PROMETEOInforma N30 - Dicembre 2016

cu

PROMETEO

www.onlusprometeo.org

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

Anno 14 - N° 30 - DICEMBRE 2016 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

l isp tura scie os ntifica te e so lidarie tà

to d t e g o o d r p n o un m un

DICEMBRE 2016

ir

di

PROMETEO informa

l’editoriale di Vincenzo Mazzaferro

“Torniamo al futuro. Insieme, uniti per far crescere ricerca e cura”

C

ari amici, come sapete dopo anni di intenso lavoro e tanta strada percorsa, l’Associazione PROMETEO è giunta ad un punto di svolta. Il suo rinnovamento è necessario perché abbiamo la consapevolezza che per raggiungere i tanti obiettivi che abbiamo davanti abbiamo bisogno di energie nuove e di percorsi diversi ed innovativi rispetto al passato.

Del resto, in ogni ambito il rinnovamento è una esigenza imprescindibile e in fondo lo strumento principale per migliorare.

Per i medici e per i ricercatori rinnovarsi significa conoscere più approfonditamente le cause, i meccanismi, le ragioni che provocano e fanno sviluppare le malattie, in particolare i tumori.

Solo se si conoscono le ragioni dei problemi si può provare a risolverli, e le malattie non fanno eccezione.

Ogni malato per il quale non si riesce a trovare soluzione al suo disagio fisico, psicologico o sociale, rappresenta per la medicina e per la ricerca una sorta di fallimento e nello stesso tempo una sfida che impegna in soluzioni sempre diverse, spesso complesse per problemi che all’apparenza possono sembrare impossibili.

Nella ricerca di queste soluzioni sovente si è costretti ad avventurarsi in territori sconosciuti e a volte pericolosi, senza indicazioni precise sulla meta da raggiungere o sul percorso migliore da seguire. I medici e i ricercatori vivono quindi intensamente la precarietà del loro agire, basandosi su conoscenze acquisite ma anche sapendo bene che esse non sono sufficienti senza il continuo contributo di altri fattori, quali l’intuito, la fatica, la concentrazione, lo studio, l’attenta valutazione dei pochi pro e dei tanti contro che si aprono ad ogni passo.

In fondo il ricercatore e il medico attento e desideroso di innovare è il vero esploratore dei tempi moderni, colui/ colei che esplora davvero luoghi e situazioni sino a quel momento ignote, per poterli rendere accessibili a tutti.

Dopo tanta fatica, per il ricercatore e il medico attento non è infrequente confrontarsi con la delusione di esser arrivati a scoprire che nel luogo dove tanto si è voluto arrivare c’è solo l’accampamento abbandonato di una spedizione precedente, come quando uscendo dal bosco ci si imbatte in una vecchia baita sepolta dalla vegetazione, a testimoniare che lì tanto tempo prima qualcuno era addirittura vissuto.

Per un viaggiatore, come per un ricercatore, non è però essenziale trovare una strada che mai nessuno ha percorso - qualcosa di realmente nuovo è davvero molto raro - quanto il saper guardare con occhi nuovi ai luoghi e alle persone incontrate durante il viaggio, intuendo le alternative che da ogni luogo della ragione paiono aprirsi se solo le si guarda in modo diverso, con l’aiuto di nuovi mezzi e conoscenze, con l’integrazione di saperi nuovi.

Anche la nostra Associazione PROMETEO deve essere in grado di mantenere questo tipo di atteggiamento e allargare i propri orizzonti senza venir meno ai suoi principi fondanti, senza rinnegare la via percorsa in passato ma “ottimizzando” il percorso e i suoi obiettivi. Stare al passo con i tempi ed adeguarsi alla modernità significa anche saper guardare al nostro viaggio con occhi nuovi, reinterpretando in maniera costruttiva ciò che da sempre ci circonda, non limitandosi a ripetere passivamente sempre gli stessi passi in una sorta di “percorso obbligato” che porta a vecchie baite, affascinanti per la loro storia ma ormai luoghi freddi e abbandonati.

Se guardiamo alla nostra storia, PROMETEO è nata nel 1999 come Associazione senza fini di lucro, per perseguire finalità di solidarietà sociale nei settori dell’assistenza socio sanitaria, della formazione e della ricerca scientifica nel campo dei tumori del fegato, del pancreas, delle vie biliari e del trapianto epatico come strumento di cura di alcune di queste patologie.

Negli anni abbiamo portato concreto aiuto alla condizione umana e psicologica connessa con le persone affette da queste malattie, ponendo in essere quanto possibile per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e aiutando il lavoro dei tanti medici che nel loro costruttivo entusiasmo hanno fornito cura e ricerca nell’ambito del reparto di Chirurgia dell’Apparato Digerente e Trapianto di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Questi scopi originari dell’Associazione PROMETEO sono rimasti intatti e continuano ad essere ancora oggi la nostra missione.

Per andare avanti però nella concretezza delle nostre opere di lavoro, di assistenza e di ricerca dobbiamo tutti constatare che le risorse sono scarse, che il sistema sanitario pubblico del nostro Paese è sempre più in difficoltà, che la qualità della formazione dei medici e dei ricercatori continua pag 5

Laura Gangeri e Vincenzo Mazzaferro Vincenzo Mazzaferro In basso: Tutti insieme

l’editoriale di Vincenzo Mazzaferro

è in declino, che l’emigrazione della forza lavoro giovanile è in crescita, che la richiesta di professionalità sanitarie di elevata qualità non è accompagnata da sufficiente pazienza nell’attendere che il percorso di formazione ed educazione arrivi a produrre professionisti sanitari solidi e attenti ai valori della tecnica ma anche a quelli della solidarietà, dell’attenzione, dell’empatia per chi è oggetto di cura e di ricerca.

Una risorsa cruciale per l’Associazione è costituita dai Volontari, dalle persone che mettono a disposizione il loro tempo e le loro energie senza alcun tornaconto, agendo esclusivamente per amore del prossimo, senza interesse, se non quello di stare vicino agli altri per aiutarli. I Volontari di PROMETEO sono una meravigliosa risorsa, uno straordinario esempio per tutti e sono uno degli strumenti per la promozione del buono che l’Associazione compie, un vero volano che trasforma l’energia del lavoro e della solidarietà in azione di costruzione di progetti visibili e di sostegno al lavoro clinico, alla ricerca e alla promozione sociale di chi si imbatte per caso o per necessità nell’Associazione.

La terza risorsa, paradossalmente, sono i pazienti stessi, cioè le persone che per risolvere i loro problemi si affollano e bussano alla nostra porta e che spesso, a furia di insistere, riescono a sfondarla, insegnandoci che i confini pre-costituiti e le barriere di ogni tipo sono destinate a cadere di fronte al bisogno, alla necessità, all’impegno e alla serietà delle richieste. Tutti noi, in quanto cittadini dobbiamo in prima persona rivendicare con loro il diritto a migliorare continuamente la nostra condizione, senza aspettare che siano le autorità a farsene carico o qualcuno a proporcelo.

non avendo espressamente i titoli per farlo, ma semplicemente perché consapevoli che è necessario, che è giusto sostenere un servizio che è pubblico come quello della cura di malattie così pericolose come il cancro, all’interno di reparti di eccellenza come il nostro, dove tutti possono accedere senza distinzione sociale o di altro tipo.

E facciamolo sapere! Perché nel mondo iperconnesso e dominato dai media solo “in video veritas”, solo investendo in livelli adeguati di comunicazione si riesce a far sapere la qualità delle prestazioni e anche dell’offerta di Centri come il nostro. Aprendo i canali informativi anche ai volontari, agli amici, a chi con noi viene in contatto è possibile far conoscere il buono che facciamo a un enorme numero di persone, aumentando le opportunità di ricevere buone cure per chi non ci conosce e di conseguenza la possibilità di raccogliere fondi, risorse, investimenti per sostenerlo.

