9789147092925

2:A UPPLAGAN

Palliativ vård

Palliativ vård

Inger Fridegren Susanne Lyckander

        

Palliativ vård betyder aktiv helhetsvård av den som har en obotlig och dödlig sjukdom. Målet är att göra den sista tiden i livet för en obotligt sjuk person så bra och symtomfri som möjligt genom att se till hela livssituationen, både fysiskt och psykiskt, socialt och existentiellt. Boken Palliativ vård har denna helhetssyn. Texten behandlar bland annat hur viktigt det är med lyhördhet, flexibilitet och empati för att kunna ge god palliativ vård.

Boken tar också upp hur det är att vara närstående till en person som ska dö.

Palliativ vård

Genom fallbeskrivningar får läsaren följa en äldre man, Gösta, från det att han får sin diagnos tills dess att han dör. Varje kapitel avslutas med uppgifter och en sammanfattning.

Palliativ vård är skriven för kursen Lindrande vård på gymnasieskolans Omvårdnadsprogram, men passar också bra för studerande på vuxenutbildningar och för fortbildning av vårdpersonal.

Redaktörer och huvudförfattare är Inger Fridegren, specialist i allmänmedicin, diplomerad i palliativ medicin, ASIH Nacka närsjukhus och Susanne Lyckander, distriktssköterska och vårdlärare, Helsingborg.

2:A UPPLAGAN

Best.nr 47-09292-5 Tryck.nr 47-09292-5

Palliativ va rd omslag.indd 1

09-07-10 11.05.13

4

Innehåll Förord 6 Gösta 7 kapitel 1

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv 9 Hospicerörelsen – grunden till palliativ vård 9 Vad står det i lagen? 12 Etiska principer 13 Närståendevård 14 Vem äger döden? 14 Nya tider – nya krav 16

kapitel 2

Etik och estetik 21 Etik 21 Eutanasi 25 Estetik 27

kapitel 3

De viktiga frågorna 35 Existentiella frågor 35 När döden närmar sig 37

kapitel 4

Att vara närstående när någon ska dö 43 Palliativ vård – även för närstående 44

kapitel 5

Kommunikation med vårdtagare och närstående 51 Verbal och icke-verbal kommunikation 52 Olika kulturer och kommunikation 53 Kommunikation i vården 55

Palliativ inlaga.indd 4

09-07-06 11.24.46

5

kapitel 6

Smärtlindring i livets slutskede 63 Vad är smärta? 63

kapitel 7

Symtomlindring vid livets slutskede 75 Att lindra andra symtom än smärta 75

kapitel 8

Nutrition i palliativ vård 103 Nutrition 103 Munvård 109

kapitel 9

Palliativ omvårdnad 115 Principer och struktur 115 Den palliative vårdtagaren 118 Vårdpersonalens uppdrag inom palliativ vård 122

kapitel 10

Människans fysiska och psykiska förändringar vid livets slut 133 Kropp och själ – hand i hand 134 Fysiska förändringar 136 Psykiska förändringar 141

kapitel 11

Efter att den sjuke dött 147 Omhändertagandet av kroppen 148 Avskedet 154

Litteraturlista 165 Register 166 Bildförteckning 168

Palliativ inlaga.indd 5

09-07-06 11.24.46

6

Förord När vi väljer att vårda andra, tänker vi att vi får vara delaktiga i att göra människor friskare. Det som följer med vårdyrket är att vi också måste vårda döende människor. Döden har från 1940-talet gömts undan på våra sjukhus och vi har i samhället inte talat öppet om den. Trots det vet alla att vi måste dö en dag.

Vi kallar den lindrande vården när bot inte går att uppnå vid dess internationella namn, palliativ vård. Pallium är latin och betyder mantel. Palliativ vård betyder ungefär mantelomsvept vård, det vill säga man tar hand om hela människan. Det betyder att man ser till människan som en hel person med alla glädjeämnen och bekymmer. Vi brukar tala om fysiska, psykiska, sociala och existentiella (andliga) aspekter på vården.

Boken Palliativ vård vänder sig till dig som studerar på gymnasiets omvårdnadsprogram, men den kan även användas inom andra typer av utbildningar såsom vid fortbildning av vårdpersonal.

Boken ger dig en inblick i hur det är att vårda svårt sjuka och döende människor. Den ger dig också möjlighet att reflektera över din egen inställning till livet och döden.

Genom boken får du följa Gösta Olsson, en 78-årig man, från det att han får sin diagnos av doktorn till dess att han har dött. Gösta är en uppdiktad person som fått liv genom vårt arbete under många år med liknande, svårt sjuka människor.

Vi hoppas att du som läser detta ska känna igen dig när du senare arbetar aktivt i vården med svårt sjuka människor.

