Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Róbson Ramos dos Reis

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación Un ensayo fenomenológico

Traducción de

Denis Z. Murillo Hernández

Traducción y Crítica

CÁNCER INFANTIL, SUFRIMIENTO Y TRANSFORMACIÓN

Reservados todos los derechos

© Ponti cia Universidad Javeriana

© Róbson Ramos dos Reis

Título original: Câncer infantil, sofrimento e transformação. Um ensaio fenomenológico

Rio de Janeiro: Via Verita, 2022.

Primera edición en español: noviembre de 2024

Bogotá, D. C.

isbn (impreso): 978-958-781-932-8

isbn (digital): 978-958-781-933-5

doi : https://doi.org/10.11144/ Javeriana.9789587819335

Número de ejemplares: 300

Impreso y hecho en Colombia

Printed and made in Colombia

Editorial Ponti cia Universidad Javeriana

Carrera 7. a , n.º 37-25, o cina 1301

Edi cio Lutaima

Teléfono: 320 8320 ext. 4752 www.javeriana.edu.co/editorial

Bogotá, D. C.

Traducción y crítica

Traducción

Denis Z. Murillo Hernández

Corrección de estilo

Ruth Romero

Diagramación

Marcela Godoy

Diseño de cubierta

Marcela Godoy

Impresión

Nomos S. A.

Ponti cia Universidad Javeriana | Vigilada

Mineducación. Reconocimiento como Universidad: Decreto 1297 del 30 de mayo de 1964. Reconocimiento de personería jurídica: Resolución 73 del 12 de diciembre de 1933 del Ministerio de Gobierno.

Ponti cia Universidad Javeriana. Biblioteca Alfonso Borrero Cabal, S. J.

Catalogación en la publicación

Reis, Róbson Ramos dos, autor

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación : un ensayo fenomenológico / R óbson Ramos dos Reis ; traducción de Denis Z. Murillo Hernández. -- Primera edición. -- Bogotá : Editorial Ponti cia Universidad Javeriana, 2024. (Colección Anábasis, Investigación).

166 páginas ; 21,5 cm

ISBN: 978-958-781-932-8 (impreso)

ISBN: 978-958-781-933-5 (electrónico)

1. Fenomenología de la enfermedad 2. Pediatr í a oncológica 3. Dolor – Aspectos psicológicos 4. Sufrimiento 5. Dolor - Aspectos losó cos I. Murillo Hernández, Denis Z., traductora II. Ponti cia Universidad Javeriana. Bogotá. Facultad de Filosofía

CDD 128.4 edición 21

CO-BoPUJ 24/06/2024

Prohibida la reproducción total o parcial de este material sin autorización por escrito de la Ponti cia Universidad Javeriana. Las ideas expresadas en este libro son responsabilidad del autor y no comprometen las posiciones de la Ponti cia Universidad Javeriana.

PREFACIO*

El tema del vigésimo primer Coloquio Heidegger, desarrollado en el 2016 en San Pablo (Brasil), fue la experiencia del dolor y del sufrir. En aquella ocasión compareció una delegación de colegas de Colombia, miembros del grupo Filosofía del Dolor, liderado por el profesor Luis Fernando Cardona Suárez, que ya tenía, en esa época, una historia consolidada de abordaje multidisciplinar de temas relacionados con el sufrimiento humano, especialmente en el contexto de la enfermedad.

A partir de aquella visita inicié una colaboración con los colegas colombianos en las áreas de fenomenología y hermenéutica aplicadas al campo de las ciencias de la salud. De esa colaboración resultó la formación de la Red de Investigación en Fenomenología Naturalizada, Hermenéutica y Teorías de la Enfermedad (con apoyo de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul [fapergs]), la cual reúne actualmente a colegas de Colombia, Argentina, España y Brasil.

Comencé un estudio sistemático de la fenomenología aplicada a la teoría de la enfermedad en el año 2014, con la grata sorpresa de encontrar al respecto una literatura consolidada, con una agenda que se extendía mucho más allá de las sugerencias y tentativas eventuales de los clásicos de la tradición fenomenológica. Y no solo eso, la fenomenología aplicada al campo de la salud ya mostraba, desde principios

* El presente trabajo fue realizado con el apoyo del Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientí co e Tecnológico-Brasil [cnpq] (proceso n.º 305002/2017-1) y de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul [fapergs] (proceso n.º 19/2551-0000691-8).

enfermedad a la Facultad de Filosofía y al Instituto de Bioética de la Ponti cia Universidad Javeriana (Colombia), a la Facultad de Medicina de la Universidad Militar Nueva Granada (Colombia), al Instituto de Filosofía y la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia (Colombia), al Instituto Nacional de Cancerología, a la Facultad de Humanidades de la Universidad Nacional de Mar del Plata (Argentina), a la Facultad de Filosofía y Humanidades de la Universidad de Chile y a la Sociedad Chilena de Fenomenología. Me siento, por supuesto, muy agradecido con Estefanía Losada Nieto, por permitirme leer y evaluar su tesis de doctorado sobre la experiencia de la enfermedad del cáncer. Igualmente, quiero manifestar mi gratitud a Andrés Francisco Contreras Sánchez, Juan Carlos Ávila Morales, Luis Fernando Cardona Suárez y Flávio Williges. También deseo agradecer a mis orientados, orientadas y participantes de los seminarios regulares del Centro de Estudos Integrados Fenomenologia e Hermenêutica, porque aceptaron con entusiasmo el trabajo colaborativo con la losofía y, en especial, con la fenomenología naturalizada y aplicada.

Este sentimiento de gratitud se extiende también a Simone Oliveira dos Santos, por realizar con tanto cuidado y dedicación el trabajo de revisión de los originales. Y, por supuesto, a Maria Talita Fleig, por el apoyo y la comprensión durante todo el periodo de escritura y redacción de este estudio, que se llevó a cabo en el segundo año de la pandemia de la covid-19.

Por último, quiero dar las gracias a Bruna Ferreira dos Santos, Carolina Moura Dias y Ana Cecília Faleiros de Pádua Ferreira, porque este ensayo es el reconocimiento a la lección que ellas presentaron en el año 2016.

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El presente ensayo se sitúa entonces en ese marco teórico, porque ofrece una contribución para el análisis detallado de la experiencia de la enfermedad. El tema que será examinado pertenece al ámbito de la fenomenología patológica infantil y el foco de análisis está concentrado en un aspecto básico de la experiencia del cáncer infantil, a saber, el sufrimiento multidimensional vivenciado por los pacientes.

A partir de los resultados de investigaciones en el campo de la oncopediatría, la oncopsicología pediátrica y la oncología paliativa pediátrica, he formulado el problema fenomenológico sobre cuáles estructuras de la experiencia se ponen de mani esto con el sufrimiento vivenciado en el cáncer infantil. En ese sentido, el apoyo en la literatura cientí ca de esas áreas evidencia el compromiso de este libro con la orientación metodológica de la denominada fenomenología retrospectiva (Braddock, 2001; Køster y Fernández, 2023). Mi objetivo es elaborar la propuesta de que los elementos estructurales evidenciados son de orden dinámico y constitucional: el desarrollo de estructuras de la experiencia y la unidad de procesos dotados de modos de ser diferentes.

Así pues, este ensayo se compone de cuatro partes. En la primera (secciones 1-3), será de nida la noción de fenómeno disruptivo en la fenomenología patológica pediátrica. En la segunda (secciones 4-9), serán presentados los resultados de la investigación sobre la experiencia del cáncer pediátrico, teniendo como foco el fenómeno del sufrimiento existencial y de la comprensión infantil de la muerte. En la tercera parte (secciones 10-13), se expondrá una interpretación de la experiencia del sufrimiento existencial en el cáncer infantil, con base en la reciente literatura fenomenológica sobre el fenómeno de la experiencia transformacional. Además de esto, se abordará, en esa misma perspectiva, un estudio antropológico que acompañó a un grupo de niños con leucemia. En la cuarta parte (secciones 14-19), será elucidada la cualidad fenomenológica de la experiencia del sufrimiento existencial en el cáncer infantil. Es decir, la interpretación que será formulada sustenta que, en la compleja experiencia del sufrimiento en el cáncer infantil, se hace evidente una forma propia de historicidad, que mani esta, a su vez, una estructura dinámica que sugiere una estructura procesual a ser interpretada con base en una

ontología de procesos. En este sentido, sugeriré que la presentación de esa ontología procesual en el framework del pluralismo ontológico debe reconocer una unidad de procesos vitales y existenciales, así como el desarrollo de estructuras de experiencia intencional. Esa idea representa, por su parte, la identi cación de campos temáticos para futuras investigaciones y evidencia que una fenomenología patológica, en sintonía na, requiere instrumentos complejos. Tales recursos deberán ser construidos con la elaboración de una fenomenología del desarrollo y de una ontología de procesos en el marco del pluralismo ontológico.

Un resultado general de la presente contribución es la conjetura de que la fenomenología patológica no es relevante sino en el ámbito de la fenomenología de la percepción, de la epistemología y de la losofía de la acción (Carel, 2021a, p. 212), pero las instancias patológicas también desempeñan un papel epistémico productivo en la ontología y en el pluralismo ontológico. Además de que la importancia fundamental de los estudios sobre la experiencia del cáncer infantil resida en la mejoría de la comprensión, capaz de sustentar intervenciones integrales, que promuevan calidad de vida para los pacientes, familiares y prestadores de salud, los resultados aquí formulados son de naturaleza estrictamente losó ca. Es un largo y poco claro recorrido hasta que la resolución de problemas losó cos pueda ser integrada con las áreas del conocimiento que son relevantes para mejorar la comodidad de pacientes y cuidadores, lo cual permite disminuir el sufrimiento multidimensional que se da en la experiencia del cáncer infantil.

El presente estudio está motivado por la convicción de que, en el legado de los pacientes de cáncer pediátrico, está la formación de un horizonte único para el aprendizaje de las experiencias y estructuras del existir humano. Y ese legado no puede ser desatendido por la fenomenología.

Ya se ha dicho antes, en varios contextos, que la muerte de pacientes muy jóvenes es particularmente conmovedora, porque “habla silenciosamente de promesas no cumplidas y de esperanzas destruidas” (Waechter, 1971, p. 1168) y de que los hogares de los familiares de esos pacientes son “casas de tristeza crónica” (Bluebond-Langner, 1989, p. 9). Esas

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declaraciones son de quienes hace décadas investigan cientí camente la experiencia de la enfermedad y la comprensión de la muerte y del morir de pacientes infantiles. También se ha dicho que las contribuciones a la ciencia no proporcionan una justi cación su ciente para realizar tales investigaciones (Bluebond-Langner, 1978, p. 255), y lo mismo parece valer con más propiedad para la losofía.

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Cáncer infantil, sufrimiento y transformación Un ensayo fenomenológico

se terminó de imprimir en bogotá durante el mes de noviembre de 2024

Las respuestas frente a la mortalidad son diversas, muchas veces trascienden las culturas y sobresalen cuando se sufren enfermedades terminales. Pensar el significado de estas experiencias disruptivas, más allá de los padecimientos físicos, es hoy un tema de investigación importante en los estudios fenomenológicos clásicos y patológicos. En el caso de niños y niñas con cáncer, sus conceptos se transforman y sus valentías se agudizan con estas enfermedades, lo que posibilita ver las estructuras de esta experiencia y sus modos de ser en el mundo.

Originalmente escrito en portugués por el filósofo brasileño Róbson Ramos dos Reis, Cáncer infantil, sufrimiento y transformación es un ensayo que articula las nociones de sufrimiento existencial e historicidad infantiles en el contexto de la oncopediatría, a partir de la fenomenología de la enfermedad y las investigaciones sobre los cuidados paliativos y la comprensión de la muerte. Así, este libro explora cómo la enfermedad y el sufrimiento transforman profundamente la manera en que los niños comprenden y dan sentido a su existencia, en una formación constante de su identidad y mundo. En definitiva, se trata de una reflexión sobre las estructuras fundamentales de la existencia humana, a partir de las lecciones no siempre escuchadas de la infancia.

9 789587 819328