Se continueremo ad impegnarci nella ricerca per aumentare il nostro livello di conoscenza, se non tradiremo le nostre radici, che sono da sempre basate sul benessere fisico, psicologico e sociale dei pazienti e su un grande lavoro di volontariato, se saremo uniti e coesi utilizzando tutti gli strumenti che la modernità ci offre potremo percorrere ancora molta strada e contribuire a scoprire che il futuro è migliore di quanto si pensi. n Vincenzo Mazzaferro

Giova ricordare che nella nostra Costituzione è presente il principio di sussidiarietà, che dice che se un ente inferiore (ad esempio la nostra Associazione) è capace di svolgere bene un compito (ad esempio il supporto al lavoro di un Reparto ospedaliero e dei pazienti che ad esso si rivolgono), l’ente superiore (l’Istituzione, il Governo locale o centrale) non ha ragione di intervenire, se non eventualmente per sostenerne l’azione.

Imitiamo quindi tutti coloro che quotidianamente prendono il coraggio a due mani e si mettono direttamente in gioco per trovare una soluzione ai propri problemi e a quelli del prossimo. Seguiamo più intensamente l’esempio di chi, e sono molti, che decide di prendersi in qualche modo cura dei beni pubblici, del bene comune, pur

www.onlusprometeo.org

5

PROMETEO progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

sommario L’editoriale. Torniamo al futuro.

Insieme, uniti per far crescere ricerca e cura di Vincenzo Mazzaferro

3

Benvenuto presidente! di Fulvio Campagnano

7

Hanno collaborato a questo numero

8

Volontari: come si diventa

9

Volontari: un ricordo di Francesca Lozito

10

Volontari: la testimonianza

11

giorno per giorno

Il rinnovo delle cariche sociali

12

Sono qui per facilitare i processi di Susanna Bonora 14 La mia solidarietà per PROMETEO, uno sguardo sul prossimo (Aurelio Cresta) di Francesca Lozito 15 conoscenza

Tutti per uno...uno per tutti! di Laura Gangeri 16 Un anno ai vertici della ricerca internazionale di Marco Angelo Bongini, Davide Citterio, Francesca Lozito 18 la voce di tutti

Cento runner in corsa per PROMETEO

20

Chi prova la paura può scoprire il coraggio di Federica Del Giudice 22 curiosando

La scrittura dell’anima di Fulvio Campagnano

24

Letto per voi

26

Grazie di cuore

27

PROMETEOInforma Anno 14 – n. 30 Milano, 1 dicembre 2016 Consiglio direttivo Presidente: Giuliano Sottoriva Vicepresidente: Paola Cito Consiglieri: Sherrie Bhoori ­­- Annalisa Croppo Giuse Dellavesa ­­- Giancarlo Esposti Laura Gangeri ­­- Anna Garavaglia Riontino Paola Serafin ­­- Giovanna Speranza Presidente comitato scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Professore ordinario di Chirurgia Generale all’Università degli Studi di Milano e Direttore S.C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Redazione PROMETEOInforma: Direttore ­­- Vincenzo Mazzaferro Vicedirettore ­­- Giuliano Sottoriva Comitato di redazione Giuliano Sottoriva ­­- Susanna Bonora Coordinamento redazionale Francesca Lozito Coordinamento editoriale Susanna Bonora Impaginazione Francesca Menchini Segreteria Chiara Castellini e Donatella Romeo Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus Progetto Malattie Epatiche Trapianti ed Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 ­­- 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 – Fax 02 23903257 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

benvenuto presidente! di Fulvio Campagnano

Carissimi soci e amici di Prometeo, Dal mese di settembre 2016 Giuliano Sottoriva è il nuovo Presidente dell’Associazione PROMETEO. Succede a Laura Gangeri che ha lasciato la presidenza dopo nove anni di mandato, ma rimane nel Consiglio Direttivo.

Trentino, 76 anni, laureato in Economia e Commercio all’Università di Padova, Sottoriva vanta una lunga esperienza nella Pubblica Amministrazione ove ha sempre ricoperto incarichi di rilievo anche in posizioni manageriali.

Arrivato a Milano nel 1963, per lunghi anni ha lavorato prima alla Provincia di Milano e successivamente alla Regione Lombardia in diversi assessorati assumendo, in alcuni settori, il ruolo di dirigente.

In particolare, nel 1984 è stato distaccato al Politecnico di Milano ove ha ricoperto il ruolo di Direttore dell’Istituto per il Diritto allo Studio.

Successivamente è entrato nel Consiglio Direttivo di Porto Franco, un’ importante Onlus di Milano i cui obiettivi principali sono l’assistenza e il supporto agli studenti disagiati che frequentano le scuole secondarie.

Nel 2008 è stato incaricato da “Masters of Brera (Maestri di Brera)” di organizzare in collaborazione con la Camera di Commercio di Milano, una fierarassegna di arte contemporanea a Shanghai, che ha rappresentato per Milano e per la Lombardia un evento di significativo valore culturale.

Il nuovo Presidente dell’Associazione PROMETEO potrà avvalersi operativamente di una squadra collaudata, molto preparata e a conoscenza di tutte le dinamiche che ne regolano le attività.

Ha già iniziato a lavorare di buona lena con due iniziative di raccolta fondi, innovative per noi: un accordo in esclusiva con l’Accademia di Brera per la produzione di opere d’arte contemporanea che saranno poste in vendita a sostegno dei principali obiettivi della unità operativa diretta dal Professor Mazzaferro e un evento musicale con la partecipazione di un importante concertista, virtuoso del pianoforte, che avrà luogo nei saloni di Palazzo Citterio a Milano nei primi mesi del 2017.

Questo è quanto, per cominciare, sappiamo di lui.

Ma ci ha promesso un’intervista più approfondita.

Non ci resta quindi che attendere ed augurare sinceramente buon lavoro a lui e alla sua squadra. Il lavoro di squadra è quanto crede possa dare frutto, nonché il tema di questo numero!

www.onlusprometeo.org

7

hanno collaborato a questo numero marco angelo bongini Collaboratore medico chirurgo della S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato

susanna bonora Ricercatrice sociale, conoscitrice del terzo settore e delle istituzioni milanesi con cui ha collaborato per lungo tempo, da sempre volontaria, approda a PROMETEO nel gennaio 2016 e si occupa della Direzione operativa.

fulvio campagnano Consulente volontario di PROMETEO dal 2005 per l’organizzazione di eventi correlati a raccolte fondi, si occupa della sezione “Curiosando” di PROMETEOInforma. Collabora con primarie fondazioni nel campo delle attività culturali.

chiara castellini Nel 2000 partecipa alla Giornata di PROMETEO: è un colpo di fulmine. Nel 2005 entra nello staff occupandosi di segreteria e CasaPROMETEO. Oggi si occupa con Donatello Romeo della segreteria, seguendo in particolare la comunicazione.

sonia celano Volontaria di PROMETEO dal maggio 2016, promuove l’associazione presso i pazienti dell’ambulatorio della Dott.ssa Bhoori e collabora con la segreteria.

davide citterio Dirigente medico chirurgo della S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato

laura gangeri Collaboratore S.S.D. di Psicologia Clinica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano; Direttore e Socio Fondatore della Scuola di formazione psicologica in ambito Oncologico “Paradigma”. È membro del consiglio direttivo di PROMETEO.

federica del giudice Ha 23 anni e studia Scienze e tecniche psicologiche all’Università di Chieti. Nel 2013 ha subìto un trapianto di fegato all’Istituto dei Tumori di Milano: nella sua rubrica ci racconta la sua esperienza, quella dei suoi familiari e dei suoi amici.

vincenzo mazzaferro Professore ordinario di Chirurgia Generale all’Università degli Studi di Milano e Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato e Direttore Dipartimento Chirurgico presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano.

francesca reale Runner infaticabile. È l’anima del progetto PROMETEO in Corsa: coordina la partecipazione dei corridori di PROMETEO alle iniziative podistiche, sempre pronta a motivare la sua squadra e a raccogliere le impressioni del dopo-gara.

