PROMETEOInforma N31 - Marzo 2018

MARZO 2018

progetto MaLATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

PROMETEO

www.onlusprometeo.org

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

Anno 16 - N° 31 - MARZO 2018 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

PROMETEO informa

Fa’ la cosa giusta, associati a

PROMETEO Quota annuale € 50,00

Dal 1999 l’Associazione opera all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano allo scopo di: • sostenere la ricerca clinica applicata in ambito onco-epatologico; • prestare assistenza e cure ai malati di fegato, pancreas e vie biliari; • rendere più sopportabile l’attesa dell’intervento chirurgico e il post intervento; • assicurare accoglienza in reparto e in CasaPROMETEO; • fornire sostegno e ascolto ai pazienti e ai loro familiari.

Come socia e come socio di PROMETEO: • favorisci e sostieni le nostre attività e i nostri progetti; • condividi i nostri valori, i nostri obiettivi, il nostro lavoro; • puoi sempre e comunque: effettuare donazioni libere, deducibili dalla dichiarazione dei redditi; fare attività di volontariato; destinare il tuo 5xMille a PROMETEO. È tuo diritto ricevere informazioni puntuali sulla vita associativa, i progetti in divenire, gli obiettivi raggiunti e quelli futuri; partecipare alle assemblee previste e regolate dallo statuto, dando il tuo contributo alle decisioni in merito alle attività e alle iniziative dell’Associazione.

Quest’anno hai una ragione in più per compiere questa scelta!

Il 2017 ci ha consegnato la Riforma del Terzo Settore con cui il legislatore ha provveduto al riordino e alla revisione organica della disciplina in materia di Enti del Terzo Settore attraverso l’istituzione del Codice del Terzo Settore (d.Lgs n.

117 del 3 luglio 2017) che sostituisce molte delle normative speciali vigenti.

Per PROMETEO, come per altre Organizzazioni senza scopo di lucro, il biennio 2018/2019 rappresenta dunque una stagione di cambiamento che toccherà aspetti statutari, modalità organizzative, nuovo modo di operare, rafforzamento strutturale e organizzativo.

Per questo, la tua adesione e partecipazione è ancora più importante.

l´editoriale di Vincenzo Mazzaferro

“Le ragioni di un impegno”

Quando ci siamo incontrati per la giornata della no-

stra Associazione ho voluto ancora una volta ribadire la nostra identità di gruppo e proporvi alcune riflessioni in tema di ricerca, in un momento in cui, ancora una volta, PROMETEO si è trovata di fronte alla scelta del cambiamento.

La nostra Associazione è infatti nata senza scopo di lucro con due fini molto precisi che, nonostante gli anni, sono rimasti intatti nella loro forza e chiarezza:1) favorire la conoscenza, lo studio, la cura e la prevenzione delle malattie del fegato, delle vie biliari e del pancreas 2) migliorare la condizione umana correlata alla malattia ponendo in essere quanto possibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

Si tratta di finalità riferite quindi espressamente alla solidarietà umana e alla ricerca, in uno specifico settore della medicina (quello delle malattie oncologiche del fegato e dell’apparato digerente) che coinvolge milioni di persone. Un forte impegno teorico e pratico in cui tutti siamo coinvolti, perché solo aumentando il nostro livello di conoscenza in merito alle malattie potremo meglio trattarle, migliorando la qualità di vita di coloro che ne sono affetti. Se infatti il corpo guarisce e la salute torna, è esperienza comune osservare come anche la mente e lo spirito seguono il miglioramento dell’intero individuo.

Abbiamo sempre saputo che quando si fa ricerca si percorre una strada che spesso non ha uscite facili, cioè che non porta a miglioramenti o scoperte. Non basta cercare per trovare. Tuttavia l’atteggiamento che accompagna la ricerca crea una apertura mentale che aiuta a leggere il mondo in una luce di disponibilità che è essenziale ad interpretarlo per ciò che è, anche se ci appare diverso da come lo pensavamo.

Fare ricerca, studiare, sostenere chi si interessa a migliorare le nostre conoscenze e la qualità della vita significa però oggi anche confrontarsi con le scarse risorse che il nostro Paese mette a disposizione per questo importantissimo settore della vita civile. In questo ambito economico, di sostegno e di raccolta fondi PROMETEO lavora da molti anni con i suoi volontari e i suoi benefattori. Senza

l’enorme contributo dato dall’Associazione, migliaia di ore di lavoro e di impegno per la cura e la ricerca non sarebbero state prodotte, molte meno persone avrebbero beneficiato del nostro aiuto e di una medicina attenta al nuovo e al vero.

Quello che facciamo quindi per una singola persona nel bisogno e nella difficoltà della malattia è un fare di gruppo, un’azione complessa che si spinge nella ricerca di varie soluzioni non solo individuali, ma anche collettive. Si tratta di uno sforzo arduo che, lo sappiamo bene, può non essere sempre di soddisfazione.

Ciò che conta comunque è il dimostrare di credere nel valore di quanto fatto sia in prima persona che come gruppo, da parte di chi è in prima linea, ma anche da chi riesce a dedicare solo poco tempo a favore degli altri. Credere nel valore di ciò che si fa e farlo concretamente, senza aspettare eccessivi aiuti esterni, è sempre stata per PROMETEO una caratteristica peculiare, un movimento di esempio per aprire iniziative nuove e a volte del tutto originali che tanti hanno seguito, anche arrivando a creare aggregazioni specifiche che, come nel caso dell’housing sociale, hanno pensato di seguire strade indipendenti. L’apertura e l’accettazione di nuove direzioni di crescita è sempre stato un merito, ma farlo rimanendo nei princìpi costitutivi del nostro agire lo è stato ancora di più.

Infine i familiari, gli amici dei pazienti e l’azione dei volontari con loro e per loro. L’impegno di PROMETEO in tal senso, anche in questa stagione di difficili cambiamenti, non è venuto meno. La presenza dei volontari accanto alle tante persone nel bisogno è segno tangibile di un’Associazione che si impegna per far sì che ogni giorno si trovi la forza di continuare, di credere che anche in Ospedale si possono stringere relazioni solide, trovare affinità disinteressate, avere spazi di vita vera, occasioni da ricordare e da portare dentro.

A tutti voi che rendete possibile il mantenimento dell’identità dell’Associazione PROMETEO va il ringraziamento più sincero e l’affetto più vero.  Vincenzo Mazzaferro

PROMETEO progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

sommario Un anno con PROMETEO di Francesca Riontino

5

Hanno collaborato a questo numero

6

Volontari: come si diventa

7

Volontari: i mercatini solidali di Paola Serafin

8

Volontari: il volontario più giovane di Anna Garavaglia Riontino

9

Volontari: la testimonianza di Anna Garavaglia Riontino

10

giorno per giorno

La XVIII giornata di PROMETEO

12

Testimonianze dei pazienti di Francesca Riontino 14 Io e PROMETEO di Michele Droz Dit Busset 17 “Vittoria sono...” di Giuse Dellavesa 18 conoscenza

Una ricerca clinica di base di Olga Kuchuk 20 Convegno tumori neuro endocrini di Jorgelina Coppa 21 cultura e innovazione

Quando l’arte e la scienza si incontrano di Giuliano Sottoriva 22 Riparare i viventi: la cultura della donazione di Francesca Riontino

23

come sostenerci

Campagna 5 X Mille

24

Restate al nostro fianco

26

Vantaggi fiscali

27

PROMETEOInforma Anno 16 – n. 31 Milano, 1 marzo 2018 Consiglio Direttivo Presidente: Giuliano Sottoriva Vicepresidente: Anna Garavaglia Riontino Consiglieri: Sherrie Bhoori ­­- Giuse Dellavesa Paola Serafin ­­- Giovanna Speranza Presidente Comitato Scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Professore ordinario di Chirurgia Generale all’Università degli Studi di Milano e Direttore S.C. Chirurgia Appartato Generale e Trapianto di Fegato Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Redazione PROMETEOInforma: Direttore ­­- Vincenzo Mazzaferro Vicedirettore ­­- Giuliano Sottoriva Comitato di redazione Beppe Cacopardo - Chiara Castellini Anna Garavaglia Riontino Francesca Guadagni - Francesca Mangano Donatella Romeo - Giuliano Sottoriva Impaginazione Francesca Menchini Segreteria Chiara Castellini - Donatella Romeo Francesca Guadagni Stampa Grafica Pinizzotto Via Nazionale 406/A 23010 Piantedo (SO) Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus Progetto Malattie Epatiche Trapianti ed Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 ­­- 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

giuliano sottoriva: un anno con prometeo È passato già un anno e mezzo da quando Giuliano Sottoriva è diventato nostro Presidente e sono stati diciotto mesi intensi e impegnativi.

