9789127823280

ningen mellan tillstånd som alltför ofta ses som klart avgränsade från varandra, till exempel ADHD, autism och språkstörning. Istället utgår begreppet från att samsjuklighet alltid förekommer och att

foto :

Magnus Gotander

det ena eller det andra tillståndet (såsom tics och ADHD) kan vara mest framträdande vid olika tidpunkter under utvecklingen.

Själva begreppet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) syftar på att olika överlappande tillstånd ger symptom tidigt i livet och leder till att barnet

utgå från ESSENCE är att bidra till tidig upptäckt och förståelse

burgh samt vid Institut Pasteur i Paris och Institute of Child Health i London.

Han är en av världens mest erfarna forskare och kliniker vad gäller utvecklingsneurologisk problematik. Hans forskning sträcker sig från

för barnets hela fungerande. Med anpassade och tidiga insatser kan barn och familjer få bra hjälp som medför bättre prognos för vuxen ålder.

Christopher Gillberg är upphovsman till begreppet ESSENCE och

Syndrom och tillstånd som ingår i

ADHD (med eller utan trotssyndrom) Autism Tourettes syndrom och andra tillstånd med tics Intellektuell funktionsnedsättning Tal- och språkstörning Motorisk koordinationsstörning (DCD) Reaktiv anknytningsstörning (RAD) Selektiv mutism

ger här en översikt av ESSENCE och tillstånden och syndromen

genetik och grundläggande neurokemi/fysio-

som ingår. Boken riktar sig till familjer och individer som lever med

logi via epidemiologi och klinik till insatser,

ESSENCE samt till personal verksam inom psykiatri och annan sjuk-

behandling och livsprognos.

vård, logopedi, habilitering, omsorg, förskola och skola. Den kan

Christopher Gillberg är hedersmedlem i

Om ADHD, autism och andra utvecklingsavvikelser ESSENCE är bland andra:

ESSENCE

ESSENCE påverkar minst en av tio barnfamiljer. Poängen med att

överläkare och professor i barn- och unguniversitet, universiteten i Glasgow och Edin-

ESSENCE

blir kliniskt bedömt, exempelvis genom remiss från BVC till logoped.

Christopher Gillberg är universitetssjukhusdomspsykiatri vid Gillbergcentrum, Göteborgs

Christopher Gillberg

ESSENCE är ett paraplybegrepp som betonar den stora överlapp-

Christopher Gillberg

läsas av alla som önskar en introduktion till området.

Riksförbundet Attention och hedersledamot i Autism- och Aspergerförbundet. Han har tilldelats flera priser för sin forskning, bland andra H.M. Konungens medalj, Fernströmspriset, Söderbergska priset och INSAR Lifetime Achievement Award för sin banbrytande forskning inom utvecklingsneurologi/neuropsykiatri.

ISBN 978-91-27-82328-0

9 789127 823280

Essence_omslag_2_mjukband m flikar.indd Alla sidor

2018-02-22 14:51

ESSENCE_ORIG_JE.indd 2

2018-02-22 14:34

Innehållsförteckning

1. VAD ÄR ESSENCE? 9 Begreppet ESSENCE 10 Förekomst av ESSENCE 13 När ska man misstänka ESSENCE? 13 Prognos 15 Bokens upplägg 16

2. ADHD 17

Förekomst 18 Diagnoskriterier 18 Kognitiv funktionsprofil 22 Symptom 22 Orsaker och riskfaktorer 25 Behandling och intervention 26 Prognos 27

3.

AUTISM 29 Förekomst 30 Diagnoskriterier 31 Symptom 36 Orsaker och riskfaktorer 38 Behandling och intervention 39 Prognos 40

4. MOTORISK KOORDINATIONSSTÖRNING (DCD) 41 Förekomst 42 Diagnoskriterier 42 Symptom 43 Orsaker och riskfaktorer 45 Behandling och intervention 45 Prognos 46

ESSENCE_ORIG_JE.indd 5

2018-02-22 14:34

5.