8

Facebook: Prometeo Onlus

volontari come si diventa La porta di PROMETEO è sempre aperta per chi ha il desiderio di donare un po’ del proprio tempo! Molti sono i modi per collaborare, a seconda delle proprie attitudini.

Sicuramente ce n’è uno che fa per te!

reparto Al settimo piano si offrono accoglienza, ascolto, aiuto al paziente per piccoli servizi, un tempo di merenda affettuoso a malati e familiari con la distribuzione del tè, attività ludico-ricreative. Si richiede la presenza di almeno due mezze giornate alla settimana e la partecipazione a momenti di formazione e a riunioni organizzative.

Se questo pensi essere il tuo ambito di azione chiama Francesca Bonvissuto: 340 0059249

casaprometeo Gli alloggi di CasaPROMETEO necessitano costantemente di uno sguardo attento che colga il grado di funzionamento dell’alloggio e la cura necessaria.

Stiamo cercando volontari “bricoleur”, capaci di svolgere piccole manutenzioni domestiche e che si prendano a cuore una o più dimore. Si richiede la disponibilità di almeno 3 ore settimanali.

Se questo pensi essere il tuo ambito di azione chiama Paola Cito: 327 5743974

Come contattare PROMETEO Punto di ascolto e Punto di Orientamento e Accoglienza al 7° piano del BLOCCO E dal lunedì al venerdì mattina e pomeriggio tel.: 02 2390 2265 mail: volontari@onlusPROMETEO.org Responsabile: Francesca Bonvissuto

Segreteria PROMETEO al 2° piano del BLOCCO 5 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 tel.: 02 2390 2878 mail:PROMETEO@istitutotumori.mi.it Responsabili: Chiara Castellini e Donatella Romeo

eventi e occasioni speciali Se non riesci a dedicarti con regolarità al volontariato, gli eventi sono le occasioni nelle quali mettersi in gioco per PROMETEO. Abbiamo bisogno di volontari in questi momenti per allestire e presiedere gli stand dell’Associazione e distribuire materiale informativo. Offri la tua disponibilità e quando avremo bisogno ti contatteremo e ci dirai se sei dei nostri. Non servono competenze, non ci sono vincoli di età: chiunque può dare una mano!

Se questo pensi essere il tuo ambito di azione chiama: Susanna Bonora: 02 23903257

Ufficio CASAPROMETEO c/o INFO POINT A casa lontani da casa PIANO TERRA – AREA CUP dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 tel.: 02 2390 2685 cell.: 327 5743974 mail:casaprometeo@istitutotumori.mi.int Responsabile: Paola Cito

E se tu non hai tempo, ma pensi possano averlo i tuoi amici, passaparola!!

www.onlusprometeo.org

9

volontari:un ricordo Un uomo generoso che ha dato una vita per gli altri fino all’ultimo Il 12 settembre 2016 ci ha lasciati Adriano Cairoli, che ha ricoperto, dopo l’esperienza della malattia e del trapianto, il ruolo di volontario. Sono molti i ricordi che ognuno di noi ha di lui. Non potremo dimenticare la dedizione con cui si è speso per gli altri. Con Francesca Bonvissuto, che coordina il gruppo dei volontari abbiamo voluto tracciare un ricordo.

Adriano manca a tante persone per le quali ha sempre avuto una parola di conforto nella sua attività di volontario negli ultimi cinque anni. Un genere di uomini rari quelli come Adriano: lui ha saputo essere prezioso e discreto. “’Sono un uomo con la bolla’ è stata la prima cosa che mi ha detto” ricorda commossa Francesca Bonvissuto, che coordina il gruppo dei volontari. “Quando la dottoressa Laura Gangeri me lo ha presentato – aggiunge – era un paziente e stava andando in pensione. Anche per la maggiore quantità di tempo libero che avrebbe avuto aveva chiesto la possibilità di essere un volontario. Quella bolla di cui parlava era la spiegazione che dava del suo modo di essere distaccato. Ma non era distanza la sua. Piuttosto grande rispetto”.

Tra Francesca ed Adriano per questo nasce subito una intesa: “Ho sorriso a quelle parole – continua Bonvissuto – e gli ho detto ’va bene, ci proviamo’. Tra noi sono nate una intesa ed una simpatia immediata. Sulle prime poteva sembrare arcigno, ma era

10

Facebook: Prometeo Onlus

di una bontà incredibile. Era poi una persona colta e profonda e, piano piano, si è fatto amare”.

Quella battuta iniziale sulla bolla è stata negli anni oggetto di scherzose e bonarie battute da parte di tutti i volontari: “Gli dicevano: adesso prendiamo uno spillo e così la bolla non esiste più” racconta ancora Francesca.

E Adriano c’era sempre, c’era soprattutto per le persone che come lui stavano vivendo l’approccio al trapianto: “Lui sapeva come parlare loro perché aveva vissuto la stessa esperienza” dice ancora la responsabile dei volontari che ritornando con la memoria ai tanti momenti vissuti assieme “non si è mai staccato dal reparto – prosegue il racconto Francesca – nemmeno quando stava malissimo. Diceva che PROMETEO era la sua seconda casa”.

Una casa accogliente fatta di persone che gli volevano bene e a cui lui ha voluto bene “Alle volte – dice ancora la responsabile dei volontari – non lo mettevo di turno presto perché sapevo che

veniva da fuori Milano. Eppure lui non faceva mai mancare la sua disponibilità. Fino a luglio è stato presente in reparto. Adriano era un uomo che non poteva non colpire per la sua discrezione: anche quando non stava bene non voleva essere di peso. E lo faceva capire anche con gesti di riguardo e attenzione nei confronti degli altri”.

Un’altra cosa che Adriano diceva di sé era che non aveva mai obbedito a nessuno: “e questo suo essere così – conclude Francesca Bonvissuto – si traduceva anche nel grande rispetto che aveva per gli altri. È stato amico di tutti i volontari e di compagnia.

Era un uomo di una profondità incredibile e lo ha dimostrato nei gesti e nelle riflessioni intense che ha scritto anche per PROMETEOInforma”.

Adriano manca tantissimo. Ma continuerà a vivere nel cuore di ogni volontario la sua immensa testimonianza. n Francesca Lozito

volontari:la testimonianza “Io, volontaria perché volevo dedicare il mio tempo agli altri” Sonia è da sette mesi in Associazione con entusiasmo. “Attraverso PROMETEO ho conosciuto persone che dopo il trapianto sono tornate a godere delle gioie di tutti i giorni. Con la mia presenza aiuto il dialogo tra i pazienti”.

Mi chiamo Sonia e sono volontaria di PROMETEO da circa 7 mesi. Fare volontariato era quello che mi ero prefissata una volta andata in pensione. Volevo dedicare il mio tempo agli altri. E così è stato.

Grazie a Susanna Bonora che mi ha fatto conoscere l’Associazione ho iniziato la mia esperienza in PROMETEO.

a qualcun altro, sono tornate a vivere, tutte indistintamente grate al personale ospedaliero ed ai volontari per l’aiuto e l’apporto ricevuto durante la loro degenza.

Il mio desiderio era quello di servire il té in reparto, invece ho iniziato il mio percorso lavorando in segreteria ed affiancando Donatella e Susanna nelle varie attività di ufficio. Fin da subito sono stata contenta di dare il mio piccolo contributo: il lavoro è davvero molto!

Presidiando l’ambulatorio mi è capitato di parlare con due pazienti già trapiantati che erano venuti per un controllo di routine.

Nei loro occhi leggevo l’apprensione per l’esito della visita, la speranza che tutto procedesse per il meglio. Ho dialogato con loro cercando di farmi sentire vicina a quelli che erano i loro problemi quotidiani ed alla fine uno di loro prima di entrare per la visita mi ha ringraziato per la compagnia.