Una sfida complessa e articolata, che Giuliano ha raccolto con entusiasmo, forte del suo passato lavorativo nella pubblica amministrazione e dell’esperienza maturata in 30 anni di attività. Entrare in una realtà come la nostra è stata una novità per Giuliano.

Addentrarsi nell’organizzazione della nostra Associazione e comprenderne i meccanismi è stata la prima cosa da fare, per poter poi ottimizzare il funzionamento di ogni settore operativo.

PROMETEO è un’Associazione non-profit che negli anni è riuscita a realizzare progetti ambiziosi e impegnativi grazie all’impegno di tutte le persone che ne hanno fatto parte e che hanno creduto nella missione, pur essendo una realtà relativamente piccola nell’universo delle associazioni.

C’erano progetti avviati da portare a compimento e idee da sviluppare, ci sono state iniziative nuove da promuovere, incontri, conoscenze, riunioni. Soprattutto, c’erano i principi dello statuto da portare a compimento, la ricerca clinica da finanziare attraverso progetti mirati.

L’entusiasmo di Giuliano ha coinvolto tutti e permesso di costituire una squadra di collaboratori solida e unita, che si è fatta carico dei diversi compiti lavorando in sinergia. Grazie a questa nuova energia e alle sue conoscenze è stato possibile realizzare il concerto a Palazzo Cusani e il Progetto con l’Accademia di Brera di cui raccontiamo più avanti: due progetti molto ambiziosi e importanti. È primario per il nostro nuovo Presidente dimostrare che l’Associazione è in grado di produrre qualcosa di unico, in totale autonomia, percorrendo vie ancora non battute, come l’iniziativa legata a Brera. È stata confermata la scelta della Chiesa Valdese di sostenere la nostra Associazione nel progetto “Accolti a 360° ”, legato all’accoglienza sia in reparto al settimo piano che in CasaPROMETEO.

Con il contributo della Chiesa Valdese si provvederà al rinnovo degli arredi delle case di accoglienza e alla ristrutturazione della sala d’aspetto del reparto di Chirurgia dell’Apparato Digerente e Trapianto di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Nel nostro lungo colloquio Giuliano mi ha sottolineato il suo desiderio di avvicinarsi maggiormente al gruppo dei volontari di PROMETEO, di farsi conoscere da loro e raccoglierne suggerimenti e idee oltre che a sostenerne la formazione a livello associativo. A questo proposito è stato organizzato per loro un corso di Counseling Narrativo.

Il 2017 ha portato poi la novità più grande e complessa che un’Associazione come la nostra si possa trovare ad affrontare, ovvero la riforma del “Terzo Settore”. Il nostro Presidente si è subito attivato per approfondire la tematica, sebbene non sia ancora ben definita nei suoi dettagli.

Quando è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale, il nuovo Codice del Terzo settore è entrato in vigore, diventando il decreto legislativo più corposo (composto da ben 104 articoli) fra i cinque emanati in precedenza dopo la legge delega 106 ma a sua volta avrà bisogno di venti decreti ministeriali attesi per quest’anno, affinchè possa funzionare. Come potete immaginare questa riforma, che nei suoi propositi ha il riordino dell’intero settore, porterà anche PROMETEO a una rielaborazione della sua intera struttura. Sarà necessario fare un lavoro di adeguamento, una profonda revisione in chiave evolutiva che partirà dallo Statuto stesso e coinvolgerà ogni aspetto della nostra Associazione. Ancora non sono chiare le competenze degli organismi di controllo, ma si pensa che si tratterà di una struttura regionale. È chiaro il termine: entro il febbraio 2019 dovremo aver adeguato la nostra posizione ed essere iscritti al RUNTS ( Registro Unico Nazionale Terzo settore).

Come vedete Giuliano ha davvero un’agenda pienissima per il prossimo anno!

Francesca Riontino

www.onlusprometeo.org

5

hanno collaborato a questo numero jorgelina coppa Medico S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori - Milano

giuse dellavesa Consigliere di Onlus PROMETEO

michele droz dit busset Medico S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori - Milano

anna garavaglia riontino Vicepresidente di Onlus PROMETEO

vincenzo mazzaferro Professore Ordinario di Chirurgia Generale all’Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori - Milano

paola serafin Consigliere di Onlus PROMETEO - Coordinatore Infermieristico EGP e Endoscopia Degenza Coordinatore Infermieristico Dipartimento Chirurgia presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano

giuliano sottoriva Presidente di Onlus PROMETEO

francesca riontino Volontaria

silvia cetrullo Paziente

maurizio urbinati Paziente

sabrina vanossi Paziente

6

Facebook: Prometeo Onlus

volontari come si diventa

Ti aspettiamo!

Diventare volontario di PROMETEO è un’esperienza che ti arricchisce e ti gratifica dal punto di vista umano e sociale. I molti servizi che l’Associazione fornisce ai pazienti offrono varie modalità e molteplici occasioni per donare il tuo tempo: sicuramente troverai ciò che fa per te.

punto di ascolto La sede dei volontari di PROMETEO si trova accanto al reparto del settimo piano. In questo spazio si accolgono i pazienti e i familiari fornendo loro ascolto, aiuto per il disbrigo delle pratiche, oltre a informazioni e riferimenti per orientarsi all’interno dell’ospedale. Di pomeriggio viene servito il tè con qualche chiacchiera informale per spezzare un po’ la monotonia del tempo di ricovero.

Come contattare PROMETEO Punto di ascolto e Punto di Orientamento e Accoglienza al 7° piano del BLOCCO E dal lunedì al venerdì mattina e pomeriggio tel.: 02 2390 2265 mail: volontariprometeo@gmail.com Responsabile: Carlo Belloni

casaprometeo Gli ospiti e gli alloggi di CasaPROMETEO hanno sempre bisogno di cure e di uno sguardo attento: servono volontari per piccole commissioni e capaci di svolgere semplici lavoretti di manutenzione.

eventi e manifestazioni Se non puoi mettere a disposizione con regolarità parte del tuo tempo, puoi dare una mano a PROMETEO anche in momenti specifici. Sono tante le iniziative che l’Associazione organizza a Milano nel corso dell’anno: la festa annuale con tutti i soci e sostenitori, le serate musicali, i banchetti informativi e di raccolta fondi e altre analoghe attività.

Dai la tua disponibilità e, al momento del bisogno, sarai contattato: non servono particolari competenze, basta la buona volontà.

Se vuoi entrare a fare parte della grande “famiglia PROMETEO” puoi contattare Carlo Belloni, coordinatore del gruppo dei volontari, che ti darà il benvenuto e risponderà a tutte le tue domande.

Segreteria PROMETEO al 2° piano del BLOCCO 5 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 tel.: 02 2390 2878 mail:prometeo@istitutotumori.mi.it Responsabile: Donatella Romeo Ufficio CASAPROMETEO c/o INFO POINT A Casa Lontani Da Casa PIANO TERRA – all’ingresso del CUP dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 tel.: 02 2390 2685 cell.: 327 5743974 mail:casaprometeo@istitutotumori.mi.it Responsabile: Paola Cito

www.onlusprometeo.org

7

volontari: i mercatini solidali INSIEME per sostenere PROMETEO: gli oggetti che diventano RICERCA e SOLIDARIETÀ.

Il mercatino solidale è un’occasione per raccogliere fondi attraverso la volontà e l’impegno dei nostri sostenitori. Abbiamo coinvolto pazienti, parenti, amici e conoscenti nel recupero di oggetti, giochi, accessori e tante altre cose. È iniziato tutto ricevendo in dono 100 panettoncini che abbiamo pensato di trasformare in solidarietà. Li abbiamo ritirati, confezionati, etichettati con il logo di PROMETEO e dedicati alla raccolta fondi; volevamo acquistare il materiale necessario per dare la migliore accoglienza nella nostra prima casa in piazzale Gorini. Da allora ogni momento dell’anno è perfetto per sostenere i nuovi progetti. Ogni festa ha il suo mercatino e, grazie al lavoro dei volontari e al cuore delle persone, i nostri piccoli eventi permettono di aiutare i pazienti migliorando l’accoglienza nelle case e la ricerca clinica all’interno del nostro reparto.