TAL- OCH SPRÅKSTÖRNINGAR 49 Förekomst 50 Diagnoskriterier 50 Symptom 54 Orsaker och riskfaktorer 56 Behandling och intervention 56 Prognos 56

6.

INTELLEKTUELL FUNKTIONS­NEDSÄTTNING

OCH SVAG BEGÅVNING 59 Förekomst 61 Diagnoskriterier 63 Symptom 66 Orsaker och riskfaktorer 66 Behandling och intervention 67 Prognos 68

7.

SPECIFIKA INLÄRNINGS­SVÅRIGHETER

71

Förekomst 72 Diagnoskriterier 72 Symptom 75 Orsaker och riskfaktorer 76 Behandling och intervention 76 Prognos 76

8.

TOURETTES SYNDROM OCH A ­ NDRA TICSTILLSTÅND 77 Förekomst 78 Diagnoskriterier 78 Symptom 79 Orsaker och riskfaktorer 81 Behandling och intervention 82 Prognos 84

9.

SELEKTIV MUTISM 85 Förekomst 86 Diagnoskriterier 86 Symptom 87 Orsaker och riskfaktorer 88 Behandling och intervention 89 Prognos 89

ESSENCE_ORIG_JE.indd 6

2018-02-22 14:34

10. SELEKTIV ÄTSTÖRNING (ARFID) 91 Förekomst 91 Diagnoskriterier och symptom 92 Orsaker och riskfaktorer 94 Behandling och intervention 94 Prognos 94

11. REAKTIV ANKNYTNINGS­STÖRNING (RAD) 97 Förekomst 98 Diagnoskriterier 99 Symptom 101 Orsaker och riskfaktorer 102 Utredning, behandling och intervention 103 Prognos 103

12. PANS (OCH PANDAS) 105 Förekomst 106 Diagnoskriterier 106 Symptom 106 Orsaker och riskfaktorer 107 Utredning 107 Behandling 108 Prognos 108

13. BETEENDEMÄSSIGA FENOTYPSYNDROM 109 Fetalt alkoholsyndrom och Fetal Alcohol Spectrum Syndrome or Disorder (FASS eller FASD) 111 Valproatsyndrom 112 Neurofibromatos 113 Tuberös skleros eller Tuberous Sclerosis Complex 113 22q11-deletion 114 Prader-Willis syndrom och Angelmans syndrom 116 Fragile X 117 Downs syndrom 118 Könskromosomavvikelser 119 Andra beteendemässiga fenotypsyndrom 120

14. NEUROLOGISKA TILLSTÅND OCH SJUKDOMAR 121 Krampsjukdomar 122 Cerebral pares och andra störningar i kontrollen av muskelfunktioner 125 Muskelsjukdomar 126 Annan neurologisk problematik 126

ESSENCE_ORIG_JE.indd 7

2018-02-22 14:34

15. ESSENCE – TRE FALLBESKRIVNINGAR 129 Pojke 4 år (A) 130 Flicka 15 år (B) 134 Kvinna 40 år (C) 137

16. ETT LIV MED ESSENCE EFTER BARNDOMEN 141 Pubertet 141 Unga vuxna 142 Medelåldern 143 Äldre 144 Sexualitet 145

17. ESSENCE-CENTRUM 147 Barn och deras familjer får idag ofta inte rätt hjälp 147 Behov av samlad kompetens – ESSENCE-centrum 148 Upptäckt/screening 149 Utredning och diagnostisering 150 Insatser, interventioner och behandling 153 Information till familjen/föräldrautbildning 154 Information till individen med ESSENCE 155 Information till andra 156 Långtidsuppföljning 157 Specifika behandlingsinsatser inklusive ­medicinering 158 Samhällsupplysning 158

REFERENSER 161 BILAGA 167

ESSENCE_ORIG_JE.indd 8

2018-02-22 14:34

KAPITEL 1

Vad är ESSENCE?

