9789147149926

Redaktörer

Inger Benkel, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, docent vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, universitetssjukhusöverkurator, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Arbetar med utbildning och forskning på Palliativt centrum samt med kliniskt arbete inom palliativa sektionen. Forskningsområdet är främst avseende patienter och närstående i palliativ vård.

Ulla Molander, docent vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, universitetssjukhusöverläkare på Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Arbetar kliniskt inom palliativ vård. Undervisar och forskar främst avseende palliativ medicin.

Helle Wijk, professor vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och gästprofessor vid Chalmers arkitektur samt universitetssjukhusöversjuksköterska vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Hennes fokusområde är äldre personers hälsa och förbättringskunskap och teamsamverkan för vårdens utveckling. Hennes forskningsområde rör omgivningens betydelse för patienters och äldre personers funktion och välbefinnande samt för vårdens utförande.

Medförfattare

Ellen Ekholm, leg. sjuksköterska med mångårig erfarenhet av palliativ vård. Har arbetat med utveckling samt kliniskt arbete inom specialiserad palliativ vård och arbetar nu med akuta och kroniska smärttillstånd.

Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik vid Linköpings universitet och gästprofessor i vårdetik vid Högskolan i Borås. Disputerade 2002 på en avhandling om den goda döden och har bedrivit forskning kring etiska frågor inom palliativ vård.

Innehåll

k

k

k

Närstående som en del av patientens värld 145

Närståendestöd inom palliativ vård 152

k kapitel 10

barn som närstående 165

Påverkan på familjelivet när en förälder blir allvarligt sjuk 167

Betydelsen av vem som är sjuk eller har dött 169

Barns dödsbegrepp 170

Referenser 176

k kapitel 11

den palliativa vårdens etik 179

Etiska problem inom palliativ vård 179

Etiska utgångspunkter – en modell för vårdetik 183

Relevanta ramar för att uppnå vårdens mål 186

Etisk kompetens 192

Strukturella förhållanden 193

Kortfattad analys av några etiska problem inom palliativ vård 195

Avslutande reflektioner 200 Referenser 201

k

k

k

Förord

Denna bok vänder sig till alla professioner inom palliativ vård, såväl i det praktiska arbetet som under utbildning. Boken kan användas inom alla universitetsutbildningar inom vårdområdet samtidigt som den kan bidra och vara till nytta för alla som arbetar inom den palliativa vården. Att skriva en bok som vänder sig till både professionella inom palliativ vård och studenter på grund- och vidareutbildning är en både lockande och svår utmaning. Vår ambition har varit att ta ett brett grepp om innehållet i palliativ vård utifrån de olika dimensioner som sådan vård omfattar.

Sedan 2015 har palliativ medicin varit en egen medicinsk specialitet för läkare, något som har varit oerhört betydelsefullt och som stärkt den palliativa vårdens specificitet och komplexitet. Att palliativ medicin är en egen specialitet får även positiva konsekvenser för övriga professioner i teamet för att möta gällande krav på deras fördjupade och specifika kunskap. Vi hoppas därför att boken ska bli en naturlig del i alla universitetsutbildningar inom vård samt för specifika yrkesutbildningar inom vårdsektorn. Det är också vår förhoppning att boken ska fungera som stöd i det praktiska vårdarbetet både för enskilda medarbetare och det team som de verkar inom.

Vi tre redaktörer är alla forskare inom hälso- och sjukvård och palliativ vård. Vi arbetar dessutom kliniskt inom palliativ vård respektive inom universitetets vårdutbildningar. Tack vare vår breda professionella bakgrund som läkare, kurator respektive sjuksköterska har vi kunnat tydliggöra bokens röda tråd: vikten av ett fungerande teamarbete för en god palliativ vård. I vår strävan efter att representera helheten inom palliativ vård har vi låtit en filosof och etiker samt en kliniskt arbetande sjuksköterska skriva några avsnitt, medan medlemmar i andra team har fått bidra med kortare texter. Vi vill därför tacka för deras bidrag till boken. Tack vare dem har vi säkrat att bokens innehåll baseras på mångårig klinisk erfarenhet och evidensbaserad kunskap inom palliativ vård.

