Mejorando la calidad de vida en el niño hospitalizado en enfermedades crónicas
de la vulnerabilidad del niño, inversamente proporcional a su edad, su nivel de preparación para el tratamiento o procedimiento y el nivel de estabilidad emocional. Por mucho tiempo se entendió que la única medida para reducir el impacto emocional de la hospitalización era la compañía prolongada o permanente de la madre. No solamente nos acostumbramos a dicha medida, sino que nos quedamos cortos en un tiempo en el que las necesidades de nuestros pacientes cambiaron, un tiempo en el que nuestros pacientes cambiaron. Múltiples e inmensos avances en el cuidado crítico neonatal y pediátrico y nuevas y mejores estrategias farmacológicas y nutricionales han generado un aumento en la tasa de sobrevida de los niños con estados de salud frágiles, quienes usualmente sobreviven con condiciones crónicas y complejas. Los niños con condiciones crónicas complejas (CCC) y demandas aumentadas de servicios de salud tienen hospitalizaciones prolongadas, y el impacto negativo de estos eventos en sus vidas debe hacer también parte de nuestras consideraciones terapéuticas. Sir Alan Moncrieff lo estableció claramente en la primera mitad del siglo XX: Las necesidades emocionales del niño enfermo tienen tanta importancia como su alimentación o su terapia farmacológica. Es momento, entonces, de fortalecer en nuestros servicios de hospitalización lo que hace tantos años sabemos que le hace bien a estos niños: optimizar su calidad de vida, entendiendo las necesidades del niño hospitalizado: mucho más allá de la intención curativa. En los últimos 20 años ha habido un incremento en el número de niños con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles y las tasas de hospitalización han aumentado. Datos estadounidenses muestran que en el 2006, esta población representaba el 10% de todas las admisiones. En tan solo cuatro años, ascendió al 33% y representó el 50% de
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los costos intrahospitalarios en los hospitales infantiles. Estrategias como el uso de nutrición por gastrostomía han aumentado la sobrevida de niños con parálisis cerebral y diversos avances quirúrgicos han tenido el mismo efecto en niños con defectos congénitos (hernia diafragmática, atresia esofágica, enfermedades cardíacas cianosantes) cuya expectativa de vida antes del advenimiento de estos desarrollos tecnológicos y terapéuticos solía ser mucho más corta. Una proporción importante de estos niños tiene comorbilidades sistémicas (retardo del desarrollo psicomotor, anormalidades musculoesqueléticas, complicaciones pulmonares y gastrointestinales, carencias nutricionales), que hacen que sus hospitalizaciones sean frecuentes, largas y médicamente desafiantes. Si tratamos estos pacientes con la única intención de curarlos, es probable que fracasemos en el intento. Debemos interiorizar el concepto de que el cuidado paliativo y el cuidado curativo no son mutuamente excluyentes. Para mejorar su calidad de vida intrahospitalaria, debemos entender sus necesidades, que van tanto más allá de la estabilización de las constantes vitales y el restablecimiento de la fisiología. Para el niño tiene un especial significado la hospitalización: es sacarlo de su zona segura, de su rutina, su contexto familiar, social y académico. La hospitalización incrementa más su vulnerabilidad agregando una carga emocional importante, que hace que experimente sentimientos de tristeza, ansiedad y miedo relacionados con dicho lugar extraño, personas que pasan, entran y salen, procedimientos incómodos y dolorosos. Está demostrado que los pacientes con CCC y hospitalizados tienen más riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos comparados con la población pediátrica general; por tanto, es fundamental la presencia permanente de padres o cuidadores y de un equipo consciente y atento de estas necesidades especiales. Por lo general, las clínicas y hospitales son lugares monótonos, y los días están planificados de forma estricta y como un ritual en la atención