PROMETEOInforma N32 - Dicembre 2018 by PROMETEO onlus

DICEMBRE 2018

progetto MaLATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

PROMETEO

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progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

Anno 16 - N° 32 - DICEMBRE 2018 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

PROMETEO informa

Fa’ la cosa giusta, associati a

PROMETEO Quota annuale € 50,00

Dal 1999 l’Associazione opera all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano allo scopo di: • sostenere la ricerca clinica applicata in ambito onco-epatologico; • prestare assistenza e cure ai malati di fegato, pancreas e vie biliari; • rendere più sopportabile l’attesa dell’intervento chirurgico e il post intervento; • assicurare accoglienza in reparto e in CasaPROMETEO; • fornire sostegno e ascolto ai pazienti e ai loro familiari.

Come socia e come socio di PROMETEO: • favorisci e sostieni le nostre attività e i nostri progetti; • condividi i nostri valori, i nostri obiettivi, il nostro lavoro; • ricevi la nostra rivista PROMETEOInforma che ti terrà aggiornato sulle attività dell’Associazione • puoi sempre e comunque: effettuare donazioni libere, deducibili dalla dichiarazione dei redditi; fare attività di volontariato; destinare il tuo 5xMille a PROMETEO. È tuo diritto ricevere informazioni puntuali sulla vita associativa, i progetti in divenire, gli obiettivi raggiunti e quelli futuri; partecipare alle assemblee previste e regolate dallo statuto, dando il tuo contributo alle decisioni in merito alle attività e alle iniziative dell’Associazione.

Quest’anno hai una ragione in più per compiere questa scelta! Il 2017 ci ha consegnato la Riforma del Terzo Settore con cui il legislatore ha provveduto al riordino e alla revisione organica della disciplina in materia di Enti del Terzo Settore attraverso l’istituzione del Codice del Terzo Settore (d.Lgs n. 117 del 3 luglio 2017) che sostituisce molte delle normative speciali vigenti.

Per PROMETEO, come per altre Organizzazioni senza scopo di lucro, il biennio 2018/2019 rappresenta dunque una stagione di cambiamento che toccherà aspetti statutari, modalità organizzative, nuovo modo di operare, rafforzamento strutturale e organizzativo.

Per questo, la tua adesione e partecipazione è ancora più importante.

l´editoriale di Vincenzo Mazzaferro “Le parole giuste” meccanismo della comunicazione sul suo avanzare ha iniziato a seguire un atteggiamento opposto, fatto di un continuo flusso di informazioni gonfiate e di enfasi sui dettagli, come in quei talkshow in cui tutti parlano e nessuno capisce. La realtà delle cure personalizzate viene così descritta – soprattutto da internet – per eccessi, come se valesse per tutti, con poca attenzione alla verifica dei fatti e delle loro implicazioni. Rendendo così imprecisa la definizione di medicina di precisione, è diventato impossibile ad esempio rispondere alla domanda sul sino a che punto il potenziale beneficio di queste cure sia in grado di superare il loro costo.

“ Non fidatevi di chi vi parlerà di soluzioni mira-

colose, di pillole risolutive e di operazioni straordinarie che curino il cancro. La medicina è una scienza costruita intorno alla sofferenza e la cura dei tumori è troppo complicata per pensare che modificando un singolo interruttore si sia in grado di mandare in cortocircuito l’intera città”.

Anni fa un docente ammoniva così gli studenti di medicina commentando i primi successi dei farmaci antitumorali e delle immagini digitali. Prudenza, conoscenza ed equilibrio animavano quella riflessione, con un atteggiamento che la medicina ha sempre avuto nel far avanzare il sapere, accompagnando ogni successo con parole di moderazione: “è un passo avanti ma bisogna capire meglio, sono necessari più esperimenti, ci vogliono più pazienti, più dati, più tempo”. Ciò che è successo dopo è che non l’atteggiamento del medico e del ricercatore ma il contesto che sta intorno al suo lavoro è cambiato, come la percezione sempre più soggettiva dei suoi risultati. A dispetto del prudente avanzare di chi è stato mandato in avanscoperta nel territorio nemico, il

Senza dimenticare che l’obiettivo della precisione è insito in ogni campo medico e non solo nella ricerca sui farmaci, visto che ancora moltissimi pazienti oncologici vengono curati per effetto delle terapie non-farmacologiche, tra cui spiccano la chirurgia e la radiologia interventistica, dove tutto è cambiato per effetto della tecnologia delle immagini, della non-invasività, della preservazione d’organo e dell’attenzione alla qualità di vita. Il lavoro sui pazienti e la conoscenza derivata dalla ricerca sono il patrimonio più prezioso e l’investimento più grande per il futuro della medicina. Cerchiamo di usarlo al meglio e di descriverlo con le parole giuste. 

Vincenzo Mazzaferro Università di Milano e Istituto Nazionale Tumori di Milano

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PROMETEO INFORMA

sommario Lettera ai soci e amici di PROMETEO

Hanno collaborato a questo numero

Diventare volontari

MARZO 2018

PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

Anno 16 - N° 31 - MARZO 2018 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

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PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

Crescere con PROMETEO: le giovani volontarie si raccontano 8

PROMETEOInforma Anno 16 – n. 32 Milano, 1 dicembre 2018

Volontari: la testimonianza di una volontaria “storica” 9

Consiglio Direttivo Presidente: Giuseppina Dellavesa

CasaPROMETEO

giorno per giorno

Le storie di CasaPROMETEO: Dal Kazakistan a Milano per lottare contro il tumore 11 In memoria di Irene Pamiro, che amava leggere, che amava viaggiare, che amava vivere 12 cultura e innovazione

Quando l’arte e la scienza si incontrano: il progetto 14 Quando l’arte e la scienza si incontrano - i protagonisti: il professor Stefano Pizzi

Quando l’arte e la scienza si incontrano: - i protagonisti: il professor Cosmo Laera

Quando l’arte e la scienza si incontrano - i giovani artisti

conoscenza

Borse di studio 2018

Una risposta normale al cancro: l’ansia 22 Sopravvivere al cancro: l’importanza della riabilitazione psicologica 23 curiosando

Letto per voi

Come sostenerci

Grazie di cuore

Consiglieri: Sherrie Bhoori - Paola Serafin Giovanna Speranza Presidente Comitato Scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Professore ordinario di Chirurgia all’Università degli Studi di Milano e chirurgia epato-gastro-pancreatica e trapianto di fegato Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Redazione PROMETEOInforma: Direttore - Vincenzo Mazzaferro Comitato di redazione Giuseppina Dellavesa, Antinea Pasta, Donatella Romeo Impaginazione Francesca Menchini Segreteria Antinea Pasta - Donatella Romeo Stampa Grafica Pinizzotto Via Nazionale 406/A 23010 Piantedo (SO) Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus PROgetto Malattie Epatiche Trapianti E Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 - 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

lettera ai soci e amici di prometeo scegliamo di percorrere una strada o di inseguire un ideale o di prendere posizione in favore di scelte impopolari abbiamo bisogno degli altri, di un prossimo che ci sostenga.

