9789172059092 by Smakprov Media AB

Marie Julin

icinsk. Boken presenterar ett pedagogiskt arbetssätt som kan öka förutsättningarna för att nå ett gott resultat. Ett pedagogiskt arbetssätt innebär att man utgår från indivi dens faktiska funktionsnivå, att man utforskar individens göra lärande och utveckling. I boken får du en enkel och användbar introduktion i det ofta komplexa arbetet med att stödja och motivera personer med neurospsykiatriska funktionsnedsättningar. Många exempel ges för att tydliggöra hur svårigheterna Sist i boken presenteras några längre fallbeskrivningar för att åskådliggöra hur man utifrån det pedagogiska per spektivet kan arbeta med personer som har en komplex problematik. Boken vänder sig till dig som i din yrkesverksamhet kommer i kontakt med personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, såväl behandlande som admi nistrativ personal, inom vård, omsorg, socialtjänst, skola och utbildning, personal i olika boendeformer, boende stödjare och kontaktpersoner. Författare är Marie Julin, specialpedagog och familje

I P SY K I AT R I N

påverkar olika situationer.

S A M TA L

tänkande och perspektiv. Utifrån detta kan man möjlig

PEDAGOGISKA

Arbetet med personer med neurospsykiatrisk funktions nedsättning ställer ofta särskilda krav på bemötande för att nå framgång i behandling, såväl psykologisk som med

PEDAGOGISKA

SAM TA L I P S Y K I AT R I N

terapeut med stor erfarenhet av behandling och handled ning vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

ISBN 9789172059092

789172 059092

Bemötande och behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Inledning

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras innebörd

Svårigheterna i vardagen

Planera och organisera Uppmärksamhet, koncentration och motorisk oro Impulsivitet Annorlunda tänkande Minnet Språk och kommunikation Energikrävande aktiviteter Ögonkontakt, mimik och kroppsspråk Avsaknad av automatisering Förmågan att tolka och hantera kroppens signaler Rutiner och tvång Tics Ambivalens Perception Tidsuppfattning, känsla för tid Att förstå regler, att inordna sig Förändringar Mat och matsituationer Sömn Stresskänslighet Sammanfattning

17 19 21 22 24 26 30 31 33 34 37 38 39 40 42 43 45 46 47 47 49

Vikten av olika perspektiv och samverkan Pedagogiskt perspektiv Funktionsnedsättningsperspektiv Systemiskt perspektiv

Förhållningssätt, bemötande och behandling Att hitta ingångar Kunskap om funktionsnedsättningens innebörd Egenskaper hos behandlaren Se det positiva Att tänka på vid samtal Efter samtalet Skriftlig kommunikation Långsiktighet och uthållighet Att förstå sig själv och andra Förändring, för vems skull? Att förstå och kommunicera i många verkligheter samtidigt Föräldrars perspektiv, samverkan med anhöriga Kunskapsöverföring Att kompensera och/eller träna Behovet av samtal

Samtal på pedagogisk grund Sammanfattning

Förutsättningar i arbetet Att hantera egna känslor och upplevelser

Fallbeskrivningar Har du en hammare i lådan? Jag vägrar ha kontakt med en outbildad, okunnig person Jag måste få röka! Tystnad Jag tror jag har Aspergers syndrom Vet du hur många saker det finns i det här rummet som jag skulle kunna döda dig med?

50 52 55 55

57 57 59 61 63 65 71 71 72 73 75 76 77 83 84 85

87 91

93 94

96 96 102 105 108 111 114

Avslutning

122

Tack

125

Litteraturtips

127

Inledning

olika yrkesgrupper som i sitt dagliga arbete möter personer som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Inom vården är det alltifrån olika kategorier av vårdpersonal: behandlare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, läkare med flera, till administrativ personal i till exempel reception och växel. Andra yrkesgrupper som kan vara aktuella är handläggare inom socialtjänsten, personal i olika boendeformer, boendestödjare, kontaktpersoner med flera. Förutom yrkeskategorier i vård- och omsorgssammanhang så är det även personal inom skola och utbildning, arbetsgivare, arbetskamrater, ledare inom fritidsverksamheter och sportsammanhang och många, många fler som dagligen kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättning. ET ÄR MÅNGA