Stockholm maj 2009 Inger Fridegren Susanne Lyckander

Palliativ inlaga.indd 6

09-07-06 11.24.46

7

Gösta Olsson är en man på 78 år. Han har

Britta sitt sovrum med balkong. I källaren

arbetat som byggnadsarbetare på en mindre

finns förutom verkstaden ett litet badrum

firma. När han var 65 år gick han i pension

och en tvättstuga.

men han fortsatte att arbeta deltid under

Huset ligger i utkanten av staden och om-

flera år. Idag har han varit pensionär på hel-

ges av en stor lummig trädgård där både

tid i cirka fem år.

Gösta och Britta arbetar mycket. Till huset

Gösta är gift med Britta. De ska snart fira guldbröllop. Tillsammans har de tre vuxna

Palliativ inlaga.indd 7

leder en stentrappa som Gösta har tänkt mura om till sommaren.

barn och fem barnbarn. Barnen bor i närhe-

Under senvintern har inte Gösta känt sig

ten och kommer ofta och hälsar på. Gösta

riktigt kry. Han fick en förkylning i februari

och Britta är gärna barnvakt till sina barn-

som inte ville ge med sig. Hostan är fortfa-

barn då det behövs.

rande envis, särskilt på nätterna. Den gamla

Paret Olsson bor i en villa från 1930-talet

värken i ryggen har blivit värre och han har

som de köpte när barnen var små. Gösta har

också ont i höfterna. Det börjar bli besvärligt

själv renoverat huset. Sedan han blev pensi-

att gå i källartrappan. Han tycker inte att han

onär har snickrandet blivit en av hans fritids-

orkar snickra på samma sätt som tidigare.

sysselsättningar. Det finns en liten verkstad i

Har liksom inte samma lust längre. Ett an-

källaren där han verkligen trivs.

nat bekymmer är att han behöver kissa ofta.

Huset är byggt i 1,5 plan. På mellanvå-

På nätterna är det riktigt besvärligt och då

ningen finns två rum och kök och en liten

måste han ju ner för trappan också. Efter att

toalett. Från hallen går det en brant trappa

barnen har tjatat på honom har han äntligen

upp till andra våningen. Där har Gösta och

beställt tid hos sin husläkare.

• • • • • • • • • • • •

Gösta

09-07-06 11.24.46

8

Du betyder något därför att du är DU. Du betyder något till det sista ögonblicket i ditt liv och vi skall göra allt vi kan för att inte bara hjälpa dig att dö i frid utan leva tills du dör.

Dame Cicely Saunders

Palliativ inlaga.indd 8

09-07-06 11.24.48

9

Kapitel 1

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

KK Inger Fridegren, läkare

Människan har genom alla sekler, i alla religioner och i alla kulturer tagit hand om sina döende och döda. Hur vi tagit hand om våra döende har sett olika ut, allt från att låta honom vara i fred och ensam, till att hela släkten varit samlad runt dödsbädden och på något sätt deltagit i vården. Och det ser fortfarande olika ut.

På medeltiden vandrade människor till heliga platser, särskilt när de kände att livet höll på att ta slut. Utmed vandringslederna växte kloster upp, hospice, som betyder härbärge.

Här tog man hand om dem som blev sjuka. Man gav dem mat, dryck och möjlighet till vila. Syftet var att de skulle hämta krafter för att orka fortsätta sin vandring.

Hospicerörelsen – grunden till palliativ vård I East End i London byggdes ett hospice för tbc-sjuka sjömän i början av 1900-talet. Här arbetade på 1950-talet en sjuksköterska som också var kurator. Hon tyckte att cancersjuka människor borde vårdas på samma sätt. Sjuksköterskan hette Cicely Saunders. Hon utbildade sig till läkare och startade det första moderna hospicet för cancersjuka i slutet av 1960-talet. Cicely

Palliativ inlaga.indd 9

09-07-06 11.24.48

10

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

Saunders grundade därmed den moderna hospicefilosofin som idag utgör grund för palliativ vård, det vill säga den lindrande vården för svårt sjuka och döende människor. Hon blev senare adlad för sina insatser.

Hospicerörelsen spred sig snabbt över världen och fanns i många länder innan vi i Sverige började satsa på hospice i slutet av 1980-talet. Från början såg man hospice som ett särskilt hus för döende. Idag ser man det mer som en filosofi, oberoende av byggnad.

WHO:s definition av palliativ vård 1990 tog WHO den första definitionen av palliativ vård: Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för vården inte längre är att förlänga livet.

Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov.

Den ska också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet.

2002 togs den andra definitionen vilket blev ett tillägg av: Palliativ vård kan även ges tidigt i sjukdomsförloppet tillsammans med livsuppehållande behandling.

Betydelsen i den lite krångliga beskrivningen är att de som vårdar inte kan göra det ensamma, utan behöver stöd av flera andra personer med andra yrkeskunskaper. Man gör det när man vet att den sjuke inte kan bli frisk. Livet ska inte förlängas till vilket pris som helst; viktigare är den sjukes och de närståendes önskan om vad som upplevs som meningsfullt.

