Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).
Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.
Vormgeving
Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht
Druk
Drukkerij Wilco, Amersfoort
Redactie
Dr. Ellen Ricke, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Djoeke Barkey, communicatieadviseur; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; drs. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Myrle Stouten (eindredacteur).
Kopij
De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.
Lidmaatschap en abonnement
Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.
jongvolwassenen
Michaela van der Veldt, Carolien van der Berg, Miranda Veldhuis, Eline Opdam, Eveliene Manten-Horst
Terugblik op een inspirerend congres en een nieuw hoofdstuk
Met gepaste trots presenteren wij het vierde nummer van Psychosociale Oncologie van dit jaar. Deze editie staat volledig in het teken van het IPOS 2024 congres, dat in Maastricht heeft plaatsgevonden. Het congres was een prachtig samenzijn van onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen bij psychosociale oncologie. We kijken terug op inspirerende dagen vol kennisuitwisseling, nieuwe inzichten en waardevolle ontmoetingen. Dit themanummer biedt een inkijk in al het mooie onderzoek dat tijdens het congres werd gepresenteerd, en toont daarmee de brede en diverse ontwikkelingen binnen ons vakgebied.
Het IPOS-congres benadrukte wederom het belang van psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten. De bijdragen in dit nummer reflecteren de passie en toewijding
VAN DE VOORZITTER
We hebben het IPOS 2024 congres in Maastricht van afgelopen september achter de rug. De NVPO heeft samen met vele partners ervoor kunnen zorgen dat het congres zowel organisatorisch als inhoudelijk prima en succesvol is verlopen. De IPOS heeft veel randvoorwaarden ten aanzien van de invulling van het congres. Het is daardoor soms wat zoeken om het naar eigen inzicht sprankelend in te vullen. We hebben ons zeer ingespannen om binnen die randvoorwaarden er wat moois van te maken. Natuurlijk ben je daarbij ook afhankelijk van de ingezonden abstracts om kwaliteit te kunnen leveren. Gelukkig was de kwaliteit prima, dus dat hielp enorm. We kunnen met trots terugkijken op een mooi congres met meer dan 700 deelnemers.
Congressen zijn een wat vreemd fenomeen als je kijkt naar hoe die al sinds jaar en dag op eenzelfde manier worden georganiseerd. Vele jaren terug was het nog heel zinvol om bijeen te komen en kennis te nemen van onderzoek voordat het gepubliceerd kon worden (er zat vaak heel veel tijd tussen het onderzoek
van de onderzoekers en zorgverleners die onvermoeibaar werken aan de verbetering van het welzijn van deze patiëntengroep. Wij hopen dat dit nummer niet alleen terugblikt op een geslaagd congres, maar ook een bron van inspiratie zal zijn voor de verdere ontwikkeling van het vakgebied.
Met deze editie draag ik tevens het stokje over als hoofdredacteur. Het was een groot voorrecht om de afgelopen tijd een bijdrage te mogen leveren aan dit prachtige vakblad. Samen met mijn redactieleden hebben we ons ingezet om psychosociale oncologie de aandacht te geven die het verdient. Dit heb ik met veel plezier en trots gedaan, maar het is nu tijd voor een nieuw hoofdstuk. Met vol vertrouwen geef ik de redactionele leiding over aan Nicole Ezendam, die ik veel succes en plezier wens in haar nieuwe rol als hoofdredacteur. Ik ben ervan overtuigd dat zij, samen met het geweldige redactieteam, dit tijdschrift naar nieuwe hoogten zal brengen.
Tenslotte wil ik mijn collega-redactieleden hartelijk bedanken voor de fijne samenwerking en hun onvermoeibare inzet. Samen hebben we waardevolle bijdragen kunnen leveren aan het veld van psychosociale oncologie, en daar kijk ik met veel voldoening op terug.
Met warme groet, Ellen Ricke, hoofdredacteur
en de uiteindelijke publicatie). Echter, er zijn nu door het internet, mogelijkheden om snel te schakelen met collega’s over de hele wereld. Door bijvoorbeeld online meetings te organiseren en het in een al vroeg stadium uitwisselen van onderzoeksbevindingen via onder meer ‘pre-prints’. Het blijft verbazen dat er zo weinig ontwikkeling zit in de vorm van congresseren en het blijkbaar lastig is om anders gebruik te maken van het feit dat je elkaar op locatie ontmoet. Het format blijft – zoals ook al lang geleden hetzelfde; paar keynotes en daarnaast symposia en oral- en poster-sessies
Wat tijdens IPOS 2024 aardig was – en daarmee een mooi voorbeeld hoe je goed gebruik kunt maken van het feit dat een hele groep onderzoekers en clinici elkaar treffen – was de POCONsessie (*). In een levendige bijeenkomst hebben we de tijd goed gebruikt om in subgroepen te discussiëren over welke hobbels je tegenkomt bij het implementeren van interventies en hoe deze mogelijk weg te nemen. De sessie was uitstekend voorbereid waardoor we in de subgroepen creatief en tegelijk geordend konden werken aan ideeën die na het congres verder uitgewerkt en gebruikt gaan worden door de POCON-groep.
*POCON = Psychosociaal Oncologisch onderzoek COnsortium Nederland
Zie ook www.nvpo.nl/pocon
Robbert Sanderman, voorzitter
Plenaire opening World IPOS 2024, Maastricht
‘De omgeving van de mens is diens medemens’
Ruim 750 zorgverleners en onderzoekers vanuit de hele wereld kwamen van 24 tot en met 27 september 2024 naar het 25e ‘International Psycho-Oncology Society World Congress’ (IPOS) in Maastricht.
Het was een grote eer voor mij om al deze bevlogen mensen namens de voorzitter van de NVPO en de IPOS 2024, Prof. Robbert Sanderman, namens de vicevoorzitter van de IPOS 2024 en voorzitter van IPOS, Prof. dr. Wendy Wing Tak Lam en namens Dr. Chantal Lammens, vice-voorzitter en organisator IPOS 2024, welkom te mogen heten tijdens de plenaire opening op 25 september.
De opzet van het congres, vertelde ik, bood alle deelnemers volop de gelegenheid om kennis te delen en kennis op te doen. Om elkaar te inspireren of geïnspireerd te raken. Om gemeenschappelijke grond te vinden om de eigen rol te kunnen spelen ‘in de context van kanker’, zoals de titel van het congres luidde. En zo zou de aanwezigheid van al die internationale
wetenschappers en zorgverleners in het MECC Maastricht, het IPOS 2024 congres tot een levend, kennis uitwisselend platform maken over psychosociale oncologie ten dienste van levenskwaliteit van mensen die leven met en na kanker.
In oude boeken las ik, dat de naam Maastricht waarschijnlijk terug te voeren is op het Latijn: Mosa Trajectum, wat betekent: “doorgang” of “doorwaadbare plaats in de Maas”.
Tijdens de opening nodigde ik de deelnemers uit om ook een ‘doorwaadbare plaats’ te zijn of te creëren voor mensen die leven met en na kanker. Door samen te werken op het IPOS-platform, door open te staan voor verbinding en door onvoorwaardelijk het eigen puzzelstukje vanuit zorg-, patiënt-, en onderzoeks-perspectief aan te leggen aan de grote puzzel. Alleen samen kunnen we echt impact maken op en het verschil maken voor de kwaliteit van leven van mensen die leven met en na kanker.
Alle drie de perspectieven kregen op het podium een stem en vormden schakels van een ketting.
Lisanne Spaander, cancer survivor, opende het congres indrukwekkend met ‘Warrior’, het lied dat zij schreef tijdens haar kankerbehandelingen. Ze benadrukte met kracht in het korte gesprek met mij hoe waardevol het voor haar was dat haar zorgprofessionals handelden vanuit haar als mens met
kanker. ‘Patiënten kunnen zorgverleners de weg wijzen om passende, persoonsgerichte zorg te verlenen’.
Als overstap naar het zorgprofessional perspectief vertelde ik dat ik graag lange afstanden wandel. En dat ik deze zomer de laatste 160 km van het Pieterpad van Venlo naar Maastricht liep. Mijn aandacht werd getrokken door een tekst van dichter Jules Deelder die op de brug van het treinstation in Venlo was geplaatst. Daar staat: ‘De omgeving van de mens is de medemens’.
Als kankeroverlevende en als geliefde van mijn man die aan kanker is over-
leden, heb ik persoonlijk ervaren dat kanker ook betekent dat je een lange afstand moet lopen. Maar dat deze weg geen kaart heeft. En ik merkte dat tijdens die reis, vanaf dag 1, de context ertoe doet om te kunnen leven met en na kanker, in elke fase van de ziekte, ongeacht de tumor. Context maakt het verschil!
Meer concreet: Zorgprofessionals en onderzoekers waren mijn context en die van alle andere mensen die met en na kanker leven. Als een eenheid in verscheidenheid, maakten zij samen het verschil voor mij, voor mijn naasten.
Want tijdens mijn kankertraject heeft het mij geholpen te merken dat mijn zorgprofessionals als team voor mij én met mij samenwerkten. Dat zij mij (h)erkenden als een méns bij wie kanker was vastgesteld en dat ik geen ‘tumor op pootjes’ was. Een mens die meteen 1000 normale emoties en vragen had over mijn leven, en hoe dat nieuwe leven te leiden met kanker en na kanker. En nee, zij droegen de kanker niet voor mij, maar zij droegen mij. Zij maakten als team een doorwaadbare plaats voor mij. Door te luisteren en zich volledig op mij te richten met de vraag: ‘Wie ben jij en wat
Onderzoek) met een indrukwekkende staat van dienst als bestuurder. En te midden van dit bestuursgeweld, vertelde ik de deelnemers, dat hij ook nog eens ‘gewoon’ dokter is, voor 1 dag in de week om patiënten te ontmoeten en te behandelen. Zijn woorden: ‘Omdat het nuttig is om actief te blijven in de kliniek’.
En zo is dokter Levi voor mij, een ‘mensen dokter’, is hij hun context.
De lezing van Prof. Dr. Levi droeg de titel: ‘On Optimal treatment of cancer patients: there is more to life than death’.
Hij nam de deelnemers mee in de wereld van kanker en wat er in deze tijd met de nieuwste technieken bereikt kan worden aan ‘langer (over)leven’. Hij vroeg zich echter ook af wat al die technieken mensen brengen. Eenmaal in
heb je nodig?’. Zo kon ik mijn best mogelijke kwaliteit van leven krijgen. Anders dan toen ik gezond was, maar tijdens en na kanker de best mogelijke optie om mijn nieuwe leven te leiden.
De context van de mens is de medemens.
Luisteren met volle aandacht is in die context de eerste stap om elkaar beter te leren begrijpen, te zoeken naar wat ons verbindt en hoe we kunnen co-creeren en synergie ontstaat. En als effect heeft dat de zorg, het onderwijs en het onderzoek naar een hoger plan getild wordt.
Het werd tijd voor het zorgverleners-perspectief en Prof. Dr. Marcel Levi betrad het podium om de keynote lezing te geven. Met veel respect en dito plezier introduceerde ik Levi als de huidige voorzitter van de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk
het ziekenhuis start de behandeltrein en die is lastig te stoppen. Maar, krijgen patiënten door de tumor-gerichte behandelingen er een betere kwaliteit van leven door? Of denken mensen ‘je weet maar nooit of de behandeling meer dagen aan mijn leven toe kan voegen’. En nemen zij op de koop toe dat de behandelingen korte termijn gevolgen of late effecten kunnen veroorzaken waardoor de kwaliteit van het mensenleven verslechterd.
