PROMETEOInforma N25 - Giugno 2014

di

to i t e d g o o r d p n un o m un

www.onlusprometeo.org

giugno 2014

Anno 12 - N° 25 - GIUGNO 2014 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org

lt ri ur sp as o cien st ee tifica so lidar ietà

cu

prometeo informa

prometeo

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

l’editoriale di Vincenzo Mazzaferro

medicina troppo standardizzata Anche la più rutilante applicazione per telefonini

o tablet ha vita breve e va presto aggiornata. Il ciclo vitale delle “istruzioni” sul mondo diventa sempre più rapido, anche se la versione precedente non era poi così male. Ciò che viene venduto come necessario è spesso solo il risultato di una strategia di invecchiamento programmato, per garantire profitti maggiori di quelli che deriverebbero dalla naturale obsolescenza delle cose.

Anche la medicina ha assorbito meccanismi automatici di rinnovamento, sanciti dalle cosiddette “linee-guida”, istruzioni su ogni malattia che riassumono la conoscenza sul problema e indicano le azioni giuste per contrastarlo. Ci sono linee-guida per quasi tutto, preparate da specialisti di varia provenienza, autorevolezza, e condizionamento, cosicché a livello globale, nazionale, locale e spesso di singolo ospedale diventa necessario standardizzare problemi e soluzioni. Per la loro tendenza a semplificare, le linee-guida sono divenute cruciali per garantire livelli minimi di cura ma anche per misurare le performance di medici e ospedali, nonché

per dirimere contestazioni e dubbi. Però, come per i navigatori satellitari, i percorsi disegnati dalle lineeguida non servono agli esperti (chi conosce bene la città sa quali sono i percorsi alternativi), non possono nulla contro gli improvvisi cambiamenti di contesto (imprevisti e incidenti) e molto ignorano delle variazioni individuali, che invece condizionano l’azione medica e testano il valore dei professionisti (anche se tutti hanno la patente, non tutti sono ottimi piloti). Alcuni ambiti sono adatti all’applicazione di una medicina fatta di automatismi e percorsi predisegnati, ma molti altri no. Prima di una medicina “personalizzata” molto proclamata e poco praticata, bisognerebbe recuperarne una fatta di riflessione e attenzione alla complessità dei problemi, analisi e studio, tensione al miglioramento e attenzione all’esito di ogni cura: una medicina fatta di medici educati a non fidarsi delle (prime) impressioni e a non semplificare il concetto di valore del loro agire nella sua sola accezione economica. Forse è più il tempo di una medicina in cui le linee-guida siano solo strumenti e non fini. n

Siamo lieti di informarvi che: • da gennaio 2014 il dottor Vincenzo Mazzaferro è Direttore del Dipartimento

di Chirurgia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

• la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è stata

riaccreditata per i prossimi 3 anni come Centro di Eccellenza per lo studio e la cura delle patologie neuroendocrine del tratto gastroenteropancreatico da parte dell’organismo europeo denominato ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society)

prometeo progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

sommario

Hanno collaborato a questo numero

5

6

7

Nuove strategie di cura dell’epatocarcinoma

8

Anno 12 - N° 25 - GIUGNO 2014 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org

3

GIUGNO 2014

Lettera ai soci di Laura Gangeri

PROMETEO INFORMA CU LT RI UR SP AS O CIEN ST EE TIFICA SO LIDAR IETÀ

L’editoriale. Medicina troppo standardizzata di Vincenzo Mazzaferro

DI O TT DI GE O RO ND UN P MO UN

PROMETEO www.onlusprometeo.org

PROGETTO MALATTIE EPATICHE TRAPIANTI ED ONCOLOGIA

giorno per giorno

Anche l’Inter tifa PROMETEO

A casa lontani da casa: i risultati e i prossimi passi 9 Milano City Marathon 2014.

La vera vittoria è di Carlo

10

La mia prima maratona da spettatore di Cristiano Campari 13 conoscenza

Ricerca e Cura: due storie che si incontrano nel futuro di PROMETEO di Laura Gangeri

14

Una palestra per la vita: la cura dei bambini autistici di Fulvio Campagnano

16

la voce di tutti

L’esperienza di Federica: dopo il trapianto una nuova consapevolezza

di Claudia de Luca

18

Sostieni PROMETEO in ricordo del tuo caro che non c’è più

20

curiosando

Bolle in pentola…

21

Prevenire le recidive del cancro: un valido aiuto dal cibo di Franco Berrino

22

La memoria: un bene da difendere di Fulvio Campagnano

24

Un audiolibro. ¡Viva la vida! di Chiara Castellini

26

Grazie di cuore. Diventa volontario

27

PROMETEOInforma Anno 12 – n. 25 Milano, 1 giugno 2014 Consiglio direttivo Presidente: Laura Gangeri Vicepresidente: Guido Arrigoni Consiglieri: Carlo Battiston Giuse Dellavesa Giancarlo Esposti Francesca Bonvissuto Presidente comitato scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Redazione PROMETEOInforma: Direttore – Vincenzo Mazzaferro Vicedirettore – Laura Gangeri Comitato di redazione Laura Gangeri – Paola E. Rossi – Goodpoint srl Coordinamento redazionale Goodpoint srl Progetto grafico e impaginazione Claudia de Luca Segreteria Donatella Romeo Stampa Lalitotipo Srl Via Enrico Fermi, 17 20019 Settimo Milanese (MI) Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus Progetto Malattie Epatiche Trapianti ed Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 – 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 – Fax 02 23903257 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

lettera ai soci di Laura Gangeri

Cari amici e soci,

Milano, giugno 2014

abbiamo deciso di apportare qualche modifica, grafica e di contenuto, alla rivista con la speranza di renderla più fruibile e fresca per tutti i nostri lettori.

Ma le novità di PROMETEO di questi primi sei mesi del 2014 riguardano anche molti altri aspetti della vita associativa.

Sono stati mesi intensi, non solo di attività in reparto e in CasaPrometeo, ma anche di pensiero sull’identità dell’Associazione. Abbiamo riflettuto molto sui progetti e sulle attività che sono state sviluppate negli ultimi anni nell’ambito dell’assistenza e dell’accoglienza e che oggi rappresentano una realtà di assistenza strutturata e riconosciuta sia dall’Istituto Nazionale Tumori sia dalle persone che utilizzano questi servizi oltre che dagli amici e dai sostenitori.

Per contro ci siamo accorti che ancora poco conosciuto dal nostro pubblico è l’impegno che ogni giorno PROMETEO dedica a creare una cultura della cura del fegato e della ricerca clinica, in supporto e insieme all’équipe medica del Dott. Vincenzo Mazzaferro.

diventa socio anche tu Per ricevere a casa la nostra rivista semestrale PROMETEOInforma, per partecipare alle assemblee dell’Associazione e sostenere con un gesto di fiducia le nostre attività, scegli di diventare anche tu socio di PROMETEO! Trovi tutte le informazioni per associarti sul retro di copertina.

Ci proponiamo quindi nel prossimo futuro di far emergere e raccontare meglio a tutti voi, e anche a chi ancora non conosce PROMETEO, questo secondo ambito di attività dell’Associazione, l’importanza di prendersi cura della salute e del malato anche attraverso la promozione della ricerca clinica e la formazione degli operatori soprattutto in un tempo in cui i continui tagli alla sanità mettono a dura prova la realizzazione di importanti lavori scientifici.

In questa direzione va dunque la scelta del tema della Giornata di Prometeo: “Ricerca e Cura – due storie che si incontrano nel futuro di PROMETEO”.

La Giornata, alla quale siete tutti invitati, quest’anno si terrà sabato 7 giugno 2014, dalle ore 9, presso il Circolo Volta di Milano. Aspettiamo soci e amici per ritrovarci insieme.

Laura Gangeri Presidente Associazione PROMETEO

www.onlusprometeo.org

5

hanno collaborato a questo numero guido arrigoni Vicepresidente di PROMETEO, è ideatore con Laura Gangeri della rete “A casa lontani da casa”: un modello di buona accoglienza per rispondere alla “migrazione sanitaria”. Oggi promuove il progetto presso aziende, enti e istituzioni.

franco berrino Medico epidemiologo, da oltre 30 anni indaga le connessioni tra l’alimentazione, lo stile di vita e la prevenzione dei tumori. È Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva dell’Istituto dei Tumori di Milano.

fulvio campagnano Consulente volontario di Prometeo dal 2005 per l’organizzazione di eventi correlati a raccolte fondi, si occupa della sezione “Curiosando” di PROMETEO Informa. Collabora con primarie fondazioni nel campo delle attività culturali.

cristiano campari Collabora con PROMETEO dal 2013. Laureato in Giurisprudenza, dopo un’esperienza lavorativa in una multinazionale decide che quella non è la sua strada. Dal 2003 lavora nel NonProfit.

chiara castellini Nel 2000 partecipa alla Giornata annuale di PROMETEO: è un colpo di fulmine. Nel 2005 entra nello staff occupandosi di segreteria e CasaPrometeo. Ora è in maternità, ma aiuta l’Associazione a distanza con grande partecipazione.

laura gangeri Collaboratore S.S.D. di Psicologia Clinica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano; Direttore e Socio Fondatore della Scuola di formazione psicologica in ambito Oncologico “Paradigma”. È presidente di PROMETEO.

vincenzo mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato e Direttore Dipartimento Chirurgico presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. È tra i fondatori di PROMETEO con cui collabora costantemente.

enrico regalia Responsabile S.S. Trapianto di Fegato della Fondazione IRCCS Istituto Tumori di Milano si impegna per promuovere le attività di PROMETEO, in particolare le campagne di sostegno alla ricerca e gli incontri di prevenzione nelle scuole.