Boken behöver inte läsas från pärm till pärm, utan var och en kan välja att läsa de avsnitt som det finns behov av för stunden. Den som är helt ny inom området rekommenderas däremot att ta del av helheten.

Februari 2024

Inger Benkel, Ulla Molander och Helle Wijk

Förklaringar och definitioner

Följande begrepp och termer används i boken och förklaras nedan:

Kurativ vård handlar om vård vars syfte är att bota. Palliativ vård ges när sjukdomen inte är botbar.

Tidig palliativ fas kan sträcka sig över flera år. Dess syfte är att vara livsförlängande och ge patienten god livskvalitet. Sen palliativ fas inträder i livets slutskede och dess syfte är att ge god symtomlindring och god livskvalitet. Den sena palliativa fasen kan pågå från någon dag upp till någon eller några veckor.

Patient är det begrepp som sjukvården använder för den person som är i behov av vård. Detta begrepp används konsekvent och genomgående i denna bok.

Begreppet personal är ett samlingsbegrepp för alla olika professioner som är inbegripna i den palliativa vården. Det innebär att det kan representera såväl en grupp med samma grundprofession som en mixad grupp med olika professioner, allt beroende på situationen.

Ett multiprofessionellt sammansatt team består av flera professioner från flera olika huvudmän, bland annat hälso- och sjukvård, kommunal vård och socialtjänst. Utgångspunkten är att arbetsfördelningen baseras på patientens behov.

Ett interprofessionellt team omfattar personer från olika professioner som besitter den kompetens som behövs för att arbeta operativt. Teammedlemmarna har både kunskap om sin egen kompetens och insikt i andra yrkens kunskapsbaser (Kvarnström, 2007).

Inom vården används både närstående och anhörig för personer som står patienten nära. I Socialstyrelsens termbank (termbank.socialstyrelsen.se) definieras

Ӭ närstående som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till

Ӭ anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna.

Kultur betyder odling, bildning (enligt Nationalencyklopedin) och kan beskrivas som ett livsmönster gällande språk, konst och värderingar hos en population och ett samhälle. Kultur överförs socialt från generation till generation och innefattar beteendemönster, seder, klädsel, trossystem, ritualer, normer, lagar med mera.

I boken används oftast det könsneutrala personliga pronomenet hen i stället för hon respektive han.

Berättelsen om Siv

Nedan börjar berättelsen om Siv, som kommer att fortsätta genom hela boken. Den handlar om henne och hennes närstående under sjukdomstiden fram till döden och det som händer efter hennes död. Berättelsen binder ihop bokens alla delar och förenar teori och praktik.

Siv har drabbats av en allvarlig sjukdom som troligen kommer att leda till döden ganska snart. Solen skiner utanför fönstret och de gulblommiga gardinerna gör att rummet känns ombonat. I soffan sitter Siv och hennes make Erik, de håller varandras händer. Mitt emot dem sitter Anna och Karin i var sin fåtölj. De har just druckit ur det sista av kaffet och låtit sig väl smaka av den nybakta sockerkakan. Under tiden som de har fikat har de presenterat sig för Siv och Erik som sjuksköterska respektive läkare och informerat dem om vilken hjälp det palliativa teamet kan erbjuda. Siv känner sig skeptisk, men tycker att de båda från det palliativa teamet ändå verkar trovärdiga då de antyder att de har lång erfarenhet av att ta hand om personer som är lika sjuka som hon. Så visst, hon har väl inget att förlora. Tanken på att få avsluta sitt långa liv här hemma med Erik och katten vid sin sida känns ju väldigt tilltalande trots allt. Och skulle det bli alltför svårt finns ju sjukhuset bara några minuter bort. De båda från teamet har i förbigående nämnt att det finns möjlighet att få vård på ett närliggande hospis, som visst har specialiserat sig på vård i livets slutskede. Siv är förstås angelägen om att få mesta och bästa möjliga hjälp mot de plågor som hon förstår kommer att drabba henne.