Pezzi unici frutto della creatività dei nostri pazienti e volontari, oggetti ricevuti in regalo ma non usati, oggetti nuovi che in casa non servono, oggetti di magazzino di piccole e grandi aziende, oggetti inutili per qualcuno ma preziosi per noi …. Non devono essere oggetti di grande valore, ciò che conta è il desiderio di donare qualcosa con la consapevolezza di compiere un gesto di amore verso il prossimo. È importante solo che i prodotti donati siano in ottime condizioni. Migliori saranno i prodotti e migliore sarà l’aiuto che potremo dare!

Al mercatino di PROMETEO puoi trovare un po’ di tutto: dai piccoli oggetti legati alla festa del momento, libri nuovi ed usati, vestiti, cinture, borse, cappelli, scarpe, e spesso favolose occasioni in cambio di una donazione.

Un appuntamento importante, partecipare è un’occasione per conoscere e sostenere l’Associazione, per raccogliere informazioni e per fare buoni affari oltre che per stare in compagnia facendo quattro chiacchiere con i volontari, in quel piccolo ango-

lino vicino al bar dell’Istituto.

Un sentito grazie alla generosità delle persone, dei dipendenti e delle aziende che con il loro contributo hanno finora reso possibili azioni concrete ed efficaci.

Un grazie immenso a chi ha creato oggetti “sfiziosi” per il Mercatino e ai volontari che continuano a donare il proprio tempo e la propria vita all’Associazione.

Un ringraziamento anche a chi ha donato e ha permesso di trasformare gli oggetti in ricerca e solidarietà.

Tante persone che si sono prese per mano e hanno camminato fino a qui. Insieme a noi.

L’Associazione PROMETEO confida nella sensibilità delle persone che vorranno continuare o iniziare a sostenere il mercatino solidale.

La nostra raccolta non ha mai fine e abbiamo bisogno anche del tuo aiuto per raccogliere articoli per i prossimi mercatini.  Paola Serafin

HAI OGGETTI CHE VUOI DONARE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE? • chiama il numero : 02-2390 2878 dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 16.00 • scrivici a: prometeo@istitutotumori.mi.it • invia il tuo dono a: Associazione Onlus PROMETEO via Venezian, 1 - 20133 Milano

8

Facebook: Prometeo Onlus

volontari: il volontario più giovane Pensare a PROMETEO per me significa immediatamente pensare ai suoi volontari. il nostro volontario più giovane: Federico, 14 anni, studente di prima liceo scientifico.

Pensare a PROMETEO per me significa immediatamente pensare ai suoi volontari.

La nostra Associazione non sarebbe quella che è se non avessimo i nostri splendidi, generosi, gentili volontari che con il loro sorriso ed il loro lavoro sostengono e promuovono tutte le iniziative intraprese in reparto. Il loro ruolo fondamentale si svolge su più livelli e ognuno di loro porta il suo contributo in base alle proprie capacità, possibilità ed esigenze.

Fare volontariato oggi è uno stile di vita, è un modo per mettersi in relazione con il mondo al di fuori e con gli altri, anche per dovere civico, per senso di responsabilità, per contribuire al cambiamento della società e delle istituzioni, per favorire la realizzazione di un mondo migliore.

Da una recente analisi è emerso che sono più di un milione i giovani fra i 14 e i 29 anni che si impegnano in attività di volontariato, con una prevalenza di partecipazione al nord ed una presenza più consistente nel settore sociale.

In questa ottica sono felice in modo particolare di presentarvi

Federico è “nipote d’arte”: sebbene non abbia mai conosciuto il nonno, è cresciuto sapendo che fu uno dei fondatori di PROMETEO e fin da piccolo con i suoi fratelli ha partecipato alle feste annuali dell’Associazione accompagnando la mamma, per tanti anni membro attivo.

Era quasi naturale allora sentire “la chiamata”, invitato da me, la sua nonna, a partecipare alla tombola in reparto già lo scorso anno, e ha raccolto entusiasta il testimone.

giare in ogni modo la loro partecipazione.

Federico è il primo, ma vorremmo tanto che ci fossero altri giovani volontari.

Scriveteci, telefonateci, unitevi alla nostra grande famiglia PROMETEO!  Anna Garavaglia Riontino

Federico è sempre stato presente alla tombola, è stato un sostenitore dell’idea di allargarla anche ai parenti e alle persone ospiti del reparto di pediatria con il quale dividiamo il settimo piano e si è trovato subito in sintonia con tutti gli altri volontari con cui ha avuto modo di collaborare.

Credo fermamente che i giovani possano portare novità, che abbiano idee e capacità di rinnovare e cambiare ed è nostro preciso dovere incoraggiarli ed ascoltarli.

Sono spinti all’impegno dalla possibilità di attuare un processo trasformativo e di cambiamento, del quale sentirsi protagonisti a pieno titolo, e dobbiamo incorag-

www.onlusprometeo.org

9

volontari: la testimonianza Martina Acquistapace si è unita alla famiglia dei Volontari di PROMETEO nel 2007.

Ci siamo incontrate in una fredda mattina invernale, ma sono bastati pochi minuti insieme a lei per sentire il calore e l’entusiasmo che la animano.

Mi racconta di aver sentito sempre, dentro di sé, l’esigenza di aiutare chi avesse bisogno, anche se per molti anni non si è avvicinata al mondo del volontariato. Quando ha deciso di iniziare la sua prima esperienza, è stata con un’Associazione che sosteneva i pazienti affetti da disturbi psichiatrici. Un intero anno di formazione per abilitarsi a rispondere al telefono alle persone in difficoltà: solo dal tono della loro voce Martina era in grado di capire come stesse la persona dall’altro capo del filo, l’angoscia, la preoccupazione. Era molto brava, l’empatia le permetteva di dare un aiuto concreto, ma la sua abilità spesso portava queste persone a continuare a cercarla e questo non era positivo per i pazienti.

Poi il colpo d’ala: la malattia e l’incontro.

Quando ne è personalmente toccata, Martina comprende appieno la differenza fra le parole “ tumo-

10

Facebook: Prometeo Onlus

re” e “cancro” e, nonostante le difficoltà, scopre in sé una formidabile voglia di combattere. E poi avviene l’incontro con Laura Gangeri, che le propone, anzi la coinvolge, nel progetto PROMETEO. In un istante le è chiaro che questa era l’opportunità di ricominciare una nuova vita, che PROMETEO è quasi uno strumento offertole per rinascere.

Dieci anni sono trascorsi ormai da quell’inizio e l’impegno con PROMETEO è parte della vita di Martina. I pazienti, il tè con loro, la tombola con i loro parenti, la gioia di vedere alcuni di loro uscire guariti, il dolore di sentire che alcuni non ce l’hanno fatta: tutti questi momenti sono il bagaglio della volontaria, che si porta con gioia.

Senza la malattia e l’incontro Martina è certa che non sarebbe la persona che è oggi e di questo ringrazia Laura Gangeri.

Con grande entusiasmo inizia il suo periodo con PROMETEO in reparto, seguendo con attenzione ogni fase del lavoro di un volontario. Ascoltare per lei è il primo fondamentale compito dei volontari: la persona sofferente, la famiglia annichilita che il più delle volte non ha idea di cosa il futuro riserverà a tutti loro, la paura… solo stare vicini con serenità può essere un aiuto valido.

Voglio riportarvi le sue parole.

“Quando termino il mio compito esco serena e mi sento migliore. L’Istituto non è solo un luogo di sofferenza, ma anche una immensa possibilità di migliorare, capire, lottare. In questa mia trasformazione voglio ricordare la persona che mi ha aiutata e sostenuta quando muovevo i primi passi con buon senso, solidità, coerenza, cuore e testa.

Grazie, Paola Serafin. Sei il nostro punto fermo in PROMETEO e ti sono grata perché grazie al tuo insegnamento ho migliorato la mia professionalità.”

Non è stato semplice iniziare, in principio si sentiva come svuotata, eppure ha voluto darsi una possibilità e provare, dare fiducia a chi le indicava la strada con un sorriso. Le altre volontarie le sono state molto vicine e con loro ha compreso che ce l’avrebbe fatta, che la rinascita aveva avuto inizio.

Grazie a te, Martina. Con tutto il cuore. Anna Garavaglia Riontino

volontari: la testimonianza Luisa Passi Ho sentito Luisa al telefono, non abbiamo avuto occasione di incontrarci di persona, ma sono contenta di aver parlato con lei e di raccontarvi la nostra chiacchierata.

