Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).
Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.
Vormgeving
Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht
Druk
Drukkerij Wilco, Amersfoort.
Redactie
Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur
AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Djoeke Barkey, communicatieadviseur; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; drs. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Myrle Stouten, adviseur (eindredacteur); Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur).
Kopij
De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.
Lidmaatschap en abonnement
Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.
VASTE RUBRIEKEN
REDACTIONEEL
Mijn eerste woorden als de nieuwe hoofdredacteur van het prachtige vaktijdschrift Psychosociale Oncologie. Ik voel me vereerd om het stokje van Ellen Ricke te mogen overnemen en samen met alle redactieleden bij te kunnen dragen aan het verspreiden van kennis over praktijk en wetenschap van de psychosociale oncologie. Ik wil als eerste Ellen heel erg bedanken voor haar geweldige werk de afgelopen drie jaar. Ze laat voor mij een gespreid bedje na, en ik moet daarbij denken aan mijn ervaringen met het wandelen in de bergen. Het is alsof je over een besneeuwde gletsjer wandelt waarbij je achter elkaar loopt, als een treintje. De voorste persoon heeft de pittige taak om de sporen te maken in de soms wel kniehoge sneeuwlaag. Degene die er dan achteraan loopt heeft het een beetje makkelijker en kan deze sporen volgen. Ik ben blij dat ik de fijne
sporen van Ellen mag volgen, maar ik ben óók van plan om een eigen spoor te trekken. Op weg naar onbekend terrein.
De afgelopen tijd hebben twee redactieleden bijzonder relevante, nieuwe rubrieken in het leven geroepen: ‘implementatie’ en ‘diversiteit en inclusiviteit’. In deze eerste uitgave van 2025 trappen we beide rubrieken af en we hopen de komen jaren deze als vaste rubriek te laten terugkomen. Implementatie, hoe zorgen we dat resultaten en effectieve interventies die voortkomen uit degelijk wetenschappelijk onderzoek ook daadwerkelijk gebruikt worden in de praktijk? Bij ‘Diversiteit en inclusiviteit’ gaat het over hoe we inclusief onderzoek kunnen doen waarbij iedereen meedoet. Maar ook over het verlenen van inclusieve zorg wat leidt tot zorg die past bij de leefwereld van de patiënt.
Maar dat is nog niet alles wat 2025 brengt. We hebben ook een nieuwe columnist! Jan Kremer gaat ons de komende jaren inspireren over passende zorg en aanverwante thema’s in de psychosociale oncologie.
Veel leesplezier en hartelijke groet, Nicole Ezendam, hoofdredacteur
VAN DE VOORZITTER
FOTO:
Voordat ik aan dit stukje begon ben ik even naar een geheugenpaleis hier in huis gelopen. In een ladekast heb ik oude nummers van het “NVPO Bulletin” opgeborgen. Ook uit een tijd – de jaren 90 – dat ik zelf een tijdje samen met Rob de Leeuw hoofdredacteur was; heb er ‘even’ in zitten bladeren. Ik was op reis en zo mooi in de gelegenheid om de laatste onlineversie door te bladeren en te lezen en toen weer dacht – maar hoe was dat toen eigenlijk – wat stond er toen in ons blad? Ik was, moet ik zeggen, onder de indruk wat er al werd gedaan; was moeilijk om te stoppen met bladeren en lezen. We hebben voorwaar al een rijke historie. Misschien is het iets om van te leren en nog wat ‘oral history’ vast te leggen. Wie o wie? ☺
Terug naar nu kan ik zeggen dat het laatste nummer een heel mooi nummer is. Vooral over het IPOS2024 congres dus. Als ik voor mezelf spreek, ben ik erg blij dat het congres achter de rug
is. Het was zeker mooi en in zeker zin een feest om het te organiseren en ik denk dat we ons als Nederland en België mooi hebben laten zien. Overigens, het was een mooie aanleiding om wat meer de banden aan te halen met vooral Vlaamse collega’s – erg inspirerend en laten we dat vasthouden! Naast dat het leuk is zo een congres te organiseren is het ook wel ‘een dingetje’ en dus blij dat het succesvol is verlopen en achter de rug is. We hebben nu ook bijna al het nawerk er opzitten en kunnen weer voorwaarts als bestuur met ‘de gewone dingen’. Wat het nummer zo mooi maakt is dat je zo nog wat kunt nagenieten van het congres en mooie zaken terugziet en-leest.
Tot slot wil ik Ellen Ricke en Nicole Ezendam noemen. Ellen – ik wil je namens het bestuur en dus de vereniging, bedanken voor de tijd die als eindredacteur hebt ‘gediend’. Met veel inzet heb je er samen met de redactie voor gezorgd dat het tijdschrift hoge kwaliteit behield en is er een slag gemaakt ten aanzien van de onlineversie. Nicole, we zijn heel blij dat jij het stokje van Ellen hebt willen overnemen. We wensen je veel succes en bovenal ook veel plezier bij het samenstellen van het tijdschrift; voortbouwen op een rijke historie en nog veel te doen.
Robbert Sanderman, voorzitter
Hoofdredactie PSO vakblad:
Afscheid en kennismaken
Vanaf 1 januari 2025 is dr. Nicole Ezendam de nieuwe hoofdredacteur van het Psychosociale Oncologie Vakblad (PSO) van de Nederlandse Vereniging Psychosociale oncologie (NVPO). Zij neemt het stokje over van de zittende hoofdredacteur dr. Ellen Ricke. Bestuur en leden van de NVPO zijn Ellen zeer dankbaar voor haar grote inzet en haar grensverleggende aanpak om het PSO vakblad toegankelijk te maken. En wensen Nicole veel succes bij haar werkzaamheden als hoofdredacteur.
Van Ellen wordt afscheid genomen en met Nicole kennis gemaakt in een boeiend gesprek over ‘nalaten, motivatie en wensen’.
Kansen voor het vakblad
Drie jaar geleden nam Ellen het stokje over van dr. Lize van Lent, midden in de Corona-tijd. Geen enkel redactie-overleg was fysiek. Ook de kennismaking niet tussen haar en de redactie. Alles ging online. ‘Het is niet meer goed voor te stellen hoe dat was én dat er toch een band kon ontstaan via de schermen’.
Het vakblad had zich de jaren ervoor ontwikkeld tot een goedlopend blad met waardevolle inhoud, met name gericht op de leden van de NVPO. Samen met haar redactie zag Ellen echter ook nieuwe kansen. ‘Hoe jammer is het dat de inhoud van het blad hoofdzakelijk alleen gedeeld wordt met de leden’, vond zij.
Want leden kennen de waarde van de psychosociale oncologie al. Hoe gaaf zou het zijn dat de artikelen ook met niet-leden gedeeld kunnen worden. Door het openbaar maken van de inhoudelijk hoogwaardige teksten, kunnen meer en ook andere zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers kennismaken met de psychosociale oncologie en met de meerwaarde van integratie daarvan binnen de medisch gerichte tumor-zorg.
Het kan ook stimulerend werken en uitnodigen tot samenwerken in zorg, scholing en onderzoek. En uiteindelijk bijdragen aan patiëntenzorg waarbij de mens en diens gewenste kwaliteit van leven centraal staat en niet de tumor.
Meer bereik en beter toegankelijk Ellen ging gedreven door die gedachte, zorgvuldig te werk om het hard-copy tijdschrift eerst maar eens toegankelijk en met meer bereik, online te kunnen aanbieden. Om deze mogelijkheid te verkennen, nam zij een enquête onder de leden af. En er werden gesprekken gevoerd met het bestuur over ‘voor of tegen’, de kansen en bedreigingen. Het resulteerde in 2023 in een hybride publicatie: het blad werd zowel online als hardcopy aangeboden. En er werd uiteindelijk ook besloten om het blad vanaf 2024 volledig online aan te bieden met en het themanummer zowel online als hard-copy. En ja, het was ook spijtig want een papieren tijdschrift pak je zo makkelijk ‘even’ op en het was, om het met een van de leden te zeggen, ook ‘zund dat het blad nu niet meer in de wachtkamer gelegd kon worden’. Maar toch: het online blad bood zoveel meer dan alleen een betere toegankelijkheid en bereik; er konden nu aanklikbare linkjes voor naslag en verdieping worden toegevoegd onder artikelen en er kon ook beter inzicht komen in hoe lezers het blad gebruiken. Met deze nalatenschap en energie van Ellen en staande op haar schouders, kan de nieuwe hoofdredacteur verder. En is de weg vrij voor het bouwen aan een nieuw hoofdstuk van verdergaande ontwikkeling van het PSO-vakblad.
Samenwerken stimuleren en supporten
Nicole vindt dat de inhoud van het blad hoogstaand is. Zij is om die reden ook een groot voorstander van het breed publiceren en het beter bekend maken
van het PSO-vakblad bij zorgverleners. Zij vindt de inhoud zo waardevol en wenst daarom dat de inhoud álle specialismen en disciplines binnen de oncologische patiëntenzorg kan bereiken.
Als kersverse nieuwe hoofdredacteur vindt zij het een uitdaging om dat te kunnen gaan realiseren met enthousiaste en gemotiveerde redactieleden. Zij ziet voor zich dat de artikelen in het blad gaan bijdragen aan het stimuleren van multidisciplinaire zorg in netwerkverband. En dat door die bijdragen de lezers zien hoe waardevol patiëntgerichte zorg is waarin zorgverleners multidisciplinair samenwerken rondom en met de patiënt.
De zinvolheid van implementatie van onderzoeksresultaten in de zorg Ook is Nicole gedreven en ziet kansen om het blad te gaan verrijken met artikelen over implementatie van onderzoeksresultaten welke substantieel ten goede komen aan de mensen die leven met en na kanker en hun naasten. Onderzoekers vinden het zinvol om onderzoek te doen wat dicht geënt is op de praktijk. En om te zoeken naar antwoorden op vragen die we nu nog niet goed kunnen beantwoorden. Bijvoorbeeld vragen over ‘wie loopt verhoogd risico op kanker gerelateerde vermoeidheid?’. Want als we die antwoorden hebben, kan vanaf diagnose bij de keuze voor een behandeling daarmee rekening worden gehouden en op worden geanticipeerd door de medisch behandelaar.
Nicole is van mening dat medisch specialisten zich nog meer bewust mogen
worden dat elke medische interventie gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naaste. Dit vraagt een andere mindset van medici; de focus ligt niet langer uitsluitend op de ziekte behandelen maar bovenal op een méns met een ziekte. Gespreksvoering met de patiënt en ook tussen zorgverleners over ‘wat er toe doet voor
die patiënt en diens gewenste levenskwaliteit’, is essentieel en krijgt gelukkig steeds meer aandacht. Evenals de vraag ‘moet we alles wat kan, ook willen?’. En bij die verkenningen en het verkrijgen van die inzichten heb je elkaar als zorgverleners, onderzoekers en patiënten nodig.
