PROMETEOInforma N26 - Dicembre 2014 by PROMETEO onlus

TO I T E D G O O R D P N UN O M UN

www.onlusprometeo.org

DICEMBRE 2014

Anno 12 - N° 26 - DICEMBRE 2014 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

LT RI UR SP AS O CIEN ST EE TIFICA SO LIDAR IETÀ

PROMETEO INFORMA

PROMETEO

PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

l’editoriale di Vincenzo Mazzaferro

Il futuro è nella ricerca e nella comunicazione iparto dalle parole che R ci siamo detti al nostro ul-

timo incontro per ribadire che se dovessi tentare di disegnare il futuro, lo scopo, l’impegno che PROMETEO dovrebbe portare avanti nei prossimi tre anni, la mia proposta sarebbe quella di investire di più nella Ricerca, e naturalmente nella “promozione” della stessa. Affrontare i temi della Ricerca Scientifica è fonte di grande soddisfazione: è la spinta a pensare che fare il medico non sia solo un “mestiere”, che come tanti mestieri finisce per essere ridotto ad un’azione ripetitiva, ma è anche aprire nuove strade per la cura della malattia. Parlare di Ricerca Scientifica implica fare chiarezza, sia per comprenderla a fondo che per valutare a quali problemi essa va incontro. È un luogo comune descrivere la Ricerca come un mondo strano, pieno di pazzoidi geniali con le provette in mano, che guardano delle cose e ne scoprono delle altre, quasi dal nulla. Naturalmente la realtà di chi si occupa di Ricerca non è questa. È vero però che la Ricerca mantiene in tutti noi una forte identità “ancestrale”: ha molto a che fare con quella parte della vita in cui tutti siamo curiosi, in cui tutti siamo estremamente stupiti da ciò che ci circonda. Essa è una fase molto tipica della nostra infanzia, e non a caso la Ricerca ha molto a che fare anche con la “tattica del gioco”: ogni gioco ha una sua strategia e il gusto di giocare con le cose che non conosci è che puoi impegnarti per trovare una soluzione. L’analogia però si ferma qui: la Ricerca Scientifica non è un passatempo, ma è un pezzo di noi, della nostra vita: ricercare vuol anche dire studiare gli indicatori del nostro stato di salute, ad esempio gli esami del sangue, e valutare come il loro valore e le loro variazioni in momenti diversi della nostra vita diano informazioni di una strada da seguire, che viene individuata grazie al fatto che qualcuno studia su “pezzi di noi” che sono stati archiviati. La Ricerca costa molta fatica: quando un medico cerca un farmaco che possa essere efficace parte da un numero enorme di possibilità e comincia a testarle per scartarle e arrivare a uno solo: è una fatica oggettiva che dalle migliaia passa all’unità. Questo vuol dire che un medico è concentrato non solo a curare i pazienti ma anche – e forse più – nell’impresa di capire e studiare perché la malattia c’è e quale strada deve percorrere per curarla.

Dal punto di vista tecnico, poi, la Ricerca è sottoposta al controllo di qualcuno che giudica quello che stai facendo: devi avere un’idea, devi pensare a come realizzarla, devi scriverla, devi sottoporla a un comitato dove ci sono varie persone che si occupano di quella stessa cosa, e quel comitato decide se puoi o non puoi portare avanti quel progetto. Non è così semplice, quindi, occuparsi di Ricerca Scientifica: le regole, la “normativa”, non sono in grado di distinguere se è giusto o sbagliato dal punto di vista “fisico” quello che tu andrai a fare. Chi sottopone il progetto che vorrebbe realizzare molto spesso si trova in una condizione di forte contrasto tra la propria convinzione e lo scetticismo del comitato valutatore. Ma bisogna anche dire che, non appena si muove una di queste “normative” dettate dalla società civile, ci possono essere delle inaspettate aperture verso la tua proposta, che diventa in quel momento estremamente attuale e da perseguire. Naturalmente ci sono dei valori etici da rispettare: pesa su ciascuno il problema della responsabilità del proprio agire, e allo stesso tempo qualunque Ricerca, per essere una vera Ricerca, deve essere libera. Quali implicanze ci sono nel ricercare? Chi esplora sa che entra in un territorio inesplorato, e che l’errore è dietro l’angolo. Chi fa Ricerca sa che può sbagliare e sa anche che ciò che sta facendo ha un limite: proprio perché è una cosa nuova, c’è un limite al suo sapere. Per tutti questi motivi, chi fa Ricerca si impegna col massimo del rigore e della precisione, sapendo che le scoperte veramente nuove sono cose semplici, armoniche, al punto da apparire quasi scontate. Bisogna sempre diffidare delle scoperte troppo complesse: sono aggiustamenti escogitati ai fini di far funzionare cose già pensate: ad esempio se un farmaco nuovo funziona, lo si capisce dopo tre giorni, non dopo cinque anni. Tutti i ricercatori questo lo sanno. Concludo dicendo che uno dei grandi problemi è riuscire a comunicare i risultati della propria Ricerca. Vi potrà sembrare paradossale, ma spesso noi uomini ci fidiamo di chi sa comunicare bene, ma non sa fare Ricerca. Questo sarà uno degli obiettivi di PROMETEO, uno dei problemi da affrontare: impegnarsi per capire come comunicare il “buono” e come comunicare ai più il risultato di una Ricerca. Con questi pensieri auguro di cuore a tutti Voi un sereno Natale ed un buon 2015! n

PROMETEO PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

sommario

DICEMBRE 2014

Lettera ai soci di Laura Gangeri

CU LT RI UR SP AS O CIEN ST EE TIFICA SO LIDAR IETÀ

PROMETEO INFORMA

L’editoriale. Il futuro è nella ricerca e nella comunicazione di Vincenzo Mazzaferro

DI O TT DI GE O RO ND UN P MO UN

PROMETEO

Hanno collaborato a questo numero

giorno per giorno

PROMETEO e il sostegno alla ricerca scientifica

Un incontro tira l’altro e... bam! si gira di Claudia de Luca

7 8

Il tè con PROMETEO e Pompadour 10 EICMA for Associazione PROMETEO Onlus

La XV Giornata di PROMETEO

conoscenza

“Ragione e sentimento”: necessità di coniugare valori umani e valori economici per mantenere servizi di qualità di Laura Gangeri

la voce di tutti

www.onlusprometeo.org

PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

PROMETEOInforma Anno 12 – n. 26 Milano, 1 dicembre 2014 Consiglio direttivo Presidente: Laura Gangeri Vicepresidente: Guido Arrigoni Consiglieri: Carlo Battiston Giuse Dellavesa Giancarlo Esposti Francesca Bonvissuto Presidente comitato scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Il dermatologo dell’arte moderna di Fulvio Campagnano

Un audiolibro. Racconti italiani di Natale di Chiara Castellini

Redazione PROMETEOInforma: Direttore – Vincenzo Mazzaferro Vicedirettore – Laura Gangeri Comitato di redazione Laura Gangeri – Paola E. Rossi – Goodpoint srl Coordinamento redazionale Goodpoint srl Progetto grafico e impaginazione Claudia de Luca Segreteria Chiara Castellini e Donatella Romeo Stampa Lalitotipo Srl – Via Enrico Fermi, 17 20019 Settimo Milanese (MI) Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus Progetto Malattie Epatiche Trapianti ed Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 – 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 – Fax 02 23903257 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

Grazie di cuore

Stampato su carta Cyclus Preprint certified FSC

11 ottobre 2014: una giornata davvero speciale di Cristiano Campari

PROMETEO in corsa di Francesca Reale

Gli amici di PROMETEO

Festeggia con PROMETEO

Il racconto di Federica: la mia famiglia, la mia vera forza di Federica Del Giudice

Diventa volontario

curiosando

lettera ai soci di Laura Gangeri

Milano, dicembre 2014

Carissimi soci

e amici di Prometeo, quest’anno PROMETEO ha rivolto un'attenzione speciale a tutti i malati e i familiari che trascorreranno le feste di Natale lontani dalla loro casa e dagli affetti. Vi abbiamo chiesto di aiutarci a rinnovare gli arredi di alcune case di accoglienza gestite dall'Associazione che ci piacerebbe rendere ancora più calde e accoglienti. Avere cura degli ambienti e degli oggetti è sinonimo di cura della persona, soprattutto quando questa persona è un malato che “arriva da lontano” e ha bisogno di sentirsi sicuro e fiducioso nei confronti di un luogo sconosciuto. “Sentirsi a casa” significa sentirsi al sicuro, sentirsi protetti, uno stato d’animo molto connesso all’essere in famiglia. “Onorerò il Natale nel mio cuore e cercherò di tenerlo con me tutto l’anno” Charles Dickens Aiutateci a fare un regalo davvero speciale!

diventa socio anche tu Per ricevere a casa la nostra rivista PROMETEOInforma, per partecipare alle assemblee dell’Associazione e sostenere con un gesto di fiducia le nostre attività, scegli di diventare anche tu socio di PROMETEO! Trovi tutte le informazioni per associarti sul retro di copertina.

