föräldrar med egen skörhet Att inte räcka till ”Det är helt normalt, vi väntar och ser” ”Det är inget fel på min unge” Att orka Att välja bort sitt eget barn Att skämmas för sitt barn Att vara föremål för myndigheter Att få stöd som förälder Att tänka på vid kontakter med den biologiska familjen Att leva med AST Diagnosen Medfött Killar och tjejer Kriterier

Orsaker till annorlunda beteende Theory of mind Central samordning Exekutiva funktioner Minnet Begåvning Perception Motorik Andra diagnoser Psykisk ohälsa

Att få en diagnos Att landa i diagnosen Medias bild

Att berätta om diagnosen I skolan

5 10 11 13 15 16 18 20 22 23 24 26 28 29 29 30 30 39 40 41 42 45 46 47 49 49 50 51 52 53 53 54

Släkten Kompisar

Det går inte att skärpa sig från sin diagnos Sammanfattning av AST Att vara familjehem Syskon – tänk efter före!

Att tolka eller inte tolka Hur lång är en stund?

Undvik ironi

Det gamla vanliga är bäst – ingen protest!

Rädd för stryk eller perceptionskänslig?

Det stackars ensamma barnet?

Datorn är hans enda vän Sexualitet Att hantera vardagen Mat och ätande Städa och diska Kläder Hygien Att komma ihåg och att få något gjort

När något oväntat inträffar Att göra konsekvenser och situationer begripliga EN skola för alla eller En skola för ALLA? Raster Åtgärdsprogram Mobbning

Att vara sig själv Sammanfattande tips för familjehem

55 55 56 57 60 62 63 66 68 68 70 72 73 74 75 75 77 78 80 81 82 84 86 87 87 87 89 91

Avslutande ord

92

Litteraturtips

94

Inledning

10 000 –12 000 b a r n och ungdomar är placerade i familjehem i Sverige. Varje år avbryts flera av dessa placeringar av olika skäl. Hur många av dessa placerade barn och ungdomar som har en diagnos inom autism­ spektrum (fortsättningsvis kallat ast, autismspektrumtillstånd) vet vi inte.

Man tror att 6–10 av 1 000 barn har någon diagnos inom autismspektrum.

Mina erfarenheter är att fler barn och ungdomar med ast placeras i familje­ hem än den andel de egentligen utgör av befolkningen. Under min tid som föräldrautbildare inom habiliteringen träffade jag många föräldrar vars barn av olika anledningar inte bodde kvar i hemmet. Betydligt fler än vad som vore typiskt för befolkningen i stort.

Den här boken riktar sig i första hand till dig som tar emot barn, ung­ domar och vuxna med diagnos inom autismspektrum i ditt eget hem. Att som familjehem öppna sitt hem för de här barnen bjuder på utmaningar. Å andra sidan, om du inte ville ha några utmaningar är det troligt att du aldrig hade blivit familjehem, så utmaningen i sig skrämmer dig nog inte. De här barnen och ungdomarna bjuder dock kanske ditt förnuft och dina känslor på andra utmaningar än vad andra barn och ungdomar gör. De gör antagli­ gen att du ibland ifrågasätter dina egna förmågor att vara en god vuxen, och visst är det härligt att få stanna upp och fundera över sina egna förmågor ibland!

De socialsekreterare som har som arbetsuppgift att placera människor i familjehem gör oftast sitt yttersta för att försöka matcha den placerades be­ hov med familjehemmets förmågor. Detta är också en viktig arbetsuppgift för de privata familjevårdskonsulenter som anlitas av kommunerna ibland.

Att hitta det rätta familjehemmet ligger i allas intresse – barnets, biologfa­ miljens, socialsekreterarens och familjevårdskonsulentens. Förhoppningen är att den här boken ska väcka tankar som gör att den som ansvarar för pla­ ceringen ställer några av de frågor som kan vara avgörande för om place­ ringen kommer att bli lyckad eller om den får avbrytas i förtid. Dessa frågor handlar dels om de ”vanliga” frågorna – är familjen beredd att ge den om­ u nge fä r

6

sorg och värme som den placerade behöver? Har de tid och förmåga att be­ möta den tilltufsade unga som ska hitta ett nytt eller ännu ett ställe som kan kallas ”hemma”? Men när det gäller att placera personer med ast behöver man också ställa frågor om familjehemmets förmåga att förstå innebörden av funktionsnedsättningen, att göra anpassningar i vardagen och att ha tå­ lamod att stötta den placerade i sin utveckling, även om utvecklingskurvan slirar på ett sätt som man inte är van med.

