9789144116990

Föräldrar till barn med särskilda behov En kunskapsöversikt

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39467 ISBN 978-91-44-11699-0 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2017 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Lena Bukovsky/shutterstock.com Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2017

INNEHÅLL

Förord 7

1 Bakgrund 9 Inledande ord 9 Att leva med en funktionsnedsättning 11 Funktionsnedsättningar i ett globalt perspektiv 13 Att växa upp med en funktionsnedsättning 14 Hälsa hos personer med funktionsnedsättningar 16 Att åldras med en funktionsnedsättning 17 Att vara anhörig 18 Definition, orsak och förekomst 20 Sammanfattning 21 2 Att ställas inför något oväntat 23 Fallbeskrivning 23 När det oväntade sker 24 Barn på sjukhus 26 Krisreaktion 27 Resiliens 30 Roller i förändring 31 Pappor till barn med funktionsnedsättningar 33 Att förhålla sig till en utmanande situation 34 Sammanfattning 36

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

3

Innehåll

3 Hälsa och välbefinnande 39 Fallbeskrivning 39 Förmåga att hantera stress 40 Stressmodeller 41 Känsla av sammanhang 42 Krav och kontroll 44 Fysisk och psykisk hälsa 45 Sömn som friskfaktor 47 Skillnader i copingbeteende mellan mammor och pappor 48 Livskvalitet och social situation 51 Arbetsmöjligheter och ekonomisk situation 54 Hur påverkas syskonen? 57 Sammanfattning 60 4 Omgivningens bemötande 63 Fallbeskrivning 63 Socialt stöd 64 Bemötande från professionella vårdgivare 66 Familjeorienterad vård 67 Bemötande från omgivningen 69 Att få ta plats 71 Stöd från mor- och farföräldrar 72 Sammanfattning 76 5 När barnet blir vuxet 79 Fallbeskrivning 79 Att vårda ett vuxet barn med funktionsnedsättning 80 Ansvarsfördelning 83 Transition från barn till vuxen 85 Sammanfattning 87

4

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Innehåll

6 När något oväntat tillstöter 89 Fallbeskrivning 89 Att förlora sitt barn 90 Sorgens ansikte 92 När orken inte räcker till 95 Sammanfattning 98 7 Konkluderande sammanfattning 101 Referenser 105

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

5

KAPITEL 1

Bakgrund

Inledande ord Att vara anhörig till en person med en funktionsnedsättning kan innebära att man är anhörig till en förälder eller ett syskon med en funktionsnedsättning eller till en make/maka med en funktionsnedsättning, men det kan även innebära att vara förälder till ett litet eller ett vuxet barn med en funktionsnedsättning. Man kan anta att detta att vara förälder till ett litet eller ett vuxet barn med en funktionsnedsättning är en särskilt utsatt position, dels därför att mycket starka känslor är inblandade och dels därför att man inte har någon möjlighet att avstå sitt föräldraskap, varken tillfälligt eller mer långvarigt. När det gäller små barn med funktionsnedsättningar så är det oftast föräldrarna som har huvudansvaret för barnets vård- och omsorgsbehov, vilket också innebär att professionella vårdare till stor del arbetar med, och möter, både föräldrarna och barnet. När barnet med en funktionsnedsättning blir vuxet är det inte ovanligt att föräldrarna fortsätter att ta huvudansvaret för det vuxna barnets vård- och omsorgsbehov och att det vuxna barnet också fortsätter att bo i föräldrahemmet under lång, lång tid. Detta innebär att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ofta fortsätter att uppta en stor plats i sina barns liv under mycket lång tid. Det innebär också i sin tur att man som professionell vårdare även efter barnets 18-årsdag kan fortsätta att arbeta med, och möta, både föräldrarna och det vuxna barnet. Av den anledningen är det viktigt att ha kunskap om dessa föräldrars livssituation. Det finns en stor mängd forskning som rör situationen att vara förälder till ett litet barn med en funktionsnedsättning, men forskningsintresset avtar tyvärr alltmer ju äldre barnet blir. Kanske beror det på att man felaktigt antar att föräldrarna successivt ”lär sig” att hantera © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

9

1 Bakgrund

sin situation när barnet blir äldre. Man kan dock anta att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ständigt ställs inför nya situationer och nya utmaningar allteftersom barnet blir äldre och av den anledningen vore det önskvärt att forskningsintresset varit lika stort för föräldrar till både små och vuxna barn med funktionsnedsättningar.