6

Facebook: Prometeo Onlus

giorno per giorno

anche l’inter tifa prometeo Domenica 23 febbraio, allo stadio Meazza, il confronto tra Inter e Cagliari ha avuto uno spettatore d’eccezione: PROMETEO era in mezzo al pubblico per presentare l’Associazione e raccogliere fondi per le sue attività.

Anche quest’anno la solidarietà

si è tinta di neroazzurro: durante la 25ª giornata di campionato, un banchetto di PROMETEO è stato ospitato nella sala vip dell’Inter.

A presentare le attività dell’Associazione erano presenti Enrico Regalia, responsabile dell’Unità Trapianto di fegato e fervido interista, e Maria Luisa Amati, grande sostenitrice di PROMETEO. «La società Inter è particolarmente attenta al sociale – ci ha spiegato Enrico Regalia. – A ogni partita apre le porte della sala vip a una onlus: PROMETEO è stata selezionata per tre anni consecutivi e sappiamo già che l’esperienza si

Enrico Regalia allo stadio Meazza con una famiglia di tifosi interisti

ripeterà l’anno prossimo. È il segno che abbiamo qualcosa di importante da dire». Una presenza, quella di PROMETEO allo stadio, che sta diventando sempre più “strategica”: «La prima volta eravamo più timidi: non è così facile avvicinare le persone, sono tutti lì per vedere la partita. Quest’anno abbiamo studiato un trucco: è bastato vendere i palloni e le magliette dell’Inter per riuscire ad attaccare bottone e spiegare chi è PROMETEO. La gente ascolta con attenzione e chi può dà il proprio contributo».

Nel corso della giornata sono stati raccolti 600 euro a favore delle attività di PROMETEO. Perché quando la solidarietà scende in campo, i veri sportivi rispondono: «Non è un caso che questo clima collaborativo nasca in uno stadio: lo sport “fa gruppo”, avvicina le persone. Gli sportivi, poi, sono particolarmente sensibili a tutto ciò che riguarda la salute.

Per questo è importante costruire una rete di solidarietà in questo ambiente, soprattutto per favorire il passaparola: lo facciamo ogni anno correndo per PROMETEO alla Milano City Marathon, lo abbiamo fatto allo stadio, ma sarebbe bello coinvolgere molti altri settori sportivi».

Intervistato da Inter Channel, il dott. Regalia ha sottolineato gli obiettivi di PROMETEO, mettendo l’accento su un’esigenza particolarmente sentita: aiutare la ricerca sul trapianto del fegato riportando in Italia i giovani ricercatori che stanno crescendo all’estero. «Il progetto “Adotta un ricercatore per una ricerca che vale” è nato per finanziare un pool di ricerche che ci interessano; al momento sono state assegnate 3 borse di studio (una ricercatrice lavora qui in Italia, altre due negli Stati Uniti), ma questo è solo il primo passo. Il mio obiettivo è contribuire ad allestire un laboratorio qui in Istituto per far tornare “a casa” i nostri ricercatori. È un progetto ambizioso perché richiede fondi consistenti: abbiamo bisogno di molta collaborazione. Ma le iniziative in cantiere sono tante». n www.onlusprometeo.org

7

giorno per giorno

nuove strategie di cura dell’epatocarcinoma

Il 4 febbraio scorso, durante l’ultima Giornata Mondiale contro il Cancro, PROMETEO e l’équipe del professor Mazzaferro hanno annunciato importanti miglioramenti nella cura dei pazienti affetti da tumore al fegato.

Dettando anche le parole d’ordine per proseguire il percorso: prevenzione, diagnosi precoce e attenzione alla complessità di ogni singolo caso.

In Italia, nel 2012, sono stati

diagnosticati circa 13mila casi di cancro del fegato, il 3,5% del totale. Una cifra importante, che riflette le caratteristiche del fegato: un organo facilmente aggredito da cause esterne (soprattutto i virus dell’epatite B e C, ma anche le cattive abitudini alimentari) e interne all’organismo (difetti metabolici e diabete).

Nella Giornata Mondiale contro il Cancro del 4 febbraio 2014, il cui tema centrale era “Combattere il cancro con la Prevenzione”, il dottor Vincenzo Mazzaferro ha lanciato un messaggio rassicurante per i pazienti affetti da epatocarcinoma (tumore del fegato), annunciando miglioramenti nelle strategie di cura: «Nonostante i dati inquietanti, nel 75,9% dei casi i pazien-

8

Facebook: Prometeo Onlus

ti italiani sottoposti a trapianto di fegato lavorano o sono nelle condizioni di farlo e quindi sono stati pienamente reinseriti nella normale attività sociale. A una diagnosi precoce della malattia bisogna affiancare una medicina non troppo standardizzata, fatta di automatismi e percorsi predisegnati. Bisogna recuperare una medicina fatta di riflessione e attenzione alla complessità dei problemi, analisi e studio, tensione al miglioramento e attenzione all’esito di ogni cura».

Nel campo dell’epato-oncologia la strategia medica punta ora su prevenzione e diagnosi precoce che insieme permettono di applicare tempestivamente le cure disponibili. La prevenzione riguarda soprattutto lo stile di vita e la vaccinazione contro l’epatite B. Una volta che la malattia è insorta è di fondamentale importanza riuscire a diagnosticarla tempestivamente, quando è ancora asintomatica, svolgendo un accurato e continuo programma di screening nei soggetti a rischio di sviluppare il tumore al fegato.

La chirurgia rappresenta un cardine fondamentale nel panorama terapeutico dell’epatocarcinoma. Accanto alle procedure ormai standardizzate che puntano sull’azione

dell’energia fisica (termoterapia e microonde) o dei farmaci antiblastici (che inibiscono lo sviluppo dei tumori), le terapie chirurgiche riguardano oggi l’infinita gamma degli interventi proponibili anche a pazienti un tempo non operabili sfruttando l’incredibile capacità rigenerativa dell’organo. Il tessuto epatico può essere asportato, insieme al tumore insorto nel suo contesto, con interventi che asportano fino al 70% dell’organo minimizzando i rischi per il paziente.

In caso di inoperabilità e con determinate condizioni biologiche del paziente si ricorre alla sostituzione dell’intero organo (trapianto) con risultati di sopravvivenza eccellenti e paragonabili a quelli ottenuti in pazienti senza neoplasia (superiori all’80% a distanza di 5 anni). n

giorno per giorno

a casa lontani da casa: i risultati e i prossimi passi Una risposta concreta a un bisogno in continua crescita: è la formula vincente della rete di accoglienza “A casa lontani da casa”, realizzata da PROMETEO in collaborazione con Avo (Associazione Volontari Ospedalieri), CasAmica e LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori – Sezione di Milano). Ne parliamo con Guido Arrigoni, vicepresidente di PROMETEO e ideatore con Laura Gangeri del progetto.

Sono circa 100.000 le persone che ogni anno si trasferiscono a Milano per ricevere le cure di cui hanno bisogno. Un fenomeno, quello della “migrazione sanitaria”, destinato a crescere in futuro. Chi arriva da fuori per curarsi o per accompagnare un familiare ha un’esigenza concreta: trovare un alloggio per il tempo di permanenza. Un alloggio che consenta di raggiungere facilmente l’istituto di cura; che sia dotato delle attrezzature necessarie a garantire un adeguato standard di vita e che sia compatibile con la propria disponibilità economica.

“A casa lontani da casa” è nato proprio per rispondere a questi bisogni: «Abbiamo creato una rete di alloggi – ci spiega Guido Arrigoni. – L’idea vincente è stata partire da un censimento delle strutture già esistenti, metterle in comunicazione fra loro, renderle davvero accessibili. Quando abbiamo censito i posti letto disponibili in città, abbiamo scoperto un mondo sommerso: parrocchie e associazioni di volontariato che si preoccupavano di fornire un alloggio

a basso costo a chi arrivava da fuori per curarsi. È stato il punto di partenza fondamentale: scoprire che Milano stava già reagendo per dare una risposta al problema della migrazione sanitaria. La nostra è una città più accogliente di quanto si possa pensare, è una città che di fronte a un bisogno si apre e risponde. Un tempo si parlava di “Milan col coeur in man”: quella Milano esiste anche oggi».

Il problema di queste piccole realtà di accoglienza era il fatto di essere difficili da trovare e soprattutto scollegate tra loro.

Metterle “in rete” ha prodotto un salto qualitativo nell’offerta: «Oggi “A casa lontani da casa” mette a disposizione circa 1100 posti letto: in un certo senso, è il più grande albergo della città. Se una persona che arriva da fuori può contare su una rete così ampia di posti letto collegati, trovare un alloggio non è un problema: se una struttura è occupata, c’è un’altra struttura disponibile. Ed è più facile trovare una sistemazione comoda in base alle proprie esigenze logistiche». Accedere alla “rete” è semplice: oltre al sito (www.acasalontanidacasa.it) che contiene tutte le informazioni utili, è stato istituito un numero ver-

de (800 16 19 52) attivo 24 ore su 24 per verificare la disponibilità delle strutture.

Ad aprile il progetto ha ricevuto una menzione speciale nell’ambito del premio nazionale Oscar della Salute 2014, istituito dalla Rete Città Sane OMS (l’associazione di oltre 70 Comuni che punta a sviluppare programmi sanitari in ambito locale). Tra i suoi sostenitori l’assessore alle Politiche sociali e Cultura della Salute: «Abbiamo sostenuto “A casa lontani da casa” – ha dichiarato Majorino – perché riteniamo sia un progetto trasferibile e replicabile anche in altre città». Un modello da prendere a esempio e che sarà presto presentato anche in Europa: è infatti candidato al “Social Innovation Tournament 2014” indetto dalla European Investment Bank.