Sono già passati dieci anni dal suo arrivo a PROMETEO come volontaria: fu invitata a conoscere l’Associazione da Giuse Dellavesa e Luisa colse l’occasione con entusiasmo e curiosità. Era la sua prima esperienza come volontaria ed è stata piacevolmente sorpresa dall’accoglienza che la squadra dei volontari le ha riservato. Si è sentita compresa e subito a suo agio, parte di un gruppo pieno di energia ed iniziativa.

Ha trovato naturale che con i pazienti si stabilisse un rapporto di amicizia: “cerchi di seguirli con umanità nella loro avventura iniziale e cerchi di sostenerli come puoi. Loro condividono con te la loro forza e la loro positività” e questa è la cosa che più colpisce Luisa: un volontario dà molto, ma riceve anche tanto indietro.

Ha tratto molti insegnamenti da questi anni in PROMETEO: il valore della salute, la possibilità di vivere e di sopravvivere alla malattia, la capacità di cercare dentro di sé le risorse per combattere battaglie che sembrano epiche.

Luisa mi ha chiesto di ringraziare in modo particolare Paola Serafin e Francesca Bonvissuto, due donne delle quali ammira il dinamismo e l’energia e grazie alla vicinanza delle quali ritiene di aver potuto svolgere al meglio il suo compito di volontaria.

è presa un periodo di pausa per dedicarsi a tempo pieno alla famiglia e ai suoi nipoti, ma ha intenzione di ritornare a PROMETEO e al settimo piano, riprendendo il suo impegno di volontaria quanto prima.

Le manchiamo già molto.

Ti aspettiamo, e grazie!  Anna Garavaglia Riontino

In questo periodo Luisa è molto impegnata: nonna di tre nipotini a cui dedica molto tempo, si

Per Luisa la difficoltà più concreta è quella di mantenere le distanze dal punto di vista emotivo, conservare un “ distacco” che le permetta di non lasciarsi coinvolgere in maniera eccessiva, perché allora diventa più difficile “funzionare”.

www.onlusprometeo.org

11

la XVIII giornata di prometeo Volontari, pazienti e ricerca: donarsi e donare Il 14 ottobre scorso si è svolto l’appuntamento più atteso dell’anno: la giornata di PROMETEO.

La scelta del titolo dell’incontro ha voluto rimarcare

l’importanza del dono per tutti noi che costituiamo la spina dorsale dell’Associazione. Grandi protagonisti della giornata sono stati, infatti, tutti coloro che donano tempo, sapere e risorse per sostenere la crescita dell’Associazione.

Anche la scelta di incontrarci all’interno dell’Istituto

12

Facebook: Prometeo Onlus

ha voluto rimarcare l’importanza che questo luogo ha per tutti noi: un luogo dove la sofferenza ha incontrato l’empatia delle tante persone che si impegnano ogni giorno per condividere le ansie e le preoccupazioni di chi deve affrontare la malattia. Ma “grazie a PROMETEO” non si vivono questi difficili momenti in solitudine.

È stata una giornata piena d’emozione, trasmessa attraverso le testimonianze di medici, volontari, pazienti e sostenitori che hanno raccontato le loro storie e come l’incontro con PROMETEO abbia modificato, in positivo, le loro vite.

Il Professor Mazzaferro nel suo intervento di apertura ha sottolineato l’importanza della ricerca clinica e

i passi avanti che sono stati fatti grazie al sostegno di chi ne ha compreso la portata.

Il gruppo musicale F205 ci ha accolti con allegre canzoni milanesi e il coro Elikya ci ha salutato al termine dell’incontro. È stata una bella festa che ha riempito tutti i presenti di entusiasmo e speranza per il futuro.

www.onlusprometeo.org

13

TESTIMONIANZE dei PAZIENTI Uno dei momenti più sorprendenti e intensi della XVIII giornata di PROMETEO è stato il racconto dell’esperienza del trapianto che tre nostri amici-pazienti, Sabrina, Silvia e Maurizio, hanno accettato di condividere con noi. Abbiamo ascoltato le loro voci piene di emozione e siamo stati coinvolti dalle loro parole, abbiamo rivissuto insieme a loro momenti difficili ma anche felici, e abbiamo sentito l’affetto e la stima infinita verso le persone che si sono prese cura di loro prima, durante e dopo.

S

ilvia vive a Padova e sono passati quasi tredici anni dal giorno in cui ha avuto quella che lei chiama la sua “vita nuova”.

Ci racconta che, quando la dottoressa Sherrie Bhoori le ha chiesto di portarci la sua testimonianza, ha accettato subito, senza esitazione e con grande entusiasmo. Pochi giorni dopo però, iniziando a prepararsi per l’evento, è stata assalita da ansia e timori: sarebbe stata capace di comunicare tutto quello che voleva? Forse i ricordi erano troppo lontani? Ha deciso di accettare l’offerta e di parlare al pubblico con il cuore, seguendo i pensieri che le tornavano in mente, cercando con semplicità di descrivere le sensazioni provate, forse anche le emozioni e le considerazioni nate in questo ormai lungo periodo.

Silvia lo chiama il “capitolo”: momento fondamentale della sua vita, momento di svolta, che inizia raggiungendo il settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Già raggiungere il piano nei ricordi è difficile. Le scale sono faticose e interminabili e gli ascensori .. per quelli ci vuole una pazienza infinita. E l’ospedale?

Un edificio dalle cui finestre c’è un brutto paesaggio e dove la terribile parola tumore non è solo detta ma anche scritta a caratteri cubitali! Eppure a Silvia basta arrivare al settimo piano per iniziare a sentirsi già meglio, per sentire dentro di sé nuova fiducia e serenità, la percezione potente dell’avvio di un percorso verso una nuova vita. Non è ancora una certezza, ma una speranza forte. Concentrata e attenta a come si evolvono i fatti che forse la porteranno al trapianto, Silvia entra nel reparto e ciò nonostante inizia a sentirsi più serena: è la prima ad esserne stupita. Circondata dai medici, infermieri, psicologi, preziose coordinatrici, segretarie e anche una suora piccola piccola che ad una certa ora del pomeriggio “biascica preghiere rilassanti come un mantra”, colleghi pazienti, parenti e amici, Silvia torna a stare bene; è pervasa da una grande gioia di vivere che lei stessa definisce “di grande tenuta”.

Oggi, a quasi tredici anni di distanza da allora, riincontrarsi in occasione della giornata di PROMETEO è un appuntamento a cui non rinuncerebbe mai, perché immedesimarsi ed “aiutare oltre” sono rimasti dentro Silvia come un marchio. “Qui ho visto fare cose straordinarie e ho capito che la regola è: sforzarsi sistematicamente di fare cose straordinarie.” Francesca Riontino

14

Facebook: Prometeo Onlus

TESTIMONIANZE dei PAZIENTI Maurizio è un uomo di mare. Si definisce un com-

battente nato, preciso, perché ha studiato da geometra, ma uomo di mare, perché sul mare ha trascorso la sua vita e ancora oggi è il suo lavoro.

Ha diviso la sua esperienza in tre fasi: prima, durante e dopo. È la sua formazione da geometra, dice sorridendo.

Un sorriso lo strappa anche a me, perché mi risveglia ricordi lontani, di quando mio padre ingegnere mi disse più o meno la stessa cosa.

Prima.

Era il 2013, in tarda primavera cominciò ad avere seri problemi di salute, ma non c’era molto tempo per stare a rimuginare sul fatto: l’imminente stagione estiva era colma di lavoro come ogni anno, la famiglia aveva bisogno di lui e soprattutto Maurizio si sentiva a posto con la sua coscienza. “Non ho mai fatto nulla di male, non ho mai messo la mia salute a rischio gratuitamente, ora mi tocca questa cosa, io ce la farò perché la combatterò con tutte le mie forze!” fu il suo pensiero.

Mi racconta di una stagione estiva complicata, le terapie, il lavoro, sua figlia e sua moglie che voleva proteggere a tutti i costi, le notti in cui si svegliava e non riusciva più a prendere sonno. Mesi lunghi e intensi.

Durante.

In autunno l’arrivo a Milano e l’incontro con i dottori, con l’equipe.

Maurizio pensa, spera e prega di riuscire a vincere la sua battaglia. Ha un’energia inesauribile perché non ha mai smesso di prendersi cura di se stesso, è una persona allenata alla fatica e agli sforzi, e questo lo aiuta. Esami su esami, visite, colloqui e controlli, la parte forse meno attiva e più intensa della sua storia, che si conclude con la firma del consenso, il giorno 20 ottobre.

