9789177413738

Sverige 2003 har antalet diagnostiserade patienter ökat drastiskt.

Beror detta på att diagnosen överanvänds, är det en sann ökning eller var de diagnostiska kriterierna otydliga? Detta är några av de aktuella frågor som diskuteras i boken.

Författarna klargör det komplexa fenomenet utmattningssyndrom, dess orsaker, kardinalsymtom och vägarna till återhämtning.

Utmattningssyndromets förlopp beskrivs i tre karakteristiska faser – riskfas, akutfas och återhämtningsfas. Vidare får läsaren inblick i teorier och strategier kring stress och återhämtning samt den senaste forskningen om konsekvenser av långvarig stressbelastning, liksom om riskfaktorer, behandling och prevention.

Boken ger tydliga rekommendationer för diagnostik, behandling och prevention riktade framför allt till primärvård och företagshälsovård, men även till andra medicinska verksamheter där patienter med utmattningssymtom söker hjälp. Den är också av stort intresse för arbetsgivare, arbetsledare och medarbetare i många andra organisationer, kanske även för patienter, närstående och allmänhet. marie åsberg, professor emeritus i psykiatri och bokens huvudredaktör, har forskat och arbetat med utmattningssyndrom under många år. Övriga författare är Carolina Blomberg, Lisa Brändström, Jakob Clason van de Leur, Therese Eskilsson, Anna Finnes, Kristina Glise, Giorgio Grossi, Jörgen Herlofson, Anna Nager, Johanna Wallensten, Gunilla Wastensson och Alexander Wilczek. Bokens författare har mångårig erfarenhet av forskning och klinisk verksamhet för patienter med utmattningssyndrom inom specialiteterna allmänmedicin, arbetsmedicin/företagshälsovård, rehabiliteringsmedicin, arbets- och miljömedicin och psykiatri samt specialistmottagningar för dessa patienter.

ISBN 9789177413738

9 789177 413738

UTMATTNINGS UTMATT NINGSSYNDROM SYNDROM MARIE ÅSBERG

sedan diagnosen utmattningssyndrom definierades i

UTMATTNINGS-UTMATTNINGS SYNDROM MARIE ÅSBERG HUVUDREDAKTÖR

Innehåll Förord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5

Arbetsgruppens medlemmar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7

Inledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11

1. Bakgrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

19

2. Stress och återhämtning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

44

3. Klinisk bild och förlopp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

58

4. Diagnostik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

83

5. Klinisk bedömning och handläggning . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 6. Patofysiologi och biomarkörer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 7. Neuropsykologi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 8. Riskfaktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 9. Skattningsskalor och frågeformulär . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 10. Behandlingsstudier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 11. Försäkringsmedicinska aspekter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 270 12. Prevention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287

Förord

D

et är nu tjugo år sedan begreppet utmattningssyndrom började användas i Sverige. Under åren som gått har ett stort antal patienter diagnostiserats och behandlats, och många av dem har ingått i olika forskningsprojekt. Vi vet i dag långt mer om detta tillstånd än vi visste vid den tiden. Många tidigare patienter har skrivit om sina erfarenheter men hittills har en uppdaterad sammanställning av forskningsresultat och kliniska erfarenheter saknats.

Avsikten med den här boken är ge en reflekterad, systematisk och integrerad sammanställning av forskningsbaserad evidens och beprövad klinisk erfarenhet gällande tillståndet utmattningssyndrom. Arbetet initierades av Svenska Psykiatriska Föreningen som tillsammans med fyra ytterligare medicinska specialistföreningar (Svensk Förening för Allmänmedicin, Svensk Arbetsmedicinsk och Arbets- och Miljömedicinsk Förening, Svenska Företagsläkarföreningen och Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin) utsåg representanter från olika delar av landet till en nationell arbetsgrupp. Gruppen utökades sedan med ett antal deltagare med specialkunskaper om utmattningssyndrom. I arbetsgruppen som kom att bestå av tretton personer ingick företrädare för olika professioner som arbetar med behandling och rehabilitering.

Framställningen av texterna har varit en både lång och omfattande process som syftat till att etablera konsensus i arbetsgruppen. Vi har granskat forskningsrapporter och annan litteratur som återfinns förtecknade i bokens referenskatalog. Detta arbete har fördelats mellan oss och resulterat i grundtexter till de olika kapitlen i boken. Vi har sedan vridit och vänt på texterna för att kunna komma fram till vad vi verkligen Förord | 5

kan ställa oss bakom i ljuset av våra samlade kunskaper och kliniska erfarenheter. Resultaten av diskussionerna har formulerats i utkast till bokens tolv kapitel. Under arbetets gång har de olika specialistföreningarna givits tillfälle att kommentera texterna. Viktiga aspekter har på så sätt kunnat integreras i det slutgiltiga manuskriptet som därefter redigerats av en särskild redaktionsgrupp.

Vi vill tacka Svenska Psykiatriska Föreningen för initiativet och för värdefullt stöd till vårt arbete. Vi vill också tacka de övriga involverade föreningarna liksom Nätverket psykisk ohälsa inom Svensk Förening för Allmänmedicin för viktiga synpunkter. Speciellt vill vi tacka kollegor och forskare vars specifika kritiska synpunkter gjort den här boken bättre än den annars skulle ha varit. Många av oss har också under arbetets gång fortlöpande resonerat med kollegor och även oss närstående personer med särskilda kunskaper om problematiken.

Ett antal medmänniskor med egna erfarenheter av utmattningssyndrom har bidragit med synpunkter på bokens innehåll. Vi tackar dem alla.

