– JOHAN ÖBERG
Alla har rätt att vara självständiga, men vissa behöver mer hjälp för att få den självständighet de har rätt till. I Mannen i CP-trucken och personliga assistenten får du följa Johan, en man i CP-truck och Cecilia, som vikarierar som personlig assistent, i en tillfällig vardag tillsammans. Genom reflektioner och egna tankar får du en inblick i hur de upplever att ge respektive få assistans. Det här är en bok för assistenter och den är främst tänkt som stöd för dig som är ny i yrket personlig assistent. Men har du varit några år i yrket kan du ändå ha nytta av boken då den analyserar både assistanstagarens syn, den personliga assistentens syn och den gemensamma synen på assistansinsatsen. Boken avslutas med några viktiga tips till dig som arbetar som personlig assistent – och även några till dig som är mottagare. Cecilia Nordqvist är sociolog och medicine doktor i socialmedicin och folkhälsovetenskap. Efter forskartiden har hon arbetat i offentlig förvaltning, i både stat och kommun.
Johan Öberg har en CP-skada och lever därför med personlig assistans. Han är författare och har tidigare skrivit en självbiografi om hur det är att leva med en CP-skada.
Mannen i CP-trucken och personliga assistenten
Hur mycket ska en personlig assistent kompensera? Hjälper det att ha gemensamma intressen? Hur förhåller sig en personlig assistent till brukarens familj? Ja, vad innebär egentligen bra assistans? De här frågorna och många fler får du svar på i den här boken.
Cecilia Nordqvist & Johan Öberg
Frågan är hur pass nära man kan komma ett normalt liv med personlig assistans som hjälpmedel. Det är absolut inte ett yrke för alla.
Cecilia Nordqvist & Johan Öberg
Mannen i CP-trucken och personliga assistenten
Art nr 1679
Om att vara självständig med hjälp av någon annan www.komlitt.se
Innehåll Förord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1. Först kort om yrket. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Cecilias egna ord innan vi börjar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Johans egna ord innan vi börjar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
2. Vi skriver en och en och sedan tillsammans. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 3. Självbilden skapas tillsammans med andra. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
4. Okej att få hjälp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
5. Assistenten riskerar att ta över. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
6. Webbmöte går bra. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
7. Praktisk uppgift underlättar för Cecilia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
8. Johan spelar på Blues Jam. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 7
2023-04-19 12:00
9. Cecilia får anställning som vikarie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Cecilias beskrivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Johans beskrivning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
10. Någons hem som arbetsplats. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 11. Utanför assistansarbetet – hämta båtupptagningsvagn. . . . . . . . . . . . . 64 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
12. Assistent på allvar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
13. Ny erfarenhet – filminspelning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Johans kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
14. Ändrade planer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
15. Arbetsmiljön kan variera. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
16. Besök hos Johans vän. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
17. Cirkeln är sluten, ny assistent får introduktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Cecilias kommentar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Johans kommentar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 8
2023-04-19 12:00
18. Hisnande båttur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Gemensam analys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Avslutande punkter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
19. Tips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 till assistenter från Johan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 till assistanstagare från Cecilia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
Referenser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
9
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 9
2023-04-19 12:00
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 10
2023-04-19 12:00
Förord Med den här boken vill vi ge ett exempel på hur det är att arbeta hos en av alla unika assistanstagare och på hur det är för honom att ha en personlig assistent. Vi vill att blivande personliga assistenter eller assistenter som vill utvecklas i sitt yrke ska ha nytta av den här boken. Ni får följa Cecilia, som är den ena författaren, när hon går in i en ny roll – som personlig assistent. Hon undrar mycket hur det här ska gå. Johan, den andre författaren, har varit i sin roll som brukare i många år och har facit – på två sätt: Han har lång erfarenhet av assistans och har reflekterat över olika assistanssituationer. Han har också facit därför att assistansen finns till för hans skull, han bestämmer vad som är bra assistans för honom. Vad som är bra assistans för Johan återstår för Cecilia och läsaren att se. Det är just det som är bokens syfte.
11
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 11
2023-04-19 12:00
1. Först kort om yrket Syftet med assistans är att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva ett självständigt liv och vara delaktiga i samhället. Detta enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning från 2006. Kommunen har ansvar för personlig assistans. Den som har behov av personlig assistans färre än 20 timmar per vecka söker biståndet hos sin kommun. Den som behöver fler än 20 timmar per vecka ansöker om assistansersättning via Försäkringskassan. Assistansersättningen är lön till assistenter. Assistanstagaren disponerar pengarna och bestämmer vem som ska få uppdraget, alltså om hen ska ha assistans via kommunen, ett fristående bolag, ett kooperativ eller genom att anställa direkt själv. Personlig assistent är en stor yrkesgrupp
Om du arbetar som personlig assistent har du cirka 100 000 kollegor i Sverige. Det är ett av de vanligaste yrkena. De flesta är anställda i assistansbolag. En fjärdedel är anställda i kommuner och övriga i kooperativ eller av assistanstagaren själv. Majoriteten är kvinnor, och många arbetar deltid (SOU 2020:1).