La data la ricorda con precisione, stampata nella sua memoria.

Torna a casa e inizia la sua attesa. Ha un gruppo sanguigno piuttosto raro e forse rari saranno i donatori ma rari sono anche i richiedenti in lista come lui.

La sua attesa è breve, dopo soli ventuno giorni, il primo novembre, riceve la chiamata a Milano e con il suo spirito indomito corre su, scherzando con i chirurghi sulle date “Il giorno dei santi ma più verso i morti!”

Dopo.

La ripresa è stata come Maurizio aveva previsto: impegnativa, faticosa e fattibile. Spende pochissime parole per descriverla “È andata” mi dice ”e ne sono stato felice”. Torna a casa e torna a lavorare, si ribella alla sua condizione di “disabile”, anche se è soltanto una condizione dettata da una norma giuridica. Scopre che ha ancora più voglia di prima di fare e costruire la sua vita: in brevissimo tempo, la consapevolezza di essere davvero rinato, lo porta ad ingrandire la sua flotta, nello stupore di qualche concorrente che gli aveva proposto di cedergli la sua attività.

La convinzione di Maurizio è che, in queste situazioni, una grande percentuale (forse fino al novanta per cento) di come vanno le cose dipenda da come reagisce la tua testa, perché il fisico segue quello che tu gli comandi, i tuoi impulsi. Un’attitudine sempre positiva, mai alzarsi pensando “Come sono sfortunato!” ma proprio il contrario: guardare ogni giornata davanti a sé come bella e ricca di cose positive. Certo anche lui considera la fortuna di essere stati scelti, grandissima e degna di essere ricordata ogni singolo giorno dalla rinascita in poi.

“Non devi neanche aspettare di sentire lo sparo per partire!”

Fatalista, guerriero e ottimista. Francesca Riontino

www.onlusprometeo.org

15

TESTIMONIANZE dei PAZIENTI

S

abrina inizia a parlare con un filo di voce, sembra esitare, quasi sopraffatta dalle emozioni. I suoi ricordi sono freschissimi, non ha ancora festeggiato il suo primo anniversario. Era il 15 dicembre dello scorso anno quando ricevette la telefonata da Patrizia, che la invitava “per un aperitivo” a Milano presso il centro trapianti.

Oggi Sabrina è una persona felice, anche grazie alle persone che, come dice, si sono date da fare per lei per regalarle una nuova vita. La sua è una storia che inizia come tante altre, la diagnosi di Epatite C, controlli ripetuti fino alla scoperta che qualcosa non va, l’arrivo a Milano per una prima visita. Le porte dell’ospedale le si aprono davanti, non immagina ancora quanto questo luogo significherà per lei e per la sua famiglia, quanto questa città-ospedale diventerà quasi una seconda casa.

Sabrina racconta di un primo intervento, del progredire della malattia e del consiglio dei medici Mazzaferro e Regalia di intraprendere la strada del trapianto. Aveva pensato si potesse aspettare qualche anno, ma presto si rese conto che il momento era arrivato e con coraggio e decisione si disse “ Io ce la posso fare! Facciamo questo trapianto!”

Inizia un cammino fatto di esami, colloqui per valutare l’idoneità, sempre sostenuta dai medici, dagli infermieri, dagli psicologi e dai volontari: Sabrina si sente accettata quasi come fosse una loro parente, una persona importante.

16

Facebook: Prometeo Onlus

È difficile trovare le parole, quasi tutti loro divengono una seconda famiglia.

Persone con cui si ride e si scherza, come gli infermieri. Nascono nuove amicizie, come quella con la dottoressa Sherrie. Ci si prende qualche sgridata a volte. Non c’è modo di sentirsi soli! Questi nuovi amici sono sempre pronti a dare la carica e l’energia per guardare avanti.

I volontari di Prometeo hanno un posto speciale nel racconto di Sabrina: la loro tenerezza e vicinanza, la sicurezza data dal loro sostegno sono determinanti per lei. Carlo, volontario anche lui trapiantato, passa tanto tempo a rispondere a tutte le domande “stupide” che lei non osa fare ai dottori.

Così si arriva alla fatidica sera del 15 dicembre. Sabrina viene a Milano, corre in ospedale attraversando la città invasa dal traffico di dicembre; lei però è pervasa da una tranquillità e da una forza incredibili per le quali sente di dover ringraziare, oltre i suoi tre figli, anche Dio. Da quella sera, da quella notte del trapianto, la strada sembra in discesa, ogni difficoltà si supera, non ci sono problemi irrisolvibili e dopo tre mesi esatti Sabrina è tornata a lavorare. Silvia, Maurizio e Sabrina. Le loro voci hanno raccontato storie diverse, ma su una cosa, sono stati d’accordo. Tutti loro sentono una spinta forte e una grande responsabilità ad “usare” al meglio il dono fenomenale che hanno ricevuto, anche per fare del bene agli altri. In ultimo, vorrebbero trovare le parole giuste per esprimere la gratitudine, che provano verso i donatori e le loro famiglie, per descrivere il rispetto, la soggezione e l’apprezzamento per la decisione da loro presa nel momento più difficile e totalmente altruista.

La forza di trasformare una tragedia in una benedizione. Una decisione che ha dato loro una vita nuova, che li ha fatti rinascere e che li spinge ogni giorno a toccare le vite degli altri per rendere il mondo un posto migliore.

Francesca Riontino

io e prometeo H

o conosciuto Onlus PROMETEO due anni fa, quando ho cominciato a lavorare all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Sulla figura mitologica di Prometeo ho dei ricordi che risalgono al liceo: Prometeo è il benefattore dell’umanità, che ruba il fuoco agli dei per donarlo agli uomini e per questo gesto di ribellione subisce una punizione terribile, ma apre all’umanità la strada del progresso e dello sviluppo delle scienze. Questa figura ci riporta ad uno dei cardini su cui si fonda l’Associazione, quello del valore della ricerca, della scoperta di nuove strade di cura. È grazie all’incontro con l’Associazione e al suo supporto che io ho potuto avvicinarmi a questo mondo e iniziare a fare ricerca.

L’immagine da cui voglio partire che meglio riassume il senso del mio piccolo apporto a questo incontro è quella dei ponti viventi costruiti dalle formiche.

Come balza subito agli occhi, si tratta di opere straordinarie, frutto di un’intelligenza collettiva. Un’opera del genere sembra impossibile se ci mettiamo dal punto di vista della singola formica. È come se per questa specie animale la sopravvivenza e il benessere del gruppo contassero infinitamente di più del destino del singolo.

Incontrando PROMETEO due anni fa, e vedendo tutti alla Giornata Annuale dell’Associazione volontari, pazienti, medici e infermieri, ho avuto la percezione fisica di un gruppo, di un’Associazione che riesce a far stare insieme con finalità comuni tante persone ed esprimere tante esperienze.

Questo spirito collettivo in qualche modo accomuna i due perni su cui si fonda l’attività di PROMETEO: l’assistenza e la ricerca. In entrambi i casi la chiave del successo è la condivisione, la consapevolezza che si può dare un contributo significativo solo in collegamento con gli altri. Far parte di questa Associazione vuol dire anche prendere le distanze da un certo individualismo ed essere consapevoli che ognuno fa un piccolo pezzo che acquista significato e importanza solo se visto in un complesso più grande. La ricerca, alla quale mi sono avvicinato grazie a PROMETEO, si basa proprio su questo spirito. Oggi siamo nell’era della globalizzazione, non esiste più la figura del ricercatore pioniere solitario. Gli straordinari progressi che sono stati raggiunti nella cura

dei tumori, inimmaginabili fino a pochi anni fa, sono sempre il frutto di un sistema complesso, delle intelligenze collettive di centri che si confrontano ormai in tempo reale. Filoni che sembrano promettenti poi magari risultano inefficaci. Si sperimenta in direzioni diverse, alle volte anche contrastanti. Ma quel che alla fine porta avanti la ricerca è lo spirito di collaborazione, la capacità di ascoltare, di condividere i risultati. Ognuno fa la sua piccola parte e questo, passo dopo passo, fa avanzare la frontiera della conoscenza.

Fare ricerca oggi vuol dire confrontarsi con questo sistema complesso, a prima vista anche astratto e arido, fatto di numeri, dati, tabelle, statistiche. Ma tutto questo sistema alla fine parte dal singolo e ritorna al singolo. In ospedale il medico si confronta

soprattutto col suo paziente. Da lui vengono le domande e su di lui vengono calati i risultati della ricerca. Questo è il momento più concreto e anche più appagante del lavoro del ricercatore: mentre cura il suo malato è portato ad avventurarsi in qualcosa di nuovo, può toccare con mano gli effetti della ricerca e viverli con il paziente.