Evy har en stark längtan efter vänner. Hennes sociala nätverk är mycket begränsat. Evy har hört att man kan knyta nya kontakter om man går på kurs. Evy går kurs efter kurs. Hon sitter alltid längst fram och är mycket aktiv vid kurstillfällena. Hon ställer många frågor till kursledaren och kommer även med synpunkter på undervisningen. I början brukar kursledarna vara positiva till Evy och tycka att det är kul att hon är engagerad. Efter ett tag blir de alltmer besvärade och får svårt att begränsa Evys engagemang. Övriga kursdeltagare drar sig undan Evy under pauserna och hon blir alltmer isolerad från gruppen.

En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innebär att hjärnan, inom vissa områden, arbetar och fungerar annorlunda. Svårigheterna som uppstår i vardagen för dessa personer är kopplade till detta. För att de ska få möjlighet att fungera optimalt, uppleva god hälsa och få rätt stöd och behandling behöver kunskapen om svårigheternas innebörd spridas och förståelsen för ett annorlunda fungerande öka. Dels handlar det om att få bli bemött på ett respektfullt sätt och få tillgång till korrekt behandling, dels att vi som i vårt arbete möter dem ska få möjlighet att göra ett gott jobb. Birgitta har bokat tid på vårdcentralen. Hon upplever stor smärta i sitt knä och hon är mycket orolig för att det kan bero på att hon fått en tumör i knäet. Besöket börjar bra, läkaren säger att han förstått att Birgitta har besvär med sitt knä och han vill veta hur det började. Birgitta börjar berätta om hur det var när hon var liten och hur knäet redan då värkte. Läkaren avbryter hennes berättelse och säger att han behöver veta om aktuella symtom. Birgitta blir irriterad och säger att det är viktigt att förstå hur det varit om det nu ska kunna bli en korrekt bedömning. Birgitta övergår till att berätta om alla felbedömningar hon varit med om. Läkaren blir alltmer stressad och försöker skynda på Birgittas berättelse. Han tittar på klockan och säger att det inte finns tid att fördjupa sig, utan att de snart måste avsluta dagens besök. Birgitta blir arg, höjer rösten och kräver att få byta läkare. När Simon kommer till mottagningen trycker han upprepade gånger på porttelefonen och skriker ”HALLÅÅÅÅ”. Personalen i receptionen upplever obehag och blir mycket irriterade. Varje gång säger de till honom att han inte får göra så. Simon bara skrattar när han får tillsägelsen.

Vikten av olika perspektiv och samverkan

Å B E H O V E N AV H J Ä L P kan vara stora och varierande behöver man som behandlare kunna tänka utifrån flera olika perspektiv och vara beredd på att anpassa sitt arbetssätt. Det är nödvändigt att man är villig att ploga upp nya vägar och att tänka i främmande banor. Det pedagogiska, neuropsykiatriska och systemiska tänkandet behöver gå hand i hand. De olika synsätten kompletterar varandra och är viktiga i arbetet. Det är ofta nödvändigt att röra sig på flera olika nivåer samtidigt och man kan behöva finnas med i olika sammanhang. Ibland behöver hjälpen vara av konkret slag, till exempel att följa med till Försäkringskassan, LSShandläggaren, ungdomsmottagningen, den dagliga verksamheten eller att träffas tillsammans med boendestödspersonal. Man måste vara beredd att samverka med många olika system och kulturer, till exempel förskola/skola, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, habiliteringen, socialtjänsten. För att kunna behandla psykiatriska symtom och nå goda behandlingsresultat behöver man ibland börja i en helt annan ände än vad som är brukligt. Kanske måste man se till att personen först får boendestöd eller sysselsättning innan det går att fullt ut komma tillrätta med psykiatriska symtom. Det kan vara ett omfattande arbete att förklara detta och motivera personen till det. Det kan också vara svårt att få samverkanspartners att förstå detta. Ofta finns en stor tilltro till att medicin och terapi ska lösa personens symtom och problem. Det ställs ibland krav på att personen ska vara ”behandlad” innan stödinsatser m.m. sätts in. Det är viktigt att förstå att det ofta inte går att tänka på det sättet.

