Septiembre.Octubre.Noviembre.2012
VIH . ECUADOR . RONDA 9 Con el apoyo de: SUBRECEPTORES:ASOCIACIÓN ALFIL, ASOCIACIÓN SILUETA X, COALICIÓN ECUATORIANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, DEFENSA DE NIÑOS Y NIÑAS INTERNACIONAL – ECUADOR, FUNDACIÓN ECUATORIANA EQUIDAD, FUNDACIÓN NUESTROS JÓVENES, FUNDACIÓN QUIMERA, FUNDACIÓN TRANSGÉNEROS PENINSULARES – FUTPEN, RED DE TRABAJADORAS SEXUALES DEL ECUADOR.
Misión del Fondo Mundial en el Ecuador
Revista VIH 3
La misión del Fondo Mundial estuvo en Ecuador el 30, 31 de julio, 1 y 2 de agosto de 2012 para visitar las intervenciones de Malaria Ronda 8, Tuberculosis y VIH Ronda 9. Se reunieron con actores del sector privado y público con el fin de difundir los procedimientos a seguir para la segunda fase del Proyecto Ronda 9 VIH y Tuberculosis.
Receptor Principal Sociedad Civil
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La meta 2015: CERO INFECCIONES
1. ¿Cómo se creó el Fondo Mundial (FM) y cuál fue su objetivo de inicio? Al final de los años noventa, expertos en salud pública identificaron diversas intervenciones sumamente eficaces para prevenir y tratar el SIDA, la tuberculosis y la malaria. Al mismo tiempo, la comunidad internacional identificó con suma preocupación las consecuencias negativas que estaba causando el VIH/SIDA en la población y los efectos que podía ocasionar su proliferación en los países más poblados del mundo, por varias razones; en particular, el precio de los nuevos fármacos para salvar la vida de las personas infectadas por el VIH estaba fuera del alcance del 90% de las personas que más los necesitaba, esto impulsó un movimiento mundial y líderes de todo el mundo buscaron la forma de aumentar la inversión global en salud pública para cambiar el curso de estas enfermedades.
Contenido: Misión del Fondo Mundial en Ecuador (KIMIRINA)
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La Confidencialidad como... (QUIMERA)
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Intimidad, confidencialidad… (F. NUESTROS JÓVENES)
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Confidencialidad… (DNI ECUADOR)
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Políticas de confidencialidad… (ASOC. ALFIL)
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La confidencialidad es un principio… (REDTRABSEX)
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La confidencialidad es parte de la gestión… (CEPVVS)
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El manejo de la información confidencial… (EQUIDAD)
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Los líderes de los países del G8 reconocieron esta necesidad al igual que lo hicieron los líderes africanos. El entonces Secretario General de las Naciones Unidas, Kofi Annan, instó a crear un fondo mundial para canalizar recursos adicionales. El periodo extraordinario de sesiones sobre el SIDA de la Asamblea General de las Naciones Unidas, celebrado en junio de 2001, concluyó con un compromiso para crear dicho fondo que el G-8 apoyó y ayudó a financiar. En enero de 2002 se creó una Secretaría Permanente y tan sólo tres meses después, la Junta Directiva del Fondo Mundial aprobó la primera ronda de subvenciones para 36 países.
2. ¿Cuál es la misión actual del Fondo Mundial en el contexto mundial? El incremento sustancial en los recursos dedicados a la salud en los últimos diez años, está cambiando el curso del SIDA, la tuberculosis y la malaria, así como también otros problemas de salud en los países de renta baja y media. Desde el comienzo de sus actividades en el 2002, el Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria ha sido un motor fundamental en la consecución de estos notables progresos. A la fecha, 3.6 millones de personas reciben tratamiento antirretroviral; 9.3 millones de nuevos casos de tuberculosis infecciosa han sido detectados y tratados; y 270 millones de mosquiteros tratados con insecticida fueron distribuidos para proteger a las familias de la transmisión de la malaria. En el momento en que se fundó, se invertían rápidamente los fondos porque lo importante era que los países se comprometieran en la lucha contra las tres enfermedades, especialmente el SIDA. En la actualidad, gracias al FM, los costes de las intervenciones han bajado y la calidad de los tratamientos, los diagnósticos y los sistemas de prevención han mejorado de manera significativa. Hoy podemos hacer mucho más con estas inversiones, y los donantes, por la crisis, están exigiendo que el Fondo sea más eficiente también a la hora de responder preguntas cómo cuándo, quién, dónde, por qué. Por nuestra parte desde la Secretaría estamos creando los procesos para responder a las preguntas ya que serán claves para demostrar el impacto y movilizar más recursos en el futuro.
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Página 2 3. Desde la perspectiva del Fondo Mundial ¿cuáles son los aportes que ha hecho el FM a la realidad ecuatoriana? El Fondo Mundial empezó a financiar programas de lucha contra el VIH y la tuberculosis en el Ecuador a partir del 2005 a través de las subvenciones de la Ronda 2. En esos momentos, las inversiones del Gobierno no eran tan significativas como lo
son ahora y las subvenciones del Fondo Mundial dieron un primer impulso en la aceleración de la respuesta nacional a dichas enfermedades. Es importante resaltar que el financiamiento del Fondo Mundial, también, está basado en el desempeño y, en este sentido el Fondo Mundial permitió iniciar una cultura de monitoreo de los resultados y rendición de cuentas que capacitó a todos los actores involucrados.
Información tratamiento 2.0: http://www.who.int/hiv/topics/treatment2/en/index.html http://data.unaids.org/pub/Outlook/2010/20100713_fs_outlook_treatment_es.pdf).
4. ¿Cuáles son las políticas a seguir para erradicar la epidemia del VIH al 2015, tal como lo propone ONUSIDA? En su “2011-2015 Estrategia – Llegar a Cero”, ONUSIDA definió 3 direcciones estratégicas para situar la respuesta al VIH dentro del nuevo contexto global: 1 - revolucionar la prevención del VIH; 2 - catalizar la próxima fase del tratamiento, la atención y el apoyo; 3 - progresar en la realización de los derechos humanos y la igualdad de género. En este marco, ONUSIDA estableció varias intervenciones clave para apoyar y cumplir con los Objetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015. Ecuador cuenta con una red de organizaciones de la sociedad civil muy preparada y muy activa. Será clave para el éxito de la respuesta al VIH a mediano plazo que el Gobierno trabaje mano a mano con estas organizaciones para asegurar la sostenibilidad de sus intervenciones.
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5. ¿Cómo ve el FM la política de salud del Ecuador respecto al VIH? En los años recientes, las inversiones en salud pública por parte del Estado se han incrementado de manera substancial. Y naturalmente, un aumento de esta envergadura ha sido acompañada por desafíos. Por ejemplo, la creación de un nuevo hospital necesita no solo la disponibilidad de un personal de salud calificado sino también capacitado en la gestión de dichas nuevas instalaciones. En la respuesta al VIH, una prioridad del Ministerio de Salud Pública (MSP) ha sido asegurar el acceso universal al tratamiento para los pacientes infectados, lo cual representa un avance importante. Asimismo, hoy en día en el Ecuador, cada persona viviendo con VIH puede recibir de forma gratuita un tratamiento antirretroviral (ARV). En el
Estas incluyen entre otras, alcanzar a 15 millones de pacientes bajo tratamiento antirretroviral, reducir la transmisión sexual del VIH con un enfoque en las poblaciones vulnerables y con mayor riesgo, reducir a la mitad el número de países con leyes y prácticas punitivas en torno a la transmisión del VIH, el comercio sexual, el consumo de drogas o la homosexualidad que bloquean las respuestas efectivas y una tolerancia cero con la violencia de género. Una estrategia central acerca del objetivo de tratamiento es la plataforma “Tratamiento 2.0” que pretende asegurar que personas viviendo con VIH puedan acceder a tratamientos efectivos cuando lo necesitan. Ecuador, recientemente, ha empezado a implementar esta estrategia con asistencia técnica de ONUSIDA y PAHO. VIH.ECUADOR.RONDA9
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2011, la compra de ARV por parte del MSP sumó unos 5.3 millones de dólares lo cual representa más de 5 veces las inversiones del año anterior. Sin embargo, una consecuencia de esta tendencia al alza es la dificultad en la gestión de tal cantidad de medicamentos y nuevos pacientes. Un primer paso para enfrentar este desafío ha sido implementar, con la asistencia técnica de ONUSIDA y de PAHO, la iniciativa “tratamiento 2.0” con el fin de optimizar el tratamiento antirretroviral (TAR). En este sentido, Ecuador fue uno de los primeros países de la región en implementar dicha estrategia que debería resultar en grandes beneficios (mejora de la adherencia al tratamiento, prevención de las resistencias, aumento de la equidad en el acceso al tratamiento, simplificación de la planificación y gestión de suministros entre otros). IR A INICIO
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Página 3 LA CONFIDENCIALIDAD COMO GARANTÍA Y PROTECCIÓN DE DERECHOS HUMANOS En términos generales, la confidencialidad en la información sobre las personas que viven con VIH surge de la necesidad de prevenir su mayor estigma social. Aunque se desprende del llamado “secreto profesional médico”, supera la concepción del mismo al plantearse como medida de protección de derechos ante una epidemia considerada tabú, empañada de miedos y prejuicios, a partir de su vínculo inicial inmediato entre sexualidad y muerte. Por lo mismo, el cumplimiento de la confidencialidad representa una responsabilidad legal y ética del personal de salud, así como de las organizaciones de la sociedad civil con trabajo comunitario en VIH/SIDA y otros actores clave (comunicadores, servidores del sistema de justicia, policía, etc.).
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La confidencialidad en el manejo de la información, a más de remitirse al hecho de preservar la identidad de quienes resulten con pruebas positivas al virus (aspecto central), también se refiere a los cuidados y
En el contexto del país, pese a importantes avances, en especial a nivel del marco normativo, con una Constitución garantista de los Derechos Humanos, persisten percepciones y prácticas discriminatorias en perjuicio de determinadas poblaciones, las mismas que han sido históricamente asociadas con la epidemia. A nivel del Proyecto VIH Ronda 9, las poblaciones beneficiarias del mismo no sólo comprende a PVVS, sino que hay un énfasis en la prevención focalizada hacia las más expuestas y vulnerables a la epidemia. En esta medida, la confidencialidad en el manejo de la información, a más de remitirse al hecho de preservar la iden-
tidad de quienes resulten con pruebas positivas al virus (aspecto central), también se refiere a los cuidados y reserva en relación a datos reveladores de identidades sexo-genéricas, prácticas y orientación sexual, así como condiciones de exclusión y marginalidad por razones de trabajo, edades, etc. de dichas poblaciones. Fundación Quimera, mantiene una línea estricta de trabajo confidencial, respetuoso de los derechos de las poblaciones beneficiarias del Proyecto VIH Ronda 9. La información de Jóvenes en situación de exclusión social y marginalidad, así como de HSH, es utilizada sólo para fines del proyecto, conscientes de las demandas técnicas y de verificación del mismo. En cuanto a los datos de confirmación de pruebas diagnósticas, esta es información a cargo de los servicios de salud, circunscribiéndose cada promotor de Quimera a comprobar, a través del cruce de códigos, que las personas que se han realizado las pruebas conocen el resultado de las mismas (derivados efectivos).
reserva en relación a datos
sexo-genéricas, prácticas y orientación sexual, así como condiciones de exclusión y marginalidad...
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reveladores de identidades
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INTIMIDAD, CONFIDENCIALIDAD Y SECRETO El derecho a la intimidad es incluido entre los derechos humanos a partir del siglo XX, por medio de este se pretende proteger todo aquello que forma parte del dominio privado e íntimo de las personas, como la vida personal, el domicilio, la correspondencia, el honor, la reputación, entre otros.
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Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 12: “Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia”.
En cualquier caso, la intimidad es más fácil de describir que de definir; lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano es el mundo de los valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc., por ello se considera que no tienen por qué estar expuestos al escrutinio público. En ese ámbito se amparan todos los datos que hacen referencia al cuerpo, la sexualidad, la salud, la enfermedad, la vida y la muerte de los seres humanos. Tiene carácter de confidencial todo aquello que pertenece al campo de la intimidad, en este sentido el derecho a la confidencialidad protege el uso de esa información íntima, por cualquiera, distinto de la propia persona a la que pertenece o que no sea autorizada por ella. Secreto es el deber de las personas de no revelar ciertos datos que conocen de otras, sin su consentimiento o sin habilitación legal. Naturalmente, derecho y deber, confidencialidad y secreto son correlativos. El ejercicio del derecho a la intimidad, la confidencialidad y el secreto hace que los datos relativos al cuerpo, la salud, la enfermedad y la sexualidad sean considerados como datos “sensibles”, que necesitan una “especial protección”. En este sentido, como subreceptores del proyecto VIH Ronda 9 estamos conscientes
que la información que obtenemos de las poblaciones con las que trabajamos requieren de toda la protección y de un adecuado manejo de la intimidad de los individuos. Derecho a la privacidad La Declaración Universal de los Derechos Humanos, manifiesta en el Art. 12 que “nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia”. Entre tanto, la Constitución Política del Ecuador, en el Art. 66 numeral 11: “reconoce y garantizará a las personas el derecho a guardar reserva sobre sus convicciones. Nadie podrá ser obligado a declarar sobre las mismas. En ningún caso se podrá exigir o utilizar sin autorización del titular o de sus legítimos representantes, la información personal o de terceros sobre sus creencias religiosas, filiación o pensamiento político; ni sobre datos referentes a su salud y vida sexual, salvo por necesidades de atención médica.” Derecho a la confidencialidad En la Ley de Derechos y Amparo al Paciente, el Art. 4 manifiesta que: “todo paciente tiene derecho a que la consulta, examen, diagnóstico, discusión, tratamiento y cualquier otro tipo de información relacionada con el procedimiento médico a aplicársele, tenga el carácter de confidencial.”
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Página 5 CONFIDENCIALIDAD EN EL MANEJO DE LA INFORMACIÓN DE LOS ADOLESCENTES EN CONFLICTO CON LA LEY PENAL Y ADOLESCENTES EN SITUACIÓN DE EXCLUSIÓN SOCIAL Y MARGINALIDAD Históricamente, la población adolescente ha sido afectada por varios tipos de exclusión, no solo por una sociedad adultocéntrica que discrimina por razones estéticas, de apariencia o de edad, procedencia étnica-racial, identidad sexual y capacidades diferentes; sino también por los medios de comunicación que han aportado en gran parte a la exclusión simbólica de las y los adolescentes y jóvenes, señalándolos como un problema o culpables de la inseguridad del país . En este sentido, se han generado dobles y triples parámetros de exclusión directa, por ejemplo: ser joven-mujer-indígena; afro descendiente-joven-pobre – delincuente, entre otras alternancias, que configuran situaciones de discriminación, violencia, irrespeto, atropello, abuso, acoso, intolerancia, imposición, desigualdad que afectan a sus dinámicas de vida y desarrollo personal y social.
La Constitución de la República del Ecuador, reconoce y garantiza a las y los ecuatorianos, en el
Así, en referencia a los derechos de libertad, al honor, intimidad e imagen propia, el Estado Ecuatoriano adopta medidas para asegurar estos derechos y evitar cualquier forma de violencia; de tal manera, la persona está protegida de prácticas en contra de su condición física y mental, que mermen su dignidad. En este contexto, frente al diseño, levantamien-
to y confirmación de datos, procesamiento, difusión y confirmación de información, la Constitución de la República del Ecuador, reconoce y garantiza a las y los ecuatorianos, en el capítulo sexto – Derechos de Libertad, numeral 19, artículo 66: “El derecho a la protección de datos de carácter personal”. De igual forma el Código de la Niñez y Adolescencia en el artículo 317, prohíbe “cualquier forma de difusión de informaciones que posibiliten la identificación del adolescente y sus familiares”. Por lo señalado, Defensa de Niñas y Niños Internacional – DNI, a lo largo del trabajo con poblaciones vulnerables en el marco del proyecto “Prevención del VIH – SIDA en Adolescentes Privados de la Libertad en los Centros de Adolescentes Infractores (CAI) de Ecuador” se acoge a las normas jurídicas establecidas por la Constitución de la República del Ecuador y el Código de la Niñez y Adolescencia, garantizando la confidencialidad de la información resultante de las reuniones de alcance, pre consejerías, realización de pruebas de VIH y post consejería, desarrolladas con las y los adolescentes de los CAI, por medio del uso de códigos que permiten conocer el número de las y los beneficiarios del proyecto, sin revelar su identidad; respetando la intimidad del adolescente y su familia.
capítulo sexto – Derechos de Libertad, numeral 19, artículo 66: “El derecho a la
carácter personal”.
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protección de datos de
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Página 6 POLÍTICAS DE CONFIDENCIALIDAD EN EL MANEJO DE INFORMACIÓN
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Las promotoras receptan no solo la información técnica requerida para la ejecución del proyecto, sino también, aquella relacionada con la vida sexual y la salud personal, esto hace que ALFIL pondere e insista que sus colaboradoras, desarrollen competencias y valores tales como sensibilización, solidaridad, discreción y por supuesto, crear la
Antes y durante la ejecución del proyecto VIH Ronda 9 Ecuador, la coordinación y las promotoras trans se reúnen mensualmente para revisar los aspectos más recurrentes que se suscitan al momento de realizar los abordajes, es importante puntualizar que las promotoras trans están conscientes que su papel es similar a la de un “consejero”, tomando en cuenta que ellas receptan no solo la información técnica requerida para la ejecución del proyecto, sino también, aquella relacionada con la vida sexual y la salud personal, esto hace que ALFIL pondere e insista que sus colaboradoras, desarrollen competencias y valores tales como sensibilización, solidaridad, discreción y por supuesto, crear la confianza necesaria, esto es muy importante, pues el accionar de las promotoras es una imagen institucional no solo del subreceptor (SR), sino del proyecto Ecuador, generar los valores antes descritos es uno de los objetivos que hasta el momento han sido alcanzados con creces. Los aspectos más recurrentes que las promotoras han receptado en lo medular son:
Preguntas sobre factores de vulnerabilidad para contraer el virus del VIH.
Preguntas sobre sintomatologías provocadas por la presencia de ITS.
En algunas ocasiones la persona abordada manifiesta a la promotora ser una persona sero positiva.
Las personas abordadas comentan a las promotoras de manera gráfica como realizan sus relaciones sexuales utilizando el condón, desean conocer si estas accio-
confianza necesaria...
nes íntimas son correctas y no estar expuestas al VIH / SIDA y otras ITS.
En más de una ocasión, una mujer trans ha compartido con la promotora trans, anécdotas en las cuales se observan sentimientos de resentimiento hacia sus parejas sexuales, las promotoras han sabido referenciar a la profesional del área de Psicología de ALFIL, para que apoye profesionalmente a las compañeras.
En la parte administrativa y programática, el procesamiento de los datos garantiza de manera profesional y técnica la confidencialidad de los datos recolectados, dado el carácter hermético que el proyecto mantiene en este tema, la finalidad de los datos sirve para medir el grado de cumplimiento del proyecto de acuerdo a los indicadores, las expectativas y el grado de cumplimiento del mismo, de esta forma y siguiendo los procedimientos de manejo de información que garantizan la confidencial de datos, como subreceptor de la sociedad civil estamos en la obligación de mantener y cuidar el respeto a la confidencialidad de la información receptada.
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Página 7 LA CONFIDENCIALIDAD ES UN PRINCIPIO BÁSICO CON LAS TRABAJADORAS SEXUALES
participen y confíen en el trabajo que realizamos es preciso garantizar que ninguna otra persona o institución tendrá acceso a su información personal, y esto lo debemos cumplir.
Estos elementos que son una constante en la vida de las trabajadoras sexuales las obliga a ocultarse, tener doble identidad y doble vida, teniendo que esconder a todo su entorno la actividad a la que se dedican.
La confidencialidad es un derecho fundamental que debemos tomar en cuenta cuando trabajamos con esta población, las mujeres trabajadoras sexuales son víctimas de rechazo, marginación y exclusión social, sufren detenciones arbitrarias, deportaciones, violaciones, robos de sus objetos personales, malos tratos de parte de dueñas/os de locales, de clientes, falta de una atención cálida en los centros de salud donde se realizan el control de su salud y las miradas acusatorias de la gente que las reconoce.
La Redtrabsex realiza distintas actividades con mujeres trabajadoras sexuales dentro del proyecto VIH Ronda 9 apoyado por Fondo Mundial y Kimirina, actividades como alcance a pares, conversatorios, talleres, entro otras. Para que las compañeras participen y confíen en el trabajo que realizamos es preciso garantizar que ninguna otra persona o institución tendrá acceso a su información personal, y esto lo debemos cumplir. Posiblemente sea difícil entender esta realidad, pero debemos considerar que las mujeres trabajadoras sexuales, son también madres, hijas, esposas, hermanas que tienen una vida privada como todo ser humano y que esta no debe ser lastimada o deteriorada por su actividad laboral.
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Para que las compañeras
En el Ecuador la Redtrabsex es una organización defensora de los derechos de las mujeres trabajadoras sexuales teniendo como uno de sus principios la confidencialidad de la vida privada y del ejercicio de su actividad económica.
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Página 8 LA CONFIDENCIALIDAD ES PARTE DE LA GESTIÓN DE LA INFORMACIÓN EN LA CEPVVS La epidemia del VIH encierra muchos tabúes y prejuicios, sobre todo debido a la falta de información adecuada y educación oportuna, lo que puede dar lugar a manifestaciones de estigma y discriminación. Por eso la privacidad de la identidad de las personas que viven con VIH es un derecho contemplado en el marco jurídico nacional e internacional.
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Ley de prevención y atención integral del VIH/SIDA Art.1 “Se declara de interés nacional la lucha contra el Síndrome de Inmunodeficiencia
Desde la Constitución de la República de Ecuador, en su Art. 66, Numeral 11, hasta la Ley de derechos y amparo al paciente en su Art. 4, pasando por la Ley de prevención y atención integral del VIH/SIDA en su Art.1 mencionan el derecho a la confidencialidad de la identidad de las personas con VIH, en diversos ámbitos y espacios y necesidad del uso adecuado de esa información para fines de control epidemiológico y salud pública. En ese contexto, la Coalición ecuatoriana de personas que viven con VIH (CEPVVS) defiende y promueve estos derechos, para lo cual tiene establecidas políticas institucionales de confidencialidad de los y las integrantes y público meta, que son aplicadas en la ejecución de sus proyectos y acciones.
Adquirida (SIDA), para lo cual el Estado (…) facilitará el TRATAMIENTO A LAS PERSONAS AFECTADAS
En los proyectos que se ejecutan, entre ellos el “Mejoramiento de la calidad de vida de las personas con VIH en Ecuador” en el marco del
Proyecto Ecuador VIH Ronda 9 del Fondo Mundial, se establece que la información de las personas alcanzadas y/o beneficiarias se maneje de forma confidencialidad y que su identidad sea utilizada solo para fines de presentación de informes y medios de verificación, con restricciones para otro tipo de usos como cualquier tipo de publicaciones, exceptuando si hay el consentimiento previo de las personas involucradas. Esta política ha sido socializada con el equipo técnico de la CEPVVS, a todo nivel. Así, ésta se aplica en el registro de datos de consejería de pares, talleres de capacitación, en la elaboración de materiales de IEC (información, educación y comunicación), asesorías legales, entre otras actividades. Cuando se trata de estudios e investigaciones sobre la situación de la epidemia y de las personas que viven con VIH, la CEPVVS participa en aquellos que contribuyen a ampliar la comprensión de esos temas, siempre que sean estudios trascendentes, con participación protagónica de las personas que viven con VIH y que los datos se usen estrictamente para los objetivos establecidos previamente, así como los resultados estén dirigidos a impulsar acciones en pro de una mejor calidad de vida de las personas de viven con VIH.
POR EL VIH; asegurará el diagnóstico, precautelará los derechos, el respeto, la no discriminación y la CONFIDENCIALIDAD de los datos de las personas afectadas con el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH)” .
Constitución de la República de Ecuador, Art. 66, numeral 11: Se reconoce y garantiza a las personas… el derecho a guardar reserva sobre sus convicciones. Nadie podrá ser obligado a declarar sobre las mismas. En ningún caso se podrá exigir o utilizar sin autorización del titular o de sus legítimos representantes, la información personal o de terceros sobre sus creencias religiosas, filiación o pensamiento político; ni sobre datos referentes a su salud y vida sexual, salvo por necesidades de atención médica. Ley de derechos y amparo al paciente Art.4: Todo paciente tiene derecho a que la consulta, examen, diagnostico, discusión, tratamiento y cualquier otro tipo de información relacionada con el procedimiento médico a aplicársele, tenga carácter de confidencialidad.
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Página 9 EL MANEJO DE LA INFORMACIÓN CONFIDENCIAL EN EL ÁMBITO DE LA EJECUCIÓN DEL PROYECTO RONDA 9
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El repensar el derecho a la confidencialidad debe permitir un proceso de monitoreo y rendición de cuentas basado en la cadena de custodia de la información.
El primero, se relaciona con el aseguramiento de la información de las personas que participan en el proyecto y que deciden realizarse las pruebas de VIH, derechos amparados por la Ley y la normativa vigente en materia de la salud; ya que su cumplimiento tiene implicaciones éticas para la organización ejecutora/ proveedora del servicio y, genera la confianza necesaria a la persona que facilita su información, entendiendo que se manejará siguiendo las buenas prácticas de protección del almacenamiento de los archivos donde se registra la información, y que la misma no saldrá del ámbito del equipo responsable de la entrega de resultados y seguimiento del diagnóstico (esencialmente el equipo clínico y consejeros). El segundo, se relaciona con el proceso de rendición de cuentas y/o presentación de la evidencia de que las actividades del proyecto se han ejecutado de acuerdo a los términos de referencia para el cumplimiento de los indicadores, tanto de proceso como de resultado, en los que la información de los usuarios pasa por las manos de los coordinadores locales, del RP, monitores internos para finalmente ser examinados por el Agente Local del Fondo (ALF). Este proceso rompe la cadena de custodia de la información, ya que la misma es exigida para cumplir con diferentes necesidades, lo que evidencia un conflicto con lo descrito en el primer nivel, en el que la confidencialidad de la información sobre el diagnóstico del VIH está regulada por la Ley, y por tal razón, la identidad del participante es reemplazada por el código correspondiente a través del cual se asegura que la identidad no será revelada a terceros, salvo en circunstancias que sean demandas por la Ley, en relación a la atención de su salud –por referencias a servicios de
tratamiento- o por demanda de sanitarias.
autoridades
Romper la cadena de custodia de la información bajo la justificación de contar con información veraz, consideramos que es un error, ya que el manejo de esta información por parte del ALF rompe con el procedimiento de custodia, al entregar toda la información a una entidad externa (ALF) desconectada por su propia naturaleza, de la problemática y condiciones de vulnerabilidad jurídico-social y de salud, de las poblaciones clave con las que trabaja el proyecto, por ejemplo por desconocimiento de las partes se puede vincular el código personal, con las pruebas de
diagnóstico y con el número del documento de identidad de los participantes, evidencia necesaria para efectos de verificación de los indicadores, ejercicio sobre el que no se puede alegar, que el diseño de los indicadores no tomó en cuenta y que una vez identificado el problema, el Receptor Principal (RP) y los subreceptores (SR), hemos propuesto la necesidad de implementar correctivos al procedimiento actual. Es por eso, que como organización subreceptora, EQUIDAD reflexiona permanentemente y llama la atención sobre las implicaciones éticas en el manejo de la información confidencial de los participantes en el proyecto y propone mejoras para la custodia de la misma, coordinando e intercambiando ideas con los monitores del RP y con la Estrategia Nacional y Provincial del VIH con el fin de ajustar los indicadores al marco jurídico vigente. Este repensar el derecho a la confidencialidad debe permitir un proceso de monitoreo y rendición de cuentas basado en la cadena de custodia de la información.
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La meta 2015: CERO INFECCIONES
Uno de los aspectos más sensibles en la ejecución de un proyecto de prevención sobre VIH que incluye la realización de pruebas diagnósticas, es la confidencialidad y su estrecha relación con la cadena de custodia de la información que los procesos exigen, estableciéndose con ellos dos niveles que abordan los criterios de protección:
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Noticias SUBRECEPTORES: ASOCIACIÓN ALFIL, ASOCIACIÓN SILUETA X, COALICIÓN ECUATORIANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, DEFENSA DE NIÑOS Y NIÑAS INTERNACIONAL – ECUADOR, FUNDACIÓN ECUATORIANA EQUIDAD, FUNDACIÓN NUESTROS JÓVENES, FUNDACIÓN QUIMERA, FUNDACIÓN TRANSGÉNEROS PENINSULARES – FUTPEN, RED DE TRABAJADORAS SEXUALES DEL ECUADOR.
El sábado 25 de agosto de 2012, las mujeres trans participaron junto a otros colectivos GLBTI de Quito, en el tercer taller de estructuración de políticas sociales, que se coordinan con la Secretaría de Inclusión Social del Municipio del Distrito Metropolitano de Quito, esta actividad se relaciona con las recomendaciones y la correspondiente firma del convenio de compromisos entre los ex veedores de “Diversidad” y las autoridades municipales en el marco de la Ordenanza 240. Fuente: ALFIL En el mes de septiembre, la Red Trans del Ecuador, continuando con el proceso de fortalecimiento, realizó un taller de inducción y organización que propenda su sostenimiento organizacional, apoyado por la consultoría externa. Fuente: ALFIL Del 17 al 19 de agosto en Quito, la CEPVVS realizó el IV Encuentro Nacional y I Internacional de personas con VIH “Participando ejerzo mis derechos” en cuatro ejes temáticos: inclusión económica y social de personas que viven con VIH (PVV); propiedad intelectual y acceso a ARVs; tratamientos, pruebas de seguimiento y resistencia en VIH, y; veeduría sobre política pública en VIH. Las sesiones se desarrollaron con expertos de varias instituciones y la participación de cerca de 50 PVV de Ecuador y otros países de la región, quienes elaboraron un Manifiesto Público cuya versión digital estará disponible en www.coalicionecuatoriana.org Fuente: CEPVVS Los días 1 y 2 de julio de 2012, se realizó una importante reunión de retroalimentación del equipo del subreceptor Quimera, con la participación de funcionarios del Receptor Principal Corporación Kimirina, en la Isla de Jambelí, cantón Santa Rosa, provincia de El Oro. Promotores HSH y de Jóvenes en situación de exclusión social y marginalidad, tuvieron la oportunidad de hacer una reflexión sobre la experiencia del proyecto, incluyendo avances, principales logros y dificultades, así como lecciones aprendidas; concluyendo en la necesidad de mantener este tipo de espacios con mira al fortalecimiento del trabajo en la provincia. Fuente: Quimera Desde el 18 de julio de 2012, el SR Fundación Quimera, viene participando en las reuniones de reactivación de la Mesa Multisectorial de Vih El Oro, bajo la convocatoria del MSP-Programa Nacional del SIDA, y la participación de otras instituciones claves. Fuente: Quimera Del 4 al 6 de julio 2012 se desarrolló en Quito-Ecuador la reunión del Comité Especial de Población de Desarrollo de la CEPAL. En el encuentro, centrado en el tema "población, territorio y desarrollo sostenible", el Presidente Ecuatoriano Rafael Correa instó a evitar la explotación laboral y expresó su esperanza de que a través de la Unión de Naciones Suramericanas (Unasur) y la CEPAL se puedan elaborar políticas laborales regionales y establecer en algún momento salarios mínimos regionales. La participación de Elizabeth Molina en el evento como representante de la Redtrasex Latinoamericana y del Caribe permitió que la voz de las mujeres trabajadoras sexuales sea escuchada y que en el pronunciamiento final se incluya un punto fundamental: Reconocer los derechos laborales de aquellas mujeres mayores de edad que ejercen el trabajo sexual. Fuente: RedTrabSex VIH.ECUADOR.RONDA9
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Los puntos de vista aquí descritos son los puntos de vista de las instituciones firmantes, y no representan la opinión o las opiniones de El Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, ni hay ninguna aprobación o autorización de este material, expresa o implícita, por el Fondo Mundial para la Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Los textos y fotografías son de propiedad y de responsabilidad de cada una de las instituciones subreceptoras. Solicitamos respetar el derecho de autoría en caso de citar uno o más textos de esta revista.
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DIRECTORIO DE ORGANIZACIONES VIH . ECUADOR . RONDA 9 SUBRECEPTORES: ASOCIACIÓN ALFIL, ASOCIACIÓN SILUETA X, COALICIÓN ECUATORIANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, DEFENSA DE NIÑOS Y NIÑAS INTERNACIONAL – ECUADOR, FUNDACIÓN ECUATORIANA EQUIDAD, FUNDACIÓN NUESTROS JÓVENES, FUNDACIÓN QUIMERA, FUNDACIÓN TRANSGÉNEROS PENINSULARES – FUTPEN, RED DE TRABAJADORAS SEXUALES DEL ECUADOR.
Corporación Kimirina
Asociación Alfil
Receptor Principal de la sociedad civil
Subreceptor
Contacto: Amira Herdoiza
Contacto: Rashell Erazo
Teléfono: (593) 2 443 549 - 2 447 425
Teléfono: (593) 2 2 549 919
www.kimirina.org
aso.alfil (perfil Facebook)
Asociación Silueta X
CEPVVS
Subreceptor
Subreceptor
Contacto: Diane Rodríguez
Contacto: Santiago Jaramillo info@coalicionecuatoriana.org Teléfono: (593) 2 522 202 / 2 569 929
Teléfono: (593) 4 2 562 964 - 09 9 659 426 www.siluetax.com / @siluetax
www.coalicionecuatoriana.org
Defensa de los Niños Internacional—Sección Ecuador
Fundación Ecuatoriana Equidad / Subreceptor
Subreceptor Contacto: Nancy Barrionuevo / Carina Pavón Teléfono: (593) 2 2279-079
Contacto: Consejeros. equidad1@uio.satnet.net Teléfono: 2 1800 80 20 80 - (593) Quito: 2 2 544 337 . Guayaquil: 4 2 399 264
Fundación Nuestro Jóvenes
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Fundación de Transgéneros Peninsulares
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Persona de contacto: Elizabeth Molina
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