”Jag menar,” fortsätter hon. ”Om jag skulle behöva sprutor och så …”

Anna och Karin börjar genast prata om smärtlindring med tabletter, sprutor, plåster och pumpar. De förklarar att smärtlindringsprinciperna påbjuder att man ska vara steget före och ”mota Olle i grind”, det vill säga att ta medicinen redan innan man får ont. De berättar att morfin är ett av förstahandsvalen när det gäller smärtlindring mot cancersmärtor men att preparaten kan ha olika namn. Om Siv har ont redan nu kan de ge henne en liten dos långverkande morfin i tablettform.

Vid det laget tittar Siv återigen ut genom fönstret. Så sjutton heller om hon ska bli knarkare det sista hon blir i livet. Och börja med morfin redan nu! Det verkar ju helstolligt. Vad ska de då ta till i slutskedet? Nej, lite ont kan hon allt stå ut med. Hon avbryter dem för att låta meddela detta och blir då bemött med en massa medicinska termer som hon bara till hälften förstår. Kontentan är i alla fall att om Siv har svåra smärtor kan hon behöva morfin för att lindra dessa. Hon får också veta att man ofta kombinerar morfin med andra smärtlindrande läkemedel för att kunna hålla morfindosen på så låg nivå som möjligt för att slippa erfara ett rus eller något annat obehagligt. Anna och Karin berättar också att det inte finns någon maxdos för morfin och att det heller inte finns någon risk att allt ska vara förbrukat till den allra sista tiden. Det är heller inte nödvändigt att vänta en längre tid mellan doserna.

Utveckling av palliativ vård.

Historiskt perspektiv

Hospisrörelsens framväxt

Döendet är inget nytt fenomen. Så länge det har funnits liv har det funnits död, vilket i människans fall innebär mellan 150 000 och 200 000 år. Den moderna hospisrörelsen, som präglar den palliativa vård som erbjuds i dag, är dock mycket yngre än så.

Redan på medeltiden fanns hospisliknande platser av karaktären härbärgen för bland annat pilgrimer, men även sjuka och döende människor kunde söka sin tillflykt till dessa. Senare tog klostren över denna funktion som gästhem för såväl resande som sjuka och skadade. Hur det förhöll sig med den medicinska kompetensen vid dessa inrättningar får lämnas osagt, men sannolikt led de sjuka av svåra plågor som det inte fanns verktyg för att göra något åt. På 1950-talet fanns ett dussintal hem för döende utspridda i världen, drivna av välgörenhetsorganisationer.

En av förgrundsgestalterna inom den moderna hospisrörelsen var Cicely Saunders som föddes 1918 i Storbritannien. Hon fick förmånen att utbilda sig, och efter påbörjade universitetsstudier i filosofi, politik och ekonomi bytte hon inriktning och började studera till sjuksköterska vid ett av Florence Nightingale-instituten i London. Hon tog examen 1944

och påbörjade därefter sitt yrkesliv. Tyvärr satte Saunders medfödda ryggbesvär ganska snart stopp för karriären, varför hon fick omskola sig. Eftersom hon fortfarande ville göra gott för människor som hade det svårt, valde hon att utbilda sig till socionom för att kunna arbeta som sjukhuskurator.

