9789175771441

Ett annat liv – En annan tid

ETT ANNAT

LIV Ennan an tid

Tidigare böcker av Kim Andersson: Felbehandlad ung man i sina bästa år, 2013

Ett annat liv – En annan tid Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Kim Andersson © Fotograf: Elsa Andersson och Sven Magnusson Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Riga, 2015 ISBN: 978-91-7577-144-1

Den här boken tillägnas: Mig själv faktiskt Det finns oändligt många människor som har gjort ovärderliga insatser för att rädda mitt liv och att få tillbaka mig till det som är viktigast, att leva mitt liv. Jag kommer för alltid vara evigt tacksam för var och ens insatser. Det hade nog dock varit förgäves utan mina egna förmågor. Så, bra gjort lille vän, fortsätt så här så kan det nog bli riktigt bra till slut.

Gunnar, Maria, Fredrik med flera Ni idrottsledare, föreningsmänniskor, yrkesutövare och medmänniskor som har lämnat outplånliga spår i mitt hjärta. Ni som med djupaste kunskap och största engagemang använder era förmågor på bästa sätt och till allas nytta i den omgivning ni verkar i. Ni är inspirationskällan till denna bok. Ni kommer kanske aldrig tilldelas Nobelpriset inom någon kategori och därmed aldrig erhålla något offentligt erkännande.

Ni har däremot min och många andras djupaste beundran. Ni är ovärderliga för mänskligheten.

Elsa & Ebba Allt jag någonsin kommer att åstadkomma tillägnas er.

”Acceptera det som ödet ger dig, älska de människor som ödet för i din väg och gör det av hela ditt hjärta.”

Marcus Aurelius – romersk kejsare och stoisk tänkare

”Om du berättar sanningen behöver du aldrig lägga något på minnet.”

Mark Twain – amerikansk författare, reporter och tidningsman

Välkommen in i min värld

J

ag är dubbelamputerad. Det vill säga, jag saknar båda mina ben.

Av vänster ben finns inget kvar, men min högra benstump är hela 15 centimeter lång. Till följd av en mycket allvarlig sjukdom som ledde till förlamning i kombination med många kirurgiska ingrepp i syfte att bland annat avlägsna muskler i mina armar, saknar jag en funktionell överkropp.

Jag tar mig fram i livet, så länge tillgängligheten tillåter det, med hjälp av en elrullstol. Dessa fysiska funktionsnedsättningar kommer sig av att jag inledningsvis utsattes för en utomordentligt misslyckad vårdinsats. Om allt hade hanterats som det borde skulle jag troligtvis ha varit i det närmaste oskadd idag.

Som en följd av allt detta är jag numera helt beroende av personlig assistans dygnet runt, veckans alla dagar. Mitt hjälpbehov är totalt ur ett fysiskt perspektiv.

Ytterligare ett resultat av allt som har hänt är att jag har tvingats lämna mitt arbete. Ett arbete och arbetskamrater som jag fullkomligt älskade.

En effekt av min bristande fysiska kapacitet är att jag aldrig mer kommer att kunna ägna mig åt att hjälpa mina döttrar i deras idrotter. Visst kan jag bidra med att teoretiskt förklara hur man trixar med en boll, men aldrig visa det i praktiken.

Nu tror jag att jag fick med allt. Nej, just det, jag glömde ett par saker. Kanske de viktigaste. Jag mår fantastiskt bra och jag anser mig vara en oerhört lyckligt lottad människa.

7

Låt mig så här i början göra en sak fullständigt klar. Min historia handlar i grund och botten om människor som i sin yrkesroll ska fatta beslut. Och hur dessa beslut, eller avsaknaden av beslutsfattande, påverkar en människas liv. Det handlar om extremt svåra beslut som kräver ett mycket stort mått av mod. Beslut som är tekniskt svåra eller berör väldigt många människor. Eller kanske både och.