Det är känt sedan länge att intellektuell funktionsnedsättning oftast medför stora anpassningsproblem, och på senare år har även autism kommit att uppfattas som ett ofta allvarligt hinder för gott fungerande i vuxen ålder. Det är dock mindre känt att koncentrationssvårigheter, planeringsproblem, uppmärksamhetsstörningar, impulsivitet och rastlöshet (ibland numera diagnostiserat som ADHD) med debut i tidig barndom kan medföra social utslagning och psykiatrisk tilläggsproblematik redan från tonåren. Faktum är att ett stort antal andra tidiga utvecklingsavvikelser hos barn – såsom språkstörning, motorisk koordinationsstörning, perceptionsstörningar, ”lindriga inlärningsproblem” (som i vår tid och i vårt samhälle inte är att betrakta som obetydliga), uppförandestörningar, olika tillstånd/syndrom med tics och tidigt debuterande svängningar i humöret (som ibland kan förebåda bipolär/manodepressiv sjukdom) – medför kraftigt ökad risk för markant nedsatt 9

ESSENCE_ORIG_JE.indd 9

2018-02-22 14:34

10

|

GILLBERG E S S E N C E

mental hälsa, misslyckande i skolan, social utslagning och tung kriminalitet i vuxen ålder.

Dessa avvikelser förekommer nästan regelmässigt två och två eller ännu fler tillsammans. I vår tid leder de i stora delar av västvärlden till tidig konsultation hos sjuksköterskor, barnläkare, barnpsykiatrer, psykologer och logopeder. Oftast uppmärksammas en viss aspekt av den totala problematiken (t.ex. språkförsening), medan helheten och de allvarliga prognostiska implikationerna missas. För att kunna ge anpassat stöd och optimal behandling behöver man från början ha fokus på barnets samtliga svårigheter och styrkor.

Begreppet ESSENCE Problemet med de vanligen använda paraplybegreppen inom området – framför allt neuropsykiatri och utvecklingsneurologi – är att de förutsätter att till exempel antingen ADHD eller autism är huvuddiagnos och att komorbiditet inte är regel.

Dessutom är det ologiskt att tala om bara vissa psykiatriska problem som neuropsykiatriska, alla psykiatriska problem har sitt säte i hjärnan och är därmed ”neuro”. Utvecklingsneurologiska problem är också en vilseledande term eftersom den antyder att problemen bara finns under ”utvecklingen”.

ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) utgår från att komorbiditet alltid förekommer, att symptomen på den ena eller andra diagnoskategorin mycket väl kan vara desamma i början av barnets liv, att det inte alltid är möjligt att helt bestämma sig för vilken diagnos som ska ”gälla” (trots att det är nödvän-

ESSENCE_ORIG_JE.indd 10

2018-02-22 14:34

Vad är ESSENCE?

11

digt att tala om att det handlar om ett reellt problem som ­måste kunna kallas för någonting), och att den ena eller andra (ADHD eller autism) kan ”stå i förgrunden” vid olika tidpunkter under utvecklingen. Till exempel är det inte ovanligt att ett barn som i 3-årsåldern ”huvudsakligen” verkar ha autism, i 10-årsåldern passar bättre in på ADHD (även om autistiska symptom finns kvar, så är de inte lika funktionsnedsättande som de som motiverar en ADHD-diagnos).

Termen ESSENCE är också neutral i det att den inte tar ställning i frågan om neuropsykiatri eller utvecklingsneurologi, den säger bara att det är tidigt i livet symptomgivande tillstånd som leder till att man blir kliniskt bedömd.

Att arbeta utifrån ESSENCE innebär till exempel att varje barn med ett flertal autistiska symptom och varje barn med uttalade ADHD-symptom måste undersökas med avseende på andra problem inom ESSENCE-gruppen. ESSENCE medför vidare att barn och familjer behöver få tidig hjälp inom en och samma verksamhet, helst av ett mångprofessionellt team som består av läkare, psykologer, sjuksköterskor, pedagoger och logopeder (samt eventuellt ytterligare några yrkesgrupper som alltid bör ingå i ett sådant team).