Du som är förälder till ett barn med ast hittar antagligen mycket igen­ känning i boken, vare sig du har ett barn som är placerat i familjehem eller ett barn som bor hemma hos dig. Kanske en del av de exempel du läser om ger dig möjlighet att se din situation med lite perspektiv. Att påminna dig om det där som du egentligen vet, men som du ibland i stundens hetta eller vardagens slit glömmer bort.

En del unga med ast blir placerade på olika behandlingshem, därför att de anses vara för knepiga för att bo i familjehem. Det kan förstås vara så att det krävs något alldeles speciellt för att ta emot dessa barn i sin familj där hemma. Det alldeles speciella som krävs av en familj krävs ju förstås också av ett behandlingshem som ska ta emot de här barnen och ungdomarna.

Sådana behandlingshem finns det alldeles för få av i dag. Att säga att man har en anpassad verksamhet för att ta emot barn och ungdomar med ast för att sedan säga att man behandlar dem som vilken unge som helst, är som att säga att man har rullstolsanpassat hotell men sedan begära att personen i rullstolen ska kravla sig uppför trapporna, eftersom alla andra i samma ålder tar sig upp själva. Eller som att säga att man har hörselslingor på föreläsning­ en men sedan begära av den hörselskadade att denne ska lyssna lite bättre, eftersom alla andra hör utan hjälpmedel. Eller som att säga på restaurangen att man inte använder nötter i maten och sedan bli irriterad på allergikern som svullnar upp av jordnötterna i woken, alla andra äter ju utan problem.

Ja, listan kan göras hur lång som helst …

En del barn och ungdomar med ast finner sig väl tillrätta på ett behand­ en alldeles särskild famil j

7

lingshem, medan andra behöver det mindre sammanhanget som kan er­ bjudas i en hyfsat vanlig familj, som ju ett familjehem ska vara. Det finns redan många, och det behövs absolut fler, familjehem som vill och känner sig trygga med att ta emot barn och unga med ast.

Genom att acceptera att ast är en funktionsnedsättning blir det lättare att anpassa sitt bemötande. Genom den acceptansen kommer inte en själv­ klar kompetens om hur barnet bäst bemöts. Den kompetensen samlar vi på oss genom kunskapsinhämtande och erfarenhet kombinerat med närvaro och nyfikenhet på hur den person vi har i vårt liv just nu fungerar. Accep­ tansen gör oss kanske lite mer öppna för nytänkande och lite mindre pro­ vocerade. ast är en knepig funktionsnedsättning som gör oss förvirrade och ibland förgrymmade. Men också förvånade och förhoppningsfulla.

Barn och ungdomar med ast är både möjliga och helt omöjliga att leva med, precis som de utan ast. Det är något de har gemensamt. Det som är särskilt med din roll som familjehemsförälder är att du inte successivt fått vänja dig in i barnets särskilda sätt att fungera. Som förälder är man med från början och ser de små olikheterna i utvecklingen. Även om man blir överraskad ibland så är man ändå förberedd på det förutsägbara i att något oförutsägbart kommer att ske i den mest oväntade situationen. Den fördel du som familjehemsförälder har är att om barnet redan har en diagnos när hon kommer till dig så har du haft en chans att förbereda dig.

Den här boken gör kanske att du kan undvika en del av fallgroparna och göra det så smidigt som det nu går för barnet med ast att landa i ditt hem.

Den gör inte anspråk på att leverera den enda sanningen. Däremot gör den anspråk på att leverera några människors perspektiv. Den gör också anspråk på att väcka tankar och funderingar. Och utan att slå sig för bröstet gör den anspråk på att försöka förbättra situationen för några av de barn och ungdo­ mar med ast som är eller kommer att bli familjehemsplacerade.

8

Jag tror att det krävs av dig att du ska •• vara prestigelös och lite kreativ •• vara tydlig och förutsägbar •• kunna släppa tankarna på att konsekvenser är det sätt barn lär sig bäst på •• vara beredd på att manuellt lära ut sådant som andra barn knäcker ko­ derna till av sig själva •• vara varm och närvarande, men inte alltid förvänta dig förutsägbara reaktioner tillbaka.

Jag har själv aldrig träffat någon med ast som helt saknar empati eller som inte blir känslomässigt berörd. Jag har dock träffat många som visar upp sin empati på andra sätt än de flesta av oss, och jag har träffat många som visar att de gillar eller ogillar mig på ett annat sätt (och av andra anledningar) än vad jag förväntat mig.