Buon Natale di cuore Laura Gangeri Presidente Associazione PROMETEO

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hanno collaborato a questo numero guido arrigoni Vicepresidente di PROMETEO, è ideatore con Laura Gangeri della rete “A casa lontani da casa”: un modello di buona accoglienza per rispondere alla “migrazione sanitaria”. Oggi promuove il progetto presso aziende, enti e istituzioni.

fulvio campagnano Consulente volontario di PROMETEO dal 2005 per l’organizzazione di eventi correlati a raccolte fondi, si occupa della sezione “Curiosando” di PROMETEO Informa. Collabora con primarie fondazioni nel campo delle attività culturali.

cristiano campari Collabora con PROMETEO dal 2013. Laureato in Giurisprudenza, dopo un’esperienza lavorativa in una multinazionale decide che quella non è la sua strada. Dal 2003 lavora nel NonProfit.

chiara castellini Nel 2000 partecipa alla Giornata di PROMETEO: è un colpo di fulmine. Nel 2005 entra nello staff occupandosi di segreteria e CasaPrometeo. Oggi si occupa con Donatello Romeo della segreteria, seguendo in particolare la comunicazione.

federica del giudice Ha 22 anni e studia Scienze e tecniche psicologiche all’Università di Chieti. Nel 2013 ha subìto un trapianto di fegato all’Istituto dei Tumori di Milano: nella sua rubrica ci racconta la sua esperienza, quella dei suoi familiari e dei suoi amici.

laura gangeri Collaboratore S.S.D. di Psicologia Clinica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano; Direttore e Socio Fondatore della Scuola di formazione psicologica in ambito Oncologico “Paradigma”. È presidente di PROMETEO.

vincenzo mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato e Direttore Dipartimento Chirurgico presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. È tra i fondatori di PROMETEO con cui collabora costantemente.

francesca reale Runner infaticabile, è l’anima del progetto PROMETEO in Corsa: coordina la partecipazione dei corridori di PROMETEO alle iniziative podistiche, sempre pronta a motivare la sua squadra e a raccogliere le impressioni del dopo-gara.

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giorno per giorno

prometeo e il sostegno alla ricerca scientifica Scopo dell’Associazione è migliorare concretamente la qualità di vita di pazienti e familiari promuovendo attività di accoglienza e assistenza e sostenendo la ricerca scientifica a favore dei malati oncologici con borse di studio.

clinica di competenza e vengono qualificati come IRCCS, conferendo loro il diritto alla fruizione di finanziamenti finalizzati esclusivamente allo sviluppo della ricerca scientifica. Attualmente esistono circa 40 ospedali riconosciuti come IRCCS, distribuiti sul terriPROMETEO accoglie attraverso torio italiano, il maggior numero lo sportello di supporto e orientadei quali si trova in Lombardia mento le attività di intrattenimento e nel Lazio. L’ Istituto Nazionale e ricreative, l’offrire una “casa londei Tumori è riconosciuto come tani da casa” in CasaPrometeo. IRCCS dal 1939 e tutti i medici che vi operano pongono particoPROMETEO sostiene la ricerca atlare attenzione oltre che alle cure traverso attività di sensibilizzazioallo studio clinico. ne e supporto alla ricerca clinica PROMETEO è presente in IRCCS relativa alle malattie del fegato. dal 1999, e assieme agli obiettivi specifici di accoglienza ha fatto ll’interno dell’IRCCS di via suo anche il compito di supporVenezian 1… quante volte ci siatare la ricerca scientifica che apmo sentiti chiedere cosa significa partiene all’Istituto di cui è ospite. questa sigla? La sigla IRCCS signiMa quale ricerca? E con quale apfica Istituto di Ricovero e Cura a proccio? Carattere Scientifico ed è attribuCome ogni scienza anche la meita agli ospedali che dimostrano dicina segue lunghi percorsi che eccellenza nell’organizzazione e talvolta riportano ai principi e valori gestione dei servizi sanitari e nello originari. Oggi le nuove frontiere sviluppo della ricerca nel campo della medicina tornano a mettere biomedico. A seguito di un’attenta in primo piano una parola chiave valutazione da parte del Ministedella scienza medica: “umanizzaro della Salute, questi particolari zione”. Il paziente non può essere centri ricevono il “riconoscimento considerato solo come una macdel carattere scientifico” nell’area china da aggiustare perché guasta, ma come una persona con valori, desideLa dottoressa Sherrie Bhoori. ri, paure e ansie che Alle sue spalle, il dott. Mazzaferro lo accompagnano nel difficile percorso della malattia. In medicina “umanizzare” significa mostrare come si possa mettere la persona al centro supportandola nelle sue decisioni e dandole strumenti

contribuzioni di prometeo a progetti di ricerca in corso • Interference of Ph regulators as a immunomodulating therapeutic strategy for liver cancer • Tumori primitive e secondary del fegato • Tumori Neuroendocrini Gastroenteropancreatici

2012 46.000 2013 63.000 2014 58.000 2015 114.000 adeguati per attraversare la sofferenza senza esserne sopraffatta. Ma tutto ciò è possibile se a parlare non sono solo gli esami strumentali e i test di laboratorio, ma il paziente stesso, ascoltato nel descrivere il suo vissuto, le sue difficoltà e paure. Accanto a ciò c’è anche la ricerca scientifica in laboratorio che in medicina continua a fare grandi progressi, come gli studi sul genoma che ci fanno intravedere ormai la reale possibilità di una personalizzazione dell’intervento clinico. PROMETEO supporta questo approccio e gli sforzi fatti dalle équipe mediche per perseguire una medicina umanizzata, che può aiutare i medici a offrire una cura della malattia coinvolta ed efficace; una medicina che cura tenendo presente le specificità di ogni individuo in termini di qualità di vita e non di sola sopravvivenza. Questa è la ricerca in cui crede PROMETEO, che sostiene i medici ricercatori permettendo loro di tener fede ai principi etici e morali della professione: il rispetto del malato come individuo unico. n www.onlusprometeo.org

giorno per giorno

un incontro tira l’altro e... bam! si gira Gianfranco Marabelli e Alessandro Avi sono i direttori creativi dello spot di “A casa lontani da casa“. Ci siamo fatti raccontare come nasce un’idea nello Studio bam! (o almeno ci abbiamo provato…)

Avevo già intuito qualcosa al

telefono, quando Gianfranco mi aveva chiamato per dirmi: «Facciamoci una chiacchierata dal vivo, anche con Alessandro». Non lo conoscevo, ma certe voci sono una garanzia: le senti una volta e capisci di essere davanti a un incontro fortunato. Gli avevo scritto per fargli qualche domanda sullo spot, ma lui preferiva non rispondere via mail. Saggia decisione. Dopo 30 secondi nello Studio bam!, seduta con Gianfranco e Alessandro, mi è chiara una cosa: questa non sarà un’intervista. Qui non si sa bene chi domanda e chi risponde, e comunque chi risponde riesce a piegare le domande al proprio estro. Non resta che ride-

che cos’è bam ! Nasce dall’incontro di Gianfranco Marabelli, Enrico Bonomini e Alessandro Avi. I primi due sono stati per più di 15 anni responsabili del prodotto creativo dell’agenzia di comunicazione DDB Italia, e sono detentori di tre leoni d’oro, uno d’argento e due di bronzo al Festival di Cannes. Alessandro Avi, art director, ha maturato grande esperienza nel campo del web e delle nuove tecnologie.