Da circa tre mesi promuovo PROMETEO presso l’ambulatorio di gastroenterologia della dottoressa Bhoori. Qui dialogare con i pazienti e condividere con loro l’esperienza della malattia mi fa sentire davvero utile.

Ho conosciuto persone che grazie al trapianto sono tornate a godere delle gioie di tutti i giorni; persone consapevoli che, grazie

Ho notato che la mia presenza favorisce l’interazione tra i vari pazienti che, dialogando tra loro, possono confrontarsi e condividere un’esperienza comune.

va da poco appreso la notizia: il marito avrebbe dovuto subire un trapianto. Era in lacrime e molto spaventata.

L’ho ascoltata, le sono stata vicina e senza dire nulla le ho fatto una carezza sulla spalla. Mi ha guardato e mi ha sorriso E’ stato il momento più bello della giornata.

Sono queste le cose che mi rendono veramente felice e che mi fanno sentire orgogliosa di essere una volontaria.

Sono convinta che dedicare tempo all’ascolto e a chi ne ha bisogno ti aiuti a crescere, ti confermi quanto sia importante non dare nulla per scontato e soprattutto ti insegni ad apprezzare le cose di tutti i giorni e questo meraviglioso dono che è la vita. n Sonia Celano

Mi sono resa conto di quanto si possa essere felici quando, anche con un semplice gesto, si riesce ad aiutare persone in difficoltà.

Recentemente mi è capitato di incontrare una signora che avewww.onlusprometeo.org

11

giorno per giorno

il rinnovo delle cariche sociali Con l’assemblea dei soci del 28 giugno scorso, sono state rinnovate le cariche sociali ed ecco il nuovo consiglio Direttivo e le deleghe assegnate ai diversi membri.

GIULIano Sottoriva Presidente Ha la firma e la rappresentanza sociale e legale di PROMETEO nei confronti di terzi ed in giudizio, per tutte le operazioni occorrenti al funzionamento dell’Associazione, secondo il proprio obiettivo sociale. Oltre a ciò cura in particolare la raccolta fondi e la comunicazione

Paola cito Vicepresidente Coordina l’accoglienza dei pazienti e degli accompagnatori per il servizio abitativo

Annalisa Croppo Collabora con Paola Cito per l’accoglienza dei pazienti e degli accompagnatori per il servizio abitativo

Sherrie Bhoori Elabora contributi scientifici del reparto di Chirurgia generale indirizzo oncologico 1 (Epato-gastro-pancreatico e Trapianto di Fegato) in versione divulgativa

12

Facebook: Prometeo Onlus

giorno per giorno

Giuse Dellavesa Cura le relazioni con la componente medico-scientifica del reparto di Chirurgia generale indirizzo oncologico 1 (Epato-gastro-pancreatico e Trapianto di Fegato), predispone il manuale del trapianto e la brochure per la ricerca Anna garavaglia Riontino moglie del socio fondatore di PROMETEO Roberto Riontino

Collabora con Giuse Dellavesa per la cura delle relazioni con la componente medico-scientifica del reparto di Chirurgia generale indirizzo oncologico 1

Giancarlo Esposti È impegnato a sovraintendere le attività dell’ente ai fini legali

Laura Gangeri Si occupa della formazione dei volontari, di supportarli e motivarli

Paola Serafin Cura la raccolta fondi in reparto, allestisce mercatini benefici presso l’Istituto Nazione dei Tumori, sensibilizza i pazienti sulle finalità e attività di PROMETEO, in collaborazione con la responsabile dei volontari del reparto

Giovanna Speranza Si occupa dei bandi scientifici in collaborazione con un medico indicato dal Professor Vincenzo Mazzaferro

www.onlusprometeo.org

13

giorno per giorno

sono qui per facilitare i processi Susanna Bonora da gennaio è la nuova direttrice operativa di PROMETEO. In questo articolo si presenta: “Mi hanno colpita – dice - i racconti dei volontari a servizio dei malati”. Il mio ruolo? “Facilitare i processi dell’Associazione”

C

iao a tutti, sono Susanna Bonora, la nuova direttrice operativa di PROMETEO! Sono una cinquantenne milanese, approdata a PROMETEO dopo un solido passato da ricercatrice sociale, conoscenza di una fetta di terzo settore milanese e dell’hinterland, delle istitutuzioni socio-sanitarie, degli enti locali e con un ultimo periodo di consulenza all’interno di una Onlus milanese, una di quelle sorte con l’esplodere del problema droga.

Contemporaneamente ho lavorato nella ricerca sociale e per il marketing, anche di tipo farmaceutico.

Nella mia vita privata ho sempre fatto volontariato, attualmente mi occupo di un gruppo di acquisto solidale, di insegnamento di italiano agli stranieri, di teatro per l’infanzia, e ...anch’io ho una famiglia: un marito, due figli maschi e una gatta.

Sono arrivata in questa “piccola associazione dal cuore grande” - commoventi sono i racconti che i volontari mi regalano sulle relazioni che intrecciano con i malati - con lo spirito di mettermi al servizio per facilitare alcuni processi. Quali? Quelli di ordinaria e straordinaria amministrazione che ci sono in una piccola Onlus in trasformazione come PROMETEO. In questi sei mesi di conoscenza delle persone e della vita associativa si sono intensificate anche alcune riflessioni sulla vocazione dell’associazione che da sempre ha a cuore l’accoglienza e cura dei malati e dei loro familiari, così come ha a cuore la ri-

14

Facebook: Prometeo Onlus

cerca con l’erogazione di sostegni economici e borse di studio a giovani medici. Come avete potuto notare e leggere su questo numero abbiamo assistito ad un cambiamento e ampliamento del Consiglio Direttivo (che si sta già facendo carico del futuro di PROMETEO), accompagnato da una serie di rinnovate riflessioni sulla forma giuridica che meglio esprime e contiene le attività svolte.

Accompagnare e sostenere il processo di cambiamento in atto senza perdere di vista le attività quotidiane, lavorando dietro le quinte con il resto dell’ufficio è stato il mio compito sino ad oggi (partecipazione alla City Marathon, Campagna 5 x 1000, uscite PROMETEOInforma, organizzazione giornata di PROMETEO, nuova collaborazione volontari/ medici, avvio di nuove forniture, partnership con un liceo per l’Alternanza Scuolalavoro di una giovane liceale).

E in futuro sarò impegnata in questo modo: lavorare insieme per reperire le risorse necessarie affinchè PROMETEO possa continuare a fare del bene. Questo è quello che mi impegno a fare! n Susanna Bonora

giorno per giorno

la mia solidarietà per prometeo, uno sguardo sul prossimo Con questo numero di PROMETEOInforma inauguriamo una rubrica sui nostri “donors”, persone generose che hanno deciso di sostenere PROMETEO tramite donazioni in denaro. Vogliamo dare loro voce prima di tutto per dire grazie. E poi perché raccontare storie di solidarietà fa bene all’anima. Il primo volto che andiamo a conoscere è quello di Aurelio Cresta.

A

urelio Cresta alla domanda “perché ha deciso di impegnarsi in una solidarietà così concreta? ” fa spallucce e sorride, come se fosse la cosa più nornale del mondo: “Questo è il mio modo per aiutare il prossimo. Per quello che posso cerco di aiutare PROMETEO”.

88 anni, una vita passata nella Guardia di Finanza, gli ultimi anni come consulente tributario, è stato segnato da una vicenda personale: “Ho perso mia moglie nel 2013 – racconta – è morta di un tumore al fegato”.

In questa triste circostanza Aurelio ha conosciuto l’équipe del Professor Mazzaferro a cui è rimasto molto legato “Mi sono reso conto in quell’occasione – dice – che occorreva dare una mano”.

La prima cosa su cui Cresta ha deciso di concentrare i suoi aiuti è stato il progetto di assistenza domiciliare “Mi sembrava giusto sostenere l’opportunità per chi viene a curarsi a Milano da tutta Italia di poter avere una casa, gli alberghi costano molto ed i costi ricadono sulle famiglie”.