Vi är glada över att förlaget Gothia Kompetens har valt att publicera boken. Våra kontakter med förlagsredaktören Susanne Bardell Carlbring och hennes medarbetare har genomgående varit uppmuntrande och konstruktiva.

Till sist – ett särskilt tack till Jenny Johansson Bornhammar som varit till ovärderlig hjälp i slutfasen av vårt redaktionsarbete.

Författarna

6 | Utmattningssyndrom

Arbetsgruppens medlemmar

Carolina Blomberg, leg. läkare, specialist i arbetsmedicin och ögonsjukdomar. Sakkunnig läkare i försäkringsmedicin, Region Örebro.

Har arbetat kliniskt inom företagshälsovård med arbetslivsinriktad rehabilitering av personer med utmattningssyndrom. carolina.blomberg@regionorebrolan.se Lisa Brändström, leg. arbetsterapeut, verksamhetsutvecklare, Region Norrbotten. Projektledare för ”Psykiatrisk öppenvård enligt Erstamodellen för sjukvårdspersonal med utmattningssyndrom”. Mångårig erfarenhet av kliniskt arbete med patienter med utmattningssyndrom. lisa.brandstrom@norrbotten.se Jakob Clason van de Leur, leg. psykolog, doktorand vid Uppsala universitet, PBM Sweden AB. Doktorerar inom behandling av utmattningssyndrom. jakob.clason-vandeleur@psyk.uu.se Therese Eskilsson, docent, leg. sjukgymnast. Prefekt och lektor vid Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, Umeå universitet. Även anställd vid specialistenheten Stressrehabilitering, Region Västerbotten. Genomfört ett flertal RCT-studier och kvalitativa studier gällande behandling vid utmattningssyndrom. therese.eskilsson@umu.se

Arbetsgruppens A rbetsgruppens medlemmar | 7

Anna Finnes, med.dr, leg. psykolog. Akademiskt primärvårdscentrum, Liljeholmens vårdcentral, Karolinska Institutet. Arbetar kliniskt och forskar med inriktning på metodutveckling gällande psykologisk behandling för utmattningssyndrom med fokus på återgång i arbete. anna.finnes@ki.se Kristina Glise, med.dr, överläkare. Institutet för stressmedicin och TINA-mottagningen i Billdal. Mångårig erfarenhet av kliniskt och vetenskapligt arbete kring utmattningssyndrom. Ingick i arbetsgruppen bakom publikationen Utmattningssyndrom, en kunskapsöversikt (Socialstyrelsen 2003).

Kristina.glise@vgregion.se Giorgio Grossi, docent i medicinsk psykologi, beteendevetare, leg. psykoterapeut. Stressmottagningen i Stockholm. Mångårig erfarenhet av psykoterapeutisk behandling av patienter med svårt utmattningssyndrom.

Publicerat ett flertal vetenskapliga artiklar om stress och utmattning.

Författare till flera böcker inom ämnesområdet. grossi@stressmottagningen.com Jörgen Herlofson, leg. läkare, specialist allmän psykiatri, leg. psykoterapeut. Privat verksam. Arbetat med metodutveckling och kliniska patientkontakter avseende utmattningssyndrom. Ingick i arbetsgruppen bakom publikationen Utmattningssyndrom, en kunskapsöversikt (Socialstyrelsen 2003). j.herlofson@gmail.com Anna Nager, docent, specialist i allmänmedicin. Medibas AB, affilierad till Karolinska institutet. Medlem i SFAM:s forskningsråd. Medförfattare till ett flertal publikationer gällande utmattningssyndrom. Har arbetat kliniskt med patienter med utmattningssyndrom vid VC. anna.nager@ki.se

8 | Utmattningssyndrom

Johanna Wallensten, leg. läkare, specialist i allmänmedicin och rehabiliteringsmedicin. Akademiskt primärvårdscentrum. Doktorand vid KI, forskar om utmattningssyndrom - patofysiologi och risker vid långvarig stress. johanna.wallensten@ki.se Gunilla Wastensson, docent, överläkare, specialist i arbets- och miljömedicin, företagshälsovård och allmänmedicin. Arbets- och miljömedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Har arbetat kliniskt med patienter med utmattningssyndrom inom primärvård, företagshälsovård samt stressmedicinsk mottagning (ISM). Leder ett forskningsprojekt om lärares arbetsmiljö och hälsa. gunilla.wastensson@amm.gu.se Alexander Wilczek, med.dr, specialist i allmän psykiatri, psykoanalytiker.

Institutionen för kliniska vetenskaper, Karolinska Institutet/Danderyds sjukhus. Tidigare verksamhetschef för psykiatriska kliniken, Ersta sjukhus.

Där arbetat både kliniskt och akademiskt med sjukvårdspersonal som utvecklat utmattningssyndrom. alexander.wilczek@ki.se Marie Åsberg, läkare, professor em. i psykiatri. Forskar kring utmattningssyndrom vid Stressrehab FoU, Karolinska Institutet/Danderyds sjukhus.

Ledare för arbetsgruppen bakom publikationen Utmattningssyndrom, en kunskapsöversikt (Socialstyrelsen 2003). marie.asberg@ki.se

Arbetsgruppens A rbetsgruppens medlemmar | 9

Inledning

I

denna bok utforskar vi det komplexa fenomenet utmattningssyndrom, dess orsaker, symtom och vägen till återhämtning med målet att ge läsaren en djupare förståelse och verktyg för att hantera denna utmaning i dagens stressiga samhälle.