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Alessandro Avi e Gianfranco Marabelli re e arrendersi: cercare di seguire una traccia sarebbe un delitto. «Con PROMETEO ho così tanti punti di contatto che non ricordo nemmeno qual è stato il primo. Si può dire che PROMETEO fosse nel nostro destino – mi racconta Gianfranco –. Ho lavorato per anni con Paola Rossi e poi con Antonella Gangeri: le conosci?» «Sì sì, conosco Paola e ho incrociato Antonella all’ultima cena dei runner di PROMETEO.» Non l’avessi mai detto: «Brava, corri anche tu? E in quanto li fai 10 km?» Cerco di svicolare per non rivelare risultati modesti. Provo a buttarla sul rapporto tra corsa e creatività: «A me le idee migliori vengono correndo» dico. Alessandro finge di farmi eco, e sembra serio: «La corsa è fondamentale per la creatività: ti permette di bruciare quelle calorie che poi ti consentono di concederti un aperitivo...» E va bene, mi hai quasi convinto. Ma proviamo a ripartire: «Se doveste spiegare a qualcuno che cos’è bam!, cosa direste?». Gian-

franco comincia a farmi vedere cataloghi, campagne pubblicitarie, etichette di vino made-inbam! Una fabbrica di idee, insomma. «E se doveste spiegare a chi non è del mestiere i vostri ruoli? Siete art director – quindi responsabili dell’“idea” e della sua traduzione visiva – ma anche copywriter, cioè pensate ai testi e agli slogan?» «No no, i copywriter si riconoscono a colpo d’occhio, “fisicamente”, proprio come gli juventini!» «Cioè cioè? spiegaci il trucco! (per i copywriter, gli juventini un’altra volta)» «Se in un gruppo ci sono art director e copywriter, loro sono quelli meno dediti ai piaceri: scarsa propensione per il cibo, per la vita mondana… I copywriter “interiorizzano”» Mentre lo dice guardo la scrivania che nel frattempo si sta trasformando in una tavola imbandita: decisamente no, qui non ci sono copywriter. «Certo, può capitare che i ruoli si incrocino – continua Gianfranco –. Nella mia vita ho lavorato in coppia con grandissimi copywriter: a volte ci

dentro lo spot Trenta secondi che raccontano la realtà, ormai consolidata, di “A casa lontani da casa”: lo spot ideato da bam!, in onda da novembre 2014 sulle principali reti tv, ha l’obiettivo di far conoscere, a chi si reca a Milano per motivi di salute, la possibilità di accedere a case di accoglienza senza scopo di lucro, in cui sentirsi come a casa propria. I due direttori creativi ci raccontano il “dietro le quinte”. L’idea «“A casa lontani da casa” ha un nome che già di per sé dice tutto: è perfetto. Quando ci è stato chiesto di pensare a uno spot, abbiamo preso in considerazione tante ipotesi e poi abbiamo deciso di tornare all’idea più semplice: un po’ per una questione di budget, ma soprattutto perché un progetto con un’identità così forte, con un nome così azzeccato, non ha bisogno di idee complicate». La protagonista «Avevamo pensato di contattare un personaggio noto, ma anche in questo caso ci siamo resi conto che il messaggio era così convincente da non averne bisogno. Era più importante che chiunque potesse identificarsi nella protagonista: infatti la donna che prepara la valigia e parte non è mai inquadrata in volto». [«In realtà è mia figlia» – ci dice Gianfranco] La fotografia «Forse è lei, a ben vedere, la vera protagonista dello spot: è l’oggetto in grado di farti sentire “a casa” ovunque tu vada, il simbolo degli affetti familiari. Anche in questo caso – aggiunge Gianfranco – si tratta di una foto della mia famiglia: il fatto che sia in bianco e nero accentua l’idea di un legame originario». La musica «È stata creata da Enrico Cremonesi, bravissimo compositore nonché mio vicino di casa. Ha accettato volentieri di aiutarci, interpretando al meglio quello che gli avevamo chiesto. Volevamo che la musica scandisse i diversi momenti dello spot: la partenza dalla prima casa (la “propria” casa), lo stacco del viaggio, l’arrivo in una nuova casa che è però un “ritorno” alle sensazioni della partenza.»

grazie a pellegrini e al ristorante ruben La rete “A casa lontani da casa” ha stipulato un accordo con la Fondazione Pellegrini per l’utilizzo del loro ristorante Ruben a Milano in via Gonin 52. Da questo momento, Ruben offre pasti serali al costo di 1 euro anche agli ospiti della rete di case di accoglienza, tutti i giorni dal lunedì alla domenica, per un periodo di 2 mesi. I responsabili delle case di accoglienza vi daranno tutte le informazioni necessarie per accedere e segnaleranno il vostro nominativo al ristorante Ruben. mettevo un quarto d’ora a trovare uno slogan e tre giorni a convincere il mio collega che l’aveva pensato lui…» «E voi due, come vi dividete i compiti?» «I nostri ruoli spesso si sovrappongono, la vera differenza è che lui sa usare i “mezzi”: potrebbe guidare un tram o operare un coniglio, è incredibile. E poi ha un dono: è curioso. Guarda e “vede”. Io guardo ma non vedo, perché mi distraggo. Lui guarda, vede e poi si ricorda. Ha anche la memoria dalla sua… è come se vivesse dieci vite.» «La cosa più importante è crearsi delle fantasied – mi spiega Alessandro –. Se sono fantasie di momenti non vissuti, basta ricordarli come vissuti e... hai fatto una vita più bella. È raro potersi ricordare una vita più bella di quella che si può immaginare, no?» Lo dice così, come se niente fosse. Ma questa è seria, Alessandro. Merita un attimo di respiro, magari un secondo ascolto. Quasi quasi la chiudiamo qui e ci pensiamo un po’ su… n Claudia de Luca www.onlusprometeo.org

giorno per giorno

il tè con prometeo e pompadour Pompadour, dal 1964 azienda leader in Italia nel settore infusi e tisane, ha deciso di sostenere il progetto: “Tè con PROMETEO”. L’azienda, da sempre promotrice di una sana ed equilibrata alimentazione e attenta al tema della salute e del benessere, ha deciso di contribuire con una donazione e di mettere a disposizione la fornitura di tè e infusi con prodotti dei suoi due marchi Pompadour e Sir Winston. Ne parliamo con Gaia Ferrandi, marketing assistant. Un’azienda attenta alle materie prime e alla salute dei consumatori: in che modo Pompadour si impegna per questo obiettivo? Pompadour è attentissima alla scelta e alla lavorazione delle materie prime. I nostri ingegneri agrari girano tutto il mondo alla ricerca degli ingredienti migliori, che vengono poi sottoposti a rigorosi controlli-qualità e all’attento giudizio dei nostri Tea Taster. Seguiamo i nostri prodotti passo dopo passo in modo da garantire sempre la massima qualità ai nostri consumatori. E per quanto riguarda il rispetto dell’ambiente? L’ambiente è un tema che sta molto a cuore a noi di Pompadour, per questo abbiamo messo in campo diverse iniziative per ridurre il più possibile l’impatto dei nostri prodotti sull’ecosistema. Per quanto riguarda le nostre confezioni, ab-

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proponi alla tua azienda di sostenere prometeo Hai mai pensato di suggerire alla tua azienda di sostenere i nostri progetti? PROMETEO è un’associazione senza fini di lucro: i contributi di aziende e donatori privati sostengono in maniera determinante la realizzazione dei progetti a favore dei malati e delle loro famiglie. COME LA TUA AZIENDA PUÒ SOSTENERCI? Sono tante le modalità con le quali un’azienda può stare al nostro fianco: con un sostegno economico a un progetto specifico, con una donazione di beni e servizi, con la realizzazione di iniziative volte al coinvolgimento dei dipendenti (raccolte fondi interne, incontri di sensibilizzazione), con progetti di Cause Related Marketing (realizzazione di prodotti cobrand, progetti di comunicazione sociale, eventi e iniziative culturali). Sostenendo PROMETEO si ha la possibilità di fare un’esperienza di valore nel sociale, dare visibilità al marchio aziendale e ai prodotti all’interno dell’Istituto dei Tumori di Milano e comunicare questo impegno agli stakeholder aziendali con attività di comunicazione dedicata. PERCHÉ SCEGLIERE PROMETEO? Sostenere PROMETEO significa: aiutare concretamente le persone con malattie oncologiche e i loro familiari; sostenere la ricerca; diffondere la cultura della donazione degli organi, l’organizzazione dei trapianti, lo sviluppo delle nuove tecniche sia chirurgiche che mediche. Per ricevere supporto nella proposta alla tua azienda, contatta PROMETEO allo 02 23902878 oppure scrivi a: prometeo@istitutotumori.mi.it. *Anche le donazioni aziendali a PROMETEO godono dei benefici fiscali previsti dalla legge.

biamo deciso di non utilizzare il cellophane, preferendo astucci in cartone riciclato, certificato FSC, che sono richiudibili e mantengono inalterate tutte le proprietà delle nostre miscele. I nostri tè neri e infusi a base di rooibos, inoltre, hanno ottenuto la certificazione Rainforest Alliance, che garantisce che i nostri prodotti siano realizzati nel rispetto di condizioni di vita sostenibili per i lavoratori e in un’ottica di conservazione della biodiversità sul nostro pianeta.