Utvecklingen av kunskapen om det som här kallas ­ESSENCE har pågått över hela världen under de senaste fyrtio åren. Nya kliniska metoder (t.ex. frågeformulär, diagnostiska intervjuer och strukturerade observationsmetoder), långtidsuppföljning, neuropsykologi (nya tester och vidareutveckling av äldre), genetik, epigenetik, neurokemi, neurofysiologi, och hjärnavbildning, samt tilltagande samsyn om hur olika tillstånd ska avgränsas från varandra (och tillsammans med

ESSENCE_ORIG_JE.indd 11

2018-02-22 14:34

|

12

GILLBERG E S S E N C E

varandra) har lett till en helt ny förståelse av hur ­ESSENCE i många fall bidrar till att förklara en livstidsprognos med misslyckande i skolan, i yrkeslivet och med hög frekvens av mental ohälsa, missbruk och kriminalitet. Nya och äldre interventioner och behandlingsmetoder har utvärderats på ett systematiskt sätt, vilket lett till att det finns tillgång till effektiva insatser baserade på vetenskap och beprövad erfarenhet.

En forskargrupp vid Gillbergcentrum i Göteborg – med samarbetspartners över en stor del av världen – har i många fall varit ledande inom denna process. I den här korta boken ges en översikt av ESSENCE-begreppet och komponenterna/ syndromen som ingår i detta.

TABELL 1.1. Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations (ESSENCE).

SYNDROM

FREKVENS

REFERENS

Autismspektrumstörning

1,0

Nygren et al., 2012

ADHD (med eller utan ODD/CD)

3,7

Kadesjö & Gillberg, 2001

Tourettes syndrom

1,1

Kadesjö & Gillberg, 2000

IF/Psykisk utvecklingsstörning

1,5

Gillberg & Söderström, 2003

Tal-/språkstörning

4,0

Miniscalco et al., 2006

DCD/Motorisk koordinationsstörning

4,9

Kadesjö & Gillberg, 1999

RAD/Reaktiv anknytningsstörning

0,5 – 1,5

Minnis et al., 2013

Selektiv mutism

0,2 – 2,0

Kopp & Gillberg, 1997

Affektiva tillstånd inklusive bipolär

?

Biederman et al., 2003

Beteendemässiga fenotypsyndrom

2,0

Gillberg, 2010; 2018

Epilepsisjukdomar med annan ESSENCE

0,5

Aicardi et al., 2009

Total frekvens (%) ESSENCE med hänsyn tagen till ”samsjuklighet”

10

Gillberg, 2010

ESSENCE_ORIG_JE.indd 12

2018-02-22 14:34

Vad är ESSENCE?

13

Förekomst av ESSENCE Den sammanlagda frekvensen av tidigt – det vill säga omkring skolstart eller dessförinnan – diagnostiserbar E ­ SSENCE (ibland också kallad barnneuropsykiatriska eller utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar/hinder/varianter) är 10 procent av populationen (troligtvis cirka 13 procent av alla pojkar och 7 procent av alla flickor). Redan som situationen är idag har ungefär hälften av dessa barn (troligtvis 8 procent av alla pojkar men bara 2 procent av alla flickor) redan dykt upp på någon mottagning inom hälso- och sjukvården och blivit läkar-, psykolog- eller logopedundersökta, ofta med en efterföljande dia­ gnos ”språkstörning”, ”utvecklingsförsening”, eller ”autism”.

Lika ofta har det konstaterats en ospecifik avvikelse i barnets utveckling utan att någon diagnos ställts. Andra gånger har föräldrarna fått lugnande besked (t.ex. på ”autismkliniken’’ där man fått höra ”Det var inte autism, så därmed ingenting för oss”) eller besked att ”avvakta’’. Resterande 50 procent kommer att upptäckas som ”problemfall” före vuxen ålder och då ofta få diagnoser som ADHD, depression, ”ångest” eller ”familjerelationsproblem”. Sällan eller aldrig har familjen redan från början fått veta att barnet har en komplex problembild med kriterier helt eller delvis uppfyllda för flera av de utvecklingsneurologiska diagnoser som anges i de diagnosmanualer som används inom vården, såsom DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) eller ICD (International Classification of Diseases).