Carissimi,

vi scrivo con gioia poche parole, rivolgendomi a tutti voi che avete a cuore questa piccola Associazione dal nome antico, che da ormai tanti anni è impegnata nel volontariato per far sì che il prossimo, l’altro accanto a noi, possa trovare una risposta ai suoi bisogni, in particolare nel settore della sanità, della ricerca, della realtà sociale che attiene ai tumori e al modo di curarli, da una semplice affettuosa stretta di mano al trapianto di fegato. Parlare di prossimo è un argomento al quale in realtà molti sono sensibili pur non sapendolo, nonostante la percezione che abbiamo dell’individualità altrui ci faccia pensare il contrario. A tutti noi è certamente successo di essere il prossimo per un altro, e il sentire qualcuno vicino che ci ha teso la mano è stato motivo di sollievo, se non di gioia: un senso di riscoperta che ha sprigionato nel nostro animo forze che non sapevamo di avere. E non solo in tema di malattia ma nelle situazioni più diverse. Di certo la malattia ci rende molto vulnerabili e bisognosi di aiuto, ma anche quando

Negli anni che ho trascorso con gli amici che operano in Prometeo ho sempre visto il desiderio di far scaturire positività nelle relazioni con gli altri e ho visto anche gli altri trasformarsi grazie alle relazioni con noi, a volte molto semplici, fatte anche solo di un sorriso o di un po' di compagnia. Trovo che in tutto questo, in una forza gentile ma fermamente orientata alla vicinanza agli altri, nella semplicità operosa dello stare insieme risieda il cuore della nostra scelta di essere parte di una Associazione di volontariato. Nel desiderio di essere prossimo per gli altri, persone a "a fianco" disponibili a dare una mano per costruire un futuro migliore, sta il bello e il grande della scelta di condividere tutti insieme il percorso di riordino e di rilancio dell'Associazione PROMETEO che ho preso l'impegno di sostenere con un ruolo di responsabilità. Il mio desiderio più grande è che chi ci incontra ci ricordi con un sorriso e voglia sostenerci con lo stesso atteggiamento disinteressato con cui è stato sostenuto. Credo che insieme, con questi sentimenti positivi e con il desiderio di costruire potremo fare ancora tanta strada, rilanciando l’Associazione e mettendola in linea con le numerose richieste che sono necessarie a lavorare nel contesto della modernità. Io ci conto e conto su tutti voi per riuscire in questa impresa! 

Giuse Dellavesa

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hanno collaborato a questo numero giuse dellavesa Presidente di Onlus PROMETEO

vincenzo mazzaferro Professore Ordinario di Chirurgia all’Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori - Milano

matteo virdis Medico S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano

federica del giudice Ha 26 anni e studia Scienze e Tecniche Psicologiche all’Università di Chieti. Nel 2013 ha subito un trapianto di fegato all’Istituto dei Tumori di Milano: nella sua rubrica ci racconta la sua esperienza, quella dei suoi familiari e dei suoi amici.

antonella marchi Docente di materie letterarie a Trecate, amica di PROMETEO, appassionata lettrice.

saveria misita Tirocinante presso il dipartimento di post laurea per l’abilitazione presso il dipartimento di scienze psicologiche, pedagogiche e della formazione dell’Università degli Studi di Palermo.

elena brizzola Volontaria di PROMETEO

carla piras Volontaria di PROMETEO

antinea pasta Lavora nella segreteria di PROMETEO seguendo in particolare la comunicazione.

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diventare volontari

Ti aspettiamo! Diventare volontario di PROMETEO è un’esperienza che ti arricchisce e ti gratifica dal punto di vista umano e sociale. I molti servizi che l’Associazione fornisce ai pazienti offrono varie modalità e molteplici occasioni per donare il tuo tempo: sicuramente troverai ciò che fa per te.

punto di ascolto La sede dei volontari di PROMETEO si trova accanto al reparto del settimo piano. In questo spazio si accolgono i pazienti e i familiari fornendo loro ascolto, aiuto per il disbrigo delle pratiche, oltre a informazioni e riferimenti per orientarsi all’interno dell’ospedale. Di pomeriggio viene servito il tè con qualche chiacchiera informale per spezzare un po’ la monotonia del tempo di ricovero.

Come contattare PROMETEO Punto di ascolto e Punto di Orientamento e Accoglienza al 7° piano del BLOCCO E dal lunedì al venerdì mattina e pomeriggio tel.: 02 2390 2265 mail: volontariprometeo@gmail.com per informazioni: Carlo Belloni cell. 392 96 99 985

casaprometeo Gli ospiti e gli alloggi di CasaPROMETEO hanno sempre bisogno di cure e di uno sguardo attento: servono volontari per piccole commissioni e capaci di svolgere semplici lavoretti di manutenzione.

eventi e manifestazioni Se non puoi mettere a disposizione con regolarità parte del tuo tempo, puoi dare una mano a PROMETEO anche in momenti specifici. Sono tante le iniziative che l’Associazione organizza a Milano nel corso dell’anno: la festa annuale con tutti i soci e sostenitori, le serate musicali, i banchetti informativi e di raccolta fondi e altre analoghe attività. Dai la tua disponibilità e, al momento del bisogno, sarai contattato: non servono particolari competenze, basta la buona volontà. Se vuoi entrare a fare parte della grande “famiglia PROMETEO” puoi contattare Carlo Belloni, coordinatore del gruppo dei volontari, che ti darà il benvenuto e risponderà a tutte le tue domande.

Segreteria PROMETEO al 2° piano del BLOCCO 5 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 tel.: 02 2390 2878 mail:prometeo@istitutotumori.mi.it Antinea Pasta e Donatella Romeo

Ufficio CASAPROMETEO al 7° piano del BLOCCO E dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 tel.: 02 2390 2685 cell.: 327 5743974 mail:casaprometeo@istitutotumori.mi.it Antinea Pasta e Donatella Romeo

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crescere con prometeo: le giovani volontarie si raccontano Elena Brizzola ha 25 anni, studia Giurisprudenza all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano ed è volontaria di PROMETEO dal 2016. «La mia esperienza con Onlus PROMETEO è iniziata circa due anni e mezzo fa; sentivo il desiderio di fare qualcosa di nuovo e costruttivo che fosse al di fuori della mia quotidianità universitaria, ma non mi ero mai avvicinata al mondo del volontariato e tantomeno avrei immaginato di svolgerlo in un reparto dell’Istituto dei Tumori. Sono arrivata al settimo piano dove ho incontrato Francesca, ex coordinatrice dei volontari che, con gentilezza e simpatia, mi ha raccontato di cosa si occupava la Onlus. Mi è stato proposto di par-

tecipare al primo evento previsto: la Maratona di Milano. Dopodiché, incuriosita, sono passata al reparto, dove ho avuto l’opportunità di conoscere ottime persone: volontari, pazienti, infermieri e medici. L’aspetto più bello di questo tipo di attività è quello di sentire di poter essere utile, seppur con piccolissimi gesti, alle persone: accogliere pazienti e parenti che arrivano in reparto, dar loro qualche informazione, portare il tè e i biscotti nel pomeriggio e scambiare qualche chiacchiera con chi è ricoverato sperando, almeno, di dar loro l’occasione di trovare un momento di svago. È stata un’avventura iniziata in modo casuale. Non so dire con precisione che cosa mi aspettassi all’inizio, ma posso dire con certezza che è stata, ed è tuttora, un’esperienza positiva».

Carla Piras, ha 21 anni e viene da Sassari, studia Scienze e Tecniche psicologiche all’Università Milano Bicocca.