Levi nodigde uit om the next step te zetten ‘van tumor-georiënteerde zorg naar patiëntgerichte, integrale zorg’.
Aan het einde van de openingssessie nodigde ik de drie perspectieven van patiënt, zorgverlener en onderzoeker uit voor een gesprek. En naast Lisanne en Levi kwamen ook Sanderman en Wing Tak Lam op het podium. Omdat ik in dat rijtje de verpleegkundige miste, vroeg ik spontaan of een verpleegkundige uit
het publiek op het podium diens plaats wilde innemen, En dat gebeurde! Een verpleegkundige uit Amsterdam nam de uitnodiging onder applaus aan en nam van harte deel. Samen stonden zij voor ‘kanker in context’.
In het gesprek werd de boodschap én uitnodiging van IPOS 2024 helder. Het gaat om samenwerken in co-participatie met patiënten en zorgverleners tussen de lijnen. Omdat op die manier zorg werkelijk holistische patiëntgerichte zorgverlening kan zijn. Het gaat om het blijven doen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek in partnerschap met patiënten én het vertalen en het implementeren van onderzoeksresultaten naar zorg en deskundigheidsbevordering. Het gaat om onbevooroordeeld luisteren naar patienten en hun naasten en om e-health in te zetten als ondersteuning maar niet als vervanger van werkelijk contact tussen zorgverleners en mensen die leven met en na kanker.
Het gaat om het herkennen en erkennen van de mens met kanker en diens context en hoe je als zorgverlener je als gast in dat leven gedraagt. Door de ‘mode’ is de benaming van ziekenhuizen veranderd naar ‘medische centra’ in plaats van gasthuizen of hospitaals, waardoor de suggestie gewekt kan worden dat niet de zieke mens maar de kanker of de ziekte centraal staat.
Een mooie toevoeging was dat we van lage inkomsten landen kunnen leren over holistische zorgverlening. Dat had Lisanne ervaren op haar reis door Kenia. En tot slot, dat het er om gaat dat we, vanaf de diagnose, met de keuze van behandelingen en de zorgverlening oog moeten hebben en houden voor de beste kwaliteit van leven van de mens die leeft met en na kanker. In samenspraak met die mens. En dat dit geen toevalligheid meer mag zijn.
Aan het einde van de plenaire openingssessie sloot Lisanne, als een lichtbaken op onze wegen, de opening krachtig af met het lied ‘A million dreams’ uit de film ‘The greatest showman’. Daarmee nodigde zij de deelnemers uit om hun dromen op het IPOS-congres platform te delen. En om onderzoekers en zorgverleners, met elkaar een ‘trajectum’, een doorwaadbare plaats te laten creëeren voor mensen die leven met en na kanker en voor hun naasten.
IPOS en de eQuiPe door de jaren heen: aandacht voor patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten
De diagnose ongeneeslijke kanker heeft een grote impact op zowel patiënten als naasten. Het raakt ze op alle dimensies van kwaliteit van leven: fysiek, emotioneel, sociaal en spiritueel. Om meer inzicht te krijgen in de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg van patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in 2017 de eQuiPe studie opgezet [1]. Patiënten en naasten hebben vragenlijsten ingevuld, eerst een baseline vragenlijst gevolgd door driemaandelijkse follow-up vragenlijsten tot aan het overlijden van de patiënt. Na het overlijden van de patiënt ontvingen naasten nog een laatste vragenlijst. In de periode van november 2017 tot maart 2020 hebben in totaal 1108 patiënten met uitgezaaide kanker uit 40 verschillende ziekenhuizen en 841 naasten vragenlijsten ingevuld.
De eerste resultaten van de eQuiPe studie lieten zien dat de kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide kanker veel lager ligt dan die van de Nederlandse bevolking zonder kanker [2]. Hierbij was het opmerkelijk dat de kwaliteit van leven van naasten nog lager lag dan die van patiënten. Bovendien hing de kwaliteit van leven van patiënten sterk samen met die van hun naasten en andersom. Dit onderstreepte het belang van een aanpak van psychosociale zorg die zowel de patiënt als de naasten meeneemt.
Na deze eerste resultaten volgden nog meer studies die zijn uitgevoerd met data vanuit de eQuiPe studie. Vier van deze studies zijn in de afgelopen jaren gepresenteerd op het IPOS. Hieronder een overzicht van de eQuiPe op het IPOS door de jaren heen.
IPOS 2019 in Banff, Canada
Voordat de eQuiPe van start kon gaan moest eerst duidelijk worden welke thema’s op het gebied van kwaliteit van leven belangrijk zijn voor patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten. Om hierachter te komen zijn focusgroepen
gehouden. Uit deze focusgroep kwamen twee essentiële aspecten van goede zorg naar voren, namelijk ‘communicatie en relatie’ en ‘organisatie van zorg’ [3]. Patiënten vonden het belangrijk dat zorgprofessionals betrokken waren en ondersteuning aanboden met compassie. Daarnaast vonden zij het essentieel dat de zorg goed op elkaar afgestemd was (ook wel continuïteit van zorg genoemd). Deze twee thema’s zijn opgenomen in de vragenlijsten voor patiënten en naasten die later deelnamen aan de eQuiPe studie.
Om de kwaliteit van leven te meten wordt vaak gebruik gemaakt van een specifieke vragenlijst, namelijk de EORTC QLQ-C30 [4]. Ondanks dat deze veelvuldig wordt gebruikt was er nog weinig bekend over de toepasbaarheid bij een grote patiëntengroep met uiteenlopende kankerdiagnoses. Om groepen te kunnen vergelijken is het belangrijk dat alle patiënten, ongeacht hun leeftijd, geslacht of tumorsoort, de vragenlijst op dezelfde manier interpreteren en invullen. Daarom heeft Janneke van Roij onderzocht of dit het geval was bij de EORTC QLQ-C30. In 2019 presenteerde zij haar bevindingen op het IPOS. In haar studie liet ze zien dat patiënten met verschillende kankerdiagnoses de vragenlijst op dezelfde manier interpreteerden en invulden [5]. Dit betekende dat de EORTC QLQ-C30 een goed meetinstrument is voor het meten van de kwaliteit van leven ongeacht individuele verschillen tussen kankerpatiënten.
In 2023 presenteerde Moyke Versluis het
beloop van kwaliteit van leven van patienten met uitgezaaide kanker. Zij toonde aan dat de kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide kanker vanaf negen maanden voor de dood significant afneemt. De grootste afname van kwaliteit van leven vindt plaats in de laatste drie maanden [6]. De symptoomlast van patiënten verliep hetzelfde, zo namen symptomen als vermoeidheid, pijn, misselijkheid, benauwdheid, verlies van eetlust en constipatie toe in het laatste levensjaar van de patiënt, met de grootste toename in de laatste drie maanden. Een belangrijke bevinding van deze studie was dat de manier waarop patienten de zorg ervaren samenhing met het beloop van hun kwaliteit van leven. Zo hadden patiënten die meer tevreden waren over de zorg die zij ontvingen minder emotionele klachten. Patiënten met goed afgestemde zorg (continuïteit van zorg) hadden een mindere afname in kwaliteit van leven en mindere toename van symptomen. Deze resultaten benadrukken niet alleen het belang van kwaliteit van zorg maar ook het effect hiervan op de kwaliteit van leven van de patiënt.
In ditzelfde jaar werd ook een studie over de zorgbehoeften van zowel patienten als naasten gepresenteerd op het IPOS. Helen Driessen toonde aan dat meer dan de helft van de patiënten en de naasten minstens één onvervulde zorgbehoefte hebben [7]. Een onvervulde zorgbehoefte betekent dat er sprake is van een probleem waar de patiënt of naaste extra ondersteuning of aandacht voor zou willen ontvangen. Gemiddeld
IPOS 2023 in Milaan, Italië
IPOS 2023 in Milaan, italië
rapporteerden patiënten 35 problemen en gaven zij aan voor 10 van deze problemen extra ondersteuning of aandacht te willen ontvangen. Naasten rapporteerden gemiddeld maar liefst 42 problemen en gaven aan voor 12 van deze problemen extra ondersteuning of aandacht te willen ontvangen. Patiënten ervoeren de meeste problemen op het gebied van autonomie, terwijl naasten voornamelijk problemen op psychologisch gebied ervoeren. De onvervulde zorgbehoeften lagen voor patiënten en naasten beiden voornamelijk binnen de psychologische dimensie, waarbij de meeste patiënten aangaven zich zorgen te maken om de toekomst van zijn of haar naaste. Naasten waren vooral bang voor fysiek lijden van de patiënt. Deze resultaten laten zien dat ondersteuning en informatievoorziening niet alleen ontwikkeld moet worden op basis van de gerapporteerde problemen onder patiënten en naasten, maar juist moeten aansluiten bij hun (zorg)behoeften.
Ook dit jaar werden er resultaten van de eQuiPe gepresenteerd op het IPOS. Moyke Versluis liet haar onderzoek naar de verschillen in kwaliteit van leven en zorggebruik zien tussen patiënten met een lage en hoge sociaaleconomische positie [8]. Deze studie toonde aan dat er geen socio-economische verschillen zijn in het beloop van kwaliteit van leven in het laatste levensjaar van patiënten met uitgezaaide kanker, behalve op het gebied van financiën. Patiënten met een lage socio-economische positie ervoeren namelijk meer financiële problemen dan patiënten met een hoge socio-economische positie. Daarnaast liet deze studie zien dat patiënten met een lage socio-economische positie vaker een hulpverlener zagen dan patiënten met een hoge socio-economische positie.
Hoewel de sociaaleconomische verschillen in kwaliteit van leven in de laatste fase van het leven beperkt zijn, is het voor hulpverleners wel van belang om het financiële aspect van het leven met ongeneeslijke kanker te bespreken met hun patiënten.
Men denkt vaak dat patiënten in de laatste fase van hun leven geen ruimte of behoefte hebben om nog mee te doen aan (vragenlijst)onderzoek. Met de eQuiPe studie hebben wij juist ervaren dat patiënten in deze fase erg bereid zijn om mee te doen aan onderzoek. Zo hebben ruim 300 patiënten zelfs nog in de laatste drie maanden van hun leven een vragenlijst ingevuld. Daarnaast wordt er in de eQuiPe de mogelijkheid gegeven om na elke vragenlijst nog andere opmerkingen achter te laten. Ook hier komt naar voren dat patiënten bereid zijn om de vragenlijsten in te vullen mits dit aansluit bij hun situatie. Onderzoek naar ervaringen, behoeften en uitkomsten van mensen in de laatste levensfase in de dagelijkse praktijk is juist van vitaal belang voor het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker. Deze real world data dragen bij aan betere palliatieve zorg voor mensen met kanker door meer patiëntgerichte, effectieve en evidence-based beslissingen mogelijk te maken. De nieuwe inzichten die vanuit de eQuiPe studie naar voren komen worden direct omgezet naar bruikbare adviezen voor de praktijk, waardoor de data gaan leven.
Ten slotte willen wij graag alle patiënten, naasten, artsen en collega’s bedanken die mee hebben gewerkt aan de eQuiPe studie, in het bijzonder Janneke van
Roij, Laurien Ham, Helen Driessen, Myrte Zijlstra, Linda Brom en Heidi Fransen. De eQuiPe studie is een werk van velen en was zonder de inzet van al deze mensen niet tot stand gekomen.
Meer informatie over de eQuiPe studie? Scan dan de QR-code.
