PUSSELFAMILJENS VERKTYG
FÖR VARDAGSHJÄLTAR
PETRA BJÖRKMAN CAJSA JAHN MALIN REUTERSWÄRD
© Petra Björkman, Cajsa Jahn & Malin Reuterswärd 2024
Mondial, Stockholm
omslag: Petra Östh
illustrationer: Clara Wikström
Tryckt hos Livonia (Lettland) 2024
isbn: 978-91-8002-495-2
INNEHÅLL
VÄLKOMMEN TILL
PUSSELFAMILJEN!
OM DU LÄSER detta är chansen stor att du är på jakt efter både kunskap och förståelse om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det finns många bra böcker om NPF, men vi saknade en bok som berättar om hur du lägger det viktiga helhetspusslet som får vardagen att funka bättre. Därför bestämde vi oss för att skriva denna bok.
Personer med NPF finns överallt. Ibland är det tydligt, men inte alltid.
Många kämpar i det tysta, men är samtidigt beroende av omgivningens kunskap och förståelse för att få livet att fungera. Paradoxalt, eller hur?
Vi vänder oss till dig som är förälder till barn med utmaningar, oavsett om barnet blivit utrett, fått diagnos eller inte uppfyller tillräckligt många kriterier för en diagnos. Vi vänder oss också till dig vars barn kämpar, men ändå inte blir utrett på grund av långa köer. Kanske är du förtvivlad, rådvill, uppgiven och känner dig fångad i ett ingenmansland. Så ska det inte behöva vara.
Denna bok handlar om grunderna i föräldraskapet i en pusselfamilj.
Du som har äldre barn kanske redan har passerat delar som boken beskriver medan andra fortfarande är aktuella. Grundfilosofin är dock densamma oavsett ålder på ditt barn och det kan vara givande att reflektera över hur situationer kan förändras över tid.
Dessutom hoppas vi att boken också läses av dig som är anhörig, eller som kanske är vän till familjen där det finns barn med diagnoser eller utmaningar, såväl som av dig som arbetar med dessa barn till vardags.
Genom handfasta tips, råd och strategier vill vi göra livspusslet mindre övermäktigt och mer hanterbart. Vi vill hjälpa dig att förstå ditt barn bättre och försöka skapa hopp för framtiden! Pusselföräldraskapet är som en berg-och-dalbana; men det är inte lika otäckt om man har någon att hålla i handen!
Petra Björkman, Cajsa Jahn och Malin Reuterswärd
SE HELHETEN!
FÖRSTA PUSSELBITEN - DU!
KAOSPUSSLET
DET SOCIALA PUSSLET
DIAGNOSPUSSLET
PUSSELMODELLEN
RUTINPUSSLET
SÖMNPUSSLET
MATPUSSLET
HÄLSOPUSSLET
SKOLPUSSLET
Det var många saker som gjorde att vi kände att det var något med vår son Max, samtidigt som det var svårt att sätta fingret på. Mycket fungerade väldigt bra, men vissa saker låste sig för honom när han var liten.
I kortare perioder var allt ganska bra faktiskt, men sedan byttes det abrupt ut mot perioder av kaos och utbrott. Ofta kände vi oss som usla föräldrar, trots att vi var pålästa och försökte ge honom den bästa starten i livet med kärlek, trygghet och rutiner.
Jag har mött många föräldrar till barn med NPF som har beskrivit samma känsla, en slags maktlöshet. Jag önskar att vi hade vetat mer om NPF, både för Max och vår skull, men på den tiden pratades det inte så mycket om diagnoser. Hade vi vetat mer tidigare skulle vi inte ha ställt så höga krav på Max som vi gjorde, och vi hade heller inte känt oss som misslyckade föräldrar. /Petra
BARNETS DIAGNOS ÄR bara en av många pusselbitar i en familj som har barn med NPF-utmaningar. För att få helheten att fungera finns det många fler delar man måste få koll på. Till vår hjälp använder vi oss av det vi kallar för Pusselmodellen och vår ambition är att den ska hjälpa dig att bli en vassare detektiv när det gäller just ditt barns behov.