Livet ska inte heller förkortas utan vårdarna ser döden som en naturlig del av livet. Fram till dess att den sjuke dör ska vårdaren se till att han får hjälp med kroppsliga symtom, psykiska besvär, sociala behov och med de existentiella frågor som kom-

Palliativ inlaga.indd 10

sociala behov behov av trygghet, uppskattning t.ex.

närstående som står någon nära, t.ex. god vän eller familj

efterlevande närstående som lever kvar när någon har dött

existentiella frågor frågor som rör eller är avgörande för en människas liv och mening

WHO World Health Organisation

09-07-06 11.24.48

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

11

mer när man är svårt sjuk. Vårdarna ska också se till att de efterlevande får stöd i sin sorg efter dödsfallet.

Efter 2002 lade man alltså till att man också kan ge detta samtidigt som man ger behandling som syftar till att förlänga livet.

Palliativvården utvecklas

geriatrik läran om sjukdomar hos äldre, vanligen med en nedre åldersgräns vid 65 år

vägledande det som vi håller oss till, ett rättesnöre

Palliativ inlaga.indd 11

Ganska snart stod det klart att man inom hospicerörelsen inte klarade att ge alla döende vård i de byggnader man kallade hospice. Dels på grund av platsbrist men också för att de döende önskade vara hemma. Hemsjukvård blev allt vanligare.

Utanför Sverige blev den oftast som rådgivande insatser till familjen, som var de som skötte den som var sjuk.

I Sverige har vi en lång tradition av palliativ vård i hemmet.

Det har sett olika ut beroende på var man bott. Storstäderna var först med att bygga fler sjukhus som gjorde det möjligt att ge vård utanför hemmen. På landsbygden, där det var långt till sjukhus, fanns traditionen kvar längst att vårda döende hemma. Därför har kunskapen och erfarenheten att vårda döende hemma bevarats längst i glesbygd.

1962 startade den geriatriska kliniken hemsjukvård i Linköping. Professor Barbro Beck-Friis startade 1976 det första dygnet-runt-bemannade hemsjukvårdsteamet, LAH, Lasaretts-ansluten hemsjukvård, i Motala. Här var man inte bara rådgivande utan man skötte den sjuke och döende i hemmet i stället för på vårdavdelningen på sjukhuset. LAH, ”Motalamodellen”, kom att bli vägledande för utvecklingen av den avancerade hemsjukvården i Sverige och i flera andra länder. Inom den så kallade avancerade hemsjukvården, där man arbetar i team, har man gjort det möjligt att bedriva palliativ vård enligt WHO:s definition.

Idag har utbyggnaden av den avancerade hemsjukvården kommit långt, framför allt i tätbebyggda områden. I glesbygd har man istället satsat på att ordna palliativa rådgivningsteam som stöttar primärvårdens hemsjukvård. Men alla människor kan eller vill inte vårdas hemma. Det finns fortfarande alltför få platser på vårdavdelning i kommun och landsting, där palliativ vård bedrivs enligt definitionen.

09-07-06 11.24.48

12

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

Men vi dör inte bara av cancer. Vi dör också av sjukdom i hjärta och kärl, av lungsjukdomar, svåra sjukdomar i nervsystemet, i demenssjukdomar. Här behöver man också kunskaper i palliativ vård. Utomlands har man tidigare sagt att palliativ vård vänder sig till cancersjuka, men man har börjat förstå även där att palliativ vård behövs också för andra sjukdomar.

Vad står det i lagen?

Vad är det som styr vårt sätt att arbeta med svårt sjuka och döende människor? Först och främst är det lagen som talar om för oss vad vi ska göra.

I Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, kapitel 2 står att; ”vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilde människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

Hur vet man då vem som har störst behov? Alla som är sjuka har väl behov av sjukvård? Hur ska man kunna prioritera, välja ut någon, bland dem alla?

1996 tog regeringen fram en lagändring som stöd för det, den så kallade prioriteringsutredningen.

Här finns fyra grupper. Prioriteringsgrupp 1, det vill säga det viktigaste vi har att göra inom sjukvården är: ✱ Vård av livshotande akuta sjukdomar. ✱ Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. ✱ Vård av svåra kroniska sjukdomar. ✱ Vård i livets slutskede. ✱ Vård av människor med nedsatt autonomi, det vill säga människor som är osjälvständiga.

Har det då blivit enklare och mer rättvist för dem som bäst behöver vår vård i livets slutskede? På det måste vi tyvärr svara nej. På grund av det tillsattes en parlamentarisk kommitté om vård i livets slutskede 1998.

Kommittén kom med sitt svar i februari 2001 i rapporten ”Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut” SOU 2001:6.

Man föreslog att en god vård i livets slutskede kan ske

Palliativ inlaga.indd 12

09-07-06 11.24.48

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

obligatorisk bindande, tvingande

princip riktlinje för hur vil agerar och vad vi vill

etik handlar om hur vi ska vara och göra för att bli goda människor

prioritera välja framför annat

13

genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården ska utgå från etiska utgångspunkter baserade på principen att alla människor är lika mycket värda. De föreslog att den palliativa vården skulle få genomslag i hela landet inom fem år efter det att riksdagen fattat beslut.