När ska man misstänka ESSENCE? Barn med tecken på annorlunda utveckling, beteendestörning eller så stora humörsvängningar/problem att föräld-

ESSENCE_ORIG_JE.indd 13

2018-02-22 14:34

|

14

GILLBERG E S S E N C E

rar eller andra i barnets närhet känner oro, har mycket ofta ESSENCE-relaterade problem. Symptomen och oron har ­ funnits i många månader (alternativt har de uppträtt plötsligt, på bara några dagar hos ett barn som till en början utvecklats helt ”normalt”). Alla barn med långvariga (eller oerhört akut insättande) problem av de slag som listas i tabell 1.2 bör bli föremål för någon form av utvecklingsbedömning.

TABELL 1.2. Problem som lett till oro i många månader och som kan tyda på ESSENCE. ORO GÄLLANDE BARNETS UTVECKLING I FRÅGA OM

EXEMPEL

Allmän utveckling

Allmänt sen

Motorik

Låg tonus, försenad

Språk och kommunikation

Inget joller, talar inte eller bara lite vid 2 års ålder

Social interaktion/kontakt

Lite eller inget samspel, initierar inte kontakt

Aktivitet och impulsivitet

Extremt hög eller låg aktivitet, extremt impulsdriven

Uppmärksamhet – koncentration

”Fladdrig”, ”lyssnar inte”, ”verkar inte höra”

Beteende

Stereotypa rörelser, tål inte någon rutin­ förändring

Humör

Pendlar mellan upprymdhet och apati

Sömn

Extrema sömnsvårigheter som varat många månader

Uppfödning

Problem med mat och ätande som varat många månader

Sensoriska reaktioner

Panikreaktion för vissa ljud, beröring eller fixerad vid t.ex. ljus

ESSENCE_ORIG_JE.indd 14

2018-02-22 14:34

Vad är ESSENCE?

15

Prognos Genom långtidsuppföljning av barn med endera av diagnoserna autism, språkstörning, psykisk utvecklingsstörning, inlärningsproblem eller ADHD vet vi idag att de grundläggande problemen som avgränsas med dessa diagnoser (sociala interaktionssvårigheter, problem med kommunikation, inlärningssvårigheter, läs- och skrivsvårigheter/dyslexi, motoriska samordningsproblem och uppmärksamhetsstörningar) i många fall kvarstår i vuxen ålder, även i sådana fall (knappt hälften av samtliga) där alla diagnoskriterier för att ”uppnå diagnos” inte längre är uppfyllda. Vi vet också att mortaliteten är ökad, även om det stora flertalet kommer att leva till hög ålder.

Sammantaget betyder siffrorna att minst 5 procent av den vuxna befolkningen fortfarande har en diagnostiserbar ­ESSENCE-problematik i vuxen ålder och att ytterligare flera procent har underliggande problem som fortsätter att medföra funktionsnedsättning. Flertalet vuxna med ESSENCE uppfyller dessutom kriterier för tilläggsdiagnoser – depression, ångest, smärttillstånd, personlighetsstörning (antisocial, fobisk, borderline m.fl.) och missbruk. En inte obetydlig andel uppbär från unga vuxna år pension, arbetslöshetsersättning eller socialbidrag. En stor grupp av samtliga med ADHD (kanske 20 procent) hamnar inom kriminalvården (där 30–70 procent av samtliga har ADHD), i allmänhet på grund av impulsiva våldsbrott eller drogrelaterad kriminalitet.