We hebben ons bewust te worden dat
‘je de zorg voor de patiënt als team van artsen, verpleegkundigen en psychosociaal zorgverleners gezamenlijk draagt’, aldus Nicole. Ieder met de eigen expertise en inbreng. Samen vorm je een geheel. Het PSO-blad kan bijdragen aan die bewustwording door artikelen op te nemen over het verlenen van integrale en persoonsgerichte zorg, over oncologische zorg met de focus op kwaliteit van leven, over samenwerken in de zorg, en over de waarde van wetenschappelijk onderzoek voor het verbeteren van patiëntenzorg en de deskundigheidsbevordering van zorgverleners.
Etalage voor psychosociale oncologie
Nicole kijkt er naar uit om met het redactieteam te gaan samenwerken. Het is fijn om zo in te stappen en een mooi en zinnig product verder te mogen ontwikkelen. Zij wenst dat het blad door kennis en inzichten openbaar te delen, steeds beter kan gaan bijdragen aan ‘het beter maken van de zorg voor de patiënt’. Dat we in die zorg letten op welzijn en functioneren. En dat wetenschappelijk onderzoek ons daarover inzichten kan geven en op die manier kan bijdragen aan patiëntgerichte zorg. En vooral dat het blad de etalage kan zijn voor psychosociale oncologie’.
NOTE
Dr. Ellen Ricke is onderzoeker Professional Performance & Compassionate Care; Docent EBM huisartsopleiding bij het Amsterdamumc, Amsterdam. Dr. Nicole Ezendam is Senior Onderzoeker bij het IKNL en Tilburg University.
Dr. Eveliene Manten-Horst is directeur van het Nationaal AYA Zorgnetwerk. En schrijft over co-participatie tussen patiënt en zorgverlener, persoonsgerichte zorg en samenwerken tussen zorgverleners tussen de disciplines en specialismen.
Wij hebben elkaar nodig; een warm pleidooi voor co-participatie
In de zorg hebben we elkaar nodig om mensen met een ziekte (ook wel patiënt geheten) de best mogelijke en passende zorg te verlenen die aansluit bij hun leefwereld. De inhoud en de organisatie van die zorg kunnen we als zorgverleners natuurlijk efficiënt zelf verzinnen. Maar dan blijven we zorg verlenen en organiseren zoals wij denken dat goed is en de vraag is of dit ‘passend’ is. Ik denk het niet.
Wat helpt om de zorg te verbeteren is om ons te realiseren dat we ‘op uitnodiging’ voor een tijdje te gast mogen zijn in het leven van een patiënt. En wie kan er nu beter aangeven wat hij, zij of die nodig heeft tijdens en na een ziekte?
Daarom pleit ik hartstochtelijk voor het inzetten van co-participatie in de zorg (en in het onderwijs en wetenschappelijk onderzoek) om het perspectief van patiënten evenwaardig te verbinden met het perspectief van zorgverleners en onderzoekers. Om zorg te verlenen en organiseren rondom en met de patient (en diens naasten) en niet om zorg te blijven verlenen en organiseren rondom onze organisaties van zorg.
Diagnose en behandeling hebben ogenblikkelijk impact op leven Iemand heeft door ziekte hulp nodig van zorgverleners. Niet om het leven van deze mens over te nemen maar om met inzet van verschillende zorgprofessionals deze mens te kunnen ondersteunen in het proces van herstellen en ‘dealen met kanker en de gevolgen’.
De zorg is vaak ziekte-gericht: een tumor operatief verwijderen, chemo in laten lopen, of een scan maken. Daardoor kan de aandacht voor de mens en diens omgeving naar de achtergrond verschuiven. Dan kan het zo maar zijn dat een tumor zeer geslaagd verwijderd is, maar dat die medisch geslaagde interventie een enorm negatieve impact heeft op de kwaliteit van leven. In dat licht haal ik graag Hippocrates aan: ‘Het is veel belangrijker te weten welke persoon de ziekte heeft dan te weten welke ziekte de persoon heeft’. De afgelopen jaren valt het mij op dat er meer en meer aandacht is van alle leden van het multidisciplinaire team voor levenskwaliteit.
Neem het verhaal van de ‘gestifte lipjes’. Een neuro-oncoloog vertelde mij dat haar patiënten hun uiterste best doen, ‘met gestifte lippen of in het mooiste pak’ bij haar te komen om een zo fit mogelijke indruk te maken. Immers tijdens de consulten met haar, horen patiënten of de behandelingen kunnen worden doorgezet en daarmee het leven nog wat verlengd kan worden. Maar bij het maatschappelijk werk of de verpleegkundige vertellen patiënten zonder terughoudendheid over hun zorgen en verdriet over de verminderde kwaliteit van leven. Juist als de behandelaar samenwerkt met de verpleegkundige en psychosociaal zorgverlener en zij gezamenlijk multidisciplinair overleg hebben waarin zowel het medisch als het psychosociaal, zingevend en maatschappelijk domein besproken worden, is de behandelaar in staat een ‘integraal’ gesprek te openen en de patiënt te vragen ‘hoe het thuis gaat’ voordat er bloed- of scan-uitslagen besproken worden. Die openingszin kan het consult een andere wending geven, waarbij binnen het de medisch handelen de levenskwaliteit centraal komt te staan en daarop geanticipeerd kan worden.
Nieuwe werkwijzen vragen nieuwe vormen van bekostiging
In die integrale zorgverlening kunnen we niet meer zonder elkaar. Diverse zorgverleners uit verschillende (sub) specialismen en disciplines binnen de ketens, en tussen de lijnen, in het ziekenhuis, de thuiszorg, de 1e lijnzorg, de informele zorg, zijn betrokken om delen van hun specifieke expertise in te zetten ten behoeve van die ene patiënt. En mét die patiënt kan de hele puzzel gelegd en passende zorg verleend worden. Zo ontstaan nieuwe samenwerkingsverbanden in de zorg: integrale zorg, lijnloze zorg en netwerk zorg. Deze werkverbanden vragen om een nieuwe vorm van bekostiging; van silo-gericht naar netwerk-gericht.
Door zorgverlening die gericht is op kwaliteit van leven zal de return on investment niet altijd liggen bij de zorg maar eerder bij de maatschappij. In dat verband heeft een faire herverdeling van gelden plaats te vinden.
Miranda Boonstra
Miranda Boonstra heeft een bijzondere loopbaan. Ze studeerde bewegingswetenschappen en fysiotherapie, deed promotieonderzoek en deed als topsporter jarenlang mee aan wedstrijden over de hele wereld. Inmiddels komen al haar passies en kwaliteiten samen in haar stichting Recovery RUN, met als missie om mensen met en na kanker samen te laten bewegen in de buitenlucht.
Wat is het ontstaansverhaal van Recovery RUN?
Ik ben altijd al bezig geweest met beweging. Tijdens mijn promotieonderzoek trainde ik overdag en in de avond werkte ik aan mijn proefschrift. Na het afronden van mijn promotietraject, in
“
Bij ons zijn mensen even geen patiënt
2010, werd ik professioneel marathonloopster. Mijn eerste marathon vond ik zo’n leuke fysieke en mentale uitdaging dat ik nooit meer terug ben gegaan naar een reguliere baan. In diezelfde periode werd er bij mijn zus borstkanker gediagnosticeerd. In 2015 bleek het te zijn uitgezaaid. Ze vertelde me dat ze veel last had van vermoeidheidsklachten. Ik ben de literatuur ingedoken en vond veel onderzoeken die de positieve effecten van beweging bij kanker behandelingen lieten zien. Ik ben mijn zus gaan begeleiden en bleef de literatuur bijhouden. In 2017 organiseerde ik bij de lokale atletiekvereniging een informatie avond over beweging en kanker. Daarna meldde een klein groepje vrouwen zich die graag samen wilden trainen. Dit was het prille begin van Recovery RUN. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot een stichting met 35 locaties door heel Nederland.
Wat maakt Recovery RUN zo uniek?
Mensen met kanker zijn in het ziekenhuis voornamelijk patiënt, maar bij ons niet. We zijn geen lotgenotengroep, want mensen komen om te trainen. Natuurlijk zijn er tijdens de training genoeg momenten om te praten over de ziekte of de behandeling, maar de focus ligt op het bewegen. Soms wordt er
wat meer gepraat en soms gaat het helemaal niet over kanker. Die afwisseling is heel mooi.
Moeten mensen heel sportief zijn om mee te doen?
Nee, we zijn geen hardloopgroep en zorgen ervoor dat iedereen op zijn of haar niveau op een leuke en speelse manier kan bewegen. Onze trainers weten precies hoe ze mensen met kanker moeten begeleiden en waar ze op moeten letten bij deze doelgroep.
Wat levert het de deelnemers om mee te trainen?
Mensen krijgen weer vertrouwen in hun lijf. Ze zien dat ze meer kunnen dan ze denken. Het doet mensen goed als ze merken dat ze na een behandeltraject langzaam weer vooruitgaan. Of als iemand zich ellendig voelt na een chemokuur, maar toch komt trainen en met een blos op de wangen weer naar huis gaat, dan doet dat iets met iemands zelfvertrouwen. Mensen ervaren dat ze meer zijn dan alleen die patiënt aan het infuus. Dat ze ook lekker buiten kunnen bewegen en mens kunnen zijn.
Wat zou je nog willen bereiken?
Ik zou graag willen dat Recovery RUN nog zichtbaarder wordt en dat iedereen ons kan vinden. In bredere zin vind ik vind het belangrijk dat bewegen onder begeleiding, in welke vorm dan ook, toegankelijker wordt voor mensen met kanker. Het zou mooi zijn als er een concreet bewegingsplan in het behandelplan zit. Nu wordt het vaak aan patiënten overgelaten om passende begeleiding te vinden. Terwijl die begeleiding juist zo belangrijk is omdat mensen zichzelf niet moeten uitputten. Eén van onze trainsters verwoordde het heel mooi na haar eigen borstkanker diagnose, ze zei: ‘je moet niet te veel doen
op je goede dagen en niet te weinig op je slechte’. Dat wens ik alle mensen met kanker toe.
Neem ook eens een kijkje op de website van Recovery RUN: https://recoveryrun.nl/
Miranda Boonstra
MiLES
In Nederland krijgt 1 op de 2 mensen ooit in zijn of haar leven een kankerdiagnose. Door betere opsporing van kanker en de stijgende pensioenleeftijd worden steeds meer mensen tijdens hun werkzame leven geconfronteerd met deze diagnose. Het lukt niet iedereen om binnen 1 tot 2 jaar te re-integreren. Terwijl werk, vanuit zowel sociaal als financieel oogpunt, voor veel mensen een belangrijk onderdeel is van herstel.