12
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 12
2023-04-19 12:00
Villkoren är olika
Arbetsmiljöverket skriver att en personlig assistent måste räkna med att arbetet är oförutsägbart, både till innehåll och plats. Assistenten ska också kunna arbeta ”osynligt”. Arbetsgivaren har ansvar för att undersöka arbetsmiljön hos varje assistanstagare, och som personlig assistent har du skydd av arbetsmiljölagen (Arbetsmiljöverket, 2020). Arbetsmiljöverket gör dock normalt ingen tillsyn i assistanstagarens hem utan träffar arbetsgivare och arbetstagare på annan plats (SOU 2020:1). Den arbetsrättsliga lagstiftningen gäller om det inte finns något kollektivavtal, men för nästan alla personliga assistenter har fackförbundet Kommunal tecknat kollektivavtal med arbetsgivare. Det finns fem sådana avtal. HÖK-avtalet gäller för assistenter anställda i kommuner och innebär att de har en liknande anställningsform och villkor för uppsägning som andra på arbetsmarknaden. De privat anställda, det vill säga majoriteten av de personliga assistenterna, har dock kollektivavtal som ger dem kortare uppsägningstid, längre veckoarbetstid och färre semesterdagar (SOU 2020:1). Kommunalt anställda assistenter har i genomsnitt något högre lön än privat anställda. Enligt statistik från Medlingsinstitutet och SCB (2022) är grundlönen per månad före skatt i genomsnitt 25 300 kronor i kommunal sektor och 24 600 kronor i privat sektor. Inklusive tillägg för obekväm arbetstid är månadslönen före skatt i genomsnitt 30 200 kronor i kommunal sektor och 28 700 kronor i privat sektor. Vad som är heltid kan skilja flera timmar i veckan mellan olika kollektivavtal. Assistanskoll (Independent Living Institute, 2022) har information om det och mycket annat om personlig assistans.
13
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 13
2023-04-19 12:00
Inget formellt krav på utbildning
Det finns inget formellt krav på utbildning för att få arbeta som personlig assistent. Det finns heller inget krav på utbildning för assistanstagaren, som är den som leder assistentens arbete. Detsamma gäller för assistanstagarens anhöriga när det är aktuellt. Det finns utbildningar för personliga assistenter. Både folkhögskolor och universitet har grundutbildnings- och fortbildningskurser för blivande och befintliga personliga assistenter (SOU 2020:1). För introduktion i yrket har Socialstyrelsen en kort webbutbildning. Den handlar om regelverk och bemötande (Socialstyrelsen, 2022). De största assistansanordnarna har egna webbutbildningar. Det kan vara oklart för nya assistenter om utbildningen är obligatorisk och om den ska göras på arbetstid eller fritid. Mindre aktörer har ibland introduktion på kontoret. En nyanställd assistent får ofta gå bredvid en mer erfaren assistent. Arbetet hos varje specifik assistanstagare är unikt så en allmän förmåga att anpassa sig till assistanstagare är en viktig kompetens. Var flexibel men följ LSS
En personlig assistent måste följa LSS (lag 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade) och självklart alla andra lagar också. Därför kan det vara en trygghet att känna till LSS. Enligt 9 a § LSS är personlig assistans ”personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den 14
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 14
2023-04-19 12:00
funktionshindrade (grundläggande behov)”. Även andra än grundläggande behov ingår, som assistans för att kunna gå i skolan, arbeta eller delta i fritidsaktiviteter. Tre personkretsar ska få särskilt stöd och särskild service enligt LSS: 1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, och 3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (1 § LSS)
Assistanstagaren ska ansöka innan 66-årsdagen enligt 9 b § LSS. Efter den åldern får inte insatserna utökas. (Åldern ändrades från 65 till 66 år den 1 januari 2023, och den 1 januari 2026 ändras den till riktåldern för pension enligt 2 kap. 10 a– 10 d §§ socialförsäkringsbalken.) Berätta så lite som möjligt för andra
Du har tystnadsplikt och får inte berätta för någon om den enskilda assistansanvändarens personliga förhållanden och inte heller om hens familjs personliga förhållanden. Till exempel ska du inte berätta vad assistanstagaren har gjort under dagen om det inte är nödvändigt för att assistanstagaren ska få det stöd hen behöver. Ibland måste du berätta
Enligt lex Sarah och lex Maria måste du rapportera till din arbetsgivare om du upptäcker missförhållanden eller påtaglig risk för missförhållanden i omsorgen eller den medicinska vården som assistanstagaren får (LSS 1993:387; 15
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 15
2023-04-19 12:00
socialtjänstlagen 2001:453). Anmälan ska resultera i en utredning som visar om det är ett missförhållande eller en påtaglig risk för missförhållande och om det är så allvarligt att arbetsgivaren ska anmäla det till IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Om det är assistanstagaren själv som är din arbetsgivare behöver du inte anmäla missförhållanden.