Samverkan är nödvändig, men kan vara svår, den kan ta kraft och energi och den är ofta till en början tidskrävande. Det är viktigt att upparbeta kanaler för att underlätta samverkan. För att samverkan ska fungera är det viktigt att kunskap om funktionsnedsättningarna sprids så att vi, som möter och arbetar med människor, har god kännedom om funktionsnedsättningarnas innebörd. Som det ser ut idag behöver kunskapsnivån höjas inom många olika verksamheter, resultat från forskning som finns kring dessa funktionsnedsättningar måste spridas. Sett ur både ett individ- och samhällsperspektiv är det viktigt att vi vidareutvecklar olika former av stöd för denna grupp. Många av de stödinsatser som finns idag för dessa personer är ännu inte tillräckligt anpassade till deras förutsättningar och till deras behov. Vi måste förstå att vi ofta inte kan använda oss av standard- och paketlösningar, för många av dessa personer gäller individuella upplägg. Socialstyrelsen har i sin kartläggning Samverkan i re/habilitering – en vägledning beskrivit vikten av samverkan när det gäller personer med komplexa sjukdomar och funktionsnedsättningar. Den stöder mina tankar kring detta. Bland annat beskrivs att man kan urskilja tre grundläggande förutsättningar för en lyckad re-/habiliteringsprocess: • Varje person är unik och har sina individuella förutsättningar vilket kräver en flexibel planering och mångfald i insatserna. • Det måste råda kontinuitet vad gäller personal, metod, struk tur och information. • Olika insatser kan ges samtidigt och integrerat istället för efter varandra i tur och ordning (till exempel medicinska insatser och kommunala stödinsatser, hjälpmedel med mera), för detta krävs gränsöverskridande samverkan. Rapporten beskriver samverkan som nödvändig för att individen ska få rätt vård och stöd och för att personerna inte ska

hamna mellan stolarna. Det poängteras att en enskild verksamhet/myndighet inte ensam kan tillgodose en individs behov. Rapporten framhåller att när myndigheter samverkar så får individen möjlighet att uppnå en högre livskvalitet till en lägre samhällskostnad. Enligt rapporten så kan samverkan leda till en breddad och fördjupad kunskap om fungerande re-/habilitering och specialistkompetensen förstärks samtidigt som den integreras i en större helhet. I rapporten lyfts också fram att för att samverkan ska fungera måste det finnas en stark förankring på ledningsnivå i de olika organisationerna. Det poängteras att samverkan inte kan bygga på enstaka eldsjälar som på egen hand upparbetat kontakter med personer i andra verksamheter. Vidare beskrivs att det är myndigheternas ansvar, inte individens, att hitta en arbetsmodell som möjliggör samverkan. Det finns alltså stöd för tanken att samverkan är viktig. Det är nödvändigt att vi på olika sätt vidareutvecklar tankar kring samverkan så att det blir så bra som möjligt för dem som behöver hjälp.

Pedagogiskt perspektiv Eve Mandre, som på 1990-talet förde in det pedagogiska perspektivet i psykiatrin, är än idag unik, likaså hennes arbeten där hon bland annat beskriver grunderna för det pedagogiska tänkandet och utförandet. Pedagoger inom psykiatrin är fortfarande ovanliga trots att man uppenbarligen identifierat ett behov av pedagogiska insatser. Eve Mandre har beskrivit hur pedagogik och psykiatri liknar varandra i sina försök att skapa processer för att föra människor från ett icke önskvärt tillstånd till ett önskvärt. Inom pedagogiken strävar man efter att gå från okunskap till kunskap och insikt. Inom psykiatrin är målet att patienten med psykisk ohälsa ska nå god hälsa eller åtminstone symtomlindring. Det är många verksamheter som behöver genomsyras av ett