Il secondo passo è stato quello di sostenere la ricerca: per questo il signor Cresta ha deciso di finanziare una borsa di studio da 3 anni.

“La vicenda di mia moglie mi ha come risvegliato – racconta ancora – credo che PROMETEO sia importante perché bisogna aiutare il prossimo. Anche se oggi non si usa più. In questi ultimi anni mi sono risvegliato anche nella mia fede. Molto di quello che sto facendo in questi anni è influenzato dalla religiosità che sto riscoprendo”.

Così oggi Aurelio passa le sue giornate scrivendo un libro sulla sua vita: gli anni nella Guardia di Fi-

nanza, i tanti trasferimenti, l’esperienza a Palermo in anni difficili. A Milano frequenta la parrocchia Beata Vergine di Lourdes in zona Sempione, dove lui e tutte le persone che l’hanno amata hanno dato l’ultimo saluto a sua moglie.

Non è da tutti pensare di aiutare in modo così concreto una associazione, ma per lui, appunto, è la cosa più normale del mondo.n Francesca Lozito

www.onlusprometeo.org

15

conoscenza

tutti per uno...uno per tutti! uno sguardo sulla vita di gruppo: caratteristiche e dinamiche psicologiche

«(…) un gruppo è definito al meglio come una totalità dinamica basata sull’interdipendenza invece che sulla somiglianza»

(K.Lewin)

È Kurt Zadek Lewin (1890-1947) l’autore che,

probabilmente spinto dalle vicende della Germania nazista, per primo indaga i fenomeni di gruppo in termini sperimentali arrivando ad una definizione condivisa dal mondo della sociologia e della psicologia e descrivendone alcune caratteristiche distintive.

Lewin si interessò infatti alle dinamiche del gruppo ovvero a quell’insieme di fattori che determinano lo sviluppo e l’andamento del gruppo (principio di interdipendenza), arrivando ad una significativa conclusione che molti di noi, anche i non esperti del settore, ricordano: il gruppo è un entità diversa dall’insieme dei singoli individui che la compongono.

Per Lewin quindi il gruppo è un insieme costituito da individui che si percepiscono vicendevolmente come più o meno interdipendenti per qualche aspetto: interdipendenza del destino (il loro destino è collegato a quello del gruppo. I membri di un gruppo sono in relazione tra loro e un mutamento di una parte comporta uno squilibrio della totalità e la ricerca di un riequilibrio) o interdipendenza del compito (i risultati di ciascun membro hanno implicazioni per i risultati degli altri).

Viene descritta una interdipendenza “POSITIVA” che dà luogo all’instaurarsi di sentimenti di cooperazione e coesione tra i membri e che ha le seguenti caratteristiche: • coordinazione degli sforzi • suddivisione dei compiti • pressione a raggiungere lo scopo • attenzione agli interventi di tutti i componenti • comprensione reciproca • atmosfera amichevole • produttività per unità di tempo, qualità del lavoro

16

Facebook: Prometeo Onlus

Al contrario viene descritta una interdipendenza “NEGATIVA” dove prevale la competizione che conduce a insicurezza, riduzione della coesione e peggioramento della prestazione complessiva.

In ambito rigorosamente sociale, sono citati anche i contributi di Muzafer Sherif (1906-1980) che considera la presenza di una struttura sociale con relazioni di ruolo ben definite e associate a differenze di potere e di status (per esempio la famiglia) il fattore indispensabile per la definizione di gruppo.

Per Sherif la realtà dei gruppi emerge dalle percezioni che le singole persone hanno di se stesse in qualità di membri della stessa unità sociale. I prodotti di queste percezioni sono i valori del gruppo e le norme (schema di riferimento che aiuta l’individuo a strutturare situazioni nuove e diverse).

Queste norme, che sono prodotte da ogni singolo gruppo e devono essere consensualmente riconosciute, hanno due funzioni: una definita individuale (insieme di strutture di riferimento attraverso le quali viene interpretato il mondo) e una sociale (insieme di strutture finalizzate a coordinare le attività dei membri del gruppo).

Gli elementi che strutturano e definiscono un gruppo sono quindi l’organizzazione di ruoli, la divisione delle funzioni, la stratificazione delle posizioni ricoperte e del potere correlato, un complesso quindi di norme e di valori regolanti i comportamenti individuali e collettivi. Il bisogno di distinguere diverse posizioni di potere all’interno di un gruppo è presente anche in gruppi appena costituiti in quanto ricopre alcune funzioni psicosociali importanti: • crea ordine e prevedibilità all’interno dei gruppi, cioè contribuisce a creare una certa stabilità nella struttura del gruppo; • coordina le forze dei membri in vista del raggiun-

conoscenza

gimento degli obiettivi, in quanto prevede una distribuzione di compiti e funzioni; • contribuisce all’autovalutazione di ciascun membro, che confrontando la propria posizione con quella degli altri membri si valuta e matura una serie di aspettative riguardanti le proprie capacità e valore.

Dalla visione di Sherif deriva la descrizione dei fattori che agevolano il lavoro di gruppo: • assegnazione di ruoli di coordinamento, identificando delle specifiche figure di integrazione tra i membri del gruppo (anche senza posizione sovraordinata); • conoscenza delle dinamiche interne; • standardizzazione delle conoscenze per avere riferimenti culturali e/o tecnici uniformi con i modelli di riferimento e tecniche di valutazione coerenti tra i vari componenti del gruppo di lavoro; • il progetto deve essere condiviso; • rispetto delle regole L’ultima definizione di gruppo che merita di essere ricordata nell’ambito delle scienze sociali è quella di Henry Tajfel (1919-1982), in modo particolare per gli studi sull’identità sociale e sulle relazioni intergruppi.

Per Tajfel ciò che definisce un gruppo è l’esperienza di il sentirsi parte ad esso, ovvero un gruppo esiste quando due o più individui si definiscono “membri” e l’esistenza del gruppo è riconosciuta da almeno un’altra persona o da un altro gruppo.

La teoria dell’identità sociale deriva dalla consapevolezza di appartenere ad un gruppo sociale e il senso di appartenenza si esprime su tre livelli: quello cognitivo, che corrisponde alla vera e propria consapevolezza di appartenere ad un gruppo (in group) e tale appartenenza contrappone il gruppo e lo diversifica dagli altri (out group); quello affettivo che riguarda la componete emotiva legata all’appartenenza e infine quello valutativo, cioè una connotazione negativa o positiva riguardo l’appartenenza.

Tajfel propone così il concetto di “entitatività”, ovvero il grado di realtà, consistenza e omogeneità con cui il gruppo è concepito dai membri non appartenenti. È interessante sottolineare che Tajfel collega l’identificazione della persona con un gruppo al bisogno di ridurre l’incertezza soggettiva che riguarda i propri pensieri, atteggiamenti e comportamenti e al bisogno di autostima e di crescita positiva del proprio sé, concetto molto vicino alle teorie del mondo associazionistico dal punto di vista della psicologia sociale e della psicologia dinamica.Ricordo, a questo proposito alcune definizioni di solidarietà:

1. La solidarietà nasce dall’impossibilità per l’individuo di agire isolatamente e dal suo conseguente interesse a stabilire forme di collaborazione con altri (G. Serpellon 1992) 2. La solidarietà è connessa al sentimento di identità personale (legarsi agli altri è un modo per riconoscere il senso di ciò che facciamo - Melucci 1991) 3. La solidarietà è un sistema di rapporti funzionali alla formazione dell’identità collettiva (condivisione di una stessa situazione di partenza - G. Simmel 1910) Un ultimo salto nel mondo della vita di gruppo per fare un elenco di vantaggi ma anche di criticità del lavoro di gruppo.

VANTAGGI • Cognitivo: allargamento delle responsabilità ed elaborazioni più ricche.

• Motivazionale: condivisione delle decisioni con aumento della motivazione personale.