Termen utmattningssyndrom användes första gången år 2003 i en kunskapsöversikt publicerad av Socialstyrelsen. År 2005 rekommenderade Socialstyrelsen att diagnosen skulle kodas som F43.8A enligt ICD-systemet. Sedan dess har antalet patienter som fått diagnosen ökat dramatiskt. Det är ännu oklart om detta innebär en sann ökning eller en överanvändning av diagnosen, eller att de diagnostiska kriterier som publicerades år 2003 var alltför vida. Många nya forskningsrön om tillståndets vanlighet och om dess psykologiska och biologiska kännetecken har publicerats sedan dess, och ett antal studier av olika rehabiliteringsmetoder har genomförts. Deras resultat behöver göras mer lättillgängliga för såväl vårdpersonal som patienter. År 2019 bildades en arbetsgrupp bestående av forskare och erfarna kliniker i syfte att granska litteraturen och diskutera sig fram till den konsensus som nu kommer till uttryck i denna bok. Vår avsikt har varit att formulera mer stringenta riktlinjer för diagnostiken av utmattningssyndrom. Begreppet ”utmattning” har visat sig vara attraktivt som diagnos.

Vår ambition är nu att begränsa tillämpningen till en kärngrupp där problematiken kan bli långvarig och risken för återinsjuknande är stor.

Vi har lagt speciell vikt vid att beskriva utmattningssyndromets förlopp över tid i tre karakteristiska faser – en riskfas, en akutfas och en återhämtningsfas – vilket har betydelse bland annat för vilka olika Inledning | 11

interventioner som kan vara lämpliga och önskvärda i olika skeden av förloppet. Medan symtombilden under akutfasen och åtminstone i början av återhämtningsfasen är karakteristisk med stark trötthet och uttalade kognitiva problem, kan riskfasen ofta endast med svårighet skiljas från andra tillstånd av lättare psykisk ohälsa.

Epidemiologiska studier och klinisk erfarenhet talar för att psykiska problem är vanliga bland dem som söker primärvården, även om patienterna inte alltid söker hjälp för just de psykiska symtomen. Många som beskriver sig själva som utmattade har egentligen andra problem som behöver lösas eller symtom som behöver utredas och behandlas.

Vår uppfattning är att det är viktigt att urskilja den grupp som har ett fullt utvecklat utmattningssyndrom orsakat av alltför hög arbetsbelastning och otillräcklig återhämtning, bland annat eftersom framgångsrik rehabilitering kan förutsätta en intervention gentemot arbetsplatsen.

Utan en förändring i arbetssituationen är återfallsrisken betydande.

Somliga patienter kan åstadkomma en sådan förändring på egen hand med ett visst mått av rådgivning. Andra behöver stöd och hjälp under längre tid. Att hjälpa en människa som upplever sig som totalt utmattad att mobilisera sina egna resurser i rehabiliteringen är ett arbete som kräver kunskap, empati och respekt hos behandlaren.

Stress och utmattning Vi ser således det egentliga utmattningssyndromet som en konsekvens av kronisk stress, oftast arbetsrelaterad. Att kronisk stress har medicinska konsekvenser är ingen nyhet. Den kroniska arbetsrelaterade stressens risker är väl klarlagda vad gäller exempelvis hjärt-kärlsjukdomar. De gängse psykiatriska klassifikationssystemen saknar en explicit kategori för de psykiska effekterna av kronisk stress, medan de tillstånd som kan förorsakas av akut stress (akut stressyndrom, PTSD, anpassningsstörning) är väl beskrivna.

Vi menar således att diagnosen utmattningssyndrom fyller en lucka.

Vår lösning på problemet har varit att ge det en medicinsk diagnos, vilket vi tycker är berättigat med tanke på de allvarliga konsekvenserna, bland annat för arbetsförmågan. Själva problemet med arbetsoförmåga 12 | Utmattningssyndrom

på grund av psykiska symtom efter kronisk stress är lika pressande i andra höginkomstländer som i Sverige, men man har ofta betonat den känslomässiga reaktionen snarare än de arbetshindrande kognitiva problemen och använt beteckningen burnout, ibland med modifikationen clinical burnout. I och med att WHO tydligt deklarerat att burnout inte ska uppfattas som ett medicinskt problem blir detta begrepp oanvändbart för patienter med svår utmattning.

Vi vill betona att vi inte ser utmattningstillstånd som en kategorisk klassifikation utan snarare som en dimensionell klassifikation. Liksom vid depression kan man urskilja olika grader av utmattning i en befolkning.

Gränsen mot normal och begriplig trötthet är inte alltid självklar, och det är endast de svårare tillstånden som har egentlig medicinsk relevans. De lättare tillstånden kan dock vara betydelsefulla att identifiera eftersom de kan signalera ett behov av åtgärder för att förebygga ett egentligt utmattningssyndrom.

Bokens upplägg I bokens första kapitel ges en översikt av bakgrunden till utmattningsdiagnosen. Kapitlet börjar med en redogörelse för utmattningssyndromets historia, alltifrån de första beskrivningarna av ”förvärvad neurasteni” under senare delen av 1800-talet och de olika begrepp som använts för att benämna det fram till utmattningssyndromets introduktion i Sverige kring millennieskiftet. Stressteori och arbetspsykologi diskuteras i korthet, och vi gör en genomgång av hur man i olika länder har hanterat arbetsrelaterad stress, trötthets- och utmattningstillstånd.