pedagogiskt förhållningssätt, inte minst vården och då inte enbart psykiatrin utan alla olika enheter inom vården. Men det är fler verksamheter än så som behöver inta ett pedagogiskt perspektiv. Dessa personer och deras familjer har ofta kontakt med många olika personer på olika myndigheter och verksamheter: socialtjänsten, boendestödspersonal, personal i olika former av boenden, apotekspersonal, olika typer av tjänstemän i kommunerna, personal inom skola och utbildning, administrativ personal och så vidare. Det går att underlätta och att undvika knepiga situationer om vår förståelse för dessa svårigheter ökar och om vi utgår från ett pedagogiskt perspektiv i mötet med personerna. I vissa fall räcker det med enbart pedagogiska insatser, men ofta behövs en kombination av också andra insatser, till exempel medicinska, terapeutiska och kommunala stödinsatser. Ibland är det genom att arbeta utifrån ett pedagogiskt perspektiv som man möjliggör för personen att acceptera och tillgodogöra sig andra insatser. Grunden i pedagogiskt tänkande är att lärandet är livslångt och att alla människor kan utvecklas utifrån sina förutsättningar. Varje människa är unik, med eller utan diagnos. Det finns inte en metod, det är viktigt att skräddarsy mål och metod utifrån varje enskild individs förutsättningar och behov. Ofta erbjuds dessa personer vård och stödinsatser utifrån olika koncept. Ibland kan det fungera utmärkt, ibland inte alls. Det krävs en hög grad av flexibilitet i de olika systemen om vi ska lyckas hjälpa. Vi får inte glömma bort att det handlar om individer med olika personlighet som har olika grundförutsättningar och olika behov. Vi får inte heller glömma bort att dessa personer vuxit upp i olika sammanhang, och varit med om olika saker, vilket påverkat och präglat dem. För att utveckling ska kunna ske är det viktigt att hela tiden läsa av vilken nivå personen befinner sig på och anpassa sig till den. Man behöver aktivt arbeta för att möjliggöra inlärning och

utveckling. En indelning i olika delmoment är ofta nödvändig när nytt ska läras in, förändringar ska införas eller när funktioner behöver tränas och vidareutvecklas. I början av en kontakt är det nödvändigt att man ser till att personen är så trygg som möjligt och att kravnivån är rätt så att det finns möjlighet att ”lyckas”. Man måste tänka på detaljnivå, se till att tydligheten är stor så att risken för missförstånd blir så minimal som det bara går. Ett exempel på detta är att det måste vara tydligt när och var man ska ses, vilka som ska delta och vad samtalet ska handla om. Man måste vara noga med att hålla överenskommelser och se till att stämma av att man förstått varandra. Man måste vara villig att granska sig själv, sitt arbete och vara beredd att förändra sig och byta metod när utvecklingen stannar av eller uteblir. Att arbeta utifrån ett pedagogiskt perspektiv innebär att man utgår från att det sker en ömsesidig process, att man lär av varandra. Arbetet sker i dialogform, det handlar inte om att överföra kunskap från en person till en annan, det är ett ömsesidigt utbyte av kunskap och erfarenheter, man lär av varandra och tillsammans. Man tar vara på varandras kunskaper och erfarenheter och man utgår från individens berättelse. Att arbeta utifrån ett pedagogiskt perspektiv innebär inte att man omedelbart vet vilken metod man ska använda, det är tvärtom ett omfattande och mödosamt arbete att kartlägga varje individ, och det sammanhang individen befinner sig i, för att förstå hur man kan arbeta vidare. Detta arbete kan ta lång tid. För att bättre förstå hur denna kartläggning kan gå till hänvisar jag intresserade läsare till Eve Mandres arbeten.