«Mi sono avvicinata al mondo del volontariato circa un anno fa quando, dopo una serie di ricerche sul web, ho scoperto Onlus PROMETEO e ho così deciso di iniziare questo nuovo percorso spinta da tanta voglia di aiutare gli altri e di entrare in contatto con questa nuova realtà. Nel mio periodo di formazione sono stata affiancata da Mara, volontaria storica di PROMETEO, grazie a lei ho così imparato a muovere i miei primi passi nel reparto del settimo piano.

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Le principali attività di cui noi volontari ci occupiamo sono l’accoglienza delle famiglie e il servizio del tè. Quest’ultimo è il momento che preferisco in quanto ho la possibilità di toccare con mano la realtà del reparto. Entrare nelle stanze dei pazienti permette di conoscerli meglio e di entrare in punta di piedi nelle loro vite, senza essere invadenti ma semplicemente offrendo loro una bevanda calda e alle volte un po’ di compagnia. Sono felice di dedicare il mio tempo a PROMETEO che ad oggi mi ha dato modo di crescere, diventando una vera esperienza di vita».

volontari: la testimonianza di una volontaria “storica” Francesca Bonvissuto, per tanti anni responsabile dei volontari di PROMETEO, ci racconta il suo impegno all'interno dell’Associazione. Francesca, come ha conosciuto PROMETEO e perché ha deciso di diventare una volontaria dell'Associazione? Ho sempre pensato che una volta che i miei figli fossero cresciuti avrei dedicato del tempo al volontariato. Mio padre era stato ricoverato al settimo piano dell’Istituto Tumori quindi ero già stata in reparto. Conoscevo Paola Serafin e quando le dissi della mia volontà di intraprendere la strada del volontariato lei mi propose di diventare volontaria per PROMETEO. Iniziò così la mia esperienza, eravamo ancora pochi ma pieni di entusiasmo e voglia di fare. Abbiamo formato un bel gruppo e negli anni abbiamo lavorato sempre molto bene. Ho dovuto lasciare PROMETEO lo scorso anno con grande sofferenza per problemi familiari, altrimenti sarei ancora qui. Cosa ha significato per lei essere una volontaria di PROMETEO? Ricorderò sempre una frase che mi scrisse mia figlia quando era ancora una bambina e che mi fece molto riflettere: “la mamma non è più a casa, la sua casa è PROMETEO”. Io per PROMETEO credo di aver fatto tanto e di averlo fatto con passione. Tutto quello che doni in termini di tempo, dedizione, impegno, senza aspettarti nulla in cambio, poi torna sempre indietro in centinaia di forme. Una cosa che mi ha insegnato questa esperienza è non lamentarmi: questo è un posto dove vivi e tocchi con mano la sofferenza delle persone. Il giorno che vedi nero, se pensi alle storie e alle persone che conosci in Istituto, ridimensioni i tuoi problemi. Ti rendi conto comunque di essere fortunato anche se le cose non vanno sempre come vorresti. Per i pazienti che arrivano in reparto, quanto è importante la presenza dei volontari"? I volontari hanno un ruolo fondamentale. Non è affatto facile creare un filo diretto con gli ammalati e com-

prendere le loro esigenze. Il malato dà tantissimo, io ho conosciuto delle persone che sento ancora, ma questo non vale per tutti. Dipende dalla persona, da come ci si pone con i pazienti e da come vivono loro questo avvicinamento. Non tutti i malati accettano un supporto. Bisogna stare sempre un passo indietro e riflettere prima di agire. Non è semplice fare il volontario, specie in un contesto delicato come quello in cui opera PROMETEO. C’è stata un’esperienza che l’ha segnata profondamente durante il servizio? Ce ne sono state molte. Ogni giorno incontri in reparto persone che stanno vivendo un momento difficile. Due ragazze che mi sono rimaste particolarmente nel cuore sono Irene Pamiro e Anna Spagnolo, due giovani donne scomparse qualche anno fa. La mamma della signora Anna la trovavo sempre all’angolo della strada che piangeva io mi fermavo a consolarla e da lì è nata l’amicizia e la stessa cosa è accaduta con la mamma di Irene. Cosa direbbe a chi vuole avvicinarsi a questo mondo? Suggerirei di pensarci bene e non decidere con superficialità. Nel momento in cui si fa la scelta di fare il volontario bisogna essere consapevoli e responsabili. Devo aggiungere che in quest’anno in cui non ho più potuto partecipare alle attività di volontariato mi sono resa conto che essere volontari non deve mai diventare un’abitudine, perché perde il suo senso più profondo. Il volontario non lo si fa solo con amore, si fa anche e soprattutto con dedizione. Faccia un augurio a PROMETEO. Auguro a PROMETEO di crescere e di essere di supporto ancora a tante persone. Mi auguro che si riesca a creare un punto di ascolto per i pazienti e i loro familiari. E auguro ai volontari di continuare a lavorare in armonia con i medici e gli infermieri e tra di loro credendo nell’importanza del gruppo. È quello il segreto. Antinea Pasta

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CasaPROMETEO è uno dei principali progetti di Onlus PROMETEO e a 13 anni dall’apertura della prima casa continua ad offrire solidarietà a tutti i pazienti e familiari della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori in trasferta a Milano per sottoporsi a visite e terapie mediche. PROMETEO è l’unica Associazione interna all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano in grado di offrire posti letto nelle immediate vicinanze dell’ospedale. Negli anni abbiamo sempre cercato di creare in CasaPROMETEO il calore di una vera casa in modo da favorire il recupero psicologico sia dei pazienti durante le terapie che dei loro accompagnatori, accogliendo tutti in un ambiente che risulti familiare e confortevole. Mantenere il senso di quotidianità casalinga, anche se lontano da casa, fa bene! Pensare alla quotidianità e vivere in spazi sereni aiuta a lasciare da parte per qualche istante le ansie legate alle lunghe attese, alle risposte dei medici e in generale le paure connesse alla malattia. È per questo che teniamo così tanto agli appartamenti di CasaPROMETEO! E siete voi, cari donatori, con la vostra generosità, ad aiutarci a renderli sempre più confortevoli ed adatti ad ospitarvi...

Ancora grazie! Aiuta anche tu CasaPROMETEO! Puoi farlo con Bonifico bancario intestato a Onlus PROMETEO: Banca Popolare di Sondrio IBAN IT41 J 05696 01620 000015010X93 o con bollettino postale c/c n° 1395214 Causale: CasaPROMETEO