Skillnader och likheter mellan begreppen burnout och utmattningssyndrom belyses. Utvecklingen i Sverige beskrivs, liksom det begränsade antalet epidemiologiska studier. Kapitlet avslutas med en diskussion av kritiken mot utmattningssyndromet och dess tre huvudlinjer (kampen om sjukskrivningarna, den bristande validiteten hos psykiatriska diagnoser och faran med medikalisering av icke-sjukliga tillstånd av illabefinnande).

Kapitel 2, Stress och återhämtning, beskriver några aktuella teorier kring stress och framför allt återhämtning. Betydelsen av återhämtning Inledning | 13

i rehabiliteringen av utmattningspatienter diskuteras, liksom återhämtningens betydelse för prevention. Olika strategier för återhämtning vid utmattningssyndrom beskrivs med tonvikt på balans mellan arbete, fysisk aktivitet, avkoppling, meningsfulla (till exempel kreativa) aktiviteter, vila och sömn.

Kapitel 3, Klinisk bild och förlopp, inleds med en beskrivning av en typisk patient med ett fullt utvecklat utmattningssyndrom. Därefter beskrivs utmattningssyndromets faser: riskfas, akutfas och återhämtningsfas och de olika upplevelser och symtom som karakteriserar de tre faserna. Uppföljningsstudier av svåra utmattningstillstånd visar att även om prognosen för arbetsåtergång är god så är förloppet ofta långdraget, och restsymtom – subjektiva och även belagda vid neuropsykologisk testning – kan påvisas i åratal efteråt. En studie av hela den danska befolkningen visar förhöjd risk för demens hos äldre efter en medicinsk stressdiagnos i medelåldern, vilket understryker behovet av ökad kunskap om stressyndromen och hur de kan förebyggas.

I kapitel 4, Diagnostik, diskuteras utmattningssyndrom som en konsekvens av långvarig stressbelastning utan tillräcklig återhämtning, med kardinalsymtomen ihållande svår utmattning, kognitiva störningar och nytillkommen ökad stresskänslighet. Avgränsningen gentemot ”normal” trötthet diskuteras, liksom differentialdiagnostiken gentemot andra mentala och kroppsliga åkommor. Temat samsjuklighet versus differentialdiagnos belyses. För- och nackdelar med kriteriebaserad diagnostik diskuteras, och den diagnostiska processen beskrivs. I ett appendix till kapitlet ges förslag till nya diagnostiska kriterier.

I kapitel 5, Klinisk bedömning och handläggning, gör vi ett försök att omvandla den forskningsbaserade kunskapen om utmattningssyndrom till praktiska kliniska riktlinjer för hur patienterna kan utredas och behandlas. I de fall forskningsstudier saknas använder vi vår samlade kliniska erfarenhet för att formulera våra rekommendationer som struktureras efter de tre typiska faserna under ett utmattningssyndrom (riskfas, akutfas, återhämtningsfas). Rekommendationerna tänks vara användbara i första hand för primärvård och företagshälsovård, men även för rehabiliteringsmedicin, arbets- och miljömedicin samt specialistpsykiatri. Kapitlet behandlar även närståendes situation och betydelsen av 14 | Utmattningssyndrom

återfallsprevention. Kapitlet har skrivits i samråd med ytterligare experter inom allmänmedicin och företagshälsovård.

Efter avgränsningen av utmattningssyndrom som en sjukdomsentitet har förutsättningarna för att studera dess patofysiologi blivit mycket bättre. I kapitel 6, Patofysiologi och biomarkörer, görs en genomgång av olika fysiologiska förändringar vid utmattningssyndrom. Studier av stresshormonaxeln och markörer kopplade till neuronal funktion beskrivs liksom bilddiagnostiska studier av hjärnan vid utmattningssyndrom. Ett antal nya studier av potentiella biomarkörer beskrivs som kan komma att bli till hjälp för förståelsen av utmattningssyndromets patofysiologi. Det rör sig ännu i flertalet fall om enstaka fynd, som behöver reproduceras i nya studier innan deras eventuella värde för den kliniska diagnostiken kan fastställas.

I kapitel 7, Neuropsykologi, redovisas nutida modeller för hur kronisk stress påverkar hjärnan, med betoning på betydelsen av inverkan på prefrontal hjärnbark. De neuropsykologiska störningar som är karakteristiska för utmattningssyndrom diskuteras, och vi rekommenderar ett litet urval av neuropsykologiska test som är användbara i klinisk verksamhet. Detta kapitel har utarbetats i samråd med neuropsykologisk expertis.

Kapitel 8, Riskfaktorer, diskuterar arbetsrelaterad stress, som är den vanligaste bakgrundsfaktorn vid utmattningssyndrom. De specifika riskfaktorer i arbetslivet som i forskningen visat sig ha samband med utveckling av utmattningssyndrom tas upp. I kapitlet ges också en redovisning av andra riskfaktorer. Tvillingstudier av utmattningssyndrom visar att omgivningsfaktorer som förväntat är viktiga, men att det också finns en genetisk komponent. Tidigare psykiatrisk sjuklighet eller personlighetssyndrom är ovanligt vid utmattningssyndrom, men vissa personlighetsdrag liksom särskilt oflexibla eller begränsade copingstrategier kan förmodligen bidra till risken.

Kapitel 9, Skattningsskalor och frågeformulär, inleds med en genomgång av principerna för skattning och användning av frågeformulär. Skillnaderna mellan ”burnout” och utmattningssyndrom och vilken betydelse de har för val av mätinstrument betonas. Kapitlet avslutas med en genomgång av de oftast använda skalorna i syfte att underlätta förståelsen för den som vill sätta sig in i de vetenskapliga studierna och få tips om vilka skalor som kan användas i kliniken.