Under de senaste 50 åren har antalet barn och unga med olika former av funktionsnedsättningar tredubblats, vilket måste ses som en mycket betydande ökning. Mestadels beror denna stora ökning på medicinsk-tekniska landvinningar, som idag gör det möjligt för barn och unga med mycket svåra sjukdomar och/eller medicinska tillstånd att både få en diagnos och att faktiskt överleva svåra tillstånd, ofta till en kostnad av en temporär eller permanent funktionsnedsättning (Perrin 2002). Ökningen av antalet funktionsnedsättningar i gruppen barn och unga har över tid varit den enskilt största i jämförelse med alla andra grupper i samhället (ibid.). Med anledning av den betydande ökningen av andelen barn och unga med olika typer av funktionsnedsättningar kan man ställa sig frågan: Har samhällets vård-, stöd- och omsorgsinsatser för dessa utsatta personer och deras anhöriga ökat i samma utsträckning som antalet drabbade barn och unga blivit allt fler? Eller uttryckt i andra ord: Får barn och unga med olika typer av funktionsnedsättningar och deras anhöriga den vård, det stöd och den omsorg de faktiskt behöver för att kunna leva ett acceptabelt och meningsfullt liv?

Forskningen som rör anhöriga till personer med funktionsnedsättningar visar gång på gång att de anhöriga utgör en mycket utsatt och sårbar grupp.

Risken för att dessa personer, det vill säga anhöriga till personer med funktionsnedsättningar, ska drabbas av psykisk och/eller fysisk ohälsa är mycket hög. Särskilt utsatta för ökade risker att drabbas av psykisk och/eller fysisk ohälsa är mammor till barn med funktionsnedsättningar, eftersom det oftast är de som har huvudansvaret för barnen och deras omsorgsbehov (Leiter m.fl. 2004). Orsakerna till att anhöriga till barn med funktionsnedsättningar i allmänhet, och mammor till barn med funktionsnedsättningar i synnerhet, löper ökad risk att drabbas av psykisk och fysisk ohälsa är flera. Först och främst har barn med funktionsnedsättningar kraftigt ökade omvårdnads­ behov, jämfört med barn i samma åldrar utan funktionsnedsättningar (ibid.). Även det faktum att många av dessa barns föräldrar får en störd nattsömn, med minimal eller ingen tid alls att ta hand om sig själva och sina basala behov, samt dessutom minimala förutsättningar att ta hand om sin 10

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

­ arrelation, innebär givetvis en stor utmaning för hela familjen. Dessutom p får föräldrarna minskade möjligheter och förmåga till att yrkesarbeta på heltid, vilket sammantaget ofta leder till försämrad ekonomi eller till och med till fattigdom i familjen. Familjen drabbas också ofta av otillräckligt socialt och professionellt stöd och bristande tillgång till information både om sin utsatta livssituation och om funktionsnedsättningen som sådan (Koshti-Richman 2009). Det sociala stödet från andra människor har stor betydelse för anhörigas fysiska och psykiska välbefinnande samt känsla av att vara uppskattade och att andra människor bryr sig om dem och deras livssituation. Detta kan enligt forskningen minska riskerna för fysisk och psykisk ohälsa hos de anhöriga (Eisele 2003). Man kan sammanfatta situationen för anhöriga till barn med funktionsnedsättningar i allmänhet, och situationen för mammor till barn med funktionsnedsättningar i synnerhet, med att det tar enormt mycket tid i anspråk att vårda ett barn med en funktionsnedsättning. Det faktum att det är enormt tidskrävande att vårda ett barn med en funktionsnedsättning gör att det finns minimalt med tid över för andra aktiviteter såsom arbete, vila och rekreation (Brandon 2007). Även de anhöriga till barn med funktionsnedsättningar som yrkesarbetar är ofta frånvarande från arbetet betydligt fler dagar än de anställda som inte har barn med funktionsnedsättningar. Detta beror på att anhöriga till barn med funktionsnedsättningar bland annat behöver följa med sina barn på hälsooch sjukvårdsbesök eller helt enkelt måste vårda barnet då barnet blivit tillfälligt eller permanent sämre i sitt hälsotillstånd (George m.fl. 2008).

Att leva med en funktionsnedsättning Uppskattningsvis lever omkring 20 procent av alla människor i världen med någon form av funktionsnedsättning och siffran tycks ständigt öka (Pastor m.fl. 2009). Orsakerna till att andelen personer som föds med, eller under livet förvärvar, någon form av funktionsnedsättning ökar, är troligen flera. En bidragande orsak till ökningen av antalet personer med funktionsnedsättningar är att det idag är möjligt att rädda allt fler, och allt tidigare födda, barn till livet (Newacheck & Taylor 1992). Man kan påstå att barn som föds före graviditetsvecka 28 har en betydligt ökad risk för att drabbas av komplikationer i samband med förlossningen eller under den första kritiska och vårdkrävande tiden i livet. Ju mer vård en baby/person är i behov av, © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

11

1 Bakgrund

desto större är riskerna för att babyn/personen ska drabbas av någon form av svåra vårdkomplikationer (Sacchetti m.fl. 2000). Komplikationerna, både vårdkomplikationer och komplikationer relaterade till den alltför tidiga förlossningen, kan leda till olika typer och grader av funktionsnedsättningar.