• Relazionale: aumento dell’affettività, del riconoscimento e del senso di appartenenza.

• Organizzativo: aumento dell’integrazione con promozione della condivisione delle conoscenze, dei linguaggi, dei metodi ed alla fine degli obiettivi.

CRITICITÀ • Conflittualità: i conflitti in un gruppo sono da considerare una «fisiologica» e «normale» situazione di lavoro entro limiti accettabili, spesso data dalle caratteristiche della comunicazione (contenuto e relazione) e dalla disuguaglianza fra i membri.

• Deresponsabilizzazione parassitaria: presenza di persone che non si responsabilizzano ed assumono atteggiamenti di non coinvolgimento diretto e partecipe, utilizzando il gruppo in maniera “parassitaria”.

• Polarizzazione: le posizioni di maggioranza o a più alta intensità espressiva e/o di assertività tendono ad inibire la minoranza o il “non allineato” e a perdere i punti di vista di alcuni partecipanti.

• Propensione al rischio: aumento della propensione ad adottare soluzioni più rischiose in quanto condivise con un maggior numero di persone. Tutto questo per la comparsa di un falso senso di sicurezza in quanto la decisione rischiosa è condivisa da un più alto numero di persone che porta alla diminuzione della prudenza.n Laura Gangeri www.onlusprometeo.org

17

conoscenza

un anno ai vertici della ricerca internazionale L’ultimo anno ha visto il gruppo di ricerca guidato dal Professor Mazzaferro ai vertici della ricerca internazionale.

I lavori che sono stati prodotti all’Istituto Nazionale dei Tumori, hanno riscosso l’interesse della comunità scientifica e sono stati pubblicati sulle riviste di maggiore prestigio.

Qui di seguito vi proponiamo una selezione di: Marco Angelo Bongini, Davide Citterio, Francesca Lozito

TUMORI NEUROENDOCRINI: UNA CURA POSSIBILE The Long-Term Benefit of Liver Transplantation for Hepatic Metastases From Neuroendocrine Tumors I benefici a lungo termine del trapianto di fegato nei pazienti con metastasi epatiche da tumore neuroendocrino.

I tumori neuroendocrini sono rari e a lenta crescita.

Spesso però si presentano con metastasi diffuse al fegato inasportabili chirurgicamente. In questi casi l’unica terapia che può offrire una possibilità di guarigione è il trapianto di fegato, come dimostrato in questo lavoro che analizza tutti i casi trapiantati e seguiti per lungo tempo dall’equipe dell’Istituto dei Tumori. In questo studio si evidenzia una sopravvivenza a 10 anni molto superiore nei pazienti trapiantati rispetto a quelli che hanno eseguito altre terapie, aprendo una prospettiva di cura anche per questi pazienti che normalmente vanno incontro a terapie palliative.

Una visione globale della ricerca

La firma genetica del cancro

Squaring the circle of selection and allocation in liver trasplantation for HCC: An adaptive approach La quadratura del cerchio nella selezione e allocazione del paziente affetto dal tumore epatocellulare. Un approccio di adattamento

Exome sequencing of hepatocellular carcinomas identifies new mutational signatures and potential therapeutical targets Il sequenziamento genetico del carcinoma epatocellulare identifica nuove mutazioni e potenziali bersagli terapeutici

Quali sono i pazienti con tumore epatico che hanno realmente bisogno di un trapianto? E quali di questi devono avere una priorità rispetto agli altri? Questo articolo fornisce delle risposte a queste domande complesse con implicazioni etiche e regolatorie oltre che scientifiche. La chiave per la quadratura del cerchio sta nell’adattare l’indicazione e la priorità al trapianto sulla base dell’efficacia delle terapie pretrapianto a cui il paziente viene sottoposto.

Scoprire i meccanismi con cui si sviluppa il cancro.

In collaborazione con un gruppo internazionale di ricerca abbiamo identificato le mutazioni genetiche responsabili della trasformazione tumorale delle cellule epatiche. Questi meccanismi alterati possono essere bloccati con farmaci che agiscono a livello molecolare.

Maggio 2016

18

Facebook: Prometeo Onlus

conoscenza

Schema illustrativo di come variano l’indicazione e la priorità al trapianto di fegato per epatocarcinoma in base all’efficacia delle terapie pre-trapianto a cui il paziente viene sottoposto.

AFFRONTARE E SUPERARE GLI EFFETTI COLLATERALI Inducing tolerabilityy of adverse events increases Sorafenib exposure and optimizes patient’s outcome in advanced hepatocellular carcinoma Il controllo degli effetti collaterali del Sorafenib consente di aumentare la sopravvivenza dei pazienti con carcinoma epatocellulare avanzato.

RESEZIONE EPATICA, NUOVI ORIZZONTI Development of a prognostic scoring system for resectable hepatocellular carcinoma Sviluppo di un sistema per stabilire la prognosi dei pazienti candidati ad intervento chirurgico di resezione epatica per carcinoma epatocellulare.

Questo studio, frutto dell’esperienza maturata nella gestione dei pazienti con tumore primitivo del fegato in fase avanzata, ha dimostrato l’importanza del trattamento degli effetti collaterali dei farmaci anti-tumorali. Questo infatti consente al paziente di proseguire queste terapie con un conseguente miglioramento significativo dell’aspettativa di vita.

Questo studio stabilisce qual è la probabilità di buona riuscita dell’intervento di resezione epatica per epatocarcinoma sulla base delle caratteristiche del tumore e del paziente. In questo modo è possibile capire se è più vantaggioso proporre ad un paziente un intervento chirurgico piuttosto che una procedura interventistica locoregionale meno invasiva. È stato possibile elaborare questa classificazione analizzando i dati dei numerosi pazienti con cirrosi epatica e carcinoma epatocellulare sottoposti a resezione epatica in un arco temporale di 14 anni.

Luglio 2016

Settembre 2016 www.onlusprometeo.org

19

la voce di tutti

cento runner in corsa per prometeo Fotostoria dell’edizione 2016 della Milano Marathon che ha visto il record di partecipanti per PROMETEOincorsa:80.

Francesca Reale, l’anima dell’iniziativa, lancia la sfida per il prossimo anno e racconta come si sta già preparando per favorire una maggiore partecipazione solidale

O

biettivo per il 2017: arrivare a 100 partecipanti che corrono per PROMETEO. Dal 2013, anno di nascita del progetto PROMETEOincorsa, per sensibilizzare il mondo dei runner verso le tematiche dellla nostra Associazione, le staffette PROMETEO sono costantemente aumentate anno dopo anno.

Lo racconta Francesca Reale, anima di PROMETEOincorsa: “Eravamo in tutto 8 runner: 4 nel gruppo maschile e 4 nel gruppo femminile. Da allora di passi avanti ne sono stati fatti tanti ed è rimasto l’obiettivo comune: far conoscere PROMETEO agli eventi sportivi e portare nuove persone dentro l’As-

20

Facebook: PROMETEO Onlus

sociazione”. Ci sono storie speciali tra coloro che scelgono di correre, come quelle dei trapiantati Carlo Belloni ed Ettore Li Muli. Quest’ultimo all’edizione 2016 non ha corso da solo: ha portato tutta la famiglia, ben cinque partecipanti.

Per l’edizione 2017 sono state già effettuate le preiscrizioni per 12 staffette. “Ma l’obiettivo – dice ancora Francesca – è quello di arrivare a 100 persone”.

Chi fosse interessato a partecipare può scrivere a prometeoincorsa@onlusprometeo.org oppure telefonare a Francesca Reale 393.3341284 E ora spazio al fotoracconto! n

la voce di tutti A fronte: Insieme prima della partenza La famiglia Li Muli al completo dalla Sicilia

Pronti a partire Il desk di Prometeo In basso: Parata finale

www.onlusPROMETEO.org

21

la voce di tutti

chi prova la paura può scoprire il coraggio Torna a scrivere la sua rubrica Federica del Giudice, giovane che racconta la sua esperienza di vita dopo il trapianto.