REFERENTIES
1. Van Roij J, et al. Prospective cohort study of patients with advanced cancer and their relatives on the experienced quality of care and life (eQuiPe study): a study protocol (2020). BMC Palliat Care 19(1):139. DOI: 10.1186/s12904020-00642-w.
2. Van Roij J, et al. Quality of life and quality of care as experienced by patients with advanced cancer and their relatives: A multicentre observational cohort study (eQuiPe) (2022). Eur J Cancer 165:125-135. DOI: 10.1016/j.ejca.2022.01.039.
3. Van Roij J, et al. Shared perspectives of patients with advanced cancer and their informal caregivers on essential aspects of health care: A qualitative study (2022). J Palliat Care 37(3):372380. DOI: 10.1177/0825859721989524.
4. Aaronson NK, et al. The European organization for research and treatment of cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology (1993). J Natl Cancer Inst. 85(5): 365-76. DOI: 10.1093/ jnci/85.5.365.
5. Van Roij J, et al. Assessing measurement invariance in the EORTC LQ-C30 (2022). Qual Life Res 31(3):889-901. DOI: 10.1007/s11136-021-029618.
6. Versluis MAJ, et al. Trajectories of health-related quality of life and symptom burden in patients with advanced cancer towards the end of life: Longitudinal results from the eQuiPe study (2024). Cancer 130(4):609-617. DOI: 10.1002/ cncr.35060.
7. Driessen HPA, et al. Unmet care needs of patients with advanced cancer and their relatives: multicentre observational study (2023). BMJ Support Palliat Care (ahead of print). DOI: 10.1136/spcare-2023-004242.
8. Versluis MAJ, et al. Socioeconomic disparities in health-related quality of life and healthcare use in the last year of life of patients with advanced cancer: Longitudinal results from the eQuiPe study (submitted).
IPOS 2024 in Maastricht, Nederland
Meedoen aan onderzoek in de laatste fase van je leven
“Dan neem ik dit stukje over”: de essentie van het multidisciplinair overleg
Online zie ik hen aan tafel zitten: Kim, AYA-verpleegkundige en Suzanne, medisch oncoloog met speciale aandacht voor AYA-patiënten.
Het vertrouwen in elkaar spat van mijn scherm af. Ik realiseerde mij dat zij beiden de kunst verstaan om gezamenlijk persoonsgerichte zorg te verlenen aan ‘hun’ beider patiënten, omdat Kim en Suzanne vanuit de eigen rol of functie elkaar respecteren en aanvullen. Vertrouwend op de expertise van de ander, kunnen zij sommige zorg-aspecten van elkaar overnemen, zo dat de patiënt de zorg als een geheel blijft ervaren.
Neem Guusje van 24 die ‘meer dood dan levend’ het ziekenhuis binnen kwam. In overleg met haar startte Suzanne chemotherapie op. Vanwege de zorgelijke situatie van Guusje, wilde Suzanne zo snel mogelijk anticiperen op de wijze waarop Guusje passende zorg zou kunnen ontvangen in de laatste levensfase, om te voorkomen dat medisch gezien acher de feiten aan gelopen zou gaan worden.
Met Kim sprak Guusje echter met geen woord over haar dood. Zij vertelde alles aan Kim over haar leven. ‘Later zien we dan wel’, zei Guusje steevast. Gaandeweg vond Kim het ingewikkelder worden om Guusje te vragen hoe zij de laatste fase van haar leven voor zich zag. Informatie die belangrijk was om tijdig de juiste zorg voor Guusje te kunnen starten. Het ging Kim aan het hart om Guusje haar hoop en levenslust te ontnemen met die vragen, om een domper te zetten op Guusjes levensvreugde.
Kim bracht haar tweestrijd in het AYA MDO in. Een haakje was dat Guusje in het nu leefde en ‘alles netjes achter wilde laten’. Dit in het AYA MDO gedeelde inzicht deed Suzanne, in overleg met Kim, besluiten om dit stukje over te nemen. Als haar oncoloog vertrouwde Guusje haar immers ook. En Suzanne kon in haar rol en vanuit medisch oogpunt Guusje vertellen dat zij als team goed voor haar wilden blijven zorgen ook als de laatste fase aan ging breken. En zo gebeurde. Het gesprek met Suzanne verschafte Guusje
inzicht dat het rust zou geven om Suzanne te vertellen over haar wensen. En om die tijdig in te zetten. Kim stond intussen Guusje verder bij door te luisteren naar en te anticperen op alles wat het leven Guusje nog te bieden had, want ‘nu is nu en ik leef’.
Met een andere patiënte van Suzanne en Kim ging het net andersom. Suzanne bracht op haar empatische wijze het slechte nieuws bij deze jonge vrouw, die haar stoïcijns bleef aankijken. Ze zei het zo erg voor de dokter te vinden dat die elke keer patiënten deze boodschap moet geven. In de gesprekken met Kim, brak de patiënte echter open. Kim had er bewust voor gekozen om niet de witte jas aan te trekken omdat dit als een rode lap zou kunnen werken voor de patiënte. ‘Ik ben niet achterlijk en ik weet dat ik dood ga, maar ik kan niet tegen dat softe gedoe’, zei de patiënte bozig. Om vervolgens heel lang en vaak van onder haar deken ‘kut’ te roepen in bijzijn van Kim. Een teken voor Kim dat de patiënte haar vertrouwde en zich kwetsbaar durfde op te stellen. Kim had de juiste tone of voice te pakken om met de patiënte te praten over haar leven en haar einde. Het mooiste was dat Suzanne op advies van Kim haar toon kon veranderen en de patiënte directer ging benaderen en daarbij haar witte jas aan hield. De patiënte voelde zich daar goed
bij, ‘want nu konden er zaken worden gedaan voor als het einde kwam’. Dat is het mooiste van ons vak zeggen Suzanne en Kim; dat we elke dag het verschil maken voor patiënten. En ja er is soms herbeleving, bijvoorbeeld als je de administratie doet. Dan helpt het dat je multidisciplinair werkt. Want door multidisciplinair zorg je samen niet alleen voor de patiënt maar ook voor elkaar met ‘zuchten en koffie’.
NOOT:
- Kim Messelink is verpleegkundige bij de AYApoli van het regionaal AYA-kenniscetrum Radboudumc;
- Suzanne Kaal is medisch oncoloog, projectleider AYA-poli van het regionaal AYA-kenniscentrum Radboudumc, Nijmegen en bestuurslid st Nationaal AYA Zorgnetwerk.
- Dr. Eveliene Manten-Horst (directeur bij het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk) gaat in deze rubriek, aan de hand van een casus, in gesprek met zorgprofessionals die gezamenlijk de integrale zorg vormgeven rondom én met de patiënt en diens naasten.
- Heeft u een casus ‘Integrale zorgverlening’, en wilt u geïnterviewd worden om op die manier een bijdrage aan deze rubriek te leveren? Neem dan contact op met redactie@nvpo.nl
links: Suzanne Kaal en rechts Kim Messelink
Een kostbaar briefje
Voorzichtig slaat hij de map open. De getypte A-viertjes zijn zorgvuldig gestoken in plastic insteekhoezen. Tussen een van de bladen zit een briefje dat lijkt op een boodschappenlijstje.
Teder streelt hij er met zijn vingers overheen.
Sinds de 72-jarige Theo zijn hobby als natuurkenner niet meer kan uitvoeren, lukt het niet langer om zijn spanningen de baas te blijven. Ontredderd zit hij tegenover me en verontschuldigt zich voor zijn emoties. In deze man zit geen greintje kwaad.
Hij heeft veel meegemaakt. Zes jaar geleden stierf zijn vrouw Annemarie aan kanker en een paar jaar later begeleidde hij een stervende broer. Dat hij vervolgens zelf kanker kreeg en een ingrijpende behandeling moest ondergaan, komt
‘‘
‘Oh jee, ik heb weer tranen!’ Afkeurend schudt hij zijn hoofd
nauwelijks aan bod. “Ik ben niet belangrijk” is de impliciete boodschap die hij als kind over zichzelf heeft geleerd.
Als kind uit een gezin van zes moest Theo flink zijn. Huilen hoorde daar niet bij. Ik probeer me het zachtaardige jongetje voor te stellen dat zich stilletjes op zijn kamertje terugtrok als hij verdrietig was.
Zijn gevoelige kant kreeg pas tijdens zijn huwelijk meer ruimte. Een lieve vrouw, drie mooie kinderen. Ze hadden het zo goed samen. Annemarie vulde met haar warmte en opgewekte karakter de leegte in zijn leven. Hij leerde bij haar meer zichzelf te zijn.
Haar ziekte kwam als een mokerslag. Dag en nacht stond hij voor haar klaar. Haar lijden was ondraaglijk. Met trillende vingers slaat hij een bladzijde om en toont me een foto waarop ze, kromgebogen van de pijn, met het hoofd op tafel ligt. Het is een hartverscheurend beeld.
Twee jaar na haar overlijden ging hij alles opschrijven, uit angst iets te vergeten. Aan de hand van zijn dagboek gaan we
stap voor stap door haar ziekteproces heen. Met breekbare stem leest hij een passage voor: Machteloos moest ik toezien hoe zij strijdend ten onder ging. Ik stak geen hand uit. Nee, ik stak wél een hand uit, maar ik kon haar niet vasthouden
Alles op alles heeft hij gezet om haar te helpen. En dan toch de twijfel. Had hij niet moeten doorzetten om het over
‘‘
‘Heb ik het wel goed gedaan? Ben ik van betekenis geweest?’
haar naderende dood te hebben, ook al wilde ze dit niet? Hij voelt zich er nog schuldig over.
Geleidelijk komen er ook andere herinneringen boven. Zoals die avond voor haar overlijden met haar hoofd tegen de
zijne en haar fluisterende stem ‘Ik heb een fijne tijd met je gehad.’
Zijn handen strijken over het briefje met haar laatste wensen. Hij koestert het als een kostbaar kleinood. Voorzichtig haalt hij het tevoorschijn en legt het voor me neer: Hoe zal het met papa gaan… Op hem letten… Alleen thuiskomen… Alleen naar bed…wij kennen elkaar 40 jaar…lange tijd… Ik krijg een brok in mijn keel.
Deze woorden en het briefje bevestigen voor hem wat ik allang weet: Hij doet ertoe.
. NOOT
Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl]
Bewogen Bewegen (Dans! met F|Fort en Scapino)
In 2019 heeft Floor van Liemt de F|Fort Foundation opgericht. Floor was twintig toen ze eind 2017 de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. De verwachting was aanvankelijk dat ze nog maar enkele weken te leven had, maar dankzij doelgerichte therapie werden het vier jaren. Vier intense, levensechte jaren waarin zij aan den lijve ondervond hoe ingewikkeld het is om op jongvolwassen leeftijd deze alles ondermijnende ziekte te krijgen. Met F|Fort wilde zij de jongvolwassen kankerpatiënt (AYA) op de kaart zetten, aandacht vragen voor hun leeftijdgerelateerde issues zoals de kans op onvruchtbaarheid, dating met gehavend lijf en het in de lucht houden van een haperende carrière. Maar ook troost en erkenning bieden aan jonge lotgenoten, laten zien dat je naast je ziekte nog altijd je eigen zelf bent, met dromen en verwachtingen die de moeite van het leven waard zijn. Kunst voor kracht werd het motto van haar foundation, het onzegbare verbeelden de inzet. Met kunstfotografieboek De Gemene Deler, dat gratis wordt verstrekt aan AYA’s en zorgverleners in de AYA-zorg, heeft Floor in de zomer van 2021 zelf nog het visitekaartje van de F|Fort foundation afgegeven. Inmiddels hebben bijna 4000 boeken een AYA of zorgverlener gevonden en belangrijke AYA-verhalen doorverteld.
