PSO_2025_nr3_def

psychosociale oncologie

DIT NUMMER

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via X (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Een

Zorg in de laatste levensfase:

Vormgeving

Vormgeving

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht, Ilse Houtgast, ontwerpbureau NEO & CO, Soest

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

VASTE RUBRIEKEN

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

Redactie

Redactie

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Asiye Gedik, arts-onderzoeker; Myrle Stouten, adviseur (eindredacteur); Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@ nvpo.nl

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; dr. Carly Heipon, onderzoeker; Asiye Gedik, arts-onderzoeker, drs. Pleun van der Werf, onderzoeker; ir. Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur) ; drs. Sara Polak, onderzoeker (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail dan naar redactie@nvpo.nl.

Kopij

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/ tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

REDACTIONEEL

Onze redactie is in beweging. We hebben afscheid moeten nemen van een lang zittend en gerespecteerd redactielid. Eveliene Manten was directeur van het Nationale AYA (adolescents and young adults) Zorgnetwerk en jarenlang bestuurslid van de NVPO. In haar nieuwe functie is ze directeur-bestuurder van het Landelijk Centrum Seksueel Geweld (LCSG). Omdat ze naar een ander werkveld overstapt verliezen we helaas een geweldig redactielid. Via deze weg willen we haar bedanken voor haar geweldige bijdrage aan het tijdschrift! In de volgende editie van het tijdschrift gaan we meer horen over de bijzondere stappen die ze heeft gemaakt in het verbeteren van zorg voor AYA’s met kanker én over haar nieuwe werk. Gelukkig heeft de redactie ook weer nieuwe aanwas! Hartelijk welkom aan Pleun van der Werf. Pleun werkt als onderzoeker op het onderwerp AYA zorg in het NKI/AvL en gaat de wetenschapsrubriek op zich nemen.

VAN DE VOORZITTER

Ik bedacht me bij het aanbreken van de zomer dat het niet zo heel lang meer duurt tot mijn (regulier) aftreden als voorzitter. Ik mag het stokje maart volgend jaar (2026) weer over geven. Wat gaan 6 jaren snel voorbij en tegelijk hoe lang lijkt het geleden dat ik begon, te weten voorjaar 2020, tijdens het begin van de corona uitbraak. Met mij zullen Chantal Lammens en Peter Huijgens ook het bestuur vaarwel moeten zeggen, omdat de zittingstermijn er dan ook voor hen op zit. Ik heb er veel vertrouwen in dat we weer enthousiaste, betrokken mensen weten te vinden met veel kennis van zaken en een mooi netwerk binnen het veld van de psychosociale oncologie.

We zijn al heel nadrukkelijk bezig om onze voelhorens uit te steken en gaan ervan uit dat we tijdig voldoende nieuwe bestuursleden zullen vinden. We kijken zelf rond, omdat de

In deze editie van PSO hebben we twee heel bijzondere interviews met Simone Dusseldorp en Hanna van Vliet, de regisseur en acteur van de indrukwekkende NPO dramaserie ‘Ik val niet, ik dans’, die gratis te streamen is. Verder onder meer aandacht voor gezondheidsvaardigheden: in de rubriek ‘diversiteit en inclusiviteit’ via een boeiende en persoonlijke beschouwing van Jeanine Suurmond; in de rubriek ‘vanuit de Kennishub’ over een veelbelovend implementatieproject om de leefstijlzorg na kanker te verbeteren, specifiek voor mensen met basis gezondheidsvaardigheden.

Verlies komt rauw. Ook ik moest dat de afgelopen periode aan den lijve ondervinden. En ik las een troostend verhaal van Toon Tellegen over de mier en de eekhoorn. Een mooi verhaal, het bracht een glimlach op mijn gezicht. Ik zou het graag delen, maar dat kan natuurlijk niet zomaar. Maar hij is gewoon online te vinden. Ik had deze al eens eerder gelezen, maar kwam hem nu weer tegen in de dichtbundel ‘dood gewoon gaan hemelen’. Het gaat over missen, iets wat je voelt als het er niet meer is. En wat je alleen in alle diepte ervaart als het zover is.

Veel leesplezier en hartelijke groet, Nicole Ezendam, hoofdredacteur

ervaring leert dat mensen zich niet gauw uit zichzelf melden. Maar, lees je dit en heb je belangstelling, neem dan zeker contact met ons op. Vooral binnen het klinische domein is het vaak lastig om mensen te vinden. Binnen dat type banen valt bestuurswerk, helaas, nog slechter in te passen dan bij bijvoorbeeld onderzoekers. Jammer, want het is zo belangrijk om ook vertegenwoordiging uit die hoek in het bestuur te hebben.

In mijn vriendenkring hebben in korte tijd meerdere mensen kanker gekregen en is onlangs een goede vriendin die ik al bijna 50 jaar ken, overleden aan kanker. Wat mensen overkomt en hoe ze daar mee om gaan, maakt veel indruk en houdt mij erg bezig.

Uit die te observeren lotgevallen blijkt ook keer op keer hoe belangrijk het psychsociale kennisdomein is en de grote betekenis van de psychosociale werkers. Zelf hoop ik daarom na het werk binnen het bestuur nog op een andere manier mijn steentje bij te dragen. Gegeven mijn achtergrond is het logisch dat dat wat meer zal liggen op het gebied van onderzoek.

Ik weet het – gegeven mijn leeftijd (71) dien je je gedienstig te gedragen. Ik beloof dat ik dat zal doen.

Robbert Sanderman, voorzitter

‘Ik val niet, ik dans’ – interview met regisseur Simone Dusseldorp

Simone van Dusseldorp is al ruim 30 jaar regisseur. Ze regisseerde de onlangs verschenen serie Ik val niet, ik dans. Hierin wordt het op waarheid gebaseerde verhaal verteld van Emma. Op jonge leeftijd wordt zij geconfronteerd met ongeneeslijke kanker. Door deze diagnose leeft ze haar leven in een hoge versnelling, want hoe leef je door als je toekomst onzeker is?

Wat wilde je met deze serie laten zien over het hebben van kanker? Ik wilde geen melodramatische serie maken. Margot van Schayk, op wiens levensverhaal de serie is gebaseerd, heeft het leven ten volste aangepakt nadat ze ongeneeslijk ziek bleek. Met een bepaalde haast holde ze door het leven. Een kankerdiagnose kan je op een goede manier egocentrisch maken: je beseft nog meer wat je leuk vindt en wat niet. Hierdoor maak je soms harde beslissingen. De hoofdpersoon Emma hoefde dus ook niet alleen maar lief te zijn en denkt op sommige momenten vooral aan zichzelf. Ik wilde dat de serie een mix zou zijn van levensvreugde, energie, humor en een haast om het leven helemaal tot je te nemen. Natuurlijk zitten er emotionele stukken in maar het moest over meer gaan dan slachtofferschap.

Hoe was het voor jou om een serie met dit thema te maken?

Het was een interessante zoektocht. Het proces van ziek zijn en doorleven is grillig. Mensen komen in een achtbaan terecht wanneer een dokter je vertelt dat je ziek bent terwijl je je misschien niet ziek voelt. We verbeelden deze achtbaan van emoties door het drama niet te schuwen, maar juist te combineren met humor. Juist de grilligheid van die emoties wilde ik vormgeven — iets wat extra uitdagend was, omdat de serie gebaseerd is op een waargebeurd verhaal. Je hebt dus enerzijds de realiteit maar aan de andere kant moet het ook een interessante vertelling zijn. Soms moet je de feiten daardoor aanpassen, want het is geen documentaire. Gelukkig kregen we alle vrijheid om onze eigen vorm te vinden.

Een voorbeeld hiervan zien we door de serie heen: het beeld wordt wazig, er is een close-up en Emma raakt in gesprek met de kanker. Wat was de gedachte hierachter? Dat zijn de tumorshots, zo noemden we deze beelden tijdens het filmen. Na een diagnose kanker zijn sommige mensen woedend op hun lichaam of voelen zich door hun lijf in de steek gelaten. Je kunt het gevoel krijgen dat je diagnose altijd over je schouder meekijkt, ook op de momenten dat het goed gaat. Je raakt daardoor op een bepaalde manier in gesprek met je ziekte. Dit wilden we graag visueel maken. Je ziet in de loop van de serie dat Emma tijdens deze gesprekken met haar ziekte een bepaalde berusting ontwikkelt in haar rouwproces. Van vervreemding van haar lichaam naar accepteren dat de ziekte een onderdeel is van haarzelf maar haar niet definieert.

Wat hoop je mee te geven over de psychologische en sociale impact van kanker?

Ik denk dat het belangrijk is dat je als omgeving niet moet gaan dramatiseren of iemand zielig moet gaan vinden. Vaak voelen mensen met kanker zich schuldig omdat ze ineens afhankelijk zijn van familie en vrienden, terwijl ze vooral als persoon gezien willen blijven worden en niet alleen als patiënt. Ziekenhuizen staan ook eigenlijk altijd aan de rand van de stad, dit versterkt het gevoel dat je als persoon aan de rand van de maatschappij staat – ook al is dat natuurlijk niet zo. Maar het is voor de omgeving en zorgverleners goed om te beseffen dat dit wel een heel eenzaam gevoel kan zijn. Mensen willen niet buitengesloten

worden, maar juist in verbinding blijven met het leven, laten we ze daar vooral bij helpen.

Ik val niet ik dans is voor iedereen gratis te zien op NPO start: https://npo.nl/start/serie/ik-val-nietik-dans/seizoen-1/kalverliefde_1

Er is ook een interviewserie over de impact van kanker: ‘Ik val niet, ik dans - in gesprek met...’. Hierin gaat hoofdrolspeelster Hanna van Vliet in gesprek met vijf vrouwen over hun persoonlijke ervaring met de impact van kanker. Kijk via het YouTube-kanaal van NPO Startpunt of luister via jouw favoriete podcastapp.

‘Ik val niet, ik dans’ – interview met acteur Hanna van Vliet

Hanna van Vliet studeerde in 2014 af aan de toneelschool in Amsterdam en werkt sindsdien als acteur en maker van verschillende tv- en toneelproducties. Je kunt haar onder andere kennen van series als ANNE+ of De droom van de jeugd. In Ik val niet ik dans vertolkt ze de rol van Emma. Een personage dat door het ziekbed van Hanna’s eigen moeder soms dicht bij haar persoonlijke leven lag. Haar moeder overleed na de opnames aan kanker.

Hoe was het om Emma te spelen?

Bijzonder, maar ook uitdagend. Ik speel haar als twintiger maar ook als veertiger. Alleen dat is voor mij als acteur al interessant: wat betekent ouder worden en hoe geef je dat vorm?