«Abbiamo raggiunto risultati importanti ma non ci fermiamo – continua Arrigoni. – Abbiamo creato la rete di alloggi, ora dobbiamo costruire una serie di servizi collegati. Per esempio, per chi viene da un piccolo paese può essere spiazzante muoversi in una grande città: i mezzi pubblici sono terrorizzanti. Bisogna fornire una guida per aiutare tutti negli spostamenti. Ma c’è anche altro: chi deve passare un lungo periodo lontano dalla propria città deve sentirsi “a casa” davvero. Anche distraendosi con attività piacevoli. Milano offre tantissimo in ogni periodo dell’anno: teatri, cinema, concerti. Può sembrare un aspetto marginale del progetto, ma ricreare un ambiente sereno è fondamentale per chi sta affrontando un percorso di cura.» n www.onlusprometeo.org

9

giorno per giorno

milano city marathon

2014

la vera vittoria è di carlo

10

Facebook: Prometeo Onlus

Carlo Belloni è un volontario di PROMETEO che ha deciso di partecipare a una grande sfida: tornare alla vita e tornare nuovamente a correre anche dopo il trapianto di fegato, cui è stato sottoposto 6 anni fa. Carlo ha corso l’ultima tappa della staffetta alla Milano City Marathon 2014. Ecco le sue parole il giorno dopo la corsa:

«Ieri è stata una giornata speciale che non dimenticherò.

Non vorrei fare nomi perché per me siete tutti importanti, il calore che ho sentito è stato grande ed emozionante, credo ci siano pochi altri momenti come questo.

Grazie a voi.

Ve ne sono grato.

Vi devo confidare che in tutta la gara ho sentito due persone vicino a me: il mio angelo custode che mi ha accompagnato tutta la gara, M.G., e il mio donatore, che sicuramente ha esultato con tutti noi.

Grazie per tutto questo e se mi permettete vorrei dirvi: “vi voglio bene”. Con affetto e riconoscenza.» Carlo

giorno per giorno

i commenti del dopomarathon «Mi hai fatto venire la pelle d’oca… grazie a te Carlo! Trascorrere del tempo con persone che hanno il tuo spirito ed il tuo coraggio fa bene a tutti noi. Siamo noi ad esserti riconoscenti!»

Andrea Fontò «È stato un piacere per me conoscerti Carlo, e un onore passarti il testimone. Ho visto nei tuoi occhi l’entusiasmo e la felicità di un bambino e accompagnarti al traguardo è stata un’emozione che mi rimarrà dentro. Grazie a te e alla prossima.»

Massimo Boldrini «Grazie a te Carlo, senza tante parole, solo con il tuo esempio, ci hai dimostrato che la vita va vissuta con forza e con coraggio e che a volte anche un’esperienza negativa può diventare un dono da mettere al servizio degli altri.»

Marina Temporal «Desideravo ringraziarvi per la vostra solidarietà: davvero un grazie di cuore!!! Siete entrati nello spirito di PROMETEO, soprattutto quando vi ho visto arrivare insieme a Carlo è stato un momento di grande emozione e vi confesso che ho un po’ sofferto a non essere insieme a voi, ma questo mi ha dato l’opportunità di immortalare questo momento! Spero la foto sia venuta bene! Tenetevi pronti: a breve correremo ancora insieme per PROMETEO! Vi abbraccio con grande affetto!»

Francesca Reale «Al grazie di Francesca unisco il grazie di PROMETEO e il mio. Ci avete fatto vivere una giornata epica. È vero che basta poco per fare grandi cose: una maglietta e un paio di pantaloncini. Ma a patto che dentro batta un cuore grande grande e spinga spinga per 10 chilometri. Il cuore di PROMETEO è felice della vostra generosità.»

Guido Arrigoni «Al grazie di Francesca mi unisco anch’io: anche per me è stata una grande emozione correre gli ultimi 200 metri con Carlo… lo sport ed il “cuore” ci hanno uniti in questo momento epico. Spero di rincontrarvi tutti, ma proprio tutti. Un abbraccio» Manuela Di Miero www.onlusprometeo.org

11

milano city marathon

2014

giorno per giorno

12

di corsa fino a 100! doniamo 100 notti a

CasaPrometeo

I nostri staffettisti hanno “messo le gambe” per correre la Milano City Marathon 2014 per PROMETEO. Quest’anno l’obiettivo era raccogliere fondi per il progetto “Cento Notti in CasaPrometeo”.

Anche tu puoi fare la tua parte e “correre” insieme a noi la maratona virtuale per raggiungere il traguardo comune: garantire il diritto alla salute affinché tutti possano ricevere le cure necessarie, anche se lontano da casa!

Dona anche tu una notte in CasaPrometeo!

Bastano 20 euro per offrire una notte nelle nostre strutture alle famiglie che si trovano in difficoltà economica.

Visitando il sito www.retedeldono.it potrai cercare PROMETEO tra le organizzazioni Non Profit. Una volta individuato il progetto, donare online è semplice e sicuro con carta di credito o bonifico bancario (per donazioni superiori ai 200 euro).

L’iniziativa è aperta fino a dicembre 2014.

Non aspettare, dona subito il tuo contributo!

A nome delle tante famiglie di cui ogni giorno ci prendiamo cura, un sincero grazie.

un’idea in più: diventa fundraiser!

Festeggi il tuo compleanno e non vuoi ricevere i soliti regali?

Vuoi celebrare in maniera solidale il tuo anniversario di matrimonio?

Proponi ai tuoi familiari e amici di condividere il tuo impegno per PROMETEO e affiancarti nella maratona virtuale: invitali a regalare una notte in CasaPrometeo!

Per ricevere supporto nel realizzare la tua idea, chiama PROMETEO allo 02 23902878 chiedendo di Camilla o scrivi a prometeo@istitutotumori.mi.it Ti aiuteremo a festeggiare la tua ricorrenza secondo la tua volontà, comunicando ad amici e parenti il tuo desiderio di renderti utile per gli altri. *Anche le donazioni a PROMETEO effettuate tramite Rete del Dono godono dei benefici fiscali previsti per legge.

Facebook: Prometeo Onlus

giorno per giorno

to n fo e co ir u tit no sos ristia di c

la mia prima maratona da spettatore

Mi sono sempre chiesto il senso del pubblico

negli eventi sportivi. Ma domenica ho partecipato come “spettatore” alla mia prima maratona. Alla mia prima maratona “social”. Alla mia prima maratona nella squadra dell’Associazione PROMETEO. Fino a quando si è trattato di arrivare presto la domenica mattina e aiutare ad allestire il gazebo col materiale informativo sull’Associazione, nessun problema. Gonfiare i palloncini è stato anche questo un compito facile. Semplicemente, bastava il gonfia-palloncini che avevamo in dotazione. Distribuire depliant ai passanti in una giornata straordinariamente calda per essere i primi giorni di aprile?

Un gioco da ragazzi.

Quando, però, armato di palloncini azzurri col logo di PROMETEO mi sono spostato vicino al traguardo per aspettare l’arrivo di Carlo, ero un po’ dubbioso.

Cosa potevo fare io di utile? Carlo, un trapiantato di fegato e testimonial perfetto, avrebbe dato a tutti una bella lezione di vita. Di coraggio.

Arriva Carlo. La moglie appena lo vede inizia a commuoversi. Tutti, me compreso, sembriamo in trance.

Gridiamo il suo nome. C’è un’emozione divampante.

Le transenne e il caldo ci trattengono dal metterci a correre anche noi e fare gli ultimi metri insieme al gruppo di staffettisti di PROMETEO trascinati dal loro leader naturale.

E poi, appena arrivati al traguardo, dopo poco più di 5 ore dall’inizio di tutto, lo speaker chiede a Carlo: come ti senti? cosa provi? Ma le parole, a quel punto, non servono più.

Non capivo niente sul ruolo del pubblico negli eventi sportivi e continuo a non capirci niente! Ma adesso

so perché era importante esserci domenica 6 aprile. Lì al traguardo. Con un caldo che seccava la gola. Bisogna farsi travolgere da questa emozione unica che provocano le storie vere che l’Associazione PROMETEO incontra ogni giorno. Perché bisognava imparare a credere, come ha fatto Carlo, che le cose difficili, che a volte ci sembrano impossibili, alla fine forse non lo sono. Perché bisognava fare il pieno di motivazione: chiunque aiuti o collabori con PROMETEO deve avere ben chiaro il motivo per cui lo fa. E perché bisognava capire, cosa che capita di rado, che un piccolo miracolo stava accadendo davanti ai nostri occhi, e senza nemmeno rendercene conto eravamo tutti incantati davanti a questo momento speciale della vita di Carlo ma che in qualche modo toccava anche le nostre vite.

Non capisco niente di pubblico. Non sono sicuro di aver capito tutte le cose che Carlo ci ha insegnato con la sua frazione di staffetta e con la sua voglia di vivere, di vivere in maniera normale. Ma una cosa l’ho capita. L’anno prossimo anche io voglio fare una parte di staffetta. Anche io l’anno prossimo voglio accompagnarlo al traguardo. Chissà quante cose imparerò anche da quella nuova angolazione. n Cristiano Campari

www.onlusprometeo.org

13

conoscenza

ricerca e cura: due storie che si incontrano nel futuro di prometeo di Laura Gangeri “Noi siamo quello che facciamo, sempre.

L’eccellenza non è un atto ma un’abitudine.”

Aristotele Quindicesimo anno di vita e di attività per l’Associazione PROMETEO. Una buona occasione per mettere una particolare attenzione al passato, vivere intensamente il presente e programmare il futuro.