År 1947 fick Cicely Saunders jobb på St Thomas Hospital. Där mötte hon människor som vårdades i livets slutskede, framför allt på grund av cancer. Deras lidande berörde henne djupt och hon insåg snart att det behövdes mer kunskap om symtomlindring för dessa allvarligt sjuka patienter. Vid frivilligarbete vid ett av dessa sjukhus noterade Cicely Saunders att smärtlindring fungerade bättre där än vid vanliga sjukhus. Hon insåg också att hon som före detta sjuksköterska, och sedermera kurator, inte hade mycket inflytande på den medicinska vården, vilket sannolikt gjorde henne frustrerad. När hon diskuterade smärtlindringsfrågan med en av kirurgerna vid St Thomas Hospital insåg hon att det fanns så mycket mer att göra för att lindra döende patienters plågor, men bara för utbildade läkare (Clark, 2018).

Saunders insåg då att enda sättet att skaffa det inflytande och den kunskap som hon behövde för att få till stånd en förbättrad vård i livets slutskede var att skaffa sig ytterligare en utbildning. Hon påbörjade därför studier i medicin 1951, och sex år senare kunde hon även lägga till professionen läkare till sitt CV.

Dessförinnan hade hon dock hunnit med en romans med en av sina svårt sjuka patienter, David Tasma, en flykting från Warszawa som efter några år i London diagnostiserades med en obotlig cancersjukdom. Saunders följde honom genom hans sista tid och efter hans död ärvde hon några hundra brittiska pund. Enligt Tasmas sista önskan skulle dessa användas som en grundplåt till ett sjukhus där patienter som han själv skulle få bättre vård i en lugnare miljö. Vården där skulle beakta såväl de fysiska som psykologiska, sociala och andliga symtom som patienterna led av.

När hon hade arbetat med och forskat om cancersjuka patienter i tio år efter sin läkarexamen kunde Saunders slutligen förverkliga sin och Tasmas dröm om ett sjukhus för enbart vård i livets slut: St Christopher’s Hospice, som invigdes 1967. Här fortsatte utvecklingen av den vårdform som Saunders fick idéer om under Tasmas sista tid, nämligen att det krävdes ett strukturerat arbetssätt och ett multidisciplinärt team för att kunna möta de döende patienternas alla behov.

Ganska snart efter att St Christopher’s hade grundats bildades en enhet för hemsjukvård och ytterligare en för utbildning och forskning. Cicely Saunders fortsatte under hela sitt yrkesverksamma liv att forska kring smärta. Hon publicerade dessutom fler än 220 artiklar och uppsatser samt undervisade regelbundet på St Christopher’s utbildningsenhet. Hon var även en internationellt uppskattad föreläsare.

Under hela sitt yrkesliv fortsatte hon att utveckla den palliativa vården och den hospisrörelse som kom att spridas över hela världen i hennes anda. Cicely Saunders adlades av drottningen 1980 och blev då Dame of the British Empire. När hon själv drabbades av cancer vårdades hon fram till sin död 2005 på det hospis hon själv hade grundat. St Christopher’s Hospice finns kvar än i dag och är fortfarande en institution att räkna med när det gäller utvecklingen av palliativ vård. Förutom att det här bedrivs såväl sluten vård, dagvård och hemsjukvård, erbjuds också utbildning och forskning i palliativ vård, främst nationellt men även internationellt.

Inom palliativ vård har det förstås funnits fler pionjärer än Cicely Saunders, både i Europa och på övriga kontinenter. Flera av dessa har arbetat för att det inom medicinen ska finnas en specialistkompetens inom palliativ medicin. Det har det också funnits i flera länder sedan 1980-talet, men i Sverige blev det inte en så kallad tilläggsspecialitet förrän 2015.

Det som kännetecknar hospisfilosofin är att döendet lyfts fram som en naturlig del av livet. Initialt tog filosofin också avstånd från den alltmer tekniska sjukvård som började växa fram på 1960-talet och som gjorde döendet till ett misslyckande inom sjukvården. Detta ledde till att såväl professionella som folk i allmänhet starkt förknippade palliativ vård med vård som avstod från alla vårdinsatser utom de rent smärtlindrande, oavsett vilket tillstånd som drabbade patienten. Föreställningen var att inga undersökningar egentligen var indicerade eftersom inga åtgärder ändå skulle vidtas. Exempelvis uppfattades röntgenundersökningar och provtagningar som helt onödiga, eftersom resultaten betraktades som oviktiga när en patient väl hade bedömts vara i ett palliativt skede.

Register

A

Abstrakt tänkande 173, 175

Andlighet 61

Andnöd 92, 212

Anhörig

begreppet 9, 145

Anhörigbidrag 156

Anknytning 52

Arbetsterapeut 123

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) 22

B

Begravning 218

Behandlingsskede 167

Bouppteckning 221

Brytpunktssamtal 116

Bundenhet 64

C

Carer support needs assessment tool (CSNAT) 152

Coping 43

D

De 6 S-en

självbestämmande 39

självbild 39

Diakon 124

Dietist 123

Ditt behov av stöd 153

Dual process 46

Dyspné 212

Dödsbevis 221

Dödsbo 218

anmälan 220

Dödsorsaksintyg 221

Dödsångest 62

Döendets process 206

E

E fterlevandesamtal 228

E fterlevandestöd 227, 230

Emotionell förberedelse 52

Emotionellt stöd 231

Empati 132

End-of-life dreams and visions (ELDV) 68

Etiska problem 179

Etisk kompetens 192

Evidensbaserad kunskap 24

Evidensbaserad vård 24

Existentiella frågor 89

Existentiell dimension 60, 90

Existentiell ensamhet 64

Existentiell kris 69

Existentiell psykoterapi 62

Existentiell vård 60, 70

Existentiellt samtal 70

F

Familjeliv 167

inre 169

Familjenätverk 149

Family talk intervention (FTI) 154

Frihet 64

Fysioterapeut 123

Förintelseångest 63, 90

Förnekelse 45

Föräldraansvar 166

G

Gravintyg 221

Gravsättning 220

H

Hemligheter 151

Henderson, Virginia 38

Hopp 109

Hospisrörelsen 13

I

Illamående 95, 211

Implanterbar defibrillator (ICD) 208

Inre tålighet.  Se resilience

J

Jordbegravning 219

K

Kommunikation 20, 135 mönster 169

Kommunikationsbarriärer 105

förståelse- 105

institutions- 105

kunskaps- 105

känslo- 105

roll- 105

språk- och kultur- 105

Komplementär smärtbehandling 85

Kondoleanskort 227

Konflikthantering 151

Kris 147

Kroppsspråk 104

Kräkningar 211

Kultur 9

grupporienterad 148

personorienterad 148

Kulturell tradition 148

Kurativ vård 8

Kurator 124, 231

K änsla av sammanhang (KASAM) 91

K ärnkompetenser 24, 121

L

L edarskap 122

Livsmening 62

Livsmönster 168

Livsprocessen 145

Livssituation 168

Livsvärde 62

L äkare 124

M

Meningsfullhet 65

Meningslöshet 65, 91

Metodhandledning 140

N

Nationellt vårdprogram 16

Neuropatisk smärta 82

Närstående begreppet 9, 145 emotionellt stöd 152

information 154

praktiskt stöd 152

stöd 20, 156

Nätverk

roller och funktioner 150

O

Omnipotent världsbild 171

Omvårdnad basal 37

essentiell 37 fundamental 37

Oro 87, 210

P

Palliativ fas sen 8

tidig 8

Palliativ vård allmän 22

begreppet 8

specialiserad 22

Palliativ vård och medicin begreppet 16

Patient begreppet 8

Patientkontrakt 25

Pendlingsmodellen 46

Personalstöd 136

Personcentrerad omvårdnad 112

Personcentrerat förhållningssätt 31

Personlig assistans 156

Praktiskt stöd 231

Processhandledning 140

Professionellt förhållningssätt 131

Präst 124

Psykisk smärta 85

Psykosocial behandling 125

Psykosocialt arbete 125, 127 stöd 126

syfte 126 synsätt 125

R

Reflektion 134

Reflektionsgrupper 70

Religion 61

Resilience 147

Rosslig andning 211

S

Samhällsstöd 231

Samtal att vila i 115

brytpunkts- 116 innehåll 110

om dåtid, nuet och framtiden 115 planerat och tidsbestämt 113

spontant 113

struktur 110 svårt 117

vid allvarlig sjukdom 115

Samtalsgrupp

akut 138

kontinuerlig 138

öppen 138

Samtalskultur 109

Saunders, Cicely 13

Sekularitet 61

Separationsångest 63, 90 Sjuksköterska 124

Självkännedom 132

Skuld 91 existentiell 66 reell 67

underlåtenhets- 67 upplevd 67

Smärtskattning 79

Social ensamhet 64

Social smärta 86

Socialt liv 147

Sorg 88

Sorgeprocess komplex 232

naturlig 232

stöd 230

Spegling 139

SPICT-SE 23

Språk kropps- 104

symboler 109 verbalt 104

Strategi

förberedelse 52 hopp 47

hopp om förbättring 50

känsloinriktad 44

leva i nuet 49

nätverksmönster 51 probleminriktad 44 undvikandehantering 44 vilopauser 159

Surprise question 23

Sympati 132

Symtomkontroll 20

T

Team interprofessionellt 8

multiprofessionellt sammansatt 8

mångprofessionellt 128

Teamarbete 20, 121

Tolk 40

Total pain 75

Traumatisk händelse 147

Tvång 64

U

Undersköterska 125

V

Vårdförlopp 19

Vårdskador 25

Värdering 134

Å

Ångest 94

ISBN 978-91-47-14992-6

© 2024 Inger Benkel, Ulla Molander, Helle Wijk och Liber AB

förlagsredaktör Christina Brynolfsson

förläggare Kristina Iritz Hedberg

projektledare Annika Sandström

grafisk form Sara Ånestrand

omslag Anna Hild

omslagsfoto Johnér/Helén Karlsson

ombrytning Integra Software Services, Indien

Första upplagan, 2016

Andra upplagan, 2024

1

Repro: Integra Software Services, Indien

Tryck: People Printing, Kina 2024

kopieringsförbud

Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm

Kundservice tel 08-690 90 00

Kundservice.liber@liber.se

www.liber.se

Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv beskriver de fyra hörnstenar som den palliativa vården omfattar, dvs. behandling av symtom, kommunikation, teamsamverkan och närståendestöd. Utöver dessa har boken bland annat ett kapitel om de etiska konflikter och dilemman som kan uppstå i olika vårdsituationer. Denna andra upplaga har också utökats med ett kapitel om den existentiella dimensionen.

Bokens syfte är att förmedla kunskap och ge stöd för personal som arbetar med patienter i palliativt skede, från tidig till sen fas och oavsett om de vårdas på sjukhus, i hemmet, inom kommunernas särskilda boenden eller på specifika palliativa enheter. Det mer teoretiska innehållet levandegörs med hjälp av en autentisk fallbeskrivning av en patient och hennes familj, som läsarna får följa under den tid som hon vårdas av det palliativa teamet.

Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv vänder sig till alla professioner inom området palliativ vård. Tanken är att den ska vara en naturlig del för alla universitetsutbildningar inom vård, liksom för specifika yrkesutbildningar inom vård och omsorg. Den är också tänkt att fungera som ett stöd för det praktiska vårdarbetet för såväl enskilda medarbetare som för team inom palliativ vård.

Bokens redaktörer, Inger Benkel, Ulla Molander och Helle Wijk, är alla tre forskare inom sjukvård. De har många års erfarenhet av kliniskt arbete inom palliativ vård och på universitetets vårdutbildningar. Deras olika professionella bakgrund som kurator, läkare respektive sjuksköterska innebär att de även har personlig erfarenhet av det tvärprofessionella teamarbete som de i boken betonar som väsentligt för var och en som önskar bedriva en god palliativ vård.