Naam van de interventie:
‘MiLES: the Missing Link: optimizing return to work of Employees diagnosed with cancer, by Supporting employers’
Contact:
Drs. Judith Mollet
Financiering: KWF
Partners:
Arbo Unie en Re-turn
Doelgroep:
Werknemers met de diagnose kanker en hun werkgevers
Doel:
Het bevorderen van succesvolle werkhervatting van werknemers met kanker, door het ondersteunen van werkgevers
Wil je in het kort toelichten wat MiLES inhoudt?
MiLES is een digitaal hulpmiddel dat werkgevers helpt om werknemers met kanker op een goede manier te ondersteunen. Het biedt werkgevers praktische en toegankelijke handvatten die aansluiten bij hun dagelijkse praktijk. Denk aan korte informatie en tips, gesprekschecklists en communicatieve video’s. Allemaal op maat gemaakt voor de unieke situatie van de desbetreffende werknemer. Zodat de werkgever in staat wordt gesteld om zijn/haar rol op een goede manier in te vullen. Een groot gedeelte is gericht op communicatie tussen werkgever en werknemer,
aangezien goede communicatie een voorwaarde is voor succesvolle re-integratie.
Dr. Michiel Greidanus noemde in een eerder interview dat hij verschillende strategieën overwoog om effectiviteit van MiLES te meten. Ik neem aan dat een van deze strategieën het project is waar jij nu aan werkt, kun je toelichten welke strategie dit is geworden?
We zijn momenteel bezig met een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) om te evalueren of de MiLES interventie effectief en kosteneffectief is in het verbeteren van succesvolle werkhervatting van werknemers met kanker. We includeren duo’s van werknemer met kanker en hun werkgever. Het werven van duo’s bleek uitdagend bij de eerdere pilotstudie van Michiel, waarin onvoldoende en enkel een specifieke groep werknemers deelnamen. Voor de huidige RCT gebruiken we daarom een andere wervingsstrategie, waarbij we samenwerken met ‘tussenpersonen’ die begeleiding bieden aan zowel de werknemer als de werkgever, namelijk: bedrijfsartsen van arbodienst Arbo Unie en re-integratieconsultants van reintegratiebureau Re-turn. Zo hopen we een grotere en representatievere groep werknemers en werkgevers te includeren.
Kun je iets meer vertellen over hoe dat werkt met die duo’s?
Via Arbo Unie en Re-turn nodigen we werknemers met kanker uit om deel te nemen aan ons onderzoek. Wanneer een werknemer met kanker zich aanmeldt, wordt door Arbo Unie of Re-turn contact gezocht met de desbe-
treffende werkgever. Deelname aan het onderzoek is alleen mogelijk als zowel werknemer als werkgever akkoord gaan met deelname.
Vervolgens wordt geloot: de helft van de werkgevers krijgt toegang tot de MiLES interventie. Zowel de werknemer als de werkgever ontvangt gedurende 12 maanden vragenlijsten. Hiermee meten we o.a. succesvolle werkhervatting (werknemer), de tevredenheid met de ontvangen ondersteuning (werknemer), zelfeffectiviteit (werkgever) en tevredenheid met de werkhervatting van de werknemer (werkgever). Met deze duoaanpak kunnen we de MiLES interventie dus aanbieden aan werkgevers en tegelijkertijd het effect ervan meten op uitkomsten voor zowel werknemers als werkgevers.
Is er in jullie trial ook een controlegroep?
Ja, er is een controlegroep. Duo’s in deze groep krijgen de gebruikelijke begeleiding van Arbo Unie en Re-turn. Na afloop van het onderzoek krijgen ook de duo’s in de controlegroep toegang tot de MiLES interventie, zodat zij alsnog gebruik kunnen maken van de informatie en praktische handvatten.
Zijn er al eerste resultaten?
We zitten momenteel nog in de wervingsfase, waardoor er helaas nog geen (eerste) resultaten beschikbaar zijn. Wat ik wel alvast kan delen: tot nu toe doen er 34 duo’s mee, en hebben we een diverse groep werknemers bereikt op basis van geslacht, leeftijd, diagnose van kanker en fase van werkhervatting. Ook krijg ik tot nu toe vaak positieve re-
acties op het onderzoek en de MiLES interventie!
Steeds meer mensen krijgen een diagnose kanker, dat betekent ook dat steeds meer werkgevers te maken krijgen met werknemers met een diagnose kanker. Wat is jouw belangrijkste advies aan werkgevers?
Allereerst is het belangrijk dat werkgevers zich bewust zijn van de cruciale rol die zij spelen bij het ondersteunen van werknemers met kanker. Zij zijn in de positie om op een goede manier contact te onderhouden en een werksituatie te creëren waarin werknemers met kanker duurzaam terug kunnen keren. Daarnaast is het belangrijk om je te realiseren dat iedereen anders reageert op de diagnose kanker en behandelingen. Iedereen heeft daarom ook andere behoeften. Het is daarom belangrijk om geen aannames te doen, maar open te
blijven communiceren met de werknemer met kanker.
Tot slot, hoe zie je de toekomst van dit onderzoek?
Dit jaar richten we ons op het werven van voldoende duo’s. In 2026 verwachten we de uitkomsten van het onderzoek. We hopen natuurlijk dat uit dit onderzoek blijkt dat de MiLES interventie effectief en kosteneffectief is. Dan kunnen we vervolgstappen zetten richting implementatie, zodat zo veel mogelijk werknemers met kanker en werkgevers baat hebben bij MiLES.
Judith Mollet
Liefde
[‘Vraag het hem maar,’ hoor ik mezelf zeggen. Ze draait haar gezicht naar de man met wie ze al ruim dertig jaar samen is. ‘Wat beteken ik eigenlijk voor jou?’ De lucht in de kamer zindert van de spanning.
ZIJ
Toen hij zo ziek bleek besloot ze te stoppen met haar werk en vervroegd met pensioen te gaan. Ze wil er zoveel mogelijk voor hem zijn. Dat is liefde. In de praktijk betekent dit dat ze alert is op de symptomen die hem in het ziekenhuis doen belanden. Ze is medisch onderlegd en houdt hem als een havik in de gaten, als de dood om hem plotseling kwijt te raken. Ze heeft het ook voor zichzelf nodig, de momenten samen. Er is geen tijd te verliezen.
‘‘
De erkenning blijft uit, en dáár zit de angel
HIJ
Hij vindt het niet vanzelfsprekend om in therapie te gaan. Hij kent genoeg psychologen na al die jaren als verpleeg kundige in de GGZ te hebben gewerkt. Ze hoeven hem niks meer te vertellen. Toch komt hij, voor háár. Dat is liefde. Geleidelijk verdwijnt zijn scepsis naar de achtergrond en krijg ik een inkijkje in zijn leven: een onveilige thuissituatie, verbro ken familierelaties en een harnas om het kwetsbare kind binnenin te beschermen.
Onlangs gebeurde er iets bijzonders. Hij bezocht zijn schoonzus na het overlijden van zijn oudste broer. Een broer die hij achttien jaar geleden voor het laatst had gezien. ‘Hij hield van jou,’ had ze gezegd. Toen hij deze woorden uitsprak ving ik een glimp op van het naar liefde verlan gende kind achter het harnas. Zij voelt dat ook.
HIJ
Hij voelt haar appél om dichterbij te mo gen komen. Gék wordt ie van alle vragen. Instinctief trekt hij zich op die momenten terug in zijn eigen bubbel. Het doet me denken aan een egel die zijn stekels op zet bij dreigend gevaar. Hunkerend naar genegenheid heeft hij al jong geleerd
zichzelf te beschermen voor de pijn die liefde met zich meebrengt. Hoe vaak ze hem ook zegt dat ze van hem houdt, hij voelt het niet. Toch blijft hij bij haar. Dat is liefde
ZIJ
Ze breekt maar moeilijk door zijn harnas, hoe hard ze ook haar best doet om dichterbij te komen. Moedeloos wordt ze ervan. En intens verdrietig. Ik voel haar twijfel. In een opwelling nodig ik haar uit om de vraag die haar bezighoudt naar hem uit te spreken. Haar stem trilt. ‘Beteken ik wel iets voor jou?’ Ik hou mijn adem in.
HIJ
Instinctief gaan zijn stekels omhoog en dwalen zijn woorden doelgericht af van zijn binnenste.
‘Hoor je wat ze zegt?’ Ik help hem een beetje. ‘Haar vraag is ontzettend moedig en kwetsbaar.’
Dan kijkt hij haar aan, de vrouw met wie hij ruim dertig jaar samen is en door wie hij in mijn kamer is beland. Zijn blik verzacht.
‘Ik weet niet wat houden van is. Maar ik kan me een leven zonder jou niet voorstellen.’
Dit is liefde.
NOOT
Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer.
Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl
Implementatie van vermoeidheidsinterventies bij kanker: lessons learned
Veel effectieve psycho-oncologische innovaties eindigen na het onderzoek op de plank. Inmiddels zijn we als veld overtuigd dat hier verandering in moet komen, maar implementatie is niet eenvoudig. Deze rubriek laat met praktijkvoorbeelden zien hoe implementatie eruit kan zien én reikt tips aan om hier zelf mee aan de slag te gaan. In dit nummer deelt prof. dr. Hans Knoop zijn ervaringen bij het implementeren van evidence-based vermoeidheidsinterventies.
Kan je iets vertellen over de interventies?
‘Wij hebben cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor vermoeidheid bij verschillende groepen, dus zowel mensen die met curatieve intentie behandeld zijn als mensen die palliatief of chronisch behandeld worden.’ Binnen deze therapie wordt onder begeleiding van een psycholoog gekeken welke factoren bijdragen aan blijvende vermoeidheid, en wat de patiënt hierin kan veranderen.
Welke implementatie-activiteiten hebben jullie ondernomen?
De behandeling voor curatief behandelde patiënten is ontwikkeld in een onderzoekssetting in een academisch ziekenhuis. Na het onderzoek werd de behandeling verspreid naar andere ziekenhuizen. Hiervoor is een training ontwikkeld om psychologen op te leiden in het geven van deze therapie. De behandeling voor palliatief behandelde patiënten is getoetst in een multicenter onderzoek. ‘Door vanaf het begin meerdere ziekenhuizen mee te nemen hoopten we dat de studie direct een stap in implementatie was.’ Daarnaast hebben de onderzoekers via presentaties, colleges en patiëntverenigingen geprobeerd om kennis over de behandeling van vermoeidheid te verspreiden.
Welke uitdagingen zijn jullie tegengekomen bij de implementatie?
‘Hoewel de behandeling van vermoeidheid na kanker effectief is en breed wordt ondersteund blijft het daadwerkelijk gebruik laag.’ Om dit beter te begrijpen voert de onderzoeksgroep een studie uit, onder andere met interviews. Het grootste probleem blijkt
dat patiënten onvoldoende toegang hebben tot zorg voor vermoeidheid. ‘Patiënten weten vaak niet dat er iets aan de vermoeidheid gedaan kan worden.’ Vermoeidheid wordt ook weinig besproken door verpleegkundig specialisten en oncologen in de medische follow-up. Veel van hen geven aan dat zij niet weten van het bestaan van vermoeidheidsbehandelingen en hoe je patiënten hiernaar kunt verwijzen. Ook is er in consulten weinig tijd naast de medische aspecten en is het onduidelijk wiens taak het is om dit te bespreken.