Inledning | 15

Kapitel 10, Behandlingsstudier, innehåller en systematisk genomgång av svenska kontrollerade behandlingsstudier som publicerats efter introduktionen av diagnoskriterier för utmattningssyndrom 2003. De behandlingsmetoder som studerats är väsentligen av typen psykologiskt stöd, enskilt eller i grupp, olika metoder för att stärka återhämtningen och psykoterapi, framför allt KBT. Kognitiv träning och fysisk träning har prövats, liksom olika multimodala program. Behandlingseffekterna på gruppnivå har i allmänhet varit små. Bäst effekt avseende återgång i arbete har man i allmänhet funnit med program som involverar arbetsplatsen.

Utmattningssyndrom leder ofta till sjukskrivning. Kapitel 11, Försäkringsmedicinska aspekter, innehåller en kort beskrivning av socialförsäkringens regelverk och hur det implementeras i behandling och rehabilitering av utmattningspatienter. Konsekvenser av sjukskrivning diskuteras, och det ges även exempel på möjligheter för preventiva insatser inom sjukförsäkringen.

I kapitel 12, Prevention, diskuteras principer för förebyggande av utmattningssyndrom i olika sammanhang (före, under och efter utmattningstillstånd: på individnivå, arbetsplats, samhällsnivå). Metoder för tidig identifiering och intervention för individer i riskfas tas upp och den viktiga återfallspreventionen diskuteras. Några praktiskt utprövade preventionsprogram presenteras också.

Sammanfattning Vart och ett av kapitlen är ett resultat av läsning av en bred vetenskaplig litteratur och många och långa diskussioner av denna i ljuset av vår kliniska erfarenhet. Vad har vi då kommit fram till?

Vi har kommit att se utmattningssyndromet i ett dimensionellt perspektiv där den väsentliga underliggande dimensionen är ”trötthet”.

Alla människor upplever någon gång trötthet, många gör det ofta, och för somliga blir tröttheten extrem. Men inte ens en extrem trötthet är nödvändigtvis skäl för benämningen utmattningssyndrom. Det är när tröttheten är långvarig, inte kan vilas bort och åtföljs av funktionsnedsättande kognitiva symtom som vi kan överväga att använda en diagnos. I detta avseende påminner tillståndet om depression, som likaledes kan 16 | Utmattningssyndrom

ses som en extrem form av en i och för sig normal känsla, nedstämdhet.

Det är först när nedstämdheten inte står i proportion till situationen och när den blir omotiverat långvarig som vi kan tala om en depression.

Ett dimensionellt synsätt medför att det inte finns någon självklar gräns mellan det ”normala” och det ”sjukliga”. Men en gräns måste ofta dras av olika skäl, och det gäller att varken dra den för snävt eller för brett.

En bred definition skulle i värsta fall medföra att alla som av olika skäl känner sig utmattade skulle uppfattas ha ett utmattningssyndrom, det vill säga en risk för medikalisering av normala tillstånd. Vi rekommenderar en snäv definition i de diagnoskriterier som presenteras i kapitel 4. Vår avsikt med detta är att kunna ge mer specifika rekommendationer för bemötande, behandling och prevention.

Inledning | 17

K APITEL 1

Bakgrund

Å

r 2003 publicerade den svenska Socialstyrelsen en skrift kallad Utmattningssyndrom – stressrelaterad psykisk ohälsa1. Skriften hade sammanställts på Socialstyrelsens uppdrag av en grupp läkare och paramedicinare som hade erfarenhet av att behandla patienter med stressrelaterade psykiska tillstånd. Bakgrunden var den kraftigt ökade förekomsten av sådana tillstånd runt millennieskiftet. Ökningen avspeglades i sjukskrivningstalen och hade väckt stor oro, inte minst politiskt.2 Många olika diagnoser användes för att beskriva patientgruppen, bland annat ”utmattningsdepression”, ett ord som lanserats 1998 och snabbt fått acceptans både bland patienter och läkare. Socialstyrelsens arbetsgrupp var dock överens om att ”depression” inte var en korrekt benämning och enades därför om att föreslå utmattningssyndrom som ett lämpligt namn på tillståndet.

Två år senare rekommenderade Socialstyrelsen att utmattningssyndrom skulle ha diagnoskoden F43.8A enligt det gällande internationella diagnossystemet ICD-10. Detta innebar två viktiga ställningstaganden: utmattningssyndromet uppfattades som ett psykiatriskt sjukdomstillstånd, och det orsakades av stress. Den överordnade ICD-kategorin F43.x betecknar just psykiatriska stressjukdomar, och Socialstyrelsen utnyttjade möjligheten att använda den befintliga underkategorin F43.8 som enligt ICD-10 ska användas för att beteckna ”specificerade tillstånd” under huvudrubriken.

1. Bakgrund | 19

Historik Neurasteni och mental trötthet När diagnosbeteckningen utmattningssyndrom lanserades i Sverige år 20031 var det inte något nytt sjukdomstillstånd som beskrevs. Redan 1869 hade den amerikanske neurologen George Miller Beard beskrivit en sjukdom som han kallade neurasteni, som han menade uppstod på grund av det ”moderna livet” med dess snabbhet och krav på prestation.

Beard hänvisade till att själva tillståndet inte var något nytt, utan var välkänt för den tidens praktiserande läkare.3 Neurastenibegreppet blev populärt i USA och snart också i resten av världen. Beskrivningarna av symtombilden, framför allt vid den förvärvade neurastenin vars vanligaste orsak ansågs vara överansträngning i arbetet,4 påminner om dagens utmattningssyndrom.

