MARIA ASSARSSON
Hon har hela livet framför sig med stora framtidsplaner – då drabbas hon av en kronisk sjukdom.
Vad händer med livsgnistan nu?
UTAN bollar
I LUFTEN
Maria Assarsson
Utan bollar i luften
Utgiven av Visto förlag, Lerum, 2025 www.vistoforlag.se | info@vistoforlag.se
© Maria Assarsson
Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Visto förlag
Första upplagan
Tryckt i Riga, 2025
ISBN: 978-91-8117-069-6
Till mamma
för att du trodde på min berättelse
Förord
Som 28-åring har jag precis blivit mamma, är nybliven lärare och vi är inflyttade i drömvillan. Jag har hela mitt inrutade liv framför mig. Men samtidigt börjar jag märka att något inte står rätt till i min kropp. De dagliga promenaderna med barnvagnen börjar kännas som maratonlopp. En dag får jag en förlamning i mitt vänstra öga. Sedan börjar allt eskalera.
Efter en lång utredning får jag veta att jag har drabbats av den kroniska sjukdomen MS, multipel skleros. Sjukdomen som drabbar mig vänder upp och ner på hela mitt liv. Jag var aerobicsinstruktören som hade varit frisk för det mesta. Nu kastas jag in i ett liv där all kraft tas ifrån mig, och det ena mystiska symptomet efter det andra attackerar min kropp. Utan nycklar till ett liv med den här sjukdomen ställs jag inför stora utmaningar att kunna få en fungerande tillvaro. Sjukdomen påverkar inte bara min kropp fysiskt utan också själsligt. Den påverkar familj och relationer, arbete och prestationer. Den inverkar också på min självbild. Allt ställs på sin spets. Parallellt med att allt detta händer börjar jag skriva. Det blir ett sätt att andas för mig. Jag fortsätter skriva under de femton år som följer. Framför mig ser jag hur en berättelse börjar komma till liv som kanske inte bara är intressant för min egen del. Kanske kan
någon annan också känna igen sig? Kanske kan den igenkänningen bli en varm kram till någon annan? Tänk om jag dessutom kan öppna en dörr till en verklighet som berör många men som inte alla människor känner till. Som frisk kan man bara se det utifrån eller kanske skrapa på ytan och få en del av den verkligheten presenterad. Det är inte bara en kamp mot en sjuk kropp. Det är en kamp mot så mycket mer. Jag får bromsmediciner mot sjukdomen, men i övrigt erbjuds jag ingen hjälp för att hantera de utmaningar jag möter. Jag lämnas ensam med en svårmanövrerad sjukdom som kräver ständiga anpassningar.
Jag känner att jag måste berätta om allt som inte får gå till så här. Det här blir drivkraften till att fullfölja arbetet med den här boken som gestaltar en kroniskt sjuk människas liv under tjugo års tid.
När berättelsen börjar är jag 24 år, vid dess slut har jag hunnit bli 44. Med en mer distanserad vinkling av sjukdomen under många år hoppas jag att nya perspektiv ska bli synliga, perspektiv man kanske inte ser annars. Med en längre tidslinje är det lättare att se vilka behoven är, och inte minst var nycklarna finns, för att en människa ska få ett hållbart liv trots sin sjukdom.
Jag vet att jag inte är ensam om mina upplevelser. Under mina år som sjuk har jag mött andra kroniskt sjuka människor som har berättat om sina upplevelser med sjukdom, men också om den ständiga kampen för att komma tillbaka till arbetslivet. Min förhoppning är att den här berättelsen ska ge tröst till andra som också kämpar med kroniska tillstånd. Jag önskar att jag själv hade haft en hand att hålla i, någon som hade bekräftat mina upplevelser och fått mig att känna mig mindre ensam i allt det jag gick igenom. Kan min berättelse ge tröst till en enda människa är mitt skrivande värt allt. Men min berättelse behövs också för de som inte är drabbade av en kronisk sjukdom. Jag vill öka förståelsen för kroniskt sjuka människors situation. För mig blev det en chock att det var så här svårt att vara sjuk. Det är omöjligt att föreställa sig hur det är om man inte har upplevt det själv. Om jag kan ge en inblick i hur livet kan te sig som sjuk, kan förståelsen och kunskapen om den kamp vi utkämpar förhoppningsvis öka.
Efter femton års självständig kamp mot sjukdomen och egendesignade överlevnadsstrategier, erbjuds jag till slut en rehabiliteringsperiod på mitt länssjukhus. Där finner jag nycklar till ett hållbart liv. Utan hjälp att förstå hur kroppen fungerar tvingas man ofta skapa egna lösningar för att överleva. Pressas man dessutom till arbete innan kroppen är redo för det, framtvingas dessa icke hållbara sätt ännu mer, och man riskerar att krascha ihop av stress och utmattning. För varje misslyckat arbetsförsök man gör som sjuk, desto mer tär det på självförtroendet. Därför är det livsnödvändigt med rehabilitering för att kunna få ett hållbart liv där också arbetslivet ibland kan inkluderas. Det finns inga genvägar.