En av orsakerna till att antalet personer med funktionsnedsättningar har ökat, kan också relateras till att spädbarnsdödligheten har minskat radikalt över tid, särskilt i de ”rikare” delarna av världen. Förr dog ofta nyfödda barn med svåra sjukdomar, svåra missbildningar och/eller svåra funktions­ nedsättningar i samband med förlossningen eller mycket tidigt i livet. Idag har de medicinska, kirurgiska och tekniska kunskaperna samt den praktiska kompetensen ökat avsevärt och man kan därför ofta framgångsrikt behandla många av dessa sårbara och svårt sjuka barn (Newacheck & Taylor 1992).

Ytterligare en orsak och förklaring till det ökande antalet människor som drabbats av funktionsnedsättningar, är att läkarvetenskapen idag kan bota och/eller behandla sjukdomar och skador som tidigare förblev otillräckligt behandlade och oftast slutade i en alltför tidig död. Även inom dessa patientgrupper finns idag en fortsatt ökad risk för komplikationer, vilket kan leda till olika typer av funktionsnedsättningar (Sacchetti m.fl. 2000). Ytterligare en förklaring till ökningen av antalet personer med funktionsnedsättningar är att människors levnadsstandard har ökat betydligt över tid, vilket bidrar till att barn och vuxna med svåra sjukdomar och funktionsnedsättningar överlever i högre grad än vad som tidigare var fallet (Newacheck & Taylor 1992). Dessutom lever människor generellt sett längre idag än tidigare generationer gjorde. Den ökade livslängden i sig innebär dock att människor på sin ålders höst kan drabbas av funktionsnedsättningar, sjukdomstillstånd och/eller olyckor som leder till olika former av funktionsnedsättningar (ibid.). Idag går den medicinska och den tekniska utvecklingen dessutom oerhört snabbt framåt. Den medicinska kunskapsmassan ökar snabbt genom ökad forskning och utveckling, som tillför ökade medicinska kunskaper om hur skador och sjukdomar uppkommer och hur man mest framgångsrikt ska kunna behandla, bota och förebygga dessa tillstånd. Även den medicinsktekniska utvecklingen går mycket snabbt framåt, liksom läkemedelsforskningen, vilket sammantaget ökar förutsättningarna för ständig utveckling av nya hjälpmedel samt nya potenta läkemedel. Sammantaget innebär detta att vi, i vårt samhälle idag, har en ökad tillgång till mer effektiva och kraftfulla medicinska, tekniska och kirurgiska behandlingsformer och andra typer av 12

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

insatser än tidigare, i syfte att bota, behandla, lindra och förebygga skador och sjukdomar (ibid.).

Funktionsnedsättningar i ett globalt perspektiv Definitioner av begreppet ”funktionsnedsättning” skiljer sig åt i olika delar av världen. Rapporteringen av andelen personer som drabbats av olika typer av funktionsnedsättningar är därför också skiftande. Man räknar med att det finns omkring 180 miljoner barn i världen som drabbats av någon form av funktionsnedsättning och det är också väl känt att antalet drabbade barn ständigt ökar (Ghai 2002). Hur dessa barns liv ser ut, och under vilka förhållanden de lever, varierar givetvis kraftigt beroende på var i världen de bor och/eller befinner sig. För många barn kan en funktionsnedsättning i barndomen också leda till livslånga hälsoproblem, livslånga sociala problem, livslånga ekonomiska problem och livslånga psykologiska problem (Halfon & Hochstein 2002). Dessa livslånga problem drabbar speciellt barn som lever under knappa ekonomiska omständigheter eller i ren fattigdom (Parish & Cloud 2006), liksom även barn som drabbats av intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättningar (Allerton m.fl. 2011). Många av dessa barn är ”medicinskt sköra” och är därför i stort behov av avancerad medicinsk sjukvård under kortare eller längre perioder av sina liv (Edmond & Eaton 2004). Trots att vårdbehovet oftast är stort och alarmerande, har långt ifrån alla barn i världen tillgång till den avancerade vård och omsorg de faktiskt är i mycket stort behov av. Särskilt gäller det i de ”fattigare” delarna av världen och detta på grund av den betydande fattigdom, okunskap och/eller stigmatisering som råder i dessa delar av världen (Solarsh & Hofman 2006).

I många kulturer saknar människor med funktionsnedsättningar, helt eller delvis, möjligheter och/eller förmåga att förvärvsarbeta och därmed försörja sig själva. De lever därför ofta isolerade och undanskymda utan tillgång till och/eller möjligheter att få adekvat vård och omsorg för sina sjukdomar och andra krämpor (ibid.). Även i de delar av världen där välståndet är större leder ofta det stora vårdbehovet för barn med funktionsnedsättningar till ökade ekonomiska kostnader för de drabbade familjerna, samtidigt som lönearbete utanför hemmet oftast omöjliggörs, eller minskas betydligt för föräldrarnas del, på grund av den extra tunga omsorgsbörda som det innebär att leva med ett barn med en funktionsnedsättning (McConkey 2005). Detta © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

13

1 Bakgrund

innebär i sin tur att många barn med funktionsnedsättningar världen över lever i en ekonomiskt mycket ansträngd tillvaro (Parish & Cloud 2006).