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le storie di

DAL KAZAKISTAN A MILANO PER LOTTARE CONTRO IL TUMORE Yestorè e Gulbadan arrivano da molto lontano, dal Kazakistan, sono madre e figlio e sono stati ospiti di CasaPROMETEO per alcune settimane per permettere a Gulbadan di effettuare delle cure dopo aver scoperto un tumore al seno. Abbiamo conosciuto Yestoré una mattina di settembre e siamo rimasti colpiti dalla sua gentilezza e dal suo sorriso sempre presente sul suo volto, nonostante le difficoltà di trovarsi in un paese straniero per esigenze di salute. Ci siamo fatti raccontare la loro storia, eccone alcuni stralci per voi senza ritoccare il testo, scritto da Yestoré direttamente in italiano…

a Gulbadan. Veniamo e mia mamma si chiam Ciao! Mi chiamo Yestoré costiera del uno dei la Balqaš che si trova sul da piccola città kazaka ginecologo chirurica Mia mamma è ostetr . ndo mo del hi lag ndi più gra 70 000 abitanti. Mia ale, unico ospedale per go nell’Ospedale Centr sero. ha trovato un indurifa in Balqaš non sopravvis lata ma circa un anno si tutti chi ebbero tumore qua ché mamma è mai stata ma ho per che tata nto ven me spa mo ga. E in questo che è un cancro e si è ma la lista di attesa è lun , ato mento. Subito ha capito per dis è o cas il il radiologo ha detto che Durante mammografia tore vuto una risposta da dot edali internazionali. ri e un giorno dopo ho rice mo Tu cominciato cercare osp dei lietti e big nal i zio to Na pra o terapia ho com amministrativa del’Istitut endo quando finiremo la sap non Ho scritto alla direzione mo ma sia ì ano cos Mil E a ). n biglietto di ritorno due bigletti da Kazakista n ed entrare EU senza ista zak All’istante ho comprato zzo Ka pre da con tire e par car state molto o andata (non si può t e tutte le offerte sono di ritorno per un mese dop case su tutti i siti interne le do can zione e la cura. cer era vo l’op Sta ri. per mo iamo di denaro nch ma arrivati al’Istituto dei Tu che ti trovare upa occ pre anizzazione che aiuta a rno e dunque eravamo ci ha detto che c’è un’org iera rm medio 70-80 euro al gio infe la chè per tito le nostre preghiere E come se Dio abbia sen ento. ci ha trovato un appartam prezzi bassi. c’è stata una signora che e ta si le case per pazienti per por pas alla a o cin sat die bus Gorini in credo che Onlus PROMETEO. Ho va alla piazzale Paolo tro si Siamo andati nel’ufficio o ent tam par l’ap premura. Per di più Siamo stati stupefatti di n atibilmente accogliente. Co spaziosa e stanze incred ina dall’Istituto dei Tumori. cuc senti con ti e nde dov gra e, è tar dove vuoi res non ha finito. La casa una vera casa invidiabile prio Ma la gradita sorpresa pro ato cre ha EO taglio Onlus PROMET tenzione ad ognuno det per abile perchè lo fanno non lo sfigmomanometro! te chi lavora qui è inestim gen la ia come a casa. C’è anche zak tutt e Ka in EO ET EO ET OM e progetto PROM ello che fa Onlus PR più organizzazioni com no Pulizia irreprensibile. Qu sia ci che rei vor e o con tutta l’anima mera formalità ma davver sicuraalta umanità. della generosità lo farò più che beneficenza, è e, del sostegno morale, ben del , stan e tutto il mondo. È lità pita l’os del sibilità di ricompensare Se un giorno avrò la pos mioterapia a casa. ure come volontario. n per proseguire la che ista zak mente con donazioni opp Ka a l’intere nar tor mo all’Istituto dei Tumori per e ha detto che possia riamo di venire a Milano spe Poi dopo la visita dottor bre tiamo em con dic A rac . io mio ogl ETEO. Con org istan e facciamo la che i italiani e Onlus PROM tor dot Adesso siamo a Kazak ai zie gra a. ro ian futu umanità ital abbiamo paura del zie di cuore per l’immensa vento chirurgico. Ora non e sempre diciamo un gra ia Ital in nza erie esp a tutti la storia di nostra

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In memoria di Irene Pamiro, che amava leggere, che amava viaggiare, che amava vivere A

ll’ingresso della biblioteca scientifica Umberto Veronesi dell’Istituto Tumori di Milano dall’8 maggio 2018 è affissa una targa in memoria di Irene Pamiro, giovane paziente trapiantata di fegato che tanto ha creduto nella Ricerca e che tanto apprezzava il luogo fisico della biblioteca, intesa come spazio accessibile a tutti, dove conoscenza e umanità potessero incontrarsi. La famiglia e gli amici di Irene, i medici che l’hanno seguita, i colleghi, e PROMETEO si sono riuniti per la cerimonia di presentazione della nuova targa, che vuole essere un simbolo in ricordo di Irene, ma

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anche una testimonianza del prezioso contributo offerto da tutti i suoi cari. Infatti i fondi raccolti in memoria di Irene hanno permesso alla nostra Associazione di collaborare con l’Istituto Tumori per la ristrutturazione della biblioteca scientifica: un luogo importante che è stato reso più funzionale ed accogliente. Alcune delle persone presenti alla cerimonia hanno ricordato Irene con parole speciali. Il prof. Vincenzo Mazzaferro ha sottolineato quanto Irene amasse il lavoro dei medici e quindi, proprio per questo, si sia deciso di legare il suo ricordo a

questo luogo di studio «nella speranza che qui si possa crescere e migliorare ogni giorno anche attraverso le sconfitte. Per ripartire dalle sconfitte». Il Dott. Enzo Lucchini, Presidente dell’Istituto Tumori, ha sottolineato come il sostegno da parte delle famiglie degli ammalati sia «un segno di riconoscimento che tende a evidenziare il nostro credo nello svolgimento dell’attività dell’Istituto: interessarsi all’uomo malato più che alla malattia». Il Dott. Giovanni Apolone, Direttore Scientifico, ha ricordato come i numeri del cancro diventino ogni giorno più imponenti ma anche come – «grazie al contributo dei cittadini, le donazioni dei singoli, l’im-

pegno delle Associazioni – la ricerca oncologica stia facendo importanti passi avanti». Anche i Medici dell’Hospice, che hanno accompagnato Irene nelle ultime fasi della malattia, hanno voluto dare la loro testimonianza. Infine la famiglia Pamiro ha ringraziato tutti: «In questo Istituto Irene ha ricevuto non solo le cure e l’assistenza migliore ma anche affetto e amicizia. Noi siamo orgogliosi di questa targa che le viene dedicata e ringraziamo tutti coloro che hanno voluto ricordarla in questo modo e che così continuano a volerle bene». Grazie di cuore a Irene per quello che ha saputo trasmettere a tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscerla. Antinea Pasta

Irene, esprimere quanto ci manchi è impossibile; non esistono parole per definire tutto quello che non c’è più, raccontarti come rincorriamo i ricordi per rivivere ogni giorno la tua luminosità, la tua caparbietà, la tua presenza come punto di riferimento per tutti noi. La tua risata contagiosa, la tua intelligenza, la tua passione e determinazione verso ogni scelta: questo è lo spirito con cui hai affrontato la tua vita e soprattutto gli anni della tua malattia. Non esistono frasi per spiegare il vuoto nei nostri cuori. Ma esistono parole, infinite parole, per tutto quello che rimane e che esisterà per sempre grazie a te. Continui ad insegnarci che la vita è da affrontare con positività e instancabile coraggio, con gratitudine e fiducia. Hai creato un legame prezioso tra tutte le persone che ti amano, anche tra chi prima non si conosceva. Sono nate amicizie, iniziative in tuo ricordo, canzoni, quadri, progetti, nuove energie verso una stessa direzione: BE HAPPY, LOVE LIFE. Non possiamo di certo dire che non ci sia lo sconforto, ma la certezza che resterai in ogni nostro passo ci permette di amare la vita proprio come tu ci diresti di amarla, anche ora che la tua mancanza si fa sentire ogni giorno. È questo il dono più prezioso che potevi farci e che ci accompagnerà per sempre. Grazie Ire Francesco, la tua mamma, il tuo papà, la tua sorellina