I den här boken gör vi inte skillnad på adhd, autism eller andra NPF-diagnoser. Vi utgår istället ifrån hur det är att vara en pusselfamilj eftersom det inte är ovanligt att man i en familj har barn med olika NPF-diagnoser, eller att ens barn har flera olika diagnoser. Vi riktar ljuset på barnets förmågor, vad som fungerar och vad som inte fungerar – vi fokuserar på funktion helt enkelt. Pusselmodellen ger kunskap och tips för familjer där man upplever svårigheter som delvis går in i varandra. Med det sagt, finns det förstås skillnader mellan att ha enbart autism och enbart adhd, men det viktigaste är att ha kunskap om varför livet ibland blir svårt och hur man kan hjälpa och stötta sitt barn.
Barnpsykologen Ross W. Greene, som i över trettio år har arbetat med barn med problemskapande beteende och deras föräldrar, brukar använda mantrat: ”Kids do well if they can”. Krockarna med vardagen uppstår, enligt Greene, när barnet saknar förmågor eller om det finns olösta problem som barnet bär på.
För många föräldrar kan det vara en ”game changer” när de inser att barnet inte beter sig illa bara för att trotsa. Med det synsättet kan man uppnå en avsevärd skillnad i att bemöta barn som utmanar oss. När vi inser att det är något som är svårt för vårt barn och att vi behöver stötta på ett annat sätt än med andra barn, så kan vi göra föräldraskapet mer hanterbart. Att observera ditt barns beteenden och reflektera över varför barnet gör på ett visst sätt i vissa situationer och analysera hur ditt barn påverkas av omgivningen, gör att du på ett bättre sätt kommer att hitta lämpliga strategier framåt. Att ta rollen som detektiv med ”NPF-glas-
ögon” kommer att vara något av det viktigaste du som förälder, nära anhörig eller person som möter dessa barn gör.
Genom att använda dig av hur olika områden samverkar i ”Pusselmodell-tänket” kan du öka din förståelse och möjlighet att bemöta barnet på ett positivt och effektivt sätt. Det hjälper dig också att strukturera och prioritera när extra utmanande episoder i livet uppstår. Härdsmälta, stress och frustration – när du befinner dig mitt i ett kaos av känslor är det värdefullt att ha förmågan till ett slags helikopterperspektiv. Det betyder inte att du ursäktar ditt barns beteende, utan att du ser och förstår vad som händer under ytan. I bokens sista kapitel finns skattningsskalor för att du ska kunna få hjälp att identifiera hur de olika områdena fungerar för ditt barn just nu. Att ta tempen på hur det ligger till för barnet inom dessa områden gör att det blir lättare att fundera över varför vissa delar inte fungerar, vad som funkar rätt så bra och vad som behöver prioriteras just nu. Pusselföräldraskapet kan behöva vara som ett gummiband – vi stretchar oss i förståelse när det behövs, skapar bättre krockkuddar i föräldraskapet framåt och kan skapa förutsättningar och problemlösningar tillsammans när det behövs.
Ibland kanske det är lättare sagt än gjort. Det är inte alltid lätt att orka läsa böcker som denna när man matas med alla sanningar vi helt oförskönat slänger ur oss. Men ge inte upp! Vi kommer nämligen att ägna många sidor av den här boken åt lösningar. Testa under läsningen att utmana dig själv med att ha ett positivt förhållningssätt både till din situation, dina relationer och ditt barns utmaningar. Om du orkar investera tid och energi för att lägga din familjs pussel så kan det bli riktigt, riktigt bra. Inte bara för barnet utan för hela din familj.
FÖRSTA PUSSELBITEN – DU!
Jag ser så många människor när jag tittar mig omkring.
Men jag vet att ingen ser hur jag kämpar. Ingen vet om min kamp.
Ingen vet hur det känns.
Ingen vet att den sliter mig i stycken emellanåt, gör mitt inre till en sönderriven trasa.
Ibland, som en blixt från klar himmel, kan mitt barns inre kamp synas på utsidan. Men ingen kommer att förstå den. De kommer bara att döma honom som en ouppfostrad unge och mig som en slapphänt och misslyckad förälder.