Daarnaast wordt Emma gedurende de serie niet alleen ouder, ze wordt ook zieker. Voor mijn voorbereiding heb ik veel gehad aan het boek van Margot van Schayk, op wie de serie is gebaseerd, maar ook aan interviews en podcasts met haar. Tegelijkertijd kwam veel van mijn voorbereiding ook uit mijn privéleven, waarin ik van dichtbij zag hoe mijn moeder steeds meer verzwakte.

Vond je het niet moeilijk dat jouw eigen leven soms zoveel raakvlakken had met het verhaal van de serie?

Ik weet het eigenlijk niet zo goed. Vanuit mijn omgeving kreeg ik vraag of ik deze rol echt ging spelen. Toen dacht ik, ik ben er toch al zoveel mee bezig dus dit kan er ook nog wel bij. Ik vond het een fijn idee dat er uit deze periode iets voort zou komen wat meer was dan alleen verdriet. Het voelde ook bijzonder dat Emma gespeeld kon worden door iemand met een persoonlijke ervaring met ongeneeslijke kanker. Sommige dingen die ik bij mijn moeder zag toen ze ziek was heb ik stiekem in mijn rol verwerkt. Zo kneep ze bijvoorbeeld voortdurend in haar vingertoppen vanwege het verdoofde gevoel door de chemo – iets wat ik als Emma ook ben gaan doen.

Zoals je al zei, speel je Emma op verschillende leeftijden en in uiteenlopende fasen in haar leven. Hoe gaat zij in de serie met haar ziekte om?

Ik denk dat ze zich per fase weer anders verhoudt tot haar kanker. Emma wordt als kind al gediagnostiseerd met de ziekte. Het is daarna lang weggebleven maar heeft toch haar puberteit gekleurd. Soms is ze woedend maar er is ook een periode waarin ze ermee wedijvert en probeert haar ziekte te slim af te zijn. Ook leeft ze met een soort haast, alsof iets haar op de hielen zit: jong trouwen, verhuizen naar New York, weer terug naar Nederland, en uiteindelijk toch scheiden. Margot noemde het “op de linkerbaan van het leven rijden”. Tegelijkertijd zie je in de serie dat Emma langzaam accepteert dat de ziekte bij haar hoort en dat verzetten tegen de ziekte haar niet altijd wat oplevert.

Wat kan deze serie ons leren over leven met kanker voor patiënten en naasten?

Het zou mooi zijn als de serie mensen laat reflecteren op hun eigen leven: Welke keuzes maak ik? Wat zou het voor mij betekenen als ik morgen de diagnose kanker krijg? Ben ik wel aan het doen waar ik gelukkig van word? Nadat mijn moeder was overleden keek ik ineens anders naar de mensen op straat. Ik realiseerde me hoeveel van hen, net als ik, aan het dealen zijn met een verlies. Maar waarom hebben we het daar niet over met elkaar? Ik ben heel blij dat ik en veel van mijn vrienden acteur zijn, daardoor schrikken we niet zo snel van grote emoties en kunnen we hier makkelijk met elkaar over praten. Het lijkt me heel zwaar om tijdens een groot verlies in een werkomgeving te zitten waar je weinig tot niks van je privéleven mag laten zien. Daarnaast denk ik dat in films of series soms wordt vergeten dat er tijdens een ziektetraject, naast

verdriet, ook veel humor en leven is. In de serie heeft Emma een hele lieve broer. In een bepaalde scène geeft hij Emma plagerig een iets te harde klap op haar schouder. Uit dat kleine pesterijtje tussen broer en zus ontstaat een mooi, kwetsbaar gesprek. Uiteindelijk gaat de serie dan ook vooral over het leven. Emma heeft een ontzettend grote levenslust. Ze durft voor zichzelf te kiezen en leeft ten volle. Ik hoop dat mensen die de serie kijken iets van haar inspirerende levenslust kunnen voelen en meenemen in hun eigen leven.

Hoogleraar wordt patiënt: waarom kanker ongelijkheid zichtbaar maakt en inclusieve zorg nodig is

Door Jeanine Suurmond

In 2023 kreeg ik de diagnose borstkanker. Het was het begin van een angstige en stressvolle periode. Tijdens mijn behandeling realiseerde ik me hoe belangrijk het is om mondig te zijn, maar ook om goed geïnformeerd en ondersteund te zijn om je weg te vinden in de zorg. Dat riep bij mij de vraag op: hoe wordt de oncologische zorg ervaren door mensen die minder taalvaardig zijn, niet assertief kunnen zijn, een klein sociaal netwerk hebben, weinig financiële middelen hebben of culturele verwachtingen hebben die minder goed aansluiten bij de zorg?

Diagnose ‘U heeft borstkanker!’ Op 23 september 2023 kreeg ik de diagnose van borstkanker. Deed het ertoe dat ik een hoog inkomen heb en hoogopgeleid ben? Ja. Uit onderzoek van het IKNL blijkt dat borstkanker vaker voorkomt bij hoogopgeleide vrouwen in vergelijking met laagopgeleide vrouwen, mede doordat hoogopgeleide vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen. Tegelijkertijd zijn de prognoses voor hoogopgeleide vrouwen gunstiger omdat bij vrouwen uit hogere inkomensgroepen (die vaker hoogopgeleid zijn) de tumor vaker vroeg ontdekt wordt (DCIS of stadium I), terwijl vrouwen met een lager inkomen vaker pas in een later stadium de diagnose krijgen (II, III of IV). Een verklaring hiervoor is dat hoogopgeleide vrouwen vaker deelnemen aan het bevolkingsonderzoek (IKNL). Maar mogelijk spelen ook beperkte gezondheidsvaardigheden een rol, bijvoorbeeld wanneer vrouwen niet weten hoe zij symptomen moeten interpreteren, niet weten wanneer zij naar de huisarts kunnen met symptomen of angst hebben voor een kankerdiagnose. Ook kunnen hun klachten niet serieus genomen worden door de huisarts (Jones et al., 2015).

Bij mensen die Nederlands niet goed beheersen, kan een taalbarrière de communicatie ernstig verstoren. De resultaten van het bevolkingsonderzoek en mogelijke verdere behandeling kunnen verkeerd vertaald worden als een familielid als tolk fungeert, bijvoorbeeld omdat een ‘positief’ testresultaat als een goede uitslag wordt vertaald. Professionele tolken worden nog steeds te weinig ingezet, ook al wordt het aanbevolen om die in te schakelen bij het geven van slecht nieuws.

‘‘

“Ik realiseerde me dat de zorg minder toegankelijk was voor mensen met een taalbarrière, beperkte gezondheidsvaardigheden of die in bestaansonzekerheid leven.”

Ook spelen waarden een rol, bijvoorbeeld over hoe een arts op de juiste manier een diagnose vertelt. Toen ik mijn diagnose kreeg, gebeurde dat direct en zakelijk. De radioloog gaf me de uitslag op basis van de foto’s en echo, zonder omhaal. In Nederland leren artsen om slecht nieuws direct te brengen en daarna empathisch te reageren. Deze directheid weerspiegelt de Nederlandse medische cultuur,

waarin autonomie en het recht op informatie centraal staan. Een Europese studie toont aan dat de bereidheid van artsen om een slechte prognose openlijk te bespreken per land verschilt.

In Italië doet 52% van de artsen dit, in Zweden 99%, in Nederland 88% en in België 73% (Voorhees et al., 2009).

Toch is deze directheid niet voor iedereen prettig. Veel oudere migranten geven de voorkeur aan een mildere, vriendelijkere benadering. Ook ìk had het op prijs gesteld als mijn diagnose iets voorzichtiger en empathischer was gebracht. Ik wist dan wel meteen mijn diagnose maar ik bleef alleen met mijn angst, wanhoop en verdriet.

Zorgkloof: hoe ongelijkheid behandelkeuzes beïnvloedt

In oktober 2023 begon ik met chemotherapie in het ziekenhuis. Ik kreeg 15 behandelingen, waarvan de laatste werd geannuleerd vanwege ernstige neuropathie. Mijn man bracht me steeds naar het ziekenhuis, slechts tien minuten rijden. In de weken na mijn diagnose sprak ik met diverse specialisten over het behandeltraject. Als hoogopgeleide, enigszins assertieve patiënt kon ik redelijk goed meebeslissen en het proces overzien. Na de chemotherapie mocht ik deelnemen aan een klinische studie, wat voordelen bood: ik kreeg direct een operatie met borstreconstructie, zonder wacht-

lijst. Daarna begon ik met Tamoxifen. Eén keer nam ik per ongeluk Oxazepam in plaats van Tamoxifen, vanwege de verwarring door de letter X. Toen ik Oxazepam bij de apotheek ophaalde, moest ik die zelf betalen.

Uit onderzoek van het IKNL blijkt dat vrouwen met invasieve borstkanker zonder uitzaaiingen uit lagere inkomensgroepen minder vaak een operatie krijgen in vergelijking met vrouwen uit hogere inkomensgroepen. Als deze vrouwen wel geopereerd worden, is het iets vaker een amputatie zonder directe borstconstructie. Vrouwen uit lagere inkomensgroepen kregen iets minder vaak bestraling na de operatie. Mogelijke redenen zijn dat patiënten minder vaak kunnen reizen voor hun behandeling of parkeerkosten niet kunnen betalen (IKNL). Ik moest voor de bestraling bijvoorbeeld drie weken lang elke dag naar het ziekenhuis komen.

Financiële barrières—ook wel ‘financial toxicity’ genoemd—kunnen leiden tot het vroegtijdig stoppen met behandelingen zoals bestraling, of medicatie niet innemen (Ehsan et al., 2023). Voor mij was het bijvoorbeeld geen probleem om medicatie, zoals slaapmiddelen, uit eigen zak te betalen. Voor vrouwen met beperkte financiële middelen kan dit een reden zijn om deze medicatie, die stress zou kunnen verminderen, niet op te halen, of zelfs ook andere medicatie niet op te halen bij de apotheek, bijvoorbeeld uit angst dat zij hier ook voor moeten betalen. Daarnaast kan het hebben van schulden of het leven in armoede leiden tot chronische stress. Dit kan leiden tot minder veerkracht en motivatie om zware behandelingen, zoals chemotherapie of antihormoontherapie, vol te houden. Wanneer patiënten naast medische problemen ook kampen met schulden of huisvestingsproblemen, komen deze onderwerpen zelden aan bod in het consult.