Quando il bilancio delle cose fatte è positivo e

noi sappiamo che molto è stato realizzato in questi anni, la domanda da porsi è: abbiamo sempre seguito la strada giusta? Cosa volevamo fare e non siamo riusciti a realizzare e cosa abbiamo “dimenticato” lungo il cammino?

La vita delle associazioni di volontariato non sempre segue percorsi regolari nel suo processo di crescita.

La sensibilità verso il bisogno dell’altro, il desiderio di aiutare e il sogno di cambiare le cose spesso influenzano il percorso di un’associazione.

Sono gli incontri con le storie di vita, quelle che esprimono bisogni forti umanamente e socialmente ad orientare le attività di un’organizzazione che promuove progetti di solidarietà.

Un esempio tra tutti è l’incontro, che ormai risale a più di dieci anni fa, di PROMETEO con il bisogno di accoglienza espresso da molti malati che attraversavano (e ancora oggi attraversano) tutta l’Italia per ricevere la migliore cura possibile per il loro tumore al fegato. È la storia di queste persone, del loro senso di solitudine determinato dalla lontananza dagli affetti familiari e dalla loro difficoltà ad essere ospitate nelle case di accoglienza milanesi perché affette da epatite C ad orientare parte della storia di vita di PROMETEO.

14

Facebook: Prometeo Onlus

Grazie alla generosità di molte persone, al coraggio di Sandra Maggioni, allora Presidente di PROMETEO, e alla fiducia del Consiglio Direttivo è stato acquistato un appartamento in grado di ospitare 3 nuclei familiari: CasaPrometeo oggi, insieme ad altri 5 monolocali e al quotidiano impegno dei volontari, rappresenta una parte fondamentale dell’identità dell’Associazione, quella parte che risponde ai bisogni di assistenza.

“Noi siamo quello che facciamo, sempre”. Se poi ciascuno di noi si identifica con le azioni compiute in modo sistematico, allora l’eccellenza e la professionalità non possono essere semplicemente un’azione, qualcosa che capita, incidentalmente, una volta ogni tanto, ma un dover-essere in continuo mutamento verso un livello sempre più elevato. Non abbiamo dubbi sul fatto che PROMETEO, in questi quindici anni, sia cresciuta moltissimo e persegua in modo sistematico il suo obiettivo assistenziale.

Mi è chiaro però, da Presidente, che avere il compito di rappresentare socialmente e legalmente l’Associazione nei confronti di terzi “… per tutte le operazioni occorrenti al suo funzionamento secondo il proprio obiettivo sociale” (Statuto di PROMETEO - Art. 10) significa non dover mai perdere di vista tutte le direzioni che questa Associazione si è data.

Siamo consapevoli anche del fatto che far crescere PROMETEO significa perseguire il raggiungimento completo della sua Missione.

Solo così possiamo dire di aver espresso pienamente la volontà dei suoi fondatori che nel 1999 descrissero in questo modo il loro impegno:

conoscenza

care e quindi promuovere. Mi riferisco a quella parte che, nello Statuto, parla di formazione; promozione della cultura; ricerca scientifica. È difficile spiegare e comunicare il legame forte tra la ricerca e la cura.

Ed è ancora più difficile farlo quando gli interlocutori sono apparentemente lontani da questa realtà, mi riferisco alle persone che non sono state toccate dalla malattia e che non hanno competenze tecniche.

Art. 4 – Obiettivi sociali L’Associazione, apolitica, apartitica ed aconfessionale, non ha fini di lucro. Essa persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nei settori dell’assistenza sociale e socio-sanitaria; della formazione; della promozione della cultura; della ricerca scientifica.

In particolare l’Associazione, all’interno delle finalità sopra enunciate, persegue i seguenti scopi: - favorire la conoscenza, lo studio, la cura e la prevenzione delle malattie del fegato, delle vie biliari e del pancreas. In tale campo si farà particolare riferimento all’oncologia ed alla promozione di strategie integrate di prevenzione e di cura, quali, in particolare, i trapianti (di organo, tessuti, cellule).

- portare un concreto aiuto alla condizione umana e psicologica connessa con queste malattie, ponendo in essere quanto possibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

L’Associazione non potrà svolgere alcuna attività diversa da quelle sopra menzionate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse. Nel rispetto di tale divieto, l’Associazione potrà compiere ogni atto necessario o utile al perseguimento dei propri fini. In particolare, potrà raccogliere fondi tra i propri associati ed il pubblico e provvedere con essi ad organizzare iniziative ed attività culturali, ivi incluse pubblicazioni scientifiche e prodotti audiovisivi, finanziare progetti scientifici (ivi compreso l’acquisto dei relativi materiali), favorire l’aggiornamento degli operatori scientifici, istituire ed assegnare borse di studio, favorire la diffusione dei principi riconosciuti sulle donazioni di organi, promuovere l’istituzione di luoghi attrezzati per pazienti terminali e cronici.

Eppure l’umanizzazione non è un processo che coinvolge solo i pazienti, interessa anche gli operatori sanitari e i cittadini, in quanto indirizzato, per ognuno di essi, al riconoscimento del diritto alla dignità e alla promozione dei valori della persona.

Su questi aspetti siamo tutti coinvolti.

Dare umanità alla propria pratica clinica e all’organizzazione sanitaria è per il medico e per tutti gli operatori sanitari un importante obiettivo professionale ed esistenziale, è parte integrante del loro lavoro con il malato ma ha bisogno di essere continuamente nutrito e motivato.

Promuovere la formazione e la crescita culturale e scientifica del medico significa, per PROMETEO, aiutarlo a mantenere la sua vocazione più autentica e più nobile contro ogni potere spersonalizzante politico o economico.

Così come promuovere la cultura della conoscenza scientifica in coloro che appartengono al mondo dei sani significa, per PROMETEO, far loro acquisire la consapevolezza che alla sofferenza data dalla malattia si possono opporre difese tecnologiche e umane.

Questa è la nuova sfida per PROMETEO. Imparare a comunicare il valore “umanizzante” della ricerca, della cultura e della formazione.

Grazie di cuore. n

C’è una parte della Missione di PROMETEO, del suo percorso di crescita e della sua responsabilità sociale che, in questi anni, è stato più difficile comuniwww.onlusprometeo.org

15

conoscenza

una palestra per la vita: la cura dei bambini autistici Paolo Aliata è il Direttore del Centro Terapeutico Riabilitativo della Fondazione Piatti per la cura di bambini e adolescenti affetti da autismo. Lo abbiamo intervistato per conoscere le attività del Centro.

PROMETEOInforma ha più volte avuto modo di sof-

fermarsi sulla disabilità. Nel 2008, chi vi scrive aveva affrontato le problematiche dell’autismo nel corso di una lunga intervista con il Prof. Francesco Barale, ordinario di Psichiatria dell’Università di Pavia e tuttora considerato tra i massimi esperti in materia.

Il Prof. Barale ci spiegò che: «l’autismo è una alterazione del neurosviluppo che disturba precocemente le capacità interattive del piccolo umano e quindi la sua possibilità di crescere sviluppando una naturale competenza sociale». Andò oltre il Prof. Barale, e devo confessare che dopo averlo ascoltato e dopo aver visto il famoso film Rain Man con Dustin Hoffmann ho provato particolare interesse per il mondo dell’autismo e una forte curiosità per le iniziative, sia a carattere scientifico che di tipo solidale, intraprese per migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa sindrome e delle loro famiglie.

Torno ora sull’argomento perché recentemente il dottor Paolo Aliata mi ha invitato a visitare la struttura Mafalda Luce di Milano, dove egli dirige il Centro Terapeutico Riabilitativo Semiresidenziale gestito dalla Fondazione Piatti di Varese. L’attività che si svolge nel Centro, aperto di recente nella zona nordest di Milano, consiste nel trattamento dei disturbi pervasivi dello sviluppo di bambini e adolescenti che faticano a comunicare e a relazionarsi con gli altri e che, per questo motivo, hanno interessi di vita molto stretti. Nel corso dell’incontro, Paolo Aliata ci ha introdotto alle attività del Centro.

Perché cominciare ad occuparsi di bambini con autismo sin dalla prima infanzia?

Questo disturbo, che colpisce molto spesso in maniera drammatica caratteristiche fondamentali dell’umano (comunicare, interagire adeguatamente, parlare, sviluppare adeguati rapporti sociali…), si manifesta precocissimamente. L’autismo non ha una “causa unica”, piuttosto è la via finale comune di diverse eziologie e catene causali, che in-

16

Facebook: Prometeo Onlus

tervengono spesso sulla base di una vulnerabilità genetica e che comunque alterano sistemi generalmente molto protetti. Per cercare di scongiurare conseguenze irreversibili bisogna intervenire tempestivamente con adeguati trattamenti terapeutici e comportamentali.

Come opera a tal proposito il Centro per conseguire gli obiettivi fissati dai protocolli ministeriali?

Il Centro offre tutti i giorni prestazioni riabilitative di neuropsichiatria infantile, ovvero si colloca all’interno del Sistema Sanitario Nazionale e opera su indicazioni dei servizi territoriali. Non avere parole non vuol dire non avere nulla da dire, anzi. E non vi sono solo le parole per parlare, ma sguardi, gesti, emozioni che dicono e hanno voglia di dire e di essere ascoltati. Vi sarebbero mille parole e immagini per “spiegare” i bambini con autismo: qui ci basta dire

ctrs milano di fondazione piatti Centro Terapeutico e Riabilitativo Semiresidenziale di Neuropsichiatria Infantile per il Trattamento dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo presso Centro Mafalda Luce via Rucellai 36 - Milano Email: paoloaliata@fondazionepiatti.it ctrsmi@fondazionepiatti.it Tel.: 342 5433267 – 02 36639010 Sito: www.fondazionepiatti.it

conoscenza

che sono innanzitutto bimbi che, con le loro fatiche, hanno diritto di vivere la vita cui tutti hanno diritto.