Pompadour dà il proprio contributo anche per sostenere progetti nel campo del sociale: su quali fronti è impegnata l’azienda? Quest’anno, come in passato, Pompadour ha dato il proprio contributo a diverse associazioni nazionali che operano nel sociale. A ottobre siamo stati presenti nelle principali piazze italiane a fianco di AISM, per sostenere la ricerca e le iniziative a favore dei malati di sclerosi multipla. Come ogni anno, inoltre, abbiamo dato

giorno per giorno

il nostro contributo a Emergency, che fornisce assistenza medica a vittime di guerra e povertà in tutto il mondo; sosteniamo Assisport, che supporta la formazione di talenti del mondo dello sport, presentiamo la campagna fra talenti e sportivi di grande fama che fanno da padrino/madrina, come Carolina Kostner nel mondo del pattinaggio. Pompadour ha scelto di applicare sul coperchio dei prodotti principali la scritta in Braille: segno di una forte attenzione ai bisogni dei diversamente abili… Ci proponiamo di essere sempre chiari e trasparenti con i nostri clienti. La scelta di apporre la scritta in Braille sui nostri prodotti rientrava perfettamente in questa logica: desideravamo che anche i non vedenti potessero scegliere i nostri infusi, tè e tisane in piena autonomia. I molti riscontri positivi ricevuti da nostri clienti non vedenti hanno premiato la scelta. Il “Tè con PROMETEO” è uno spazio d’incontro tra pazienti, famigliari, medici. Il tè come momento di pausa e di ascolto: è anche in quest’ottica che Pompadour propone i suoi prodotti? Ci piace pensare ai nostri tè e infusi come una coccola che ognuno di noi può concedersi in qualsiasi momento della giornata, quando ha bisogno di un momento di relax. Condividere questo momento con persone care non può che renderlo più piacevole. n

eicma for associazione prometeo onlus EICMA, società che ogni anno organizza l’Esposizione Internazionale del Motociclo a Milano, ha deciso di festeggiare insieme a PROMETEO i suoi 100 anni!

Abbiamo festeggiato insieme ai nostri volontari che, pieni di entusiasmo nonostante il freddo e qualche goccia di pioggia, si sono dimostrati prontissimi a coinvolgere nella grande famiglia di PROMETEO i tanti centauri presenti. E abbiamo festeggiato con Federica Del Giudice, che domenica 9 novembre è stata la madrina di PROMETEO. Alla fine della gara di triathlon con finalità benefica, Federica con il suo sorriso raggiante è salita sul palco insieme a Laura Gangeri e ad Enrico Regalia per ritirare il premio di PROMETEO: il montepremi della gara di 10.000 euro è stato donato dai piloti all’Associazione. Un GRAZIE DI CUORE ai piloti e alla squadra di PROMETEO, fatta di volontari sempre presenti, medici appassionati, pazienti ed ex pazienti coraggiosi con le loro belle famiglie! www.onlusprometeo.org

la xv giornata di prometeo Una bellissima giornata di fe-

sta al Circolo Volta: si è parlato di ricerca e cura, ascoltato buona musica, incontrato persone nuove, rivisto amici. Un’occasione per ricordare tutte le attività che l’Associazione PROMETEO ha svolto durante l’anno, ma anche per celebrare questi 15 anni passati insieme. Con un ospite a sorpresa… Mr Forest! n

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Nella foto in alto: il dottor Vincenzo Mazzaferro con la sua équipe alla Giornata di PROMETEO. Qui a destra: il dottor Mazzaferro e il dottor Enrico Regalia con il Mago Forest e la moglie Angela. Testimonial di PROMETEO, il Mago Forest non ha fatto mancare momenti di pura comicità sul palco: «Stamattina

7 giugno 2014 ho detto a mia moglie: andiamo alla Giornata di PROMETEO, c’è il buffet gratis. D’altronde c’è crisi per tutti…». Nella foto in alto a destra, il Boz Trio (www.boztrio.it), che ha allietato la Giornata con la sua musica popolare: Davide Longoni alla chitarra, Alberto Capsoni al contrabbasso, Raul Pusterla al violino. Il grande

assente della formazione – che a dispetto del nome è un quartetto – era Rouben Vitali (clarinetto), volontario di PROMETEO. Qui sopra, Laura Gangeri e Vincenzo Mazzaferro, che nel suo intervento ha messo l’accento sull’importanza di investire risorse ed energie a favore della ricerca. www.onlusprometeo.org

conoscenza

“RAGIONE E SENTIMENTO”: necessità di coniugare valori umani e valori economici per mantenere servizi di qualità

di Laura Gangeri Ci siamo lasciati a giugno parlando di eccellenze

e dicendoci che “Noi siamo quello che facciamo, sempre”. Abbiamo condiviso con voi il significato del concetto di eccellenza per PROMETEO, affermando che le eccellenze non possono essere rappresentate da azioni che capitano incidentalmente ma che sono azioni compiute in modo sistematico, sono un dover-essere in continuo mutamento verso un livello sempre più elevato di qualità. Abbiamo anche riconosciuto che negli ultimi 15 anni PROMETEO ha sviluppato azioni che oggi rappresentano le sue eccellenze: • la forza dei legami tra i suoi componenti: ad oggi sono 335 i soci e 1.500 le persone che credono nelle attività dell’Associazione; • il desiderio di restare nel gruppo: 2.500 ore di volontariato trascorse ogni anno per assistere i malati nel reparto di Chirurgia Addominale dell’Istituto Nazionale dei Tumori; • il grado di identificazione: negli ultimi 6 anni il contributo 5xmille è aumentato del 7%; • il senso di appartenenza: 252 chilometri corsi per PROMETEO nelle maratone milanesi; • gli incontri con le storie di vita: ogni anno sono circa 400 gli ospiti delle case di accoglienza di PROMETEO per un totale di 2.370 notti; • le reti costruite nel tempo: 50 associazioni presenti nella rete “A casa lontani da casa”, il progetto ideato e promosso da PROMETEO che raccoglie un totale di 1.200 posti letto in case di accoglienza milanesi; • la relazione tra cura e ricerca: 285.000 euro per borse di studio in 3 anni. Un patrimonio di grande valore umano ma anche un importante impegno economico per PROMETEO.

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Serve pensiero e strategia oltre a sentimento e “buona volontà”. Ogni anno l’Associazione deve raccogliere circa 350.000 euro (vedi tabella uscite 2014 nella pagina accanto, ndr) per poter sostenere i progetti di cura e di ricerca. Oggi trovare fondi per realizzare i servizi è sempre più difficile soprattutto in assenza di contributi pubblici. Una assenza, quella del pubblico, che stride con i dati di un interessante bilancio stilato recentemente da Giorgio Fiorentini (La sacralità dei fini ha bisogno di una metrica economica – Università Bocconi) che da economista con lo sguardo rivolto al mondo del no profit stima intorno a 20 milioni di euro all’anno il valore dell’attività del volontariato solo a Milano. Una rappresentazione quantitativa delle 1.827 associazioni di volontariato di Milano e provincia che sottolinea quanto sia importante il mondo del no profit visto anche come moltiplicatore per il sistema socio-economico di Milano.