Fram till tiden för första världskriget var neurasteni en vanlig diagnos.

Så sent som 1927 hade strax över 10 procent av alla intagna på det neurologiska sjukhuset Queen Square Hospital i London utskrivningsdiagnosen neurasteni.5 Neurasteni var också en vanlig diagnos bland psykiatriska patienter på svenska lasarett vid början av 1900-talet.6 Vid den tiden uppfattades neurasteni som en typiskt manlig åkomma.

Efter första världskriget försvann diagnosen snabbt i USA och Europa, även om den länge förblev aktuell i Asien och Australien.7 Att den försvann hänger antagligen ihop med psykoanalysens frammarsch på 1920-talet och framöver. Freuds första psykiatriska publikation var en kritik av det alltför breda neurastenibegreppet, som han menade borde ersättas av olika varianter av ”neuros”.8 De djupa psykiska problemen hos många av de soldater som återvände hem efter första världskriget, som vi i dag skulle kalla PTSD (posttraumatic stress disorder) och som då kallades shell shock eller krigsneuros, bidrog antagligen också till att minska intresset för diagnosen neurasteni.

Men ett sjukligt tillstånd som föranleddes av en belastning som till skillnad från PTSD inte var livshotande men däremot långvarig, och som karakteriserades av trötthet och kognitiva problem, var ett mycket vanligare bekymmer. När Erik Essen-Möller och hans medarbetare år 1947 startade sin longitudinella psykiatriska populationsstudie, Lundbystudien, 20 | Utmattningssyndrom

var de väl bekanta med tillståndet, som de kallade ”mental trötthet”9 och som hade en symtombild som tydligt skilde sig från depression. ”Mental trötthet” visade sig vara den psykiatriska problematik som hade den näst högsta incidensen av alla (depression var den vanligaste). Lundbystudiens ”trötthet” har betydande likheter med våra dagars utmattnings­tillstånd.

Stressbegreppet På 1940-talet lanserade Hans Selye och hans elever det medicinska stressbegreppet.10 De beskrev hur kroppen försvarar sig mot ett hot eller en påfrestning genom aktivering av vad som senare kom att kallas stresshormonaxeln, det vill säga hypothalamus-hypofys-binjurebarksystemet.

Under 1960-talet och därefter har den biologiska stressforskningen utsträckts till att omfatta hjärnans kontroll över dessa reaktioner, framför allt genom Bruce McEwen och hans medarbetares insatser för att klarlägga effekten av kronisk stress på hippocampus, amygdala och pannlobernas bark.11 De senaste decenniernas utveckling inom neurovetenskaperna har kunnat beskriva hur hjärnan hanterar stress och hur stressen i sin tur påverkar hjärnan. I dag finns en gryende förståelse för hur viktig den mänskliga hjärnan är för uppkomsten av såväl fysisk som psykisk ohälsa. Den moderna neuroforskningen har givit explicita modeller för hur symtomen vid kronisk stress kan förklaras.12, 13 Stressbegreppet väckte både intresse och kritik inom läkarkåren genom Selyes påstående att långvarig stress kunde orsaka olika sjukdomar. Selye pekade på utvecklingen av magsår, men med tiden vändes intresset mer mot hjärt-kärlsjukdom, där sambandet mellan stress och medicinska problem i dag är fastställt bortom rimligt tvivel.14, 15 Arbetsrelaterad stress Ganska snart stod det klart att arbetet kunde vara en orsak till kronisk stress, och en arbetspsykologisk forskningstradition utvecklades i många delar av världen, bland annat i Sverige genom Lennart Levis pionjärarbete inom stressmedicinen16 och genom hans efterföljare17. Franska forskare var pionjärer inom området arbetsmedicin, och den första moderna 1. Bakgrund | 21

beskrivningen av utmattningssyndrom härstammar från den franske psykiatern Claude Veil, som redan 1959 beskrev ett tillstånd som han kallade épuisement professionnel (arbetsrelaterad utmattning).18 Utvecklingen inom arbetsmedicinen, som till en början var fokuserad på exposition för giftiga ämnen och olämpliga arbetsställningar, har alltmer kommit att inriktas på psykosocial belastning, en utveckling som avspeglas i lagtexter och föreskrifter. Hur viktiga psykosociala omständigheter kan vara visas bland annat i en nyligen utkommen redovisning från WHO och ILO, där långa arbetsdagar var en mångfaldigt större orsak till sjukdom och död än några toxiska ämnen.19 Stressbegreppet i psykiatrin För psykiatrin tog det längre tid att upptäcka stressbegreppets möjligheter, kanske beroende på att betydelsen av såväl en belastande miljö som traumatiska händelser för psykiska sjukdomstillstånd varit en självklarhet åtminstone sedan Galenos dagar under 100-talet av vår tideräkning. Den första stressrelaterade diagnosen som introducerades i den amerikanska psykiaterföreningens diagnossystem DSM var PTSD, det posttraumatiska stressyndromet som beskrevs i DSM:s tredje version 1980. Den officiella diagnosen kom till stånd genom påtryckningar av veteranorganisationer för att tillgodose behoven hos de soldater som fått psykiska skador i USA:s krig, bland annat i Vietnam. Uppgiften att skapa kriterier för PTSD lades på den amerikanska psykiatern Nancy Andreasen, som bland annat forskat kring de psykiska effekterna av brännskador och som förstod att posttraumatiska problem kunde uppstå också i fredstid.

Begreppet burnout Bland dem som sjukskrevs under den svenska sjukskrivningsvågen runt millennieskiftet var det många som kallade sig själva ”utbrända”.