Wat is er nodig om dit knelpunt op te lossen?
Belangrijk is het trainen van zorgverleners in hoe zij patiënten op een goede manier kunnen screenen op problematische vermoeidheid en voorlichting hierover geven. ‘Voor een deel van de patiënten zal voorlichting en advies al voldoende zijn. Als dat niet zo is kan de zorgverlener met de patiënt zoeken naar de juiste vorm van hulp.’ Even belangrijk is de organisatie van zorg. ‘Het bespreken van vermoeidheid moet een vaste plek krijgen in de medische follow-up.’ Dit vergt het maken
van duidelijke afspraken over wie verantwoordelijk is voor het signaleren en bespreken van dit symptoom. Ook moet er voldoende tijd beschikbaar zijn.
Zelfs wanneer mensen die hulp nodig hebben op de juiste plek terechtkomen is er een tweede grote uitdaging voor implementatie, namelijk de financiering. ‘Dit soort zorg kost natuurlijk geld en de capaciteit van de GGZ en de medische psychologie is beperkt. Ik denk wel dat we nog veel kunnen doen om die hulp nog efficiënter maken.’
Heb je een tip voor anderen die een interventie ontwikkelen?
‘Het is aan ons om methodes te ontwikkelen die minder arbeidsintensief zijn.’ Voorbeelden zijn interventies die worden gegeven door andere zorgverleners dan psychologen, zelfmanagement interventies, en voorlichting. ‘Als je een interventie ontwikkelt wil je dat die steeds effectiever wordt, maar we moeten ons afvragen of de middelen nog in verhouding staan tot de zorgvraag die er is. Dat is iets waar we ons niet zo vaak mee bezighouden, maar wat wel heel belangrijk is om de grote groep patiënten te bereiken die hulp nodig hebben.’
Overigens benadrukt Hans Knoop dat onderzoekers het grotere implementatievraagstuk niet alleen kunnen oplossen. Daar is de gedeelde inzet van zorgverleners, management, zorgverzekeraars en beroepsorganisaties voor nodig.
NOOT
Het Psychosocial Oncology reseach Consortium Netherlands (POCON) heeft een werkgroep Implementatie die onderzoekers samenbrengt en faciliteert met kennis en advies over implementatie en opschaling van innovaties. Kijk op www.nvpo.nl/ pocon/
Hans Knoop
Cultuursensitieve palliatieve zorg in de oncologie: meer aandacht voor de persoon achter de patiënt
Naar verwachting zal in 2030 in de grootste steden in Nederland ongeveer 20% van de nieuw gediagnosticeerde kankerpatiënten een migratieachtergrond hebben. [1] Een persoon heeft een migratieachtergrond als ten minste één van de ouders in het buitenland is geboren.[2] Op 1 januari 2024 waren de vier grootste migrantengroepen buiten Europa afkomstig uit Turkije, Marokko, Suriname en Nederlandse Cariben. [3] De zorgbehoeften van kankerpatiënten met een migratieachtergrond kunnen verschillen, mede door culturele en religieuze factoren. De palliatieve zorg in Nederland sluit hier niet altijd goed op aan. Dit benadrukt het belang van een cultuursensitieve aanpak, met meer aandacht voor de persoon achter de patiënt.
Cultuursensitief werken
Cultuursensitieve palliatieve zorg verwijst naar het begrijpen en respecteren van culturele diversiteit bij het verlenen van palliatieve zorg.[4] Een systematische literatuurstudie uit 2022 toont aan dat er barrières zijn voor patiënten met een niet-Westerse migratieachtergrond in de palliatieve zorg. Belangrijke obstakels zijn taalbarrières, een gebrek aan kennis over palliatieve zorg, culturele voorkeuren zoals filial piety (de verantwoordelijkheid van kinderen voor hun ouders) en een zorgsysteem dat niet altijd cultuursensitief is.[5] Bij cultuursensitief werken gaat het om de kennis dat cultuur ertoe kan doen en niet om de kennis van verschillende culturen. Dit vereist een open, nieuwsgierige houding en de vaardigheid om te begrijpen hoe cultuur mee kan spelen in de zorgsetting. Het begint met het bewust worden van de eigen vooroordelen ten opzichte van anderen.[6] In de palliatieve zorg, waar de spirituele dimensie ook een belangrijke rol speelt [7], is het des te belangrijker om cultuursensitief te werken.
Communicatie en het taboe rondom kanker
In sommige landen en culturen bestaat er een taboe op kanker, bijvoorbeeld omdat kanker met de dood wordt geassocieerd, er gedacht wordt dat kanker besmettelijk is of als een straf van God wordt gezien. Dit heeft impact op of en hoe over kanker gecommuniceerd
wordt. [8,9] In Nederland wordt het als standaard beschouwd om patiënten direct te informeren over hun kankerdiagnose, zodat zorgverlener en patiënt samen een weloverwogen beslissing over een eventuele behandeling kunnen nemen. Dit kan echter botsen met patiënten die de diagnose niet willen weten of die willen dat de arts deze eerst met hun familie bespreekt. Het is belangrijk om goed te achterhalen wat de patiënt wil, weet internist-oncoloog
Esther van Meerten: “Wat ik te allen tijde bij elke patiënt doe, is achterhalen wie er voor me zit en wat de wensen zijn van de patiënt in ons gesprek over de situatie: willen ze alles weten, liever gedoseerd geïnformeerd worden, en op welke manier willen ze erover praten?”
Nazli Lale-Kahraman, medisch biologe en werkzaam als zorgconsulent, herkent het probleem met de directe communicatie ook bij het gesprek over
de prognose: “Een Nederlandse arts kan heel snel vertellen dat iemand nog maar 1 jaar te leven heeft. Dat komt altijd heel negatief aan. Mensen uit de Turkse gemeenschap zijn vaak gelovig. Zij denken dat niemand behalve God de tijd van de dood kan weten.” De situatie wordt nog complexer wanneer een familielid als tolk optreedt in het slechtnieuwsgesprek. Nazli vertelt: “Het kan gebeuren dat een patiënt de diagnose niet weet omdat de familie de patiënt wil beschermen tegen slecht nieuws. Wanneer de patiënt de Nederlandse taal niet voldoende beheerst, voeren kinderen en naasten namelijk het gesprek. Zij vertalen dan niet alles.” Daarom adviseert Nazli om in het slechtnieuwsgesprek geen specifieke tijdsaanduiding te gebruiken en het nieuws over meerdere consulten heen te vertellen, te beginnen met de mededeling dat er kanker is gevonden. Dit biedt ruimte om het nieuws in hun eigen tempo te verwerken. “Een patiënt voelt zich beter als hij of zij alles begrijpt. Vertalen de naasten niet alles naar de patiënt toe? Schakel dan een professionele tolk in”, aldus Nazli. Esther bevestigt dit: “Het grootste voordeel van het gebruik van professionele tolken is dat je vrij zeker weet (althans daar mag je vanuit gaan) dat dat wat jij aan patiënt vraagt of vertelt, ook daadwerkelijk aan patiënt gevraagd of verteld wordt en dat dat wat de patiënt zegt ook daadwerkelijk weer bij jou terecht komt”. Echter, er zijn ook nadelen verbonden aan het gebruik van tolken. Esther merkt op dat het consult vaak twee keer zo lang duurt en dat patiënt en tolk elkaar soms toch niet helemaal verstaan. “Er kunnen ook barrières zijn bij de tolken zelf om over bepaalde zaken te spreken”, voegt Esther eraan toe, wat de zorgverlening kan bemoeilijken.
Zorgbehoeften en gebruik van zorg Patiënten met kanker en migratieachtergrond vertonen vaak andere zorgbehoeften in de palliatieve fase dan patiënten zonder een migratieachtergrond. Patiënten met kanker en een Turkse of Marokkaanse achtergrond verstaan onder ‘goede palliatieve zorg’ onder meer curatieve behandeling tot het eind, het behouden van hoop en maximale (medische) zorg. Dit staat in contrast met de gebruikelijke Nederlandse palliatieve zorg, die zich richt
op het verbeteren van de kwaliteit van leven en het opstellen van ‘advanced care planning’.[10] Terwijl er nog weinig bekend is over de voorkeuren voor ondersteunende zorg bij patiënten met migratieachtergrond in de palliatieve fase, weten wij dat er wel behoeftes zijn. In een interview studie onder (ex-)kankerpatiënten met Turks en Marokkaans achtergrond gaven deelnemers aan behoefte te hebben aan psychosociale ondersteuning, voor zichzelf en hun familieleden. Diegene die geen behoefte aan ondersteunende zorg hadden, haalden steun uit hun geloof. Daarnaast blijkt ook dat patiënten vaak niet goed geïnformeerd zijn over het Nederlandse zorgsysteem, zoals hun rechten als patiënt.[11] Dit klinkt Nazli bekent in de oren: “Patiënten zijn meestal heel blij met thuiszorg en schoonmaakhulp. De zorg in Nederland is veel beter geregeld dan in eigen land. Maar ze weten niet waar zij recht op hebben. Zoals dat ze zelf de thuiszorginstelling kunnen kiezen.” Omdat patiënten niet weten dat er cultuursensitieve zorg bestaat, kunnen zij zorg weigeren. Bijvoorbeeld accepteren patiënten een schoonmaakhulp niet omdat zij ervan uitgaan dat degene met schoenen hun huis zal betreden. “Een schone omgeving, en dus ook een schoon huis, is een belangrijk onderdeel van de Islam“, vertelt Nazli. Communicatie is hierin belangrijk. Ook bij het stellen van de diagnose kan miscommunicatie leiden tot suboptimale zorg. Esther vertelt dat bij patiënten met een migratieachtergrond het stellen van de diagnose kanker vaak vertraging oploopt, onder andere door miscommunicatie. Hierdoor voelen patiënten zich niet of onvoldoende gehoord, waardoor ze het vertrouwen in de medische zorg verliezen. Een volgend contact met een zorgverlener gaan ze daardoor sneller met wantrouwen en assertiviteit aan om ervoor te zorgen dat zij nu wel gehoord worden. Dit benadrukt het belang van goede communicatie en het verstrekken van duidelijke informatie aangepast op de behoeften van de patiënt.
Cultuursensitiviteit is in alle fases van het kankertraject belangrijk: zowel bij het afstemmen van informatie op de persoonlijke behoeften als bij het bieden van medische en ondersteunende zorg in de laatste levensfase. Communicatie is hierbij essentieel met een open houding t.o.v. culturele gebruiken en
voorkeuren, en altijd oog voor de persoon achter de patiënt.