Dessutom är det väl känt att särskilt mammor till barn med funktionsnedsättningar ofta lever under kraftigt ökad fysisk, psykisk och praktisk belastning och därmed löper dessa mammor en ökad risk för att drabbas av psykisk ohälsa, till exempel i form av depression eller depressiva symtom (Bailey m.fl. 2007). Hur en förälders psykiska ohälsa vidare påverkar dessa utsatta barns allmänna utveckling, livskvalitet och psykiska hälsa, har man i dagsläget tyvärr mycket begränsade kunskaper om. Forskningen om psykiskt välbefinnande och livskvalitet hos barn med funktionsnedsättningar är i nuläget också relativt begränsad. Den forskning som ändå finns tillgänglig, pekar på att barn med kognitiva funktionsnedsättningar oftare lider av ångest, depression och beteendeproblematik än barn med andra typer av funktionsnedsättningar (Gallegos m.fl. 2012). Det är också empiriskt väl känt att det kan vara svårt att upptäcka psykisk ohälsa hos barn med funktionsnedsättningar, då barnen ofta kan ha stora svårigheter att kommunicera sina problem till omgivningen på ett adekvat sätt. Föräldrarna är dessutom vanligen mer fokuserade på signaler som rör barnets fysiska hälsa än på eventuella psykiska problem hos barnet (Teagle 2002).

Att växa upp med en funktionsnedsättning Att utvecklas från att vara ett litet barn till att bli en vuxen person är en stor omställning för alla människor, men troligen är omställningen särskilt stor för unga människor med funktionsnedsättningar. När det gäller unga människor utan funktionsnedsättningar är förväntningarna vid denna övergång, från att vara barn till att bli en vuxen person, att den unge/unga alltmer ska utveckla sin autonomi och bli alltmer självständig. Dessutom förväntas av omgivningen att den unge/unga ska skaffa sig någon form av utbildning, arbete, bostad och kanske också träffa en partner att dela livet med. För många unga människor med funktionsnedsättningar uteblir tyvärr ofta dessa positiva konsekvenser av att växa upp och bli vuxen för att sedan ingå i ett traditionellt vuxenliv. Övergången från att vara barn till att bli en vuxen person innebär för dessa ungdomar också en övergång från barnorienterade vårdgivare till vuxenorienterade vårdgivare. Dessa övergångar kan av flera olika orsaker vara svåra och problematiska att genomgå för 14

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

många ungdomar och deras familjer (Hirst & Baldwin 1994). Bland annat råder stora kulturella skillnader mellan barnorienterad vård och omsorg och vuxenorienterad vård och omsorg. De professionella vårdgivare som barn och unga med funktionsnedsättningar har mött regelbundet under hela sin uppväxt, med ofta frekventa och nära relationer sinsemellan, bryts upp och ungdomarna förväntas kunna skapa nya relationer med nya, hittills helt okända vårdgivare. Föräldrar till barn och ungdomar med funktionsnedsättningar upplever ofta en stor oro, och ett extra stresspåslag, när det gäller hur livet och framtiden ska komma att utvecklas för den unge/ unga (Smart 2004). Trots att dessa övergångar från barn- till vuxenliv ofta upplevs som svåra och stressfyllda, och till och med traumatiska (ibid.), så blir slutresultatet av övergången oftast så småningom relativt bra eller åtminstone acceptabelt (Lotstein m.fl. 2005). Ungdomar med måttliga eller lättare funktionsnedsättningar tycks dock ha allra svårast för att finna sig till rätta i vuxenlivet och tyvärr hamnar de också ofta i social isolering utan möjligheter till arbete, utbildning och nära relationer (Hirst & Baldwin 1994). Orsaken till dessa problem kan möjligen vara att ungdomar med måttliga eller lättare funktionsnedsättningar ofta ”faller mellan stolarna”, då de kan vara alltför vårdberoende för att kunna klara ett självständigt liv, men alltför ”friska och aktiva” för att kunna ta del av många av de vårdalternativ som erbjuds dem, som till exempel gruppboende (Stewart m.fl. 2001).

Att vara delaktig i samhället och att ha tillgång till goda vänner och/eller kamrater är fundamentala behov för alla människor (Zaff m.fl. 2003). Människors faktiska delaktighet i samhället har visat sig leda till känslor av ökad kompetens, förhöjd självkänsla och stärkt förmåga att ytterligare utveckla sina befintliga förmågor, vilket i sig också leder till ökad livstillfredsställelse och ett psykologiskt välbefinnande (Edwards m.fl. 2003). Delaktighet i samhället innebär också att individen har möjligheter att etablera nya sociala kontakter med andra människor. Genom att etablera sociala kontakter och knyta vänskapsband kan också djupare relationer utvecklas, vilket är en mycket betydelsefull och viktig del av en människas liv i syfte att uppnå en god livskvalitet (Zaff m.fl. 2003).