Floor wilde ontzettend graag dat er ook een dansproject zou komen, omdat zij geloofde dat dans helpt om vertrouwen in het door kanker en behandeling aangetaste lijf te herstellen. Voor haar derde kunstproject is de F|Fort Foundation daarom een samenwerking aangegaan met Scapino Ballet Rotterdam en de voormalige Scapino dansers Annemarie Labinjo-Van der Meulen en Brynis Ragna Brynjolfsdottir. In de periode september 2023 tot en met februari 2024 hebben op uitnodiging van F|Fort 17 AYA’s in de leeftijd van 22 tot en met 37 jaar, ieder met verschillende diagnoses en perspectieven, deelgenomen aan 13 workshops onder leiding van Annemarie en Bryndis. Geïnspireerd op het repertoire van
Scapino hebben deze dansers in een cocreatief proces gewerkt aan een unieke, eigen voorstelling, die op 10 februari 2024 voor een publiek van familie en vrienden werd opgevoerd in het Wennekerpand in Schiedam. Laat me weer dansen! vertelt wat het betekent om het leven als jongvolwassene met en na kanker op te pakken en opnieuw vorm te geven. Ook laat die de grote kracht van lotgenotencontact zien. Daarna is de voorstelling geprogrammeerd op het Schrittmacher Festival in Heerlen (maart 2024) en voor de Nederlandse Dansdagen in Maastricht in oktober 2024. Een optreden tijdens de Nederlandse Oncologiedagen in november 2024 vormt de afsluiting van het dansproject.
Nienke Elenbaas en Barbara Jonckheer hebben het proces van de dansers in opdracht van F|Fort vastgelegd in de korte documentaire ‘Bewogen Bewegen’, die op 20 juni 2024 in LantarenVenster in Rotterdam in première is gegaan. De documentaire neemt de kijker mee vanaf het moment van de eerste kennismaking in de grote studio van Scapino tot aan de uitvoering in februari 2024. Binnen het verhaal van de groep dansers en hun bevlogen docenten werden 3 dansers ook buiten de workshops om
gevolgd. Duidelijk wordt hoeveel dansen – op muziek het lijf in beweging zetten –oplevert als het gaat om verwerking van het trauma dat diagnose en behandeling teweegbrengen. Deze documentaire, die in het najaar van 2024 wordt ingezonden voor diverse documentairefestivals, zal worden ingezet in de opleiding van AYA-zorgverleners en op aanvraag te zien zijn tijdens bijeenkomsten voor AYA’s en naasten.
Wat de effecten van dans op het welzijn van jongvolwassen kankerpatiënten zijn hebben ondergetekende en projectleider Annemarie Labinjo in kaart gebracht in een pilot-studie. Voor deze studie zijn 13 van de 17 dansers geïnterviewd na afloop van het project. Zonder uitzondering verklaarden zij dat dans heeft bijgedragen aan de verbetering van hun mentale welzijn. Bewegen zet letterlijk –zonder praten, zonder psychotherapie – het voelen en verwerken in beweging. Dat dit bewegen kon plaatsvinden in een groep lotgenoten, voor wie een half woord genoeg was, betekende voor ieder van hen een extra helende factor.
Voor vragen over het project en/of de documentaire: stuur een mail naar alexa@ffortfoundation.nl
Lijnloze zorg bij de gevolgen van kanker
Pilot lijnloze zorg voor AYA’s
voor jongvolwassenen, AYA’s
De impact van kanker op het leven van een jongvolwassene met kanker (de AYA) is groot. Tijdens alle fasen in het proces van ziekte en behandeling zijn er veel zorgverleners betrokken om binnen de reguliere tumor-zorg oog te hebben voor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van de AYA. De leeftijdsspecifieke AYA-zorg verleend door zorgverleners binnen ziekenhuizen is georganiseerd in een nationaal AYA Zorgnetwerkverband. Daarnaast kan er in de eerstelijn zorg geboden worden aan AYA’s door onder andere fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en psychosociaal zorgverleners. Scholing, duidelijke afspraken en een warme overdracht zijn voor zowel de AYA als voor de zorgverleners noodzakelijk om kwaliteit van AYA-zorg te kunnen bieden in de keten van zorg én tussen de lijnen.
Daarom is twee jaar geleden initiatief genomen door het AYA Zorgnetwerk om in samenwerking met de Taskforce Cancer Survivorship Care/ IKNL een pilot te starten naar lijnloze zorg voor AYA’s om tot inventarisatie en verbetering te komen van samenwerking tussen ziekenhuis en eerstelijnszorgverleners. De pilot werd uitgevoerd in de regio Rotterdam met de regionale AYA-ziekenhuizen en eerstelijn rondom het AYA-Kenniscentrum Erasmus MC. De oncologiezorgnetwerken in deze regio werden begeleid door Samergo, een Regionale Ondersteuningsstructuur en lid van de coalitie van ROS-netwerken. De evaluatie en het daaraan gekoppelde onderzoek van de pilot is recent afgerond met als afsluiting van de pilot de sessie tijdens IPOS.
AYA-zorg
Centraal in de AYA-zorg staat de vraag ‘wie ben jij en wat heb jij nodig?’ De AYA-anamnese geeft aan de hand van achttien zorgbehoeften inzicht in de problemen die de AYA kan ervaren op verschillende momenten vanaf diagnose, tijdens diens behandeling en in de nazorg. Daarop kan in de zorgverlening binnen het ziekenhuis geanticipeerd worden met passende interventies. De wens was om deze AYA-zorg ook in
de eerstelijn te implementeren zodat iedere AYA de zorg waar mogelijk dichtbij huis kan ontvangen. Er is in gesprek tussen het centraal coördinatieteam AYA Zorgnetwerk, Taskforce Cancer Survivorship Care, en zorgverleners uit de AYA-poli’s van Erasmus MC en Radboudumc als ook de zorgverleners van oncologiezorgnetwerken en de ondersteunende ROSsen tot samenwerk-afspraken gekomen. Deze samenwerk-afspraken waren gericht op betrouwbaar doorverwijzen naar en terugkoppelen aan AYA-deskundige zorgverleners, informatievoorziening, het uitwisselen van (AYA-specifieke) gegevens tussen zorgverleners in het ziekenhuis en zorgverleners in de eerstelijn, coördinatie van zorg en vindbaarheid. De verschillende partijen hebben elkaar kunnen ontmoeten tijdens de kick-off meeting in november 2022 en tijdens de pilot op de daaropvolgende regionale AYA-zorg bijeenkomsten in de regio Zuid-West Nederland. Eind 2023 is onderzoek gedaan naar de pilot om te weten of de samenwerk-afspraken werken in de praktijk en om een professionaliseringsslag te maken.
Onderzoek
Het onderzoek was gericht op de wensen, ervaringen en behoeftes van de tweede- en derdelijns zorgverleners ten aanzien van AYA-zorg dichtbij huis. Zorgverleners merken op dat er vanuit de AYA’s vraag is naar multidisciplinaire zorg(centra) dichtbij huis. Het onderzoek toont aan dat zorgverleners uit de ziekenhuizen samenwerking en meer contact met de eerstelijnszorg wensen en kennis van elkaars expertise belangrijk vinden. Ze ervaren echter nog wel moeilijkheden
met het vinden van zorgverleners en missen kennis over oncologiezorgnetwerken.
Uitrol lijnloze AYA-zorg
Op basis van de gepresenteerde resultaten op het IPOS, het draagvlak onder AYA’s en hun zorgverleners en de aanbevelingen van deelnemers aan de IPOSsessie, is besloten de lijnloze AYA-zorg landelijk uit te rollen. Daarbij is geadviseerd om de informatievoorziening te optimaliseren, meer inzicht te creëren in elkaars expertise en de eerstelijns oncologiezorgnetwerken uit te breiden, met daarbij een focus op het versterken van samenwerkingsverbanden.
De komende periode zullen de te nemen stappen (zie figuur) zorgvuldig uitgewerkt worden. Waarbij rekening gehouden wordt met realiseerbaarheid. De stap die al is genomen, is het openstellen van de basis e-module AYA-zorg voor eerstelijns zorgverleners.
NOOT
- Michaela van der Veldt MSc, Medisch maatschappelijk werker/Systeemtherapeut Erasmus MC en Nationaal projectleider AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk
- Carolien van den Berg, Oncologiefysiotherapeut/oedeemfysiotherapeut Viavit, Hendrik-IdoAmbacht & bestuurslid NVFL
- Dr. Miranda Velthuis, Senior adviseur IKNL en Taskforce Cancer Survivorship Care
- Eline Opdam, Oncologiefysiotherapeut, Fysio Donders, Arnhem
- Dr. Eveliene Manten-Horst, Directeur AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk
‘Een goed samenspel tussen de formele en informele zorg is onmisbaar’
Tijdens het IPOS-congres in Maastricht gaf Programmamanager Samenwerking en Kwaliteit
Johanna Kasperkovitz-Oosterloo van IPSO een bevlogen presentatie over de meerwaarde van informele zorg. Haar missie? De aanwezigen overtuigen van het belang van structurele samenwerking tussen de formele en informele zorg. ‘Iedereen die een kankerpatiënt spreekt zou oog moeten hebben voor het hele plaatje. Dus wat kan ík doen om deze persoon met kanker een beter leven te geven en hoe kunnen anderen hier een goede aanvulling op zijn?’
Waarom is IPSO uitgenodigd om te spreken tijdens het IPOS-congres?
‘Doordat kanker steeds vaker chronisch is, wordt leven met kanker steeds belangrijker. Het betreft dan het dagelijks leven van mensen en daarvoor is informele zorg heel passend. Zo kun je bij een IPSO-centrum zonder afspraak en verwijzing
binnenlopen voor lotgenotencontact of een luisterend oor van een ervaringsdeskundige vrijwilliger. Ook zijn er verschillende activiteiten. Van bewegen om weer meer energie te krijgen tot creatieve activiteiten om je hoofd leeg te maken. Ik ben erg blij met de aandacht voor dit type zorg op het congres.’
IPSO-centra zijn op 100 locaties in Nederland actief voor kankerpatiënten, naasten en nabestaanden. Zij kunnen hier zonder afspraak of verwijzing terecht voor lotgenotencontact, een goed gesprek, ontspanning (van schilderen tot yoga) of begeleiding. Deze centra bieden het stukje nazorg waar het ziekenhuis vaak geen tijd voor heeft. Ruim 4500 getrainde vrijwilligers zetten zich in voor de gasten van de centra. Dit zijn vaak ervaringsdeskundigen. De focus ligt op kwaliteit van leven, waarbij altijd wordt uitgegaan van de behoefte van de gast. Ga voor meer informatie naar www.ipso.nl
Wat is de belangrijkste boodschap van jouw presentatie?
‘We verzorgen deze presentatie samen met onderzoeksbureau Ecorys en Human Talent Consulting, dus hij bestaat uit drie delen, namelijk: de toegevoegde waarde van informele zorg, hoe doen andere landen het en de samenwerking tussen de formele en informele zorg.
Belangrijk voor mij is om te kijken of we een stap verder kunnen komen in die samenwerking. Op dit moment komen mensen vaak te laat bij ons met alle gevolgen van dien. Hoe mooi zou het zijn als ze tijdens de behandeling al op ons worden geattendeerd zodat ze niet hoeven te gaan zoeken naar ondersteuning op het moment dat ze het ziekenhuis verlaten?