Naast stress en angst voor kosten, kunnen beperkte gezondheidsvaardigheden, bijvoorbeeld een gebrek aan kennis over bijwerkingen, of onzekerheid over de noodzaak van behandeling een rol spelen bij onderbehandeling. Amerikaans onderzoek toont aan dat patiënten met beperkte gezondheids-

vaardigheden grotere onvervulde informatiebehoeften hebben (OdaiAfotey et al., 2023). In Nederland is er weinig informatiemateriaal dat aansluit bij deze groep. Ook blijkt dat artsen vaak meer uitleg geven aan hoogopgeleide patiënten, omdat ze aannemen dat laagopgeleide patiënten minder geïnteresseerd zijn of het niet begrijpen. Patiënten met een lage opleiding stellen bovendien minder vragen (Verlinde et al., 2012). Uit onderzoek blijkt dat artsen ook meer emotionele steun en vertrouwenwekkende communicatie bieden aan patiënten met een hogere sociaaleconomische status. Humor en small talk, die bijdragen aan vertrouwen, worden minder gebruikt bij patiënten met een taalbarrière, omdat deze vaak niet goed vertaald worden (Allen et al., 2021).

Dus wat is inclusieve oncologische zorg?

Inclusieve zorg is persoonsgericht en houdt rekening met psychologische, sociale en culturele behoeften. Het vraagt om aandacht voor de leefwereld van de patiënt, inclusief factoren als armoede, ploegendienst, medicijnkosten en beperkte gezondheidsvaardigheden (Pharos).

‘‘

“Het vraagt om een open blik en een diepgaand begrip van wie de patiënt is en hoe diens identiteit de gezondheid beïnvloedt.”

Want deze factoren beïnvloeden therapietrouw en gezondheid. Volgens de ‘inverse care law’ hebben juist de mensen die de zorg het hardst nodig hebben, vaak de minste toegang. Taalbarrières, beperkte gezondheidsvaardigheden en multi-problematiek vormen obstakels die goede zorg in de weg staan. Vaak is oncologische zorg wel persoonsgericht maar nog niet inclusief. Dat komt omdat de zorg minder inspeelt op kwetsbaar makende omstandigheden waarin mensen leven. Artsen die de leefwereld van hun patiënten begrijpen kunnen betere zorg bieden.

Daarom is inclusieve persoonsgerichte zorg noodzakelijk—zorg die verder gaat dan alleen afstemming op individuele behoeften maar die rekening houdt met verschillen in gezondheid en probeert die verschillen terug te dringen. Het vraagt van zorgverleners een open, empathische en nieuwsgierige blik en een diepgaand begrip van wie de patiënt is en hoe diens identiteit de gezondheid beïnvloedt.

Tot slot, in juni 2024 werd ik schoon verklaard. Kort daarna begon ik aan mijn nieuwe functie als hoogleraar inclusieve persoonsgerichte zorg voor patiënten in een kwetsbare positie.

REFERENTIES

Allen, S., Rogers, S. N., Brown, S., & Harris, R. V. (2021). What are the underlying reasons behind socioeconomic differences in doctor-patient communication in head and neck oncology review clinics? Health Expect, 24(1), 140-151. Ehsan, A. N., Wu, C. A., Minasian, A., Singh, T., Bass, M., Pace, L., Ibbotson, G. C., Bempong-Ahun, N., Pusic, A., Scott, J. W., Mekary, R. A., & Ranganathan, K. (2023). Financial Toxicity Among Patients With Breast Cancer Worldwide: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Netw Open, 6(2), e2255388. https://doi.org/doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.55388. IKNL. Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen

Deel I: verschillen vóór en rondom diagnose. https://iknl.nl/kanker-in-nederland-ses-rapport-1 IKNL. Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen

Deel II: verschillen rondom behandeling. https://iknl.nl/kanker-in-nederland-ses-rapport-2 Jones, C. E., Maben, J., Lucas, G., Davies, E. A., Jack, R. H., & Ream, E. (2015). Barriers to early diagnosis of symptomatic breast cancer: a qualitative study of Black African, Black Caribbean and White British women living in the UK. BMJ Open, 5(3), e006944. https://doi.org/doi: 10.1136/ bmjopen-2014-006944.

Odai-Afotey, A., Lederman, R. I., Ko, N. Y., Gagnon, H., Fikre, T., Gundersen, D. A., Revette, A. C., Hershman, D. L., Crew, K. D., Keating, N. L., & Freedman, R. A. (2023). Breast cancer treatment receipt and the role of financial stress, health literacy, and numeracy among diverse breast cancer survivors. Breast Cancer Research and Treatment, 200(1), 127-137. https://doi.org/10.1007/s10549-02306960-w

Pharos. Persoonsgerichte zorg en diversiteit. https://www.pharos.nl/infosheets/persoonsgerichte-zorg-en-diversiteit/ Verlinde, E., De Laender, N., De Maesschalck, S., Deveugele, M., & Willems, S. (2012). The social gradient in doctor-patient communication. Int J Equity Health, 11, 12. Voorhees, J., Rietjens, J., Onwuteaka-Philipsen, B., Deliens, L., Cartwright, C., Faisst, K., Norup, M., Miccinesi, G., & van der Heide, A. (2009). Discussing prognosis with terminally ill cancer patients and relatives: A survey of physicians’ intentions in seven countries. Patient education and counseling, 77(3), 430-436. https://doi.org/https://doi. org/10.1016/j.pec.2009.09.013

CARE-FIT: leefstijlcoaching met

e-Health

Leefstijl als aanvulling op de bestaande oncologische zorg. Dat is de gedachte achter CARE-FIT, een online interventie die mensen met kanker ondersteunt op het gebied van beweging, slaap, en stressmanagement. De kracht zit in de combinatie van persoonlijke adviezen, co-creatie met patiënten en zorgprofessionals, en een naadloze aansluiting op de bestaande zorg.

“Het programma is aanvullend, niet vervangend”, zegt Ap Wijnands, onderzoeker aan de Open Universiteit en promovendus op het CARE-FIT project. In dit artikel vertelt hij over de ontwikkeling, de opzet en de unieke meerwaarde van CARE-FIT.

Naam van de interventie

CARE-FIT

Contact

Ap Wijnand

Financiering

ZonMw

Partners

Open Universiteit, Universiteit Maastricht en Hogeschool Zuyd, Integraal Kankercentrum Nederland, Kanker.nl, NFK, Zuyderland MC, VieCuri, Adelante Zorggroep, Fysiotherapie Bruinsma en Vietaal Kerkrade

Doelgroep

Volwassenen met kanker die curatief behandeld worden, vanaf diagnose tot 1 jaar na de behandeling

Doel

Ondersteunen van mensen met kanker in hun leefstijl tijdens en na behandeling, gericht op bewegen, slaap en stress via een gepersonaliseerde eHealthinterventie

Hoe is CARE-FIT ontstaan en wat is het doel?

“CARE-FIT is ontstaan vanuit bestaande leefstijlprogramma’s, namelijk de Kanker Nazorgwijzer en OncoActief. Die richtten zich vooral op specifieke kankertypen of leefstijlaspecten, zoals onder

andere bewegen bij mensen met darm- of prostaatkanker. Wij hebben die elementen samengebracht en verbreed. Zo is CARE-FIT geschikt voor volwassenen met kanker die curatief behandeld wordt, vanaf de diagnose tot één jaar na het afronden van de behandeling.

Het programma richt zich op drie leefstijlthema’s: bewegen, slaap en stress. Die drie pijlers kwamen steeds terug in interviews met patiënten en zorgprofessionals. Met CARE-FIT willen we patiënten ondersteunen bij het verbeteren van hun leefstijl, op een manier die aansluit bij hun persoonlijke situatie.”

Hoe zag het ontwikkelproces eruit? “Ik ben van origine fysiotherapeut en gezondheidswetenschapper en ik promoveer op dit project. Samen met een collega-promovendus en een postdoc onderzoeker zijn we verantwoordelijk voor de ontwikkeling en coördinatie van het programma, de dataverzameling én de analyses. We hebben de hele interventie stap voor stap opgebouwd, in co-creatie met patiënten en zorgprofessionals. Die betrokkenheid hebben we vanaf het begin structureel ingebouwd, van ontwerp tot evaluatie.

De keus voor de drie centrale thema’s kwam voort uit zowel literatuurstudie als bestaande kennis. Bij de Open Universiteit hebben we al veel ervaring met leefstijlinterventies bij kanker, dus we konden bouwen op bestaande kennis. Maar we wilden

echt dat het programma zou aansluiten bij de praktijk en de al bestaande oncologische zorgpaden. Daarom hebben we meerdere interviews, focusgroepen en co-creatiesessies gehouden met zowel patiënten als zorgverleners, waarbij we ook de uitkomsten van interviews terugkoppelden en gezamenlijk evalueerden.”

Hoe werkt de interventie in de praktijk?

“CARE-FIT is een eHealth-interventie, toegankelijk via een website. Deelnemers beginnen met een uitgebreide vragenlijst om hun situatie en eventuele belemmeringen in kaart te brengen. Op basis daarvan genereert het systeem via zogeheten ‘computer tailoring’ gepersonaliseerde adviezen, afgestemd op de voorkeuren en behoeften van de patiënt.

Hoewel het systeem suggesties doet, bijvoorbeeld om te beginnen met slaap als dat het grootste knelpunt is, behouden deelnemers altijd de regie. Ze kunnen zelf kiezen waar ze mee aan de slag willen. Die autonomie vinden we belangrijk. We geloven dat mensen gemotiveerder zijn als het initiatief vanuit henzelf komt.

De adviezen zijn opgebouwd uit meerdere onderdelen: informatie, video’s van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen, en interactieve opdrachten. Het programma heeft een interactieve opzet, zodat mensen niet alleen lezen, maar ook reflecteren en actie ondernemen.

Ap Wijnand, onderzoeker en promovendus op het CARE-FIT project

De interventie bestaat uit drie adviesmomenten: aan het begin, na zes weken en na twaalf weken. Voor het onderzoek volgt daarna nog een follow-up na zes maanden. Zo kunnen we zien wat de effecten zijn, ook ná het gebruik van de interventie.”

Wat maakt CARE-FIT uniek en innovatief?

“Ten eerste de personalisatie. De adviezen zijn echt op maat en sluiten aan bij de situatie van de deelnemer. Ten tweede de holistische

benadering: we kijken naar bewegen, slaap en stressmanagement maar meten bijvoorbeeld ook de uitkomsten op kwaliteit van leven en vermoeidheid. Ten derde, dat de interventie in co-creatie is ontwikkeld. We hebben patiënten en zorgverleners vanaf het begin betrokken, van ontwerp tot uitvoering. Daardoor sluit de interventie aan op de behoeftes van zowel patienten als zorgverleners. En tot slot de zorgvuldige implementatie. We willen dat het programma praktisch toepasbaar is, zonder veel extra belasting

voor zorgverleners.