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

15

1 Bakgrund

Hälsa hos personer med funktionsnedsättningar Personer med funktionsnedsättningar lider oftare av fysisk och psykisk ohälsa än personer utan funktionsnedsättningar (Holmgren 2011). Detta faktum kan förklaras av flera omständigheter och enskilda faktorer. Dels riktas inte förebyggande hälsoinsatser specifikt till personer med funktionsnedsättningar och dels finns det olika hinder som gör att personer med funktionsnedsättningar inte får tillgång till hälso- och sjukvård samt adekvata mediciner i tillräcklig omfattning om de skulle drabbas av sekundära sjukdomstillstånd (Allerton & Emerson 2012). Ytterligare en orsak till det ökade ohälsotalet för personer med funktionsnedsättningar är att de, oftare än personer utan funktionsnedsättningar, lider av övervikt i kombination med bristande motion (Boström 2008). Sammantaget är både fysisk och psykisk ohälsa betydligt mer vanligt förekommande hos personer med funktionsnedsättningar än hos personer utan funktionsnedsättningar. Den fysiska och psykiska ohälsan uppträder dessutom tidigare i livet för personer med funktionsnedsättningar än hos personer utan funktionsnedsättningar (ibid.). Många personer med funktionsnedsättningar lider av psykisk ohälsa, som ångest och depressioner av olika svårighetsgrader (Papp m.fl. 2005). Den psykiska ohälsan är tyvärr ofta svår att upptäcka eftersom omsorgspersonal, som arbetar nära personer med funktionsnedsättningar, ofta saknar djupare kunskaper om hur psykisk ohälsa yttrar sig i praktiken. Det omvända gäller också, vårdpersonal som arbetar med människor med psykisk ohälsa saknar ofta kunskaper om konsekvenser av olika typer av funktionsnedsättningar.

För att råda bot på den ökande psykiska ohälsan är det viktigt med ett holistiskt synsätt, som innefattar både individen med funktionsnedsättning och den psykiska ohälsan i ett helhetsperspektiv. Även den orala hälsan är ofta negativt påverkad hos personer med funktionsnedsättningar (Martens m.fl.

2000). Detta beror både på patienternas svårigheter att följa tandläkares rekommendationer och på brister i tillgången på tandvård för patienter med funktionsnedsättningar. Bristerna i tillgång på tandvård beror bland annat på bristande erfarenhet hos tandvårdspersonalen, vilket leder till enklare, mindre avancerade och mindre tidskrävande behandlingsalternativ (Klingberg & Hallberg 2012). Även den sexuella och reproduktiva hälsan kan givetvis påverkas negativt hos personer med funktionsnedsättningar, bland annat genom att de ofta saknar adekvata kunskaper inom dessa o ­ mråden.

16

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

Orsaken till detta kan vara att omgivningen betraktar personer med funktionsnedsättningar som mer eller mindre asexuella och därmed också utan behov av fysisk närhet och/eller önskan om att bli biologiska föräldrar (Reilly 1991). Detta överensstämmer inte med hur personer med funktionsnedsättningar själva upplever sitt sexuella intresse och sina relationer med det motsatta könet. De har vanligen sexuellt umgänge i samma omfattning som människor utan funktionsnedsättningar och har, som de flesta andra människor i samma ålder, också ofta en önskan om att få bli biologiska föräldrar (Olsen 2010).

Att åldras med en funktionsnedsättning Man kan se åldrandet som en långsiktig process, som startar med allt fler åldersförändringar, som successivt leder till att den åldrande individen utvecklar en ökad fysisk sårbarhet. Detta innebär i sin tur att sjukdomar lättare kan manifesteras i den åldrande kroppen – sjukdomar som successivt förvärras och slutligen kan döden förväntas inträda. Ju äldre människor blir, desto större är risken för att de ska drabbas av någon form av funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningar är särskilt vanliga bland äldre människor, och kan ha uppstått antingen tidigare eller senare i livet. Att drabbas av en funktionsnedsättning sent i livet kan naturligtvis innebära begränsningar av individens autonomi och hans/hennes förmåga att klara sig själv, vilket också ofta påverkar livskvaliteten i negativ riktning. Att skaffa sig, eller att kunna upprätthålla, en subjektivt upplevd god livskvalitet efter att ha drabbats av en funktionsnedsättning är det absolut viktigaste målet med all rehabilitering. Forskning om äldre människor med funktionsnedsättningar är tyvärr relativt sparsamt förekommande, vilket innebär att vi vet mycket lite om människors subjektiva upplevelser av att åldras med en funktionsnedsättning (Hallberg & Hallberg 2015). Detta beror bland annat på att det är först nu – på 2000-talet – som människor med funktionsnedsättningar får uppleva sin egen ålderdom i någon större utsträckning. De allra flesta äldre människor, med eller utan funktionsnedsättningar, får dessutom med stigande ålder allt svårare att på egen hand utföra de dagliga sysslor som de tidigare utfört helt rutinmässigt, självständigt och problemfritt. Även tillfällen för social samvaro med anhöriga och vänner minskar tyvärr dramatiskt med stigande ålder. Det som har visat sig påverka livskvaliteten i positiv © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

17

1 Bakgrund

r­ iktning allra mest hos äldre personer med funktionsnedsättningar är, förutom nära och goda sociala relationer, en god fysisk förmåga (Applegate m.fl.