Jag hoppas att vikten av rehabilitering blir framträdande och synlig i min berättelse. Under rehabilitering får jag möjlighet att lära känna mig själv på nytt. Det här kroniskt sjuka tillståndet är ju många gånger inget man föds med, utan något som man måste anpassa sig till för att kunna få ett fungerande liv. Där behövs en holistisk syn på människan. Fysisk träning är viktig, men det är lika angeläget att få hjälp i form av samtalsstöd, balans i livet, strategier för att planera upp en vardag med mera. Allt behövs för att bidra till en ökad självkännedom, som är nödvändig för ett fungerande liv med en kronisk sjukdom. Viktigt att poängtera är att rehabiliteringen behöver vara väldigt individualiserad. Gällande MS kan symptombilden se väldigt olika ut. Jag vill understryka att det här är min personliga berättelse om hur multipel skleros har påverkat mig och mitt liv.
Jag hoppas att du som läsare vill följa med mig på den här resan. Min förhoppning är att det inte bara är en sjukdomskamp som lyfts fram, utan där hoppet om ett bra liv faktiskt är kännbart genom min berättelse.
Boken är självbiografiskt skriven, men det finns några fiktiva inslag och karaktärer. Emma och Sofia är sådana. Många namn är också fingerade.
Huskvarna 14 december 2024
Maria Assarsson
Peppad och stark
april 2004
Med andan i halsen och vattenflaskan i högerhanden slänger jag snabbt igen bildörren och blippar två gånger med nyckeln i vänsterhanden för att försäkra mig om att bilen verkligen är låst. Träningspasset börjar alldeles strax. Om inget oväntat inträffar bör jag hinna.
Jag rycker upp dörren och småsteppar med oknutna gympaskor in i den stora gymhallen. Råkar sätta ner vattenflaskan lite för hårt på golvet, lite vatten skvätter ut, men det gör ingenting. Jag knyter skorna samtidigt som jag fäster blicken på stereon som redan är igång. Snabbt skjuter jag in CD-skivan med lite bra peppmusik inför mitt andra aerobicspass denna vecka. Musikens vaga dunkande blandas med en mix av sorl och skratt i hallen. Jag möter min blick i den stora spegeln som finns precis framför mig. Hastigt för jag händerna genom håret och fäster vant upp det i en svans, varefter jag vänder mig om mot gruppen av tjejer. Många ansikten är bekanta. Av de lite drygt tjugo tjejerna i lokalen står några och fnissar med varandra. Andra ser granskande på sig själva eller rättar till sin topp i den gigantiska spegeln som tar upp hela väggen mittemot dem.
Idag har jag mitt sprillans nya korallfärgade linne på mig. Det smiter åt tajt runt min kropp och framhäver mina axlar på bästa
sätt. Jag ser stark ut och jag känner mig stark. En av kvinnorna som brukar komma varje vecka står längst fram vid mig. Leendet åker upp automatiskt och lyckan virvlar runt som fjärilar i kroppen. Visst ger man mycket till deltagarna, men man får tillbaka tusenfalt! Den största belöningen är att många väljer att komma tillbaka vecka efter vecka.
Jag sätter på ljudet i headsetet, presenterar mig och hälsar dem välkomna till kvällens aerobicspass. Jag hör min egen röst ljuda över hela salen. Den låter som jag känner mig, bubblig och glad. Jag höjer musiken och vi börjar gå på stället. Vi rör oss i takt, som om vi vore en enda kropp. Varje gång jag låter foten lämna marken känns det som om jag flyger. Likt en örn eller en superhjälte. Inget kan stoppa mig tänker jag, när jag ser hur tjejerna speglar mina rörelser.
Jag är oövervinnerlig. Ingenting jag möter kan någonsin ta den här känslan ifrån mig.
Utan någon livsmanual ställs jag inför en sjukdom som de säger är ständig och utan slut. Prestationer och ambitioner blåser iväg som en näve nysnö i min hand. Vem är jag nu om jag inte längre är den jag var?
Maria Assarsson är 28 år när hon börjar förstå att något inte står rätt till i hennes kropp. Hon är nybliven mamma och promenaderna med barnvagnen börjar kännas som maratonlopp. Olika förlamningssymptom uppstår och en oerhörd trötthet tilltar. Allt känns främmande. Hon som brukade vara så stark, inte bara tränade hon mycket själv utan var också aerobicsinstruktör och höll klasser. Plötsligt kastas hon in i en sjukdom som läkaren säger aldrig går över. Ung med framtidsanda och hela livet framför sig drabbas hon av MS, multipel skleros.
Men svårigheterna är långt fler än smärtan och sjukdomen.
Det blir också en kamp för att komma tillbaka till arbetslivet, tro på sig själv igen och för att övertyga omvärlden om att hon har ambitioner. Utan nycklar till att hantera det här nya livet tvingas hon på egen hand finna vägar framåt. Och hur kombinerar man svår, kronisk sjukdom med att vara mamma till ett litet barn?
I Utan bollar i luften berättar Maria Assarsson ärligt om hur det är att som ung mamma drabbas av en svår, kronisk sjukdom.