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QUANDO L’ARTE E LA SCIENZA SI INCONTRANO: il progetto

“ Lievi e precisi come determinati voli. Sguardi al-

tri sulla ricerca e la cura dei tumori”. Questo è il nome del progetto nato un anno fa da un accordo stipulato tra l’Istituto dei Tumori e l’Accademia delle Belle Arti di Brera e di cui Onlus PROMETEO è stato promotore. Il progetto ha permesso un’innovativa e affascinante dialettica tra due mondi apparentemente distanti: da una parte la creatività del mondo degli artisti, dall’altra parte il metodo e il rigore dei medici. E da questa dialettica emerge un fatto: arte e scienza hanno più punti in comune di quel che si possa pensare e la loro interazione ha dato il via ad un’esperienza profonda e positiva. Nella pratica, il tavolo di lavoro è stato composto da otto specializzandi provenienti dall’Accademia di Brera e altrettanti giovani medici dell’INT afferenti all’area della ricerca e della clinica. Nel caso specifico del team proveniente dall’Accademia, la metà frequenta un corso di fotografia d’arte e l’altra metà uno di pittura. Gli studenti guidati dal Prof. Stefano Pizzi Titolare di Cattedra di Pittura e Responsabile Artistico e dal Prof. Cosmo Laera, docente di Fotografia, hanno partecipato ad una serie di incontri, svoltisi in Istituto con i giovani specializzandi dell’équipe del prof. Vincenzo Mazzaferro. Negli incontri sono stati convolti anche i pazienti, il personale ospedaliero e i volontari di PROMETEO per uno

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scambio di conoscenze e di esperienze a 360 gradi. Le patologie tumorali nella percezione comune sono spesso avvolte da un’aura negativa e di paura che inevitabilmente caratterizza la condizione del malato. Attraverso la realizzazione di opere artistico-visive prodotte a seguito delle esperienze comuni avvenute nel corso del progetto, si è cercato proprio di creare un nuovo approccio alla malattia nell’ottica di un complessivo ripensamento sul discorso sul cancro. Questo non certo per guarire la malattia, ma per provare a ridefinire le relazioni intersoggettive, per cui se riusciamo ad agire sui discorsi e sulla comunicazione, utilizzando ad esempio come strumento l’arte, forse possiamo modificare il rapporto tra il soggetto e la malattia, nonché il rapporto tra il soggetto e gli altri. Le testimonianze e le opere pittoriche e fotografiche di coloro che hanno partecipato a questo workshop saranno raccolte in un catalogo e nel marzo 2019 si terranno presso Palazzo Pirelli a Milano una mostra ed un convegno per diffondere ad un pubblico il più vasto possibile i risultati di questa collaborazione artistico-scientifica. Onlus PROMETEO ha coadiuvato, supportato e promosso questo percorso interdisciplinare in linea con gli obiettivi dell’Associazione: la cura e l’attenzione alla condizione umana dei pazienti e il supporto alla ricerca clinica. L’accordo tra queste due emblematiche istituzioni della città di Milano rafforzerà il connubio tra ricerca artistica e scientifica, riscoprendo la figura del malato nella sua complessità e umanità e in cui le esperienze artistiche possono trovare modo di inserirsi.  Antinea Pasta

Quando l’arte e la scienza si incontrano: i protagonisti Il Prof. Stefano Pizzi è il Titolare di Cattedra di Pittura e Responsabile Artistico del progetto nato dall’accordo tra l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Accademia delle Belle Arti di Brera. Ci siamo fatti raccontare come è nata quest’idea e quali sono i risultati del progetto… Prof. Pizzi come nasce il progetto “Lievi e precisi come determinati voli. Sguardi altri sulla ricerca e la cura dei tumori”? A marzo del 2016 fui contattato dall’allora presidente di Onlus PROMETEO, Giuliano Sottoriva, con cui avevo già collaborato in passato con l’obiettivo di ideare un’iniziativa culturale che potesse promuovere le attività dell’Associazione e del reparto in cui essa opera. L’idea iniziale era quella di creare una mostra espositiva di opere di autori di chiara fama da mettere all’asta. Dopo una serie di incontri proposi un’idea molto diversa da quella di partenza. Pensai di muovermi sul terreno della ricerca che è quello che mi è più congeniale come docente di un istituto di alta cultura, ovvero un progetto di ricerca condotto dall’Istituto Nazionale dei Tumori e dall’Accademia delle Belle Arti di Brera, che trasmettesse una nuova percezione delle malattie oncologiche. L’ipotesi venne accolta con entusiasmo da parte del Presidente dell’Istituto Enzo Lucchini e dell’allora Direttore Generale Luigi Cajazzo e soprattutto dal prof. Vincenzo Mazzaferro con il quale ci accordammo da subito su come procedere per l’implementazione dell’intesa. Ci racconta come si è svolto il workshop? Dopo una serie di incontri il progetto venne esteso anche agli allievi del corso di Fotografia guidati dall'amico e collega Prof. Cosmo Laera. Il 14 novembre del 2017 prese avvio il progetto al 7 piano dell’Istituto, nella Struttura Chirurgica Epato-Gastro-Pancreatica con il prof. Mazzaferro coadiuvato

dai medici che avrebbero collaborato. Gli artisti hanno condiviso con i medici, il personale e i volontari di PROMETEO la routine ospedaliera. Nelle occasioni di incontro non abbiamo potuto fare a meno di notare il grande impegno di tutto lo staff: nonostante un carico di lavoro davvero considerevole, le cure e le premure verso i pazienti sono davvero eccezionali. Com’è cambiata la sua percezione del contesto ospedaliero e del sentimento di paura legato alle malattie oncologiche dopo questa esperienza? Ero già entrato in contatto con questo mondo per vicende personali, ma posso dire che in questo reparto non si respira la paura della morte ma come ho scritto anche nel nostro catalogo, ho percepito una sensazione di leggerezza, la leggerezza di cui parla Calvino nelle sue Lezioni Americane: la determinazione e la decisione nell’affrontare la malattia. Un suo giudizio complessivo sui risultati raggiunti. L’esperienza è stata sotto ogni punto di vista positiva. I lavori dei ragazzi sono di indubbia qualità. La pubblicazione scientifica, realizzata con il contributo della Fondazione Cariplo, è di ottima fattura e ci auguriamo possa aiutare a trasmettere al pubblico un rinnovato approccio alla malattia grazie anche alla professionalità e alle capacità di chi ogni giorno si dedica ad assistere gli altri.  Antinea Pasta

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Quando l’arte e la scienza si incontrano: i protagonisti Il professor Cosmo Laera, docente di fotografia presso l'Accademia di Belle Arti Brera, ci descrive la sua esperienza...

«Quando

si partecipa ad un incontro, per quanto preparati si possa essere, ci si può ritrovare davanti ad elementi tali da trasformare radicalmente i punti di vista da cui si è partiti, ed è quello che è avvenuto nell' approccio con un mondo che finora conoscevo molto relativamente.

Da questa premessa è partita la nostra produzione, dapprima con un intento di base, quello di creare una dimensione artistica all’interno della struttura, poi grazie alla disponibilità dei dirigenti il percorso ha cambiato direzione: è sorta in modo spontaneo la necessità di creare un rapporto più profondo, più intenso con tutti gli elementi e tutti i protagonisti di queste giornate. I diversi linguaggi, pittura, testo e fotografia, hanno trovato una coesione molto forte».