Människor som är satta att fatta och som vågar ta dessa beslut grundat på kunskap och känslomässig intelligens, befriade från egna själviska syften, är ovärderliga för vårt samhälles utveckling och dess fortsatta bestånd. Det är dessa människor som är mina verkliga hjältar. Jag vill gärna peka ut en grupp i samhället som har de här beslutsfattande hjältarna naturligt inbyggda i sin verksamhet. De finns inom vård och omsorg. Det är ni som är mina allra största hjältar. Det här är min grundläggande uppfattning.

Tro inget annat.

Samtidigt är jag inte naiv längre. Jag har på nära håll fått se och uppleva något som jag inte trodde existerade. Jag trodde att vi i Sverige hade kommit mycket längre än vad som blev verkligheten för mig.

Min historia utgår ifrån att söka vård när man är mycket sjuk och vad som händer med en människa som inledningsvis inte får den mest grundläggande vård och senare får ta del av insatser i världsklass. Vad händer med en sådan människa både fysiskt och psykiskt, eller mer korrekt, vad hände med mig?

Jag trodde i min enfald, och grava godtrogenhet, att om man är väldigt sjuk i Sverige får alla den hjälp som är nödvändig i det enskilda fallet. Visst har jag tidigare hört historier om när det har gått fel i behandlingarna inom sjukvården. Den typen av krisrapportering brukar ju media alltid fånga upp. Jag tyckte däremot att det var synd att det aldrig skrevs om allt fantastiskt som görs inom vården dagligen. Därför blir det ironiskt att det är just jag som nu ska berätta min andra historia som utgår ifrån en fullständigt misslyckat vårdinsats.

8

Det görs dagligen större eller mindre underverk, det får vi aldrig glömma bort. Jag har också fått ta del av något som närmast kan beskrivas som ett mirakel. Och denna historia handlar lika mycket om allt gott jag har fått uppleva. Yrkeskunnande och medmänsklighet i världsklass. Det är kanske utifrån den aspekten som denna historia verkligen måste berättas.

22 december 2009 kulminerade mitt möte med grupp A-streptokocker, mer känd under den felaktiga benämningen mördarbakterie, med att hela min kropp rasade samman.

Bakterien hade fått möjlighet att ta sig längst in till kroppens vävnader och börjat angripa mina muskler. När de främsta företrädarna för svensk sjukvård slutligen konstaterade att jag hade drabbats av nekrotiserande fasciit påbörjades ett stort antal livsuppehållande åtgärder. När de medicinska genier som finns i svensk sjukvård konstaterar död vävnad, nekrotiserande fasciit, i en människas kropp måste dessa delar, av eller på kroppen, avlägsnas. I mitt fall handlade det i första hand om mina båda ben.

Ett väldigt stort antal andra kirurgiska ingrepp och en längre tids förlamning har också påverkat hela min kroppsfunktion.

Avlägsnandet av mina ben är dock den mest påtagliga och synliga åtgärden.

Om du nu blir nyfiken på hur ett sådant liv fungerar och hur kroppen kan se ut efter bakteriens vilda framfart, så lugn. Det är det jag ska berätta i ord och bild.

Detta är min historia om hur man går vidare även om förutsättningarna är minst sagt begränsade. Trots att mitt liv som fullt fysisk varelse är för evigt slut finns det hopp att förmedla. Trots ett fysiskt och psykiskt kaos finns det en väg ut.

Jag är felbehandlad, extremt felbehandlad, men jag är glad ändå. Välkommen på min resa från kaos till mörker och till en ny form av ljus. En resa från början till en ny början. Ett helt nytt liv, inte bättre, men nytt.

9

Till att börja med

D

et här är en fristående fortsättning på min debutbok, Felbehandlad ung man i sina bästa år. För att fullt ut förstå allt som sägs här rekommenderas att man läser den boken. Inte minst för att försäljningssiffrorna ska öka för just nämnda bok. Skämt åsido, men det är med all säkerhet av stort värde om man har läst den för att fullt ut kunna ta del av alla tankar i denna. Det är naturligtvis inte nödvändigt. Jag hoppas verkligen att den här boken ska kunna ha ett eget värde. Min önskan är att det som du just nu läser ska kunna stå på sina egna ben. Det var en lustig liknelse eftersom jag själv aldrig kommer ha denna möjlighet.