L’intensa riflessione di questo numero vuole essere un monito e un modo di spronare tutti coloro che si trovano in una situazione di difficoltà.

C

arissimi lettori, sono sempre io a scrivervi. Per chi non mi conoscesse, mi chiamo Federica e nel 2013 sono stata trapiantata all’Istituto Nazionale dei Tumori. Pochi mesi dopo ho deciso di scrivere per PROMETEO per raccontare la mia esperienza, quella di chi mi è stato vicino e confrontarmi con voi su questo importante ed intenso percorso.

Certamente ognuno di noi è giunto qui per motivi diversi: chi dopo un lungo percorso di malattia, chi dopo un incidente, chi a causa di uno stile di vita scorretto. Motivi

22

Facebook: Prometeo Onlus

diversi ma con lo stesso obiettivo: tornare a vivere!

La domanda che tutti si pongono quando firmano le carte per entrare in lista d’attesa è: “Come si vive dopo il trapianto? ” Io personalmente non ho accettato subito l’operazione, avevo 21 anni e la paura di non poter più fare quello che facevo prima e soprattutto di non poter intravedere più il mio futuro era troppa. Anche se i medici mi garantivano una vita normale, in me continuavano ad intrecciarsi ansia e timore, la paura di crollare e di non farcela. Solo quando ho pensato a tutte quelle emozioni che non avevo ancora provato, a tutte quelle persone che non avevo ancora incontrato e a tutti i miei sogni che non avevo ancora realizzato, allora ho capito che, anche se nella vita non si può fare tutto, si può provare a farlo comunque e nonostante tutto!

Ora che sono passati tre anni posso dire che è proprio vero che certe situazioni bisogna viverle

sulla propria pelle per crederci.

La mia vita è tornata ad essere quella di una volta dopo pochi mesi! Sicuramente rispetto a prima sono costretta ad entrare più volte in ospedale per i vari controlli ma, cogliendo l’aspetto positivo, sono contenta di ritrovare dottori ed infermieri che ormai sono diventati la mia nuova famiglia.

Trasformare l’ansia in risorsa Non posso negare il peso psicologico che precede i controlli, ogni tre mesi l’ansia viene a bussare alla mia porta e la faccio accomodare perché anche quell’emozione seppur negativa fa parte di questo percorso: la vita. Se ci pensate un po’ tutti soffrono d’ansia per cose diverse sicuramente, a volte più futili. A noi è toccato provare l’ansia per la vita, sì lo so sembra forte da

la voce di tutti

dire ma pensateci è proprio grazie a quest’ansia che siamo cambiati, sappiamo cogliere il bello che la vita ci offre senza lamentarci, come tutto il resto del mondo, di piccolezze.

Il mio cambiamento Anche se la mia vita è tornata ad essere come quella di una volta, io sono cambiata. Un cambiamento positivo intendo. Si dice che solo quando stai per perdere una cosa, ti attacchi completamente ad essa. Appena ripresa dall’operazione mi sono rilanciata completamente nei miei obiettivi che nei nove mesi di attesa per l’organo avevo perso di vista. Ho ripreso a pieno i miei studi. Voglio diventare una brava psicologa, voglio lavorare in mezzo a gente che sta perdendo le speranze nella vita, voglio comunicare con loro perché io ci sono passata, ci sto tuttora passando e so come ci si sente.

Mi sono impegnata socialmente riguardo la questione della donazione e mi sono iscritta all’AIDO (Associazione Italiana Donatori di Organi) della mia provincia.

Ho acquisito sicurezza in me stessa e ho scoperto di avere molta

forza per poter affrontare i “piccoli”ostacoli.

“Chi prova la paura può scoprire il coraggio” Dobbiamo ammetterlo: noi siamo persone forti perché chi supera un trapianto, chi supera la malattia, chi prova la paura può scoprire il coraggio.

Potremo avere ricordi dolorosi, la sofferenza si potrebbe riaffacciare, le cicatrici potrebbero aumentare, ma noi anche se saremo stanchi, delusi e arrabbiati possiamo farcela. Abbiamo iniziato un cammino che dobbiamo portare al termine per arrivare a poter dire : “Ho vinto io!”

Quindi carissimi amici quello che voglio consigliarvi è di diventare persone migliori di quelle che eravate. Lottate per la vostra vita, realizzatevi, costruite una famiglia, sconfiggete la malattia e siate felici. Non potremmo mai gustarci la vera felicità senza aver provato la sofferenza. n Alla prossima.

Federica

www.onlusprometeo.org

23

curiosando

la scrittura dell’anima Fulvio Campagnano intervista Stefania Freddo, psicopedagogista e ricercatrice dell’Università di Milano-Bicocca che tiene un interessante Laboratorio di Narrazione Autobiografica alla Società Umanitaria. Fulvio vi ha preso parte.

Continuando a curiosare nella

Milano che conta per PROMETEOInforma, ho incontrato recentemente persone amiche dell’Associazione Nestore, che fa capo alla Società Umanitaria, le quali – sapendo che scrivo per voi lettori mi hanno invitato a partecipare ad un Laboratorio di Narrazione Autobiografica tenuto presso la loro sede dalla prof. Stefania Freddo, psicopedagogista dell’Università degli Studi di Milano - Bicocca.

Devo confessare che, incuriosito dai possibili tecnicismi proposti dal seminario, in pratica mi sono trovato a condividere con altri partecipanti (di ottimo spessore culturale) l’opportunità di un’ autoanalisi insospettata.

Confesso altresì che questa esperienza mi ha inaspettatamente segnato dentro. E sono contento che Stefania Freddo abbia accettato di spiegare il senso del suo lavoro che tocca molto il vissuto di noi lettori di PROMETEOInforma.

Prima di addentrarci in ciò che ho personalmente sperimentato, vuoi cortesemente illustrarci il programma del corso di laurea della tua facoltà?

La Facoltà di Scienze della Formazione in cui insegno mette al centro della sua proposta formativa e culturale il dialogo e l’interazione

24

Facebook: Prometeo Onlus

costanti tra gli approcci teorici, epistemologici e metodologici delle scienze umane. Questo significa che le discipline specificatamente pedagogiche interagiscono con altri saperi quali la filosofia, l’antropologia, la linguistica, la psicologia e la sociologia, utilizzando l’apporto di questi ultimi per meglio definire le teorie ed i modelli di riferimento della formazione e dell’educazione.

La proposta didattica e scientifica del corso di laurea mira dunque all’equilibrio tra i momenti teorici e le declinazioni operative dei saperi attraverso lezioni, seminari di approfondimento, esercitazioni pratiche e tirocini sul campo per formare educatori ed educatrici con buone conoscenze sia concettuali che pratiche sui processi di sviluppo e sui contesti educativi, che spaziano dalla prima infanzia all’età adulta e anziana.

Uscendo dall’ambito universitario, vuoi spiegarci a chi sono rivolti, abitualmente, i tuoi seminari di formazione professionale, con quali contenuti e con quali obiettivi e finalità?

I seminari che conduco su tutto il territorio nazionale si prefigurano come percorsi di formazione in cui avvicinarsi alla cura di sé per la cura dell’altro, nella professione

educativa e nei luoghi del lavoro educativo.

Propongo percorsi rivolti a tutte le fasce di età in cui offrire spazi di riflessione su quanto abbia contribuito a dare “forma” alla propria identità personale e professionale, al proprio ordine esplicativo e di significazione, potenziando al tempo stesso le capacità di relazione e di ascolto di sé e degli altri. Questo significa insegnare ad affinare la capacità di farsi carico contestualmente, nell’agire educativo, di quella densità e problematicità di “storie”, così come di quell’incontro di parole e silenzi, gesti e sguardi, aspettative e desideri, che esiste e circola nella progettazione e nella pratica educativa.

Quali sono i contenuti delle tue attività professionali con gli Enti clinici, e a quale tipologia di addetti sono indirizzati?