Uttrycket är en översättning av den engelska termen burnout, som den tysk-amerikanske psykologen Herbert Freudenberger lanserade 1974 20 som en beteckning för den psykologiska reaktionen på oförmågan att uppnå högt ställda mål i sitt arbete.

22 | Utmattningssyndrom

Eftersom ”burnout” var en så vanlig och ökande reaktion på en stressande arbetssituation, framför allt bland människor i vårdyrken, blev företeelsen föremål för mycket forskning, speciellt i USA och i Nederländerna. Christina Maslach vid Berkeleyuniversitetet och hennes medarbetare skapade ett frågeformulär för burnout som fortfarande används allmänt, the Maslach Burnout Inventory (MBI).21, 22 Två av Maslachs populärvetenskapliga böcker finns översatta till svenska (Sanningen om utbrändhet och Utbränd – en bok om omsorgens pris) och har fått stor spridning. Wilmar Schaufeli vid universitetet i Utrecht har skrivit en av de bästa vetenskapliga böckerna om burnout, 23 och den har stått sig väl trots att den har mer än 20 år på nacken.

Vad är burnout?

Burnout (vi kommer i fortsättningen att använda den engelska termen som har en mindre dramatisk klang än den svenska översättningen) är ingen medicinsk diagnos utan en benämning på en psykologisk reaktion på en ogynnsam arbetssituation. Christina Maslachs frågeformulär MBI avspeglar tre aspekter av burnoutbegreppet, nämligen en emotionell utmattning, ett cyniskt, distanserat förhållande till arbetet och en upplevelse av att fungera sämre i arbetet. Maslach har hävdat att den emotionella utmattningen är det primära, och att såväl cynismen som den försämrade funktionen kan ses som en försvarsmekanism, ett sätt att skydda sig själv mot den obehagliga upplevelsen av att inte längre orka reagera emotionellt.

Den första versionen av MBI avsåg specifikt burnout i människovårdande yrken. Senare har begreppet vidgats till yrkesverksamhet i alla professioner. Det finns ett mycket stort antal forskningsrapporter om MBI, ofta med små grupper och inom en viss profession.

En typ av studier som fått ganska mycket publicitet är studier av läkares burnout, bland annat i USA och i Storbritannien.24 Förekomsten av burnout i dessa studier har varit mycket hög, ibland mer än 50 procent, vilket styrker att burnout inte bör uppfattas som en sjukdom utan som ett sätt att reagera på ogynnsamma arbetsförhållanden. Detta synsätt hävdas också av WHO i den elfte versionen av ICD, där man uttryckligen hänvisar till MBI:s tre dimensioner och säger att tillståndet 1. Bakgrund | 23

inte ska betraktas som ”a medical condition” utan som ”an occupational phenomenon”.25 Ett antal frågeformulär har skapats för att fånga in burnoutbegreppet. En översikt av de vanligaste ges i kapitel 9. Vanligen innebär frågeformulären en självbeskrivning av tillståndet vid en viss tidpunkt, och de ger ingen uppfattning om den bakomliggande processen. Det är kanske inte så förvånande att prevalensen av burnout mätt på detta sätt ibland kan bli mycket hög.

Svenska burnoutstudier Den svenska kohortstudien SLOSH (The Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health)26 som startade 2003 och som nu gör uppföljningar vartannat år, använde fram till 2012 ett urval ur MBI:s subskala för emotionell utmattning. Frekvensen av arbetande svenskar som upplevde emotionell utmattning varje dag eller flera gånger i veckan var mycket hög (68 procent).27 Frekvensen var ännu högre hos dem som inte arbetade (80 procent). När hela MBI-skalan användes i en annan svensk undersökning28 fann man dock som förväntat att en hög grad av burnout var förknippad med ogynnsamma psykosociala faktorer på arbetsplatsen.

SMBQ-skalan, som troligen ligger närmare utmattningssyndromet än MBI (mer om detta i kapitel 9), har använts i en uppföljning av den svenska MONICA-studien 29 och visat en mer rimlig men fortfarande hög frekvens av burnout (13 procent) i den arbetande befolkningen.30 Ungefär samma frekvens av utmattningstillstånd – 16 procent – fann man när en frågeformulärsversion av de tidigare kriterierna för utmattningssyndrom, s-ED, användes i en svensk studie av vård- och försäkringskassepersonal.31 En uppföljning två år senare visade att höga nivåer av såväl s-ED som SMBQ medförde en kraftig ökning av risken för sjukskrivning.

Lennart Hallsten och hans medarbetare använder ytterligare ett mått på vad de kallar ”utbränning”, en term de skapat i syfte att betona begreppets karaktär av process snarare än tillstånd.32 Utbränning karakteriseras enligt författarna av höga poäng på två olika skalor, Ayala Pines burnoutskala33 och Hallstens egen skala för prestationsbaserad 24 | Utmattningssyndrom

självkänsla. I en enkätstudie som besvarades av 4 810 personer fann de tecken till utbränning hos 5,7 procent hos dem som arbetade. Andelen sjukskrivna för stressrelaterad psykisk ohälsa var avsevärt mycket högre hos personer med utbränning än hos övriga (16,9 procent mot 2,4 procent).

I stora epidemiologiska studier kan det vara svårt att använda ett längre formulär som MBI. I somliga studier har man därför använt en enda fråga som ”proxy” för burnout, nämligen emotionell utmattning. Ett exempel på detta är en stor europeisk undersökning av Schaufeli34 som visar avsevärt högre nivåer av utmattning i östra och sydöstra Europa (till exempel Polen, Turkiet, Balkan) än i Skandinavien och Nederländerna.