Cecilias egna ord innan vi börjar Johan och jag har en kort gemensam historia. Innan vi träffades hösten 2021 och kom överens om att skriva den här boken hade vi setts en gång tidigare under året. Johan gjorde ett studiebesök hos min sambo, som har ett ölbryggeri hemma hos oss. Efter det följde jag Johans många inlägg på Facebook och läste hans självbiografi Mannen i CP-trucken (Öberg, 2020). Planen är att jag ska arbeta några pass då och då hos Johan, antingen som anställd vikarie eller informellt. Det arbetet skiljer sig mycket från mina tidigare tjänster som utredare och forskare, där jag har behövt presentera resultat muntligt och skriftligt och argumentera för dem. Även en personlig assistent måste stå för vad den gör, men där är yrkesskickligheten snarare att vara effektiv utan att det märks. Mina arbetsförhållanden under författandet har varit att flera gånger under dagen bli avbruten för att testa olika ölsorter som min sambo brygger. I say no more. Jo, en sak till måste jag berätta: ett av mina forskningsområden för länge sedan var sekundärprevention av alkoholproblem. Det är inte riktigt i linje med att önska min sambo lycka till med att sälja mycket öl. På vardagarna är jag utredare i lednings- och verksamhetsstöd i en kommunal vård- och omsorgsförvaltning. I den här boken beskriver Johan och jag vår interaktion som assistansanvändare och personlig assistent, eller pers ass 16
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 16
2023-04-19 12:00
som de initierade säger. Vi vill beskriva hur personer i sina roller och med sina personligheter påverkar varandra, hur ord och handling tas emot av den andra. Det vi berättar gäller förstås bara oss och vid de speciella tillfällen som vi beskriver, men vi tror att andra kan uppleva liknande situationer och därför ha nytta av våra erfarenheter. Niklas Altermark och medarbetare har i en antologi från 2018 samlat forskningsläget för området personlig assistans i Sverige. I förordet skriver redaktörerna: ”Vi hade gärna sett mer av historisk, sociologisk, etnologisk och arbetsvetenskaplig forskning som studerar vad personlig assistans gör för mötet mellan människor och samhället i stort.” Johan och jag hoppas att den här boken ska bidra till att fylla en liten del av den etnologiska och sociologiska luckan samt ge tips att använda i vård och omsorg och även i livet generellt. Villkor och erfarenheter ändras
Eftersom boken handlar om personlig assistans fokuserar vi på skillnaden mellan oss i att Johan har en cp-skada men inte jag. Andra skillnader som vi skulle ha kunnat beskriva i en bok med annat fokus är att Johan är ungefär hälften så gammal som jag. Han är biologiskt och socialt man, jag är biologiskt och socialt kvinna. Vi är olika på många sätt, till exempel har vi olika intressen och olika familjeliv. Detta spelar roll för hur vi uppfattar och förstår varandra. Vissa villkor och erfarenheter som den ena lever under kan den andra också få. Troligen och förhoppningsvis blir Johan äldre. Jag skulle kunna få en skada eller sjukdom som gör det svårt för mig att hantera min kropp. Andra villkor och erfarenheter är osannolika eller omöjliga att den andra får. Johan kommer nog inte att bli mormor. 17
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 17
2023-04-19 12:00
Jag kommer nog inte att bli leksaksbilhandlare eller elrullstolsrallyförare. Trots olikheterna finns det flera omständigheter som underlättar att vi ändå förstår varandra. Den viktigaste är att vi är människor. Det gör att vi troligen förstår en hel del om varandras behov. Båda är födda i Nyköping, där Johan bor kvar. Jag bor några mil därifrån, i Virå. Vi har samma modersmål och har gått i svensk grund- och gymnasieskola, om än under olika decennier. En del erfarenheter bär vi med oss utan att leva i dem. Till exempel har vi båda varit barn, och jag har också varit så ung som Johan är nu. Faktiskt. Yipeee, full fart framåt …
Efter att i decennier ha behövt väga varje formulering så att den är grammatiskt korrekt och så att alla fakta har stöd av referenser, kan jag här skriva mer fritt. Men att börja en mening med en konjunktion är nog så fri jag kan bli grammatiskt. Tror jag.