All’interno degli enti clinici mi rivolgo generalmente a volontari e operatori medici, infermieri e ausiliari, che riconoscono l’esigenza di rendere i momenti di ascolto, di sostegno materiale e psicologico, di incoraggiamento personale un’occasione per rendersi “custodi” di ricordi individuali, ed anche collettivi, affinché l’attitudine a ricordare, a tutelare il proprio ed

curiosando

altrui passato, a riscoprire i sentimenti e le ragioni della rimembranza, possano sempre più abitare quelle situazioni senza più tempo o che rifuggono dalla ricerca dei legami con il passato. Mi oriento verso chiunque voglia collaborare alla realizzazione di una rete di solidarietà disponibile a condividere i principi pedagogici di un’etica della narrazione, della lotta ad ogni forma di oblio e alla minaccia della dispersione e del declino del valore culturale e terapeutico della scrittura. Aiutare a ricordare, pur nel dolore e nella difficoltà, apre ad altri orizzonti di significato e senso; alla speranza, al desiderio, all’attesa, alle maturazioni interiori senza fine; alla coscienza di far parte, e di aver fatto parte, del mondo anche nelle condizioni di vita più estreme e dolorose.

riflettere, a ricostruire, a descrivere e ad interrogarsi di più. Il percorso è perciò volto a stimolare il recupero e la ri-significazione della propria storia con l’attribuzione di senso agli eventi vissuti ritenuti salienti e lavorare alla ricostruzione della propria vita passata, verso nuovi scenari e orizzonti esistenziali. Rievocare la propria vita consente, infatti, di arricchire il senso di identità e di dignità umana di chi narra, di sottrarre alla dispersione e all’oblio ricordi ed esperienze preziose e di trasmettere ad altri il valore di ogni vita e gli intrecci tra le storie individuali, le vicende famigliari, locali e comunitarie.

Partecipando al laboratorio mi è sembrato di tracciare un importante consuntivo attraverso alcune delle fasi più salienti della mia vita e di sentirmi Spostiamo ora l’attenzione coinvolto nei racconti degli verso i tuoi laboratori di nar- altri presenti. È sempre così? razione autobiografica. Tra gli Succede sempre di aprire la obiettivi del seminario a cui ho propria anima e di condividere preso parte c’é la scoperta di emozioni e commozioni? spazi di riflessione e ascolto In qualità di formatrice svolgo reciproco condividendo le pro- diverse funzioni dall’alto valore prie storie attraverso la scrittura. Ce ne illustri i contenuti e Laureata in Lettere Moderne le motivazioni ? Quali sono le e in Scienze dell’Educazione, fasce di età e le tipologie degli Stefania Freddo è dottore di abituali iscritti? ricerca in Pedagogia presso Il seminario si rivolge a tutti coloro che indipendentemente all’età e al titolo di studio percepiscono il bisogno di raccontarsi e condividere frammenti della propria vita.

Durante il laboratorio si creano le premesse affinché ciascun partecipante possa fermarsi a riflettere sulla propria vita attraverso il racconto di sé in uno spazio di cura del sé che nasce dall’incontro tra una disponibilità all’ascolto e un bisogno di narrare, per ritrovarsi, per pensare meglio e con maggiori dettagli a sé e al proprio agire, sollecitando la mente a ragionare, a

educativo e pedagogico: non trasmetto di norma saperi preconfezionati e costruiti altrove, ma tengo conto della capacità dei corsisti di ri-conoscere il proprio modo di pensare, di autorealizzarsi come individui unici ed autonomi, e della possibilità di continuare ad apprendere dall’esperienza, scoprendo in tal modo la propria “educabilità”.

Lo scopo è quello di dar vita ad un incontro che serva ad instaurare un vincolo particolare, in cui accettare di condividere un’esperienza mediata dalle storie nascenti dalla stessa conversazione, dal momento che ogni racconto richiede di essere ascoltato in quanto naturale portatore non tanto di un desiderio di informazione, ma soprattutto di trasformazione della relazione. Ciò presuppone, a sua volta, la necessità di fermarsi a pensare, ritrovare un contatto intimo con se stessi e ritagliarsi uno spazio e un tempo tutti per sé per giungere, infine, ad una maggior consapevolezza della propria esperienza personale.n Fulvio Campagnano

l’Università Bicocca. E’ stata direttora dell’Associazione “Adultità – Centro Studi Ettore Gelpi” e docente presso la Silsis Milano. Attualmente svolge attività di ricerca, formazione, progettazione, orientamento, consulenza e supervisione presso diversi istituti, scuole, ed enti pubblici e privati. Conduce seminari e laboratori delle metodologie della ricerca in educazione e attività di gruppo sulla scrittura autobiografica e la narrazione di sé.

www.onlusprometeo.org

25

curiosando

letto per voi Gioco di squadra

Come un gruppo di lavoro può diventare una squadra eccellente G. Piero Quaglino, Claudio G. Cortese Ed. Cortina Raffaello Milano, 2003

Quando un gruppo di lavoro riesce a esprimere accordo e collaborazione avendo successo nei risultati

che si prefigge, mostra di possedere la competenza del gioco di squadra. Benché tuttavia i gruppi di lavoro nei diversi ambiti siano una realtà diffusa, non si può dire che tale competenza sia radicata e consolidata.

Il volume si propone di offrire una riflessione su questo tema che da un lato focalizzi gli elementi in causa nelle situazioni in cui si tratta di costruire condivisione e consenso, e dall’altro suggerisca regole e principi che rappresentino un riferimento di metodo nell’analisi dei problemi, così come nella ricerca di soluzioni e nella presa di decisioni.

Se un gruppo è efficace i risultati sono straordinari Sul posto di lavoro, nello sport, oppure fra i membri di una comunità o di una organizzazione, un lavoro di gruppo efficace è in grado di produrre dei risultati incredibili. Ma un lavoro efficace non avviene in modo automatico, esistono anzi diversi fattori da tenere in considerazione.

Su cosa si fonda il lavoro di gruppo.

Le basi su cui fondare il lavoro di gruppo sono rappresentate dall’obiettivo, dal compito e dalla strategia.

I gruppi più produttivi cominciano la loro partita dando risposte a precise domande: "Perché ci siamo riuniti?", "Che cosa dobbiamo fare?" "Dove ci dirigiamo?".

Imparare a lavorare in gruppo significa innanzitutto essere in grado di presidiare questi aspetti.

Detto questo, gli obiettivi devono essere chiari e condivisi affinchè ciascuno abbia il proprio compito.

Il presidente americano L. Johnson disse: “Non c’è nessun problema che non possiamo risolvere insieme, ma pochi che possiamo risolvere da soli “.

Ecco la nuova brochure di CASAPROMETEO!

26

Facebook: PROMETEO Onlus

grazie di cuore Un grazie di cuore a tutti i soci e ai donatori che con generosità ci hanno sostenuto finanziando le borse di studio per la ricerca, contribuendo al progetto “100 notti in CasaPROMETEO” e alla manutenzione degli alloggi e aderendo alla campagna estiva “CasaPROMETEO al fresco”.

Un ringraziamento speciale a

Massimo Torre Digi Instruments srl, fornitore di maglie tecniche Spenco per la maratona

Simona Caratozzolo e “Claudio’s Friends” per l’evento del 7 luglio 2016 a favore di borse di studio PROMETEO

Giovanni Galli dolci per tè in reparto

Berla & Griffini libri per mercatino

Francesco Teruzzi concessionario Piaggio di Melzo, per la messa a disposizione di un furgone e di spazio nel suo magazzino

La nostra gratitudine va anche a tutte le persone amiche che ci hanno regalato il loro tempo, la loro professionalità, le loro competenze, ci hanno donato beni da utilizzare o riutilizzare e ci hanno scelto per realizzare le pergamene solidali per i loro momenti speciali.

“L’opera umana più bella è di essere utile al prossimo”

Sofocle www.onlusprometeo.org

27