Toelichting
Nazli Lale-Kahraman is zorgconsulent in het Bovenij ziekenhuis, verzorgt voorlichting over palliatieve zorg voor personen met een migratieachtergrond en is lid van de adviesraad Consortium Palliatieve zorg Noord Holland/ Flevoland. Daarnaast zit zij in de werkgroep “Omgaan met taalbarrières” van Patiëntenfederatie Nederland en is zij betrokken bij onderzoek naar (ondersteunende) zorg bij patiënten met migratieachtergrond door haar werk bij Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland.
Esther van Meerten is internist-oncoloog in het Erasmus Medisch Centrum en vervult diverse functies, waaronder opleider in de differentiatie medische oncologie, plaatsvervangend hoofdopleider in de inwendige geneeskunde en plaatsvervangend afdelingshoofd. Ze is hoofdredacteur van het Nederlands Tijdschrift voor Oncologie, lid van de Commissie Medische Ethische Vraagstukken en copromotor van een PhD-traject over de zorgbehoeften van patiënten met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg.
NOOT
Zie voor referenties bij dit artikel: https://nvpo.nl/ tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/
Cognitieve klachten op het werk na een
diagnose kanker – effectiviteit van een online cognitief revalidatieprogramma
Ongeveer 1 op de 8 mensen met kanker krijgt te maken met forse cognitieve klachten. Een aanzienlijk gedeelte van die mensen is behandeld met systemische therapieën en is in de werkende leeftijd. Omdat er steeds meer mensen leven met en na een diagnose kanker in de werkende leeftijd zijn, is het belangrijk om deze mensen ondersteuning te bieden. Kete
Klaver deed in haar proefschrift onderzoek naar de effectiviteit van een online cognitief revalidatieprogramma voor mensen met cognitieve klachten op het werk na een diagnose kanker.
OVER KETE
• Geboorteplaats en –jaar: Diepenveen, 1992
• Universiteit van promotie: Vrije Universiteit Amsterdam
Kete Klaver promoveerde op dinsdag 17 september 2024 op het proefschrift ‘Cognitive problems in working cancer survivors - Evaluation of an internet-based cognitive rehabilitation program’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Haar promotor(en) waren Sanne Schagen en Allard van der Beek, haar copromotor was Saskia Duijts.
Cognitieve klachten op het werk na kanker
Cognitieve klachten komen bij zowel hersentumorpatiënten als patiënten met kanker buiten het centraal zenuwstelsel voor. Het onderzoek in dit proefschrift betreft die laatste groep. Werknemers met een diagnose kanker rapporteren cognitieve klachten in verschillende domeinen zoals aandacht, geheugen, verwerkingssnelheid en executief functioneren. Deze klachten kunnen impact hebben op het werk: de cognitieve klachten worden in verband gebracht met verminderd werk functioneren en werkvermogen. Tevens geven werknemers aan dat zij behoefte hebben aan ondersteuning voor deze klachten.
Gerandomiseerde studie naar de effectiviteit van een online cognitief revalidatieprogramma genaamd Niet Rennen Maar Plannen – online (NRMPonline).
Het i-WORC onderzoek is een gerandomiseerd onderzoek naar de effectiviteit van NRMP-online voor mensen met cognitieve problemen op het werk na een diagnose kanker. Deelnemers werden geloot over drie onderzoeksgroepen, namelijk: (1) de uitgebreide groep (i.e., deelnemers kregen toegang tot de uitgebreide, begeleide versie van NRMP-online), (2) de basisgroep (i.e., toegang tot de basis, zelfhulp versie van NRMP-online), en (3) een wachtlijstcontrolegroep.
De basisversie van NRMP-online bevatte modules over psycho-educatie, vermoeidheid, vertrouwen in het hoofd, en communicatie over klachten op het werk. De uitgebreide versie omvatte diezelfde modules, plus strategietrainingmodules gericht op informatieverwerking, geheugen en planning. Metingen werden uitgevoerd bij aanvang, na drie maanden en na zes maanden. Deelnemers (N=279) waren mensen met een baan die na een di-
agnose kanker last hadden van subjectieve cognitieve klachten op het werk. Een afwijkende score op een neuropsychologisch onderzoek (NPO) zoals gemeten op baseline was geen innoch exclusiecriterium.
De primaire uitkomst was het behalen van gepersonaliseerde werk-gerelateerde doelen, gemeten met Goal Attainment Scaling. Resultaten lieten zien dat, gemiddeld genomen, deelnemers in alle drie de groepen vooruitgang boekten in het behalen van hun doelen over tijd. Mogelijk is het ondergaan van een neuropsychologisch onderzoek in combinatie met het stellen van doelen al zinvol. Deelnemers in de uitgebreide groep behaalden hun doelen gemiddeld genomen beter dan deelnemers uit de controlegroep, zowel op korte als lange termijn. Dit gold zowel voor mensen met als zonder afwijkende score op het NPO. Dit verschil zie je niet voor deelnemers in de basisgroep. Opvallend was dat als we uitsluitend keken naar mensen in de basisgroep die het programma volgens het draaiboek voldoende hadden doorlopen, zij wel meer vooruitgang leken te boeken in het behalen van hun doelen ten opzichte van deelnemers uit de controlegroep.
Klinische implicaties
Naar verwachting zullen in 2032 bijna 1,4 miljoen mensen in Nederland leven met of na kanker. Hiervan wordt ongeveer de helft gediagnostiseerd in de werkende leeftijd. Een deel van die mensen ervaart (langdurig) cognitieve klachten, welke impact hebben op het werk. Een uitgebreide versie van NRMP-online, met online begeleiding van een therapeut, blijkt effectief voor werknemers met cognitieve klachten op het werk na kanker. De basisversie kan een geschikt alternatief kan zijn voor mensen die voldoende gemotiveerd zijn om het programma zelfstandig te doorlopen. Beide versies zijn beschikbaar via de website van de SDB Groep..
CanWork – Amsterdam UMC
Onderzoeksgroep Kanker en Werk
Bij Amsterdam UMC werken onderzoekers van de afdeling Public and Occupational Health gezamenlijk aan het thema ‘kanker en werk’. Deze groep richt zich op het bevorderen van duurzame arbeidsparticipatie voor mensen met en na kanker en is nationaal en internationaal gezien een van de grootste onderzoeksgroepen in dit vakgebied. Om zichtbaarheid en herkenbaarheid te vergroten, presenteren zij zich voortaan als CanWork. In deze rubriek stellen zij zich graag aan u voor.
Wie is CanWork en wat is jullie doel?
CanWork is een onderzoeksgroep van Amsterdam UMC, bestaande uit 11 onderzoekers. Onze missie is het verminderen van onnodig verlies van arbeidsparticipatie na een kankerdiagnose. Dit realiseren we door hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek uit te voeren, in nauwe samenwerking met relevante praktijk- en onderzoekspartners zoals ziekenhuizen, arbo- en re-integratiediensten, werkgeversorganisaties en UWV. Daarnaast onderzoeken we het (medisch) handelen van professionals op het gebied van oncologie, professionals in de bedrijfs- en verzekeringsgeneeskunde en professionals op de werkvloer (bijv. HR medewerkers en leidinggevenden). Verder dragen we actief bij aan onderwijs voor studenten en professionals, de ontwikkeling van richtlijnen, en nemen we deel aan relevante commissies, samenwerkingsverbanden en belangenverenigingen, met als doel maximale impact te realiseren in zowel de wetenschap als de praktijk. Daarnaast participeren we in nationale en interna-
tionale (onderzoeks)-netwerken op het gebied van kanker en werk.
Wat is de toekomst van CanWork?
We hebben recent een onderzoeksagenda opgesteld, gebaseerd op onder andere huidige en toekomstige behoeften binnen het werkveld van kanker en werk, aansluitend op onze expertise. Hierbij hebben we natuurlijk ook gekeken naar de doelstellingen van de Nederlandse Kankeragenda. De agenda bevat twee speerpunten. Het eerste is arbeidsgerichte zorg, met als doel de samenwerking tussen zorg- en arboprofessionals te verbeteren. Het tweede speerpunt richt zich op het beter identificeren en ondersteunen van kwetsbare groepen. Daarnaast hebben we verdere concrete doelen voor de komende jaren opgesteld. Met deze aanpak willen we blijvend bijdragen aan zowel wetenschappelijke doorbraken als praktische oplossingen voor patiënten en professionals.
Bent u geïnteresseerd in samenwerking of heeft u suggesties voor nieuw onderzoek? Neem dan gerust contact op met Michiel Greidanus via m.a.greidanus@ amsterdamumc.nl
Overzicht van enkele lopende projecten binnen CanWork
STEPS: Ondersteunen van werknemers met en na kanker bij de terugkeer naar werk (uitvoerend onderzoeker: Amber Zegers)
PLACES: Ondersteunen van werkzoekenden en arbeidsongeschikten met en na kanker bij de terugkeer naar betaald werk (uitvoerend onderzoeker: Fenna van Ommen)
MiLES: Ondersteunen van werkgevers bij de terugkeer naar werk van werknemers met kanker (uitvoerend onderzoeker: Judith Mollet)
CONNECT-AYA: Ondersteuning van jongvolwassenen met kanker (AYA’s) bij participatie in opleiding en transitie naar werk (uitvoerend onderzoeker: Anke Boumans)
V.l.n.r.: Prof. Dr. Angela de Boer, drs. Parel Janse, dr. Michiel Greidanus, drs. Anke Boumans, dr. Mariska de Wit, drs. Judith Mollet, dr. Pieter Coenen, drs. Fenna van Ommen, dr. Saskia Duijts, drs. Amber Zegers, dr. Sietske Tamminga.
Een eerste blik op AI-toepassingen in de oncologische zorg
Kunstmatige intelligentie (AI) is sterk in opkomst, ook in de gezondheidszorg. Er zijn veel beloftes rondom deze nieuwe techniek, maar wat is daadwerkelijk de toegevoegde waarde van deze toepassingen? Om deze vraag te beantwoorden, zijn er de afgelopen jaren wetenschappelijke onderzoeken gestart naar AI-toepassingen in screening, diagnostiek en behandeling binnen de oncologie.
Door: Julie Swillens, Joran Schoorlemmer, Marloes Hassing, Nadia Moss, Jim Peters, Rosella Hermens, Jeroen van der Laak
De beloftes van AI-toepassingen zijn veelbelovend. Zo zouden deze toepassingen de kwaliteit van zorg verbeteren en kunnen ze de capaciteit van de zorg verhogen. In de oncologie kan AI met name bijdragen aan het sneller en nauwkeuriger stellen van kankerdiagnoses. Veel AI-ontwikkelingen zie je dan ook terug in de radiologie en de pathologie. Bovendien kan AI ondersteunen bij het kiezen van de juiste, gepersonaliseerde behandeling.[1] De afgelopen jaren zijn er vele AI-toepassingen ontwikkeld, gebruik makende van diverse AI technieken zoals machine learning1 en deep learning2. Met de komst van generatieve AI, waarmee je automatisch materiaal kan genereren zoals tekst en afbeeldingen, zijn er nog veel meer mogelijkheden ontstaan.