conoscenza

Questo vuol dire che la nostra città risparmia una cifra gigantesca a fronte di un servizio di eccellenza che oggi è sostenuto solo da aiuti che arrivano dal mondo del privato. Se nei confronti delle persone assistite da PROMETEO, l’Associazione ha la responsabilità di mantenere i servizi in termini di qualità e continuità, nei confronti del mondo che aiuta (quello che porta risorse pratiche ed economiche: volontari, aziende, donatori, fondazioni) PROMETEO ha l’impegno morale di utilizzare gli strumenti più adeguati, a partire dalla sua struttura organizzativa, perché le risorse donate vengano utilizzate nel perseguimento dello scopo sociale col massimo grado di efficienza, efficacia ed economicità possibile. Possiamo quindi essere “socialmente responsabili” nella misura in cui dimostriamo un livello di attenzione equilibrato nei confronti di tutti i nostri interlocutori interni ed esterni e ci organizziamo per ge-

stire e comunicare responsabilmente l’impatto della nostra attività sia in termini economici sia in termini sociali. Per fare bene queste due cose dobbiamo necessariamente partire dalla formalizzazione, condivisione

previsione uscite anno

2015

Attività di accoglienza per malati e familiari in reparto

6.000,00 euro

Servizio “Tè con PROMETEO” per malati e familiari

5.000,00 euro

Servizio di intrattenimento “Biblioteca e Audioteca” per malati e familiari

5.000,00 euro

Servizio di assistenza domiciliare per malati in nutrizione enterale

4.000,00 euro

Servizio di accoglienza in “CasaPrometeo” Assistenza economica per ospiti delle case di accoglienza “100 notti in CasaPrometeo” Servizio informativo sui bisogni di accoglienza “A casa lontani da casa” Sostegno alla ricerca attraverso borse di studio

80.000,00 euro 6.000,00 euro 85.000,00 euro 100.000,00 euro

Attività di comunicazione e promozione dei servizi di PROMETEO

25.000,00 euro

Attività di gestione soci e donatori

12.000,00 euro

Organizzazione eventi raccolta fondi

4.000,00 euro

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conoscenza e comunicazione dei valori di PROMETEO in quanto rappresentano l’essenza della sua cultura e sono la guida delle scelte strategiche e dei comportamenti operativi di tutti coloro che contribuiscono alla sua gestione. Li ricordiamo insieme. Il valore della solidarietà L’Associazione PROMETEO è una comunità solidale che per solidarietà intende l’insieme di legami affettivi e morali che uniscono l’uomo singolo alla società di cui fa parte, e questa con lui. Ciascun individuo percepisce i propri comportamenti non come assoluti, ma influenzati, dipendenti, condizionati (e viceversa) da quelli degli altri. L’interdipendenza diventa così VINCOLO per sentirsi appartenenti a questa comunità. La si abita solo se si riconosce che il proprio mondo interno non è un nucleo compatto e singolare, ma un insieme di elementi e regioni il cui funzionamento non è molto differente a quello sociale. Questa comunità è un campo di relazioni, dove essere generosi significa donare, darsi, contribuire senza contropartita diretta. E donare alla comunità significa arricchire il contesto della propria esistenza in favore di una logica di scambio e costruzione. Il valore del rispetto L’Associazione PROMETEO è una comunità solidale in grado di moltiplicare gli scambi con realtà esterne sostenendo così l‘importanza della collaborazione. La nascita di numerose realtà di volontariato ha portato ad una sempre maggiore frammentazione delle risorse riducendo spesso la possibilità di raggiun-

gere con successo importanti obiettivi di solidarietà sociale. È importante per questa Associazione la possibilità di proiettarsi nel futuro con una nuova progettualità e per fare questo chiede la collaborazione di tutti. Sono spesso i legami e le connessioni che decidono della qualità di un insieme. Il valore della responsabilità L’Associazione PROMETEO promuove la comunicazione tra tutti i suoi componenti e soprattutto la comunicazione responsabile.

“Il significato di una comunicazione è la risposta che riceviamo”. Questo principio sottolinea la responsabilità che ognuno ha nel mettersi in comunicazione con l’altro e quindi in relazione. Se la responsabilità è nelle nostre mani, possiamo procurarci tutti gli strumenti necessari per chiarire il nostro messaggio e per renderlo più efficace. Un passo molto importante in questa direzione è quello di avvicinarsi all’altro attraverso l’ascolto per cercare di capire quello che si aspetta da noi. La capacità di ascolto e di scelta della strada giusta non sono abilità magiche. Lo diventano se si impara ad usarle bene, con l’esercizio e con l’umiltà nel riconoscere anche la propria responsabilità in una comunicazione che non ha funzionato. Possiamo dire di avere acquisito legittimazione nella misura in cui le nostre azioni sono state conformi ai nostri valori e alla nostra missione, efficienza se abbiamo agito corrispondendo alle attese di chi ci aiuta e apprezzamento se siamo riusciti a suscitare il senso e l’orgoglio di appartenenza nelle persone che ci sono accanto. Grazie di cuore e Buon Natale a tutti. n

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la voce di tutti

ottobre 2014 una giornata davvero speciale La giornata dell’11 ottobre è stata una giornata davvero speciale per i volontari dell’Associazione PROMETEO…

Speciale perché abbiamo partecipato alla prima edizione della “Giornata Altruista”.

Speciale perché abbiamo aperto per tutta la giornata “la nostra porta” all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Speciale perché dalle 10 alle 17 siamo stati pronti ad accogliere i nuovi “papabili” volontari che si sono presentati al 7° piano dell’Istituto dove abbiamo la no-

stra sede e dove lavoriamo ogni giorno a fianco dei malati e delle loro famiglie.

Speciale perché abbiamo ac-

colto, supportato, chiacchierato e nel pomeriggio servito il tè ai pazienti e ai loro parenti anche di sabato, mentre l’impegno dei volontari si svolge normalmente dal lunedì al venerdì.

Speciale perché abbiamo pre-

parato delle torte buonissime e bellissime, gradite da tutti. Grazie a tutti per questa giornata davvero speciale! n Cristiano Campari

un sorriso e una carezza: giornata nazionale del dono 1.000 punti per una raccolta di un supermercato, un bacio e tanti abbracci. Sono solo alcuni dei “doni” indicati dai passanti all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori il 2 ottobre scorso. La domanda era semplice: Qual è l’ultimo dono che hai fatto? L’occasione era importante: la Giornata Nazionale del Dono. E così, nel giro di poche ore, il cartellone che PROMETEO ha appeso nell’atrio dell’Istituto si è riempito di post-it colorati contenenti i doni fatti ultimamente da grandi e piccini. Una figlia che regalava un bacio alla sua mamma commuovendo un po’ tutti, qualche regalo “fisico” come due cuffie per sentire la musica e un telefonino e tante emozioni con abbracci, sorrisi, tempo e preghiere per gli altri. Tutti i partecipanti hanno ricevuto in cambio di un post-it compilato una frase sul dono. E nelle loro possibilità hanno sostenuto PROMETEO e le attività dell’Associazione con offerte per i nostri progetti. Per riassumere lo spirito della giornata e del donarsi… «Tutto ciò che non viene donato va perduto» Dominique Lapierre

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prometeo in corsa Francesca Reale, “guida” di tutti i runner di PROMETEO, ci racconta i progetti per il nuovo anno.

Nel 2013 PROMETEO si è av-

vicinata per la prima volta a un evento legato allo sport, la Milano City Marathon. Nel 2014 abbiamo portato a termine due eventi: di nuovo la Milano City Marathon con 6 staffette e la Strasingle con 31 partecipanti. Qui due runner si sono classificate prima e seconda assolute! in corsa ...

Il 13 dicembre, poi, parteciperemo alla Babbo Running: 5 km vestiti da BabboNatale, per entrare correndo nella magia del Natale. Il progetto per il 2015 è ambizioso: abbiamo già aderito come Onlus alla Milano City Marathon, l’obiettivo sarà completare 10 staffette da quattro partecipanti ciascuna! Le onlus che potranno partecipare saranno solo 65 con una maggiore attenzione ai progetti e alla visibilità e noi siamo stati selezionati: un ottimo traguardo!