Kommittén gav i uppdrag till Skolverket och Högskoleverket att lyfta fram palliativ vård som obligatoriska kurser i hela grundutbildningen för alla personalkategorier, som verkar inom vård och omsorg.

Det dröjde ända till september 2005 innan riksdagen tog beslut. Man konstaterade då att lagen redan prioriterar vård av döende. Rekommendationen till kommuner och landsting blev att gemensamt bygga ut den palliativa vården, starta palliativa team och skriva vårdprogram.

Socialstyrelsen fick i uppdrag att ta reda på hur den palliativa vården bedrevs runtom i Sverige. I december 2006 sa Socialstyrelsen att sjukvården inte lever upp till lagen, den palliativa vården är ojämlikt utbyggd och sämst är det på särskilda boenden.

Etiska principer Allt vårdarbete bygger på fyra etiska grundprinciper: ✱ autonomiprincipen ✱ rättviseprincipen ✱ principen att inte skada ✱ godhetsprincipen Det betyder att vi ska ta hand om den sjuke, så att han känner sig delaktig och har sin självständighet kvar. Vi ska göra gott och inte skada den vi hjälper. Vi ska också se till att det vi gör är rättvist och oberoende av ålder, hudfärg, religion och kultur, det vill säga att det bygger på människors lika värde.

I Sverige har vi många invånare med annan religion och kultur. Det ställer stora krav på oss inom sjukvården att ta hänsyn till det. I många länder informeras inte den sjuke utan man informerar närstående som avgör om han ska få veta vad han

Palliativ inlaga.indd 13

09-07-06 11.24.48

14

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

lider av. Många närstående vill ”bespara” den som är sjuk kännedomen om en dödlig sjukdom. Det är oftast svårt att bedriva god palliativ vård utan att den sjuke själv är informerad. Hur ska man förklara varför alla mediciner behövs, när den sjuke själv inte förstår vad han lider av? Ofta vet han själv hur sjuk han är för att det känns så i kroppen men också för att han ser hur vårdpersonal och närstående förbereder dödsfallet.

Vi som arbetar med människor från andra kulturer än vår egen, måste skaffa oss kunskap om vad som gäller för just den person som vi vårdar. Närstående kan berätta för oss om traditioner och ritualer som hör till den sjukes kultur. Om de inte är närvarande får vi läsa oss till, eller på annat sätt skaffa oss information om vad som kan vara viktigt för just den vi vårdar.

Närståendevård Det kan kännas självklart för alla inom sjukvården att vi ska ta hand om den döende människan. Men är det självklart att vi också ska ta hand om de närstående? Hälso- och sjukvårds­ lagen säger ingenting om detta, men kommittén för vård i livets slutskede föreslår att närstående ska få stöd under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Möjligen kommer vi att behöva se en lagändring för att förverkliga detta.

Vem äger döden?

Det sätt som vi arbetat på hittills inom sjukvården, har gjort det svårt att ha ett samarbete mellan olika vårdgivare kring de döende. Vi behöver ha tillgång till både läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator på samma gång och kanske även präst och tandläkare. Viljan till samarbete finns oftast, men det krävs ett nytt tankesätt för att ordna det praktiskt. Vi kan ju gå till oss själva. Hur vill jag ha det när jag blir sjuk och ska dö?

De allra flesta av oss har inte tänkt på det. Vi skjuter tanken på den ofrånkomliga döden framför oss, eftersom den oftast

Palliativ inlaga.indd 14

09-07-06 11.24.49

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

15

Förr i tiden dog man vanligtvis hemma och alla var med och tog farväl. Bilden är tagen 1952.

skrämmer. Ändå vet vi alla, innerst inne, att vi en dag kommer att dö. Förutsättningen i livets gång är ju att vi så småningom dör. Men det sker ju när man är ”hundra år”, i alla fall när man är riktigt gammal. Som ung är det svårt att föreställa sig hur det kommer att vara då.

Vi har gömt döden under större delen av 1900-talet.

Sjukvården har kommit att ”äga” vår död. Under andra hälften av 1900-talet har vi till 90 procent dött på sjukhus. Döden har gömts undan och skyddat alla utanför sjukhusets väggar.

Innan dess ”ägde” kyrkan döden. Människor dog vanligtvis hemma och prästen var en viktig person. Han tog hand om begravningen, han stöttade de efterlevande och gav trygghet.

Efter Ädel-reformen 1992, då kommunerna fick ansvaret för sjukvård för de äldre inom varje kommun, har andelen dödsfall på sjukhusen minskat till cirka 40 procent. Ungefär 30 procent sker på särskilda boenden och 20 procent i de egna hemmen.

Vem ”äger” döden idag? Allt fler uttalar önskemål om var de vill dö. Statistiska Centralbyrån, SCB, gjorde 1997 en rundringning och frågade friska personer hur de ville vårdas om de blev svårt, obotligt sjuka. Nästan 85 procent av svenska folket svarade att de vill vårdas hemma så länge som det finns tillgång

Palliativ inlaga.indd 15

09-07-06 11.24.49

16

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

till läkare samt sjukhusplats om de inte skulle vilja vara kvar hemma. Är det så att vi moderna människor håller på att ta över ”ägandet” av vår död? Det är kanske dags att vi vågar prata om döden?