Il Centro, in sintesi, prova ad attrezzarli per vivere questa vita. Offrendo un servizio pubblico, non a carico delle famiglie.

Quali sono le parole chiave del tipo di intervento proposto?

• Individualità: ogni percorso è pensato per quel bambino nella sua unicità, integrando approcci riabilitativi nel rispetto delle linee guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” pubblicate nel 2011 dal Ministero della Salute – Istituto Superiore della Sanità.

• Precocità e intensità: il Centro si rivolge soprattutto ai bambini più piccoli proponendo interventi quotidiani.

• Continuità in piccoli gruppi: garantendo contesti il più possibile stabili perché gli interventi non sono individuali ma rivolti a più bimbi, perché la vita è fatta di relazioni a cui è bene allenarsi già da piccoli.

L’attività ha preso avvio concretamente nel mese di luglio 2013 con l’arrivo dei primi bambini ed è proseguita nei mesi seguenti, senza pause estive, con incrementi graduali di accoglienze. Al loro fianco opera una équipe multidisciplinare composta da: • 2 neuropsichiatre infantili • 4 educatori professionali • 1 riabilitatrice psichiatrica • 1 terapista occupazionale • 1 psicomotricista • 1 logopedista Ma ci sono anche tirocinanti universitari e volontari.

Troppo spesso si compone il binomio “autismo” e “isolamento”. Come scongiurare questo rischio?

Purtroppo ciò succede laddove nascono strutture dedicate. Da qui la necessità di aprirsi e di viversi come risorsa per il territorio attraverso più “porte”.

Pensiamo per esempio ai genitori che quotidianamente accompagnano i loro bimbi al Centro: noi li accogliamo all’interno in un’apposita “break area” per rendere più leggera l’attesa e la fatica. Ma ci piacerebbe trovassero luoghi e opportunità che li facessero sentire innanzitutto cittadini e non solo mamma e papà di… Noi, per loro, abbiamo stipulato una convenzione con una palestra a pochi passi dal Centro e stiamo attivando delle convenzioni culturali e commerciali in zona (che comunichiamo in un’apposita bacheca). Un’altra “porta” si è aperta alla comunità locale in occasione delle recenti festività natalizie. Un’altra ancora: “la porta dell’im-

ha parlato con noi…

Paolo Aliata, milanese, 45 anni, laureato in Economia Aziendale all’Università Bocconi e poi all’ESAE di Milano come Educatore Professionale, ha acquisito significative esperienze operando, con funzioni gestionali, all’interno di strutture a favore di persone con disabilità, in particolare nel campo dell’autismo. È stato coordinatore di Cascina Rossago, “farm community” per adulti con autismo in provincia di Pavia, direttore dei servizi residenziali della Fondazione La Fonte in Canton Ticino e responsabile organizzativo di LEDHA, Lega per i diritti delle persone con disabilità, a Milano. Da maggio 2013 è per la Fondazione Piatti di Varese responsabile del Centro Terapeutico e Riabilitativo Semiresidenziale di Neuropsichiatria Infantile per il trattamento dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo – Centro Mafalda Luce, Milano.

pegno” attraversata finora da volontari. E poi, molto gradita, gocciolante di vapore e di cloro, la “porta” delle piscine – nel corpo della struttura – a disposizione sia degli ospiti del Centro che degli abitanti del territorio per attività in contemporanea. E c’è la prima e ultima “porta”, la più grande e stretta insieme, quella attraverso cui passa l’azione culturale.

Senza la comprensione e lo scambio alla ricerca innanzitutto di “bambini” e “umanità”, ancor prima che di disturbi e patologie, non si aprono le porte dell’incontro dell’inclusione sociale.

In conclusione, come definirebbe tutto questo vostro impegno?

Una palestra per la vita! n Fulvio Campagnano www.onlusprometeo.org

17

la voce di tutti

l’esperienza di federica: dopo il trapianto una nuova consapevolezza Le parole di Federica hanno colpito tutti. Leggendole, è facile capire che chi le ha scritte ha molto da raccontare. Federica parla con la famiglia di chi le ha salvato la vita: il suo donatore. Abbiamo deciso di intervistarla per sapere come si affronta un’esperienza delicata come quella del trapianto, soprattutto quando si è giovani come lei. E abbiamo scoperto che Federica ha davvero tanto da insegnarci.

«C

ari, inizio così perché vi sento davvero molto cari a me. Non so esattamente con chi sto parlando. Avrei voluto incontrarvi di persona ma ciò non è possibile e uso un foglio di carta per raccontarvi di me.

Sono la persona che il vostro caro ha salvato.

La persona che ha ricevuto questo grandissimo atto di generosità da parte vostra.

Io posso solo immaginare il dolore di questa perdita, posso immaginare la sofferenza, la rabbia, la mancanza di una persona che non c’è più.

Non so se quello che ho da dirvi può consolarvi, perché le mie parole non potranno far tornare indietro il vostro caro, lo so, ma dovete sapere che la persona che vi manca tanto è qui dentro di me, vive con me e io se ora sono qui a scrivervi è perché sono viva grazie a lui o grazie a lei.

Da quel 27 settembre è sempre presente nei miei pensieri, mi chiedo che sembianze avesse, se fosse giovane o adulto, se fosse fragile, forte, allegro o spensierato. Mi chiedo tante cose perché provo un senso di riconoscenza e di gratitudine estrema nei suoi e nei vostri confronti: scegliere di donare gli organi non è da tutti.

Ritengo molto banale dirvi grazie, ma da quel momento voi fate parte della mia vita».

Federica Del Giudice P.S. Anche se non ci conosciamo, vi voglio bene.

18

Facebook: Prometeo Onlus

Molti, qui a PROMETEO, conoscono già Federica.

Io non l’ho mai incontrata, ma ho letto la sua lettera.

Quando la chiamo al telefono mi risponde una voce giovanissima: sarà la figlia, penso. Invece è proprio lei. Federica ha solo 21 anni, ne compirà 22 il prossimo settembre. Vive ad Andria, in Puglia, e studia Psicologia. È una ragazza, ma quando parla sembra molto più grande: ha la voce di chi ha preso in mano la situazione. La voce di chi ha incontrato un ostacolo, ha reagito e ora può ricominciare il suo percorso. Ma con una consapevolezza nuova.

Quando hai scoperto di avere una malattia?

Tre anni fa. Avevo dato da poco l’esame di maturità e un giorno mi sono sentita male: avevo una cisti di 8 cm al fegato ed era maligna. Mi hanno operato a Bari e speravo sarebbe stata l’unica operazione. Invece dopo un anno la cisti si è riformata: una nuova operazione a Bari, poi varie terapie all’Istituto dei Tumori di Milano.

E l’ipotesi del trapianto quando è arrivata?

Nel novembre 2012, proprio a Milano. I medici dicevano che sarebbe stata l’unica soluzione definitiva, volevano che firmassi le carte per mettermi in lista d’attesa. All’inizio ho rifiutato: non volevo fare altre operazioni. È inevitabile che la parola “trapianto” spaventi, viene subito da pensare ai rischi di un’operazione del genere.

E poi, che cosa ti ha fatto cambiare idea?

Ho fatto un percorso con il mio medico di base. E diversi colloqui con i medici dell’Istituto dei Tumori

la voce di tutti

di Milano, soprattutto con Laura Gangeri ed Enrico Regalia: mi hanno aiutato a capire la realtà dell’operazione. Nessuno nega che ci siano dei rischi, ma la possibilità di guarigione offerta dal trapianto è fondamentale. Ricordo ancora quando il dott. Regalia mi ha detto: «Potrebbe essere un treno che non ripassa. Se non lo prendi adesso, non lo prendi più».

Quanto tempo hai aspettato prima del trapianto?

Circa 9 mesi. È strano, ma a un certo punto ti abitui ad aspettare. E quando la chiamata arriva cadi dalle nuvole: ti sembra impossibile. Quel giorno eravamo al matrimonio di mio zio: pensavamo a tutt’altro.

Mio padre è stato il più lucido: ha organizzato subito il viaggio e siamo venuti a Milano. Eravamo in tre: io e i miei genitori. Grazie a PROMETEO abbiamo trovato una casa vicina all’ospedale.

Come sei entrata in contatto con PROMETEO? Quando ho cominciato a fare le prime terapie all’Istituto dei Tumori, i miei genitori erano sempre con me. Restavano fuori ad aspettarmi e nei corridoi hanno conosciuto Paola (Cito, ndr): era sempre pronta a risolvere ogni dubbio, ci ha aiutato con la casa e con tante altre questioni pratiche. E poi al settimo piano c’erano i volontari di PROMETEO: io ero la “piccola” del gruppo, mi trattavano un po’ come una figlia. Mi ricordo in particolare di Carlo (Belloni, ndr): è stato importante parlare con qualcuno che aveva già affrontato in prima persona l’esperienza del trapianto.

La tua vita dopo l’operazione è cambiata?

All’inizio ero molto debole. Dovevo prendere diverse medicine ogni giorno e puntavo una sveglia per ognuna: suonavano sveglie in continuazione! Per due mesi sono uscita poco di casa, ma gli amici venivano a trovarmi. Poi, piano piano, ho ritrovato le energie: oggi la mia quotidianità è la stessa di prima. Eppure è un’esperienza che ti cambia. Ha cambiato me e la mia famiglia. Diciamo che sono cresciuta in fretta: oggi do importanza ad altre cose, vedo tutto con occhi diversi.