Ecco per me l’incontro con PROMETEO e con la ricerca ha significato questo: capire che dall’unione delle energie può nascere qualcosa di più importante, capace di dare significato a quello che ognuno nel suo piccolo fa ogni giorno.

Michele Droz Dit Busset

www.onlusprometeo.org

17

“vittoria sono....”

Chi fa parte di Onlus PROMETEO ha certamente incontrato Vittoria Consiglio Arnone, perché lei da quando ci ha conosciuto, ormai molti anni fa, ci è sempre stata accanto.

Vittoria è sta-

ta una moglie ed una madre coraggiosa e generosa, sorretta da una fede profonda, che dopo una vita passata in farmacia nella sua Palermo, non ha voluto riposarsi ma ha deciso di ripartire, modificando radicalmente la sua esistenza per stare accanto a Marco, il più giovane dei suoi figli, che era avviato ad una brillante carriera di economista quando incontrò la malattia.

Accanto a lui ha percorso una strada lunga anni, fatta di ardue salite e di molte difficoltà, senza mai voltarsi indietro, senza perdere la fiducia di fronte alle sconfitte e sempre guardando avanti impegnata a fondo nella salita della vita.

Entrata al settimo piano dell’Istituto dei Tumori per cercare la soluzione ad un bisogno di salute di suo figlio, vi aveva trovato un mondo e negli anni si era affezionata a quel mondo tanto da considerarlo una seconda casa. Quel mondo - fatto dal reparto e dall’Associazione che dal reparto nasceva - a sua volta si era affezionato a tutta la famiglia Arnone, perché oltre Marco e lei, erano vicini Federico ed Egidio.

Sandra Maggioni, che fu Presidente della nostra Associazione quando la famiglia Arnone approdò al settimo piano dell’Istituto dei Tumori, la ricorda così: “Per parlare di Vittoria devo descrivere il luogo del nostro primo incontro: settimo piano, reparto di Chirurgia dell’Apparato Digerente e Trapianto di Fega-

18

Facebook: Prometeo Onlus

to. La stanza era quella occupata da PROMETEO, l’Associazione nata non solo per sostenere la ricerca in campo oncologico, ma anche per accogliere i pazienti e i loro familiari. La vidi incerta sulla soglia con un timido sorriso e, quando entrò al mio accenno, con lei entrarono sentimenti e forti emozioni che poi furono condivisi insieme per parecchi anni.

Su quella sedia che accoglieva tutti, pazienti, familiari, medici, infermieri, lei sedeva materna, dolce e serena: parlava del suo Marco, dalla cui vita dipendeva, mostrandosi forte e coraggiosa nell’affrontare con piglio severo e determinato le innumerevoli vicissitudini a cui quella malattia la sottoponeva. In questa alternanza di situazioni, la preghiera e la fede erano la sua ancora di salvezza. Mi parlava di San Giuda Taddeo, il Santo patrono delle cause perse, di cui portava la medaglietta al collo e in cui poneva tutte le sue speranze, che si univano a quelle riposte nelle magiche mani dei medici. Non dimenticherò mai le sue telefonate, a volte accorate a volte gioiose, col suo accento palermitano, che sempre iniziavano con le parole “Vittoria sono...”

Dopo tanti anni trascorsi a Milano, dove è rimasta anche dopo la scomparsa di Marco e del marito Federico, ormai in salute precaria, ma sempre propositiva e desiderosa di essere protagonista della propria vita, quando telefonava ora diceva: “Sono Vittoria…” e mi invitava ad andarla a trovare.

La sua casa era aperta a tutti al punto che, senza indugio, vi aveva accolto il giovane Daniel al quale Marco aveva offerto del cibo dopo averlo incontrato per caso a Milano, affamato e senza nessun riferimento. Daniel rimase con loro per anni, dopo quel

primo incontro; Vittoria gli offrì il calore di una famiglia e un lavoro. In tempi recenti, benchè ormai facesse fatica a muoversi, apriva la sua casa per le famiglie degli amici siciliani che venivano a Milano per curarsi e accoglieva anche chi vi approdava per motivi di lavoro, ospitandoli sino a che non si trovava una sistemazione personale. In alcune occasioni questa sua disponibilità aveva portato alcune persone ad approfittarsene, e di ciò aveva sofferto molto. È stata una donna colta, amante del bello, alla quale la vita ha offerto molte possibilità. Conosceva assai bene le regole scritte e non scritte dellla convivenza, che aveva imparato anche nei suoi numerosi viaggi e sapeva leggere con arguzia ed intelligenza situazioni e persone attorno a lei; amava agire in prima persona per realizzare ciò in cui credeva, senza cercare approvazioni, credendo nell’obiettivo da raggiungere.

Tra le molte cose era stata lei a suggerire l’idea di organizzare il concerto per raccogliere fondi a favore della ricerca, che ha sempre supportato in prima persona, anche perché Marco le aveva detto “…mamma, ricordati della ricerca…”. Lo aveva sostenuto economicamente e promosso presso i suoi amici e conoscenti, perché aveva capito che la nostra Associazione, completamente rinnovata nei suoi componenti direttivi, aveva bisogno di un incoraggiamento per ripartire. Nella splendida cornice di Palazzo Cusani quella sera era felice ed elegante, come non la ricordavo da tempo “…non sarei mancata per nulla

al mondo…” mi ha detto sorridente quando ci siamo incontrate.

Aveva molti altri progetti da realizzare, ma l’ennesima caduta le è stata fatale. Quando l’ho incontrata, nel suo letto di ospedale, mi ha detto di sentirsi strana, perché non avvertiva più la presenza di Marco e Federico accanto a sé; non c’erano più, proprio ora che ne aveva bisogno... non si lamentava tanto del dolore, quanto di dover attendere tempi lunghi in una posizione scomoda; si dimostrava fiduciosa.

Quando l’ho rivista dopo l’intervento, si definì una madre molto fortunata ad avere un figlio come Egidio, che le era costantemente accanto, aggiungendo che il futuro era nelle mani di Dio, con Marco e Federico forse non così lontani…

Accomiatandomi da lei, le sue ultime parole sono state “…ricordati di salutarmi Sherrie e il professore…” con la mano appena alzata per accennare un saluto e sulla bocca il solito sorriso.

Cara Vittoria, ora sai che Marco e Federico non erano lontani; erano accanto a te, erano venuti a prenderti.

A noi resta il bellissimo ricordo dei tanti momenti che abbiamo vissuto insieme, fatti di gioia per i traguardi raggiunti e di sofferenza per le nostre grandi e piccole sconfitte. Da lassù continua a sorriderci perché di accoglienza, di propositività e di gioia abbiamo tanto bisogno.  Giuse Dellavesa

www.onlusprometeo.org

19

una ricerca clinica di base Caro staff di PROMETEO,come beneficiaria del vostro programma, vi voglio ringraziare infinitamente per la borsa di studio e per l’opportunità che mi avete dato di completare il mio dottorato presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e successivamente la formazione del Post-Dottorato presso la Scuola di Medicina Icahn del Mount Sinai di New York.

Il mio principale obiettivo

presso l’Istituto Nazionale dei Tumori è stato quello di raggiungere un tangibile progresso nel mio campo di studi: la ricerca sul tumore del fegato.

In questi cinque anni in cui Onlus PROMETEO mi ha supportato, sono riuscita a coniugare le competenze mediche apprese presso l’Istituto dei Tumori e la professionalità e la ricerca del laboratorio scientifico di New York. Inoltre ho acquisito una preziosa preparazione per quanto riguarda il carcinoma epatocellulare, che può essere applicata con successo per scoprire altri aspetti del vicino campo di studi del tumore al fegato durante l’infanzia. Credo fortemente che i promettenti risultati dei miei esperimenti ci avvicinino a sconfiggere la malattia, sia nei bambini, che negli adulti.

Tutto questo non sarebbe stato possibile senza la passione e la devozione di persone eccezionali, che sono la principale e più importante forza di PROMETEO.

Sono davvero grata di aver incontrato questo meraviglioso staff e di poter essere ispirata dal loro operato.

Grazie ancora per il prezioso supporto che fornite a giovani scienziati come me.