Nya tider – nya krav Med nya tider kommer självklart nya krav på god vård.

Moderna människor kommer inte att finna sig i att vänta eller få till svar att det saknas resurser och kunskap. Om nu kraven kommer, så måste vi som arbetar inom sjukvården vara beredda att hjälpa till med god palliativ vård och troligast i den sjukes hem, det egna eller i det särskilda boendet.

Hur lär vi oss att ge god palliativ vård? Om man frågar dem som arbetar inom sjukvården idag hur de lärt sig vård av döende, får man ofta till svar: ”jag har lärt mig själv”. Det betyder för det mesta att man lärt av egen erfarenhet. Patienter säger hur de vill ha det, vi tar till oss det som fungerat bra och har också lärt oss av våra misstag.

Varför är det så? Har det varit så tabubelagt tidigare att vi inte ens undervisat om hur vi ska ge god vård i livets slut? Är det självklart att vi alla har inbyggt i oss förmågan att ge vård till döende, på samma sätt som vi tar hand om det nyfödda barnet?

På de frågorna finns nog inget bra svar men idag vet vi att vi alla kan lära oss att ge en god palliativ vård utifrån de kunskaper som finns. Vi ska i framtiden inte behöva lära oss själva, där våra egna misstag är den kunskap vi är allra mest rädda för.

Vi ska kunna gå till våra framtida arbeten med kunskaper baserade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att kunskaperna är testade i vetenskapliga undersökningar, så att det finns säkra bevis att det är bästa sättet att göra det på.

Dessutom kan de som arbetat länge och har lång erfarenhet säga att det här sättet fungerar. Det är särskilt viktigt när det inte finns vetenskapliga bevis att luta sig mot.

Här har hospicerörelsen varit ett föredöme och tagit fram en hel del vetenskapliga bevis för vad som är god palliativ vård.

Palliativ inlaga.indd 16

09-07-06 11.24.49

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

17

Är utbildningen bra ska man också få möjlighet att pröva på att använda kunskaperna, så att de känns som en färdighet då allvaret börjar. Det betyder i sin tur att man ska känna att man behärskar sitt jobb även när man är nybörjare. Fullärda blir vi ju aldrig. Vårdyrket lär oss något nytt varje dag hela livet.

Om Gösta Olsson blivit sjuk på 1950-talet, skulle han sannolikt legat lång tid på sjukhus och inte fått någon smärtlindring att tala om. Lidandet för honom och hans familj hade sannolikt varit stort.

Om han istället blivit sjuk på 1970-talet skulle han säkert också vårdats länge på sjukhus och han hade fått viss smärtlindring men förmodligen inte tillräcklig. Familjen hade inte fått något stöd.

Hade han insjuknat på 1990-talet skulle han kunnat erbjudas hemsjukvård i någon form, av och till legat på sjukhus samt fått tämligen god smärtlindring. Familjen hade på vissa håll i landet kunnat få gott stöd.

När han nu år 2009 får ont i ryggen och går till doktorn och får veta att han har prostatacancer som spritt sig i skelettet, blir han naturligtvis rädd. Hans minnesbilder från sin ungdom om hur man dog av cancersjukdomar kommer att prägla mycket av hans föreställning om hur han själv kommer att lida.

I kommande kapitel får vi följa honom utifrån ett fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv.

Palliativ inlaga.indd 17

09-07-06 11.24.50

18

Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv

Diskussion 1. Samtala om era egna erfarenheter av döden.

- Vad hade den sjuke för problem/behov?

- Hur löste man det? Vad tyckte du om det?

- Hur hade de närstående det?

- Hur var det för personalen?

2. Vad har du sett av palliativ vård under din praktik eller yrkeserfarenhet?

3. Vet du hur den palliativa vården är organiserad i ditt sjukvårdsområde?

4. Intervjua någon äldre släkting eller bekant om hur det var förr när någon dog?

5. Vilka förväntningar har du inför den här kursen?

Sammanfattning Palliativ vård betyder en aktiv helhetsvård av den som har en obotlig och dödlig sjukdom. Den engelske läkaren Cicely Saunders grundade och utvecklade den här vården på 1960-talet. De sjuka vårdades då främst på särskilda sjukhus som kallades hospice. Idag finns palliativ vård i många länder och i Sverige har den här vården byggts upp sedan slutet av 1970-talet. Regeringen har tagit fram en prioriteringsutredning som visar att vård i livets slutskede ska prioriteras högt och att den bör byggas ut så att den finns i hela landet på lika villkor för alla.

Numera kan palliativ vård utföras både på sjukhus, vårdboende, hospice och i hemsjukvård. Personalen är sammansatt av flera olika yrkesgrupper för att kunna ge lindring till den sjuke på bästa möjliga sätt och även stöd till de närstående.