1990). För att en äldre människa ska uppleva sig ha en fortsatt god livskvalitet är de två viktigaste aspekterna (1) att kunna klara sig själv och (2) att vara smärtfri (Schalock & Verdugo 2002).

Att vara anhörig Att vara anhörig till en person med en funktionsnedsättning eller ett lång­ varigt sjukdomstillstånd är att befinna sig i en mycket speciell och ofta mycket utsatt situation. Man är egentligen inte direkt själv drabbad, men ändå är man ofta den som står den drabbade allra närmast och detta både på gott och ont. Om den drabbade är ett litet barn ser situationen ut på ett visst sätt. Man är då som anhöriga, oftast mamma och/eller pappa, ansvariga för barnet och också ansvariga för att barnet ska få den vård och den omsorg som han/hon behöver och har rätt till. Dessa anhöriga eller föräldrar brukar likna livet med barnet som att sköta ett stort företag med enormt många kontakter att hålla i, tider att boka och möten att arrangera, mediciner att dela ut och beställa hem, träningsprogram och andra aktiviteter som ska utföras och inbokade tider hos professionella vårdgivare som ska passas.

Samtidigt kanske det finns andra barn i familjen som kräver, och behöver få, både uppmärksamhet och sina basala behov tillfredsställda. Kanske har också en eller båda föräldrarna en anställning i yrkeslivet att sköta. Är den person som är drabbad av en funktionsnedsättning äldre, det vill säga över 18 år gammal, ser situationen ofta helt annorlunda ut. Vuxna barn, som är över 18 år gamla, måste vanligen själva söka hjälp och stöd och om detta inte sker måste ofta föräldrarna fortsätta med sin omvårdnad under en längre tid. Det är inte ovanligt att det vuxna barnet med funktionsnedsättning fortsätter att bo kvar hemma hos föräldrarna under lång tid, vilket påverkar både arbetsbördan och ekonomin för de åldrande föräldrarna. Det man ser i praktiken är att ju längre tid man vårdat en anhörig med en funktionsnedsättning, desto större blir konsekvenserna av vårdandet för de anhöriga. Detta innebär att de anhöriga som har vuxna barn med funktionsnedsättningar boende hemma, troligen är den grupp som är allra mest utsatt när det gäller risken att drabbas av psykisk och/eller fysisk ohälsa. Anhöriga till personer med funktionsnedsättningar utgör generellt sett en mycket utsatt grupp, som ofta 18

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

drabbas av psykisk och/eller fysisk ohälsa och som också ofta lever under ekonomiskt ansträngda förhållanden. Dessa anhöriga upplever att uteblivet stöd från samhällets sida, och utebliven information om den uppkomna situationen, är nästan lika svårt att acceptera som funktionsnedsättningen i sig (Koshti-Richman 2009).

Man har sedan 1990-talet på olika sätt försökt lyfta fram anhörigas utsatta situation och deras stora och värdefulla insatser när det gäller vård och omsorg av sina små eller vuxna barn eller andra nära anhöriga med olika typer av funktionsnedsättningar. Att de anhörigas situation kommit alltmer i fokus har resulterat i en lagändring, som gör att kommunerna sedan den 1 juli 2009 är skyldiga att erbjuda anhöriga till personer med funktionsnedsättningar stöd i vardagen. Lagen innebär att ett anhörigperspektiv ska beaktas, att professionella vårdgivare ska se och uppmärksamma de anhörigas situation och behov och att kommunerna är skyldiga att erbjuda behövande anhöriga lämpligt stöd i vardagen. I vilken grad anhöriga till personer med funktionsnedsättningar faktiskt får tillgång till detta stöd, och i vilken utsträckning stödet som erbjuds från kommunernas sida svarar upp mot de anhörigas situation och upplevda behov, är tyvärr i dagsläget sparsamt studerat i forskningen. Särskilt begränsade är kunskaper och publicerat material avseende situationen för, och eventuellt stöd till, anhöriga till vuxna barn med funktionsnedsättningar, barn till föräldrar med någon form av funktionsnedsättning och de anhöriga som vårdar en make eller maka med en funktionsnedsättning. Det är alarmerande att kunskapsbristen när det gäller de anhörigas situation och det stöd de upplever att de behöver eller faktiskt erhåller är särskilt stor när det gäller anhöriga till barn som övergår till att betraktas som vuxna individer, det vill säga då barnet fyller 18 år och blir myndigt. Detta är särskilt alarmerande därför att de anhöriga, i och med att barnet fyller 18 år, ofta ställs inför en helt ny situation då barnet själv ska ansöka om vård och omsorg och då föräldrarna inte längre självklart får ta del av den information som gäller det vuxna barnet. Detta sker samtidigt som många vuxna barn med funktionsnedsättningar bor kvar i föräldrahemmet långt upp i vuxen ålder och på så sätt fortsätter att behöva, och få tillgång till, vård och omsorg av sina anhöriga. De anhöriga får därför fortsatt göra ekonomiska uppoffringar, både genom fördyrade levnadsomkostnader och minskad möjlighet till eget förvärvsarbete. Dessutom övergår det vuxna barnet från att tillhöra den barnorienterade vården och © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