Det ska också sägas att det kan gå ”bra” vid autism och ADHD, framför allt i sådana fall där familjer fått tidig d ­ ia­g­nos, information och visst uppföljande stöd. Många inom båda grupperna har starka konstnärliga anlag, tänker ”outside the

ESSENCE_ORIG_JE.indd 15

2018-02-22 14:34

16

|

GILLBERG E S S E N C E

box” och kan vara ”allmänt kreativa”. Både de som är extremt impulsiva (t.ex. vid ADHD och Tourettes syndrom) och de som är extremt tvångsmässiga (t.ex. vid autism och tvångssyndrom) kan, i bästa fall och med anpassat stöd, utvecklas till entreprenörer, konstnärer av olika slag, och vetenskapliga forskare.

Bokens upplägg I det följande gås vart och ett av de så kallade syndrom som ryms under ESSENCE-begreppet igenom i varsitt kapitel.

Syndrom syftar här på avvikelser från det som uppfattas som normalvariation och som ger sig tillkänna med symptom som uppträder tillsammans på ett någorlunda förutsägbart sätt.

Vart och ett av syndromen kommer att behandlas separat och åtskilt från de övriga. I verkligheten är det, som redan påpekats, ovanligt med ”rena’’ fall. Ett exempel på det är att 85 procent av skolbarn med ADHD åtminstone har fått en annan diagnos som sorterar under ESSENCE-begreppet och att 100 procent av förskolebarn med autism har fått någon annan psykiatrisk, neurologisk eller medicinsk diagnos. För nästan samtliga tillstånd inom gruppen gäller att de är mycket mera vanligt förekommande bland pojkar, dock missas eller feldiagnostiseras många flickor under de tidiga barndomsåren.

Efter genomgången av dessa syndrom kommer jag att ge exempel på ESSENCE i form av tre fallbeskrivningar, sammanfatta livsprognosen vid ESSENCE och beskriva hur speciella centra för utredning och behandling bör organiseras.

ESSENCE_ORIG_JE.indd 16

2018-02-22 14:34

KAPITEL 2

ADHD

ADHD fick sin nuvarande benämning 1987 i och med publi­ kationen av den tredje reviderade upplagan av den amerikanska psykiaterföreningens diagnosmanual (DSM-III-R).

Dessförinnan hade man talat om uppmärksamhetstörningar (Melchior Adam Weikard, 1775), mental rastlöshet (Alexander Crichton, 1798), brist på moralisk medvetenhet med oförmåga till uthållig uppmärksamhet (a defect in moral consc­ iousness with incapacity for sustained attention) (George Still, 1902), Minimal Brain Damage/Dysfunction (MBD), hyper­ kinetiskt syndrom, DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) och ADD (Attention Deficit Disorder).

17

ESSENCE_ORIG_JE.indd 17

2018-02-22 14:34

18

|

GILLBERG E S S E N C E

Förekomst Mängder av studier från hela världen visar att 3–7 procent av alla skolbarn uppfyller diagnoskriterierna för ADHD. Ett mind­re antal studier på vuxna visar att motsvarande siffra ligger mellan 2 och 5 procent. Frekvensen varierar förstås en del beroende på exakt vilka kriterier som använts i de olika stu­ dierna. Det stora flertalet barn som uppfyller diagnoskriterier för ADHD kommer att ha kvar problemen genom hela livet, även om symptomen inte uppträder lika frekvent eller tydligt som i barndomen.

Pojkar drabbas oftare än flickor, men flickor och kvinnor underdiagnostiseras vilket bidrar till ett intryck av en ännu skevare könsfördelning. Studier på vuxna tyder på att den verkliga livstidsfrekvensen av ADHD är ungefär dubbelt så hög för män som för kvinnor. Bland de barn vars föräldrar söker hjälp för dem under förskole- eller småskoletiden dominerar pojkarna stort – det går 4–5 pojkar på varje flicka.

I psykosocialt utsatta miljöer är ADHD kombinerat med olika typer av ”uppförandestörningar” och trots sannolikt vanligare.

ADHD förekommer i alla världsdelar och tycks vara ungefär lika vanligt i alla länder där man gjort befolkningsstudier.