Ook ben ik enorm onder de indruk van hoeveel zorgconsulten de IPSO-centra besparen: 150.000 tot 200.000 per jaar! Dit blijkt uit recent onderzoek door Ecorys. Hiermee verlichten de centra echt de druk op de formele zorg. Heel veel vraagstukken komen nu nog op de verkeerde plek terecht. Als je dit goed organiseert kunnen veel medische klachten voorkomen worden. Daarvoor is een goed samenspel tussen formeel en informeel onmisbaar.
De waarde van informele zorg is steeds beter bekend, maar het dichter bij elkaar brengen van formeel en informeel is nog steeds niet goed geregeld.’
Is in jouw ogen informele zorg net zo belangrijk als formele zorg?
‘Informele zorg is een heel belangrijke aanvulling op de formele zorg. Informele zorg kan in het dagelijks leven een enorm verschil maken. Mensen worden zich pas later bewust van hoe belangrijk het is. Logischerwijs ligt in het begin de focus op genezen en daarmee op het medische traject. Maar uiteindelijk moet je de ziekte en het herstel in je dagelijks leven zien te integreren’.
Welke stappen hoop je de komende jaren met IPSO te zetten?
‘Ik hoop dat we een vanzelfsprekende plek in het zorgpad krijgen. Zodat iedereen die een kankerpatiënt spreekt ook oog heeft voor het hele plaatje. Dus dat formele zorgverleners denken aan wat de mogelijkheden buiten het ziekenhuis zijn om deze persoon een beter leven te geven. Om dit te bereiken is een structurele financiering voor alle IPSO-centra nodig. Hier doen we ons uiterste best voor. Als men zich gaat realiseren dat dit ook een deel van de zorgkosten vermindert zou de maatschappij als geheel daar veel baat bij kunnen hebben. Daarvoor is wel een duurzame investering in
het trainen en begeleiden van vrijwilligers en het organiseren van het aanbod nodig. Dit is een moeilijk te verkopen verhaal in tijden van bezuinigingen. Het ministerie van VWS ziet de noodzaak van de inzet van vrijwilligers en de waarde van informele zorg, maar nu moeten daar politieke keuzes in gemaakt worden om dit mogelijk te maken.’
Waar kijk je het meest naar uit?
‘In 2025 organiseren we een congres als afsluiter van het project dat we in opdracht van VWS gestart zijn: Toekomstbestendig organiseren en financieren van (informele) psychosociale zorg bij kanker (2022-2025). Op dit congres –gericht op beleidsmakers, formele en informele zorgverleners en andere belangrijke stakeholders zoals verzekeraars en gemeenten – presenteren we een ontwerp dat aantoont dat we informele zorg op realistische wijze in het zorgpad kunnen borgen. Het moet passen bij de tijd, het beleid en het allerbelangrijkste: het moet uitvoerbaar zijn. Ik ben ervan overtuigd dat we er samen voor kunnen zorgen dat iedereen in Nederland die leeft met en na kanker toegang heeft tot goede informele zorg.’
Bioboel – over uitkomstmaten in de oncologie
“ … regardless of medical disease, one can only benefit patients by improving their duration or quality of survival” (Booth et al., 2023, p. 4968)
Het was weer raak: doorbraak zus bij de behandeling van melanoom, doorbraak zo bij de behandeling van longkanker. Het ASCO-congres 2024 (American Society of Clinical Oncology) had zijn publiciteit puik op orde. Nuances over selectiecriteria, uitkomstmaten en bijwerkingen ontbraken. Ook bij het ESMO-congres (European Society of Medical Oncology) kunnen we er de klok op gelijk zetten: de biomedische onderzoekers en hun afdelingen Communicatie tuimelen over elkaar om alweer nieuwe doorbraken te slijten aan gretige en naïeve media – en patiënten.
Zouden ASCO en ESMO nog bestaan over 100 jaar? Of is kanker dan een ziekte die relatief eenvoudig, snel en goedkoop, en met behoud van kwaliteit van leven wordt behandeld? Zal Psychosociale Oncologie nog bestaan? Zal een tekst als de huidige, over uitkomstmaten in de oncologie, nog relevant zijn? Wat is dat toch in de oncologie: een snelle inventarisatie in afleveringen van toptijdschriften in de oncologie levert al 19 uitkomstmaten op in gebruik bij de rapportage over de effecten van behandeling van mensen met kanker (zie BOX).
Twee van de maten uit de BOX zijn echte uitkomsten, namelijk ‘overall survival’ (OS) en ‘quality of life’ (QOL). De andere zijn surrogaat-uitkomsten. Deze 17 surrogaat-uitkomsten zijn vanuit een patiënten perspectief relatief betekenisloos. Ze zijn verdoezelingen in een onderzoekers- en behandelaarsperspectief van een harde werkelijkheid: ze zijn niet geassocieerd met OS en QOL (Booth et al., 2023; 2024). Progressionfree survival (PFS) is niet een voorspeller van overleving (‘overall survival’, OS, Booth et al., 2023; Wright et al., 2023). Het aan patiënten voorspiegelen van PFS als succesmaat van de behandeling
Clinical progression - free survival
DDF duration of disease free
DFS disease-free survival
DRFS distant relapse-free survival
EFS event- free survival incidence of late-stage cancer
IDFS invasive disease-free survival median cancer-specific survival
median metastasis-free survival
ORR overall response rate
OS overall survival
PCR pathological complete response
PFS progression-free survival
QOL quality of life
radiographic progression-free survival
RFS relapse-free survival
RR response rate
TTDR time to disease recurrence
TTF time to treatment failure
Uitkomstmaten in de oncologie
van kanker is dan ook misleidend, op zijn zachtst gezegd. ‘Progression-free interval’ is eerlijker (Gyawali et al., 2022).
“Internationale kankeronderzoekers stonden één voor één op, applaudisserend, tot de gehele zaal een staande ovatie gaf”, schrijft NRC (7 juni 2024), als een onderzoekster een studie heeft gepresenteerd over mensen met een zeer weinig voorkomende mutatie, bij wie chemotherapie tot verbetering in de surrogaatuitkomst ‘pathologische response’ leidt. Vijfjaars overleving wordt niet gerapporteerd (“de studie is nog niet ‘matuur’“, het Anglicistische neologisme is om te gruwen); over quality of life is in de publicatie niets te vinden (Chalabi et al., 2024). Bijwerkingen worden (vanzelfsprekend) niet vermeld (Feeney et al., 2023, zie ook Buiting
& Sonke, 2024). De eerste auteur van de publicatie kreeg kippenvel bij de staande ovatie, bij mij doet het Noord Koreaanse gedrag van de internationale kankeronderzoekers de rillingen over de rug lopen.
Niet alleen wetenschappelijke overwegingen zijn van belang voor het beoordelen van de effecten van de medische behandeling van mensen met kanker. De implicaties van beslissingen over medische behandeling in trials en reguliere zorg, over maatschappelijk beleid over screening op kanker, over beleid van regulerende organisaties (FDA, EMA) over toelating en financiering van medicatie, en ‘spin’ in publicaties, al dan niet met ‘medical writers’, vormen thema’s van groot maatschappelijk en klinisch belang (zie ook Sonke, 2023; Tannock et al., 2022). Het vertalen van die resultaten in surrogaat uitkomsten – voor ‘leken’ geformuleerd in ontoegankelijke Engelstalige begrippen, zie Box – is verhullend, misleidend, en doet geen recht aan het oordeel van patiënten over inhoud en effecten van biomedisch handelen. Het verweer van big pharma (“je kunt geen 5 jaar wachten op trial resultaten”) wordt onderuit gehaald in studies over ‘accelerated approval‘ van medicatie (Wright et al., 2022). Liu et al. (2024) laten zien hoe medicatie toegelaten met versnelde goedkeuring, OS of QOL niet gunstig beïnvloedt (zie ook Chen et al., 2020; Conforti et al., 2022; Shahzad et al., 2021).
In Nederland bepleit Sonke, hoogleraar Klinische Oncologie UvA en AvL, al enige tijd een koerswijziging richting het patiëntenperspectief. Gedragswetenschappelijke onderzoekers en behandelaars zullen zijn punt herkennen en toejuichen. Zijn betoog krijgt verborgen steun uit onverwachte hoek.
Buck et al., 2023, en Ito et al., 2021 laten zien hoe medical writers resultaten van oncologie trials systematisch spinnen. Publicaties met medical writers rapporteren frequenter over surrogaat uitkomsten en positieve conclusies dan publicaties zonder medical writers. Hilarisch en treurig zijn de woorden die worden gebruikt om tegenvallende resultaten te ‘verkopen’. Millar et al. spreken zelfs van ‘levels of salesmanship‘. ‘Hype’ staat in de titel van de betreffende publicatie, met daarin de adembenemende lijst spin om een product te verkopen: “key, diverse, novel, critical, robust, promising, transformative, nuanced, scalable, actionable, impactful, seamless”. Feeney et al. (2023) bepleiten dan ook een sterker
toezicht van regulerende organisaties op hoe medicatie in oncologische zorg wordt aangemerkt. Ernstig is ook de discrepantie tussen de hype van de effecten van oncologische zorg in de werkelijkheid – en beleidsdoelstellingen door belangrijke beroeporganisaties. Ellis et al. (2014) durven als doelstelling te formuleren ‘het verlengen van de levensduur met enkele (3, 4, 5) maanden’. Het ware beter te spreken over verlengen van het lijden.
Recent werd een ander geloofsartikel ontdaan van zijn lokroep: deelnemen aan een studie in trialverband is niet geassocieerd met voordelen boven reguliere zorg (Iskander et al., 2024), een behandelcognitie die door vele patiën-
ten wel wordt omarmd. Ook screening op kanker, eens een vrijwel universeel toegejuichte behandelcognitie bij patiënten, media en vele gezondheidswerkers, is niet tot nauwelijks geassocieerd met voordelen, afgemeten aan ‘overall survival’ (Bretthauer et al., 2023). In zijn klassieker ‘Behavior as the central outcome in health care’, maakte Kaplan al eerder gehakt van screening: “what we call cancer prevention is really early diagnosis” (Porszolt et al., 2020, p. 706). Bemoedigende signalen zijn te vinden in recente publicaties over het gebruik van patiënt-georiënteerde designs in oncologische medicatie trials (Abbasi et al., 2024; Angus et al., 2024; Cella et al., in druk; Leary et al., 2024), in kritische uitspraken over in de klinische epidemiologie dwangmatig omarmde biomedische mythen (“de hallucinatoire onzin van de ware causaliteitsjunkie”, Keizer, 1994), en in verstandige categorisering van designs en methoden (Porszolt et al., 2020). Deze auteurs geven als indeling Can it work?: vereist RCT-methodologie; Does it work?: vereist observationele studies; Is it worth it?: geïndiceerd is een psychosociale benadering (di Maio et al., 2022; Sobrero et al., 2022; Wong et al., 2022).
Eerlijk duurt het langst. Vroege opsporing (bijna elke dag ‘breaking news’) is goed voor de werkgelegenheid van (dure) zorgmedewerkers en de farmaceutische industrie. Gevraagd: ‘doorbraken‘ die overall survival en quality of life echt verbeteren, en koerswijziging richting biopsychosociale zorg. Een nieuw spook grijnst echter om de hoek: ‘oligometastasen’ (Buiting et al., 2024). Micrometastasen vereisen direct na of enige tijd na agressieve tumorbehandelingen medische aandacht. Buiting et al. schetsen een toekomstperspectief waarin patiënten met kanker worden tot chronische patiënten, met implicaties voor psychosociale zorg. Tijd voor doorbraken van een andere soort: goed psychosociaal onderzoek over goede psychosociale zorg.