19

1 Bakgrund

omsorgen till att inkluderas i den vuxenorienterade vården och omsorgen.

Mellan dessa olika instanser finns stora kulturella skillnader, förutom det faktum att den tidigare kända vård- och omsorgspersonalen från den barn­ orienterade vården och omsorgen byts ut till, för de anhöriga, ny personal inom den vuxenorienterade vården och omsorgen. Allt detta sammantaget ställer fortsatt mycket höga krav på de anhöriga och man kan utgå från att de anhörigas behov av stöd därmed ökar ytterligare när barnet blir äldre.

Definition, orsak och förekomst Enligt Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2007) i Sverige bör man skilja på begreppen (1) funktionshinder och (2) funktionsnedsättning, snarare än att se begreppen som synonyma uttryck för samma eller liknande tillstånd.

Att drabbas av en funktionsnedsättning innebär att individen antingen har fått en medfödd eller en förvärvad nedsättning i fysiska, psykiska, intellektuella/kognitiva funktioner eller kombinationer av nedsättningar i dessa funktioner. Dessa funktionsnedsättningar kan antingen vara av permanent eller av övergående natur. Att drabbas av ett funktionshinder – å andra sidan – är ett uttryck för att ett besvärande hinder uppstår i mötet mellan den specifika individen och omgivningen, på grund av att omgivningen inte är anpassad till den aktuella individens förutsättningar och förmågor. Om en individ på grund av, till exempel, ”dåligt eller svagt hjärta” inte orkar gå i trappor, upplever han/hon inte något funktionshinder om fastigheten är utrustad med en fungerande hiss. Om hissen däremot är ur funktion, eller saknas helt, upplever individen med ”dåligt eller svagt hjärta” dessa trappor som ett kanske helt oöverstigligt hinder – ett funktionshinder. Ett funktionshinder uppstår alltså, enligt detta synsätt, när individens förutsättningar inte är anpassade, eller inte räcker till, för omgivningens förväntningar eller hur omgivningen faktiskt ser ut. I denna bok skriver vi genomgående om personer med funktionsnedsättningar och deras utsatta livssituation. Social­ styrelsen menar att begreppet ”handikapp” inte alls ska användas i dessa sammanhang och inte heller i sammansatta ord som ”handikappforskare” och ”handikappad person”, vilket tidigare var vanligt förekommande i vårt land. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör uttryck som ”forskare inom området personer med funktionsnedsättningar” och ”personer med funktionsnedsättningar” i stället genomgående användas. Det finns olika 20

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

1 Bakgrund

begrepp och förklaringsmodeller med syfte att undersöka, beskriva och förstå vad en funktionsnedsättning är och vad den innebär för den drabbade individen.

I denna bok har vi valt att fokusera på två olika förklaringsmodeller eller synsätt på människors funktionsnedsättningar, nämligen (1) den biomedicinska förklaringsmodellen och (2) den miljörelativa eller samspelsrelaterade förklaringsmodellen. Den biomedicinska förklaringsmodellen fokuserar på att individen i sig själv har vissa svagheter och/eller tillkortakommanden, som kan leda till en nedsatt funktionsförmåga, snarare än att individen betraktas i relation till sin omgivning. Med detta biomedicinska synsätt menar man att orsaken till en funktionsnedsättning är manifesterade hälso­ relaterade åkommor hos en viss individ eller svagheter i struktur och/eller funktion när det gäller en viss förmåga hos individen. Det innebär att man ser funktionsnedsättningen som relaterad till personens begränsade och/ eller nedsatta fysiska, psykiska eller kognitiva förmågor. För att komma över, eller kompensera för, den nedsatta funktionsförmågan kan det krävas att individen utsätts för någon form av åtgärder, som till exempel fysisk eller kognitiv träning. Det miljörelativa eller samspelsrelaterade synsättet på en funktionsnedsättning innebär snarare att miljön inte är anpassad till, eller tillgänglig för, specifika individers faktiska behov. Ett miljörelativt, eller samspelsrelaterat, synsätt innebär därmed att individen endast upplever sig ha en funktionsnedsättning i relation till en viss typ av omgivning, eller beskaffenhet hos omgivningen, snarare än att funktionsnedsättningen är ett hinder i alla situationer och i alla miljöer. Funktionsnedsättningen kan sägas vara socialt konstruerad med detta synsätt som grund. I en jämförelse mellan dessa två förklaringsmodeller kan man konstatera att den miljörelativa, eller samspelsrelaterade modellen, är mer holistisk än den biomedicinska modellen. Båda synsätten, eller förklaringsmodellerna, kan dock vara viktiga att känna till och båda har också sin giltighet i den praktiska verkligheten. Båda förklaringsmodellerna berörs därför översiktligt i denna bok.