AI in het bevolkingsonderzoek naar borstkanker
In Nederland worden vrouwen van 50 tot 75 jaar oud uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Hierbij wordt een mammogram gemaakt dat door twee radiologen wordt beoordeeld. Dankzij de grote aantallen screeningsmammogrammen is het bevolkingsonderzoek een ideaal terrein voor de ontwikkeling en toepassing van AI.
1 Machine learning: Een deelgebied van kunstmatige intelligentie dat zich richt op het ontwikkelen van modellen die computers in staat stellen om patronen te herkennen en beslissingen te nemen zonder expliciet te worden geprogrammeerd.
2 Deep learning: Een deelgebied van kunstmatige intelligentie dat gebruik maakt van kunstmatige neurale netwerken met meerdere lagen (diepe neurale netwerken) om complexe patronen in grote datasets te leren.
Er worden verschillende toepassingen onderzocht. AI kan bijvoorbeeld het individuele risico om in de toekomst borstkanker te ontwikkelen voorspellen. [2,3] Dit kan het bevolkingsonderzoek mogelijk verbeteren door vrouwen met een verhoogd risico een intensiever onderzoek aan te bieden, en vrouwen met een verlaagd risico een minder intensief onderzoek.[4]
Het meeste is echter bekend over het gebruik van AI om de aanwezigheid van borstkanker op mammogrammen te herkennen. Retrospectieve studies toonden aan dat AI hierin even goed presteert als de meeste radiologen.[5] In 2023 kwamen uit Zweden de eerste resultaten van een gerandomiseerd onderzoek. Hierbij werden de 10% meest verdachte mammogrammen door twee radiologen beoordeeld, terwijl AI één radioloog verving bij de beoordeling van de overige mammogrammen. De resultaten waren veelbelovend: deze aanpak leidde tot 6 ontdekte borstkankers per 1000 vrouwen, tegenover 5 per 1000 bij de traditionele aanpak. Tegelijkertijd nam het leeswerk voor radiologen met 40% af.[6]
Ook in andere landen zijn prospectieve studies onderweg, waarbij AI op verschillende manieren wordt ingezet (bij het maken van een voorselectie van de meest verdachte mammogrammen, als ondersteuning of ter vervanging van een radioloog). Deze studies zullen verder inzicht verschaffen in de effectiviteit en de optimale inzet van AI.[7] De veelbelovende resultaten die er al zijn, maken het waarschijnlijk dat AI in de komende jaren een belangrijke factor gaat zijn om het bevolkingsonderzoek verder te verbeteren.[8]
AI in de pathologie
Tal van pathologie laboratoria vervingen de afgelopen jaren microscopen voor whole-slide scanners, apparaten die het mogelijk maken om een weefselcoupe (dunne gekleurde plakjes weefsel op glaasjes) te scannen en vervolgens digitaal te analyseren. Dit biedt pathologen de mogelijkheid om AI toe te passen op digitale beelden, ook wel “computational pathology” genoemd. Computational pathology maakt gebruik van deep learning technieken en heeft de ontwikkeling van computerondersteunde diagnosesystemen mogelijk gemaakt, die de nauwkeurigheid van pathologen benaderen voor bepaalde specifieke diagnostische analyses.
Computational pathology kan de efficiëntie van pathologen verhogen door herhalende taken met een lage complexiteit te automatiseren en kan nuttig zijn bij het helpen van complexere diagnostiek. Dit is vooral waardevol in de oncologie, waarbij de beoordelingen soms aanzienlijk verschillen tussen pathologen. Voorbeelden hiervan zijn het screenen van lymfeklieren van borstkankerpatiënten op de aanwezigheid van uitzaaiingen, de Gleason-gradering van prostaatkanker en het tellen van tumor buds (een tumorcel of kleine clusters van maximaal 4 tumorcellen), een veelbelovende indicator voor colorectale tumoren.[9-11] Daarnaast kunnen patiënten mogelijk meer op maat behandeld worden.
Ondanks de veelbelovende resultaten van AI voor de pathologie zijn er nog vele stappen te zetten om tot daadwerkelijk goed gebruik in de klinische praktijk te komen. Er is verder onderzoek nodig naar de betrouwbaarheid en toepassing van de technieken in ver-
Afbeelding gegenereerd met de prompts “Maak een afbeelding van kunstmatige intelligentie in de oncologie” “Zonder robots graag” “Zouden er meer zorgverleners op de afbeeldingen kunnen staan?” door Open AI, ChatGPT voor Android 1.2024.352, 2024, https://openai.com/index/chatgpt/ (Op basis van: https://blog3.han.nl/apastaartje/ai-afbeeldingen-en-apa-hoe-zit-dat/ )
schillende klinische settings. Ook het vertrouwen in AI van zorgverleners en patiënten en integratie in de dagelijkse zorgpraktijk zijn belangrijk, evenals certificering volgens de huidige wet- en regelgeving. De grootste uitdaging op dit moment is het verzamelen van voldoende en goed beeldmateriaal om dit onderzoek te kunnen uitvoeren.
AI voor beslisondersteuning behandeling
Gedeelde besluitvorming en gepersonaliseerde zorg zijn opkomende trends binnen de zorg.[12] Hierbij stellen zorgverleners en patiënten samen het meest geschikte zorgpad vast op basis van ingeschatte voordelen, risico’s en de persoonlijke voorkeuren van de patiënt. AI-toepassingen voor beslisondersteuning kunnen hieraan bijdragen door het beschikbaar stellen van gepersonaliseerde informatie.
Sommige AI-toepassingen voor beslisondersteuning binnen de oncologie richten zich op het voorspellen van individuele prognose, risico op recidief of lymfeklierbetrokkenheid. Andere toepassingen richten zich meer op complicaties of ernstige bijwerkingen
van behandeling. Voorbeelden hiervan zijn het voorspellen van naadlekkage na colorectale chirurgie[13], langdurige complicaties aan de urinewegen na radiotherapie voor prostaatkanker[14] of het risico op hartproblemen na het gebruik van trastuzumab (antilichamen) als behandeling voor borstkanker.[15] Deze informatie kan helpen bij de afweging van de voordelen en risico’s van intensieve behandelingen.
Een AI-toepassing die in de implementatiefase zit is ENDORISK, een toepassing die het gepersonaliseerde risico op lymfeklieruitzaaiingen bij patiënten met baarmoederkanker preoperatief bepaalt.[16] Onderzoek heeft aangetoond dat ENDORISK dit risico nauwkeuriger kan schatten dan de huidige zorg. Door ENDORISK kunnen patiënten beter betrokken worden bij de keuze om de lymfeklieren wel of niet te verwijderen. Daarnaast is de verwachting dat meer patiënten met een hoog risico op lymfeklieruitzaaiingen worden geïdentificeerd dan met de huidige zorg. ENDORISK zal in 2025 in meerdere ziekenhuizen worden ingevoerd en getest.
Veel ziekenhuizen ontwikkelen dit soort AI-toepassingen voor eigen gebruik. Om deze in heel Nederland beschikbaar te maken, zijn er uitgebreide onderzoeken nodig vanwege de Europese regelgeving voor medische technologie. Dit is een ingewikkeld en tijdrovend proces, wat ervoor zorgt dat een AI-toepassing alweer achterhaald kan zijn tegen de tijd dat die publiekelijk beschikbaar is. Daarnaast is het nog onduidelijk hoe patiënten het beste om kunnen gaan met zulke toepassingen. Er zijn grote verschillen tussen patiënten in communicatievoorkeur, vertrouwen in en begrip van de uitkomsten van deze toepassingen. Vanwege de continue stroom van nieuwe kennis en de zware verantwoordelijkheden die verbonden zijn aan het nemen van behandelkeuzes, zal de nadruk daarom steeds meer moeten liggen op de duurzame inzetbaarheid en uitlegbaarheid van AItoepassingen.
Volgende stappen voor AI in de oncologie
Naast AI-toepassingen voor screening, diagnostiek en behandeling, zijn er het afgelopen jaar ook generatieve AI-toepassingen beschikbaar gekomen voor ondersteuning van administratieve taken, zoals het genereren van concept antwoorden op vragen van patiënten via het patiënten portaal of het samenvatten van (poli)klinische notities. Wat de meerwaarde van deze toepassingen is voor de oncologie moet nog onderzocht worden.
Op dit moment wordt veel onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van AI-toepassingen en de effectiviteit en bruikbaarheid hiervan voor de dagelijkse zorgpraktijk. Er zijn nog vele uitdagingen en vragen om te beantwoorden, waardoor het vooralsnog ontbreekt aan het breed inzetten van AI-toepassingen in de oncologische zorg. Echter is dit onderzoek nodig om daadwerkelijk de waarde te kunnen vaststellen voor de klinische praktijk en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Daarnaast zal ook implementatieonderzoek essentieel zijn om effectieve AI-toepassingen daadwerkelijk in te voeren in de dagelijkse zorgpraktijk.
NOOT
Zie voor referenties bij dit artikel: https://nvpo.nl/ tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/
Patiëntgerapporteerde
uitkomstmaten:
Door Kelly de Ligt
cijfers zorgen voor actie, verhalen bieden steun en erkenning ‘‘
Patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) zijn vragenlijsten die mensen met kanker invullen om inzicht te krijgen in hun kwaliteit van leven. PROM-uitslagen worden veelal gepresenteerd in cijfers of grafieken, maar die worden niet door iedereen begrepen. Een persoonlijk verhaal – een verhaal over ervaringen van een patiënt die op de lezer lijkt – kan helpen om PROM-uitslagen beter uit te leggen.
Inleiding
PROMs kunnen nuttig zijn voor mensen met kanker en hun zorgverleners om samen beslissingen te nemen over kwaliteit van leven en passende, ondersteunende zorg. Veel mensen met kanker vinden het echter moeilijk om PROM-uitslagen te begrijpen en toe te passen op hun eigen leven. Dat komt omdat deze vaak gepresenteerd worden in cijfers en grafieken die niet aangepast zijn op de patiënt, maar vooral bedoeld
zijn voor de zorgverlener. Omdat zorgverleners niet altijd aandacht besteden aan het bespreken van de PROM-uitslagen met de patiënt, is er vraag naar nieuwe, begrijpelijkere manie-
Patiëntverhalen kunnen een waardevolle aanvulling zijn op PROM-uitslagen
ren om PROM-uitslagen te presenteren. Het toevoegen van persoonlijke verhalen aan PROMs gepresenteerd als cijfers zou mensen met kanker kunnen helpen om de uitslagen beter te begrijpen. Zulke verhalen over ervaringen van een patiënt die op de lezer lijkt, geven betekenis aan cijfers en grafieken en maken de informatie herkenbaarder, relevanter en makkelijker te onthouden. Verhalen spreken vaak mensen aan en zijn overal om ons heen. Het gebruik van verhalen lijkt een laagdrempelige manier van informatieverwerking.