Vogliamo anche organizzare un momento settimanale per correre tutti insieme, in modo da creare un gruppo sempre più affiatato e compatto. Vi aspetto!!! n Francesca Reale

Se volete unirvi al gruppo dei runner di PROMETEO e partecipare alle prossime iniziative, scrivete a: eventi@pubbliprom.com

gli amici di prometeo a gravedona ricordando giacomo Sabato 4 ottobre 2014 ci siamo ritrovati nella bella Gravedona, sul lago di Como, per ricordare il nostro volontario Giacomo Rasella: un caloroso momento di festa che ha riunito gli amici di PROMETEO, medici, infermieri e tutta la famiglia di Giacomo. A ospitarci sua moglie Rosa e il figlio Giuseppe che ha raccolto l’eredità del padre nella gestione dello splendido Hotel Regina.

all’accademia del pizzocchero Martedì 7 ottobre presso l’Hotel Ristorante Bellavista di Teglio (SO) si è tenuta la serata annuale dell’Accademia del Pizzocchero. PROMETEO ha partecipato come ospite d’onore grazie all’invito di Tullio Mario Berti, ristoratore membro dell’Accademia, trapiantato di fegato pochi mesi fa. Tullio e sua moglie hanno pensato di ricambiare in questo modo l’accoglienza ricevuta in CasaPrometeo, dove hanno trascorso il periodo dopo l’intervento: hanno così offerto a PROMETEO la possibilità di far conoscere le sue attività davanti a uno squisito piatto di pizzoccheri valtellinesi.

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festeggia con prometeo “Nel giorno del nostro matrimonio desideriamo impegnarci per contribuire a far sì che si accenda una speranza per chi soffre, così che ognuno possa realizzare i propri sogni. Per questo abbiamo scelto di sostituire le bomboniere con una donazione all’Associazione PROMETEO che sostiene la lotta ai tumori attraverso la ricerca e prendendosi cura dei malati e delle loro famiglie.” Francesca e Manuel 12 luglio 2014

segui il loro esempio Il matrimonio, l’arrivo di un figlio, la laurea, il compleanno, un anniversario: sono tante le occasioni da festeggiare con parenti e amici che possono diventare gesti di solidarietà. COME? Rinunciando alle bomboniere e facendo una donazione* a PROMETEO. Oppure proponendo agli amici di sostituire i tradizionali regali con la lista nozze solidale di PROMETEO. Trasformi così un’occasione speciale in una testimonianza concreta di solidarietà! PERCHÉ SCEGLIERE PROMETEO? Scegliere PROMETEO significa promuovere il progetto di accoglienza che grazie ai nostri volontari porta un sorriso ai malati e alle loro famiglie; sostenere le nostre case che ospitano 6.000 persone che ogni anno vengono a Milano per curarsi; sostenere la ricerca. Per realizzare la tua idea, contatta PROMETEO telefonando allo 02 23902878 oppure scrivi a: prometeo@istitutotumori.mi.it *Anche le donazioni a PROMETEO godono dei benefici fiscali previsti dalla legge.

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il racconto di federica: la mia famiglia, la mia vera forza «Ho un cuore che ha amato e tanto perdonato te lo dono se batter lo farai per il perdono. Ho due occhi che han carezzato le stelle e colto del viver le cose belle te li dono se nella vita cercherai il lato buono. I miei poveri resti voglio donar a te che resti, cosicché nel tuo inneggiar alla vita io saprò che è davvero infinita» Anonimo

Buongiorno, cari lettori, il mio nome è Federica Del

Giudice. Forse qualcuno avrà già letto di me (nel PROMETEOInforma di giugno 2014, ndr): ho 22 anni, vivo ad Andria, in Puglia, ma studio Scienze e tecniche psicologiche a Chieti. Il 27 dicembre 2012 ho firmato le carte per il trapianto di fegato e dopo esattamente nove mesi sono stata chiamata per l’operazione. Ora sono qui a scrivere per tutti coloro che, proprio come facevo io quando leggevo il PROMETEOInforma, cercano conforto nelle testimonianze, cercano di risollevarsi da qualche dubbio ma soprattutto cercano di riflettere su quanto sia importante “donare”. In questa rubrica mi limito a parlare della mia esperienza e di quanto abbia inciso sulla mia vita e sulla vita dei miei cari e dei miei amici. Ma sono certa che la mia storia ci darà modo di riflettere su tante cose, importanti per la vita di tutti. Proviamo a partire da una domanda solo apparentemente semplice: cosa vuol dire la parola trapianto? È un’operazione chirurgica che prevede la sostituzione dell’organo mal funzionante con l’omologo, prelevato da un altro organismo. Ma per me e credo per tutti i trapiantati, questa parola che tanto spaventa è sinonimo di “rinascita”. Grazie a un trapianto tu puoi nascere di nuovo. Più forte di prima perché un’esperienza del genere ti irrobustisce, ti fortifica.

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Adesso ho 22 anni e Federica Del Giudice posso dire di stare bene (22 anni) con la sua e di non aver paura più famiglia: il padre Mario di niente. Ho imparato (nella foto sopra), in ad apprezzare le pic- occasione del loro cole cose, ad essere “doppio compleanno” felice per poco e ad (sono nati lo stesso affrontare con facilità i giorno); la madre problemi che può ave- Nunzia (nella foto in re una ventenne: dopo alto a destra); e la che hai superato il vero famiglia al completo scoglio della vita, le al- (nella foto a destra), tre difficoltà sembrano a festeggiare il solo tanti sassolini. Ma compleanno del fratello per affrontare una cosa Pierluigi (13 anni). così grande hai bisogno di tanta forza e soprattutto di amore. E chi meglio della tua famiglia può dartelo? Ecco perché vi voglio parlare di loro: papà Mario (53 anni), mamma Nunzia (49) e mio fratello minore Pierluigi (13). Sono stati la mia forza! Nella vita ma soprattutto in questi momenti, ognuno ha le proprie paure, reazioni, speranze, e il proprio modo di affrontare gli ostacoli. Ed è per questo che mi sono chiesta: ma la mia famiglia cosa avrà provato in quei momenti di sconforto? Quanto dolore avranno provato mentre mostravano

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sorrisi per darmi quella forza in più? Ho voluto chiederlo a loro. Come avete reagito alla notizia che avrei subito un trapianto? Papà: È una notizia difficile da accettare ma io ero da subito d’accordo perché il fegato non dava alcuna garanzia di guarigione. Con il trapianto si accese la speranza di poter vincere e continuare a vederti vivere con felicità e tranquillità. Mamma: Alla notizia del trapianto rimasi scioccata, in quel momento non riuscivo a credere al fatto che i medici ci stessero parlando di un trapianto. Sinceramente desideravo con tutta me stessa che quella notizia rimanesse un brutto incubo ma valutando meglio il problema e soprattutto guardando al tuo futuro, mi convinsi che era la cosa più giusta da fare, anche se nel mio cuore avevo tanta paura! Quando vi hanno chiamati per comunicarvi l’arrivo dell’organo, qual è stata la prima cosa a cui avete pensato?

Papà: La chiamata spaventa, ti prende alla sprovvista. Ma nonostante la paura, che è inevitabile in quei momenti, pensai subito alla nuova vita che avresti potuto avere e questo mi diede la forza di mantenere la calma per organizzare tutto. Mamma: In quel momento io non capii più niente. Ci trovavamo ad una festa e non riuscivo a realizzare il fatto che quel momento che tanto aspettavamo da nove mesi si stesse realizzando. Tremavo e avevo tanti pensieri per la testa: dovevo lasciare mio figlio lì con i nonni, tornare a casa a prendere le valigie, andare in aeroporto e nel frattempo tu, piangendo, mi dicevi: «Mamma, non sono pronta, ho paura!». Non mi restava che sperare e pregare affinché tutto andasse bene. Cosa avete provato nella lunga attesa, mentre ero in sala operatoria? Papà: In quel lungo momento, pensi a tante cose. Speri che l’operazione vada bene, e che il postoperatorio sia il meno sofferente possibile. Per un genitore guardare la propria figlia soffrire è un dolore logorante, preferisci passare tu quelle sofferenze al suo posto. Mamma: Non dimenticherò mai quella notte. Sono state ore infernali: io e mio marito soli con tanta paura e ansia, aspettando che qualcuno ci desse notizie. Ma per fortuna verso metà mattina arriva il dott. Regalia che con un bel sorriso ci tranquillizza sull’esito dell’operazione. Questa esperienza quanto vi ha cambiati? Papà: Molto, è un’esperienza che mi porterò dentro per tutta la vita. Certe cose ti portano a rivoluzionare tutto. Mamma: Inizi a vedere la vita sotto un altro aspetto. Cominci una nuova vita in tutti i sensi. Diventi forte e coraggioso, ma la cosa più bella è che la nostra famiglia è ancora più unita. www.onlusprometeo.org