Prima di affrontare questa esperienza avevi mai riflettuto su una questione delicata come la donazione degli organi?

Io sì ed ero già favorevole. Ma in generale c’è poca informazione: qui al Sud non se ne sente parlare quasi mai. È un tema difficile da trattare, perché c’è di mezzo la morte, che è ancora un tabù. Ci sarebbe bisogno di campagne di sensibilizzazione che mettano l’accento sulla vita, una vita che viene donata a qualcuno con un grandissimo atto di generosità.

Nella tua lettera racconti che il tuo donatore vive con te: come avverti questa presenza?

Ormai mi sono creata un’immagine del mio donatore: non so perché ma penso fosse un ragazzo. È un pensiero fisso, mio e della mia famiglia. Ti resta addosso un’immensa voglia di ringraziare. Ma è un grazie talmente grande che non sai come dirlo. n Claudia de Luca Federica Del Giudice (21 anni) con la sua famiglia: la madre Nunzia, il fratello Pierluigi (12 anni) e il padre Mario. È il 15 settembre 2013, dieci giorni prima della chiamata per il trapianto di Federica: la famiglia sta festeggiando un doppio compleanno, quello di Federica e quello di papà Mario, nati lo stesso giorno.

«Mio padre è sempre stato il più forte – ci ha raccontato Federica –.

Ma tutta la mia famiglia è stata fondamentale». www.onlusprometeo.org

19

la voce di tutti

sostieni prometeo in ricordo del tuo caro che non c’è più C

le donazioni in memoria Scegliendo di sostenere le attività di PROMETEO con una donazione in memoria puoi mantenere vivo il ricordo di una persona cara, o esprimere affetto e sostegno alla sua famiglia e ai suoi amici.

1 – Chi può farle?

Le donazioni possono essere effettuate: • dai familiari della persona cara; • da amici, conoscenti e persone vicine alla famiglia, in occasione della scomparsa o di una ricorrenza significativa, spesso su invito della famiglia stessa.

2 – Come funzionano?

Possono avere sia un piccolo taglio che un importo significativo, a seconda della volontà personale. A seguito della donazione, la famiglia riceve una lettera di ringraziamento che la rende partecipe della raccolta complessiva (se sono state coinvolte altre persone) e della destinazione dei fondi. PROMETEO può anche supportare preparando dei biglietti di ringraziamento personali per amici e conoscenti che hanno contribuito con donazioni.

3 – Come vengono usate?

Possono essere impiegate: • secondo la volontà del tuo caro o il tuo desiderio, per un progetto di PROMETEO al quale si è particolarmente legati (CasaPrometeo, notti gratuite, punto accoglienza in reparto, borse di studio per la ricerca…); • oppure genericamente finalizzate a sostenere PROMETEO che valuterà la destinazione più urgente.

4 – Come donare?

Puoi scegliere la modalità di donazione che preferisci: • con bonifico bancario: Banca Popolare di Sondrio IT 41 J0569601620000015010X93, causale “Donazione in memoria di [nome]”; • con bollettino postale su CC n° 13956214, intestato a Associazione PROMETEO Onlus, Via Venezian 1, 20133 Milano, causale “Donazione in memoria di [nome]”; • online con carta di credito dal sito di PROMETEO. *Anche le donazioni in memoria godono dei benefici fiscali previsti per legge.

Per ricevere maggiori informazioni sulle donazioni in memoria, scrivi a prometeo@istitutotumori.mi.it o chiama PROMETEO allo 02 23902878 e chiedi di Camilla.

20

Facebook: Prometeo Onlus

hi ha ricevuto sostegno dai nostri volontari durante il periodo di cura desidera che altri possano beneficiare delle stesse attenzioni. È per questo che, al momento della scomparsa del proprio caro, diverse famiglie scelgono di mantenere vivo il suo ricordo con una donazione a PROMETEO “in memoria” della persona amata: un gesto che ricorda con affetto il passato e riempie di speranza il futuro di altre famiglie.

Grazie alle donazioni “in memoria” ricevute nella prima parte dell’anno, PROMETEO ha potuto apportare concrete migliorie nelle case di accoglienza, che non potevano più essere rimandate.

Abbiamo sostituito il boiler in alcuni appartamenti, cambiato le vecchie piastre elettriche in alcune cucine e ritinteggiato interamente alcune case.

Sostenendo queste spese straordinarie, le vostre donazioni “in memoria” ci hanno permesso di offrire una calda accoglienza in CasaPrometeo a tante famiglie, migliorando la loro qualità di vita in un momento che sappiamo essere davvero delicato.

Ma sono ancora tanti gli interventi che potranno essere sostenuti solamente con il vostro aiuto: piccoli lavori di manutenzione, sostituzione di elettrodomestici vecchi ecc.

Come sempre, sappiamo di poter contare sulla vostra generosità!

Un grazie di cuore a coloro che negli scorsi anni hanno voluto lasciare un segno tangibile del loro incontro con l’Associazione e a tutti coloro che si ricorderanno di PROMETEO! n

bolle in pentola…

curiosando

Abbiamo pensato di inaugurare una nuova rubrica dedicata alle idee, ai progetti in cantiere, alle iniziative che stanno per prendere forma e che si svilupperanno nei prossimi mesi. Vogliamo insomma raccontarvi tutto quello che PROMETEO sta cercando di realizzare, grazie all’appoggio e all’impegno costante dei suoi volontari, dei medici, dei sostenitori. Alcuni progetti sono già avviati, altri sono in fase di studio, altri aspettano anche il vostro aiuto. Se avete consigli, nuove proposte o curiosità potete scrivere a: prometeo@istitutotumori.mi.it

XV giornata di prometeo 7 giugno 2014 Anche quest’anno si terrà la Giornata di PROMETEO, un’occasione per ritrovarci tutti e salutare volontari, medici e infermieri. Un momento di riflessione e aggiornamento, ma anche di svago e condivisione dei passi compiuti insieme durante l’anno.

Vi aspettiamo!

Inizio ore 9 con la Messa presso la Parrocchia della SS. Trinità in via Giusti 25, per poi spostarci al Circolo Volta in via Giusti 16 verso le 10

prometeo nelle scuole Spiegare ai ragazzi l’importanza della prevenzione e raccontare le attività dell’Associazione: è la nuova avventura di PROMETEO, inaugurata da Guido Arrigoni ed Enrico Regalia nel Liceo linguistico S. Agostino di Gorgonzola e nel Liceo scientifico Giordano Bruno di Cassano d’Adda. Con l’inizio del nuovo anno scolastico, l’obiettivo è coinvolgere molte altre scuole.

il tè con prometeo anche il sabato Ogni giorno intorno alle 15.30 un volontario allestisce un carrello con tè, biscotti, succhi di frutta e passa nelle camere del reparto. Due martedì al mese, il tè viene servito nella sala da pranzo e diventa occasione d’incontro tra pazienti, famigliari, medici e infermieri. Per moltiplicare le opportunità di dialogo, i volontari di PROMETEO hanno in progetto di estendere l’appuntamento al sabato: sarà anche un’occasione per gustare ottimi dolci fatti in casa! Vedere per credere…

www.onlusprometeo.org

21

curiosando

prevenire le recidive del cancro: un valido aiuto dal cibo Da oltre 30 anni il dottor Franco Berrino indaga le connessioni esistenti tra l’alimentazione, lo stile di vita e la prevenzione dei tumori. Presentiamo qui un estratto dal suo testo «I 4 pilastri alimentari della prevenzione delle recidive del cancro».

La raccomandazione coincide con quella formulata dai ricercatori del Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro: «Basate la dieta quotidiana prevalentemente su cibi di provenienza vegetale non industrialmente raffinati, con un’ampia varietà di cereali integrali, legumi, verdure e frutta» con un’attenzione a non esagerare con la frutta.

C

he il nostro stile alimentare favorisca lo sviluppo dei tumori è provato da numerosi studi: troppi zuccheri, troppa carne, troppi cibi industrialmente raffinati aumentano il rischio di ammalarci, mentre cereali integrali e verdure ci proteggono. Ancora pochi studi hanno però affrontato gli effetti della dieta alimentare sulla guarigione, o sulla progressione della malattia. Molti oncologi, alla domanda dei loro pazienti su cosa dovrebbero mangiare, non sanno cosa rispondere. Taluni si preoccupano esclusivamente che i pazienti non perdano peso, perché quando i tumori sono in stadio avanzato finiscono per consumare il nostro corpo, soprattutto i nostri muscoli. Nell’illusione che mangiando muscoli i pazienti possano conservare i loro muscoli, molti ancora oggi raccomandano di mangiare carne, pur senza

22

Facebook: Prometeo Onlus

prove scientifiche e rischiando di peggiorare la situazione.

Cosa si può consigliare dunque, in base a quel che si conosce oggi, a un malato di tumore?

Una delle conoscenze più solide è che chi è in sovrappeso si ammala di più di vari tipi di tumore, e chi si è ammalato, se in sovrappeso, ha più difficoltà a guarire.