Twee verschillende verhalen, aangepast op de lezer op basis van geslacht, leeftijd, soort kanker, en PROM-uitslag.
Methode
In deze exploratieve studie onderzochten we hoe patiënten met kanker PROM-uitslagen ervaren wanneer deze worden gepresenteerd in zowel cijfers als in een verhaal. We nodigden mensen met kanker behandeld in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit voor een interview. Voor iedere deelnemer die de PROMs had ingevuld, werd een persoonlijk verhaal gemaakt. Deze werden gebaseerd op de beschreven ervaringen van patiënten uit een eerdere studie en individueel afgestemd op de leeftijd, geslacht, soort kanker, en PROMs cijfers. We vroegen deelnemers wat zij vonden van de resultaten gepresenteerd in cijfers, en gepresenteerd in cijfers mét een op hen afgestemd persoonlijk verhaal.
Resultaten
Negenentwintig mensen met borstkanker, melanoom of blaaskanker deden mee aan het onderzoek. De meeste deelnemers begrepen goed of ze het “goed” of “slecht” deden op basis van de PROMs gepresenteerd als cijfers, maar vonden het lastiger om de nuances rondom de cijfers te begrijpen. Daarnaast was het voor veel deelnemers onduidelijk wat precies het nut was van het invullen van de PROMs, omdat deze in de huidige praktijk nauwelijks werden teruggekoppeld.
Deelnemers gaven aan dat ze behoefte hadden aan zowel de verhalen als de cijfers. Cijfers zetten daarbij aan tot actie, bijvoorbeeld om contact op te nemen met een fysiotherapeut. Verhalen zorgden juist voor emotionele steun; zo voelden lezers zich minder alleen na het lezen van iemand met gedeelde ervaringen. Vooral mensen met een ernstige vorm van kanker of mensen die jong waren vonden het fijn als de hoofdpersoon op hen leek. Oudere mensen vonden de hoofdpersoon van het verhaal vaak iets te bezorgd, zij konden nuchter naar hun eigen situatie kijken.
Aanbevelingen
Zoals ook eerder onderzoek over PROMs laat zien, bevestigt deze studie dat het belangrijk is om aan mensen met kanker goed uit te leggen waarom ze PROMs invullen en de uitslagen aan hen terug te koppelen. Verhalen kunnen nuttig zijn bij het presenteren van PROM-uitslagen; we voeren momenteel een grote internationale studie uit om dit verder te bevestigen.
NOOT:
Boomstra E, Hommes S, Vromans RD, van der Burg S, Schrijver AM, Wouters MWJM, van der Ploeg IMC, van de Kamp MW, Krahmer EJ, van de Poll-Franse LV, de Ligt KM. “Numbers call for action, personalized narratives provide support and recognition”: a qualitative assessment of cancer patients’ perspectives on patient-reported outcome measures (PROMs) feedback with narratives. J Cancer Surviv. 2024 Sep 25. doi: 10.1007/s11764-024-01663-7.
Blended care interventie Kanker Nazorg
Wijzer in de huisartsenpraktijk
Na een behandeling voor kanker krijgen patiënten vaak te maken met klachten zoals vermoeidheid of hebben ze moeite met het handhaven van een gezonde leefstijl. Bewezen effectieve eHealth interventies zoals de Kanker Nazorg Wijzer (KNW) kunnen hen hierbij helpen. In dit project wordt onderzocht hoe de KNW kan worden doorontwikkeld naar blended care interventie en door huisartsen kan worden gebruikt om voormalig kankerpatiënten te ondersteunen bij hun herstel.
Projectleiders: Prof.dr. Lilian Lechner, Prof.dr. Catherine Bolman, Dr. Ilse Mesters
Projectuitvoerders: Michelle Smits
Msc.
Subsidiegever: ZonMW
Beoogde projectduur: 01-12-2020 t/m 21-09-2025
Over het project: In co-creatie met huisartsen, praktijkondersteuners en patiënten is een blended careprotocol ontwikkeld om de Kanker Nazorg Wijzer te integreren in de huisartsenpraktijk. In een RCT wordt de interventie getoetst op effectiviteit en kosteneffectiviteit. Hierbij vergelijken we een experimentele conditie, waarbij huisartsen en praktijkondersteuners de blended care-interventie inzetten bij hun patiënten, met een controlegroep die ‘care as usual’ bieden. In de blended care interventie volgen patiënten de online interventie, en hebben zij daarnaast face-to-face consulten met hun huisarts of de praktijkondersteuner. In de online interventie worden de deelnemers gescreend op leefstijlgedrag en psychosociaal welzijn. Aan de hand van deze screening krijgen deelnemers advies om modules te volgen die passen bij hun behoeften. Voor het onderzoek vullen patiënten op drie meetmomenten een vragenlijst in over leefstijl, psychosociaal functioneren, kwaliteit van leven, medische consumptie en productiviteitsverlies. Daarnaast wordt de bloeddruk na zes maanden gemeten in beide groepen.
(Klinische) relevantie: De blended KNW die we in huisartsenpraktijken testen ondersteunt voormalig kankerpatiënten bij een gezonde leefstijl en het omgaan met psychosociale problemen. Integratie van de KNW in de huisartsenpraktijk kan huisartsen helpen de groeiende zorgvraag van voormalig kankerpatiënten aan te pakken. De kosteneffectiviteitsanalyse uit dit onderzoek zal uitwijzen of dit ook de medische consumptie en productiviteitsverlies vermindert. Dit onderzoek draagt bij aan de literatuur over blended care en de implementatie van effectief bewezen eHealth-interventies.
Implementatie: Implementatie staat in alle fasen van het project centraal, met de nadruk op de (kosten)effectiviteit van de interventie en de inpasbaarheid in het bestaande zorgpad van voormalig kankerpatiënten. Gedurende het project wordt samengewerkt met praktijkstakeholders om het eindproduct bruikbaar te maken. In de laatste fase ligt de focus op de toepassing van het blended KNW-protocol in de huisartsenpraktijk. Met interviews met huisartsen en patiënten uit het RCT brengen we factoren in kaart die de implementatie kunnen bevorderen of belemmeren.
NOOT
De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is één van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub
Ayten Tastan
Toen Ayten Tastan in 2009 de diagnose borstkanker kreeg heeft ze een hele lange weg moeten gaan om een luisterend oor te vinden. Het ziekenhuis had geen tijd, in haar omgeving was praten over ziek zijn taboe. Nu is ze vrijwilliger bij het IPSO centrum in de Zaanstreek en zette daar onder andere de ontmoetingsgroep voor Turkssprekende vrouwen op: ‘Ik laat onze gasten zien dat ze er niet alleen voor staan en probeer ze weer op weg te helpen’.
Ayten Tastan
‘Uit ervaring weet ik dat leven met en na kanker veel moeilijker is dan het behandeltraject. Je voelt je eenzaam en moet alles alleen doen. Je twijfelt aan jezelf, het vertrouwen is weg. Ik miste houvast en voelde me aan mijn lot overgelaten. Daarom vind ik het nu extra fijn om een ander hiermee te kunnen helpen. Zodat diegene niet zo lang naar hulp hoeft te zoeken als ik destijds.
Taboe
‘Het is fijn om met mensen die wat verder van je af staan te praten over wat je voelt. Je wilt je dierbaren namelijk niet bang of verdrietig maken. Je wilt sterk zijn voor hen, maar zit ondertussen zelf ook met allerlei angsten en vragen. Na het behandeltraject is alles veranderd en dat moet je verwerken en accepteren, maar hoe? Het is een zoektocht naar jezelf. Ik heb een Turkse achtergrond en bij ons is het taboe om hierover te praten. Mijn omgeving zei: “vergeet je ziekte maar, het is nu over. Je ziet er goed uit.” Maar van binnen ben je zo veranderd. Je bekijkt de dingen vanuit een ander perspectief. Door mensen die hetzelfde mee hebben gemaakt wordt dit begrepen. Deze lotgenoten zijn geen familie of vrienden, maar je voelt je bij hen thuis. Zij herkennen je twijfels en gevoelens.’
Steun en hoop
‘Ik krijg veel energie van mijn vrijwilligerswerk. Dat je iets voor een ander kunt betekenen zonder dat je daar enig belang bij hebt, geeft kracht. Juist het feit dat ik zelf ook kanker heb gehad, geeft een ander steun en hoop. Zij zien dan in dat het ook goed kan komen en dat er veel anderen zijn die meeleven. Alles wat ik heb meegemaakt zie ik als een opleiding om de rest van mijn leven zo waardevol mogelijk te leven.’
Wijsheid
‘Ik had graag eerder geweten wat deze zieke met je kan doen. Dan had ik geweten dat je het met het hele gezin moet doen. Dat je samen sterk moet zijn en het niet alleen hoeft op te lossen. De gevolgen van kanker blijven je jarenlang achtervolgen dus alleen red je het niet. Deze wijsheid kan ik nu aan anderen meegeven en dat doe ik ontzettend graag!’
30 jaar psychosociale oncologie.
Komt jij ook naar het 30 jarige NVPO jubileum congres?
Dit jaar vieren we een bijzonder moment! Het 30 jarige jubileumcongres van de NVPO. Als we terug kijken naar de afgelopen 30 jaar zijn er hele grote sprongen vooruit gemaakt, en wanneer wij vooruit kijken verwachten wij met de huidige ontwikkelingen die elkaar sneller opvolgen dan ooit, dat de sprongen vooruit elkaar in rap tempo zullen blijven opvolgen. Het thema van dit jaar is dan ook:
Met sprongen vooruit!
Innovatie en impact voor de psychosociale oncologie
Dit jubileum congres zal plaatsvinden op vrijdag 21 maart 2025 in Hogeschool Domstad te Utrecht. Frénk van der Linden is onze dagvoorzitter, en onder zijn bevlogen leiding staan wij graag stil bij de vooruitgang in onze sector.
Het ochtendprogramma wordt geopend door Evelien van der Werff. Evelien ontving begin 2024 voor de derde keer de diagnose kanker, uitgezaaide kan-
ker deze keer. De diagnose raast als een tsunami door haar leven. Ze zit niet bij de pakken neer, maar gaat op onderzoek uit. Voor zichzelf en voor haar medemens. Ze reist een jaar lang door Nederland op zoek naar inspiratie en tips om beter voor jezelf te kunnen zorgen, en deze verzamelt ze in ‘de van K naar Beter Gids’.
Sofie Wilgenhof, internist oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, vertelt over de razendsnelle ontwikkelingen binnen de immuuntherapie, waarbij er voor stadium IV melanoom soms zelfs over overleving wordt gesproken. Melanie Schellekens, assistant professor aan Tilburg Universiteit, neemt u mee in vroege psychosociale ondersteuning die speciaal ontwikkeld is voor deze nieuwe patiëntengroep, die we ook wel doorlevers noemen. Tot slot neemt Bartho Hengst ons mee in de wereld van nieu-
we innovatieve kansen als AI, maar ook de uitdagingen bij dergelijke innovaties in onze dagelijkse praktijkvoering en onderzoek.
