Mirnejše življenje po petih letih neprespanih noči

® Meta Černoga/Nedeljski dnevnik

Ko je družina Zajec – Lisac (oče Andrej Zajec, mama Darja Lisac in sin Žiga Zajec) pred šestimi leti izvedela, da ima sin Žiga, ki hodi zdaj v 8. razred osnovne šole Koseze v Ljubljani, sladkorno bolezen tipa 1, se jim je življenje obrnilo na glavo. Kar nekaj let je trajalo, da so se tega navadili in uskladili ritem prehranjevanja, gibanja ...

Zdaj so nov način življenja sprejeli, najbolj veseli pa so tega, da je z novo tehnologijo – inzulinsko črpalko z zaprto zanko, ki samodejno prilagaja odmerek inzulina na podlagi odčitkov iz novega, najnaprednejšega senzorja za neprekinjeno merjenje glukoze v krvi – sedaj obvladovanje bolezni mnogo lažje. Ni več prečutih noči, ni več tistega tesnobnega strahu, da bi Žiga nezavedno padel v hipo. Senzor se namreč, vstavi v podkožje in je tanek kot las, dolg približno centimeter, na kožo pa pritrjen z obližem in povezan z oddajnikom, ki v črpalko posreduje podatke o izmerjeni vrednosti sladkorja v medceličnini vsakih nekaj minut. Umetna inteligenca tako pomaga ljudem voditi sladkorno bolezen, tako da za to skorajda ne vedo. Za mlade bolnike je to veliko olajšanje, saj so si morali, preden so prišle na trg tovrstne črpalke, z injekcijami sami vbrizgavati inzulin. Namesto njih zdaj to opravi aparat. Žiga, se spomniš dne, ko si izvedel, da imaš sladkorno bolezen?

Žiga: »Bolj slabo. Spomnim se, da se mi ni nič ljubilo in da je učiteljica klicala očeta, da sem v šoli zelo zaspan.«

Andrej: »To ni naš Žiga, je tedaj rekla učiteljica.«

Žiga pri Iliriji 3- do 4-krat na teden trenira nogomet. Mama Darja opaža, da mu gibanje pomaga pri obvladovanju sladkorja.

R Š I Č U J

I R A N M F o t o :

Darja: »Spomnim se, da smo v tistih dneh, ko se je Žiga slabo počutil, čakali, da se bo pojavila vročina, saj smo vsi mislili, da ima virozo. Potem pa je prišla sprememba okusa, Žiga si je na primer zaželel jogurt, ki ga prej in kasneje ni nikoli več popil. Pa kamilični čaj z medom. Ker misliš, da je otrok bolan, da rabi vitamine, mu daš propolis, veliko medu ...« Je imel Žiga željo po sladkem?

Darja: »Ja, zelo si je želel sladko.« Kdaj pa ste izvedeli za diagnozo?

Darja: »19. januarja 2016 sva šla k zdravniku in Žiga je šel v bolnišnico. Ko me je Andrej poklical, je bil to zame totalen šok. Žiga je ležal tam, priklopljen na cevke ... Nekaj časa sem samo sedela, ga objela, ga poskusila spraviti v dobro voljo, a ni šlo. Veliko mi je pomenilo, da so bili zdravniki na kliniki izredno prijazni, da so takoj povedali, kakšna bolezen je to.« Žiga, si ti vedel, da je to bolezen, ki bo s tabo za stalno?

Žiga: »Ja, povedali so mi. Pa tudi to, da bom moral spremeniti prehrano.«

Darja: »Ko sem bila v največji stiski, je k meni prišla zdravnica in me peljala po hodniku na onkološki oddelek. Rekla mi je, da na onkologiji ni zdravila, na endokrinološkem pa je. A za vsakega starša je tudi to hudo. Prej ali slej se zaveš, da se ti bo življenje obrnilo na glavo.« Verjetno ste morali popolnoma spremeniti prehrano ...

Darja: »Najbolj hudo mi je bilo, da Žiga ni smel več jesti krofov. Izjemno rad jih je imel in obljubila sem si, da ga bo pojedel, pa čeprav samo po enega na leto. In ga je. Ni pa bilo več čokoladke. Treba je bilo reči: ‚Ne, ne moreš. ‘ Ali pa jabolko. Ne sme biti veliko, mora biti majhno, da ga lahko poje. Pri kosilu ne damo več posode na mizo, ampak v kuhinji razdelimo obroke na krožnike.«

Andrej: »Kar je tudi super, saj imamo zdaj vsi urejeno prehrano. Tako količinsko kot tudi sestavine.« Morate šteti tudi ogljikove hidrate?

Darja: »Ogljikove hidrate seveda štejemo; vsaka žlica riža – toliko gramov, testenine toliko, kruh gre vedno najprej na tehtnico. S tem smo začeli že takoj, ko smo bili na predavanju o prehrani. Kupili smo tehtnico, ki ima šifre za posamezne vrste hrane, natisnili smo si vso hrano in vrednosti in to nalepili v omari. Pomagali smo si tudi z določenimi aplikacijami, na primer Veš, kaj ješ. Vendar zdaj tega skorajda ne potrebujemo več, saj je vse postalo rutina. Včasih smo morali imeti obrok ob točno določeni uri, ker je bil tako odmerjen inzulin. Zdaj, ko smo dobili črpalko na zanko, je lažje.« Kako pa je bilo od začetka, še pred črpalko?

Andrej: »Žiga je imel eno leto injekcije, zraven smo dobili knjižico za vodenje sladkorne bolezni, kjer so bili že vpisani preračuni hrane, vpisane redne ure, ob katerih je treba meriti sladkor, kdaj bo obrok in kateri inzulin mora biti brizgan. Vse to smo res skrbno in redno vodili, hodili na tri mesece na kliniko, kjer preverjajo tvoje znanje, in dobili nova navodila. Že v tem času smo sami našli v Nemčiji senzor Libre, namestili smo si aplikacije. Želel sem si, da bi imeli podatke o gibanju sladkorja, saj si ga sicer lahko meril samo za trenutek merjenja. Iz senzorja pa dobiš krivuljo, vidiš, ali sladkor raste ali pada. Tako lahko reagiraš drugače, bolj pravilno. Po enem letu je pri Žigi število injekcij, ki jih je moral dobiti, že preseglo sedem, zato so zdravniki začeli razmišljati o uvedbi črpalke, kar je bil velik napredek, saj injekcije niso bile več potrebne.«

Tako se ni moglo zgoditi, da bi Žiga padel v hipo, ne da bi pred tem to vedel, začutil?

Andrej: »Najhuje je bilo, ko je šel sam na igrišče. Ko je že imel senzor, nas ni bilo več strah, saj se je vedno, ko se je približeval hipi, oglasil alarm in ga spomnil. S črpalko se je končal tudi problem nočnega uravnavanja sladkorja. Do tedaj sva z Darjo vsako noč dežurala. Ponoči sva se menjala na dve uri, da sva pri Žigi preverjala stanje. Imela sva nastavljeno budilko ob 2. in ob 4. uri ponoči. Zakaj? Ker ponoči ni zunanjih vplivov, ni stresa, ni hrane in po želji po čim lepših sladkorjih sva tako delala pet let. Toliko časa ni bilo v celoti prespane noči. Če se je zatresel alarm, sva bila takoj pokonci. Z novo črpalko, ki sama dodaja sladkor, pa so noči končno prespane, kar je velik prispevek k zdravju ne le Žige, ampak cele družine.« Kako pa ti, Žiga, reagiraš, ko začne zvoniti alarm?

Žiga: »Če je sladkor previsok, pustim, če je prenizek, potem nekaj pojem, ponoči pa se ne spomnim. Tudi če mi v šoli pade sladkor, imam vedno s seboj kakšne čokoladne piškote Grancereale ali tableto.« Te v šoli moti dejstvo, da imaš sladkorno bolezen?

Žiga: »Niti ne. Dobro je, da imam odločbo (op. avt.: o učni pomoči) in datume – da me učitelji ne morejo vprašati kadar koli. Razlika je tudi ta, da imam svojo malico.«

Darja: »Tako je sladkor bolje kontroliran, če točno vemo, kaj mu damo za jesti. V šoli ne veš točno, kaj poje. Včasih ga zamika, da bi pojedel kaj takšnega, kar jedo sošolci, vendar ima določeno vrsto sladoleda, ki ga lahko je, določeni proizvajalci so se prilagodili, tako da je to veliko boljše, kot je bilo včasih. Je pa spet pomembno, kdaj se lahko pregreši. Zvečer ob osmih zagotovo ne. V osnovni šoli Koseze ima zdaj pet ali šest učencev sladkorno bolezen. Na začetku smo se povezovali oziroma so naju bolj drugi kontaktirali, ker smo bili prvi s sladkornim bolnikom na šoli. Najtežji so vedno prvi koraki, potem pa že vsak najde svoj ritem. Najbolj pomembno pa je, da nisi sam.« Kaj svetujete staršem, ko izvejo, da ima njihov otrok sladkorno bolezen?

Darja: »Jaz vedno rečem: ‚Vse bo v redu. Preživel bo. Ne bo umrl. ‘ To je prvi stavek. Naučiš se živeti s tem. Meni je izredno pomagala knjiga z naslovom Še vedno živ. Govori o kolesarju, ki je zbolel pri sedmih mesecih. Opisuje boj s sladkorno boleznijo, na primer to, kako je pojedel eno čokoladico in potem tri ure kolesaril v breg. Ustanovil je ekipo kolesarjev, ki so prevozili najtežji maraton. Vsi imajo sladkorno bolezen. Ta njegov boj, ustanavljanje kampov za

Kar nekaj let je trajalo, da se je družina Žige Zajca navadila življenja s sladkorno boleznijo. Z inzulinsko črpalko z zaprto zanko je obvladovanje bolezni mnogo lažje, pravijo.

R Š I Č J U I R A N M : F o t o

otroke s sladkorno boleznijo in vse to me je res navdihnilo, tako da knjigo priporočam tudi drugim staršem otrok s sladkorno boleznijo.« Žiga, se tudi ti ukvarjaš s športom?

Žiga: »Ja, igram nogomet, 3- do 4-krat na teden treniram pri Iliriji.«

Darja: »Gibanje tudi pomaga pri obvladovanju sladkorja. Več je gibanja, nižje so vrednosti sladkorja.« Greste z družino kdaj tudi na kakšen hrib?

Andrej: »To pa bolj redko. Rožnik je največja grožnja (se zasmeji).« Si se kdaj udeležil taborov za otroke s sladkorno boleznijo na Debelem rtiču?

Žiga: »Dvakrat sem bil. Bilo je v redu, nova izkušnja.« Te sošolci kdaj sprašujejo o tvoji bolezni?

Žiga: »Z enim skupaj trenirava in se pogovarjava tudi o tem. Imel pa sem tudi predstavitev na šoli na tekmovanju o sladkorni bolezni za naš razred. Za oceno. Zdaj sošolci lažje razumejo, kakšna je ta bolezen. Najbolj jih je zanimalo, če sem zbolel zato, ker sem jedel preveč sladkarij, in če je bolezen ozdravljiva.« Kako se je z boleznijo spremenilo vaše vsakdanje življenje?

Andrej: »Po toliko letih smo zdaj ‚notri‘ . Vedno, ko kam gremo, pa se sprašujemo: Imamo vse s seboj za Žigo? Seti, rezervna črpalka, skrb, ali imamo dovolj inzulina, kje ga bomo hranili, da bo na hladnem in podobno. Ni spontanih odločitev –da gremo, in kakor bo, bo. Vedno je zraven skrb, ali imamo vse. Malo več priprav potrebujemo kot drugi, ki jih skrbi le to, ali bodo imeli sončno kremo in kaj proti komarjem.« V Sloveniji imamo to srečo, da so na voljo najbolj sodobna zdravila in pripomočki za sladkorno bolezen tipa 1 ...

Andrej: »Dejansko imamo v Sloveniji v svetovnem merilu na voljo najnovejšo tehnologijo. Na primer Belgija ali Češka tega sploh ne poznata. Ko je Žiga dobil črpalko, je bila predpisana za osem let uporabe, čeprav vemo, da danes elektronske naprave v dveh letih zastarajo. Tehnologija vsako leto napreduje. Ob velikem trudu strokovnjakov s klinike za endokrinologijo in društev so zavarovalnico končno le prepričali, da so črpalke na voljo vsaka štiri leta. Druga izboljšava je, da je število pripadajočih senzorjev zdaj tolikšno, kot se jih dejansko porabi. Prej je bilo treba doplačati 50 evrov za en senzor, menjati ga je bilo treba najmanj tedensko, kar je za družinski proračun zelo veliko. Zavedanje, da če se na začetku, ko je bolezen diagnosticirana, dobro skrbi zanjo, je izredno pomembno, saj se s tem dolgoročno izogneš zapletom. Vsak vloženi evro odtehta težave v prihodnosti!«

Darja: »Da je vse to dostopno in za naše bolnike tako dobro poskrbljeno, je velika zasluga tudi izredno dobrega tima pediatrične endokrinološke klinike. Pohvaliti je treba zdravnike, kot so dr. Bratina, dr. Battelino, dr. Dovč in številni drugi, ki delo opravljajo z vsem srcem in predanostjo. Cela ekipa je uigrana, kapo dol! Vsak trenutek je na voljo telefonska številka, da te usmerijo, vodijo, nikoli nimaš občutka, da si v napoto. Zato bo za nas najtežji trenutek, ko bo Žiga moral zapustiti pediatrijo. Ne dvomimo, da je tudi na kliniki za odrasle dobro, ampak sem prepričana, da tako, kot je zdaj, ne bo. A na srečo je Žiga začel sam prevzemati vodenje svoje bolezni, določenih stvari, ki jih obvlada sam, ne vemo več... Sladkorna bolezen ga je prisilila, da ve, da so rezultati odvisni od njega samega.«