Den som dömer har ingen aning om vilken kamp jag och min man driver, hur vi kämpar och försöker så gott vi kan, men också hur slut vi är. Det kan ingen förstå.
För vi driver den osynliga kampen.
Kampen som pusselföräldrar.
/Petra
ATT ADHD OCH autism inte syns på utsidan är en av de svåraste utmaningarna för en pusselförälder. Det är så lätt för andra att tro att pusselföräldrar är dåliga föräldrar till bortskämda och ouppfostrade barn. I själva verket kämpar de flesta pusselföräldrar, mer än någon utomstående någonsin skulle kunna tro och förstå, med att få sitt barn
att fungera i olika sammanhang och i olika miljöer, men också med att samtidigt försöka få hela familjelivet att fungera, att jonglera jobb och att hantera vardagens alla andra krav.
Alla neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ger symptom som påverkar barnets vardag och liv. Det handlar om nedsatta förmågor och är inte viljestyrt. Vilka svårigheter barnet har och i vilken grad varierar oerhört; vissa barn kommer att behöva hjälp och stöd hela sitt liv, medan andra kommer att ha ett mer självständigt liv med eget boende och arbete.
Hur det blir för ditt barn avgörs av flera faktorer. Mycket beror på hur nedsatta barnets förmågor är, i kombination med miljön som barnet vistas i. Att vara en pusselförälder är inte en lätt uppgift. Det är inte bara ett utmanande föräldraskap när det gäller att hantera det som sker, utan också att ordna med alla kontakter runt barnet. Det betyder att du som pusselförälder behöver ta reda på vad just ditt barn har för begränsningar och behov. Först därefter kan du förstå varför det blir svårt för ditt barn emellanåt, samt lära dig hur du kan förebygga och lösa situationer på bästa sätt.
Tips på värdefulla föräldrastrategier
• Reflektera över din föräldraroll och se över vad du känner dig nöjd med, samt vad du vill utveckla och bli bättre på.
• Identifiera situationer där du önskar att det fungerade bättre med ditt barn och sätt upp strategier och målsättningar runt dem.
• Inse vikten av positiv uppmärksamhet och beröm ditt barn, även när ljusglimtarna är svåra att se.
• Arbeta kontinuerligt och strukturerat med samspelet mellan dig och barnet.
• Förbered, förbered och åter förbered.
• Kommunicera tydligt med barnet och betona vad, när, hur och varför.
• Förbered övergångar mellan såväl aktiviteter som platser.
• Utveckla hur du och ditt barn löser problem och konflikter.
• Synka ihop dig med de andra vuxna runt barnet angående synsätt och agerande.
• Reflektera och utvärdera vilka strategier och åtgärder som fungerar och inte.
Utan att lägga mer belastning på redan hårt kämpande pusselföräldrar är det trots allt ett faktum att vi behöver vara förebilder och inte falla i fällan att uppträda som barnet. Det är lättare sagt än gjort när man blir provocerad eller ignorerad, men ge inte upp. Påminn dig själv, och andra vuxna, om att behålla lugnet i utmanande situationer och kom ihåg att det också hjälper barnet att du har egna gränser och behov.
ATT TA SIG AN PUSSELFÖRÄLDRASKAPET
Baksidorna med föräldraskapet till barn med NPF är inte så rolig läsning. Samtidigt är det viktigt att man som pusselförälder tidigt inser hur verkligheten ser ut, eftersom det gör det möjligt att tidigt vidta åtgärder och identifiera fallgropar.
Forskning visar att NPF-diagnoser hos barn ökar kraven på föräldraskapet. År 2024 har nästan hälften av anhöriga till personer med NPF-diagnos utmattningssyndrom, enligt en enkätundersökning utförd av intresseorganisationen för personer med NPF och deras anhöriga, Riksförbundet Attention. Dessutom uppger åtta av tio att man upplever stress och hälften har sömnsvårigheter eller lider av nedstämdhet. Stressen och pressen som många upplever beror inte bara på familjelivet, utan kan också tillskrivas den stora bristen på samordning i samhället.
Attentions undersökning visar att de anhöriga tar ett stort ansvar för den närståendes situation. Nio av tio uppger att deras insats helt eller till stor del är avgörande för att den närstående ska få rätt vård och stöd.