Zij hoeven alleen het programma onder de aandacht te brengen en eventueel kort te vragen of de patiënt er gebruik van maakt tijdens een opvolgend evaluatiemoment. Het moet een aanvulling zijn op de bestaande zorg, zonder iets te vervangen. Een voorbeeld hiervan is dat in revalidatiecentra het programma ingezet kan worden aan het einde van een revalidatietraject. Dit zorgt ervoor dat patiënten thuis verder vooruit kunnen met gepersonaliseerde adviezen over hun leefstijl.”

Waar staan jullie nu in het onderzoek?

“Na een intensieve ontwikkel- en pilotfase, starten we in september 2025 met een grootschalige gerandomiseerde trial (RCT), waarin we CARE-FIT plus gebruikelijke zorg vergelijken met alleen de gebruikelijke zorg. We willen 356 deelnemers includeren via ziekenhuizen, revalidatiecentra en fysiotherapiepraktijken verspreid over heel Nederland. De belangrijkste uitkomsten zijn verbetering in beweeggedrag, slaap en stress. Daarnaast meten we kwaliteit van leven, vermoeidheid en voeren we een kosteneffectiviteitsanalyse uit in samenwerking met Maastricht University. De vragenlijsten ontvangen deelnemers ook via het CARE-FIT programma. Ook onderzoeken we hoe de implementatie van CARE-FIT binnen de zorginstellingen verloopt. De deelname is kosteloos voor patiënten en zorginstellingen. Dat is belangrijk om de drempel laag te houden. We merken dat vooral fysiotherapeuten enthousiast zijn en gemakkelijk instappen. In de ziekenhuizen is het soms wat complexer, maar de belangstelling groeit.”

Tot slot: wat wil je meegeven aan zorgprofessionals?

“Benoem leefstijl in je consulten. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar uit onze interviews blijkt dat er vaak nog een kloof zit tussen wat zorgverleners denken dat ze doen, en wat patiënten ervaren. Er is nog veel ruimte om leefstijl structureel bespreekbaar te maken. CARE-FIT kan daar een praktisch hulpmiddel bij zijn.”

Metro Mapping: een innovatieve methode voor het verbeteren van gedeelde besluitvorming in de oncologie

Door de voortdurende (door)ontwikkeling van behandelingen bestaan er voor sommige oncologische diagnoses meerdere behandelopties. Keuzes over medische behandelingen worden steeds vaker in gezamenlijkheid genomen met de arts, patiënt en diens naasten (gedeelde besluitvorming). Om zorgprofessionals, patiënten en naasten hierbij te ondersteunen bestaan er verschillende keuzehulpen. Toch blijft een goede implementatie van gedeelde besluitvorming in de zorgpraktijk beperkt en complex. Ingeborg Griffioen (1971-2022), ontwikkelde in het kader van haar promotietraject Metro Mapping: een manier om samen beslissen in de oncologie te bevorderen met behulp van een service design-aanpak.

Een service design-aanpak in de zorgpraktijk

Service design is een vakgebied binnen design dat zich richt op het ontwerpen (of verbeteren) van complete dienstverleningsprocessen in plaats van losse producten. In het ontwerpproces werken service designers samen met klanten en dienstverleners. De actieve betrokkenheid van belanghebbenden is een essentieel element van service design. Een ander essentieel element is een holistische aanpak: met behulp van ontwerpmethodes worden oplossingen ontwikkeld voor alle aspecten van de dienstverlening.

Met deze service design aanpak ging Griffioen aan de slag met het (her-)ontwerpen van zorgpaden om de implementatie van gedeelde besluitvorming in de oncologie te verbeteren. Ze keek naar de hele ‘reis’ van de patiënt door het zorgpad: de contactmomenten tussen zorgverleners en patiënten, de informatie die patiënten kregen en de context waarin dit gebeurde. Hiervoor gebruikte ze verschillende onderzoeksmethodes. Ze interviewde patiënten, naasten en zorgprofessionals waarbij ze tijdslijnen en foto’s gebruikte om meer te horen over hun ervaringen

tijdens het traject van diagnose, besluitvorming en behandeling. Daarnaast gebruikte ze haar eigen dagboek waarin ze haar ervaringen als service designer, partner van een patiënt met alvleesklierkanker en tot slot zelf als patiënt met borstkanker beschreef. Dit combineerde ze met belangrijke kenmerken van service design, zoals co-design (ontwerpen in samenspraak met alle betrokkenen), co-productie (actieve medewerking van belanghebbenden aan een succesvolle dienstverlening) en het visualiseren van complexe informatie, zoals process mapping. Dit leidde tot een nieuwe methode om zorgpaden te verbeteren: Metro Mapping.

Wat is Metro Mapping?

Metro Mapping visualiseert het zorgtraject waarin gedeelde besluitvorming plaatsvindt over tijd en plaats en laat zien hoe gedeelde besluitvorming wordt beïnvloed door het samenspel van zorgpad, informatie, samenwerking tussen de betrokkenen en de fysieke context waarin de zorg plaatsvindt. De methode brengt het zorgtraject in kaart als een netwerk van metrolijnen, overstapstations en reizigers. Elke fase (en kleur) in de ‘lijn’ staat voor een deeltraject in de behandeling – zoals diagnostiek, chemotherapie

of palliatieve zorg – en elke ‘halte’ is een belangrijk beslismoment of contactmoment. Metro Mapping richt zich op de analyse en ontwikkeling van vijf lagen:

1 Ervaringen

Welke ervaringen hebben patiënten en naasten tijdens het zorgpad?

De ervaringen worden verzameld door middel van onder andere ‘shadowen’ (een onderzoeksmethode waarbij de onderzoeker een individu voor een langere periode volgt om zijn of haar perspectief en ervaringen in kaart te brengen), interviews, observaties en focusgroepen. Hiermee worden de ervaringen met het bestaande zorgpad (‘as is’) in kaart gebracht, als basis voor het herontwerp. Deze ervaringen hebben betrekking op de andere vier lagen, waarmee het zorgpad (‘to be’) ontworpen kan worden.

2 Metrolijn

Een visuele weergave van het hele zorgpad, met alle stappen die voor de patiënt van belang zijn. Elke mogelijke fase heeft een eigen kleur en de overstapmomenten (bijvoorbeeld van diagnosetraject naar chemo- of radiotherapie) en beslismomenten zijn gevisualiseerd. Dit maakt zichtbaar welke keuzes

er zijn en waar die vanaf hangen (bijvoorbeeld de uitslag van een biopt of scan of de voorkeur van een patiënt). Aan de hand van de Metrolijn kan met de patiënt worden besproken of (en zo ja wanneer) een pauze in het traject medisch verantwoord is en welke ‘overstapmogelijkheden’ er zijn.

3 Informatie

In deze laag wordt duidelijk gemaakt welke informatie wanneer nodig is en via welke kanalen – mondeling, schriftelijk, digitaal – deze informatie het best kan worden aangeboden.

4 Reisgezelschap

Wie zijn op welk moment betrokken bij de zorg? Denk aan artsen, verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijke werkers, maar ook aan partners en mantelzorgers. Het maakt duidelijk wie wanneer verantwoordelijk is en voorkomt dat patiënten verdwalen in het systeem.

5 Fysieke context

Van de inrichting van de spreekkamer tot aan de parkeervoorziening en medicijnen die patiënten moeten nemen of apparaten die ze gebruiken – de fysieke context kan patiënten, naasten en zorgverleners beïnvloeden.

Na het ontwikkelen van de Metro Map is er een overzicht van de verschillende behandelroutes bij een oncologische aandoening en voor elke behandelroute een uitgewerkt overzicht met de ingevulde lagen.

Met deze Metro Map kunnen service designers, zorgprofessionals, kwaliteitsmedewerkers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag om samen het zorgpad te verbeteren. Daarnaast wordt ook (letterlijk) in kaart gebracht waar de ruimte ligt voor maatwerk en het eigen initiatief van een individuele patiënt in het behandeltraject.

Een blik op de toekomst

Op dit moment wordt Metro Mapping verder ontwikkeld en de mogelijkheid tot implementatie binnen verschillende zorgpaden onderzocht, zowel binnen als buiten de oncologie. In het Europese ‘4D PICTURE’-project, gefinancierd door Horizon Europe, wordt de implementatie van Metro Mapping op internationaal niveau onderzocht. In dit project is Metro Mapping het uitgangspunt voor de ontwikkeling en implementatie van datagedreven beslissingsondersteuning in de oncologie (voor borst- en prostaatkanker en melanoom).

Voor meer informatie over Metro Mapping: https://metromapping.org/

Voor meer informatie over het 4DPICTURE-project: https://4dpicture.eu/

WKOF

Vragen over voeding en bewegen: wat kun je ermee in de psychosociaal oncologische zorgpraktijk?

Tijdens en na kanker hebben patiënten vaak vragen over voeding en bewegen. Ze willen dan weten wat ze zelf kunnen doen om het herstel of genezing te bevorderen of om klachten te verminderen. Als voeding en beweging niet de expertise is van zorgprofessionals is het nuttig om te weten welke basisinformatie beschikbaar is over voeding, beweging en kanker voor mensen met een hulpvraag hierover.

In Nederland hebben experts de voorlichting over voeding, beweging en kanker voor iedereen toegankelijk gemaakt op één centrale plek op de website van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF).

De beschikbare informatie kan gebruikt worden in de zorgpraktijk om mensen de weg te wijzen naar betrouwbare informatie bij vragen over voeding, beweging en kanker.

Welke informatie is er beschikbaar

Op de website van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) vind je betrouwbare informatie en antwoorden op vaak gestelde vragen over voeding en kanker op wkof.nl/voedingenkanker en over bewegen en kanker op wkof.nl/ bewegenenkanker

Voeding en bewegen rondom kanker in het kort

Vanaf diagnose, tijdens en na afloop van de behandeling van kanker is het belangrijk om goed te eten en te bewegen. De tips zijn hier samengevat:

Let op het gewicht

Onbedoeld afvallen bij kanker is ongewenst, omdat dit vooral verlies van spiermassa is met kracht- en conditieverlies als gevolg. Onbedoeld aankomen bij kanker komt ook voor. Hierbij is er naast een toename in vetmassa gelijktijdig verlies van spiermassa. Hierdoor voelen mensen

zich minder fit en gaat de conditie achteruit. Ook kunnen mensen meer last hebben van bijwerkingen van de behandeling.

Voldoende eiwitten

Eiwitten zijn als bouwstof nodig voor onderhoud en bij herstel.

Rondom de behandeling van kanker is de behoefte aan eiwit hoger dan normaal. Het advies is om dan elke dag 1,2 tot 1,5 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht te eten (ter vergelijk, gezonde volwassene: 0,83 gram).