Begeppet clinical burnout Allteftersom burnoutforskningen tog fart i Europa märkte många forskare att somliga människor med burnout hade drabbats av något mycket allvarligare än vantrivsel och leda vid arbetet. De behövde lång tid för att repa sig och hade uttalade kognitiva problem. För dessa patienter skapades beteckningen clinical burnout för att markera att det rör sig om en sjukdomsprocess. Clinical burnout är ungefärligen synonymt med vad vi i Sverige kallar utmattningssyndrom.

Burnout i WHO-klassifikationen Begreppet burnout förekommer i WHO:s ICD-10-klassifikation men inte som en medicinsk sjukdom utan i stället under kategorin Z73, Problem som har samband med svårigheter att kontrollera livssituationen, med underrubriken Z73.0 Utbrändhet (ICD-10). I den kommande versionen ICD-11, som ännu (2023) inte är införd i Sverige, finns på liknande sätt Burnout som en underavdelning till Problems associated with employment or unemployment, som i sin tur klassificeras bland Factors influencing health status or contact with health services. Burnout i ICD-11 beskrivs explicit i enlighet med MBI:s tre dimensioner (det vill säga en emotionell utmattning, ett cyniskt, distanserat förhållande till arbetet och en upplevelse av att fungera sämre i arbetet).

Det faktum att termen burnout för närvarande används både för att beteckna en psykologisk reaktion och ett sjukdomstillstånd skapar 1. Bakgrund | 25

stora problem i tolkningen av olika forskningsrapporter, ett dilemma som diskuteras närmare i kapitel 6 och 9.

Utmattningstillstånd internationellt Stressrelaterad utmattning är givetvis ingenting unikt för Sverige.

Tillståndet ger upphov till stora kostnader för samhället i många länder,35 och bland annat EU36 har tagit sig an problemen och givit rekommendationer om prevention. De olika länderna har tacklat problematiken på olika sätt, men det är hittills endast Sverige som har givit utmattningstillståndet en specificerad ICD-diagnos.

Att arbetsrelaterad stress, burnout och utmattning är stora och aktuella problem i hela EU framgår av den sammanställning som Eurofound (European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions) publicerade 2018.37 Eurofound är en forskningsorganisation som arbetar med korrespondenter i de olika EU-länderna samt Norge.

Storbritannien var ännu medlem av EU när rapporten sammanställdes.

Av rapporten framgår klart att avgränsningen av begreppet burnout är olikartad i de olika länderna och att det därför är svårt eller omöjligt att göra jämförelser av epidemiologin liksom av hur de olika länderna hanterat problemet.

I den internationella forskningslitteratur som är relevant för utmattningssyndrom kan man urskilja två huvudlinjer. Den ena utgår från den amerikanska traditionen som definierar ”burnout” som ett arbetspsykologiskt problem. Den andra huvudlinjen är den medicinska, där utmattningssyndrom uppfattas som ett sjukdomstillstånd, ett resultat av en långvarig process, vars diagnos förutsätter en medicinsk utredning som inkluderar anamnes, status och en differentialdiagnostisk bedömning.

Det är denna senare modell som används i den svenska beskrivningen av utmattningssyndrom, en beskrivning som nu förtydligats genom den aktuella uppdateringen i den här boken.

I det följande ges en mycket kortfattad beskrivning av situationen i några europeiska länder.

26 | Utmattningssyndrom

Sverige 2003 har antalet diagnostiserade patienter ökat drastiskt.

Beror detta på att diagnosen överanvänds, är det en sann ökning eller var de diagnostiska kriterierna otydliga? Detta är några av de aktuella frågor som diskuteras i boken.

Författarna klargör det komplexa fenomenet utmattningssyndrom, dess orsaker, kardinalsymtom och vägarna till återhämtning.

Utmattningssyndromets förlopp beskrivs i tre karakteristiska faser – riskfas, akutfas och återhämtningsfas. Vidare får läsaren inblick i teorier och strategier kring stress och återhämtning samt den senaste forskningen om konsekvenser av långvarig stressbelastning, liksom om riskfaktorer, behandling och prevention.

Boken ger tydliga rekommendationer för diagnostik, behandling och prevention riktade framför allt till primärvård och företagshälsovård, men även till andra medicinska verksamheter där patienter med utmattningssymtom söker hjälp. Den är också av stort intresse för arbetsgivare, arbetsledare och medarbetare i många andra organisationer, kanske även för patienter, närstående och allmänhet. marie åsberg, professor emeritus i psykiatri och bokens huvudredaktör, har forskat och arbetat med utmattningssyndrom under många år. Övriga författare är Carolina Blomberg, Lisa Brändström, Jakob Clason van de Leur, Therese Eskilsson, Anna Finnes, Kristina Glise, Giorgio Grossi, Jörgen Herlofson, Anna Nager, Johanna Wallensten, Gunilla Wastensson och Alexander Wilczek. Bokens författare har mångårig erfarenhet av forskning och klinisk verksamhet för patienter med utmattningssyndrom inom specialiteterna allmänmedicin, arbetsmedicin/företagshälsovård, rehabiliteringsmedicin, arbets- och miljömedicin och psykiatri samt specialistmottagningar för dessa patienter.

ISBN 9789177413738

9 789177 413738

UTMATTNINGS UTMATT NINGSSYNDROM SYNDROM MARIE ÅSBERG

sedan diagnosen utmattningssyndrom definierades i

UTMATTNINGS-UTMATTNINGS SYNDROM MARIE ÅSBERG HUVUDREDAKTÖR