Min förhoppning var när jag skrev Felbehandlad ung man i sina bästa år att den skulle kunna vara ett viktigt inlägg i vårddebatten. Den skulle också kunna vara till god hjälp för nu verksamma och framtida medarbetare inom vården. Kanske var det möjligt att väcka alla andras tankar om hur snabbt livet kan förändras.

Jag ville rikta lampan mot en händelse som var för extrem för att inte berättas. Den här händelsen har på alla tänkbara sätt fullständigt förändrat mitt liv. För all framtid. Och min familjs liv.

Förhoppningen var då att genom att berätta min historia så skulle detta aldrig hända igen. Ingen annan skulle någonsin drabbas av samma sak. Det är en ganska orealistisk önskan, men det är trots allt min grundläggande förhoppning.

10

Med anledning av de reaktioner jag fått efter Felbehandlad ung man i sina bästa år har det känts nödvändigt att följa upp den berättelsen. Många människor har visat sin uppskattning för boken. Samtidigt har väldigt många velat veta mycket mer, inte minst om hur mitt liv ser ut idag. Det här är därmed ett försök till att fördjupa den historia jag tidigare berättade.

Det finns dessutom fler detaljer kring mitt insjuknande som är värt att ta upp. Detaljer som jag har valt att hålla tyst om eftersom jag tidigare har fått ”förklaringar” som till viss del har förlett mig till att tro vara sanningen. Nu när tiden har gått och jag har fått uppleva den stora förmånen av att lära känna några av de skickligaste företrädarna för svensk sjukvård har jag, i många delar, fått en annan bild av den verkliga sanningen. Jag kommer därför leverera fler detaljer kring min sjukdomshistoria som förhoppningsvis är värt att känna till.

Jag är benlös och saknar i allt väsentligt funktion i mina armar, men jag är fortfarande samma människa som tidigare med de fördelar och nackdelar som det innebär. Det har gått fem år sedan allting förändrades för mig och min familj. Tiden kanske inte läker alla sår, men om man reflekterar på ett klokt sätt kring allt man är med om så hittar man nya fina vägar att gå på. Eller som i mitt fall, att rulla på.

Att tro att någon aldrig mer ska bli felbehandlad är naivt.

Sjukvårdens verksamhet är alldeles för komplex för att sådant inte skall kunna ske. Det har hänt sedan jag var där och det kommer tyvärr hända igen. Om min historia kan fungera som inspiration för de som har det ytterst hedersamma uppdraget att rädda liv i akuta situationer så känns inte allt helt bortkastat. Om erfarenheterna av min vårdhantering leder till att det aldrig får sådana enorma konsekvenser som det har fått för mig så har mänskligheten i alla fall nått en bra bit på vägen. Och att de allra tydligaste tecknen på att en människa är allvarligt sjuk hanteras på ett värdigt sätt. Då har mitt öde i alla fall fått en större mening.

11

En grundläggande ambition har därmed varit att belysa det viktiga i att akutsjukvården, åtminstone, noterar de mest grundläggande avvikelserna när en människa är svårt sjuk.

Min önskan är också att utifrån mina erfarenheter reflektera kring vad jag anser är en professionell arbetsinsats. När man tar del av min historia är det väldigt enkelt att enbart se det som ett exempel på misslyckad sjukvård. Jag vill gärna lyfta upp allt det som har hänt till ytterligare en nivå.

Enligt min uppfattning har jag i grund och botten kommit till stor skada genom högst beklagansvärda arbetsinsatser. Genom min utbildning och yrkeserfarenhet i personalfrågor samt chefskap har dessa frågor legat mig varmt om hjärtat. Under mina år i arbetslivet har jag, som en naturlig följd av min yrkesinriktning, funderat mycket på vad jag anser är en professionell arbetsinsats. Jag kommer resonera kring detta i min strävan att ge ytterligare ett djup till historien.

I Sverige finns det cirka 16 000 personer som är assistansberättigade och har beviljats assistansersättning av Försäkringskassan.

Jag är en av dessa människor.

