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ISSN 2145-485X 29 Noviembre 2014
Año 04 - Edición Especial
Chía le hace seguimiento a las enfermedades huérfanas
La Administración municipal, la secretaria de salud y la Fundación de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas (FAIEH) que dirige María Eugenia Grisales, una mujer que vive en Chía y que desde hace 8 años viene investigando por cuenta propia la problemática nacional de salud en este aspecto, han venido adelantando la caracterización de personas que padecen este tipo de enfermedades raras. En Chía se ha abierto
espacio y se han invitado a especialistas en genética para dar en inicio y seguimiento a los pacientes con diagnóstico de enfermedad huérfana, la intensión de este proyecto es posibilitar un estudio acertado con los médicos idóneos y si es el caso el tratamiento que verdaderamente les mejore la calidad de vida a estas personas. En la reciente brigada realizada en el Hospital San Antonio, se hicieron participes médicos es-
pecialistas en genética de las Universidades del Bosque, Rosario y Javeriana, quienes ordenaron exámenes diagnósticos específicos y especializados a los pacientes. También estuvieron haciendo el acompañamiento la Secretaria de salud departamental y la federación nacional de enfermedades huérfanas FECOER, quienes se han interesado en el proceso de caracterización que se adelanta en Chía.
En enero del 2015 los médicos regresaran a Chía, se convocarán los pacientes y se entregaran resultados de esta primera etapa, la Secretaria de Salud apoyará la autorización y practica de los exámenes por parte de las IPS y EPS, sean del régimen contributivo o subsidiado. RECORDEMOS QUE la ley estatutaria en salud, recientemente sancionada por la corte constitucional significa un paso muy grande en el reconocimiento
de la salud como derecho fundamental, es el fortalecimiento de la autonomía médica y en el caso particular de los afectados con enfermedades raras y sus familias, en avance gigante de tipo legislativo para establecer la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una enfermedad rara.