Funktionsnedsättningsperspektiv När det gäller behandling av symtom hos personer med neuropsykiatriska svårigheter är det viktigt att inta ett ”funktionsnedsättningsperspektiv” och inte enbart ett ”sjukdomsperspektiv”. Vi måste förstå att vi behöver anpassa bemötandet och behandlingen till individens funktionsnivå. Vi måste acceptera att det finns specifika funktionssvårigheter som vi inte kan bortse från. Vi behöver vara medvetna om att funktionsförmågan kan variera stort. Många symtom och beteenden kan inte medicineras bort, utan man kan bli tvungen att kombinera medicinska insatser med att genomföra förändringar i miljön och förändringar i bemötandet. Vi måste försiktigt föra in nya tankar och möjliggöra inlärning. Vi måste inse att vi som arbetar med personerna är en del av miljön och att vi/miljön kan underlätta eller försvåra för personen. Att utgå från ett funktionsnedsättningsperspektiv innebär inte att man utgår från att personen inte kan utvecklas eller att funktionsnivån inte kan förbättras. Tvärtom, om personen får bemötande utifrån ett pedagogiskt perspektiv och erbjuds rätt insatser kan stora framsteg ske och funktionsförmågan och måendet kan stabiliseras och förbättras.

Systemiskt perspektiv Sammanhanget och miljön personen med funktionsnedsättning befinner sig i påverkar naturligtvis individens mående och fungerande. Det är därför viktigt att redan från början i en kontakt tänka i systemiska banor och att flexibelt samverka med de system som personen befinner sig i. Vi behöver vara klara över att vi endast är en liten del av ett system. Det vi gör påverkar personen och systemet men det är också så att personen ständigt påverkas av en mängd andra saker och det i sin tur får konsekvenser för vårt arbete. Det är inte självklart att personen har 55

klart för sig att den blir påverkad av sammanhanget den befinner sig i, inte heller vilken del och vilket ansvar personen själv har för att det ser ut som det gör. Det kan vara något som man tydligt behöver förklara och hjälpa personen att se. Det är inte ovanligt att man behöver förklara och motivera till att involvera familj och nätverk eller att söka hjälpinsatser. Motivationsarbetet kan ta lång tid, det gäller att inte ge upp för snabbt. Ibland behöver man göra ett uppehåll och avvakta ett tag för att vid ett senare tillfälle återkomma och på nytt fortsätta. I motivationsarbete kring att ansöka om stödinsatser är det viktigt att man så konkret som möjligt beskriver vilken sorts insatser man kan ansöka om. Ibland är det bäst att bjuda in handläggare från kommunen eller personal från habiliteringen till ett informationsmöte där de tydligt kan beskriva vilka insatser de har att erbjuda. För många behöver det första mötet ske på ”säker mark” där de är vana vid miljön. Att gå iväg till ett nytt ställe kan vara omöjligt och kan vara det som gör att det inte blir av. Det kan räcka med att möta en ny person i en välkänd miljö. För andra går det bra att gå till en ny plats om de får sällskap. 4

Förutsättningar i arbetet

neuropsykiatriska funktionshinder ställer höga krav på behandlaren. Vi behöver ibland gå utanför ramarna om vi ska lyckas i arbetet. Det innebär att arbetet är riskfyllt. Vi behöver vara observanta på att det är lätt att hamna i frustrerande situationer och att det finns risk för att ”bränna ut sig”. Det är av största vikt att man som behandlare själv befinner sig i ett gott sammanhang, i en ”frisk” organisation. Det är inte bara personer med funktionsnedsättning som behöver tydlighet och struktur, det måste även finnas en tydlig struktur och ett härbärgerande klimat i det egna yrkessammanhanget. Det är viktigt att det på högre nivåer i organisationen finns goda kunskaper om funktionsnedsättningarnas innebörd och vetskap om vilka förutsättningar som behöver finnas för att arbetet med dessa personer ska vara möjligt. Det är även en chefs ansvar att visa att samverkan är viktigt och att ta ansvar för att samverkan blir möjlig. Det nödvändiga och tidskrävande arbetssättet går sällan ihop med beställares krav på flöde och produktivitet. Det är nödvändigt att politiker och tjänstemän får möjlighet att fördjupa sina kunskaper om hur förutsättningarna för stöd och vård behöver se ut. Genom att anpassa vård och omsorg till dessa personers behov kommer samhället i ett långsiktigt perspektiv att spara pengar och det viktigaste av allt, individerna och deras anhöriga besparas mycket lidande. Ibland når man inte ända fram trots att alla, individen, familjen, nätverket och man själv kämpar och gör sitt allra bästa. T T A R B E TA M E D