Grazie alla delicatezza e alla totale disponibilità dell'Associazione Prometeo e degli operatori e dei medici, delle famiglie e degli ospiti, grazie all'energia che ci hanno trasmesso, è stato possibile realizzare con l’Accademia di Brera, studenti e colleghi, un processo di ricerca artistica, a cui possiamo guardare con la lucida emozione del risultato raggiunto e che possiamo considerare un punto di partenza o di ripartenza, un segnale di cambiamento nelle esperienze di tutti.

Cosmo Laera

Quando l’arte e la scienza si incontrano: i giovani artisti

Alessandra Bucci «L’

esperienza all’Istituto dei Tumori di Milano mi ha insegnato a rispettare i silenzi, il silenzio di chi sa di non poter essere capito ma che vorrebbe esserlo. Ho imparato a riconoscere la forza dietro la paura di certi sguardi, e la voglia di raccontarsi di coloro che hanno visto in noi un modo per dare un messaggio di speranza verso chi poi potrà osservare il nostro lavoro»

Antonio MIucci «L’

esperienza all’Istituto dei Tumori di Milano mi ha segnato profondamente sul piano umano e artistico. È stato un segno di come l’Arte è realmente terapeutica, instaura salde relazioni umane, genera storie, che possono lasciarti dentro qualcosa che non dimenticherai mai»

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Giacomo Infantino «Il cammino all’interno dell’Istituto Tumori mi ha portato verso

una consapevolezza maggiore della malattia, di scoperta, e in qualche modo terapeutica. […] Sono le persone che fanno di un luogo il luogo stesso. Sono le tracce che le identità lasciano a dettarne la loro direzione. Un paesaggio interiore in cui ognuno è parte integrante e legato all’altro».

Francesca Santoro «In sala operatoria, con un lento e preciso fare, si dà vita ad una

nuova possibilità. Nei luoghi dell’arte si crea ciò che prima non era visibile, nasce un immaginario che da privato diventa collettivo. La dedizione del medico e dell’artista si trasforma in vita e visione».

Silvia Capuzzello «L’

onore e la responsabilità di poter ricoprire questo ruolo è stato per me un’occasione per poter crescere a stretto contatto con una realtà costituita da persone estremamente professionali ma al tempo stesso umane. […] Un atteggiamento per niente scontato che rende più lieve il tortuoso percorso verso la guarigione della malattia […]».

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Chiara Cordeschi «L’

esperienza all’Istituto Nazionale dei Tumori, in collaborazione con l’Accademia di Belle Arti di Brera, è stata un’esperienza umana ancor prima che artistico-scientifica. L’ospedale racchiude in sé tutto ciò che è la vita: la morte e la salvezza, il dolore e la bellezza, la speranza, l’amore e la famiglia. E’ un ambiente intenso con mille sfaccettature. Ognuno ha il proprio compito e, insieme, si salvano ogni giorno delle vite.»

Emanuela Dimino «È

stato un percorso emozionante e commovente che mi ha dato la possibilità di mettermi in gioco e mettere in prospettiva le varie priorità della vita. A volte veniamo risucchiati dalla quotidianità, dalla frenesia e dai piccoli inconvenienti di ogni giorno e perdiamo di vista i valori e ciò che davvero vale: i legami, i sorrisi, la forza di volontà, la concentrazione e la positività».

Francesca Ferigato «Durante il periodo trascorso in ospedale ho osservato come

esso sia un piccolo mondo racchiuso in un edificio, dove la vita viene protetta ogni giorno. Una città fatta di stanze, di macchine avanzate, di sale operatorie, ma soprattutto di persone. In questo lavoro ho voluto rappresentare il forte legame che esiste tra paziente e medico, come l'uno risulti indispensabile all'altro e come essi siano uniti nella loro individualità».

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BORSe DI STUDIO 2018 Uno degli obiettivi primari di PROMETEO sin dalle sue origini è quello di sostenere la ricerca scientifica, per questo finanzia ogni anno borse di studio ai giovani medici che dimostrano un particolare interesse per l’attività clinica e scientifica sulle patologie oncologiche del fegato, del pancreas e delle vie biliari. Quest’anno abbiamo avuto il piacere di finanziare il progetto di ricerca del Dott. Matteo Virdis grazie alla generosa donazione di un’amica e sostenitrice di PROMETEO. Il Dott. Virdis spiega ai lettori di PROMETEOInforma in cosa consiste il suo studio sul “Trattamento del moncone pancreatico dopo interventi per neoplasia del pancreas e della via biliare”.

Presso il reparto di Chirurgia Epatobiliopancreatica e del Trapianto di Fegato diretto dal prof. Vincenzo Mazzaferro uno degli ambiti di trattamento più delicati di cui ci occupiamo è quello della chirurgia del tumore del pancreas, tanto per la complessità tecnica dell’intervento chirurgico, quanto per le caratteristiche intrinseche dell’organo che operiamo. Il progetto di cui mi occupo ha lo scopo di valutare l'efficacia dell'utilizzo di una particolare colla sintetica a base di Neoprene come agente di occlusione del dotto pancreatico (dotto di Wirsung) dopo intervento di duodeno-cefalopancreasectomia. La duodeno-cefalopancreasectomia è il trattamento di scelta per i tumori della testa del pancreas, della via biliare distale e del duodeno e solitamente prevede, dopo l’asportazione del pezzo operatorio, una serie di ricostruzioni tra il moncone del pancreas (ciò che resta dopo l’asportazione della testa), la via biliare, lo stomaco e l’intestino al fine di ricostituire la continuità della via digestiva. La complicanza più tipica di questa chirurgia è la fistola pancreatica, ossia la fuga di succo pancreatico (amilasi) dalla giuntura tra pancreas e intestino che ha ceduto in un suo punto. Tale evento può rappresentare un problema di rilievo clinico per

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il paziente in quanto può predisporre al sovrapporsi di infezioni ed emorragie anche gravi. Ci sono situazioni considerate ad alto rischio di sviluppare una fistola pancreatica sulla base di condizioni del paziente e di alcune specifiche caratteristiche del pancreas. In tali frangenti sono stati proposti metodi alternativi al confezionamento di un collegamento tra pancreas e intestino, con lo scopo di ridurre il rischio di sviluppare una fistola. Abbia-