Sofia, en kompis till mig som har Aspergers syndrom (as), brukar säga att det som är gott och bra för henne med as är oftast gott och bra även för oss utan as, och jag tycker att det stämmer väl. Särskilt när vi är stressade och upplever att vår situation är kaosartad så har vi stora behov av lugn, trygghet och förutsägbarhet. Mycket av det du hittar i den här boken kan du alltså ha nytta av även om det just nu inte bor någon med ast i din familj.

Alla exempel ur verkligheten är förstås hämtade ur ”verkligheten”. Ingen person mer än min vän Sofia som jag hänvisar till några gånger går att iden­ tifiera.

Ibland när jag skriver om barn och unga med autismspektrumtillstånd skriver jag han, ibland hon. Oftast blir det han. Orsaken till det är att det är fler pojkar än flickor som har diagnosen. Jag formulerar mig mest om barn och ungdomar. Det som är bra för barn och ungdomar med ast går ofta att nyansera till att även gälla vuxna med ast.

en alldeles särskild famil j

9

Fรถrsta delen

Barnets biologiska familj

b a r n e n S OCH u ngDOM a r na S ursprungsfamilj kan vi fundera en del på.

På något sätt behöver vi förhålla oss till dem. Ibland är det föräldrarna gör och gjort begripligt, ibland obegripligt och ibland förstår vi men orkar inte ta till oss. Ibland ser vi den förtvivlan föräldrarna upplever över att inte få vara de vuxna som är närmast sina barn. Många av dem har egna skörheter inom det neuropsykiatriska området. Många har också negativa erfarenhe­ ter av samhället. Du som familjehem kan representera samhället i dessa för­ äldrars ögon, vilket kan bidra till att det kan bli en tuff start på er relation.

Att du är betrodd att ta hand om dessa föräldrars barn, medan de själva inte är betrodda eller upplever sig ha förmågan att vara bra nog är förstås också viktiga faktorer att ta hänsyn till i den svåra dans på slak lina som er relation antagligen kommer att vara.

Föräldrar med egen skörhet De barn och ungdomar med ast som du kommer i kontakt med har förstås en alldeles egen familj, mer eller mindre närvarande. Precis som befolkning­ en i stort är de här föräldrarna lika bra eller dåliga som oss andra. En skillnad är att det finns många föräldrar med barn som har ast som själva har liknan­ de tendenser. Det behöver inte vara så att föräldrarna har en diagnos. Dia­ gnosen är ganska ny, och många vuxna med ast är odiagnostiserade. Flera av de här föräldrarna skulle kanske få en asperger­ eller ad(h)d­diagnos om de genomgick en utredning. Många av dem har kanske befunnit sig, feldia­ gnostiserade, inom psykiatrin. Försök till självmedicinering genom alkohol eller droger är inte ovanligt. Att livet gått hårt fram med dem och att de inte fått det stöd de kunde ha fått om de varit unga och utretts i dag är mycket troligt. Någon kanske också haft svårt att knyta an känslomässigt till sitt barn, även om jag inte träffat så många med ast som uttryckt detta som en svårighet. Svårigheten har i så fall mer bestått i hur man ska göra med bar­ net. Vad ska vi hitta på tillsammans? Hur visar jag att jag tycker om mitt barn? Hur ska jag orka sysselsätta barnet efter en hel arbetsdag som tagit en alldeles särskild famil j

11

all min energi? Hur visar jag en tröstande attityd när barnet gjort illa sig?

Andra vanliga svårigheter för föräldrar med ast är att skapa hållbara struk­ turer som fungerar lagom flexibelt för alla familjemedlemmar samt att vara den stabila vuxna som lotsar barnet genom livet.

Flera av de biologiska föräldrarna kan också ha drag som ingår i ast, utan att uppnå alla kriterier. Dragen som ingår i diagnosen är mänskliga drag, som vi alla har mer eller mindre svårigheter med. Att tänka i de här ba­ norna kan göra det lite lättare att acceptera eller förklara en del föräldrars beteende gentemot sina barn. Det kan handla om beteenden som annars blir så svårbegripliga för familjehemmet att samarbete med föräldrarna blir omöjligt.

Josefin är 10 år. Hon har aldrig firat sin födelsedag. Inte av några principiella eller religiösa skäl, utan för att hennes mamma har jättesvårt att minnas datum och tider. På försko­ lan och i skolan har Josefins födelsedagar blivit uppmärksam­ made, och när mamma har hämtat på förskolan har persona­ len frågat lite uppfordrande hur Josefins födelsedag ska firas.