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Torna mio fratello da scuola e ne approfitto per fare qualche domanda anche a lui. Quando mamma e papà ti hanno spiegato che avrei subìto un trapianto, sapevi di cosa si trattava? Eri preoccupato? Pierluigi: No, è stata la prima volta che ho sentito parlare di trapianto (con un po’ di difficoltà cerca di spiegarmi il significato di questa parola): quando i dottori tolgono l’organo malato e lo sostituiscono con uno compatibile di un’altra persona, giusto? Nonostante conoscessi poco dell’operazione, ero molto preoccupato per te perché sapevo che dovevi affrontare un grande ostacolo. Nel momento del saluto, prima che partissi per Milano, ricordi che cosa mi hai detto? Pierluigi: Ehmm… (Mentre mio fratello cerca di rispondermi capisco che nella sua mente stanno scorrendo dolorose immagini di quel periodo: è per questo che fa fatica a parlare.) Ricordo di averti detto, piangendo, che volevo che tu restassi lì al mio fianco, che avevo paura che tu potessi soffrire tanto e non volevo che partissi per quell’operazione che tanto mi spaventava. Cosa vuol dire per un ragazzo di 12 anni vivere questa difficile situazione? Pierluigi: Sono stati giorni pesanti, per tutti. Io ero con i nonni che sono diventati la mia seconda famiglia. È stato difficile stare lontano da voi perché avevo sempre e solo un pensiero fisso e volevo essere fisicamente presente per rendermi utile come meglio potevo. Questa esperienza cosa ti ha insegnato? Pierluigi: Ho capito che non è la fine del mondo se papà non vuole comprarmi un gioco o se prendo un brutto voto a scuola. Nel mondo ci sono tante fami-

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glie che stanno affrontando la nostra stessa situazione, e penso che tutti debbano essere forti e coraggiosi come siamo stati noi per arrivare alla vittoria! (Dalla sua risposta, dalla forza che dimostra, capisco che mio fratello è cresciuto molto in fretta in questo periodo.)

Federica con il fratello minore Pierluigi nel giorno del matrimonio dello zio. «Questa foto è molto importante per me – ci racconta Federica – È stata scattata dieci minuti prima che arrivasse la chiamata per il trapianto». In basso, una foto più recente.

Non è stato facile per la mia famiglia rispondere a queste domande. Scavare dentro se stessi e far riemergere quel dolore che inevitabilmente ti segna. La loro vita è cambiata come è cambiata la mia. Viviamo ogni giorno con un immenso senso di gratitudine per il nostro donatore e per l’eccellente lavoro dei dottori. Se io sono qui a scrivere lo devo a tutti loro: io ho messo solo l’impegno, la pazienza e la voglia di rialzarmi subito da quel letto d’ospedale per tornare alla mia vita. Ho pensato molto a come chiudere questo primo episodio del mio racconto. E ho deciso di lasciarvi con una frase che è diventata il mio motto di vita. Spero lo diventi anche per voi.

«Io sono di nuovo innamorato di un sorriso. Sono sopravvissuto e vivo ancora! E la vita, non mi stanca... e anche tu non dovrai stancartene. Vivi! È veramente buono battersi con persuasione, abbracciare la vita e vivere con passione, perdere con classe e vincere osando, perché il mondo appartiene a chi osa! La Vita è troppo bella per essere insignificante!»

Charlie Chaplin

Vi saluto e un in bocca al lupo a tutti noi! Alla prossima. n Federica Del Giudice

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diventa volontario La porta di PROMETEO è sempre aperta per coloro che hanno il desiderio di donare un po’ del proprio tempo ad attività di volontariato. Ci sono modi differenti per collaborare con PROMETEO, a seconda delle proprie attitudini. Sicuramente ce n’è uno che fa per te! Volontari in reparto I volontari di PROMETEO sono persone che ogni giorno offrono il loro aiuto all’interno dell’Istituto dei Tumori di Milano, al 7° piano, presso il Reparto di Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto Fegato: li trovate nel Punto di Orientamento e Accoglienza. Fare volontariato in ospedale con PROMETEO significa essere disponibili a regalare un sorriso, un abbraccio o una carezza, dare un aiuto fisico o morale a coloro che si trovano in un momento di difficoltà. Se puoi garantire almeno un turno di mezza giornata alla settimana, questo è il volontariato che fa per te!

Volontari per gli eventi e le occasioni Se invece i tuoi impegni non ti consentono di dedicarti con regolarità al volontariato, ma vuoi ugualmente renderti utile a PROMETEO, puoi dedicarti alle attività occasionali, che si svolgono fuori dall’Istituto, spesso sul territorio della città di Milano. PROMETEO ha infatti bisogno di volontari per dare una mano durante gli eventi, allestire e presiedere gli stand dell’Associazione, distribuire il materiale informativo. Momenti come la Milano City Marathon, la Giornata di PROMETEO, le serate a teatro per raccogliere fondi, sono attività importanti per PROMETEO, che servono a dare visibilità e sostenibilità economica ai progetti per i malati e i loro familiari. Offri la tua disponibilità! Quando avremo bisogno, ti contatteremo per proporti di partecipare a un evento specifico e ci dirai se sei disponibile. Non servono competenze, non ci sono vincoli di età: chiunque può dare una mano!

Se vuoi far parte anche tu della famiglia di PROMETEO, puoi contattare la Responsabile dei Volontari, Francesca Bonvissuto – tel. 340 0059249 – che ti darà tutte le informazioni necessarie.

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curiosando

il dermatologo dell’arte moderna Intervista a Stefano Veraldi, dermatologo e appassionato d’arte.

Qualche mese fa necessitai di

una visita specialistica dermatologica e presi appuntamento con il Professor Stefano Veraldi. Il giorno dell’incontro ebbi la sensazione di aver sbagliato indirizzo: l’ambiente aveva l’aspetto di una galleria d’arte più che di uno studio medico. Quadri e sculture mi incuriosirono e, dopo la visita, fui indotto a fare qualche domanda. Appresi così che il Professore, smesso il camice bianco, assumeva il ruolo di “appassionato cultore e collezionista di arte moderna e contemporanea”. L’arte moderna, secondo Wikipedia, denota la concezione dell’arte propria del periodo che va tra gli anni ’60 dell’800 (epoca di transizione tra romanticismo e realismo) e gli anni ’70 del ’900, momento di inizio dell’arte contemporanea: periodo caratterizzato da una forma di rifiuto per il passato e di apertura alla sperimentazione. Il Professore, vedendomi incuriosito e disarmato, mi promise che, ad una successiva visita, mi victor vasarely, cheyt

– ond 3 (1971)

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avrebbe dedicato un po’ di tempo. Mi sembrò un’opportunità ghiotta per saperne di più. Organizzammo così un incontro e il Professore rispose alle mie domande. Come si pone l’arte moderna nella storia e cultura dell’uomo? Potrei rispondere, forse banalmente, che l’arte è storia e cultura e politica. Per citare un artista molto importante, purtroppo quasi dimenticato, Vincenzo Agnetti: “la cultura è il riflesso del sistema”. Tuttavia, senza usare postulati che hanno tanto il sapore del clima culturale in Italia negli anni Settanta, l’arte moderna e contemporanea è la naturale, direi obbligata, evoluzione culturale di quello che è successo prima, ed è la naturale obbligata anticipazione di quello che succederà. Pitture, sculture, oggetti: il nesso di causalità tra forma e sostanza? Mio padre ha sempre sostenuto che la forma, nella vita, non conta nulla. Questa sua “teoria” nasce dal fatto che mio padre è mantovano e ha una visione molto pragmatica e “terricola” della vita. Penso però che sbagli. La forma ha, purtroppo, o per fortuna, un’importanza enorme nella cultura occidentale, anzi, è più importante della sostanza. Gli esempi sono innumerevoli: siamo più attratti da una ragazza carina o da una brutta (magari la ragazza brutta è più intelligente e simpatica)? A Parigi andiamo più volentieri in un albergo a 5 stelle o in una pensioncina a ore (magari in questo tipo di alberghetto Giacometti trascorreva indimenticabili ore d’amore con le sue amate prostitute)?

arman, senza titolo

(2002)