Johans egna ord innan vi börjar Jag är en 30-åring med en CP-skada som har levt med personlig assistans sedan 2010. Tidigare har jag gett ut två självbiografier, vilket måste vara orsaken till att denna bok blir till. Jag har nämligen en Facebooksida som kallas ”Mannen i CP-Trucken” där jag skriver om min vardag. Jag försöker skriva inlägg dagligen, även om det är kämpigare vissa dagar. Facebooksidan har nämligen samma namn som boktiteln till min andra självbiografi. Jag har även ett nyregistrerat varumärke, vilket innebär att jag även äger titeln ”Mannen i CPTrucken”. Emellanåt skriver jag inlägg där jag berättar att jag gärna vill ha ett jobb igen i stället för att leva på sjukersättning resten av livet. Samtidigt berättar jag att jag tror att min 18
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 18
2023-04-19 12:00
största chans att komma ut på arbetsmarknaden nog är att starta eget företag. I november 2021 så kommenterade en kvinna vid namn Cecilia ett sådant inlägg. Hon hade nämligen funderat och kom med förslaget att vi kunde skriva en bok tillsammans. En bok som ska handla om personlig assistans, där man får ta del av mitt perspektiv som brukare men även hennes perspektiv som personlig assistent. I vanliga fall arbetar hon som utredare på vård- och omsorgsförvaltningen, ledningsstöd i Katrineholm. Hon är van vid att skriva långa texter och vetenskapliga utredningar, vilket gjorde mig mer sugen på att samarbeta med henne. Jag tycker nämligen att många människor är bra på att ha åsikter, men de brukar sakna hållbara motiv till att de tycker just så. Ibland blir jag uttråkad när jag läser andras inlägg på Facebook. Det dräller av grundlösa åsikter, vilket får mig att vilja kräkas. I denna bok kommer vi att belysa hur ett liv med personlig assistans fungerar i praktiken. Vi tar upp situationer som uppstår mellan mig (brukaren) och henne (assistenten). Vi beskriver sakligt vad som händer, och därefter skriver vi en typ av analys kring händelseförloppet. En assistent ska inte tro att hen kan kompensera så pass enormt så att jag inte stör mig på min CP-skada och mitt hjälpbehov emellanåt. Det går inte att få ett normalt svenssonliv när man är i beroendeställning. Frågan är bara hur pass nära man kan komma ett normalt liv med personlig assistans som hjälpmedel. Uppfattar jag och assistenten situationer lika? Hamnar vi i konflikt? Är det påfrestande att hon måste vara i min närhet även om vi ryker ihop? Nu är Cecilia en mycket bra och intressant person så jag är inte så övertygad om att det blir någon konflikt att analysera. En av mina erfarenheter är att alla människor är olika, och det är helt klart så att en del är lämpade för 19
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 19
2023-04-19 12:00
assistansyrket medan andra inte är det. Cecilia verkar vara en sådan där människa som har lätt att ge andra tid och försöker finnas till hands så gott det går. Det är egenskaper som gör att jag tror att hon är en lovande personlig assistent. Detta är absolut inget yrke för alla.
20
1679 Mannen i CP-trucken_inlaga.indd 20
2023-04-19 12:00
– JOHAN ÖBERG
Alla har rätt att vara självständiga, men vissa behöver mer hjälp för att få den självständighet de har rätt till. I Mannen i CP-trucken och personliga assistenten får du följa Johan, en man i CP-truck och Cecilia, som vikarierar som personlig assistent, i en tillfällig vardag tillsammans. Genom reflektioner och egna tankar får du en inblick i hur de upplever att ge respektive få assistans. Det här är en bok för assistenter och den är främst tänkt som stöd för dig som är ny i yrket personlig assistent. Men har du varit några år i yrket kan du ändå ha nytta av boken då den analyserar både assistanstagarens syn, den personliga assistentens syn och den gemensamma synen på assistansinsatsen. Boken avslutas med några viktiga tips till dig som arbetar som personlig assistent – och även några till dig som är mottagare. Cecilia Nordqvist är sociolog och medicine doktor i socialmedicin och folkhälsovetenskap. Efter forskartiden har hon arbetat i offentlig förvaltning, i både stat och kommun.
Johan Öberg har en CP-skada och lever därför med personlig assistans. Han är författare och har tidigare skrivit en självbiografi om hur det är att leva med en CP-skada.
Mannen i CP-trucken och personliga assistenten
Hur mycket ska en personlig assistent kompensera? Hjälper det att ha gemensamma intressen? Hur förhåller sig en personlig assistent till brukarens familj? Ja, vad innebär egentligen bra assistans? De här frågorna och många fler får du svar på i den här boken.
Cecilia Nordqvist & Johan Öberg
Frågan är hur pass nära man kan komma ett normalt liv med personlig assistans som hjälpmedel. Det är absolut inte ett yrke för alla.
Cecilia Nordqvist & Johan Öberg
Mannen i CP-trucken och personliga assistenten
Art nr 1679
Om att vara självständig med hjälp av någon annan www.komlitt.se