Gezond en gevarieerd eten

Een gezonde basisvoeding met veel plantaardige producten zoals volkorengranen, groente, fruit en peulvruchten is belangrijk. De vezels zorgen voor een goede darmwerking en kunnen helpen bij klachten, zoals diarree en verstopping. Plantaardig eten levert daarbij veel vitamines en mineralen.

Voldoende drinken

Voldoende drinken, 1,5 – 2 liter per dag, helpt om afvalstoffen te verwijderen en is nodig voor een goede darmwerking. Drink zo min mogelijk drank met toegevoegde suikers en geen/zo min mogelijk alcohol.

Voedingsklachten

Klachten bij kanker kan eten moeilijker maken en daardoor kan de conditie snel achteruitgaan. Een diëtist gespecialiseerd in oncologie geeft persoonlijk advies om hierbij te helpen. In de Verwijsgidskanker.nl zijn oncologiediëtisten in de buurt te vinden.

Kom in beweging

Beweging kan helpen klachten te verminderen. Conditie- en krachttraining helpen om vermoeidheid te verminderen, het lichamelijk functioneren en de kwaliteit van leven te verbeteren. Klachten van angst en depressie verbeteren door duurtraining. Het advies is om 3 keer per week 30 minuten aan duurtraining op matig intensief niveau te doen. Met daarnaast 2 keer per week 30 minuten aan krachttraining. Voor advies voor het opbouwen van sport kan een oncologie fysiotherapeut worden geraadpleegd.

Na de behandeling

Gezonde voeding en beweging na de behandeling ondersteunt het herstel én helpt de kans om weer ziek te worden verkleinen. Aangeraden wordt dan de aanbevelingen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor gezonde leefstijl te volgen.

Brochures ‘Voeding bij kanker’ en ‘Na Kanker’ te bestellen via: bestel@wkof.nl

In het stoplichtmodel hiernaast zijn de aanbevelingen samengevat met de kleuren rood, oranje of groen. In het groen staan de aanbevelingen: op het gewicht letten, bewegen, veel groenten, fruit, peulvruchten en volkorengranen eten en gezond drinken.

Oranje zijn zaken waarop gelet kan worden: niet te veel fastfood, suikerrijke dranken en rood en bewerkt vlees.

Rood staat voor af te raden: roken, alcohol en overgewicht.

Meer informatie? www.wkof.nl/leven-met-kanker

NOOT

Wkof.nl/voedingenkanker is een samenwerking van het WKOF met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Wageningen University and Research (WUR) en de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO). Wkof.nl/bewegen enkanker is een samenwerking van het WKOF met het UMC Utrecht, Radboudumc, Amsterdam UMC, en het Antoni van Leeuwenhoek.

Het stoplichtmodel van het WKOF: aanbevelingen in rood, oranje en groen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, kijk voor meer informatie op wkof.nl

20 maart 2026: NVPO

congres

Met aandacht: gehoord vanaf het begin, gezien tot het einde

Het congres van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) zal plaatsvinden op vrijdag 20 maart 2026 in Hogeschool Domstad te Utrecht. Zet deze datum alvast in uw agenda!

Tijdens dit congres brengen we u op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zorg, onderzoek en beleid binnen de psychosociale oncologie. Het congres staat open voor psychologen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, verpleegkundigen, (para)medici, onderzoekers, beleidsmakers en iedereen die werkzaam is in zorg, onderzoek of beleid voor patiënten met kanker.

Het thema van dit congres is ‘Met aandacht: gehoord vanaf het begin, gezien tot het einde’. Van diagnose tot ver na de behandeling ervaart de patiënt de gevolgen en impact van kanker, ook als genezing niet meer mogelijk is. Tijdens dit congres gaan we in op deze gevolgen en impact voor mensen die leven met of na kanker. Daarnaast bespreken we de nieuwste interventies die bijdragen aan het verminderen van

deze gevolgen en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met of na kanker. Gedurende de dag belichten we de impact van innovatie op de patiënt en naasten. Het programma biedt inspirerende lezingen gecombineerd met een wetenschappelijk symposium en diverse praktische workshops.

Meer informatie

De inschrijving voor het congres start in december, wanneer ook het volledige programma bekend wordt gemaakt. Voor vragen kunt u terecht bij het congresbureau Congress Care (info@congresscare.com) of het NVPO-secretariaat (nvposecr@nvpo.nl).

Accreditatie wordt aangevraagd bij: Federatie van Gezondheidszorgpsychologen & Psychotherapeuten (FGzPT), Landelijke Vereniging van Eerstelijnspsychologen (NIP), Registerplein (voorheen BAMw), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Verpleegkundige en verzorgende (V&VN) en het Verpleegkundig Specialisten Register (VSR).

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

bij patiënten met een hoofd-hals-sarcoom: een mixed-methods studie

Patiënten met hoofd-hals sarcomen ervaren unieke uitdagingen voor de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven vanwege de zeldzaamheid van de ziekte De zeldzaamheid en anatomische complexiteit van hoofd-hals sarcomen brengen lichamelijke klachten en sociale uitdagingen met zich mee voor patiënten die nog onvoldoende begrepen worden. Deze studie is een mixed-methods studie die vragenlijstgegevens met interviews combineert van respectievelijk 72 en 18 mensen die leven na een diagnose hoofd-hals sarcoom om de kwaliteit van leven in kaart te brengen binnen deze weinig onderzochte groep.

Door Catarina Padilla

Inleiding

Hoofd-hals sarcomen (HHS) vormen 5–15% van alle sarcomen en zijn klinische complex omdat de sarcomen zich bevinden nabij vitale structuren. Patiënten hebben vaak een complex ziekteverloop als gevolg van de ingrijpende behandeling en de zeldzaamheid van de aandoening. Dit kan leiden tot vertraagde diagnoses en beperkte gespecialiseerde zorg. Inzicht in kwaliteit van leven is essentieel voor het verbeteren van klinische uitkomsten en het bieden van gerichte ondersteuning.

Methode

In deze studie werden gegevens van de SURVSARC-studie over kwaliteit van leven van 72 mensen die leven na hoofd-hals sarcomen geanalyseerd. De vragenlijsten bestonden uit de EORTC

“Minder seksueel genot, vermoeidheid en de behoefte aan rust behoren tot de meest voorkomende problemen bij patiënten met hoofd-hals sarcomen.”

QLQ-C30 en de hoofd-hals-specifieke QLQ-H&N43. Daarnaast werden 18 interviews met patiënten met hoofdhals sarcomen uit de EORTC VOICEstudie gebruikt. De interviews werden thematisch geanalyseerd om de perspectieven van patiënten in kaart te brengen.

Resultaten

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers aan de vragenlijst studie was 56 jaar. Zij waren gemiddeld bijna 6 jaar na diagnose. De helft van de deelnemers had een bot-sarcoom en 69% had bij diagnose stadium I of II. De behandeling van de meeste patiënten bestond uit chirurgie en/of radiotherapie en soms in combinatie met chemotherapie.

De meest gerapporteerde symptomen waren vermoeidheid (68%), behoefte aan rust (66%) en minder seksueel genot (93%). Spraakmoeilijkheden (50%) en een droge mond (48%) waren opvallende locatie-gebonden klachten. In de interviews kwamen vijf hoofdthema’s naar voren: lichamelijke klachten, eetproblemen, sociale uitdagingen, zorgen over het uiterlijk en gevoelens van zorg-isolement vanwege zeldzaamheid van de diagnose.

Pijn kwam bij alle interviews naar voren maar werd verschillend omschreven, onder andere als keelpijn, kaak-

discomfort of schouderpijn. Patiënten meldden ook een verminderde tongmobiliteit die het spreken beïnvloedt. Spierzwakte en sensorische veranderingen zoals veranderingen in smaak en reuk werden ook genoemd.

Aanbevelingen

Onze bevindingen benadrukken het belang van een uitgebreide, op maat gemaakte meetstrategie van de kwaliteit van leven bij patiënten met HHS. Hierbij dienen generieke en locatie-specifieke meetinstrumenten te worden gecombineerd met een itemlijst specifiek voor patiënten met een hoofd-hals sarcoom. Seksuele gezondheid en lichaamsbeeld, die vaak over het hoofd worden gezien, verdienen proactieve aandacht tijdens klinische consulten. Zorgverleners worden aangemoedigd vragenlijsten te gebruiken om een open dialoog over gevoelige onderwerpen te faciliteren en zo beter de behoefte van iedere patiënt in kaart te brengen. Verder onderzoek waarbij patiënten met een hoofd-hals sarcoom worden vergeleken met patiënten met andere vormen van hoofd-halskanker kan helpen meetmethoden en ondersteuningsstrategieën verder te verfijnen.

NOOT

Koffi, E., Padilla, C. S., Drabbe, C., Schreuder, W. H., Zemouri, C., Hollander, D. D., Grünhagen, D. J., Sodergren, S., Singer, S., Jones, R. L., Desar, I. M. E., Fauske, L., Pinto, M., Nixon, I., Salah, S., Bruland, Ø. S., Soomers, V. L. M. N., Van De Sande, M. a. J., De Haan, J. J.,Husson, O. (2025). Health-Related Quality of life in patients with a head and neck sarcoma: a mixed-methods study. Head & Neck.

Patiëntgerichte uitkomsten voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker: een uitgebreid

literatuuronderzoek van het STRONG-AYA project

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met kanker vormen een unieke groep met specifieke behoeften, maar onderzoek en zorg sluiten hier nog niet altijd voldoende op aan. Er is grote variatie in welke uitkomsten worden gemeten, waardoor het lastig is om studies te vergelijken en om te begrijpen wat echt belangrijk is voor deze doelgroep. Daarom heeft het STRONG-AYA project als doel een internationaal gedragen, patiëntgerichte en gestandaardiseerde uitkomstenset (core outcome set) voor AYA’s te ontwikkelen en te implementeren binnen Europese zorgsystemen.

Door Silvie Janssen

Inleiding

AYA’s met kanker (15–39 jaar oud ten tijde van primaire kanker diagnose vormen een unieke groep binnen de oncologie. Naast hun leeftijd verschillen ook de epidemiologie, tumor biologie en ontwikkelingsfase van AYA’s in vergelijking met kinderen of oudere volwassenen met kanker. Dit maakt dat ze andere zorgbehoeften hebben. Kanker kan hun ontwikkeling belemmeren en daarmee ook het behalen van belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals het afronden van een opleiding, het starten van een carrière, (financieel) onafhankelijk worden en het aangaan van (romantische) relaties. Ook lopen zij risico op lange termijngevolgen, zoals onvruchtbaarheid en cardiovasculaire problemen. Om de zorg beter aan te laten sluiten bij hun behoeften, is inzicht nodig in welke uitkomsten voor deze groep écht belangrijk zijn. In dit internationale literatuuronderzoek worden patiëntgerichte uitkomsten voor AYA’s met kanker in kaart gebracht, als een eerste stap in het ontwikkelen van een internationale AYA-specifieke set uitkomsten.