Voor de referenties zie: https://nvpo.nl/ tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/
Karel van het Reve. In Literaire Tekeningen, Siegfried Woldhek, 1980
De organisatie van de AYA-zorg in Nederland: een speciale focus op AYA kankerpatiënten met een onzekere of slechte prognose
Op 24 september 2024 vond tijdens het jaarlijkse IPOS-congres onze workshop plaats met als thema: “De organisatie van de AYA-zorg in Nederland en een speciale focus op AYA patiënten met een onzekere of slechte kankerprognose (UPCP – uncertain or poor cancer prognosis)”. Deze workshop legde de nadruk op een specifieke groep binnen de oncologische zorg: AYA patiënten (Adolescents and Young Adults). De voorzitter van de sessie, Dr. Eveliene Manten-Horst gaf eerst een korte presentatie over het position paper van het European Network of Youth Cancer Survivors Project, genaamd “Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units”. Want, aldus Eveliene, het is evident dat de inhoud en organisatie van AYA-zorg, noch de deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals of het opzetten van wetenschappelijk onderzoek naar ‘kanker op de AYA-leeftijd’ in coparticipatie met AYA-patiënten dient te geschieden.
De ochtend werd voortgezet met een uitleg over wie AYA’s zijn en wat maakt dat zij als aparte groep in de oncologie benaderd zouden moeten worden. AYA patiënten krijgen, in Nederland, tussen hun 18e en 39e levensjaar voor het eerst de diagnose kanker. Deze patiënten bevinden zich in een levensfase waarin belangrijke mijlpalen worden bereikt, zoals het opbouwen van een carrière, het stichten van een gezin of het ontwikkelen van romantische relaties. Een diagnose met kanker tijdens deze cruciale levensfase brengt unieke uitdagingen met zich mee. Daarom is het van essentieel belang dat de oncologische zorg specifiek wordt afgestemd op de behoefte van deze leeftijdsgroep, waarbij niet alleen naar medische aspecten wordt gekeken, maar vanaf de diagnose ook naar de psychosociale gevolgen van de ziekte en de behandelingen. Medisch gezien zijn AYA patiënten ook een aparte groep: zij hebben een andere tumorbiologie en mogelijk andere late-effecten van behandelingen. De persoonsgerichte AYA-zorg richt zich dan ook op de individuele patiënt, met binnen de tumorzorg aandacht voor de psychosociale problematiek die kan ontstaan.
Na het definiëren van de AYA patiënten en het uitleggen van de inhoud van AYA-zorg in Nederland, beschreef Eveliene hoe de AYA zorgnetwerk-organisatie in Nederland is vormgegeven. Hierbij werd het onderscheid gemaakt tussen basis- en complexe AYA-zorg, de locaties waar dit wordt toegepast en wat maakt waar een patiënt AYA-zorg ontvangt. De 80 ziekenhuislocaties waar inmiddels AYA-zorg geleverd wordt en die participeren binnen het AYA Zorgnetwerk, werden getoond. Daarbij was te zien dat een steeds betere verspreiding binnen ons land kan worden gewaarborgd, waardoor de AYA-zorg waar mogelijk dichtbij huis gegeven kan worden, en in een centrum als het aanwezig zijn van specifieke deskundigheid
dat verlangt. De structuur binnen het AYA Zorgnetwerk en de samenwerking met zorgverleners en patiënten werd uitvoerig besproken, om het belang te tonen van de input van alle stakeholders, waardoor zorg, organisatie en inhoud relevant en passend kan worden gemaakt. De vertaling van wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar zorg en scholing zorgt voor een lerend AYA Zorgnetwerk systeem.
Hierna ging de sessie door op een specifiek onderzoek wat wordt uitgevoerd met een aparte groep AYA kankerpatiënten. Naar schatting leeft vijftien tot twintig procent van de Nederlandse AYA-patiënten met een onzekere of slechte kankerprognose. Dit betreft jonge mensen met gevorderde kanker, die waarschijnlijk zullen komen te overlijden aan hun ziekte, maar vaak niet weten hoe lang zij nog te leven hebben. Deze onzekere toekomst brengt tal van emotionele, sociale en praktische uitdagingen met zich mee; niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun naasten en zorgverleners. Binnen het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis wordt onderzoek gedaan onder leiding van Dr. Olga Husson en Prof. Dr. Winette van der Graaf naar deze specifieke patiëntengroep: de INVAYA en CORD-AYA studie. In het kader van de INVAYA-studie zijn interviews afgenomen met AYA-patiënten met een onzekere of slechte kankerprognose, hun naasten en hun zorgverleners. Uit deze interviews komt naar voren dat patiënten moeten omgaan met verschillende uitdagingen die zij ervaren in het dagelijks leven. Vaak hebben zij te maken met gevoelens van eenzaamheid en isolatie, omdat hun situatie moeilijk te begrijpen is voor anderen. Ze ervaren een groot verlies aan controle over hun leven en toekomst, wat het maken van toekomstplannen vrijwel onmogelijk maakt. Dit leidt vaker tot gevoelens van urgentie om zoveel mogelijk uit het leven te halen in de tijd die hen nog gegeven is. Daarnaast rouwen deze patiënten niet enkel om het verlies van hun gezondheid en het leven dat zij aan het leiden waren, maar ook om de mijlpalen die ze waarschijnlijk niet meer zullen bereiken, bijvoorbeeld het stichten van een gezin, of het behalen van bepaalde carrière of persoonlijke doelen.
Naast een focus op de patiënten, werd ook aandacht geschonken aan de omgeving van deze patiënten. De (eveneens jonge) naasten ervaren veel impact van de diagnose en de prognose van deze jonge patiënten. Naasten zijn een belangrijk onderdeel van het gehele ziekte-traject, maar bewandelen daar binnen hun eigen pad. Zij ondersteunen de patiënt op verschillende gebieden, wat kan leiden tot belasting op fysiek, emotioneel, sociaal en financieel gebied. Veel van de jonge naasten hebben zelf weinig ervaring binnen het zorgsysteem en proberen naast hun eigen dagelijkse verantwoordelijkheden, zoals werk, het gezin en huishouden, ook de intensieve zorg voor de patiënt te coördineren. Voor jonge partners kan
dit leiden tot ingrijpende veranderingen in hun toekomstperspectief, zoals impact door de extra kosten veroorzaakt door de ziekte of de keuze om geen kinderen te krijgen. Vrienden van jonge naasten kunnen zich ook vaak slecht inleven in de belasting die de naasten ervaren, waardoor zij niet altijd goed ondersteunt worden. Naasten geven aan dat het prettig is als zorgverleners af en toe inchecken om te vragen hoe het met ze gaat en waar nodig hen (ver)wijzen naar aanvullende ondersteuning.
Ook zorgverleners worden geconfronteerd met complexe uitdagingen bij het begeleiden van deze jonge patiënten. Het kan emotioneel en confronterend zijn om te werken met jonge mensen die een gevorderde ziekte hebben. Sommige zorgverleners geven aan zich goed te kunnen inleven in deze patiënten, door de herkenbare levensfase waar zij zich in bevinden. Ze ervaren een gevoel van machteloosheid, aangezien ze weten dat genezing waarschijnlijk niet mogelijk is. Bovendien komen er tijdens consulten vaak psychosociale vraagstukken aan de orde, zoals de mentale impact van de ziekte en de onzekerheid over de toekomst. Zorgverleners geven aan dat het niet altijd duidelijk is wie de verantwoordelijkheid draagt voor bepaalde psychosociale kwesties en dat ze soms moeite hebben om passende ondersteuning te bieden. Ook is het niet altijd duidelijk naar wie te verwijzen is. De onzekerheid rondom behandelopties, de prognose en vragen die patiënten hebben, speelt ook bij de zorgverleners. Zij kunnen dan ook niet altijd antwoord geven en vinden dit soms lastig.
AYA patiënten met een UPCP ervaren een wisselend ziektebeloop, waarbij perioden van symptomen en bijwerkingen worden afgewisseld met momenten in goede kwaliteit van leven. Hierdoor is een eenmalige meting vaak niet voldoende om hun problemen volledig in kaart te brengen. Om een goed beeld te krijgen wat deze patiënten doormaken over langere tijd is de CORD-AYA studie opgezet - een longitudinaal vra-
genlijstonderzoek. Patiënten vullen iedere drie maanden een vragenlijst in, die gaan over verschillende onderwerpen: lichamelijke en psychologische klachten, maar ook positieve kenmerken als hoop, zingeving, veerkracht en sociale steun. Dit doen patiënten, zolang ze hiermee instemmen, twee jaar lang. Het doel hiervan is om inzicht te krijgen in het beloop van deze constructen over tijd en te kijken welke factoren hiermee samenhangen. Daarnaast wordt onderzocht welke patiënten meer risico lopen op het ervaren van deze problematiek. Hierdoor kan tijdig passende ondersteuning geboden worden en kan dit voor sommige patiënten mogelijk preventief worden ingezet.
De workshop op de IPOS werd bijgewoond door internationale onderzoekers en psychologen, geïnteresseerd in deze jonge patiëntengroep, open om te leren van elkaar en het delen van hun ervaringen met het werken met deze doelgroep. Het bespreken van casussen leidde tot discussie binnen twee groepen. Hierbij werd besproken hoe twee verschillende patiënten konden omgaan met dit type ziekte en prognose op deze jonge leeftijd. De deelnemers deelden hun ervaringen rondom AYA-patiënten met een UPCP en benadrukten dat de zorg voor deze groep sterk afhankelijk is van de individuele situatie. Hierbij werden ook moeilijke onderwerpen besproken, zoals het omgaan met patiënten die niet over hun situatie willen praten, gesprekken over het levenseinde, en hoe om te gaan met patiënten die graag de controle over hun ziekte willen behouden. Hierbij bleek dat verschaffen van informatie aan de omgeving om gepaste ondersteuning te bieden van belang is, en dat patiënten in hun eigen tempo moeten kunnen aangeven wanneer zij dit soort onderwerpen zouden willen bespreken – mits zij dit langdurig vermijden.
We kijken terug op een inspirerende sessie, die werd opgevolgd door onze collega’s uit Vlaanderen: Kleo Dubois en Nathalie Belpame.
AYA zorg in Vlaanderen: organisatie en best practices in leeftijdsspecifieke communicatie
Op het IPOS congres 2024 lichtten Nathalie Belpame (UZ Gent) en Kleo Dubois (Cédric Hèle instituut en UZ Leuven) toe hoe de zorg voor AYA’s (Adolescents & Young Adults) in Vlaanderen wordt georganiseerd. Ze deelden inzichten uit onderzoek en interventie ontwikkeling en gingen met de deelnemers van de workshop in gesprek omtrent hun ervaringen in communicatie met AYA’s.
AYA-referentiecentra in België: een belangrijke schakel in de zorg voor jongeren met kanker
In België worden jaarlijks om en bij de 1700 AYA’s (16-35 jaar) gediagnosticeerd met kanker, wat neerkomt op ca. 2,2% van het totaal aantal nieuwe oncologische diagnoses per jaar. De behandeling en zorg voor deze AYA’s vereisen een speciale aanpak, die niet alleen rekening houdt met medische aspecten, maar ook met de unieke psychosociale behoeften van deze leeftijdsgroep. Dit is waar AYA referentiecentra in beeld komen. Vanuit hun expertise kunnen deze centra in belangrijke mate bijdragen aan het optimaliseren van AYA-zorg en het aanbieden van zorg, afgestemd op de leeftijdsspecifieke behoeften van AYA’s en hun naasten.