Sammanfattning Att drabbas av en funktionsnedsättning innebär att individen antingen har en medfödd eller en förvärvad nedsättning i fysiska, psykiska, intellektuella/kognitiva funktioner eller kombinationer av nedsättningar i dessa © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

21

1 Bakgrund

funktioner. Vi har valt att fokusera på två olika förklaringsmodeller när det gäller människors funktionsnedsättningar, (1) den biomedicinska förklaringsmodellen som fokuserar på att individen i sig själv har vissa svagheter och/eller tillkortakommanden, som kan leda till en nedsatt funktionsförmåga snarare än att individen betraktas i relation till sin omgivning och (2) den miljörelativa eller samspelsrelaterade förklaringsmodellen som bygger på att en funktionsnedsättning innebär att den omgivande miljön inte är anpassad till, eller tillgänglig för, specifika individers faktiska behov. De senaste 50 åren har antalet barn och unga med olika former av funktionsnedsättningar tredubblats. Mestadels beror ökningen på medicinsk-tekniska landvinningar, som idag gör det möjligt för barn och unga med mycket svåra sjukdomar och/eller medicinska tillstånd att faktiskt både få en diagnos och ökade möjligheter att överleva. Denna ökning leder naturligtvis också till en ökning av andelen anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Man kan dock fråga sig om samhällets vård-, stöd- och omsorgsinsatser för dessa utsatta personer och deras anhöriga har ökat i samma utsträckning. Anhöriga till personer med funktionsnedsättningar utgör en mycket utsatt grupp, som ofta drabbas av psykisk och fysisk ohälsa och som också ofta lever under ekonomiskt ansträngda förhållanden. Dessa anhöriga upplever att uteblivet stöd från samhället och utebliven information om den uppkomna situationen är nästan lika svårt att acceptera som funktionsnedsättningen i sig.

Man har, sedan 1990-talet, på olika sätt försökt lyfta fram anhörigas utsatta situation i ljuset, liksom deras betydande insatser när det gäller vård och omsorg. Att de anhörigas situation kommit alltmer i fokus har resulterat i en lagändring som gör att kommunerna sedan den 1 juli 2009 är skyldiga att erbjuda anhöriga till personer med funktionsnedsättningar stöd i var­dagen.

Lagen innebär att ett anhörigperspektiv ska beaktas, att professionella vårdgivare ska se och uppmärksamma de anhörigas situation och behov och att kommunerna är skyldiga att erbjuda behövande anhöriga stöd i deras utsatta situation. I vilken grad de faktiskt får tillgång till detta stöd, och i vilken utsträckning stödet som erbjuds svarar upp mot de anhörigas utsatta situation, har ännu endast sparsamt beforskats.

22

© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Hon har arbetat på f.d. Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap (NHV).

Lillemor R-M Hallberg är professor i folkhälsovetenskap och vårdvetenskap och har doktorerat i psykologi. Hennes forskning har främst fokuserat på nedsatt hörsel, tinnitus och långvariga smärttillstånd.

Föräldrar till barn med särskilda behov En kunskapsöversikt Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar hela tiden beroende på medicinsk-tekniska landvinningar, bättre levnadsförhållanden och en ökad livslängd. Sålunda ökar andelen anhöriga också i samma takt. I dag räknar man med att 20 procent av jordens befolkning har någon form av funktionsnedsättning och 180 miljoner av dem är barn under 18 år.

Att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning är utmanande. Ofta har barnet omfattande omvårdnadsbehov dygnet runt och en stor vård- och omsorgsorganisation omkring sig som föräldrarna har ansvar för att samarbeta och samverka med. Föräldrarna kan få fysisk eller psykisk ohälsa och ekonomiska bekymmer på grund av barnets funktionsnedsättning.

Många barn saknar av olika skäl möjlighet att flytta hemifrån när de fyller 18 år. Istället fortsätter många föräldrar att vårda sina barn med funktionsnedsättningar långt upp i åldrarna. Föräldrar till barn med särskilda behov beskriver föräldrarnas situation och tar helt och hållet sin utgångspunkt i aktuell publicerad forskning.

Boken kan med fördel användas på olika utbildningar med fokus på funktionsnedsättningar, t.ex. inom socialt arbete och vårdutbildningar. Den kan också läsas av alla som i sin familj och i sin omgivning kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättningar.

Art.nr 39467

studentlitteratur.se