Methode

De onderzoekers zochten systematisch in vijf internationale databanken naar studies over uitkomsten die belangrijk zijn voor AYA’s met kanker. Relevante artikelen werden geselecteerd en beoordeeld door een team van 14 onderzoekers. Uit elk geselecteerd artikel werd informatie gehaald

over studiekenmerken, uitkomsten, meetinstrumenten en achtergrondkenmerken. De uitkomsten werden gecategoriseerd in overkoepelende aandachtsgebieden (N=5) en specifiekere domeinen (N=39).

Resultaten

De literatuursearch leverde 17.301 unieke artikelen op, waarvan er uiteindelijk 1.631 werden geselecteerd voor de data-extractie. De meeste studies kwamen uit Noord-Amerika en Europa. Veel studies richtten zich op jongeren tijdens of kort na behandeling. De artikelen richtten zich het vaakst op uitkomsten vallend in de volgende aandachtsgebieden: functioneren, epidemiologie en fysiologisch/klinisch. Vaak onderzochte domeinen waren: overleving, zorgverlening, uitkomsten gerelateerd aan de neoplasma en emotioneel functioneren/welzijn. Voor de metingen varieerden de databronnen en instrumenten van medische registraties tot vragenlijsten.

Aanbevelingen

De lijst van uitkomsten van deze literatuurstudie worden samen met de uitkomsten van kwalitatief onderzoek gebruikt als input voor de Delphi

studie. Tijdens een Delphi studie wordt overeenstemming bereikt over welke uitkomsten in de gestandaardiseerde uitkomstenset voor AYA’s met kanker horen. Naast het implementeren van de set uitkomsten in de deelnemende landen en het verspreiden van de uitkomsten naar verschillende belanghebbenden, is het van belang om de uitkomstenset continu te updaten in

“Deze literatuurstudie legt de basis voor een gestandaardiseerde uitkomstenset voor AYA’s.”

samenwerking met de verschillende belanghebbenden. De AYA-specifieke set moet breed toepasbaar blijven, ook internationaal, en ruimte bieden voor leeftijds-, tumor- en context-specifieke aanvullingen. Meer informatie over STRONG-AYA op www.strongaya.eu/

NOOT

Janssen, S. H. M., Van Der Graaf, W. T. A., HurleyWallace, A., Vlooswijk, C., Padilla, C. S., Cairns, C., Husson, O. (2025). Core patient-centered outcomes for adolescents and young adults with cancer: a comprehensive review of the literature from the STRONG-AYA Project. Cancers, 17(3), 454.

Subsidiegever: EU Horizon Europe; Innovate UK (UK Research and Innovation) grants; Institutional grant of the Dutch Cancer Society; and the institutional grant of the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport.

Het STRONG-AYA logo

Zielig? Dat nooit!

Ongemerkt zet hij zich schrap. Het gebeurt in een fractie van een seconde. Zodra hij mij ziet kijken, recht hij zijn rug en versnelt zijn pas. ”Je zag niks aan me toch?” Een blik vol vertwijfeling.

Hij komt rechtstreeks van de schietbaan. Het was vandaag zijn laatste kans om zijn wapen te behouden. Opgelucht dat het gelukt is, maar moe van het haasten, zit hij hijgend voor me. Te laat komen was geen optie.

Ik onderbreek zijn woordenstroom met een handgebaar. “Kom even op adem Eric.” Mijn stem klinkt moederlijk. “Oh ja, ja… ik ben wel moe ja.” Zijn wenkbrauwen krommen zich tot een pijnlijke frons.

Als ik niet was gegaan, zou ik mijn wapen kwijtraken.

Zo’n veertig jaar werkt hij bij de politie. Een rechtgeaarde man: integer, doortastend en betrouwbaar. Een fijn mens. Ik mag hem graag.

Deze motoragent is streng voor zichzelf, héél streng. Met wilskracht en discipline heeft hij het geschopt tot de mooiste baan van zijn leven; scheuren op de motor en collega’s de kneepjes van het vak bijbrengen. Dat is wie hij is en wil zijn.

Dat hij vanaf zijn 19e keer op keer kanker kreeg, meerdere familieleden verloor aan deze ziekte en een scheiding doormaakte, waren geen belemmering om het rustiger aan te doen. Nou ja, soms dan, als het echt niet anders kon. Zoals die keer dat hij van de pijn niet meer op zijn benen kon staan. Verschrikkelijk was dat. Vooral dat looprekje en de uitgestoken hand. Hij kon wel door de grond zakken van schaamte.

Keer op keer krabbelde hij op naar zijn oude niveau. Doortastend en met de touwtjes in handen door korte lijntjes met de specialist en door intensieve revalidatietrajecten. Maar eigenlijk gaat het niet meer. De hormoontherapie doet iets met zijn mannelijkheid. Zijn lijf is veranderd en daardoor ook zijn relatie. Vastberaden

Kennelijk is hulp nodig hebben zielig.

en met kunst-en-vliegwerk probeert hij zijn oude leven terug te krijgen. Tegen beter weten in is opgeven geen optie. Het is een harde noot om te kraken. Tussen de regels door krijg ik iets mee van de politiecultuur. Hoe een terloopse opmerking bij de koffiemachine “dat ging niet goed hè, gisteren” iemand onderuit kan

halen. Elke fout wordt door collega’s genadeloos afgerekend.

“Wie ben ik als ik mijn werk niet meer kan doen?” Met een blik vol wanhoop vertelt hij wat er zich afgelopen week voordeed. Hij ging onderuit met de motor en werd uit de training gehaald. Hij kon wel door de grond zakken van schaamte.

Moedig durft hij zijn kwetsbaarheid te laten zien en de pijn te voelen. De barstjes in zijn pantser geven mij vertrouwen. Want waar het barst, valt het licht door.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. Onlangs verscheen haar boek ‘Het is ooit! 1600 kilometer onderweg naar mezelf’. Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl.Welfare and Sport.

Leefstijlondersteuning na kanker, not only for the happy few

Een gezonde leefstijl na kanker draagt bij aan betere gezondheidsuitkomsten. De huidige leefstijlzorg sluit echter onvoldoende aan bij de behoeften van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Door deze patiënten onderdeel te maken van het onderzoeksteam als co-onderzoekers zorgen we voor de ontwikkeling en implementatie van passendere leefstijlondersteuning na kanker.

Projectleiders

Projectuitvoerder

Subsidiegever

Beoogde projectduur

Over het project

Dr. Nicole Ezendam (Integraal Kankercentrum Nederland)

Dr. Sandra Beijer (Maastricht UMC+)

Prof. dr. Gera Nagelhout (Avans Hogeschool en Maastricht University)

Dr. Karen Mogendorff (Avans Hogeschool)

Prof. dr. Rosella Hermens (Radboudumc)

Sara Polak (Integraal Kankercentrum Nederland), s.polak@iknl.nl

ZonMw

Medio maart 2025 – medio juni 2027

(Klinische) relevantie

Implementatie

Maak jouw project zichtbaar!

Voer jij een project uit in de psychosociale oncologie? Meld deze dan aan in de NVPO Kennishub. Niet veel werk en je vergroot je zichtbaarheid. Jouw project in de Kennishub draagt bij aan bekendheid van je project en zo aan betere samenwerking met andere onderzoekers en zorgprofessionals Ga voor meer informatie naar www.nvpo.nl/kennishub

Leefstijlzorg na kanker krijgt een steeds grotere rol in ziekenhuizen en daarbuiten. Maar deze zorg sluit niet goed aan bij de leefwereld en het communicatieniveau van mensen die moeite hebben met het vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen van gezondheidsinformatie (ofwel beperkte gezondheidsvaardigheden). Hierdoor ondervindt een kwart tot een derde van de patiënten weinig tot geen voordeel van de leefstijlzorg. Om dit te veranderen is het belangrijk om deze patiënten actief te betrekken bij het ontwerpen en doorvoeren van verbeteringen. Dit doen we met participatief actieonderzoek, waarbij we samen met patiënten stapsgewijs knelpunten identificeren en verbeterstappen implementeren. In het Maastricht UMC+, Radboudumc, Amsterdam UMC, Zuyderland en Elisabeth TweeSteden ziekenhuis volgen we zorgverleners en patiënten om de leefstijlzorg na kanker in kaart te brengen, te evalueren en te verbeteren.

Door de toenemende druk in de zorg wordt meer ingezet op preventie om mensen zo lang mogelijk gezond te houden. Ook met en na kanker is een gezonde leefstijl belangrijk om sneller te kunnen herstellen en de kans op terugkeer te verkleinen. Maar zorgverleners geven aan dat zij niet voldoende handvatten hebben om leefstijl met de patiënt te bespreken, te achterhalen waar de problemen zitten en hen door te verwijzen naar geschikte leefstijlzorg. Dit geldt in het bijzonder wanneer het patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden betreft. Doordat de leefstijlzorg minder goed aansluit bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden worden gezondheidsverschillen onbedoeld vergroot. Om te zorgen dat ook deze groep baat heeft bij leefstijlzorg werken onderzoekers en co-onderzoekers samen aan de aanpassingen die nodig zijn in de leefstijlzorg na kanker.

Door het karakter van participatief actieonderzoek zal implementatie al gedurende het project plaatsvinden. We werken in 3 opvolgende rondes waarin we direct proberen de leefstijlzorg in en rondom de ziekenhuizen een stukje beter te maken. De bevindingen uit het onderzoek worden gedeeld in een landelijk kennisnetwerk. Wilt u hierbij aansluiten, laat het ons weten!

Beweging als therapie voor patiënten met kanker

Fysieke inspanning kan mogelijk een positieve rol spelen als ondersteunende zorg bij patiënten met kanker, bijvoorbeeld door het verminderen van bijwerkingen zoals kankergerelateerde vermoeidheid en het verbeteren van de fysieke fitheid. Er is echter nog onvoldoende kennis over de onderliggende mechanismen die hieraan ten grondslag liggen en de effecten van fysieke inspanning op klinische uitkomsten. In haar proefschrift onderzocht Isa Mast daarom het effect van fysieke inspanning tijdens en na neoadjuvante behandeling op klinische uitkomsten. Daarnaast bestudeerde ze psychologische, fysiologische en gedragsfactoren die een rol kunnen spelen bij het effect van fysieke inspanning op vermoeidheid.

OVER ISA

• Geboren: Dordrecht, 1997

• Universiteit van promotie: Radboudumc Nijmegen.