Wat zijn AYA Referentiecentra?
België kent sinds 1 december 2023 zes AYA referentiecentra. Deze ziekenhuizen maken deel uit van de RIZIV conventie AYAzorg en ontvangen een vergoeding voor hun multidisciplinair AYA-team. Deze centra zijn verspreid over België, met name UZ Gent, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Saint-Luc Bruxelles, CHU Liège en Institut Jules Bordet. De AYA conventie beoogt alle AYA’s met kanker toegang te bieden tot kwaliteitsvolle, leeftijdsspecifieke zorg, met als uiteindelijk doel hun levenskwaliteit tijdens en na de behandeling te verbeteren. Daarenboven richt de conventie zich op het ontwikkelen van een geharmoniseerde AYA zorgaanpak, die de grenzen van referentiecentra overstijgt maar ook een belangrijke bijdrage kan leveren in het verstrekken van leeftijdsspecifieke zorg in de 1e en 2e lijn.
De werking van de AYA-referentieteams kenmerken zich door een aantal principes die worden gehanteerd om een kwalitatieve aanpak te waarborgen. Zo ligt de focus op een multidisciplinaire aanpak, waarbij oncologen, psychologen, sociaal werkers en (gespecialiseerde) verpleegkundigen samen afstemmen in welke mate de zorg kan worden georganiseerd opdat de AYA, zowel medisch als psychosociaal, de meest aangewezen ondersteuning krijgt aangeboden. Belangrijke prioriteiten binnen deze multidisciplinaire aanpak zijn het stellen van een vroegtijdige en kwalitatieve diagnose, de snelle doorverwijzing naar reproductieve geneeskunde en genetische counseling en het verhogen van de deelname aan klinische studies. Daarnaast ligt er een sterke focus op levenskwaliteit vanuit een holistisch denken, met specifieke aandacht voor studies/werk, het soci-
ale netwerk van de AYA, een eventuele kinderwens, zelfbeeld en identiteit, enz.
Om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van deze zorg, werd in 2020 een meerdaagse AYA-opleiding en een e-learning ontwikkeld door het Cédric Hèle Instituut. We lichten dit in de volgende paragraaf toe, als voorbeeld van een omvattende vormingsmodule op Vlaams niveau.
AYA opleiding: kennis en vaardigheden voor zorgverleners
Het Cédric Hèle Instituut (CHi) is een centrum voor psychosociale oncologie en speelt sinds 2020 een cruciale rol in het opleiden van zorgverleners die AYA’s ondersteunen. Binnen een 4-daags programma worden zorgverleners voorzien van de meest recente kennis en AYA best practices. Deze opleiding staat open voor verpleegkundigen, artsen, psychologen en sociaal werkers en biedt interdisciplinair handvatten en inzichten in het omgaan met leeftijdsspecifieke uitdagingen bij AYA’s. De opleiding benadrukt de psychosociale, emotionele en medische behoeften van jongeren met kanker. Volgende thema’s komen aan bod: communicatie met AYA’s en hun context, seksualiteit en kanker, angst voor herval, langetermijneffecten, medische aspecten, vruchtbaarheid bij AYA’s. Kennis en inzichten in deze domeinen helpen zorgverleners om een geïndividualiseerd antwoord te bieden op alle vragen en noden van AYA’s.
AYA e-learning: een flexibele training voor zorgverleners
Het Cédric Hèle Instituut biedt naast de AYA opleiding ook
een AYA basismodule aan via e-learning, die zorgverleners de kans biedt om kennis en vaardigheden op te doen. De e-learning biedt een uitgebreide en gestructureerde leerervaring, waarbij deelnemers op hun eigen tempo kunnen leren wat AYA zorg betekent. Dit bevordert continue professionele ontwikkeling. De e-learning is gratis en kan gevolgd worden via de website van het CHi (www.chicom.be/e-learning). Daarnaast kan deze ook opgenomen worden in het leercentrum van het ziekenhuis.
Binnen het opleiden en coachen van zorgverleners wordt in Vlaanderen ook aandacht gegeven aan het ontwikkelen en implementeren van interventies die de communicatie tussen AYA en zorgverlener kunnen ondersteunen. In de IPOS workshop op 24 september 2024 stelden Kleo en Nathalie twee specifieke tools voor:
De AYA reflex: een communicatie tool voor zorgverleners
In UZ Leuven krijgen jaarlijks ongeveer 180 AYA’s een kankerdiagnose. Daarmee behandelt UZ Leuven in Vlaanderen het grootste aantal AYA’s met kanker. Om zorgverleners te stimuleren oog te hebben voor de noden van AYA’s en het gesprek met hen aan te gaan, werd de AYA reflex ontwikkeld. Zo worden zorgverleners gemotiveerd om in te gaan op elke vraag die een AYA kan hebben, en dit op elk levensdomein. De AYA reflex is een handige steekkaart, waarop een aantal ‘to do’s’ vermeld staan, zijnde: 1. denk aan de beschikbare AYA tools, 2. maak de AYA thema’s bespreekbaar, 3. betrek het zorgteam en/of het AYA-team. Op de kaart worden de verschillende domeinen overzichtelijk voorgesteld en wordt per thema een mogelijke gesprekspartner vernoemd. De AYA reflex werd ontwikkeld begin 2024 om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van AYA zorg. In de loop van 2024 wordt deze geïmplementeerd op de verschillende oncologische afdelingen in UZ Leuven. Dit gebeurt aan de hand van informatiesessies, opleiding en coaching op de werkvloer. Om ervoor te zorgen dat élke zorgverlener de AYA reflex maakt in zijn of haar contact met AYA’s.
Het AYA-Kompas en de Gespreksgids voor zorgverleners: de AYA krijgt regie
Voortbouwend op verworven ervaring en expertise ontwikkelde het UZ Gent een aantal beleving ondersteunende tools en praktijkgerichte instrumenten. Het AYA Kompas is er eentje van. Het AYA-kompas werd in co-design met AYA’s en zorg-
verleners ontwikkeld. Het biedt een omvattend overzicht van thema’s met betrekking tot alle domeinen van het leven die voor AYA’s mogelijk van belang kunnen zijn. De AYA’s kunnen op het AYA Kompas zelf aanduiden in welke mate thema’s hen bezig houden, of ze hierover in gesprek willen gaan met een zorgverlener en op welke manier (individueel of in bijzijn van een naaste). Uit evaluatie bleek dat AYA’s het positief vinden dat alle thema’s gelijkwaardig zijn in belang, wat hen het gevoel geeft dat alle vragen relevant genoeg zijn om aan de zorgverlener voor te leggen. Behalve dit normaliserend effect, werkt het AYA-Kompas ook empowerend. Het is immers aan de AYA zelf om te bepalen welke thema’s in het gesprek met de zorgverlener aan bod komen. Uit de evaluatie van zorgverleners blijkt dat zij het AYA-Kompas vooral waarderen omdat het hen enerzijds in staat stelt om bepaalde urgente noden snel te detecteren en hen anderzijds de mogelijkheid biedt om op het tempo van de AYA te werken. Daarnaast vinden zowel AYA’s als zorgverleners het fijn dat behalve moeilijkheden en bekommernissen, het AYA-Kompas ook zichtbaar maakt wat wel goed loopt en waar steunbronnen voorhanden zijn. Het gebruik van het AYA-kompas is waardevol op verschillende momenten in het zorg- en behandeltraject. Bij de diagnose vormt het een basis voor een individueel zorgplan, tijdens de behandelfase geeft het richting aan leeftijdsspecifieke zorg en aan het einde van de behandeling dient het als basis voor een nazorgplan.
Om zorgverleners te onderrichten en steunen in het gebruik van het AYA-Kompas werd een bijhorende gespreksgids voor zorgverleners ontwikkeld. Deze gids bevat behalve concrete tips in het gebruik van het AYA-Kompas ook enkele aandachtspunten in communicatie met AYA’s. Tenslotte geeft het bij een aantal thema’s enkele voorbeeldvragen weer, die de zorgverlener op weg kunnen helpen om het gesprek met AYA’s aan te vatten. Het AYA-Kompas en de ‘Gespreksgids voor zorgverleners’ zijn beschikbaar in het Nederlands, Frans en in het Engels.
- Kleo Dubois. Coördinator Cédric Hèle instituut / Orthopedagoog AYA team UZ Leuven.
Hoe WEIRD is de psychosociale-oncologie?
Introductie van deze nieuwe rubriek die diversiteit en inclusie belicht.
Het acroniem WEIRD staat voor ‘Western, Educated, Industrialized, Rich, Democratic’ en kwam voort uit een literatuurstudie waaruit bleek dat veel psychologisch onderzoek voornamelijk wordt uitgevoerd met een selecte groep deelnemers. Terwijl dit acroniem ook vatbaar is voor kritiek, o.a. voor het gebruik van moeilijk te definiëren categorisaties, slaagt het erin de vinger te leggen op een zere plek van veel onderzoek: Relatief veel hoogopgeleide, westerse, witte patiënten en naasten doen mee aan wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor missen wij inzichten in de zorgbehoeftes en kwaliteit van leven van ‘niet-WEIRD’ groepen en is de ondersteunende oncologische zorg mogelijk niet passend. Gezondheidsverschillen worden zo in stand gehouden of nemen zelfs toe.
Nieuwe rubriek ‘Diversiteit en Inclusie’ Ook mensen met een praktische opleiding, een migratieachtergrond, beperkte gezondheidsvaardigheden en problemen met het gebruik van het internet krijgen kanker. Dit is terug te zien in de klinische praktijk - maar veel minder in ons psychosociaal-oncologisch onderzoek. Het zijn wellicht juist patiënten die níet mee (kunnen) doen aan onderzoek die het meest kwetsbaar zijn en extra of andere ondersteunende zorg nodig hebben. Er zijn verschillende initiatieven in Nederland om inclusiviteit te bevorderen, zowel voor zorgverleners als onderzoekers. Zo zijn er bijvoorbeeld trainingen voor het bieden van interculturele zorg en is er kennis en materiaal beschikbaar van expertisecentra zoals Pharos (welke bijdraagt aan het terugdringen van gezondheidsverschillen) of Het Nivel (welke bijdraagt aan kennis voor betere zorg). Maar we zijn er nog niet. Psychosociaal-oncologisch onderzoek is voorname-
Intersectionaliteit
lijk WEIRD en lijken niet-WEIRD patiënten en naasten weinig gebruik te maken van de beschikbare ondersteunde zorg.
”Inclusief onderzoek is nodig om gezondheidsverschillen in de oncologie te verkleinen
Het doel van deze nieuwe rubriek is om ‘diversiteit en inclusie’ in de psychosociale-oncologie onder de aandacht te brengen, kennis en ervaringen te delen, samenwerking te stimuleren en om kritisch naar onszelf te kijken: Wat gaat goed en wat kan beter? In iedere editie zal het onderwerp vanuit een ander perspectief worden belicht. Wij trappen deze rubriek af met een verslag van een rondetafelgesprek over diversiteit en inclusie in psychosociaal-oncologisch onderzoek.