Mitt liv som assistansberättigad och därmed ständigt omgiven av personliga assistenter är en central del i den här historien.

Livet med olika personliga assistenter, dygnet runt och årets alla dagar, är på många sätt den mest påtagliga förändringen jag har fått uppleva. Hur en sådan avsevärt förändrad livssituation påverkar en hel familj kan inte nog påpekas.

En berättelse som jag har valt att kalla Ett annat liv - En annan tid indikerar med all önskvärd tydlighet att det handlar om ett nytt sätt att leva sitt liv. Därför måste historien helt enkelt innehålla en fullständig beskrivning av detta speciella sätt att leva.

Det har varit en mycket lång resa fram till den goda situation som jag upplever i mitt liv med den personliga assistans jag numera får ta emot. Tacksamhet och glädje är två ord som återkommer

12

när jag tänker på min personliga assistans. Du kommer att få veta varför jag känner så.

I mitt nuvarande liv söker jag ständigt meningen och syftet med det som hänt. Att mitt personliga syfte och min mening i livet skulle vara att jag genom mitt öde undviker att andra människor drabbas på ett liknande sätt som jag, känns som en aktningsvärd uppgift här på jorden. En person i min närhet har berättat för mig att när hon kliver upp på morgonen för att gå till arbetet känner hon tacksamhet. Tacksamhet för att överhuvudtaget kunna kliva upp ur sängen på egen hand. Hon relaterar till min situation och känner tacksamhet över sin egen.

Den här typen av historier gör mig endast glad. När mitt liv nu är som det är skänker det ändå glädje när jag vet att det fyller en funktion för någon annan. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna känna glädje över att fungera som ett avskräckande exempel, men så är det.

Mina funderingar kring andlighet och andra tankar om livets största hemligheter kommer att genomsyra den här berättelsen.

Mina nyupptäckta känslor kring kärlek och mänskliga relationer i övrigt ska finnas som en röd tråd i historien. Allt detta är ovärderliga inslag i det som blev mitt nya liv. Du kommer att förstå hur jag tänker. Och varför jag tänker som jag gör.

Jag kommer inte på något ställe i denna bok nämna namnet på det sjukhus som bär ansvaret för min felbehandling. Tanken är att det numera är fullständigt ointressant vem som gjorde fel. Det viktiga är att det blev oerhört fel och att alla drar lärdom av detta.

Det är med andra ord inte viktigt att hitta en syndabock. Det har i och för sig aldrig varit min ambition att hämnas på ett särskilt sjukhus och de vårdinsatser jag fick ta emot där.

Jag brukar vid mina föreläsningar säga att jag inte på något sätt driver ett korståg mot ett visst sjukhus. Det vore ett, i alla avseenden, futtigt skäl till att på olika sätt berätta min historia. Jag

13

valde dock i min förra bok att uttryckligen benämna de sjukhus och andra vårdinrättningar som jag besökte i olika former, både i negativa och i positiva termer. Jag valde också att namnge de personer som förtjänar min djupaste beundran och tacksamhet. Det var det val jag gjorde då, andra får bedöma om det var rätt eller fel, men nu väljer jag ett annat upplägg.

Denna bok kommer inte att innehålla vare sig namn på sjukhus eller personer som har sin tydliga plats i den här historien. Syftet är att hålla denna historia ren från kopplingar till en särskild plats.

Jag vill därmed poängtera att historien i sig, de känslor den väcker och de lärdomar man kan dra är viktigare än allt annat.

Däremot kommer den här historien inte innehålla någon kollektiv upprättelse till de som i olika utsträckning har varit direkt involverade i den extrema felbehandling jag utsattes för. Det är tyvärr inte möjligt. Väldigt mycket gick oerhört fel. Och något annat går inte att säga. Även om tiden har gått, med allt vad det innebär, så kan man inte ändra på just detta faktum. Det som hände har helt enkelt hänt. Det som förhoppningsvis kan glädja någon är att livet trots allt blev bra till slut. Det är också något av det viktigaste jag vill förmedla med denna historia. Det är därmed den enda form av upprättelse jag kan erbjuda.