• Opleidingsachtergrond: Bachelor Medische Natuurwetenschappen gevolgd door een research master Human Movement Sciences aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

• Toekomstplannen: Postdoc onderzoeker bij de afdeling Radiologie en Nucleaire Geneeskunde in het Amsterdam UMC.

NOOT

Isa promoveerde op 4 juni 2025 op het proefschrift ‘Exercise as Therapy in Oncology – Exploring mechanisms and effects on clinical outcomes’ aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Promotoren waren dr. Laurien Buffart, prof. dr. Hans de Wilt en prof. dr. Maria Hopman, en copromotor dr. Elske Gootjes.

Effect van bewegen op klinische uitkomsten

Om de effecten van fysieke inspanning op klinische uitkomsten in kaart te brengen voerde Mast drie onderzoeken uit. In een eerste studie vulden patiënten met endeldarmkanker vlak na hun diagnose een vragenlijst in over hun beweeggedrag. Hieruit bleek dat mensen die matig tot veel bewogen een twee keer hogere kans hadden op een goede of volledige tumorrespons na de chemoradiotherapie vergeleken met mensen die weinig bewogen.

Om meer inzicht te krijgen in de mogelijke effecten van fysieke inspanning tijdens de behandeling, voerde ze een gerandomiseerde pilotstudie uit bij patiënten met endeldarmof slokdarmkanker. Tijdens de periode van neoadjuvante chemoradiotherapie werden deelnemers verdeeld in drie groepen: fietsen in het ziekenhuis vlak voor de bestraling, trainen bij een fysiotherapeut of standaardzorg. De training in het ziekenhuis werd erg goed volgehouden. Beide trainingsgroepen behielden hun fitheid tijdens de behandeling, rapporteerden minder bijwerkingen en hadden vaker een goede tumorrespons. In een derde studie keek Mast naar het effect van een prehabilitatie programma (beweging, voedingsadvies, psychologische ondersteuning en stoppen met roken) voor de operatie bij patiënten met slokdarmkanker. Patiënten die dit programma hadden gevolgd hadden minder ernstige complicaties en minder complicaties aan de longen na de operatie dan patiënten die dit programma niet volgden.

Effect van bewegen op kankergerelateerde vermoeidheid

Kankergerelateerde vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker en de behandeling ervan. Ongeveer een kwart van de patiënten houdt daar nog jarenlang

last van. Hoewel bekend is dat bewegen vermoeidheid kan verminderen, werkt een beweegprogramma niet voor iedereen even goed. Mast voerde een studie uit bij 27 mensen die veel last hadden van vermoeidheid. Na een controleperiode kregen de deelnemers vier maanden lang een wandeltraining aangeboden. Tijdens de studie werden mogelijke psychologische, gedrags- en fysiologische factoren uitgebreid in kaart gebracht, evenals de ervaringen van de deelnemers.

Mast zag dat de vermoeidheid al afnam tijdens de controleperiode, nog voordat de wandeltraining officieel begon. Veel deelnemers gingen in de controleperiode al meer bewegen, wat mogelijk heeft bijgedragen aan de afname in vermoeidheid. Tijdens de wandeltraining nam de vermoeidheid nog iets verder af.

“De training in het ziekenhuis werd erg goed volgehouden. Beide trainingsgroepen behielden hun fitheid tijdens de behandeling, rapporteerden minder bijwerkingen en hadden vaker een goede tumorrespons.”

Verder bleek de vermoeidheid samen te hangen met spierontspanning, spierkracht, fysieke activiteit, slaapkwaliteit en psychologische stress. Deelnemers zelf noemden toegenomen veerkracht en een beter lichamelijk welbevinden als belangrijkste oorzaken van de vermindering in vermoeidheid. Mast concludeerde dat naast beweging ook andere factoren van invloed zijn, en dat een combinatie van interventies, zoals krachttraining, wandelen en cognitieve gedragstherapie, mogelijk het meest effectief is.

Tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologie

Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, door tijdig lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen te signaleren en te behandelen. Meerdere onderzoeken laten de meerwaarde van tijdige palliatieve zorg zien (waaronder verbeterde kwaliteit van leven, minder symptoomlast en hogere zorgtevredenheid). Desondanks wordt palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk suboptimaal en laat geïntegreerd.

OVER CARLY

• Geboren: Zutphen, 1992

• Universiteit van promotie: Rijksuniversiteit Groningen

• Interdisciplinaire Sociale Wetenschappen (bachelor), Culturele Antropologie en Ontwikkelingssociologie (master)

• Toekomstplannen: Postdoc onderzoeker LUMC 4D-PICTURE project, een Europees project met als doel om kankerpatiënten, hun naasten en zorgprofessionals te ondersteunen bij behandelkeuzes.

NOOT

Carly Heipon promoveerde op donderdag 12 juni op het proefschrift ‘Timely integration of palliative care into oncology’ aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar promotoren waren prof. dr. An Reyners en prof. dr. Yvette van der Linden, co-promotoren waren dr. Natasja Raijmakers en dr. Linda Brom.

Doel van het proefschrift

Dit proefschrift had als doel bij te dragen aan een tijdige integratie van palliatieve zorg binnen de oncologische (ziekenhuis)zorg. Subdoelen waren onder meer: 1. Consensus bereiken over essentiële elementen van tijdige integratie van palliatieve zorg; 2. Onderzoeken wat oncologische zorgprofessionals en patiënten met ongeneeslijke kanker onder ‘tijdige palliatieve zorg’ verstaan; en 3. Aanbevelingen ontwikkelen voor de tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologische ziekenhuiszorg in Nederland.

Wat we hebben gedaan

Voor het bereiken van consensus onder zorgprofessionals, patiënten met ongeneeslijke kanker en naastenvertegenwoordigers hebben we een Delphi studie uitgevoerd. In drie vragenlijst rondes werd consensus bereikt over wanneer en voor wie gestart zou moeten worden met proactieve zorgplanning, met symptoommonitoring en met het betrekken van het specialistisch team palliatieve zorg. In twee kwalitatieve interviewstudies onderzochten we hoe tijdige palliatieve zorg wordt ervaren door zorgverleners en patiënten. Op basis van deze inzichten formuleerden we aanbevelingen. In een pilotstudie in vier Nederlandse ziekenhuizen hebben we de haalbaarheid van deze aanbevelingen in de klinische praktijk onderzocht. Tot slot analyseerden we de huidige praktijk van proactieve zorgplanning en routinematige symptoommonitoring (twee kernelementen van palliatieve zorg) in Nederlandse ziekenhuizen.

Belangrijkste bevindingen

Essentiële elementen van tijdige palliatieve zorg zijn: initiëren van proactieve zorgplanning en het starten met symptoommonitoring voor alle patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten. Daarnaast kan het specialistisch team palliatieve zorg betrokken worden bij

complexe symptoomlast en/of als de patiënt dit wenst. Uit de interviewstudie bleek dat tijdige palliatieve zorg individueel en situationeel is, geen one-size-fits-all. Proactief handelen, een stapsgewijze benadering, een sterke samenwerking tussen zorgverleners en sensitieve communicatie zijn belangrijk bij het bepalen van het meest passende moment om palliatieve zorg tijdig te integreren. Het bleek haalbaar om de essentiële elementen van palliatieve zorg tijdig toe te passen in de klinische praktijk. Zorgverleners pasten dit bij ongeveer de helft van de patiënten met ongeneeslijke kanker toe. Patiënten die deze zorg ontvingen vonden dit over het algemeen prettig en behulpzaam. Wel bleek dat proactieve zorgplanning en symptoommonitoring op dit moment nog niet optimaal en ziekenhuisbreed zijn ingebed. Ziekenhuizen die routinematig symptomen monitoren verwijzen vaker naar het specialistisch team palliatieve zorg en bieden vaker stages en onderwijs in palliatieve zorg aan.

Implicaties voor de zorgpraktijk

- Het is belangrijk om tijdig proactieve zorgplanning aan te bieden aan elke patiënt met ongeneeslijke kanker. Deze gesprekken kunnen (opnieuw) gevoerd worden bij toename van symptoomlast, een levensverwachting van <1 jaar en/of een verandering in het behandeltraject.

- Het is belangrijk om aandacht te hebben voor symptoommonitoring en -behandeling op de vier dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel), in ieder geval bij patiënten met een levensverwachting van <1 jaar.

- Het is belangrijk om te overwegen het specialistisch team palliatieve zorg te betrekken, in ieder geval bij complexe problematiek, zoals symptoomlast op meerdere dimensies, en/of als de patiënt dit wenst.

- Deze implicaties zijn opgenomen in het SONCOS normeringsrapport 2025, wat tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologie verder gaat stimuleren.

Hilde Jalving

Hilde Jalving is internist-oncoloog in het UMCG en behandelt voornamelijk patiënten met gynaecologische kankers en patiënten met huidkanker. Ze heeft naast jarenlange ervaring met patiëntenzorg ook ervaring in het lab. Het samenspel tussen biologische processen op celniveau en het sociale aspect van het contact met een patiënt is wat haar zo enthousiast maakt over de oncologie. Want hoe ga je om met de technologische ontwikkelingen die leiden tot meer behandelmogelijkheden in de begeleiding van patiënten?

Je richt je op twee compleet verschillende kankersoorten, wat zijn daarbij de uitdagingen?

Het zijn inderdaad twee heel verschillende kankersoorten, met andere behandelmogelijkheden en patiëntgroepen die hele andere psychosociale ondersteuning nodig hebben. Patiënten met baarmoederhalskanker zijn vaak wat jonger. Soms zijn ze alleenstaand met wisselende seksuele contacten, maar het kunnen ook vrouwen zijn met een jong gezin of die worstelen met fertiliteit. Met deze vrouwen heb je hele andere gesprekken dan met oudere patiënten met eierstokkanker die druk zijn met hun kleinkinderen. Patiënten met huidkanker kunnen van alle leeftijden zijn, maar hier ligt een uitdaging

“Gesprekken met patiënten zijn geen afvinklijstje, onderzoek samen waar de behoefte ligt.”

in de verschuiving van behandeldoelen, zoals bij uitgezaaid melanoom. Toen ik studeerde werd ons geleerd dat patiënten met uitgezaaid melanoom altijd kwamen te overlijden. Nu zijn we jaren verder en zien we dat de helft van patiënten met uitgezaaid melanoom tien jaar na de start van immuuntherapie nog in leven is.

Hoe leg je deze ontwikkelingen uit aan patiënten?