Denna personal behöver kunskap om palliativ vård och det ska därför finnas kurser om detta i alla vårdutbildningar. Hospicerörelsen har varit en förebild för hur denna helhetsvård ska utföras och den har även bedrivit forskning som visar vad som är god palliativ vård.

8

Palliativ inlaga.indd 18

09-07-06 11.24.50

19

Gösta hos husläkaren måste åtgärdas. Britta trodde inte att det var

Som väl var hade Britta följt med. De hjälp-

så farligt. Problem med att kissa var vanligt

tes åt att berätta hur och när det hade börjat.

hade hon hört. Det gick visst att operera och

Det var inte så lätt att komma ihåg allting.

sedan blev det bra. Hon hade hört en del om

Gösta blev noggrant undersökt. Doktorn

det av sina väninnor.

lyssnade på lungorna och hjärtat och ville

Gösta sa inte så mycket men han tänkte på

ha en hel del blodprov tagna. Prostatakör-

sin farfar. Han hade haft cancer i prostatan

teln blev också undersökt via ändtarmen.

och blev efter hand allt sämre. Han hade inte

Gösta fick veta att den inte kändes som den

kunnat sköta sig själv den sista tiden. Det

skulle och att det skulle skickas en remiss

hade varit riktigt besvärligt. Gösta kom ihåg

till urologkliniken på sjukhuset för vidare

det väl för han hade varit i 15-årsåldern då

undersökning. Han fick något slemlösande

och bott i närheten. Han hade ofta varit på

mot hostan och mot värken i rygg och höft

besök och sett hur sjuk farfar var.

fick han värktabletter. Han skulle höra av sig

Gösta funderade över om det var samma

om de inte hjälpte eller om det dröjde med

sjukdom han hade och hur det skulle gå.

kallelsen till urologen. Blodproverna tog en

Hoppas att värktabletterna hjälper, tänkte

sköterska på vårdcentralen innan Gösta och

Gösta. Farfar hade inte fått något för värken.

Britta gick hem.

Det fanns väl inget på den tiden.

Ja, så gick de hem med en känsla av att

Han fick vänta tills de hörde av sig från

detta bara var början. Vad var det för fel på

sjukhuset. Bäst att inget säga till familjen

prostatan? Doktorn hade antytt att den nog

om sin oro.

Palliativ inlaga.indd 19

• • • • • • • • • • •

Det blev ett långt samtal hos husläkaren.

09-07-06 11.24.50

20

Palliativ inlaga.indd 20

09-07-06 11.25.01

21

Kapitel 2

Etik och estetik

KK Susanne Lyckander, vårdlärare

dilemma svår valsituation

Etik och estetik är två ord som används i många olika sammanhang. Det här kapitlet handlar om deras viktiga plats i omvårdnaden. De ses här som en grund för hur vi planerar och genomför all omvårdnad och speciellt vid vård i livets slutskede. Ett av de etiska dilemman som diskuteras är eutanasi och det tas därför upp i kapitlet.

Etik Etik kommer från grekiskan och betyder sed eller sedlighet.

Det kan översättas som läran om vilka seder och bruk som människan använder.

Etiska frågor har alltid engagerat människan och vi ställs inför många svåra frågor både i arbetslivet och på fritiden.

Att arbeta i vården är att stå mitt i verkligheten och befinna sig i valsituationer som gör att man måste göra på ett eller annat sätt. Att ha kunskap om den etik som ligger till grund för våra handlingar inom vården och att kunna reflektera kring vårdsituationer är en förutsättning för att kunna handla rätt.

Det gör det lättare för oss att fatta beslut i det enskilda fallet.

Etik handlar ytterst om att bli respekterad för den man är.

Vi bär alla ett ansvar för att det som är viktigast i en människas liv inte ska gå förlorat – rätten att ha ett människovärde.

Palliativ inlaga.indd 21

09-07-06 11.25.03

22

etik och estetik

Vårdetiken har här nedan sammanfattats i fyra huvud­ principer ✱ autonomi ✱ rättvisa ✱ inte skada ✱ göra gott

Respektera självbestämmandet – autonomi Autonomi kan översättas med självständighet. I vården betyder det att varje människa har rätt att bli behandlad med respekt för sin identitet och egenart både kroppsligt och själsligt, för sina värderingar, uppfattningar, livsåskådningar och religiösa tro.

Kroppsligt kan det vara att utföra vård och behandlingar så att de inte är kränkande. Särskilt viktigt är det då det gäller den nära omvårdnaden och hygienen som vårdtagaren kan behöva hjälp med, men som han helst skulle vilja sköta själv om han kunde. Det är viktigt att göra det så skonsamt som möjligt och utifrån tanken att stärka hans självständighet så mycket som möjligt. Att kränka den kroppsliga integriteten är att utöva makt på ett sätt som skadar vårdtagaren även själsligt.