Mamma svarar likadant varje år, att det hade hon visst glömt bort, och det kommer ju nya födelsedagar så då får väl famil­ jen fira då i stället. Skolavslutningar, lovdagar och terminsstar­ ter är också sådant som missas, utan undantag.

När Josefin var yngre tyckte hon inte att det var en jättegrej att inte fira sin födelsedag. Hon firades ju på dagis, och mamma hade med sig presenter hem ibland på andra dagar, så det var inte så att Josefin blev helt igenom presentlös. Jul brukade de fira också (men ett år firade de två dagar för sent), eftersom mamma jobbade i affär och då är julen näs­ tan omöjlig att missa, till och med för Josefins mamma. Nu för tiden tycker Josefin att det är pinsamt att mamma missar hen­ nes födelsedag. Hon brukar påminna mamma några veckor innan, men mamma glömmer i alla fall. Josefin brukar hitta på inför sina klasskamrater och sin lärare. Läraren kanske miss­ 12

tänker något, men hon har inte nämnt det än. Det är ju inte olagligt att inte fira sin födelsedag …

Det är nästan som om hon söker uppmärksamhet, eller vill göra fel med flit, sa någon en gång om Josefins mamma. Det kan vi tro, om vi vill psykologi­ sera eller tolka Josefins mammas beteende. Vi kan också tänka att det ver­ kar som om Josefins mamma har ovanligt svårt för att komma ihåg särskilda dagar. För att hjälpa minnet med sådant finns ett otal hjälpmedel, och om Josefins mamma haft en diagnos samt kontakt med habiliteringscenter, så skulle en arbetsterapeut lätt kunna hjälpa henne att hitta ett hjälpmedel som underlättar att minnas dotterns födelsedag.

Att inte räcka till Under min uppväxt bestod vår familj dels av ursprungsfamiljen – mina för­ äldrar, mig och mina syskon. Dessutom minst ett par struliga tonåringar. Vil­ ka dessa struliga tonåringar var varierade. Skälen till att de bodde hos oss va­ rierade också. Någon hade föräldrar med alkoholproblem, någon annan hade en pappa som slogs. Anledningen till att man placerades i familjehem var och är att föräldrarna av någon anledning inte tar det ansvar som krävs för att barnen ska få den omvårdnad de har behov av. De ungdomar som bodde hos oss hade således otillräckliga eller möjligtvis sköra föräldrar. I dag så skulle flera av dessa ungdomar antagligen ha fått en diagnos inom det neuropsy­ kiatriska området. Jag har ingen ambition att ta ställning till om föräldrarnas missbruk eller aggressiva beteende möjligtvis kan förklaras med egna skör­ heter inom det neuropsykiatriska området eller om förklaringen hittas inom det sociala arvet. Sant är hur som helst att flera av de ungdomar som bodde hos oss hade en mer komplex problematik än enbart det familjemönster som fanns omkring dem.

Femtonåriga Viktor dricker sprit och röker hasch. Han har alltid varit ett barn som vänt sig bort när hans mamma har velat visa honom tillgivenhet. Syskonen blev alltid lugnade av att mamma tog upp dem och vyssade dem när de var oro­ liga. Viktor skrek bara högre och blev ofta stel som en pinne. en alldeles särskild famil j

13

Carolina Lindberg

Boken vänder sig i första hand till familjehem och till dem som arbetar med familjehemsplaceringar. Även den biologiska familjen samt andra familjer med AST kan få igenkännande, bekräftelse och stöd i boken.

Carolina Lindberg är pedagog. Hon arbetar som handledare och utbildare inom autismspektrum och har bred erfarenhet av att stötta familjer med AST, bland annat från Aspergercenter i Stockholm. Carolina har själv växt upp som biologiskt barn i ett familjehem.

En alldeles särskild familj

Som familjehem för barn och ungdomar med en funktionsnedsättning inom autismspektrum (AST) möter du många utmaningar. Den här boken hjälper dig att undvika en del av fallgroparna och att göra det så smidigt som möjligt för barnet med AST att landa i ditt hem. Du får kunskap om själva funktionsnedsättningen, förståelse för den biologiska familjens historia samt tankar och idéer om hur du som familjehem bäst stöttar barnet.

Carolina Lindberg

En alldeles särskild familj att vara familjehem för unga med autism och asperger