Det kommer att förekomma hänvisningar till ett antal viktiga dokument som jag bedömer är centrala för att berätta den här historien. När jag citerar ur dessa har jag valt att inte återge de delar som beskriver vilket sjukhus som är ansvarigt för min felbehandling.

Jag har inga som helst problem med att säga namnet på den vårdinstans som är ytterst ansvarig för denna totala medicinska katastrof. Jag ska inte heller, i första hand, berätta en medicinsk historia med hjälp av mina egna ord. Det har jag redan gjort en gång. Nu ska jag istället formulera en berättelse som fokuserar på hur mitt liv ser ut idag och vilka tankar som upphåller sig i mig i min ständiga strävan mot ett gott liv.

14

Jag tror inte att det är möjligt att berätta en sådan här i grunden tragisk historia utan att göra det med glimten i ögat och massor av försök till humor.

Min ambition i min förra bok liksom i denna är att försöka skoja så mycket som det bara går. Jag är väldigt tveksam till om någonting som är så här allvarligt inte kräver en humoristisk ton för att man ska kunna nå fram med budskapet. Jag vill dessutom gärna tro att allt går att skoja om. Visst har jag något slags förhandsrätt till skämt om dubbelamputerade precis som välkända gay-personligheter skämtar om homosexuella. Jag är medveten om att det kan bli lite plumpt om någon med två fungerande ben, vilket jag har uppmärksammat är mycket vanligt, skämtar om hur det är att vara dubbelamputerad och sittande i en rullstol.

På samma sätt kan det bli väldigt fel om en majoritet skämtar på en minoritets bekostnad. I vilket fall som helst vill jag skämta så mycket som det bara går och om det faller väl ut kommer åtminstone någon uppfatta mina ansträngningar till humor.

15

Ytterligare en väckarklocka

J

ag trodde att mitt öde hade gjort mig fullständigt ödmjuk inför livets alla utmaningar. Att jag levde i en fullständig tacksamhet över att överhuvudtaget vara vid liv. Jag trodde att jag uppskattade det jag hade på ett helt annat sätt än vad jag gjorde tidigare. Att jag levde ett ovärdigt liv, men att det ändå var värdigt att leva. Jag trodde helt enkelt att jag visste svar på allt. Då fick jag uppleva något som ytterligare vidgade mina tankebanor.

När jag på påskafton 2014 återigen transporterades akut till sjukhus i ambulans, av olustiga medicinska skäl, och blev inlagd på en vårdavdelning insåg jag att jag inte förstått något. Eftersom jag till följd av mycket obehagliga omständigheter förlorade stora mängder blod i kroppen blev resultatet att jag svimmade av i hemmet. Vid ankomsten till akutmottagningen uppvisade jag av förklarliga skäl mycket låga blodvärden. Trots stora förluster av blod kunde jag i alla fall konstatera att jag inte hade näsblod.

Det finns alltid något att glädja sig åt. I stället för att fira denna soliga och härliga påskafton tillsammans med min familj och goda vänner fick jag i stället utstå hemska undersökningar på sjukhuset.

Några dagar senare fick jag också genomföra de medicinska undersökningar som jag har fruktat mest under hela mitt liv. Jag brukade säga till min gode vän att jag är så orolig för att behöva

16

göra gastroskopi så att jag riskerar att få magsår och den diagnosen ställs enklast genom gastroskopi!

Nu är i alla fall den och andra ruskiga undersökningar genomförda och det är inte det som är det intressanta utan tankarna som följde av denna vistelse på sjukhuset. Jag måste dock tillägga att ingen av de undersökningar jag har varit så rädd för att genomlida under livet var fullt så hemska som jag hade föreställt mig. Jag vill helst inte göra om det, men jag överlevde med råge och det är ju fantastiskt att hjälpen finns när den behövs.

Jag trodde att jag hade all kunskap som krävdes för att uppskatta livet i alla dess delar. Inlagd på sjukhuset förstod jag att jag enbart fokuserat på att jag saknar ben och har förlamade armar.

Visserligen ett bedrövligt liv jämfört med vad jag hade tidigare, men på många sätt ganska okej ändå.