All vård och behandling ska utföras i samförstånd med den sjuke. Det gäller att klart och tydligt informera om vad som ska göras och varför. Den sjuke ska sedan få fatta beslut om det är enligt hennes vilja eller inte. Detta står också i Hälsooch sjukvårdslagen.

integritet att stå emot påtryckningar; även att människor har rätt att bli skyddade mot intrång

egenart utmärkande eller avvikande egenskaper

kränka behandla någon nedsättande

skonsam präglad av omtanke och försiktighet

Vara rättvis Att fördela sjukvården rättvist innebär att var och en ska få vård efter de behov och de förutsättningar som hon har. Det är både en medicinsk bedömning och en fråga om vad den enskilde vårdtagaren kan acceptera utifrån sin integritet. Det är viktigt att ekonomiska eller andra skäl inte lägger hinder i vägen för en rättvis vård. Hälso- och sjukvårdslagen säger att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. För att vården av de döende ska kunna bli rättvis och genomföras enligt samma principer över hela

Palliativ inlaga.indd 22

09-07-06 11.25.03

etik och estetik

23

världen gjorde Förenta Nationerna en sammanställning av de döendes rättigheter 1975.

Förenta Nationernas förklaring om de döendes rättigheter

En sammanställning av de döendes rättigheter gjorde 1975.

Denna har sedan antagits av Förenta Nationernas generalförsamling som en förklaring av de rättigheter som omfattar den döende människan.

Förklaringen omfattar följande rättigheter:

Palliativ inlaga.indd 23

✱ Vård av livshotande akuta sjuk­

✱ Jag har rätt att inte dö ensam.

domar. ✱ Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. ✱ Vård av svåra kroniska sjukdomar. ✱ Vård i livets slutskede. ✱ Vård av människor med nedsatt autonomi, det vill säga människor som är osjälvständiga. ✱ Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död. ✱ Jag har rätt att bevara hoppet, oavsett om det jag hoppas på skiftar. ✱ Jag har rätt till vård och omsorg från dem som bevarar ett hopp, även om detta förändras. ✱ Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt. ✱ Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård. ✱ Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård, även om syftet inte längre är tillfrisknande utan välbefinnande.

✱ Jag har rätt att vara smärtfri. ✱ Jag har rätt att få ärliga svar

på mina frågor. ✱ Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset. ✱ Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att acceptera min död. ✱ Jag har rätt att få dö lugnt och med värdighet. ✱ Jag har rätt att behålla min individualitet och inte fördömas för mina beslut om de går emot andras uppfattningar. ✱ Jag har rätt att diskutera och uttrycka mina religiösa och/eller andliga upplevelser, oavsett vad de betyder för andra. ✱ Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras efter döden. ✱ Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upp­ lever det som givande att hjälpa mig att möta min död.

09-07-06 11.25.03

24

etik och estetik

Inte skada Det kan tyckas självklart att vi inom vården inte ska skada någon av de vårdtagare som vi vårdar. Men så enkelt är det inte. Många behandlingar och utredningar inom vården skadar den sjuke både fysiskt och psykiskt. En del av dessa skador uppkommer då vi försöker att hjälpa den sjuke att tillfriskna eller att hålla sjukdomen under kontroll. Det är därför viktigt att överväga vilka undersökningar och behandlingar som ska utföras så att de verkligen är till nytta för den sjuke. Att rutinmässigt kontrollera till exempel blodvärden i livets slut, kan vara sådant som inte hjälper den sjuke.

Det är också viktigt med information så att den sjuke förstår vad som planeras, varför man ändrar behandlingar och vidtar vårdåtgärder av olika slag. På det psykiska planet kan det handla om bemötande. Svårt sjuka människor har rätt att visa sina känslor av oro och sorg. En del blir aggressiva.

Om personalen då också blir arga skadar det den sjuke.

Göra gott Att göra gott hänger nära ihop med principen att inte skada.

Den är speciellt viktig vid obotliga sjukdomar. Målet är då att lindra det totala lidandet, alltså både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Vi ska ge lindrande vård utifrån den sjukes behov så att han varje dag upplever största möjliga tillfredsställelse på alla plan. För att klara detta behövs en aktiv helhetsvård med insatser från all vårdpersonal. Det finns alltid något mer att göra för att den sjuka ska må bättre. Här är det bra att personal med olika yrkeskunskaper planerar och arbetar tillsammans.

Palliativ inlaga.indd 24

09-07-06 11.25.03

etik och estetik

25

Eutanasi Vi lever allt längre och har möjlighet att behandla sjukdomar på ett allt bättre sätt. Detta är positiva framsteg inom medicinsk vetenskap men det gör också att sjukdomsförloppet kan bli mer utdraget än förr i tiden då döden kom fortare. För en del kan ett långt sjukdomsförlopp verka skrämmande och det gör att döden ibland kan ses som ett bättre alternativ. En av de etiska frågor som diskuteras idag både i vården och i samhället i övrigt är därför frågan om eutanasi. Ordet kommer från grekiskan och betyder god död. Idag används ordet för dödshjälp. Man kan skilja på olika typer av dödshjälp. Här tar vi upp tre typer; passiv dödshjälp, aktiv dödshjälp och läkarassisterat självmord.