Meglio quindi mantenersi snelli, e, se non lo si è più, ritornare snelli. Paradossalmente, però, non sono ancora stati fatti studi per valutare se aiutare i pazienti in sovrappeso a dimagrire migliora la prognosi. Ci sono sempre più indicazioni che il grasso depositato all’interno dell’addome sia il più pericoloso, piuttosto che l’obesità complessiva. Anche i magri con la pancetta hanno un rischio alto di ammalarsi. Si raccomanda quindi che la circonferenza vita non sia più di 80 cm

nelle donne e 100 cm negli uomini, ma, senza andare sottopeso, più stretta è meglio è. Un’altra conoscenza ripetutamente confermata, almeno per i tumori del colon e della mammella, è che chi fa esercizio fisico si ammala di meno, e chi si è ammalato, a parità di stadio della malattia, se fa esercizio fisico ha una prognosi migliore. A chi ha un lavoro sedentario si raccomanda di fare ogni giorno una passeggiata con passo vivace per almeno 30 minuti consecutivi, o un’ora di sport almeno un giorno sì e uno no.

I meccanismi con cui sovrappeso e sedentarietà aumentano il rischio di cancro, oltre che di malattie di cuore e diabete, sono abbastanza ben conosciuti. Un eccesso di grasso depositato nell’addome determina livelli più alti, nel sangue, di glucosio, di insulina, di fattori di crescita, di

curiosando

fattori dell’infiammazione e, nelle donne, di ormoni sessuali, e chi ha questi fattori alti, anche se ha una corporatura snella, si ammala e si riammala di più. Si tratta di fattori che con diversi meccanismi stimolano la proliferazione cellulare; sono indispensabili per la crescita dei bambini e per la riparazione di tessuti danneggiati da ferite o malattie, ma se sono in eccesso possono favorire la crescita dei tumori. Ci sono sempre più studi che riscontrano che chi è stato operato di cancro del colon o della mammella, se ha valori alti di questi fattori, ha un rischio più alto di recidive. E il livello di questi fattori dipende anche dalle nostre abitudini alimentari. Chi mangia regolarmente latte, ad esempio, e chi ha una dieta ricca di proteine, ha più alti livelli nel sangue di IGF-1, uno dei più importanti fattori di crescita. Il latte, infatti, è un alimento per far crescere, e si sa che se mancano proteine nella dieta i bambini non crescono. L’insulina è essa stessa un fattore di crescita, e inoltre promuove una maggiore disponibilità di altri fattori di crescita e, nella donna, di ormoni sessuali. Per tenere bassa l’insulina è meglio mangiare poco, evitando i cibi ad alto indice glicemico e i cibi ricchi di grassi animali.

L’infiammazione è un meccanismo di difesa dell’organismo.

Quando ci feriamo, ad esempio, le cellule dell’infiammazione aiutano a contrastare eventuali infezioni e producono sostanze che stimolano le cellule dei tessuti vicini a proliferare per riparare il danno. Ma quando è un tumore a causare infiammazione queste stesse sostanze finiscono per stimolare ulteriormente la proliferazione delle cellule tumorali. n Franco Berrino

i pilastri alimentari della prevenzione Le cellule tumorali che si formano nei nostri organi sono come dei semi che germoglieranno solo se si trovano in un ambiente favorevole, nel terreno giusto, ricco del nutrimento indispensabile alla loro crescita. Se invece il terreno è povero e arido moriranno. Le nostre cellule inoltre hanno la capacità di suicidarsi quando sono alterate, e il suicidio sarà tanto più facile quanto più il nostro ambiente interno, il nostro terreno, renderà più difficile la loro sopravvivenza. Cosa possiamo fare quindi per aiutare le terapie oncologiche modificando il nostro ambiente interno? ● tenere bassa la glicemia: evitare le farine raffinate (00 e 0), il pane bianco, i dolciumi commerciali, le patate, il riso bianco, i fiocchi di mais, la frutta molto zuccherina.

Evitare inoltre lo zucchero, lo sciroppo di glucosio e fruttosio, e abituarsi progressivamente a gusti meno dolci.

Mangiare invece regolarmente cereali integrali, meglio se associati a legumi, verdure, semi e frutti oleaginosi. ● tenere bassa l’insulina: oltre ai cibi ad alto indice glicemico di cui sopra, è meglio evitare il latte (anche scremato), che fa aumentare l’insulina anche se non fa salire la glicemia, e i cibi ad alto contenuto di grassi saturi (salumi, carni rosse, formaggi) che ostacolano il buon funzionamento dell’insulina. ● tenere bassi i fattori di crescita: evitare il latte e i cibi molto ricchi di proteine animali; anche le proteine vegetali tuttavia sono da mangiare con moderazione: la porzione di legumi, quindi, pur presente in ogni pasto, deve essere piccola. ● tenere bassi i livelli di infiammazione: favoriscono l’infiammazione tutti i cibi animali, eccetto il pesce (privilegiare però i pesci piccoli, perché quelli grandi sono molto più inquinati), lo zucchero e i cibi ad alto indice glicemico.

Hanno invece azione anti-infiammatoria i cereali integrali, e molti altri alimenti vegetali, in particolare quelli che contengono grassi omega-3, come i semi di lino, la soia, le erbe selvatiche, e inoltre le cipolle, le mele, e in generale le verdure, con l’eccezione delle solanacee (pomodori, melanzane, peperoni). ● evitare i cibi ricchi di poliamine (sostanze indispensabili alla proliferazione cellulare), come arance, pomodori, melanzane, peperoni, banane, kiwi, frutti tropicali. Anche il resto della frutta contiene poliamine, ma in quantità minore; non ne contengono invece i frutti di bosco.

La frutta è raccomandata per la prevenzione del cancro, ma non è detto che sia utile per chi si è ammalato. Altre fonti importanti di poliamine sono i molluschi bivalvi.

www.onlusprometeo.org

23

curiosando

Una ricerca di Altroconsumo ci svela qualcosa della memoria degli italiani. Ne parliamo con Lorenzo Zucchi, coordinatore delle Indagini Statistiche Italia presso la nota associazione di consumatori.

C

uriosare non è un’attività banale: il termine stesso ha un nobile significato, derivando dal latino cura, cioè interesse, passione, voglia di scoprire, di esplorare quanto ci circonda.

Noi di PROMETEOInforma siamo diventati davvero bravi a curiosare: lo dimostrano le diverse esperienze pubblicate in questa rubrica da ben 8 anni. Ma c’è chi è curioso per professione e deve

persone che sostengono di avere avuto un calo della memoria, divise per fasce di età La sensazione di diminuzione della memoria comincia presto: già dopo i 40 anni la metà delle persone sostiene di avvertirne i sintomi.

65%

70-79 60-69

58%

50-59

58%

40-49 30-39 © altroconsumo

18-29

24

50% 41% 30%

Dati tratti da Altroconsumo, Test Salute, febbraio 2014 Facebook: Prometeo Onlus

“curiosare” in modo scientifico. E proprio io che vi scrivo sono divenuto casualmente bersaglio della curiosità professionale di Altroconsumo, nota associazione indipendente di consumatori che ha condotto un’indagine sulla memoria unitamente ad associazioni di consumatori in Belgio, Brasile, Portogallo e Spagna. Alcuni mesi fa ho ricevuto un questionario in cui mi si chiedeva di esporre la mia esperienza personale in materia: come funzionava la mia memoria, se è diminuita nel corso degli anni, eventuali cure a cui mi sono sottoposto ecc. Il questionario era veramente esaustivo e mi sono trovato costretto ad un serio esame di coscienza per poter rispondere correttamente.

Poi, lasciato passare qualche tempo, la curiosità che è insita nel mio DNA mi ha fatto sentire il bisogno di chiedere i risultati finali dell’indagine. E così, il mese scorso, mi sono rivolto a Lorenzo Zucchi di Altroconsumo per avere notizie e per essere autorizzato a comunicare a voi lettori i risultati del sondaggio.

Qual è stato il metodo della vostra inchiesta?

Come le è noto, nella seconda metà del 2013 abbiamo inviato un questionario cartaceo a un campione di persone e un questionario online a una parte dei nostri soci. L’indagine si è svolta in contemporanea negli altri quattro paesi da lei citati. Sono pervenute in tutto oltre 11.000 risposte, di cui 4.243 in Italia. Le cifre che citeremo nell’intervista sono basate sui dati italiani.

© dierk schaefer

la memoria: un bene da difendere

A cosa si fa riferimento quando si vuole definire concettualmente la memoria?

La memoria si definisce in quattro tipi a seconda del tempo: 1) Memoria prospettiva di breve termine. Riguarda la capacità di ricordare impegni da portare a termine nel futuro vicino (per esempio: prendere il portafoglio per uscire di casa). Ha problemi il 26% di chi ha risposto.

2) Memoria prospettiva di lungo termine. Riguarda la capacità di ricordare impegni a lungo termine (come, ad esempio: aver fissato un appuntamento dal dentista per un determinato giorno e poi dimenticarsene). Ha problemi il 34% di chi ha risposto.

3) Memoria retrospettiva di breve termine. Inizia a diminuire se, per esempio, nel leggere un libro non si ricorda più chi sia un personaggio già entrato in scena. Ha problemi il 13% di chi ha risposto.

4) Memoria retrospettiva di lungo termine. Per esempio: se non si riconosce un posto noto, già visitato in più occasioni, o una persona

curiosando

Come definiscono la propria memoria le persone che hanno risposto al questionario?

Dalla nostra indagine emerge che quasi tutti gli intervistati reputano normale la loro memoria.

Solo uno su dieci la ritiene scarsa e ugualmente uno su dieci definisce la propria memoria eccezionale. Le cose che ci si dimentica più spesso sono i numeri di telefono, i nomi delle persone e dove mettiamo le cose. Un quarto degli intervistati ricorda solo vagamente cosa successe cinque anni addietro. Le donne sono in genere più smemorate degli uomini: una spiegazione potrebbe essere che le donne hanno più stress e più cose da fare e quindi da ricordare rispetto agli uomini.

Come avete classificato, per fasce di età, le persone che sostengono di avere avuto un calo di memoria?