Diagnoskriterier Diagnoskriterierna för ADHD reviderades delvis 1994, men har sedan dess varit i stort sett oförändrade (tabell 2.1).

ESSENCE_ORIG_JE.indd 18

2018-02-22 14:34

ADHD

19

TABELL 2.1. Diagnoskriterier för ADHD i DSM-5.

ADHD F90.0 ADHD A.

Ett varaktigt mönster av bristande uppmärksamhet och/eller hyperaktivitet-impulsivitet som inverkar negativt på funktionsförmåga eller utveckling, vilket visar sig i (1) och/eller (2): 1. Ouppmärksamhet: Minst sex av följande symtom har förelegat i minst 6 månader till en grad som är oförenlig med utvecklingsnivån. Symtomen har en direkt negativ inverkan på sociala aktiviteter och aktiviteter inom studier/arbete.

Obs: Symtomen utgör inte enbart manifestationer av oppositionellt beteende, trots, fientlighet eller bristande förmåga att förstå uppgifter eller instruktioner. För äldre tonåringar och vuxna (17 år eller äldre) krävs minst fem av symtomen. a. Är ofta ouppmärksam på detaljer eller gör slarvfel i skolarbetet, arbetslivet eller andra aktiviteter (t ex förbiser eller missar helt detaljer, slarvigt genomförda arbetsuppgifter). b. Har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter eller lekar (t ex har svårt att bibehålla fokus under lektioner, samtal eller under längre stunder av läsning). c. Verkar sällan lyssna på direkt tilltal (t ex ter sig frånvarande även utan någon uppenbar källa till distraktion). d. Följer sällan givna instruktioner och misslyckas med att genomföra skolarbete, hemsysslor eller arbetsuppgifter (t ex påbörjar uppgifter, men tappar genast fokus och låter sig lätt distraheras). e. Har ofta svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter (t ex har svårt att klara av uppgifter i flera led; har svårt att hålla ordning på utensilier, redskap och tillhörigheter; arbetar rörigt och oorganiserat; har svårt att tidsplanera; kan inte hålla tidsramar). f. Undviker ofta, ogillar eller är ovillig att utföra uppgifter som kräver mental uthållighet (t ex skolarbete eller läxor; för äldre tonåringar och vuxna: t ex sammanställa rapporter, fylla i formulär, läsa längre artiklar). g. Tappar ofta bort saker som är nödvändiga för uppgifter eller aktiviteter (skolmateriel, pennor, böcker, verktyg,

ESSENCE_ORIG_JE.indd 19

2018-02-22 14:34

|

20

GILLBERG E S S E N C E

plånböcker, nycklar, anteckningar, glasögon, mobiltelefoner). h. Är ofta lättdistraherad av yttre stimuli (för äldre tonåringar och vuxna kan det inkludera ovidkommande tankar). i.

Är ofta glömsk i det dagliga livet (t ex göra hemsysslor, gå ärenden; för äldre tonåringar och vuxna: t ex följa upp telefonmeddelanden, betala räkningar, komma till avtalade möten).

2. Hyperaktivitet och impulsivitet: Minst sex av följande symtom har förelegat i minst 6 månader till en grad som är oförenlig med utvecklingsnivån. Symtomen har en direkt negativ inverkan på sociala aktiviteter och aktiviteter inom studier/ arbete.

Obs: Symtomen utgör inte enbart manifestationer av oppositionellt beteende, trots, fientlighet eller bristande förmåga att förstå uppgifter eller instruktioner. För äldre tonåringar och vuxna (17 år eller äldre) krävs minst fem av symtomen. a. Har ofta svårt att vara stilla med händer eller fötter eller kan inte sitta still på stolen. b. Lämnar ofta sin plats i situationer då man förväntas sitta kvar en längre stund (t ex lämnar sin plats i klassrummet, på kontoret eller andra arbetsplatser, eller i andra situationer där det krävs att man sitter kvar). c. Springer ofta omkring, klänger eller klättrar i situationer där det inte kan anses lämpligt. (Obs: hos ungdomar eller vuxna kan det vara begränsat till en känsla av rastlöshet.) d. Klarar sällan av att leka eller förströ sig lugnt och stilla. e. Är ofta ”på språng”, agerar ”på högvarv” (t ex är oförmögen eller obekväm med att vara stilla en längre stund vid exempelvis restaurangbesök eller på möten; kan uppfattas av omgivningen som rastlös eller ha ett sådant tempo att andra har svårt att hänga med). f.