mo deciso di valutare l’efficacia della colla a base di Neoprene per alcune caratteristiche intrinseche della sostanza che abbiamo considerato vantaggiose rispetto ad altri metodi studiati. Questa colla, che si presenta in forma liquida in fiale, viene inoculata nel dotto pancreatico dopo l’asportazione del tumore, e a contatto con il succo pancreatico polimerizza divenendo solida in alcuni secondi, creando così un calco del dotto di Wirsung e di tutte le sue diramazioni, abolendo la produzione e l’escrezione di amilasi e non obbligando quindi i chirurghi a riattaccare il pancreas all’intestino. Ad oggi abbiamo utilizzato il Neoprene su oltre 40 pazienti considerati a rischio elevato, i cui risultati sono stati preliminarmente confrontati con altrettanti pazienti sottoposti alla tradizionale asportazione della testa pancreatica con successiva ricostruzione pancreatico-intestinale perché valutati a rischio di fistola basso. I risultati ottenuti sono stati incoraggianti. Il livello di complicanze postoperatorie di qualsiasi tipo e in particolare l’incidenza della fistola pancreatica è risultato sovrapponibile tra i due gruppi, segno che l’utilizzo di Neoprene può effettivamente arginare quello che sulla carta viene valutato come rischio aumentato. Il secondo blocco di dati analizzato è relativo all’andamento del paziente nel lungo periodo in merito alla comparsa di diabete postoperatorio (non infrequente quando si vanno a eseguire interventi sul pancreas) e al calo di peso dopo duodeno-cefalopancreasectomia (gli enzimi pancreatici, che con l’occlusione con Neoprene vengono a mancare, sono normalmente deputati all’assorbimento di sostanze nutritive a livello intestinale). Fino ad ora nella nostra casistica il Neoprene non è stato collegato a una maggiore insorgenza del diabete o a un maggiore calo di peso nei pazienti in cui è stato utilizzato. Ad oggi i buoni risultati ottenuti con l’utilizzo di questa tecnica ci hanno portato a proseguire l’arruolamento dei pazienti in questo protocollo. Personalmente mi sto occupando di mantenere aggiornati prospetticamente i dati di tutti coloro che sono già stati sottoposti e questo trattamento (e anche dei pazienti nel gruppo di confronto) e di coloro che vengono di volta in volta sottoposti a intervento chirurgico con colla di Neoprene, per osservare nel tempo, nel corso del postoperatorio e dei successivi controlli anche a distanza di anni, la comparsa di complicanze, l’andamento della qualità di vita, del peso corporeo e dei valori di glucosio nel sangue.

L’obiettivo finale che riteniamo di poter raggiungere è come sempre quello di garantire al paziente il trattamento oncologico migliore a fronte di un rischio di complicanze contenuto e in linea con la complessità della chirurgia cui viene sottoposto.  Matteo Virdis

Raccogliere adesioni e fondi da destinare alla ricerca clinica applicata è la nostra priorità, se vogliamo salvare sempre più vite umane. Per questo abbiamo bisogno del costante sostegno dei nostri soci e donatori. Conto dedicato alla ricerca: Banca Popolare di Sondrio – IBAN: IT70V0569601620000015007X90

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Una risposta normale al cancro: l’ansia C

arissimi, dopo una breve assenza sono tornata a scrivervi e a condividere con voi la mia esperienza. Mi presento subito a chi si trova a leggere per la prima volta questo giornale: sono Federica e ho 25 anni. Nel 2013 sono stata trapiantata di fegato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e da quel momento ho iniziato a collaborare con Onlus PROMETEO per questa rubrica. Come tanti di voi lettori, anch’io ho vissuto un lungo e difficile percorso fatto di sofferenza, di sconforto, ma anche di piccoli momenti di gioia e di tanta speranza. Ho parlato molte volte dell’impatto che tutto questo ha avuto sulla mia famiglia e i miei amici e di quanto ora basterebbero delle “piccole cose” per rendermi felice. Oggi vorrei però concentrarmi su un altro aspetto che ho sperimentato durante il mio percorso e che noi tutti molto spesso sottovalutiamo. Molti studi riportano che il 25-30% delle persone colpite da cancro presenta un quadro di sofferenza psicologica caratterizzata in particolare da ansia, depressione e difficoltà di adattamento, che influenzano negativamente la qualità di vita. Quando si incontra la malattia, non sempre la si accetta e se ne comprende il senso e questo provoca sentimenti di sofferenza, insoddisfazione e ira che si riversano sul nostro corpo causando ulteriori problemi. Tra le tante emozioni negative che si provano durante la malattia, ce n’è una che ci accompagna fin dal momento in cui sentiamo la parola “cancro”: sto parlando dell’ansia, un sentimento che, associato all’angoscia, compromette seriamente il benessere di una persona. Io in primis ho sperimentato questo stato d’animo mesi dopo i miei trattamenti, quando tutto era tran-

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quillo e normale. Dolori al petto, sensazione di entrare in uno stato di apnea, insonnia, tachicardia. Vi è mai capitato? Studiando psicologia, mi resi subito conto che si trattava di attacchi di panico, ma mi sentivo abbastanza forte da poterli superare da sola: un grandissimo sbaglio che vi consiglio di non commettere. Andando avanti, infatti, la mia ansia peggiorava e io non riuscivo più a vivere la mia quotidianità. Forse non tutti sanno che l'ansia è una risposta normale al cancro. Io l'ho capito tardi grazie al fatto che ho scelto di farmi aiutare in Istituto Tumori da un angelo: la dottoressa Laura Gangeri, la quale mi ha fatto capire che è importantissimo accettare la propria ansia e viverla in un'ottica di normalità. Ed è importante anche comunicare i propri stati d’animo, parlare della propria esperienza, piangere, sfogarsi ed esternare tutto ciò che si ha dentro. Ho iniziato così un percorso psicologico finalizzato a diminuire i miei attacchi di ansia, accettandoli e prendendomi più cura di me, delle mie emozioni e del mio corpo. Il corpo è il riflesso del nostro modo di pensare e sentire la vita. Affrontare una malattia comporta un insieme di forti emozioni che dobbiamo imparare a gestire per evitare sovraccarichi alla nostra salute. Con l’aiuto delle Psicologhe che l’ospedale mette a disposizione, si può cercare di focalizzarsi maggiormente sulle proprie forze e sulle proprie risorse piuttosto che sulle difficoltà. Quindi cari lettori, in questa pagina non voglio solo raccontarvi la mia esperienza, ma anche darvi un importante consiglio: esprimete, comunicate quello che vivete nella vostra testa, non spaventatevi se un giorno sarete toccati dall’ansia e soprattutto non vergognatevi di chiedere aiuto: il sostegno psico-sociale è fondamentale per migliorare la gestione delle proprie emozioni e questo avrà effetti benefici su tutto il percorso di malattia. Ricordatevi sempre che siamo semplici esseri umani e che i supereroi esistono solo nei cartoni animati! Alla prossima!  Federica Del Giudice

Sopravvivere al cancro: l’importanza della riabilitazione psicologica.

Saveria Misita, giovane laureata in psicologia clinica che collabora con il reparto di oncologia medica del policlinico P. Giaccone, spiega perché è importante che venga riconosciuto un supporto psicologico per i malati oncologici anche nel percorso riabilitativo successivo alla malattia.