Cordiali saluti  Olga Kuchuk

20

Facebook: Prometeo Onlus

convegno tumori neuro endocrini Carissimi, martedì 12 giugno 2018 si terrà presso la nostra Fondazione la quarta edizione del Convegno “4th Milan NET Conference: a meeting among active Italian Tumor Boards in Neuroendocrine Tumors”, interamente dedicato alla patologia neuroendocrina. Nel corso di questa giornata, alla quale interverranno esperti italiani e stranieri, oltre ad occuparci degli ultimi aggiornamenti clinico - terapeutici della patologia (nuovi farmaci, trattamenti loco regionali e chirurgici) discuteremo aspetti che coinvolgono la qualità di vita espressa dai pazienti: un’assoluta novità in quanto il problema verrà affrontato dal punto di vista medico, socio-economico e dei pazienti presenti all’incontro.

riguardanti la qualità di vita dei pazienti affetti da tumore neuroendocrino.

È nostro desiderio coinvolgerVi in questo incontro che offrirà un’opportunità per approfondire e condividere le problematiche

Per confermare la Vostra partecipazione e per eventuali ulteriori informazioni, potete inviare una mail a neuroendocrini@istitutotumori.mi.it oppure telefonare a Onlus PROMETEO (dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 11.30) allo 02- 2390 2265 oppure 02-2390 2878

La Vostra presenza all’ultima sessione del convegno (h.16.30-17.45) è infatti molto importante per noi in quanto, grazie ad un sistema di televoter, la Vostra opinione ci consentirà di evidenziare le principali problematiche esistenti, sottolineando l’importanza della valutazione dei livelli misurabili della qualità di vita, ritenuta uno dei parametri indispensabili per la valutazione di una terapia e uno dei principali obiettivi della ricerca clinica su questa patologia.

Vi aspettiamo numerosi!

Dott.ssa Jorgelina Coppa

www.onlusprometeo.org

21

QUANDO L’ARTE E LA SCIENZA SI INCONTRANO L

o scorso 3 ottobre presso la ex chiesa di San Carpoforo a Milano è stato illustrato alla stampa un accordo di programma, unico nel suo genere, stipulato tra l’Istituto dei Tumori e l’Accademia delle Belle Arti di Brera con il supporto di Onlus PROMETEO. L’accordo è un’affascinante dialettica tra medicina e creatività e mette in relazione l’approccio e il linguaggio scientifico con quelli che caratterizzano l’arte. Esso prevede infatti un gruppo di lavoro composto da medici e giovani artisti con lo scopo di consentire un confronto e uno scambio dei loro saperi e delle loro sensibilità al fine di aiutare i pazienti nel loro percorso e avvicinare il pubblico al tema dei tumori con un nuovo approccio.

Arte e scienza sono due mondi che possono dar vita a contaminazioni estremamente positive: vorremmo quindi che proprio all’Istituto, culla della ricerca e della cura, si formasse una nuova consapevolezza e un nuovo atteggiamento nei confronti della malattia, per poterla affrontare con un nuovo approccio non catalizzato dalla paura, partendo dalla consapevolezza che il dolore, la malattia e la morte fanno parte della vita esattamente come la medicina, l’arte e il benessere.

Il tavolo di lavoro è composto da sei specializzandi dell’Accademia delle Belle Arti di Brera e altrettanti oncologi. Nel caso specifico del team dell’Accademia, la metà frequenta un corso di fotografia d’arte e l’altra metà uno di pittura.

L’obiettivo, sottolinea il Professor Mazzaferro, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia dell’Apparato Digerente e Trapianto di Fegato dell’Istituto, è di fare in modo che la sensibilità artistica e quella scientifica a contatto tra loro generino una collaborazione proficua in un’ottica più moderna di studio.

Gli incontri coinvolgeranno non solo i medici, i ricercatori e gli artisti, ma anche i pazienti, per uno scambio di conoscenze ed esperienze a 360°.

22

Facebook: Prometeo Onlus

Il programma produrrà immagini pittoriche e fotografiche che verranno rese disponibili al pubblico. Al di là dei momenti espositivi e di pubblicazione delle opere, ciò che più conta è che sicuramente saranno stati creati nuovi stimoli per le ricerche sia nell’ambito scientifico che in quello artistico.

Giuliano Sottoriva, Presidente di PROMETEO, si dichiara soddisfatto di aver contribuito a concretizzare questa iniziativa. “Per la nostra Associazione prendersi cura dei pazienti e dei familiari significa anche avvicinare il malato e chi lo assiste all’arte in termini di aiuto psicologico. È un ulteriore aspetto del nostro impegno, che si integra con ciò che facciamo da sempre: le attività di sensibilizzazione per promuovere l’umanizzazione della cura e una cultura dell’accoglienza del malato e della sua famiglia, nonché un supporto alla ricerca clinica relativa alle malattie epatiche e a chi ha subito un trapianto di fegato”.

L’attività editoriale ed espositiva, la stampa delle pubblicazioni, l’assicurazione e il trasporto delle opere, i contributi agli allestimenti e i rinfreschi per le serate inaugurali saranno supportati da PROMETEO. Il Professor Ugo Pastorino, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Toracica dell’Istituto, sottolinea che aprire le porte dell’ospedale all’arte e quindi a chi ha naturalmente in sé un’apertura verso il futuro, significa dare prospettive positive a chi ha una malattia. Per questo l’avvicinamento del malato all’arte è da sempre tra gli obiettivi dell’Istituto ed è già una realtà all’interno dell’hospice, dove sono esposte opere d’arte donate da alcuni artisti e nell’ambito della chirurgia toracica, dove il progetto “arte in reparto”, tramite diversi lavori artistici, racconta e interpreta l’esperienza della malattia in maniera libera, con l’obiettivo di stabilire un dialogo tra chi sta vivendo la malattia e chi ha già attraversato questo percorso.  Giuliano Sottoriva Presidente di Onlus PROMETEO

riparare i viventi: la cultura della donazione C

hi di noi non ricorda quel momento nella sua infanzia quando il pupazzo preferito improvvisamente perdeva un occhio, un braccio o anche peggio, la testa? Dopo le lacrime si provava a riparalo da soli oppure si correva dalla mamma perché ci aggiustasse il prima possibile il nostro tesoro.

Akira Suzuki e Togo Kida si ricordavano bene di quei momenti. Un giorno, mentre lavoravano insieme ad un progetto pubblicitario a Tokyo, è tornato loro in mente quel momento del passato: da bambini entrambi avevano provato a riparare i propri pupazzi rotti usando pezzi di altri giocattoli. Questo ricordo non li ha lasciati ed è stato il seme per la nascita del loro progetto Second Life Toys, attraverso il quale volevano richiamare l’attenzione sul problema della mancanza di donatori di organi nel loro paese, dove ogni anno solo 300 persone su 14000 in attesa riescono a ricevere un organo che salverà loro la vita.

La risposta alla loro iniziativa è stata notevole e il numero di persone che donavano i propri pupazzi ha superato quello di chi aveva bisogno di una riparazione.

I due fondatori sono rimasti colpiti da come quello che si è verificato sia al momento l’opposto di quanto accade nel mondo reale, dove moltissimi giapponesi stanno attendendo che arrivi un donatore per loro.

Sono convinti che la loro iniziativa possa essere utile per la diffusione di una cultura della donazione soprattutto fra i giovani. In Giappone infatti da decenni sussiste una radicata diffidenza verso la medicina dei trapianti, legata a discussioni sul trattamento dei vivi e della morte cerebrale. Francesca Riontino

Nato così quasi per caso, Second Life Toys, è dove pupazzi rotti vengono aggiustati usando parti donate da altri peluche, in modo da ricreare dei perfetti compagni di gioco.

Proprio come nella vita reale, Togo e Akira cercano la combinazione perfetta fra il donatore e ricevente: “Non vogliamo nascondere la sostituzione, vogliamo mostrare che c’è stato un trapianto, perché quello è il punto centrale. Stiamo però molto attenti affinchè abbiano un aspetto naturale e non imbarazzante. Devono essere divertenti, ma anche migliorati rispetto a prima.”

Raccontano di essersi ispirati alla tradizione giapponese Kintsugi, un modo di riparare piatti o porcellane rotti utilizzando oro fuso come collante per rimettere insieme i pezzi. L’idea è che un piatto ricostruito possa essere ancora più pregiato e bello di quando era integro. A quel punto, affermano, avrai qualcosa di nuovo e inizierai a pensare che sia anche meglio di come fosse prima: sostituisci con la creatività la parte rotta per avere una nuova esperienza con il tuo pupazzo.