Pratar ofta överdrivet mycket.

g. Kastar ofta ur sig svar på frågor innan frågeställaren är färdig (t ex fyller i och avslutar andras meningar; oförmögen att vänta på sin tur i ett samtal). h. Har ofta svårt att vänta på sin tur (t ex när man står i kö). i.

ESSENCE_ORIG_JE.indd 20

Avbryter eller inkräktar ofta på andra (t ex kastar sig in i andras samtal, lekar eller aktiviteter; använder andras

2018-02-22 14:34

ESSENCE_ORIG_JE.indd 21

2018-02-22 14:34

ningen mellan tillstånd som alltför ofta ses som klart avgränsade från varandra, till exempel ADHD, autism och språkstörning. Istället utgår begreppet från att samsjuklighet alltid förekommer och att

foto :

Magnus Gotander

det ena eller det andra tillståndet (såsom tics och ADHD) kan vara mest framträdande vid olika tidpunkter under utvecklingen.

Själva begreppet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) syftar på att olika överlappande tillstånd ger symptom tidigt i livet och leder till att barnet

utgå från ESSENCE är att bidra till tidig upptäckt och förståelse

burgh samt vid Institut Pasteur i Paris och Institute of Child Health i London.

Han är en av världens mest erfarna forskare och kliniker vad gäller utvecklingsneurologisk problematik. Hans forskning sträcker sig från

för barnets hela fungerande. Med anpassade och tidiga insatser kan barn och familjer få bra hjälp som medför bättre prognos för vuxen ålder.

Christopher Gillberg är upphovsman till begreppet ESSENCE och

Syndrom och tillstånd som ingår i

ADHD (med eller utan trotssyndrom) Autism Tourettes syndrom och andra tillstånd med tics Intellektuell funktionsnedsättning Tal- och språkstörning Motorisk koordinationsstörning (DCD) Reaktiv anknytningsstörning (RAD) Selektiv mutism

ger här en översikt av ESSENCE och tillstånden och syndromen

genetik och grundläggande neurokemi/fysio-

som ingår. Boken riktar sig till familjer och individer som lever med

logi via epidemiologi och klinik till insatser,

ESSENCE samt till personal verksam inom psykiatri och annan sjuk-

behandling och livsprognos.

vård, logopedi, habilitering, omsorg, förskola och skola. Den kan

Christopher Gillberg är hedersmedlem i

Om ADHD, autism och andra utvecklingsavvikelser ESSENCE är bland andra:

ESSENCE

ESSENCE påverkar minst en av tio barnfamiljer. Poängen med att

överläkare och professor i barn- och unguniversitet, universiteten i Glasgow och Edin-

ESSENCE

blir kliniskt bedömt, exempelvis genom remiss från BVC till logoped.

Christopher Gillberg är universitetssjukhusdomspsykiatri vid Gillbergcentrum, Göteborgs

Christopher Gillberg

ESSENCE är ett paraplybegrepp som betonar den stora överlapp-

Christopher Gillberg

läsas av alla som önskar en introduktion till området.

Riksförbundet Attention och hedersledamot i Autism- och Aspergerförbundet. Han har tilldelats flera priser för sin forskning, bland andra H.M. Konungens medalj, Fernströmspriset, Söderbergska priset och INSAR Lifetime Achievement Award för sin banbrytande forskning inom utvecklingsneurologi/neuropsykiatri.

ISBN 978-91-27-82328-0

9 789127 823280

Essence_omslag_2_mjukband m flikar.indd Alla sidor

2018-02-22 14:51