Gelijk in het eerste gesprek maak ik bespreekbaar dat er heel veel verschil-lende scenario’s mogelijk zijn. Met enerzijds het slechtste scenario waarbij alles tegenvalt, dat het heel snel gaat en dat iemand op korte termijn komt te overlijden. En ander-

zijds het beste scenario dat de patiënt over tien jaar nog steeds bij me komt voor controle en ik wederom kan vertellen dat de scan er goed uit ziet. Beide scenario’s zijn mogelijk, net als alles wat er tussenin valt. Ik merk dat het helpt om het op deze manier uit te leggen. Er zijn patiënten bij wie de behandeling niet oplevert wat we hadden gehoopt die dan zeggen: “Je zei al dat dit kon gebeuren”.

En welke problemen zie je bij de mensen bij wie de behandeling lang goed gaat?

Voor deze groep leren we gaandeweg steeds meer over hoe belangrijk psychosociale ondersteuning is. Bijvoorbeeld voor patiënten die heel lang in onzekerheid zitten: ga ik dood of ga ik nog 40 jaar leven? Maar ook de zogenoemde ‘overlevers’ lopen tegen dingen aan, zoals ‘survivor’s guilt’: waarom mag ik wel doorleven en een ander niet? Ook kost het tijd om na een levensbedreigende diagnose te geloven dat ze niet doodgaan. Sommige mensen maken in het licht van een mogelijk overlijden ook

ingrijpende keuzes, zoals het opzeggen van hun baan of verkopen van hun huis. Zo had ik ooit een patiënt wiens relatie niet optimaal was. Maar na de diagnose bleven ze toch bij elkaar want de partner wilde de patiënt niet verlaten in de wetenschap dat diegene op korte termijn zou komen te overlijden. Toen de patiënt een paar jaar later toch nog in leven was, waren de relatieproblemen natuurlijk niet opgelost, dus daar moet je dan ineens wat mee. Het kan helpen om deze patiënten op bepaalde, gestandaardiseerde momenten informatie aan te bieden of psychologische ondersteuning. Tegelijkertijd zijn de problemen waar patiënten mee worstelen zo uiteenlopend dat je als zorgverlener flexibel moet zijn. Deze gesprekken zijn geen vinklijstje met vaste onderwerpen. Het is wel belangrijk om relevante gespreksonderwerpen in je achterhoofd te houden, zodat je samen met de patiënt kunt onderzoeken waar op dat moment de behoefte ligt.

Zijn er naast de ontwikkelingen in behandelmogelijkheden nog andere ontwikkelingen waarvan je hoopt dat ze toepasbaar worden in de zorg?

Het zou mooi zijn als een techniek zoals AI ons zou helpen om informatie uit de vele vragenlijsten die onder patiënten worden afgenomen in hapklare brokjes inzichtelijk te maken. Er is nu veel informatie beschikbaar die niet altijd optimaal wordt ingezet doordat het niet makkelijk vindbaar is. Hetzelfde geldt voor duidelijke informatie over welke professionals betrokken zijn in de begeleiding van een patiënt. Ik hoop dat we in de nabije toekomst in één oogopslag zien op welke klachten we extra moeten letten en naar wie we eventueel kunnen doorverwijzen.

BOEKTITELS

BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN NICOLE EZENDAM

HET IS OOIT!

1600 kilometer onderweg naar mezelf

Mirjam Koppenolvan Hooijdonk uitgeverij: Memento Mori

In de avond slaat de twijfel toe. Misschien is het omdat ik me zo buitengesloten voel.

Omdat er geen plek was aan de gezellige tafel.

Conversaties in het Frans.

Ga ik dit wel kunnen?

Elke dag zoveel lopen.

Ga ik het volhouden om zo lang van huis weg te zijn?

‘Ga van je avontuur genieten, mama’. Ik hoor het mijn zoon nog zeggen. Als ik mijn best doe, voel ik weer zijn lange armen om me heen.

Ik slaak een zucht.

Nee, opgeven is geen optie.

Nog 1584 kilometer te gaan. Het schiet al op.

ZIEKE ZORG

De uitverkoop van de Nederlandse gezondheidszorg

Armand Girbes

uitgeverij: Mazirel Pers

In 2006 werd marktwerking geïntroduceerd in de Nederlandse gezondheidszorg. De belofte: betere zorg tegen lagere kosten. De realiteit: minder ziekenhuizen, gedwongen overstap naar inferieure medicijnen en verlies van vrije artsenkeuze. Intussen gooien gedesillusioneerde zorgverleners het bijltje erbij neer omdat ze verdrinken in bureaucratie – bijna 40% van hun tijd gaat op aan administratie – en omdat de zorgverzekeraars steeds vaker op de stoel van de arts gaan zitten. Hoogleraar intensive care geneeskunde Armand Girbes ontleedt vanuit zijn dagelijkse praktijk genadeloos de fundamentele denkfouten in ons zorgsysteem. Hij laat zien hoe we in deze situatie zijn beland én, belangrijker nog, hoe we hier uit kunnen komen.

DE PSYCHOLOGISCHE IMPACT VAN KANKER

Beter afgestemde zorg door de netwerkbenadering Marije van der Lee uitgeverij: Lannoo Campus

In onze huidige zorg (en taal) is alles opgeknipt in aparte categorieën: lichaam of geest, ziek of gezond, angst of depressie, oncologie of cardiologie. Wanneer je kanker krijgt, ontmoet je verschillende hulpverleners die zich elk bezighouden met een stukje van de zorg. Daardoor kun je je versnipperd voelen en raakt de samenhang uit beeld. De oplossing zit in het anders leren kijken. De psychologische impact van kanker toont hoe je dit aanpakt met behulp van de netwerkbenadering. Zo zie je de volledige puzzel: je begrijpt hoe klachten elkaar aansteken en versterken, en hoe dat voor iedereen uniek is. Dit boek staat stil bij hoe kanker impact heeft op iemands ervaring.

AGENDA

• 09-12-2025: POCON netwerkevent

• 11-12-2025 tot 21-05-2026: meerdere eendaagse scholingen POH-GGZ – De mentale kant van kanker

• 16/17/18-01-2026: 3-daagse training existentiële zorg

• 19-03-2026: 3-daagse Scholing Psychosociale Oncologische Zorg over late effecten

• 26-03-2026: Angst na kanker

• 01-09-2026: 4-daagse cursus mindfulness based cognitieve therapie in een medische setting

Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Leven is meer dan overleven

Gelukkig krijgen steeds meer mensen met kanker zicht op genezing, dankzij allerlei nieuwe medische ontwikkelingen. Dat is hoopvol nieuws voor iedereen die getroffen wordt door deze ingrijpende ziekte. Maar voor veel mensen met kanker betekent de diagnose ook dat het onvermijdelijke einde niet oneindig ver weg meer is, zoals dat lijkt voor ‘gezonde’ mensen. Wat zijn dan de belangrijke dingen in het leven? Wat betekent gezondheid als het einde in zicht komt? Ook voor zorgverleners zijn dat belangrijke vragen. Zij willen immers goede kwaliteit van zorg bieden aan mensen met kanker. Het is interessant om even stil te staan bij dat begrip kwaliteit. Het lijkt soms zo lekker duidelijk. We vertalen wetenschappelijk bewijs in richtlijnen en protocollen, die richting geven aan wat zorgverleners moeten doen.

In 2019 vroeg de Kwaliteitsraad van het Zorginstituut zich af of kwaliteit wel zo’n neutraal, objectief en gestandaardiseerd concept is. Zij gingen met veel mensen in gesprek en kwamen met een ‘Visie op Kwaliteit’. Met als simpele maar o zo belangrijke boodschap dat kwaliteit niet meer of minder is dan goede zorg die bijdraagt aan het goede leven van mensen. Filosofen zouden kwaliteit daarmee een moreel geladen, contextafhankelijk en (inter-)subjectief concept noemen. Zorgverleners noemen dat gewoon passende zorg die bijdraagt aan het leven van mensen.

De Kwaliteitsraad ging verder en zag dat het goede leven voor iedereen verschillend is en daardoor moeilijk op afstand te bepalen is. Maar gelukkig kun je wel verkennen wat het goede leven voor individuele mensen betekent, door te zoeken in de driehoek van (1) autonomie, (2) sociale interactie en (3) zingeving. Als het goede leven van bijvoorbeeld een vrouw met kanker vooral gaat om zichzelf nog te kunnen verzorgen, om vriendschappen te onderhouden en om iets na te laten voor haar kleinkinderen, dan betekent gezondheid dat zij in staat is om deze dingen daadwerkelijk te doen. Passende zorg draagt daar vervolgens aan bij. Bijvoorbeeld door deze vrouw met kanker in staat te stellen zichzelf te douchen, te helpen om naar de verjaardag van een vriend te gaan of door haar levensverhaal op te schrijven voor haar kleinkinderen. Andere dingen dus dan alleen maar focussen op de 5-jaars overleving.

Ook de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) hield zich bezig met dit thema en schreef in 2022 het advies ‘Leven met het einde in zicht’. De raad vroeg zich af wat gezondheid betekent voor de honderdduizenden mensen in het ‘tussenland’ bij wie het einde in zicht komt zonder dat duidelijk is wanneer dat zal volgen. De raad pleit in dit advies

om de bredere benadering die we kennen uit de palliatieve zorg eerder in te zetten. Een minder dominante medische blik dus, met vroegtijdig ruimte voor mentale, sociale en existentiële aspecten.

Deze vroegtijdige en brede benadering biedt kansen voor psychosociale hulpverleners om hun brede expertise eerder in het proces in te zetten. Maar ook voor gemeentes, die kunnen onderzoeken wat zij kunnen doen voor mensen met kanker. En voor medische professionals, die hun werk betekenisvoller kunnen maken door breder te kijken. Zoals bijvoorbeeld chirurg Barbara van Leeuwen en verpleegkundige Hanneke van der Wal uit Groningen deden bij ouderen met kanker. Met hun ‘Passend behandelplan’ kozen zij voor een vroegtijdige en brede benadering met de verpleegkundige in de hoofdrol. Met betere kwaliteit van leven, meer werkplezier en minder onnodige medische ingrepen als resultaat.

Mensen met kanker bij wie het onvermijdelijke einde in zicht komt willen ook gewoon leven. Dat vraagt om bescheidenheid van het medisch perspectief en om nieuwgierigheid naar wat gezondheid in de volle breedte betekent voor mensen met kanker.

Leven is immers meer dan overleven.

NOOT

Jan Kremer is hoogleraar zorg en samenleving in het Radboudumc. Hij is van oorsprong gynaecoloog, maar werkt nu in de breedte van de zorg op het snijvlak van beleid en praktijk. Hij was voorzitter van de Kwaliteitsraad, lid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en voorzitter van de raad van toezicht van OLVG. Sinds 2022 is hij speciaal gezant passende zorg vanuit het ministerie van VWS.