I sjukhussängen väcktes jag dock upp till förnyade, och tacksamma, tankar om livet. I jämförelse med att vara på sjukhus och genomföra otrevliga undersökningar kombinerat med en evig väntan på om de skulle hitta några fel så har jag ett riktigt bra liv hemma.

Jag är mentalt mycket aktiv. Jag är fysiskt och tankemässigt fullständigt närvarande i mina barns liv. Jag har en underbar kvinna vid min sida som ger mig den kärlek och trygghet jag behöver. Jag har några fantastiska vänner som jag alltid kan vända mig till. Jag och min familj har mat på bordet och tak över huvudet. Jag har fantastiska personliga assistenter vid min sida dygnet runt. Vad mer kan en människa önska? Ja, det sistnämnda om personliga assistenter är kanske inte ett önskemål som alla går och bär på, men ändå.

I min situation är det dock en oerhörd känsla av tacksamhet inför det faktum att man i Sverige kan få vara i sin hemmiljö tack vare möjligheten att beviljas assistansersättning. Det hedrar den borgerliga regeringen med Bengt Westerberg i spetsen att Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, fortsättningsvis

17

kallad LSS, upprättades 1994 i en enig Riksdag. Det är en fullständigt makalös social reform som vi, på många sätt, aldrig tidigare har skådat och som kanske aldrig mer kommer att upprepas. Lagens syfte är att människor med funktionsnedsättningar ska få det stöd som behövs för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Det är ambitionerna med LSS som gör det möjligt att jag kan skriva denna bok och föreläsa för människor. Även om dessa saker inte skänker någon större glädje till mänskligheten finns det något annat som är ovärderligt. Jag kan vara en så fullständig pappa till mina barn som det bara är möjligt.

Det är den viktigaste uppgift jag har tilldelats i livet. Och jag har alltid tagit den på största allvar. För mig är man inte en fullvärdig pappa om man enbart närvarar vid själva produktionen. Just den delen var nog inte heller särskilt imponerande. Det är tiden från graviditetsbeskedet och framåt som avgör om man kan titulera sig med den finaste titeln en man kan få, pappa.

Min poäng är att oavsett vilka fysiska förutsättningar en människa har i livet finns det alltid något gott att fokusera på så länge man är relativt frisk. Enligt talesättet sägs det att ”en frisk har tusen önskningar, men att den sjuke bara har en”. Jag har nu fullt ut förstått att detta slitna uttryck innehåller all sanning man behöver.

Jag kommer, förhoppningsvis, känna mig lyckligt lottad över varje dag som jag får befinna mig i närheten av de jag älskar. Jag kommer alltid sträva emot att känna tacksamhet och glädje över varje minut jag får tillbringa på det ställe som jag själv väljer. Så länge jag har mina sinnen i behåll kan jag leva ett fullständigt liv.

Om jag förlorar något sinne hoppas jag att jag har förmågan att hitta en väg ut ur det också.

Varje dag jag ser mina barn och deras väg genom livet, även om det är med hjälp av glasögon, är en bra dag. Varje dag jag får lyssna på vacker musik, även om det med tiden är med hjälp av hörapparat, är en bra dag. Att få smaka en god måltid, även om det är

18

med hjälp av en annan människa, är en bra dag. Att få klappa på min hunds mjuka päls, även om jag aldrig kommer kunna hålla i en sax och klippa hans päls, är en bra dag.

Varje dag jag får känna den underbara doften av snus, även om dosan måste öppnas av en annan människa, är en bra dag.

Just det sistnämnda är kanske ingen särskilt aktningsvärd doft att kommentera. Det är naturligtvis inte heller en doftnjutning att rekommendera. Det är dock ett av de få njutningsmedel jag har kvar och jag kommer fortsätta att hålla kvar vid det. Att fortsätta snusa framstår troligtvis inte som den mest intelligenta princip att hålla fast vid, men jag har heller aldrig utgett mig för att vara särskilt begåvad.

Jag är nog tvärtom en helt vanlig kille.

Enda skillnaden är att jag lever under lite ovanliga former.

19