Det verkar vara så att man både som mamma och pappa påverkas väldigt mycket av att vara förälder till barn med NPF-utmaningar, men att mammorna i större utsträckning tenderar att gå ner i arbetstid eller
i högre grad bli sjukskrivna än papporna. Det kan vara av stort värde att ni diskuterar mellan er föräldrar hur ni upplever ert pusselföräldraskap och om det skiljer sig mellan er i olika områden. Ju mer ni sätter ord på era upplevelser, desto större förståelse kommer ni att få för varandra. Det bidrar till en starkare teamkänsla och en gemensam väg framåt, oavsett om ni lever tillsammans eller inte.
Tips på några punkter att utgå från
• Känslomässiga utmaningar.
• Jobbet och hur det påverkas av pusselföräldraskapet.
• Skolan och kontakten med den.
• Myndigheter och kontakten med dem.
• Kontakt med habiliteringen och barn- och ungdomspsykiatrin.
• Kontakt med familj, släkt och vänner.
• Skjutsningar och logistik.
• Fritidsaktiviteter.
• Matplanering och inköp.
• Hushållsarbete, såsom matlagning, städning och tvättning.
• Barnfix, såsom läggning, lek och födelsedagar.
• Hus- och bilfix.
• Ekonomi, såsom räkningar, föräldraledighet och vab.
För att undvika ojämn fördelning av ansvar i anhörigskapet är det viktigt att ni tar er tid att stämma av de punkter som är aktuella för just er familj. Undvik att skylla på varandra under dessa samtal, och fokusera istället på lösningar och hur ni kan bygga ett starkt lag ihop. Försök att respektera varandra och lyssna noggrant, även när era åsikter skiljer sig åt.
Många pusselföräldrar beskriver att de balanserar på en skör tråd och att varje moment kräver förberedelser, samtidigt som omgivningens fördomar och förväntningar skapar extra press och stress. För att åstadkomma en mer NPF-vänlig omgivning är det viktigt att pusselföräldrar vågar öppna upp och berätta om hur och varför deras barn reagerar. Det
kommer inte bara sprida kunskap och förståelse, utan förhoppningsvis också leda till mindre skuld och skam nästa gång barnet får ett utbrott bland folk.
ATT VARA ENSAMSTÅENDE PUSSELFÖRÄLDER
Att vara ensamstående förälder till barn med NPF-svårigheter innebär extra utmaningar. Du måste både försörja familjen och hantera all samordning och omsorg, helt på egen hand. Kanske får du viss hjälp och stöttning från andra familjer och vänner, eller så är du helt utan avlastning och skyddsnät. I det senare fallet är det extra viktigt att hitta stöd på annat håll. Hjälp kan komma från samhället eller kommunen, men också från sociala medier där du kan hitta grupper med personer i samma situation.
Tillsammans kan ni bolla frågor och dilemman, och ge varandra tips och råd. Att få stöd från andra som faktiskt förstår vad du går igenom är inte bara värdefullt, utan också effektivt. Istället för att lägga både tid och kraft på att själv hitta en lösning kan du vända dig till någon som redan har gjort sin research. Ett annat alternativ är att ta hjälp av personer i din närhet, till exempel en granne. Kanske kan hen ta hand om ditt barn medan du laddar batterierna? Ju mer öppen och transparent du är, desto större chans att någon ställer upp.
Många ensamstående föräldrar lever ett varannan vecka-liv där barnet bara bor hos en förälder på deltid. Det har både sina för- och nackdelar. Veckan utan barn kan å ena sidan ge dig tid att fixa praktiska saker och ladda batterierna, men också kännas tom och ensam. Veckan med barn kan å andra sidan vara efterlängtad och aktiv, men också kännas energikrävande och låst. Även för barnet kan varannan vecka-livet bli utmanande och svårt, särskilt om föräldrarna har olika regler, rutiner och förhållningssätt. Många barn upplever att de måste hålla ihop sig mer hos den ena föräldern, vilket ofta leder till att de kraschar eller får utbrott hos den andra föräldern. Att barnet reagerar på olika sätt i sina olika hem kan
bero på alltifrån att det känns mer tryggt i det ena hemmet för att barnet helt och hållet kan få vara sig själv eller påfrestningar med bonussyskon, till att hemmen har olika strukturer och regler. Som förälder är det lätt att undra vad man gör för fel, eftersom det verkar fungera så bra hos den andra föräldern. Tänk inte så, fokusera istället på att åstadkomma en mer balanserad tillvaro för barnet. Även om ni inte kan göra era hem exakt likadana, är det viktigt att ni tillsammans hittar orsakerna till obalansen. Ni kan göra det på egen hand eller annars ta hjälp utifrån. Alla kommuner är skyldiga att erbjuda samarbetssamtal för att hjälpa föräldrar att tillsammans hitta lösningar som utgår från barnets bästa.