Passiv dödshjälp kallas det när den behandling, som eventuellt hade kunnat förlänga patientens liv, avbryts eller inte sätts in. Detta sker i samråd med patienten. Patienten kommer då att dö av sin sjukdom. Detta sätt praktiseras inom vården idag och är tillåtet i svensk lag.

Aktiv dödshjälp är att patienten ber om dödshjälp och att vårdpersonalen ger en dödande injektion, vilket leder till att patienten snabbt dör. Detta är förbjudet i svensk lag. I ett fåtal länder är detta tillåtet, exempelvis Holland.

Läkarassisterat självmord innebär att patienten själv avslutar sitt liv med hjälp av en dödlig dos medicin, som en läkare skrivit ut och förberett. Patienten kommer att dö av medicinen.

Detta är heller inte tillåtet i svensk lag men debatteras just nu.

Flera riksdagsledamöter vill att detta ska bli lagligt.

Varför vill människor ha dödshjälp?

Det har gjorts flera undersökningar om varför människor skulle vilja ha dödshjälp. De motiv som är vanligast är att man inte vill bli en börda för sina närmaste. Det finns en oro för att de anhöriga inte ska orka med situationen. Andra motiv är att de är rädda för att sjukdomen ska förvärras och leda till ett stort lidande med både smärta och andra svåra symtom som till exempel andnöd. De vill därför ha dödshjälp för att slippa detta.

Det finns också en del som vill ha kontroll över sin situation genom dödshjälp.

Palliativ inlaga.indd 25

09-07-06 11.25.04

ISBN 978-91-47-09292-5 © 2009 Inger Fridegren, Susanne Lyckander och Liber AB Redaktion Lisa Iverstam Formgivning Nette Lövgren Bildredaktion Irene Berggren Omslagsbild Maja Modén Språkgranskning Björn Fridegren Produktion Thomas Sjösten Andra upplagan 1 Repro Printing AB, Malmö Tryckt i Kina 2009 Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering utöver lärares rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden.

BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t ex kommuner/universitet.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i två år samt bli skyldig erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare.

Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se Kundservice tfn 08-690 93 30 fax 08-690 93 01 e-post:kundservice.liber@liber.se

Palliativ inlaga.indd 2

09-07-10 11.06.46

168

Bildförteckning s. 8 s. 15 s. 20 s. 29 s. 34 s. 42 s. 47 s. 50 s. 54 s. 62 s. 102 s. 108 s. 114 s. 121 s. 123 s. 129 s. 135 s. 138 s. 140 s. 150 s. 159 s. 160 s. 162

Palliativ inlaga.indd 168

Adrian Dennis / AFP / Getty Images / Scanpix Upplandsmuseets bildarkiv Sven Persson / sydpol.com / IBL bildbyrå Hannah Goldstein Dan Lepp / Etsabild / Johnér Bildbyrå Ester Sorri / Bildhuset / Scanpix Lasthein Jens Olof / NordicPhotos Tommy Andersson / Bildarkivet.se Istockphotos Robert Ekegren / Scanpix PhotoAlto Vol. 87 Per Magnus Persson / Johnér Bildbyrå Tomas Södergren / Mira / NordicPhotos Robert Ekegren / Scanpix Jochen Zick / Scanpix Miriam Klyvare / Tiofoto / NordicPhotos Johan Mård / Folio Bildbyrå Andrè Maslennikov / Scanpix Folio Bildbyrå Bertil Ericson / Scanpix Pernilla Hed / Etsabild / Johnér Sandra Andersson / NordicPhotos Johan Ödmann / Johnér Bildbyrå

09-07-06 11.28.19

2:A UPPLAGAN

Palliativ vård

Palliativ vård

Inger Fridegren Susanne Lyckander

        

Palliativ vård betyder aktiv helhetsvård av den som har en obotlig och dödlig sjukdom. Målet är att göra den sista tiden i livet för en obotligt sjuk person så bra och symtomfri som möjligt genom att se till hela livssituationen, både fysiskt och psykiskt, socialt och existentiellt. Boken Palliativ vård har denna helhetssyn. Texten behandlar bland annat hur viktigt det är med lyhördhet, flexibilitet och empati för att kunna ge god palliativ vård.

Boken tar också upp hur det är att vara närstående till en person som ska dö.

Palliativ vård

Genom fallbeskrivningar får läsaren följa en äldre man, Gösta, från det att han får sin diagnos tills dess att han dör. Varje kapitel avslutas med uppgifter och en sammanfattning.

Palliativ vård är skriven för kursen Lindrande vård på gymnasieskolans Omvårdnadsprogram, men passar också bra för studerande på vuxenutbildningar och för fortbildning av vårdpersonal.

Redaktörer och huvudförfattare är Inger Fridegren, specialist i allmänmedicin, diplomerad i palliativ medicin, ASIH Nacka närsjukhus och Susanne Lyckander, distriktssköterska och vårdlärare, Helsingborg.

2:A UPPLAGAN

Best.nr 47-09292-5 Tryck.nr 47-09292-5

Palliativ va rd omslag.indd 1

09-07-10 11.05.13