Riferimenti: www.secondlife.toys/en/ https//wepresent.wetransfer.com/story/ second-life-toys/ Progress in Transplantation 10(2):106-108, 2000

www.onlusprometeo.org

23

Scegli PROMETEO Per il decimo anno consecutivo Michele Foresta, in arte Mago Forest, ha deciso di mettere la faccia nella Campagna 5xMille di Onlus PROMETEO con il dichiarato intento di “sostenere le attività di un’ Associazione che, grazie a medici, ricercatori e volontari, ogni giorno fa qualcosa di straordinario, prestando assistenza e cure ai pazienti affetti da tumori al fegato e fornendo supporto ai loro familiari. In particolare, voglio sottolineare il valore della Ricerca Clinica Applicata condotta nel reparto diretto dal Professor Mazzaferro che, negli anni, ha permesso di studiare la patologia nei suoi aspetti più complessi e di individuare cure più efficaci, in grado di aumentare le speranze di guarigione.”

Grati per la sua testimonianza, vogliamo assicurare Mago Forest, i nostri sostenitori e tutti coloro che destineranno il proprio 5xMille a Onlus PROMETEO che i fondi raccolti serviranno a moltiplicare il nostro impegno per raggiungere nuovi traguardi e saranno puntualmente rendicontati sul sito.  Anche se è noto ai più, è opportuno ribadire che il 5xMille è una misura di sussidiarietà fiscale

in vigore dal 2006 che, in quanto contribuente, ti consente di scegliere Onlus PROMETEO come destinataria di una parte di imposte che devi all’erario, che lo Stato devolve ad enti e associazioni come la nostra, che si distinguono per la loro attività nei confronti del sociale, della ricerca scientifica e sanitaria, facendo fronte ai crescenti bisogni di famiglie e cittadini.

 Sottoscrivere il tuo 5xMille a favore di Onlus PROMETEO, è una scelta che a te

non costa nulla, ma che ha un grandissimo valore per la nostra Associazione, per finanziare le sue tante attività e la Ricerca Clinica Applicata allo studio dei tumori del fegato e del pancreas.

24

Facebook: Prometeo Onlus

Per il tuo 5xMille Ricordati di Onlus PROMETEO quando compili la tua dichiarazione dei redditi e indica il codice fiscale

97243270150 Scegli di finanziare progetti, borse di studio, ricerca clinica applicata per aiutare i nostri medici e ricercatori a studiare la patologia e a individuare cure più efficaci per la cura dei tumori del fegato e del pancreas. Ci aiuterai a moltiplicare le speranze di vita di tanti pazienti e ad alimentare la fiducia dei loro familiari. Per facilitare la tua scelta, abbiamo pensato di fornirti indicazioni utili:

metti la tua firma nella apposita casella della dichiarazione dei redditi (CUD- 730- Modello Unico):

Anche se non sei tenuto a presentare la dichiarazione dei redditi puoi destinare il tuo 5xMille a Onlus PROMETEO:  Compila la scheda fornita insieme al CU (schema di certificazione unica dei redditi di lavoro

dipendente, equiparati ed assimilati) dal tuo datore di lavoro o dall’ente erogatore della pensione, firmando nel riquadro indicato come “Sostegno del volontariato...” e indicando il codice fiscale di Onlus PROMETEO: 97243270150;

 inserisci la scheda in busta chiusa;  scrivi sulla busta “DESTINAZIONE CINQUE PER MILLE IRPEF” e indica il tuo cognome, nome e

codice fiscale;

 consegnala a un ufficio postale (che la riceverà gratuitamente) o a un intermediario abilitato alla

trasmissione telematica (CAF, commercialisti...).

www.onlusprometeo.org

25

Restate al nostro fianco PROMETEO nasce nel 1999 con il preciso scopo di sostenere la ricerca clinica applicata in ambito onco-epatologico e di studiare costantemente la patologia nei suoi aspetti più complessi È questa la via maestra per acquisire maggiori conoscenze e individuare cure sempre più efficaci, che si traducano in nuove speranze di guarigione per il paziente.

Conoscenza e innovazione rappresentano un binomio inscindibile, la chiave del progresso in medicina per ottenere migliori risultati in generale e, in particolare, nella cura dei tumori.

Raccogliere adesioni e fondi da destinare alla ricerca clinica applicata è la nostra priorità, se vogliamo salvare sempre più vite umane.

Per questo abbiamo bisogno del costante sostegno dei nostri soci e donatori, per sostenere il lavoro di medici e ricercatori; per continuare a prestare assistenza e cure ai pazienti; per rendere più sopportabile l’attesa dell’intervento chirurgico e il post intervento nel corso della loro degenza.

il vostro sostegno è prezioso, continuate a condividere il nostro impegno Con 50 euro all’anno potete associarvi e partecipare attivamente alla vita e alle decisioni dell’Associazione

Potete sostenerci con...

Potete inoltre scegliere onlus prometeo per destinare...

 Donazioni libere  Donazioni finalizzate ad un progetto

 il vostro 5xMille nella dichiarazione dei

 Donazioni in memoria, per ricordare e

 un lascito testamentario, utilizzando la

specifico, esprimendo la vostra preferenza onorare persone care

 Donazioni in occasione di lieti eventi, scegliendo le nostre Bomboniere Solidali

redditi, indicando nell’apposito riquadro il Codice Fiscale 97243270150;

quota disponibile secondo la vostra volontà, senza ledere i diritti dei vostri cari;

 un legato, con la possibilità di attribuire un vostro bene mobile o immobile al di fuori dell’asse ereditario;

 una polizza assicurativa, con cui potete

indicare uno o più beneficiari in caso di decesso e sostituire in ogni momento persone o enti precedentemente stabiliti

26

Facebook: Prometeo Onlus

Condividete il nostro impegno le imprese possono sostenerci con…

Modalità per donare

 Un finanziamento alla ricerca clinica  C/c postale n. 13956214 intestato a PROMETEO applicata;

 Un concreto sostegno alle CasePROME-

Progetto Malattie Epatiche Trapianti e Oncologia Via Venezian 1 20133 Milano

TEO;

 Vaglia postale, assegno bancario o circolare  Donazioni in beni e servizi; non trasferibile  Aiuto ai pazienti;  Bonifico Bancario intestato a Onlus PROMETEO  Partnership a sostegno delle campagne (inserire la causale e il mittente): di informazione, sensibilizzazione, educazione;

 Partnership a sostegno di eventi e manifestazioni.

Banca Popolare di Sondrio IBAN: IT41J0569601620000015010X93

 Conto dedicato alla ricerca:

Banca opolare di Sondrio IBAN: IT70V0569601620000015007X90

 Donazione online con carta di credito:

www.onlusprometeo.org/web/sostienici/ donazione-libera/

Vantaggi fiscali In quanto Associazione di Volontariato iscritta con provvedimento N. 194 del 27/06/2003 al progressivo n. 184 del Registro Generale Regionale del Volontariato nella sezione provinciale di Milano, ogni contributo liberale a favore di Onlus PROMETEO gode delle agevolazioni fiscali previste dalle normative in vigore, a condizione che venga effettuato in modo tracciabile (bonifico, bollettino postale o assegno) e che venga conservata relativa attestazione di donazione. In particolare:

Per le donazioni effettuate fino al 31/12/2017: i privati possono detrarre dall’imposta lorda il 26% delle donazioni, per un importo non superiore a 30.000 euro (art.15, comma 1 lettera i-bis del D.P.R. 917/86) o dedurre le donazioni per un importo fino al 10% del reddito imponibile nel limite massimo di 70.000,00 euro annui (Legge n. 80/2005 “Più dai Meno Versi”). le imprese e le persone giuridiche possono dedurre dal reddito complessivo le donazioni per un importo non superiore a 30.000,00 euro o al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art.100, comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86); oppure dedurre dal reddito le donazioni per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14, comma 1 del D. L. 35/05 convertito in legge n. 80 del 14/05/2005).

Per le donazioni effettuate dall’ 1/01/2018: i privati possono detrarre dall’imposta lorda il 35% delle donazioni per un importo non superiore a 30.000,00 euro annui; in alternativa, possono dedurre le donazioni dal reddito complessivo netto per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato; le imprese e le persone giuridiche possono dedurre le donazioni dal proprio reddito per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato; in alternativa, possono dedurre le donazioni per importo non superiore a 30.000,00 euro o al 2% del reddito d’impresa dichiarato.

N.B. Le agevolazioni fiscali non sono cumulabili tra di loro e non sono deducibili o detraibili le donazioni in contanti.

www.onlusprometeo.org

27