När barnet är äldre kan det också vara en bra idé att skapa en smsgrupp där ni alla kan kommunicera kring aktiviteter och praktiska detaljer. Det stärker barnets känsla av delaktighet, samtidigt som det minskar risken för missförstånd. Med det sagt är det viktigt att barnet inte har något ansvar för kommunikationen, utan det är ni som föräldrar som ser till att det fungerar. Genom insyn och öppenhet kan ni förhoppningsvis nå samsyn. Det finns ju ingenting viktigare än ert gemensamma barn.
STRESSEN, PRESSEN OCH VIKTEN AV ÅTERHÄMTNING
Det är lätt att tappa bort sig själv som pusselförälder. Frågar man en pusselförälder hur läget är så är det inte ovanligt att det första svaret man får handlar om hur barnet med NPF mår eller funkar just nu. Du mår kanske inte bättre än det av dina barn som mår sämst, men det är också det som är faran för en pusselförälder. Gränserna för det egna måendet riskerar att suddas ut för mycket och barnets lägesstatus blir lika med vårt eget mående. Uppmaningen om att ta på dig din egen syrgasmask innan du hjälper andra bör gälla också utanför flygplanet.
Människan klarar av perioder av stress utan att ta skada. Men om stressen pågår länge utan tid för återhämtning, vila och sömn blir det skadligt. För många är hemmet en viktig och självklar plats för återhämt-
ning, men för pusselföräldern är det annorlunda. Ofta behöver du hitta andra lösningar för att hämta andan. Alternativen är dock inte självklara, vilket kan leda till en känsla av hopplöshet. Om du redan är trött och stressad är det svårt att hämta kraft, tänka utanför boxen och prova dig fram. Det blir också svårare att hitta det nödvändiga helikopterperspektivet – överblicken som hjälper dig att fatta relevanta och väl övervägda beslut. Du kan vara hjälpt av att acceptera att din familj skiljer sig åt från andra. Ni är inte en standardfamilj, ni kan inte ha standardlösningar, inga quick fixes, det finns heller inga enkla svar eller lösningar som kommer att funka av sig själva. Ni är unika i er familj och ni behöver känna en trygghet i att ni kan landa i det.
Vanliga riskfaktorer för stress
• Sorg och besvikelse: Att livet kanske inte blev som du föreställt dig. Att ständigt gå runt med en stor dos ilska, besvikelse och frustration över alla utmaningar som ens barn tvingas tampas med och hur övermäktig situationen känns.
• Brist på vila: Att hemmet inte är den plats för återhämtning som man önskar och behöver, utan en utmanande och påfrestande plats.
• Utåtagerande beteende: Att barnet beter sig aggressivt mot dig och övriga familjemedlemmar, samt att syskons behov dessutom ofta hamnar i skymundan.
• Brist på avlastning: Att inte ha någon som klarar att passa dina barn.
• Att alltid vara påkopplad: Att du alltid måste vara mentalt påkopplad, fysiskt närvarande och redo för att något oförutsett kan hända.
• Sömnbrist: Avsaknaden av möjligheter till en god natts sömn då många barn med NPF har sömnproblematik.
• Brist på samordning: Att du tvingas stånga dig blodig såväl i skolan som inom vården för att säkerställa ditt barns rättigheter.
• Oförstående omgivning: Att behöva argumentera till er omgivning om varför ni väljer att göra si eller så med ert barn, att ha en omgivning som brister i kunskap om NPF.