Det kan ha många olika orsaker. Det kan bero på psykiatrisk samsjuklighet som är svår att behandla och som inte förbättras, trots medicinska och terapeutiska insatser. Det kan bero på att man inte lyckats tillgodose individens behov fullt ut eller att skapa förståelse för individens sätt att fungera för andra. Det är inte alla gånger lätt att få till rätt insatser, till exempel i skolan, boendestöd, sysselsättning, trots att man har en tät och god samverkan med olika ansvariga. Ibland är det ekonomin som sätter käppar i hjulen, ibland finns det inte tillgång till ”rätt” insats, ibland handlar det om okunskap hos andra aktörer och ibland tyvärr om ren ovilja. I vissa fall måste man vara beredd att lotsa personen vidare till annan behandlare eller till annan instans där personen kan få annan hjälp som bättre motsvarar behoven. När det inte går som man tänkt sig i arbetet behöver man sätta sig ner tillsammans och analysera de insatser som förekommit, fundera över vad som kunde ha gjorts annorlunda och vad man kan lära sig för att minimera risken för att eventuella misstag upprepas.

Att hantera egna känslor och upplevelser Att arbeta med personer som har dessa svårigheter kan ibland leda till att starka känslor och processer drar igång hos en själv eller hos omgivningen. Ibland uppstår konflikter kring hur man ser på svårigheterna och kring hur man ska förhålla sig. Det ojämna fungerandet kan ibland leda till att man känner ilska och irritation över att personen i vissa situationer tycks fungera utmärkt och i vissa inte alls. Man kan känna sig oerhört provocerad över hur personerna agerar. Man kan även känna frustration över att inte ”få något tillbaka” trots att man gör sitt bästa och vill så väl. Man kan känna sig trött, utmattad, och helt

slut. Det är inte ovanligt att man också får stå ut med anhörigas och andra professionellas frustration. Det är viktigt att man har möjlighet och tid att stanna upp och fundera. När svåra situationer uppstår är det viktigt att påminna sig om att det handlar om en funktionsnedsättning och att personen i stunden kanske inte förmår att agera på annat sätt. Vi behöver vara medvetna om och uppmärksamma på att vi har lättare för att bry oss om och känna med personer som vi känner igen oss i. Dessa personers annorlunda sätt att tänka och fungera kan alltså innebära att vi blir sämre på att känna medkänsla. Om vi är medvetna om detta kan vi förhålla oss på ett mer professionellt sätt. Lika väl som man erbjuder ”luft i processen” för personen, lika väl behöver man ge sig själv den möjligheten. Kanske behöver man stanna upp och vänta innan man reagerar och agerar och våga lita på att tid och avstånd ibland kan fylla en funktion. Man får inte glömma bort att lika viktigt som det är att ställa rimliga krav på dessa personer, lika viktigt är det att ställa rimliga krav på sig själv och inse att man bara är en del av ett system. När man arbetar med personer som har dessa svårigheter, är det viktigt att det finns forum där man i lugn och ro kan få sätta ord på sina tankar och känslor och få möjlighet att diskutera med kollegor. Det är viktigt att det finns möjlighet att få handledning.

Marie Julin

I P SY K I AT R I N

påverkar olika situationer.

S A M TA L

tänkande och perspektiv. Utifrån detta kan man möjlig

PEDAGOGISKA

Arbetet med personer med neurospsykiatrisk funktions nedsättning ställer ofta särskilda krav på bemötande för att nå framgång i behandling, såväl psykologisk som med

PEDAGOGISKA

SAM TA L I P S Y K I AT R I N

terapeut med stor erfarenhet av behandling och handled ning vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

ISBN 9789172059092

789172 059092

Bemötande och behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar