Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Page 1


Róbson Ramos dos Reis

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación Un ensayo fenomenológico

Traducción de

Traducción y Crítica

CÁNCER INFANTIL, SUFRIMIENTO Y TRANSFORMACIÓN

Reservados todos los derechos

© Ponti cia Universidad Javeriana

© Róbson Ramos dos Reis

Título original: Câncer infantil, sofrimento e transformação. Um ensaio fenomenológico

Rio de Janeiro: Via Verita, 2022.

Primera edición en español: noviembre de 2024

Bogotá, D. C.

isbn (impreso): 978-958-781-932-8

isbn (digital): 978-958-781-933-5

doi : https://doi.org/10.11144/ Javeriana.9789587819335

Número de ejemplares: 300

Impreso y hecho en Colombia

Printed and made in Colombia

Editorial Ponti cia Universidad Javeriana

Carrera 7. a , n.º 37-25, o cina 1301

Edi cio Lutaima

Teléfono: 320 8320 ext. 4752 www.javeriana.edu.co/editorial

Bogotá, D. C.

Traducción y crítica

Traducción

Denis Z. Murillo Hernández

Corrección de estilo

Ruth Romero

Diagramación

Marcela Godoy

Diseño de cubierta

Marcela Godoy

Impresión

Nomos S. A.

Ponti cia Universidad Javeriana | Vigilada

Mineducación. Reconocimiento como Universidad: Decreto 1297 del 30 de mayo de 1964. Reconocimiento de personería jurídica: Resolución 73 del 12 de diciembre de 1933 del Ministerio de Gobierno.

Ponti cia Universidad Javeriana. Biblioteca Alfonso Borrero Cabal, S. J.

Catalogación en la publicación

Reis, Róbson Ramos dos, autor

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación : un ensayo fenomenológico / R óbson Ramos dos Reis ; traducción de Denis Z. Murillo Hernández. -- Primera edición. -- Bogotá : Editorial Ponti cia Universidad Javeriana, 2024. (Colección Anábasis, Investigación).

166 páginas ; 21,5 cm

ISBN: 978-958-781-932-8 (impreso)

ISBN: 978-958-781-933-5 (electrónico)

1. Fenomenología de la enfermedad 2. Pediatr í a oncológica 3. Dolor – Aspectos psicológicos 4. Sufrimiento 5. Dolor - Aspectos losó cos I. Murillo Hernández, Denis Z., traductora II. Ponti cia Universidad Javeriana. Bogotá. Facultad de Filosofía

CDD 128.4 edición 21

CO-BoPUJ 24/06/2024

Prohibida la reproducción total o parcial de este material sin autorización por escrito de la Ponti cia Universidad Javeriana. Las ideas expresadas en este libro son responsabilidad del autor y no comprometen las posiciones de la Ponti cia Universidad Javeriana.

PREFACIO*

El tema del vigésimo primer Coloquio Heidegger, desarrollado en el 2016 en San Pablo (Brasil), fue la experiencia del dolor y del sufrir. En aquella ocasión compareció una delegación de colegas de Colombia, miembros del grupo Filosofía del Dolor, liderado por el profesor Luis Fernando Cardona Suárez, que ya tenía, en esa época, una historia consolidada de abordaje multidisciplinar de temas relacionados con el sufrimiento humano, especialmente en el contexto de la enfermedad.

A partir de aquella visita inicié una colaboración con los colegas colombianos en las áreas de fenomenología y hermenéutica aplicadas al campo de las ciencias de la salud. De esa colaboración resultó la formación de la Red de Investigación en Fenomenología Naturalizada, Hermenéutica y Teorías de la Enfermedad (con apoyo de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul [fapergs]), la cual reúne actualmente a colegas de Colombia, Argentina, España y Brasil.

Comencé un estudio sistemático de la fenomenología aplicada a la teoría de la enfermedad en el año 2014, con la grata sorpresa de encontrar al respecto una literatura consolidada, con una agenda que se extendía mucho más allá de las sugerencias y tentativas eventuales de los clásicos de la tradición fenomenológica. Y no solo eso, la fenomenología aplicada al campo de la salud ya mostraba, desde principios

* El presente trabajo fue realizado con el apoyo del Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientí co e Tecnológico-Brasil [cnpq] (proceso n.º 305002/2017-1) y de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul [fapergs] (proceso n.º 19/2551-0000691-8).

enfermedad a la Facultad de Filosofía y al Instituto de Bioética de la Ponti cia Universidad Javeriana (Colombia), a la Facultad de Medicina de la Universidad Militar Nueva Granada (Colombia), al Instituto de Filosofía y la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia (Colombia), al Instituto Nacional de Cancerología, a la Facultad de Humanidades de la Universidad Nacional de Mar del Plata (Argentina), a la Facultad de Filosofía y Humanidades de la Universidad de Chile y a la Sociedad Chilena de Fenomenología. Me siento, por supuesto, muy agradecido con Estefanía Losada Nieto, por permitirme leer y evaluar su tesis de doctorado sobre la experiencia de la enfermedad del cáncer. Igualmente, quiero manifestar mi gratitud a Andrés Francisco Contreras Sánchez, Juan Carlos Ávila Morales, Luis Fernando Cardona Suárez y Flávio Williges. También deseo agradecer a mis orientados, orientadas y participantes de los seminarios regulares del Centro de Estudos Integrados Fenomenologia e Hermenêutica, porque aceptaron con entusiasmo el trabajo colaborativo con la losofía y, en especial, con la fenomenología naturalizada y aplicada.

Este sentimiento de gratitud se extiende también a Simone Oliveira dos Santos, por realizar con tanto cuidado y dedicación el trabajo de revisión de los originales. Y, por supuesto, a Maria Talita Fleig, por el apoyo y la comprensión durante todo el periodo de escritura y redacción de este estudio, que se llevó a cabo en el segundo año de la pandemia de la covid-19.

Por último, quiero dar las gracias a Bruna Ferreira dos Santos, Carolina Moura Dias y Ana Cecília Faleiros de Pádua Ferreira, porque este ensayo es el reconocimiento a la lección que ellas presentaron en el año 2016.

infantil, sufrimiento y transformación

El presente ensayo se sitúa entonces en ese marco teórico, porque ofrece una contribución para el análisis detallado de la experiencia de la enfermedad. El tema que será examinado pertenece al ámbito de la fenomenología patológica infantil y el foco de análisis está concentrado en un aspecto básico de la experiencia del cáncer infantil, a saber, el sufrimiento multidimensional vivenciado por los pacientes.

A partir de los resultados de investigaciones en el campo de la oncopediatría, la oncopsicología pediátrica y la oncología paliativa pediátrica, he formulado el problema fenomenológico sobre cuáles estructuras de la experiencia se ponen de mani esto con el sufrimiento vivenciado en el cáncer infantil. En ese sentido, el apoyo en la literatura cientí ca de esas áreas evidencia el compromiso de este libro con la orientación metodológica de la denominada fenomenología retrospectiva (Braddock, 2001; Køster y Fernández, 2023). Mi objetivo es elaborar la propuesta de que los elementos estructurales evidenciados son de orden dinámico y constitucional: el desarrollo de estructuras de la experiencia y la unidad de procesos dotados de modos de ser diferentes.

Así pues, este ensayo se compone de cuatro partes. En la primera (secciones 1-3), será de nida la noción de fenómeno disruptivo en la fenomenología patológica pediátrica. En la segunda (secciones 4-9), serán presentados los resultados de la investigación sobre la experiencia del cáncer pediátrico, teniendo como foco el fenómeno del sufrimiento existencial y de la comprensión infantil de la muerte. En la tercera parte (secciones 10-13), se expondrá una interpretación de la experiencia del sufrimiento existencial en el cáncer infantil, con base en la reciente literatura fenomenológica sobre el fenómeno de la experiencia transformacional. Además de esto, se abordará, en esa misma perspectiva, un estudio antropológico que acompañó a un grupo de niños con leucemia. En la cuarta parte (secciones 14-19), será elucidada la cualidad fenomenológica de la experiencia del sufrimiento existencial en el cáncer infantil. Es decir, la interpretación que será formulada sustenta que, en la compleja experiencia del sufrimiento en el cáncer infantil, se hace evidente una forma propia de historicidad, que mani esta, a su vez, una estructura dinámica que sugiere una estructura procesual a ser interpretada con base en una

ontología de procesos. En este sentido, sugeriré que la presentación de esa ontología procesual en el framework del pluralismo ontológico debe reconocer una unidad de procesos vitales y existenciales, así como el desarrollo de estructuras de experiencia intencional. Esa idea representa, por su parte, la identi cación de campos temáticos para futuras investigaciones y evidencia que una fenomenología patológica, en sintonía na, requiere instrumentos complejos. Tales recursos deberán ser construidos con la elaboración de una fenomenología del desarrollo y de una ontología de procesos en el marco del pluralismo ontológico.

Un resultado general de la presente contribución es la conjetura de que la fenomenología patológica no es relevante sino en el ámbito de la fenomenología de la percepción, de la epistemología y de la losofía de la acción (Carel, 2021a, p. 212), pero las instancias patológicas también desempeñan un papel epistémico productivo en la ontología y en el pluralismo ontológico. Además de que la importancia fundamental de los estudios sobre la experiencia del cáncer infantil resida en la mejoría de la comprensión, capaz de sustentar intervenciones integrales, que promuevan calidad de vida para los pacientes, familiares y prestadores de salud, los resultados aquí formulados son de naturaleza estrictamente losó ca. Es un largo y poco claro recorrido hasta que la resolución de problemas losó cos pueda ser integrada con las áreas del conocimiento que son relevantes para mejorar la comodidad de pacientes y cuidadores, lo cual permite disminuir el sufrimiento multidimensional que se da en la experiencia del cáncer infantil.

El presente estudio está motivado por la convicción de que, en el legado de los pacientes de cáncer pediátrico, está la formación de un horizonte único para el aprendizaje de las experiencias y estructuras del existir humano. Y ese legado no puede ser desatendido por la fenomenología.

Ya se ha dicho antes, en varios contextos, que la muerte de pacientes muy jóvenes es particularmente conmovedora, porque “habla silenciosamente de promesas no cumplidas y de esperanzas destruidas” (Waechter, 1971, p. 1168) y de que los hogares de los familiares de esos pacientes son “casas de tristeza crónica” (Bluebond-Langner, 1989, p. 9). Esas

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

declaraciones son de quienes hace décadas investigan cientí camente la experiencia de la enfermedad y la comprensión de la muerte y del morir de pacientes infantiles. También se ha dicho que las contribuciones a la ciencia no proporcionan una justi cación su ciente para realizar tales investigaciones (Bluebond-Langner, 1978, p. 255), y lo mismo parece valer con más propiedad para la losofía.

REFERENCIAS

Adorno, G. (2015). Between two worlds: Liminality and late-stage cancerdirected therapy. Omega: Journal of Death and Dying, 71(2), 99-125. doi: 10.1177/0030222815570589

Aho, K. (2015). Heidegger, ontological death, and the healing professions. Medical Health Care and Philosophy, 19, 55-63. https://doi.org/10.1007/ s11019-015-9639-4

American Cancer Society. (2021). Cancer facts and gures. Autor. https://www. cancer.org/content/dam/cancer-org/research/cancer-facts-and-statistics/ annual-cancer-facts-and- gures/2021/cancer-facts-and- gures-2021.pdf

An, E., Lo, C., Hales, S., Zimmermann, C. y Rodin, G. (2018). Demoralization and death anxiety in advanced cancer. Psychooncology, 27 (11), 25662572. doi: 10.1002/pon.4843

Angelino, A. y Treisman, G. (2001). Major depression and demoralization in cancer patients: Diagnostic and treatment considerations. Support Care Cancer, 9 (5), 344-349. doi: 10.1007/s005200000195

Anthony, S. (1940). e child’s discovery of death: A study in Child Psychology Routledge. doi: 10.4324/9781315009476

Attig, T. (1996). Beyond pain: e existential su ering of children. Journal of Palliative Care, 12 (3), 20-23.

Baker, J., Levine, D., Hinds, P., Weaver, M., Cunningham, M., Jonhson, L., Anghelescu, D., Mandrell, B., Gibson, D., Jones, B., Wolfe, J., Feudtner, C., Friebert, S., Carter, B. y Kane, J. (2015). Research priorities in pediatric

144

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

palliative care. e Journal of Pediatrics, 167 (2), 467-470. doi: 10.1016/j. jpeds.2015.05.002

Bates, A. (2016). Addressing existential su ering. BC Medical Journal , 58 (5), 268-273. https://bcmj.org/articles/addressing-existential-su ering

Bates, A. T. y Kearney, J. (2015). Understanding death with limited experience in life: Dying children’s and adolescents’ understanding of their own terminal illness and death. Current Opinion in Supportive and Palliative Care, 9 (1), 40-45. doi: 10.1097/SPC.0000000000000118

Bauereiß, N., Obermaier, S., Özünal, S. E. y Baumeister, H. (2018). E ects of existential interventions on spiritual, psychological, and physical well‐being in adult patients with cancer: Systematic review and meta‐analysis of randomized controlled trials. Psychooncology, 27 (11), 2531-2545. doi: 10.1002/pon.4829

Benini, F., Vecchi, R. y Orzalesi, M. (2014). A charter for the rights of the dying child. e Lancet, 383 (9928), 1547-1548. doi:10.1016/S01406736(14)60746-7

Bertolaso, M. (2016). Philosophy of cancer: A dynamic and relational view. Springer.

Bertolaso, M. y Dupré, J. (2018). A processual perspective on cancer. En D. Nicholson y J. Dupré (eds.), Everything ows: Towards a processual Philosophy of Biology (pp. 321-336). Oxford University Press.

Best, M., Aldridge, L., Butow, P., Olver, I. y Webster, F. (2015). Conceptual analysis of su ering in cancer: A systematic review. Psychooncology, 24 (9), 977-986. doi: 10.1002/pon.3795

Bluebond-Langner, M. (1978). e private worlds of dying children . Princeton University Press.

Bluebond-Langner, M. (1989). Worlds of dying children and their well siblings. Death Studies, 13 (1), 1-16. doi: 10.1080/07481188908252274

Bluebond-Langner, M. y Schwallie, M. (2012). Death, children’s experience of. En R. Shweder (ed.), e child: An encyclopedic companion (pp. 240242). e University of Chicago Press.

Bolmsjö, I. (2000). Existential issues in palliative care: Interviews with cancer patients. Journal of Palliative Care, 16(2), 20-24.

Bolmsjö, I., Hermerén, G. e Ingvar, C. (2002). Meeting existential needs in palliative care: Who, when, and why? Journal of Palliative Care, 18 (3), 185-191.

Bonoti, F., Leondari, A. y Mastora, A. (2013). Exploring children’s understanding of death: rough drawings and the death concept questionnaire. Death Studie s, 37 (1), 47-60. doi: 10.1080/07481187.2011.623216

Boston, P., Bruce, A. y Schreiber, R. (2011). Existential su ering in the palliative care setting: An integrated literature review. Journal of Pain and Symptom Management, 41(3), 604-618. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2010.05.010

Braddock, G. (2001). Beyond re ection in naturalized phenomenology. Journal of Consciousness Studies, 8 (11), 3-16.

Brown, M. y Sourkes, B. (2006). Psychotherapy in pediatric palliative care. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America , 15(3), 585-596. doi: 10.1016/j.chc.2006.02.004

Bruce, A. y Boston, P. (2011). Relieving existential su ering through palliative sedation: Discussion of an uneasy practice. Journal of Advanced Nursing, 67 (12), 2732-2340. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05711.x

Bruce, A., Schreiber, R., Petrovskaya, O. y Boston, P. (2011). Longing for ground in a ground(less) world: A qualitative inquiry of existential su ering. BMC Nursing, 10, 2. doi: 10.1186/1472-6955-10-2

Bruner, J. (1972). Nature and uses of immaturity. American Psychologist, 27 (8), 687-708. doi: 10.1037/h0033144

Bueno-Gómez, N. (2017). Conceptualizing su ering and pain. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine, 12 (1), 7. doi: 10.1186/s13010-0170049-5

Burch, M. (2021). Make applied phenomenology what it needs to be: An interdisciplinary research program. Continental Philosophy Review, 54, 275293. doi: 10.1007/s11007-021-09532-1

Byock, I. (1996). e nature of su ering and the nature of opportunity at the end of life. Clinics in Geriatric Medicine, 12 (2), 237-252.

Callanan, M. (2014). Diversity in children’s understanding of death. Monographs of the Society for Research in Child Development, 79 (1), 142-150. doi: 10.1111/mono.12087

Carbonell, C., Dolors, M. y Busquets-Alibés, E. (2021). e psychological experience of pediatric oncology patients facing life-threatening situations: A systematic review with narrative synthesis. Palliative and Supportive Care, 10, 1-11. doi: 10.1017/S1478951521000031

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Carel, H. (2014). Bodily doubt. En M. Ratcli e y A. Stephan (eds.), Depression, emotion and the self (pp. 105-123). Imprint Academic.

Carel, H. (2015). Conspicuous, obtrusive and obstinate: A phenomenology of the ill body. En D. Meacham (ed.), Medicine and society: New perspectives in continental philosophy (pp. 105-123). Springer.

Carel, H. (2016). Phenomenology of illness. Oxford University Press.

Carel, H. (2021a). Pathology as a phenomenological tool. Continental Philosophy Review, 54 (2), 201-217. https://doi.org/10.1007/s11007-021-09538-9

Carel, H. (2021b). ‘Creatures of a day’: Contingency, mortality, and human limits. Royal Institute of Philosophy Supplement, 90, 193-214. doi: 10.1017/ s1358246121000369

Carel, H. y Györ y, G. (2014). Seen but not heard: Children and epistemic injustice. e Lancet, 384 (9950), 1256-1257. doi: 10.1016/S01406736(14)61759-1

Carel, H. y Kidd, I. (2020). Expanding transformative experience. European Journal of Philosophy, 28 (1), 199-213. doi: 10.1111/ejop.12480

Carel, H., Feder, G. y Györ y, G. (2019). Children and health. En A. Gheaus, G. Calder y J. Wispelaere (orgs.), e Routledge handbook of the Philosophy of Childhood and Children (pp. 373-383). Routledge.

Carter, B., Hubble, C. y Weise, K. (2006). Palliative medicine in neonatal and pediatric intensive care. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America , 15(3), 759-777. https://www.sciencedirect.com/science/article/ abs/pii/S1056499306000289?via%3Dihub

Cassel, E. (1991). e nature of su ering and the goals of medicine. Oxford University Press.

Chapman, C. y Gavrin, J. (1993). Su ering and its relationship to pain. Journal of Palliative Care, 9 (2), 5-13.

Cherny, N., Coyle, N. y Foley, K. (1994). Su ering in the advanced cancer patient: A de nition and taxonomy. Journal of Palliative Care, 10 (2), 57-70.

Clark, D. (1999). ‘Total pain’, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967. Social Science & Medicine, 49 (6), 727-736. doi: 10.1016/s0277-9536(99)00098-2

Clarke, D. y Kissane, D. (2002). Demoralization: Its phenomenology and importance. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 36(6), 733742. doi: 10.1046/j.1440-1614.2002.01086.x

Cook, J., Russell, K., Long, A. y Phipps, S. (2020). Centrality of the childhood cancer experience and its relation to post‐traumatic stress and growth. Psycho‐Oncology, 30 (4), 564-570. doi: 10.1002/pon.5603

Cotton, C. y Range, L. (1990). Children’s death concepts: Relationship to cognitive functioning, age, experience with death, fear of death, and hopelessness. Journal of Clinical Child Psychology, 19 (2), 123-127.

Dees, M., Vernooij-Dassen, M., Dekkers, W. y Weel, C. (2010). Unbearable su ering of patients with a request for euthanasia or physician-assisted suicide: An integrative review. Psychooncology, 19 (4), 339-352. doi: 10.1002/pon.1612

Dees, M., Vernooij-Dassen, M., Dekkers, W., Vissers, C. y Van Weel, C. (2011). “Unbearable su ering”: A qualitative study on the perspectives of patients who request assistance in dying. Journal of Medical Ethics, 37 (12), 727-734. doi: 10.1136/jme.2011.045492

Di Paolo, E. (2018). e enactive conception of life. En A. Newen, L. Bruin y S. Gallagher (eds.), e Oxford handbook of 4E cognition (pp. 71-94). Oxford University Press.

Downing, J., Knapp C., Muckaden, M., Fowler, S. y Marston, J. (2015). Priorities for global research into children’s palliative care: Results of an International Delphi Study. BMC Palliative Care, 14, 36. doi: 10.1186/ s12904-015-0031-1

Drake, R., Frost, J. y Collins, J. (2003). e symptoms of dying children. Journal of Pain and Symptom Management, 26(1), 594-603. doi: 10.1016/ s0885-3924(03)00202-1

Dupré, J. (2021). Processes within processes. A dynamic account of living beings and its implications for understanding the human individual. En A.-S. Meincke y J. Dupré (eds.), Biological identity: Perspectives from Metaphysics and the Philosophy of Biology (pp. 149-166). Routledge.

Edlynn, E. y Kaur, H. (2016). e role of Psychology in pediatric palliative care. Journal of Palliative Medicine, 19 (7), 760-762. doi: 10.1089/ jpm.2015.0175

Edwards, S. (2003). ree concepts of su ering. Medicine, Health Care and Philosophy, 6(1), 59-66. doi: 10.1023/a:1022537117643

Eiser, C. (1989). Children’s concepts of illness: Towards an alternative to the “stage” approach. Psychology & Health, 3 (2), 93-101.

Ford, A. (2011). Action and generality. En A. Ford, J. Hornsby y F. Stoutland (eds.), Essays on Anscombe’s “intention” (pp. 76-104). Harvard University Press.

Frank, A. (2010). Letting stories breath. e University of Chicago University Press. Frank, J. (1974). Psychotherapy: e restortion of morale. American Journal of Psychiatry, 131(3), 271-274.

Fraser, L., Bluebond-Langner, M. y Ling, J. (2020). Advances and challenges in European paediatric palliative care. Medical Sciences, 8 (2), 20. https:// www.mdpi.com/2076-3271/8/2/20

Froese, T. y Gallagher, S. (2010). Phenomenology and arti cial life: Toward a technological supplementation of phenomenological methodology. Husserl Studies, 26(2), 83-106. https://link.springer.com/article/10.1007/ s10743-010-9071-9

Fuchs, T. (2018). Ecology of the brain. Oxford University Press.

Fulton, R. y Moore, C. (1995). Spiritual care of the school-age child with a chronic condition. Journal of Pediatric Nursing, 10 (4), 224-231. doi: 10.1016/S0882-5963(05)80019-3

Gaignard, M. y Hurst, S. (2019). A qualitative study on existential su ering and assisted suicide in Switzerland. BMC Medical Ethics, 20 (1), 34. doi: 10.1186/s12910-019-0367-9

Galeano, E. (1991). El libro de los abrazos. Siglo XXI.

Gallagher, S. (2003). Phenomenology and experimental design toward a phenomenologically enlightened experimental science. Journal of Consciousness Studies, 10 (9-10), 85-99.

Gallagher, S. (2011). Narrative competency and the massive hermeneutical background. En P. Fair eld (ed.), Hermeneutics in Education (pp. 21-38). Continuum.

Gallagher, S. (2012). Taking stock of phenomenology futures. Southern Journal of Philosophy, 50 (2), 304-318. https://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/j.2041-6962.2012.00108.x

Glazer, J., Hilden, J. y Poltorak, D. (2006). Pediatric palliative medicine. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America , 15(3), xvii-xx. https:// www.childpsych.theclinics.com/article/S1056-4993(06)00033-2/fulltext

Gogan, J., O’Malley, J. y Foster, D. (1977). Treating the pediatric cancer patient: A review. Journal of Pediatric Psychology, 2 , 42-48.

150

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Grassi, L. y Nanni, M. (2016). Demoralization syndrome: New insights in psychosocial cancer care. Cancer, 122(14), 2130-213. doi: 10.1002/cncr.30022

Grech, A. y Marks, A. (2017). Existential su ering part 1: De nition and diagnosis #319. Journal of Palliative Medicine, 20 (1), 93-94. doi: 10.1089/ jpm.2016.0422

Gri ths, M., Schweitzer, R. y Yates, P. (2011). Childhood experiences of cancer: An interpretative phenomenological analysis approach. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28 (2), 83-92. doi: 10.1177/1043454210377902

Gullick, J. y West, S. (2020). Heideggerian hermeneutic phenomenology as method: Modelling analysis through a meta-synthesis of articles on being-towards-death. Medicine, Health Care and Philosophy, 23 (1), 87105. doi: 10.1007/s11019-019-09911-9

Gutiérrez, I., Menendez, D., Jiang, M., Hernández, I., Miller, P. y Rosengren, K. (2020). Embracing death: Mexican parent and child perspectives on death. Child Development, 91(2), 491-511. doi: 10.1111/cdev.13263

Guzmán, P., Córdoba, M., Godoy, N., Castaño, A., Braga, K., Moreno, F. y Bries, E. (2021). Childhood cancer in Latin America: From detection to palliative care and survivorship. Cancer Epidemiology, 71, parte b. doi: 10.1016/j.canep.2020.101837

Harper, F., Goodlett, B., Trentacosta, C., Albrecht, T., Taub, J., Phipps, S. y Penner, L. (2014). Temperament, personality, and quality of life in pediatric cancer patients. Journal of Pediatric Psychology, 39 (4), 459-468. doi: 10.1093/jpepsy/jst141

Harris, P. (2014). Death in Spain, Madagascar, and Beyond. En V. Talwar, P. Harris y M. Schleifer (eds.), Children’s understanding of death (pp. 19-40). Cambridge University Press.

Harris, P. (2018). Children’s understanding of death: From biology to religion. Philosophical Transaction of the Royal Society b, 373 (1754). doi: 10.1098/ rstb.2017.0266

Hart, D. y Schneider, D. (1997). Spiritual care for children with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 13 (4), 263-270. doi: 10.1016/s07492081(97)80023-x

Heath, J., Clarke, N., Donath, S., McCarthy, M., Anderson, V. y Wolfe, J. (2010). Symptoms and su ering at the end of life in children with cancer: An Australian perspective. e Medical Journal of Australia , 192 (2), 7175. doi: 10.5694/j.1326-5377.2010.tb03420.x

Heidegger, M. (1983). Die Grundbegri e der Metaphysik. Welt – Endlichkeit –Einsamkeit. Vittorio Klostermann.

Heidegger, M. (1986). Sein und Zeit. Max Niemeyer.

Heidegger, M. (1996). Einleitung in die Philosophie. Vittorio Klostermann.

Henrich, D. (1987). Im Erinnern zu denken. Eine Vorlesung vierzig Jahre nach Kriegsende. En Konzepte (pp. 79-98). Suhrkamp.

Hicks, J., Bartholomew, J., Ward-Smith, P. y Hutto, C. (2003). Quality of life among childhood leukemia patients. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20 (4), 192-200. doi: 10.1177/1043454203253969

Hinds, P., Schum, L., Baker, J. y Wolfe, J. (2005). Key factors a ecting dying children and their families. Journal of Palliative Medicine, 8 (1), 70-78. doi: 10.1089/jpm.2005.8.s-70

Hø ding, S. y Martiny, K. (2016). Framing a phenomenological interview: What, why and how. Phenomenology and the Cognitive Sciences, 15(4), 539-564. https://doi.org/10.1007/s11097-015-9433-z

Ho master, B. (2011). e rationality and morality of dying children. e Hastings Center Report, 41(6), 30-42. doi: 10.1002/j.1552-146x.2011.tb00154.x

Hongo, T., Watanabe, C., Okada, S., Inoue, N., Yajima, S., Fujii, Y. y Ohzeki, T. (2003). Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: Symptoms, su ering and acceptance. Pediatrics International: O cial Journal of the Japan Pediatric Society, 45(1), 60-64. https:// doi.org/10.1046/j.1442-200x.2003.01668.x

Hui, D., Finlay, E., Buss, M., Prommer, E. y Bruera, E. (2015). Palliative oncologists: Specialists in the science and art of patient care. Journal of Clinical Oncology, 33 (20), 2314-2317. doi: 10.1200/JCO.2014.60.3274

Huntington, R. y Metcalf, P. (2015). Celebrations of death: e Anthropology of mortuary ritual (2.ª ed.). Cambridge University Press.

Hutton, N., Jones, B. y Hilden, J. M. (2006). From cure to palliation: Managing the transition. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America , 15(3), 575-584. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/ S1056499306000599?via%3Dihub

International Agency for Cancer Research. (2021). International Childhood Cancer Day 2021: Targeting childhood cancer through the Global Initiative for Cancer Registry Development (Childgicr). https://www.iarc.who.int/ featured-news/iccd2021_childgicr

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Jalmsell, L., Kreicbergs, U., Onelöv, E., Steineck, G. y Henter, J. (2006). Symptoms a ecting children with malignancies during the last month of life: A Nationwide follow-up. Pediatrics, 117(4), 1314-1320. doi: 10.1542/peds.2005-1479

Jay, S., Green, V., Johnson, S., Caldwell, S. y Nitschke, R. (1987). Di erences in death concepts between children wither cancer and physically healthy children. Journal of Clinical Child Psychology, 16(4), 301-306. doi: 10.1207/s15374424jccp1604_2

Kane, J., Hellsten, M. y Coldsmith, A. (2004). Human su ering: e need for relationship-based research in pediatric end-of-life care. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 21(3), 180-185. doi: 10.1177/1043454204264393

Kastenbaum, R. y Costa Junior, P. (1977). Psychological perspectives on death. Annual Review of Psychology, 28 , 225-249. doi: 10.1146/annurev. ps.28.020177.001301

Kazak, A. y Noll, R. (2015). e integration of psychology in pediatric oncology research and practice: Collaboration to improve care and outcomes for children and families. American Psychologist, 70 (2), 146-58. doi: 10.1037/ a0035695

Kelemen, D. (2004). Are children “intuitive theists”? Psychological Science, 15(5), 295-301. doi: 10.1111/j.0956-7976.2004.00672.x

Kellehear, A. (2009). On dying and human su ering. Palliative Medicine, 23, 388-397.

Kellehear, A. (2014). e inner life of the dying person. Columbia University Press.

Kenyon, B. (2001). Current research in children’s conceptions of death: A critical review. Omega: Journal of Death and Dying, 43 (1), 63-91. doi: 10.2190/0X2B-B1N9-A579-DVK1

Kissane, D. (2000). Psychospiritual and existential distress. Australian Family Physician , 29 (11), 1022-1025.

Kissane, D. (2012). e relief of existential su ering. Archives of Internal Medicine, 172 (19), 1501-1505. doi: 10.1001/archinternmed.2012.3633

Kissane, D. (2014). Demoralization: A life-preserving diagnosis to make for the severely medically ill . Journal of Palliative Care, 30 (4), 255-258. https://doi.org/10.1177/082585971403000402

Kissane, D., Clarke, D. y Street, A. (2001). Demoralization syndrome: A relevant psychiatric diagnosis for palliative care. Journal of Palliative Care, 17 (1), 12-21.

Køster, A. y Fernández, A. (2023). Investigating modes of being in the world: An introduction to phenomenologically grounded qualitative research. Phenomenology and the Cognitive Sciences, 22 , 149-169. https://doi. org/10.1007/s11097-020-09723-w

Krepia, M. Krepia, V. y Tsillingiri, M. (2017). School children’s perception of the concept of death. International Journal of Caring Sciences, 10 (3), 1717. http://www.internationaljournalofcaringsciences.org/docs/68_tsitsi_special_10_3.pdf

Lee, M., Mu, P., Tsay, S., Chou, S., Chen, Y. y Wong, T. (2012). Body image of children and adolescents with cancer: A metasynthesis on qualitative research ndings. Nursing & Health Sciences, 14 (3), 381-90. doi: 10.1111/j.1442-2018.2012.00695.x

Little, M. y Sayers, E. (2004). e skull beneath the skin: Cancer survival and awareness of death. Psychooncology, 13 (3), 190-198. https://onlinelibrary. wiley.com/doi/10.1002/pon.720

Little, M., Jordens, C., Paul, K., Montgomery, K. y Philipson, B. (1998). Liminality: A major category of the experience of cancer illness. Social Science & Medicine, 47 (10), 1485-1494. doi: 10.1016/s0277-9536(98)00248-2

Lo, C. (2018). A developmental perspective on existential distress and adaptation to advanced disease. Psychooncology, 27 (11), 2657-2660. doi: 10.1002/pon.4767

Longbottom, S. y Slaughter, V. (2018). Sources of children’s knowledge about death and dying. Philosophical Transaction of the Royal Society B , 373 (1754). https://doi.org/10.1098/rstb.2017.0267

Lotz, M. (2019). e vulnerable child. En A. Gheaus, G. Calder y J. Wispelaere (orgs.), e Routledge handbook of the Philosophy of Childhood and Children (pp. 305-314). Routledge.

Mahon, M. (2014). Death in the lives of children. En V. Talwar, P. Harris y M. Schleifer (eds.), Children’s understanding of death (pp. 61-97). Cambridge University Press.

Malone, M. (1982). Consciousness of dying and projective fantasy of young children with malignant disease. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 3 (2), 55-60. doi: 10.1097/00004703-198206000-00002

Markovic, J. (2021). Unchosen transformative experiences and the experience of agency. Phenomenology and the Cognitive Sciences, 21, 1-17. doi: 10.1007/s11097-021-09753-y

Panagiotaki, G., Hopkins, M., Nobes, G., Ward, E. y Gri ths, D. (2018). Children’s and adults’ understanding of death: Cognitive, parental, and experiential in uences. Journal of Experimental Child Psychology, 166 , 96115. doi: 10.1016/j.jecp.2017.07.014

Paul, L. (2014). Transformative experience. Oxford University Press.

Petitmengin, C. (2006). Describing one’s subjective experience in the second person: An interview method for the science of consciousness. Phenomenology and the Cognitive Sciences, 5(3-4), 229-269. https://doi. org/10.1007/s11097-006-9022-2

Philipp, R., Kalender, A., Härter, M., Bokemeyer, C., Oechsle, K., Koch, U. y Vehling, S. (2021). Existential distress in patients with advanced cancer and their caregivers: Study protocol of a longitudinal cohort study. BMJ Open , 11(4). doi: 10.1136/bmjopen-2020-046351

Poltorak, D. y Glazer, J. (2006). e development of children’s understanding of death: Cognitive and psychodynamic considerations. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America , 15(3), 567-573. doi: 10.1016/j. chc.2006.03.003

Pratiwi, E., Mulatsih S. y Setiyarini, S. (2018). Spirituality relationship to the quality of life of children with cancer in Dr. Sardjito General Hospital. International Journal of Community Medicine and Public Health, 5(3), 880-884. doi: 10.18203/2394-6040.ijcmph20180741

Ratcli e, M. (2008). Feelings of being. Phenomenology, psychiatry and the sense of reality. Oxford University Press.

Ratcli e, M. (2013). What is it to lose hope? Phenomenology and the Cognitive Sciences, 12 , 597-614. doi: 10.1007/s11097-011-9215-1

Ratcli e, M. (2022). Grief worlds. A study of emotional experience. Massachusetts Institute of Technology Press.

Razban, F., Mehdipour-Rabori, R., Rayyani, M. y Shahrbabaki, P. (2020). Meeting death and embracing existential loneliness: A cancer patient’s experience of being the sole author of his life. Death Studies, 46(1), 208223. doi: 10.1080/07481187.2020.1725932

Reilly, T., Hasazi, J. y Bond, L. (1983). Children’s conceptions of death and personal mortality. Journal of Pediatric Psychology, 8 (1), 21-31. doi: 10.1093/jpepsy/8.1.21

Reis, R. (1999). Heidegger: A transcendência como jogo. Praxis Filosó ca , 1, 341-353.

156

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Reis, R. (2018). Pulsão e dimensão: Heidegger e a estrutura da aptidão orgânica. Trans/form/ação, 41(3), 191-212. https://revistas.marilia.unesp.br/ index.php/transformacao/article/view/6845

Reis, R. (2021). Vida na existência: A unidade dos modos de ser composicional e constitucional. Síntese: Revista de Filoso a , 48 (151), 483-505. https:// doi.org/10.20911/21769389v48n151p483/2021

Reis, R. (2023). Necessidade existencial. Estudos sobre a modalidade na fenomenologia hermenêutica . Via Verita.

Robinson, S., Kissane, D., Brooker, J. y Burney, S. (2015). Systematic review of the Demoralization Syndrome in individuals with progressive disease and cancer: A decade of research. Journal of Pain Symptom Management, 49 (3), 595-610. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2014.07.008

Robinson, S., Kissane, D., Brooker, J. y Burney, S. (2016). Review of the construct of demoralization: History, de nitions, and future directions for palliative care. e American Journal of Hospice & Palliative Care, 33 (1), 93-101. doi: 10.1177/1049909114553461

Rochat, P. (2004). e infant’s world . Harvard University Press.

Rochat, P. y Striano, T. (1999). Social-cognitive development in the rst year. En P. Rochat (ed.), Early social cognition (pp. 3-34). Psychology Press.

Rosenberg, A. y Wolfe, J. (2017). Approaching the third decade of paediatric palliative oncology investigation: Historical progress and future directions. e Lancet Child & Adolescent Health, 1(1), 56-67. doi: 10.1016/ S2352-4642(17)30014-7

Rousseau, P. (2001). Existential su ering and palliative sedation: A brief commentary with a proposal for clinical guidelines. e American Journal of Hospice & Palliative Care, 18 (3), 151-153. doi: 10.1177/104990910101800303

Salander, P. (2018). “Spirituality” hardly facilitates our understanding of existential distress: but “everyday life” might. Psychooncology, 27, 2654-2656. https://doi.org/10.1002/pon.4784

Sand, L. y Strang, P. (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. Journal of Palliative Medicine, 9 (6), 1376-1387. doi: 10.1089/ jpm.2006.9.1376

Sarwar, S., Mangewala, V. y Baron, R. (2013). Helping the angels: A review of understanding and helping dying children. Innovation in Clinical Neuroscience, 10 (3), 31-34.

158

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Speece, M. (1995). Children’s concepts of death. Michigan Family Review, 1(1), 57-69. doi: 10.3998/mfr.4919087.0001.107

Speece, M. y Brent, S. (1984). Children’s understanding of death: A review of three components of a death concept. Child Development, 55(5), 16711686. https://www.jstor.org/stable/1129915

Speece, M. y Brent, S. (1992). e acquisition of a mature understanding of three components of the concept of death. Death Studies, 16 , 211-229. https://doi.org/10.1080/07481189208252571

Speece, M. y Brent, S. (1996). e development of children’s understanding of death. En C. Corr y D. Corr (eds.), Handbook of childhood death and bereavement (pp. 29-50). Springer Publishing Company.

Spinetta, J. (1974). e dying child’s awareness of death: A review. Psychological Bulletin , 81(4), 256-260. doi: 10.1037/h0036229

Spinetta, J., Rigler D. y Karon, M. (1973). Anxiety in the dying child. Pediatrics, 52 (6), 841-845.

Stein, A., Dalton, L., Rapa, E., Bluebond-Langner, M., Hanington, L., Stein, K., Ziebland, S., Rochat, T., Harrop, E., Kelly, B. y Bland, R. (2019). Communication with children and adolescents about the diagnosis of their own life-threatening condition. e Lancet, 393 (10176), 1150-1163. doi: 10.1016/S0140-6736(18)33201-X

Strang, P., Strang, S., Hultborn, R. y Arnér, S. (2004). Existential pain: An entity, a provocation, or a challenge? Journal of Pain and Symptom Management, 27 (3), 241-50. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003

Svenaeus, F. (2000a). e hermeneutics of medicine and the phenomenology of health. Kluwer Academic.

Svenaeus, F. (2000b). e body uncanny: Further steps towards a phenomenology of illness. Medicine, Health Care and Philosophy, 3, 125-137. https:// link.springer.com/article/10.1023/A:1009920011164

Svenaeus, F. (2011). Illness as unhomelike being-in-the-world: Heidegger and the phenomenology of medicine. Medicine, Health Care and Philosophy, 4(3), 333-343. https://link.springer.com/article/10.1007/s11019-010-9301-0

Svenaeus, F. (2014). e phenomenology of su ering in medicine and bioethics. eoretical Medicine and Bioethics, 35(6), 407-420. doi: 10.1007/s11017014-9315-3

Svenaeus, F. (2018). Phenomenological bioethics. Routledge.

Svenaeus, F. (2019). A defense of the phenomenological account of health and illness. Journal of Medicine and Philosophy, 44 (4), 459-478. https://doi. org/10.1093/jmp/jhz013

Svenaeus, F. (2021). Why do people want to die? e meaning of life from the perspective of euthanasia. Royal Institute of Philosophy Supplement , 90, 297-311. doi: 10.1017/s1358246121000333

Tamm, M. y Granqvist, A. (1995) e meaning of death for children and adolescents: A phenomenographic study of drawings. Death Studies, 19 (3), 203-222. doi: 10.1080/07481189508252726

Teruaki, H., Watanabe, C., Okada, S., Inoue, O., Yajima, S., Fujii, Y. y Ohzeki, T. (2003). Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: Symptoms, su ering and acceptance. Pediatrics International , 45(1), 60-64. doi: 10.1046/j.1442-200x.2003.01668.x

eunissen, J. M., Hoogerbrugge, P. M., Achterberg, T., Prins, J. B., VernooijDassen, M. J. F. J. y Van den Ende, C. H. M. (2007). Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatric Blood & Cancer, 49 (2), 160-165. doi: 10.1002/pbc.21042

ompson, E. (2020). Death: e ultimate transformative experience. En E. Lambert y J. Schwenkler (eds.), Becoming someone new: Essays on transformative experience, choice, and change (pp. 269-288). Oxford University Press.

omson, E. (2007). Mind in life. Belnak.

omson, I. (2013). Death and demise in being and time. En M. Wrathall (ed.), e Cambridge companion to Heidegger’s Being and Time (pp. 260290). Cambridge University Press.

Toombs, K. (1988). Illness and the paradigm of lived body. eoretical Medicine, 9 (2), 201-226. doi: 10.1007/BF00489413

Trevarthen, C. (1979). Communication and cooperation in early infancy: A description of primary intersubjectivity. En M. Bullowa (ed.), Before speech (pp. 321-347). Cambridge University Press.

Trevarthen, C. y Hubley, P. (1978). Secondary intersubjectivity: Con dence, conding and acts of meaning in the rst year. En A. Lock (ed.), Action, gesture and symbol: the emergence of language (pp. 183–229). Academic Press.

Van Hooft, S. (1998). Su ering and the goals of medicine. Medicine, Health Care and Philosophy, 1(2), 25-131.

160

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Vázquez-Sánchez, J., Fernández, M., García, M. Cabañero, M., Martí, C. y Montoya, R. (2019). e concept of death in children aged from 9 to 11 years: Evidences through inductive and deductive analysis of drawings. Death Studies, 43 (8), 467-477. doi: 10.1080/07481187.2018.1480545

Vehling, S. y Kissane, D. (2018). Existential distress in cancer: Alleviating suering from fundamental loss and change. Psychooncology, 27 (11), 25252530. doi: 10.1002/pon.4872

Vehling, S., Oechsle, K., Koch, U. y Mehnert, A. (2013). Receiving palliative treatment moderates the e ect of age and gender on demoralization in patients with cancer. PLoS One, 8 (3), e59417. doi: 10.1371/journal. pone.0059417

Verhofstadt, M., ienpont, L. y Peters, G. (2017). When unbearable su ering incites psychiatric patients to request euthanasia: Qualitative study. British Journal of Psychiatry, 211(4), 238-245. doi: 10.1192/bjp.bp.117.199331

Vincini, S. y Gallagher, S. (2021). Developmental phenomenology: Examples from social cognition. Continental Philosophy Review, 54 (2), 183-199. https://link.springer.com/article/10.1007/s11007-020-09510-z

Waechter, E. (1971). Children’s awareness of fatal illness. e American Journal of Nursing, 71(6), 1168-1172.

Waldman, E. y Wolfe, J. (2013). Palliative care for children with cancer. Nature Reviews Clinical Oncology, 10, 100-107. doi: 10.1038/nrclinonc.2012.238

Warsop, A. (2011). e ill body and das Unheimliche (the uncanny). Journal of Medicine and Philosophy, 36(5), 484-495. https://doi.org/10.1093/jmp/jhr038

Weerd, W., Tol, D., Albers, M., Sauer, P. y Verkerk, M. (2015). Su ering in children: Opinions from parents and health-care professionals. European Journal of Pediatrics, 174, 589-595. doi: 10.1007/s00431-014-2440-1

Weisman, A. y Worden, J. (1977). e existential plight in cancer: Signi cance of the rst 100 days. International Journal of Psychiatry in Medicine, 7(1), 1‐15.

Whittam, E. (1993). Terminal care of the dying: Psychosocial implications of care. Cancer Supplement , 71(10), 3450-362. doi: 10.1002/1097-0142(19930515)71:10+<3450::aid-cncr2820711752>3.0.co;2-o

Wiener, L. y Bluebond-Langner, M. (2019). Commentary: Treating the pediatric cancer patient; Insights that have stood the test of time. Journal of Pediatric Psychology, 44 (7), 764-767. https://academic.oup.com/jpepsy/ article/44/7/764/5470842

162 Cáncer infantil, sufrimiento y transformación

Zahavi, D. (2009). Phänomenologie und Transzendentalphilosophie. En G. Figal y H.-H. Gander (eds.), Heidegger und Husserl: neue Perspektiven (pp. 73-99). Vittorio Klostermann.

Zuckerman, N. (2015). Heidegger and the essence of Dasein. e Southern Journal of Philosophy, 53 (4), 495-516. doi: 10.1111/sjp.12151

Cáncer infantil, sufrimiento y transformación Un ensayo fenomenológico

se terminó de imprimir en bogotá durante el mes de noviembre de 2024

Las respuestas frente a la mortalidad son diversas, muchas veces trascienden las culturas y sobresalen cuando se sufren enfermedades terminales. Pensar el significado de estas experiencias disruptivas, más allá de los padecimientos físicos, es hoy un tema de investigación importante en los estudios fenomenológicos clásicos y patológicos. En el caso de niños y niñas con cáncer, sus conceptos se transforman y sus valentías se agudizan con estas enfermedades, lo que posibilita ver las estructuras de esta experiencia y sus modos de ser en el mundo.

Originalmente escrito en portugués por el filósofo brasileño Róbson Ramos dos Reis, Cáncer infantil, sufrimiento y transformación es un ensayo que articula las nociones de sufrimiento existencial e historicidad infantiles en el contexto de la oncopediatría, a partir de la fenomenología de la enfermedad y las investigaciones sobre los cuidados paliativos y la comprensión de la muerte. Así, este libro explora cómo la enfermedad y el sufrimiento transforman profundamente la manera en que los niños comprenden y dan sentido a su existencia, en una formación constante de su identidad y mundo. En definitiva, se trata de una reflexión sobre las estructuras fundamentales de la existencia humana, a partir de las lecciones no siempre escuchadas de la infancia.

9 789587 819328

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.