Tijdens de lunchpauze kunt u zich laten informeren over actueel en lopend wetenschappelijk onderzoek door het bekijken van posters en het bijwonen van posterpresentaties. Tijdens het middagprogramma kunt u deelnemen aan het wetenschappelijk middagsymposium, georganiseerd in samenwerking met het POCON onderzoeksconsortium, of één van de klinische workshops. Het congres wordt afgesloten met de uitreiking van de NVPO-award, de posterprijs én een feestelijk hapje en drankje.
Inschrijving
Voor meer informatie over het NVPOcongres check de QR-code:
WORD JIJ ONS NIEUWE REDACTIELID?!
Wij zijn op zoek naar nieuwe redactieleden voor PSO, hét toptijdschrift binnen de psychosociale oncologie! PSO verschijnt vier keer per jaar, inclusief één uitgebreid themanummer. Meer dan 500 NVPO leden ontvangen het tijdschrift in hun mailbox en de artikelen zijn te vinden op de website. Wil jij hieraan bijdragen en deel uitmaken van ons gezellige en enthousiaste redactieteam? Lees dan verder!
Wie zoeken wij?
We zoeken zorgverleners, wetenschappers en ander professionals die actief zijn in het veld van de psychosociale oncologie. Specifiek zoeken we redactieleden voor:
* de rubriek ‘vanuit de patiënt’: je zorgt voor een artikel waarbij het perspectief van de patiënt centraal staat.
* de rubriek ‘wetenschappelijk onderzoek’: je vraagt twee onderzoekers uit het veld om een pagina te schrijven over hun recente onderzoek. Wedden dat iedereen staat te trappelen!
* de eindredactie: je bent samen met de andere eindredacteur en de hoofdredacteur verantwoordelijk voor de eindredactie. Heel leuk om alle artikelen van PSO te mogen lezen vóórdat iemand anders dat heeft gedaan!
* algemeen redactielid: je denkt mee over relevante onderwerpen en draagt bij aan diverse artikelen buiten de vaste rubrieken.
Wat houdt het praktisch in?
* Vier keer per jaar zorg jij voor jouw bijdrage. Dit kan betekenen dat je zelf iets schrijft, iemand interviewt en dit uitwerkt of iemand anders een artikel laat schrijven en daarbij meedenkt en meeleest.
* Dit doe je allemaal niet alleen. Als redactie brainstormen we vier keer per jaar samen over onderwerpen en invulling van de rubrieken. Gezellig en leerzaam!
Wil je meer weten? Stuur dan een mail aan redactie@nvpo.nl
BOEKTITELS
BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN
NICOLE EZENDAM
BELOOFD IS BELOOFD?! Jolanda Roelofs.
Uitgeverij: Rheia
In ons dagelijks leven en in ons taalgebruik worden heel vaak beloftes gedaan, van klein tot groot, van terloops tot heel bewust. Veel beloftes worden geschonden zonder dat we erbij stilstaan, we merken ze niet op, laat staan dat we beseffen dat ze gevolgen kunnen hebben. Dat geldt niet voor beloftes rondom het levenseinde, deze hebben vaak een grotere impact. Waarom is dat eigenlijk? Wat maakt beloftes rondom het levenseinde zo anders dan andere beloftes? En waarom zijn ze vaak zo beladen en ingewikkeld?
In Beloofd is Beloofd?! gaat Jolanda Roelands op zoek naar het antwoord op deze vragen. Ze sprak met nabestaanden, hulpen zorgverleners, een uitvaartverzorger en rouwtherapeuten over hun ervaringen.
HANDBOEK POSITIEVE PSYCHOLOGIE.
Theorie, onderzoek en interventies
Redactie: Ernst Bohlmeijer, Nele Jacobs, Jan Auke Walburg, Gerben Westerhof. Uitgeverij: Boom.
Handboek positieve psychologie is dé leidraad voor iedereen die de positieve psychologie wil toepassen in zijn werk. De positieve psychologie wint nog altijd terrein in Nederland, niet alleen in de (geestelijke) gezondheidszorg, maar ook in het onderwijs en in tal van andere sectoren. Het veld ontwikkelt zich razendsnel, daarom een volledig herziene en geactualiseerde editie. In plaats van stil te staan bij wat er misgaat, gaat de positieve psychologie uit van datgene wat goed gaat. Het boek bestaat uit twee delen. In het eerste deel staan visie en betekenis centraal. In het tweede deel komen specifieke begrippen en interventies aan de orde.
LONGENEESLIJK.
Hoe mijn kanker pure pech én puur geluk kon zijn
Auteur: Eva Hermans-Kroot
Hoe is het om op je 22ste de diagnose ongeneeslijke longkanker te krijgen?
Hoe beleven je partner, vriendinnen, ouders dat? En hoe is het als mensen altijd willen weten hoe het met je gaat, zelfs op het moment dat je een chemo-infuus in je arm geprikt krijgt?
Hoe is het, om tegen alle verwachtingen in, toch nog de 26 aan te tikken? Om het concert van Beyoncé vanaf een brancard te aanschouwen? En hoe is het om écht alleen nog maar te doen waar je zelf zin in hebt?
Er veranderde nogal wat, toen Eva van een gezonde, ambitieuze naar een ongeneeslijke, even ambitieuze twintiger ging. Een twintiger die heel veel dingen los heeft moeten laten, maar tegelijkertijd voller in het leven staat dan ooit. Eva vertelt in dit boek op openhartige, bij vlagen hilarische maar bovenal eigen wijze waar ze allemaal doorheen is gegaan en hoe ze dat beleefd heeft. Ook haar naasten komen aan het woord. Eva was in 2024 te zien in het tiende seizoen van het BNNVARA-programma Over Mijn Lijk en verscheen regelmatig bij Qmusic om Mattie en Marieke bij te praten over hoe het met haar ging. Eva HermansKroot overleed op 30 november 2024.
• 27-03-2025: Workshop breinboetseren – in gesprek over belemmerende gedachten. Info: https://nvpo.nl/agenda/workshop-breinboetseren-in-gesprek-over-belemmerende-gedachten/
• 27-03-2025: Workshop in gesprek over angst na kanker. Info: https://nvpo.nl/agenda/workshop-in-gesprek-overangst-na-kanker-2/
• 20-06-2025: Congres Kanker en Leven. Info: https://nvpo.nl/agenda/congres-kanker-en-leven/
Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda
Hotel California
De Top 2000 ligt al even achter ons, maar het verbaasde niemand dat Hotel California van de Eagles weer in de top 3 eindigde. Het lied gaat over een vermoeide reiziger die de nacht doorbrengt in een luxehotel dat er verleidelijk gastvrij uitziet, maar uiteindelijk een vreselijke plaats blijkt te zijn waaruit je nooit meer kunt vertrekken. ‘You can check-out any time you like, but you can never leave’.
De oncologische zorg is natuurlijk geen Hotel California. We mogen trots zijn hoe we in ons land zorgen voor mensen met kanker. Iedereen heeft toegang tot goede en betaalbare oncologische zorg, ongeacht waar je woont of hoeveel geld je hebt. En dat moeten we zo houden, al zal dat niet eenvoudig zijn. Onze samenleving vergrijst immers razendsnel en dat betekent aan de ene kant meer mensen met kanker en aan de andere kant minder (jonge) mensen die voor hen kunnen zorgen. We moeten daarop anticiperen. Als we niets doen zal de toegang tot passende oncologische zorg voor veel mensen ernstig onder druk komen te staan. En dat is onacceptabel.
Verschillende landen hebben verschillende antwoorden. Aan de overkant van de oceaan is men minder solidair dan in Europa en accepteert men dat zorg niet voor iedereen toegankelijk is. Sommige Europese landen kiezen voor centrale budgettering om de groei binnen de perken te houden. Dat is goed voor de toegankelijkheid, maar gaat wel gepaard met verschraling van zorg. In Nederland proberen we het met passende zorg anders te doen. We vinden het belangrijk dat goede zorg op een warme en eerlijke manier toegankelijk blijft voor iedereen die dat nodig heeft. We proberen dat te bereiken door beter te kijken wat wel of niet bijdraagt aan de gezondheid van de persoon om wie het gaat.
Daarvan zijn ook in de oncologie goede voorbeelden. Denk aan het Passend behandelplan voor ouderen met kanker, een initiatief uit Groningen waarbij het centraal stellen van kwaliteit van leven en samen beslissen met een verpleegkundige uiteindelijk leidt tot minder ongewenste ingrepen. Of aan Geintegreerde palliatieve zorg, waarbij betere zorg gepaard gaat minder onnodige zorg in de laatste weken van het leven, zoals IC-opnames, chemotherapie en SEH-bezoeken. Allemaal voorbeelden uit de praktijk waarbij betere zorg gepaard gaat met minder beslag op schaars personeel.
Als we werk maken van passende zorg en goed luisteren naar wat belangrijk is voor het leven van mensen, zullen steeds vaker de antwoorden op de tragiek die kanker met zich meebrengt, niet alleen maar medisch zijn. Ik herinner me nog een al wat ouder initiatief uit Den Bosch, waarbij een keuzehulp voor mensen met uitgezaaide kanker niet alleen ging over chemo of bestraling, maar ook over de optie van een journalist die je levensverhaal opschrijft voor je kleinkinderen.
Hier ligt ook een belangrijke rol voor professionals uit de psychosociale oncologie. Zij zien immers als geen ander dat ook andere dimensies van gezondheid belangrijk zijn voor mensen met kanker. Natuurlijk moeten ook zij kritisch nadenken over welke psychosociale zorg wel of niet passend is. Maar daarnaast kunnen zij ook een rol pakken bij het leggen van verbindingen tussen de zorg en de leefomgeving van mensen met kanker. Niet iedere hulpvraag is een gezondheidsvraag en niet iedere gezondheidsvraag behoeft een zorgantwoord. De passende antwoorden kunnen ook komen vanuit die leefomgeving. Denk aan familie, vrienden, werkgevers, sociaal domein en informele zorginitiatieven van buurtgenoten. Als we hiermee vol aan de slag gaan, houden we de zorg toegankelijk voor iedereen die dat nodig heeft. En door het openzetten van de deuren voorkomen we dat oncologische zorg dezelfde kant uitgaat als Hotel California: ‘a place you can never leave’
NOOT
Jan Kremer is hoogleraar zorg en samenleving in het Radboudumc. Hij is van oorsprong gynaecoloog, maar werkt nu in de breedte van de zorg op het snijvlak van beleid en praktijk. Hij was voorzitter van de Kwaliteitsraad, lid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en voorzitter van de raad van toezicht van OLVG. Sinds 2022 is hij speciaal gezant passende zorg vanuit het ministerie van VWS.