La sensazione di diminuzione della memoria comincia presto: già dopo i 40 anni la metà delle persone sostiene di avvertirne i sintomi. [La ripartizione dettagliata è nel grafico a p. 24, ndr] Cosa si sentirebbe di consigliare per ricordare meglio?

Dimenticare è normale. E più si invecchia più le piccole perdite di memoria sono frequenti. Alcuni stratagemmi possono aiutare.

L’American Institute of Aging ha creato un vero e proprio vademecum in 7 capitoli che possiamo così riassumere: • Pianifica i tuoi impegni, scrivi una lista di cose da fare, aiutati con note e calendari.

• Evita stress, ansia e depressione scegliendo attività rilassanti.

ha parlato con noi…

Lorenzo Zucchi è nato a Parma il 20 agosto 1973. Laureato in Statistica all’Università di Bologna, ha acquisito significative esperienze professionali presso: - IARC, International Agency for Research of Cancer, Lyon - WHO/EURO, World Health Organization, Copenaghen - Comune di Reggio Emilia (14° Censimento Generale della Popolazione e 8° Censimento Generale di Industria e Servizi ISTAT).

Dal 2002 svolge le mansioni di Coordinatore delle Indagini Statistiche Italia presso Altroconsumo, Milano.

• Coltiva la vita sociale che – tra l’altro – riduce il bisogno di farmaci, ansiolitici e antidepressivi.

• Non bere troppo alcool: evita gli abusi.

• Sviluppa e coltiva i tuoi hobby e non trascurare l’attività fisica.

• Mantieni la mente agile con la lettura e l’attività enigmistica.

• Contrasta l’insonnia: cerca di dormire bene e per il tempo giusto, adottando le giuste abitudini di vita e curando in maniera appropriata l’igiene del sonno.

Stando sempre alla nostra indagine rileviamo che la spesa media di coloro che si sono preoccupati della propria memoria (e quindi hanno fatto test e acquistato medicinali oppure integratori) è di 33 euro al mese.

Ma sono soldi che avrebbero potuto risparmiare: quasi nessuno di loro ha infatti notato miglioramenti significativi e anche i risultati dei test di memoria non mostrano differenze tra chi si è sottoposto a trattamenti e chi no. n Fulvio Campagnano

aiutarsi da soli sistemi per ricordare Ecco alcuni tra i più comuni stratagemmi per agevolare la memoria raccolti dall’inchiesta di Altroconsumo.

59% Fare la lista

della spesa

51% Scrivere appunti

su fogli o post-it

50% Tenere un’agenda

degli appuntamenti

46% Tenere le cose

a portata di vista per non dimenticare di prenderle

45% Elencare le cose da

fare nel prossimo futuro

38% Pianificare la giornata

in anticipo

18% Ripetere mentalmente 17% Associare nomi © altroconsumo

conosciuta in passato. Ha problemi il 12% di chi ha risposto.

a cose o eventi

Dati tratti da Altroconsumo, Test Salute, febbraio 2014 www.onlusprometeo.org

25

un audiolibro

curiosando

26

pino cacucci ¡viva la vida!

«H

o imparato nella pioggia a sopravvivere: alla barbarie di una vita spezzata, a me stessa dolorante e, infine, a Diego.» Frida Kahlo è una pittrice messicana nata all’inizio del secolo scorso, famosa per i suoi quadri, per essere stata la compagna del pittore Diego Rivera e soprattutto per la sua letto da vita segnata da un tragico incidente su un autobus a cui Anita Caprioli sopravvisse con la colonna vertebrale spezzata in tre punti.

Descrivere la sua esistenza, la sua passione, il suo genio, Emons Feltrinelli 2011 l’amore folle e cieco per un marito capace di tradirla persino con la sorella, è davvero un’impresa ambiziosa, ma Cacucci ci riesce davvero bene con la sua opera.

Un monologo fulminante, che non lascia respiro, come la pioggia fitta, sottile, delle lacrime di Frida che inondano la sua vita e i suoi quadri apparentemente allegri, colorati, innocui, quasi infantili, ma dotati di una forza trascinante, straziante, irresistibile. Dar voce a Frida non era semplice e chi legge, l’attrice Anita Caprioli, predilige l’aspetto della rabbia: il mordente di Frida, ciò che le permise di diventare una pittrice di fama mondiale, attivista del Partito Comunista, moglie del Signor Rivera, amante di Trotskij, una donna libera nel vero compra un audiolibro e sostieni prometeo senso del termine, con ali Lo sapevi che comprando un audiolibro puoi sostenere per volare...

PROMETEO, senza spendere niente in più?

«A cosa mi servono i piePer ogni audiolibro acquistato online dal sito di PROMEdi se ho ali per volare», TEO www.onlusprometeo.org, il 30% del corrispettivo scriveva nei suoi diari. pagato verrà donato a sostegno dei progetti realizzati Un testo che trova la sua nel reparto del 7° piano dell’Istituto dei Tumori. Un ottimo espressione ideale nell’auregalo, non solo per i bimbi che ancora non sanno leggediolibro, nell’ascolto che re o per gli anziani con problemi di vista, ma anche per permette di abbandonarsi tutti noi amanti della lettura! Per chi viaggia in macchina, all’immaginazione che ci per chi trascorre tanto tempo in casa da solo, per chi mostra Frida nei suoi abiti desidera impiegare al meglio ogni ritaglio di tempo, in variopinti, che fa sentire il compagnia di un buon libro! tintinnio dei bracciali, l’aliQuesta iniziativa si inserisce nella più ampia collaborato pesante di fumo, la voce zione tra PROMETEO e AEDA (Associazione Editori di spezzata dal pianto, il volto Audiolibri) iniziata nel 2011 con l’obiettivo di offrire ai rigato di lacrime, ma che pazienti, ricoverati presso l’Istituto dei Tumori, la possistrizza l’occhio, beffardo, bilità di trascorrere il proprio tempo in compagnia di un alla Pelona (la morte). n audiolibro. La permanenza in ospedale è spesso accomChiara pagnata da debolezza fisica: talvolta il malato, non riCastellini uscendo a concentrarsi nella lettura, è costretto a rinunciarvi. Ed è un vero peccato, perché la lettura può offrire svago, conforto, stimolare la fantasia e il buonumore!

Una mostra di Frida Gli editori associati ad AEDA hanno donato a PROKahlo è attualmente METEO un’ampia collezione di audiolibri dando vita a allestita a Roma, alle un’Audioteca con oltre 100 titoli, a disposizione di tutti i Scuderie del Quirinale pazienti e dei loro familiari. Grazie ad AEDA, PROMEfino al 31 agosto 2014.

TEO offre gratuitamente in prestito a tutti i malati e i loro In seguito si sposterà familiari audiolibri, lettori cd e cuffie. a Genova fino alla primavera del 2015.

Facebook: Prometeo Onlus

grazie di cuore Un sentito grazie a tutti coloro che ogni anno scelgono di devolvere il 5xmille all’Associazione PROMETEO Onlus.

L’Agenzia delle Entrate ci ha comunicato l’esito delle donazioni del 5xmille relative all’anno 2012: grazie al contributo di oltre mille dei nostri amici e sostenitori, l’importo destinato a PROMETEO è di oltre 35.000 euro. È un aiuto prezioso che serve a sostenere i progetti già attivi e le nuove attività che PROMETEO ha in programma.

GRAZIE! Anche quest’anno, quando compili la dichiarazione dei redditi, scegli Associazione PROMETEO Onlus!

Scrivi il nostro codice fiscale: 97243270150.

A te non costa nulla, per noi vale tanto!

diventa volontario La porta di PROMETEO è sempre aperta per coloro che hanno il desiderio di donare un po’ del proprio tempo ad attività di volontariato.

Ci sono modi differenti per collaborare con PROMETEO, a seconda delle proprie attitudini. Sicuramente ce n’è uno che fa per te!

Volontari in reparto I volontari di PROMETEO sono persone che ogni giorno offrono il loro aiuto all’interno dell’Istituto dei Tumori di Milano, al 7° Piano, presso il Reparto di Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto Fegato: li trovate nel Punto di Orientamento e Accoglienza. Fare volontariato in ospedale con PROMETEO significa essere disponibili a regalare un sorriso, un abbraccio o una carezza, dare un aiuto fisico o morale a coloro che si trovano in un momento di difficoltà. Se puoi garantire almeno un turno di mezza giornata alla settimana, questo è il volontariato che fa per te!

Volontari per gli eventi e le occasioni Se invece i tuoi impegni non ti consentono di dedicarti con regolarità al volontariato, ma vuoi ugualmente renderti utile a PROMETEO, puoi dedicarti alle attività occasionali, che si svolgono fuori dall’Istituto, spesso sul territorio della città di Milano.

PROMETEO ha infatti bisogno di volontari per dare una mano durante gli eventi, allestire e presiedere gli stand dell’Associazione, distribuire il materiale informativo. Momenti come la Milano City Marathon, la Giornata di PROMETEO, le serate a teatro per raccogliere fondi, sono attività importanti per PROMETEO, che servono a dare visibilità e sostenibilità economica ai progetti per i malati e i loro familiari.

Offri la tua disponibilità! Quando avremo bisogno, ti contatteremo per proporti di partecipare a un evento specifico e ci dirai se sei disponibile.

Non servono competenze, non ci sono vincoli di età: chiunque può dare una mano!

Se vuoi far parte anche tu della famiglia di PROMETEO, puoi contattare la Responsabile dei Volontari, Francesca Bonvissuto – tel. 340 0059249 – che ti darà tutte le informazioni necessarie. www.onlusprometeo.org

27