a diagnosi oncologica rappresenta un momento di crisi, perché segna l’inizio di una serie di cambiamenti che coinvolgono sia la sfera fisica sia quella psicologica ed affettiva. Oggi però, grazie ad una diagnosi precoce e ai progressi della medicina nella cura della malattia oncologica, è possibile parlare di “lungo sopravvivenza oncologica”e di cancer survivors, ovvero quei pazienti che, dopo la diagnosi di cancro, si sono sottoposti ai trattamenti e sono guariti da almeno cinque anni. Spesso però l’influenza della malattia oncologica sulla vita del paziente non si conclude con la remissione dei sintomi fisici poiché il cancro colpisce anche la mente se l’esperienza di malattia non viene elaborata e trasformata in senso psichico. I pazienti che hanno concluso i trattamenti infatti, si confrontano quotidianamente con le conseguenze emotive che la malattia e le terapie, molto invasive, hanno lasciato nella loro vita. I loro bisogni spesso non vengono riconosciuti né dai propri cari, i quali pensando erroneamente che il peggio sia passato, non danno peso al fardello emotivo che viene portato dal proprio familiare , né dal sistema sanitario, che la maggior parte delle volte presta attenzione solo alla sfera fisica del paziente. Vincere il cancro, infatti, non significa sradicarlo esclusivamente dal corpo ma è di uguale importanza sradicarlo dalla mente perché, come affermava il Professore Umberto Veronesi nel 2014, è lì che la patologia risiede e rischia di sopravvivere anche dopo la guarigione di cellule, tessuti e organi. In oncologia, più che in altri ambiti, riabilitazione significa recuperare il senso di controllo e di padronanza sulla propria vita e sulla progettualità futura e questo può svilupparsi se si presta attenzione non soltanto

alle sofferenze fisiche, ma anche a quelle psicosociali del paziente. Tra i possibili disturbi connessi ricordiamo la sindrome della fatigue, il più comune e stressante effetto collaterale del cancro e dei suoi trattamenti. Una condizione che potrebbe persistere anche molti anni dopo la fine delle cure interferendo in modo sostanziale nello svolgimento delle attività di vita quotidiana del soggetto. La fatigue, riscontrata in circa il 38% dei sopravvissuti, è caratterizzata da una sensazione distruttiva, persistente e soggettiva di stanchezza che potrebbe portare all'insorgenza di altre patologie, quali la depressione o disturbi della sfera sessuale. In Italia, in questo momento, la maggior parte dei cancer survivors è seguita da strutture di oncologia medica, con esami periodici finalizzati al controllo della malattia e alla diagnosi precoce di eventuali recidive. Spesso, con il passare degli anni, queste persone vengono perse al follow-up, per tale motivo è sempre più evidente la necessità di creare ambulatori dedicati alla cancer survivorship, attraverso i quali offrire risposte specifiche a questa condizione. É importante che il servizio sanitario faccia la sua parte, che riconosca per pari importanza la sfera fisica ed emotiva del paziente, che non lo abbandoni con la remissione dei sintomi fisici ma che offra dei servizi su cui il paziente può contare per riprendere in mano la sua vita. Saveria Misita

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LETTO PER VOI Con questo numero di Prometeo Informa inizia la collaborazione con noi un’amica di lunga data dell’associazione, appassionata lettrice e da sempre coinvolta con i giovani, non solo per essere una docente di materie letterarie, ma per averli sempre sostenuti promuovendo a loro favore iniziative culturali nella comune vicino a Novara dove vive. Antonella è allineata alla sensibilità dell’Associazione nei confronti dei giovani, che hanno bisogno di un supporto concreto per percorrere la strada che desiderano intraprendere, siano essi medici o scrittori… Benvenuta Antonella, e grazie per avere accettato di lavorare al nostro fianco!

Qualche indicazione su un paio di libri che val la pena di leggere, accomunati da alcune caratteristiche: gli autori sono giovani e vengono dal novarese. Le analogie non si fermano qui: sebbene uno dei testi sia un saggio (quello di Ferrigato) e l’altro un romanzo (quello di Ottolenghi), il denominatore comune è il desiderio di rileggere il passato della storia italiana, sempre con l’obiettivo di meglio comprenderne il presente. Molti fatti epocali della nostra storia vengono ripresi: la guerra partigiana, il terrorismo, il rapimento Moro e la posizione della Chiesa, il ’68 e gli anni di piombo, il G8. Leggeteli questi libri. Alla fine avrete più strumenti, più spunti di riflessione per rivisitare il passato e, ancor più, la voglia di scoprire ed approfondire dove affondano le nostre radici.

RicCardo Ferrigato Non doveva morire Come Paolo IV cercò di salvare Aldo Moro Edizioni San Paolo, 2018

Il 15 settembre si è svolta a Trecate, in collaborazione con la sezione locale dell’A.N.P.I., la presentazione del nuovo libro di Riccardo Ferrigato “Non doveva morire. Come Paolo VI cercò di salvare Aldo Moro”, edito dall’editrice San Paolo. Il testo è costruito su alcuni documenti inediti, in possesso dell’autore, riguardanti i rapporti tra Paolo VI, la Segreteria di Stato del Vaticano, il governo italiano e la famiglia Moro, durante i 55 giorni di prigionia del presidente della D.C. Aldo Moro. Infatti, dopo la strage di via Fani e il sequestro dell’onorevole democristiano ad opera delle Brigate Rosse, i destini del presidente della DC e di Paolo VI si incrociarono per l’ultima volta. Così, a partire dalla loro

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RICCARDO FERRIGATO, filosofo e scrittore, si occupa di storia contemporanea ed è autore di documentari per Rai Storia. Per le Edizioni San Paolo ha pubblicato Sergio Mattarella. Presidente degli italiani (2015), scritto con Giovanni Grasso, Il terzo incomodo. Critica della fecondazione eterologa (2015) e Ecco chi sei. Pio La Torre, nostro padre (2017) scritto con Filippo e Franco La Torre.

relazione e dai tentativi del Papa di salvare il “caro amico” rapito, si può oggi raccontare in modo nuovo quello che accadde in quei giorni. A lungo il Vaticano ha mantenuto il più stretto riserbo sulle azioni di papa Montini. Anche per questo il Pontefice è stato accusato di debolezza, immobilismo, sudditanza rispetto al governo italiano. Le rivelazioni che si sono susseguite nel corso dei decenni, e che qui vengono raccolte e discusse, oltre ai documenti finora inediti e riprodotti nelle pagine di questo libro, svelano invece un Paolo VI deciso, attivo, pronto a far pesare tutta la sua influenza. Eppure l’amicizia tra Moro e Montini, gli straordinari sforzi e perfino il potere di cui disponevano non fermarono la violenza dei terroristi. Il dramma si compì nel sangue del presidente della Democrazia Cristiana e segnò gli ultimi giorni di vita del Pontefice, fino a colpire tutti noi, come una ferita incancellabile nella nostra storia.

Luca Ottolengh Questa terra Iemme Edizioni – Pantone, 2017

Luca Ottolenghi, nato nel 1983 a Novara ed ivi residente, giornalista e scrittore.

Il libro di Ottolenghi, vincitore di un concorso per opere prime, è edito in una collana che si distingue per non avere immagini di copertina, ma un colore che “libera sfumature di senso nell’oceano di infinite suggestioni”. La copertina di “Questa terra” è verde…. Il titolo riecheggia il testo autobiografico, e l’omonimo film “Questa terra è la mia terra”, viaggio mitico attraverso gli USA del folksinger e poeta americano Woody Guthrie. Il nostro libro è la storia di Frank che, persa la madre dopo una lunga malattia (è l’incipit del romanzo), si ferma, si interroga su sé stesso, sul senso della vita, sul passato della sua famiglia e si “imbatte” in un misterioso zio che vive in montagna, nelle valli della lotta contro il nazifascismo, nella selvaggia Val Grande, lì andrà cercando notizie anche sul nonno partigiano morto in circostanze non chiare. E’ un romanzo di iniziazione, di avventura, di riflessione, scritto in modo agile e avvincente; un percorso della memoria e, nel contempo, un’apertura consapevole al futuro (come suggerisce la citazione di Walt Whitman: ”mi lascio in eredità alla terra, per rinascere nell’erba che amo.”)

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