È vero o non è vero che siamo a disagio quando un individuo vestito di stracci si avvicina per chiederci una moneta, mentre abbiamo un atteggiamento accondiscendente e aperto nei confronti di un signore che veste un abito di alta moda? Per fare un check up generale è meglio farsi ricoverare in una clinica di Beverly Hills o in un ospedale di un villaggio africano? Gli esempi sono infiniti. Nel caso dell’arte, grande o grandissimo è quell’artista che è riuscito a dire qualcosa di nuovo (la sostanza) in un modo nuovo (la forma). Come è nata la sua passione per l’arte? Mi sono sposato nel luglio del 1988. Mia moglie Rossana e io siamo andati ad abitare nello stesso appartamento dove avevano vissuto Giovanni Verga (con l’amante) e, immediatamente prima di noi, il giornalista Giancarlo Vigorelli. I miei genitori ci avevano regalato l’appartamento; i miei suoceri avevano pensato all’arredamento. La ristrutturazione era stata supervisionata da mio fratello, architetto. Mia moglie e io ci siamo trovati, felici, in questa bella casa, ma… Ci siamo subito resi conto che le pareti erano bianche, vuote, un mondo da co-

curiosando lorare, da animare. La passione, prima mia, poi di mia moglie, per l’arte moderna e contemporanea è nata quindi per un motivo banale: la necessità di rendere più vive le pareti di un appartamento. Chi citerebbe (e perché) tra gli artisti che più la entusiasmano? Vado a vedere di tutto: dall’arte fiorentina e senese del Trecento ai caravaggeschi, agli impressionisti, agli espressionisti, all’arte optical e concettuale. Tuttavia, se limitiamo il nostro discorso all’arte del Dopoguerra, i miei artisti preferiti sono, in rigoroso ordine alfabetico: Francis Bacon (la sofferenza, anche fisica, dell’uomo moderno), Lucio Fontana (l’introduzione, con buchi e tagli, della terza dimensione: il quadro non è solo la sua superficie, ma va oltre), Alberto Giacometti (l’uomo post-bellico che cammina alla ricerca di qualcosa, ma non sa che cosa), Jackson Pollock (l’amplesso tra l’artista e la sua opera; il furore della pittura). Cosa si prova ad aver acquistato un quadro già appartenuto a Nelson Rockefeller? Sì, ho acquistato, per pochi euro, per la verità, un quadro che è appartenuto a Nelson Rockefeller. Si tratta di Les deux vases, del hermann nitsch, relikt

(1972)

1938, di André Beaudin. Sempre per dirla tutta, a casa il quadro ha suscitato un entusiasmo molto tiepido, per non dire nessun entusiasmo. Forse perché si tratta di una natura morta cubista in cui dominano due strutture che ricordano due vasi da notte… Una sua recente pubblicazione, Art in progress, è una sorta di atto di accusa nei confronti dei galleristi italiani… In Italia ci sono stati e ci sono grandi galleristi. Il problema è che sono ormai pochi, molto pochi. In molti casi, i galleristi italiani si sono trasformati in bottegai con una cultura assai scadente. Questo è il motivo per cui mia moglie e io compriamo soprattutto all’estero o alle aste. È vero che per collezionare arte bisogna essere ricchi? Beh, se si vuole comprare Bacon, Picasso o Pollock (non mi riferisco alle litografie o alle serigrafie, naturalmente) la risposta è banale: sì, è necessario essere ricchi, anzi ricchissimi. Ma se si vuole “costruire” una collezione la risposta è semplice: non è necessario essere ricchi. Cito sempre il caso dei coniugi americani Vogel, lui postino, lei bibliotecaria, che a partire dagli anni ’60 hanno raccolto oltre 4000 opere d’arte, soprattutto arte minimal e concettuale americana (le opere venivano ammassate nel loro bilocale in affitto a New York…). Quale pensa sarà la destinazione finale delle sue opere? Una collezione privata o una Fondazione aperta al pubblico? A un certo punto ho pensato che lasciare un conto in banca ai propri figli, piccolo o grande che sia, significa aver sprecato la propria vita (tutta una vita in un numero!). Lasciare invece cultu-

ha parlato con noi Stefano Veraldi, 58 anni, nato a Ferrara, da sempre vive a Milano. È laureato in Medicina e Chirurgia e specialista in Dermatologia e Venereologia. È Professore Associato e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell’Università degli Studi di Milano. In ambito extramedico ha partecipato alla stesura di: Carmi (2007), Meglio qui che in riunione (2009) di Eugenio Alberti Schatz e Marco Vaglieri, e Armando Marrocco (2013).

ra, sotto forma di arte, libri (ne ho raccolti circa 9000), viaggi e lingue straniere, questo sì che ha un significato. Ho una figlia che studia, guarda caso, storia dell’arte. Potrei lasciare tutto quanto ho raccolto a lei, ma è troppo presto per dirlo. Anni fa ho avuto come paziente un famosissimo pittore. Aveva deciso di lasciare il suo archivio completo, nonché un consistente nucleo di sue opere storiche, a Milano, città che lo aveva accolto quando era arrivato giovane e povero in canna. Ebbene, non è riuscito a donare nulla: la lentezza della burocrazia ha impedito la donazione. Storie di questo tipo sono molto frequenti in Italia. Per rispondere alla sua domanda: prima di lasciare quanto ho raccolto all’Italia ci penserei, ma, nonostante tutto, non lo escludo. n Fulvio Campagnano www.onlusprometeo.org

un audiolibro

curiosando

aa.vv. racconti italiani di natale il narratore audiolibri

(2008)

Un’antologia di racconti di Natale dei più famosi scrittori italia-

ni: D’Annunzio, Calvino, Buzzati, Rigoni Stern, Gozzano, Lodoli, solo per citarne alcuni. Sono descritti giorni di Natale inaspettati, con la neve e senza, edificanti e scioccanti, esilaranti e poetici. Il Natale può essere di tanti colori e la letteratura lo ha colto. L’esperienza dell’audiolibro ci regala l’emozione di voci uniche di attori professionisti che attraverso una straordinaria caratterizzazione vocale dei singoli personaggi riescono a stupire, commuovere, divertire, emozionare adulti e bambini e rendono questo ascolto un’idea originale per trascorrere il tempo in attesa della mezzanotte oppure dopo il tradizionale pranzo. Ogni racconto si apre sulle note di evergreen natalizi in chiave jazz, scelta che conferisce notevole eleganza e il sapore agrodolce che si avverte in quella che rimane la festa più attesa dell’anno. Donare è il filo conduttore del Natale, ma anche di tutte le azioni di PROMETEO. Il valore unico di ogni dono dovrebbe invitarci a riflettere per il resto dell’anno, quando soffermarsi su temi come la solidarietà concreta diventa meno semplice. Buon Natale e buon ascolto! n Chiara Castellini

compra un audiolibro e sostieni prometeo

Vista l’ampia disponibilità di titoli e il desiderio di PROMETEO di fare “rete” e aprirsi a tutto l’Istituto, è in fase di sperimentazione l’apertura dell’audioteca a lettori diversi da quelli del 7° piano. Grazie alla collaborazione con LILT, i pazienti e gli accompagnatori in visita al reparto S.S.D – Cure di supporto al paziente oncologico (piano -1) sono informati dell’opportunità di prendere in prestito un audiolibro per provare a trascorrere il tempo in ospedale in modo diverso.

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COME? Per ogni audiolibro acquistato online dal sito di PROMETEO www.onlusprometeo.org (senza spendere niente di più), il 30% del corrispettivo pagato viene donato ai progetti dell’Associazione. UN OTTIMO REGALO PER… Gli amanti della lettura, i bambini che ancora non sanno leggere, gli anziani con problemi di vista, tutti coloro che viaggiano in macchina, chi trascorre tanto tempo in casa da solo, chi desidera impiegare al meglio ogni ritaglio di tempo in compagnia di un buon libro! LA COLLABORAZIONE PROMETEO – AEDA AEDA (Associazione Editori di Audiolibri) collabora con PROMETEO dal 2011 per offrire ai pazienti la possibilità di trascorrere il proprio tempo in compagnia di un audiolibro. Gli editori associati ad AEDA hanno donato a PROMETEO un’ampia collezione di audiolibri dando vita a un’Audioteca con oltre 100 titoli, a disposizione gratuitamente di tutti i pazienti e dei loro familiari. La lettura può offrire svago, conforto, stimolare la fantasia e il buonumore!

grazie di cuore

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