Rondetafelgesprek ‘Diversiteit en inclusie in de psychosociale-oncologie’
In September vond de jaarlijkse conferentie van de International Psycho-Oncology Society (IPOS), een internationaal netwerk op dit vakgebied, plaats. Dit keer in Maastricht. Dit was aanleiding voor de werkgroep ‘equity in cancer’ van POCON (Psychosocial Oncology research COnsortium Netherlands) om een internationaal rondetafelgesprek te organiseren, samen met onderzoekers uit Australië en Denemarken.
Het rondetafelgesprek begon met korte presentaties van onderzoekers van ieder van de drie landen. POCON presenteerde de resultaten van het onlangs uitgevoerde vragenlijstonderzoek onder psychosociale-oncologie onderzoekers in Nederland over inclusief onderzoek. De resultaten laten zien dat onderzoekers in alle fases van het doen van onderzoek tegen barrières aanlopen als het gaat over inclusiviteit. Zo is het een uitdaging om aan subsidiegevers kenbaar
Sprekers en panelleden van het rondetafelgesprek. V.l.n.r.: Prof. dr. Garvey, dr. Duijts, dr. Hoedjes, dr. Müller, dr. Shaw, dr. Ezendam, Prof. dr. Dalton, dr. Bidstrup
te maken dat studies onder (kleine) subgroepen van patienten haalbaar zijn. Bij de werving lopen onderzoekers aan tegen een gebrek aan toegang tot diverse groepen en aan tijd en financiering om in te zetten op een diverse steekproef. Daarnaast vragen de gebruikelijke patiëntenbrieven en onderzoeksmethodes goede leesvaardigheden en beheersing van de Nederlandse taal en zijn daardoor niet voor alle groepen geschikt. Maar ook strategieën voor meer diversiteit en inclusief onderzoek kwamen naar voren. Hierover zo meer.
Collega’s uit Denemarken verzorgden een presentatie over hun interventieonderzoek onder kwetsbare patiënten. Zij gaven aan dat kwetsbaarheid dynamisch is en van een samenspel van factoren kan afhangen. Aan de hand van twee gecontroleerde en gerandomiseerde studies laten zij zien hoe zij samen met patiënten werken om interventies te ontwikkelen en te testen die inclusief zijn en gericht op kwetsbare patiënten. Zo hebben zij, samen met patiënten, een tool ontwikkeld om de kwetsbaarheid van een patiënt in kaart te brengen en de zorg voor kwetsbare patiënten aan te passen aan de behoeftes. Bij het ontwikkelen van interventies en het uitdenken van de studieopzet werken zij nauw samen met zowel kwetsbare patiënten als zorgverleners. Onderzoekers uit Australië willen met hun werk klinisch onderzoek voor de inheemse bevolking meer toegankelijk maken. De inheemse bevolking in Australië is kwetsbaar, door o.a. een verhoogde kanker incidentie, een later gestelde diagnose en een slechtere overleving dan de niet-inheemse bevolking van Australië. Tegelijk is deze groep ondergerepresenteerd in klinische studies. Om hier iets aan te doen hebben de onderzoekers, samen met onderzoekers uit de inheemse bevolking, een e-learning tool ontwikkeld waarmee zorgverleners worden getraind in cultuursensitieve zorg en cultuursensitief onderzoek. De tool bestaat uit 4 modules waarin o.a. cultureel inclusieve communicatie aan bod komt en strategieën worden geleerd om representativiteit van klinische studies te vergroten. De training bleek te werken: Na het volgen ervan rapporteerden de zorgverleners dat ze meer kennis hadden over factoren die relevant zijn voor gezondheidsuitkomsten van de inheemse bevolking en voelden zij zich goed voorbereid om met deze groep effectief te communiceren over kanker en om ze te ondersteunen.
De verborgen kwetsbare groepen en strategieën voor inclusief onderzoek
In de aansluitende discussie werd het publiek uitgenodigd om vragen te stellen en ervaringen in te brengen. Zo werd
er samen nagedacht over de ‘verborgen’ kwetsbare groepen in onderzoek. Velen zijn zich ervan bewust dat personen met een lage sociaaleconomische status of beperkte taal- of gezondheidsvaardigheden ondergerepresenteerde en mogelijk kwetsbare groepen zijn. Groepen waar men minder snel aan denkt zijn bijvoorbeeld thuis- en daklozen, transgender personen, personen met een verslaving of diegene met multimorbiditeit. Aansluitend werden strategieën ter bevordering van inclusief onderzoek besproken. Tot deze strategieën behoren het samenwerken met relevante stakeholders, het reflecteren op de eigen bias, potentiële deelnemers persoonlijk en direct benaderen, ook op plekken waar veel onderzoekers normaal gesproken niet rekruteren, zoals kerken. Ook een onderzoeksgroep die bestaat uit een diverse groep personen kan helpen om inclusiever onderzoek op te zetten en uit te
” Kwetsbaarheid ontstaat door een samenspel aan factoren
voeren. Door samen met de doelgroep een vereenvoudigd patiëntenbrief en toestemmingsformulier te ontwikkelen ben je inclusiever bezig - en de samenwerking met de groep kan als argument dienen om van de ethische commissie goedkeuring te krijgen voor het gebruik van de aangepaste documenten. Het rondetafelgesprek werd afgesloten met de vraag over wat de aanwezigen meenemen uit de sessie en in toekomst anders gaan doen in hun (onderzoeks)werk om inclusiever te zijn.
Wat zou jij anders willen doen?
Wist je dat?
- In Nederland zijn 1.3 miljoen mensen tussen 16 en 65 jaar laaggeletterd. Zij hebben problemen met het begrijpen en gebruiken van informatie, wat implicaties kan hebben voor het meedoen aan onderzoek en gebruik van zorg. Laaggeletterdheid komt vooral voor onder 55-plussers (21%), de leeftijdsgroep waar kanker veel voorkomt.
- De eerste generatie migranten in Nederland vergrijst. Naar verwachting zal daardoor in de grote Nederlandse steden in 2030 ruim 20% van de kankerpatiënten een migratieachtergrond hebben. Deze personen hebben diverse achtergrondkenmerken (taal, cultuur, sociaaleconomische status, religie etc.) waardoor zij unieke zorgbehoeftes kunnen hebben.
NOOT
- Henrich, J., Heine, S.J., Norenzayan, A. (2010). The weirdest people in the world? Behavioral and Brain Sciences, 33(2-3), 61-83, discussion 83-135. - Buisman, M., Allen, J., Fouarge, D., Houtkoop, W. & Velden, R. van der (2013). PIAAC: Kernvaardigheden voor werk en leven. Resultaten van de Nederlandse survey 2012. ’s-Hertogenbosch: Expertisecentrum Beroepsonderwijs. [De meest recente cijfers worden einde 2024 gepubliceerd]
- Signaleringscommissie Kanker, KWF Kankerbestrijding (2006). Allochtonen en kanker: sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Oisterwijk: Drukkerij van den Boogaard Oisterwijk b.v.
Meer aandacht voor seks en vruchtbaarheid
Seksualiteit en vruchtbaarheid – Twee onderwerpen die niet altijd meteen centraal staan bij jonge mensen met kanker. Echter kunnen problemen rondom seksualiteit en vruchtbaarheid voor veel leed zorgen. Daarom organiseerde Dr. Vicky Lehmann twee symposia tijdens het IPOS-congres, om onderzoek vanuit de hele wereld, maar ook resultaten van haar eigen FROSA-studie in Nederland te presenteren.
Ook singles hebben seks
Samen met Dr. Lena Wettergreen (Zweden) pleitte Vicky voor meer aandacht voor jonge singles met kanker. Lena presenteerde grootschalig onderzoek uit Zweden over seksuele activiteiten en dysfunctie bij jonge survivors. Vervolgens presenteerde Vicky verdiepende inzichten uit interviews over zorgen en ervaringen rondom dating, het bespreken van kanker met nieuwe (seks) partners, en moeilijkheden rondom seksualiteit en intimiteit.
Er was ontzettend veel belangstelling vanuit de zaal en sommige congresdeelnemers moesten zelfs staan omdat er geen zitplek meer was. Er kwamen veel vragen en discussiepunten. Moeilijkheden rondom het onderwerp seksualiteit blijft voor veel clinici en onderzoekers een lastig, maar deels herkenbaar probleem. Terwijl inzichten uit de gepresenteerde studies juist ook voor meer erkenning zorgden.
Vruchtbaarheid en Behoud: Keuzes en Onzekerheid
Tijdens het symposium “Cancer & Fertility” werd door 4 sprekers uit de hele wereld aandacht gegeven aan het onderwerp vruchtbaarheid gedurende het hele kankertraject. Het symposium werd afgetrapt door Dr. Michele Peate (Australië) die vertelde over haar studies rondom besluitvorming en de moeilijkheden rondom vruchtbaarheidsbehoud (lees: het wel of niet invriezen van bv. sperma of eicellen) ten tijde van een kankerdiagnose. Zij presenteerde ook haar werk rondom keuzehulpen en clarification tools om patiënten zo beter te kunnen ondersteunen bij hun besluitvorming. Daarna presenteerde Dr. Claudia Lampic (Zweden) data
van grootschalig onderzoek gericht op stress rondom vruchtbaarheid jaren na de diagnose. De meest opmerkelijke bevinding: Jonge mensen met kanker die wel aan vruchtbaarheidsbehoud hadden gedaan beleefden net zo veel stress rondom hun vruchtbaarheid als degene die niets konden of wilden invriezen – een punt dat in de 4e presentatie van Vicky verder werd uitgediept. Maar eerst presenteerde Dr. Brooke Cherven (USA) haar onderzoek rondom het testen van vruchtbaarheid na een kankerbehandeling. Hierbij benadrukte ze de onzekerheden rondom het testen van vruchtbaarheid bij vrouwen en de mogelijke behoefte van emotionele steun. Onzekerheid en de effecten van vruchtbaarheidsbehoud waren onderwerpen die Dr. Vicky Lehmann (NL) uiteindelijk centraal stelde
in haar presentatie. Zij stelde in haar onderzoek de cruciale vraag: Wat betekent het voor jonge mensen met kanker op lange termijn als ze wel of niet aan vruchtbaarheidsbehoud hadden gedaan? En juist onzekerheden en zorgen stonden hier centraal. Ze concludeerde dat vruchtbaarheidsbehoud een ‘tweesnijdend zwaard’ kan worden: Iets ingevroren te hebben bied hoop en een plan B om mogelijk kinderen te kunnen krijgen, maar tegelijkertijd zorgt het voor veel stress en zorgen rondom bijvoorbeeld IVF en dergelijke procedures. Gedurende het symposium kwamen verschillende vragen uit het publiek en ontstond er uiteindelijk een discussie over welk vervolgonderzoek nu nodig is.
Dr. Vicky Lehmann kijkt tevreden terug op twee geslaagde sessies en een succesvol IPOS-congres, waar veel onderzoekers en clinici met vragen rondom seksualiteit en vruchtbaarheid elkaar konden vinden. De bevindingen van Vicky’s FROSA-studie zijn onderdeel van haar door KWF gefinancierd onderzoek en in de komende maanden zullen verschillende wetenschappelijke artikelen en ook een Nederlandstalig rapport voor leken gepubliceerd gaan worden. Bovendien besprak ze ook al delen van haar onderzoeksbevindingen in het 2e seizoen van de podcast “De Bespreekkamer”.
Redenen voor angst voor terugkeer van kanker bij patiënten met een vroeg stadium van slokdarmkanker
Een vroeg stadium van slokdarmkanker wordt met behulp van een endoscoop lokaal behandeld. Het afwijkende weefsel wordt weggesneden of weggebrand.
Door de lokale behandeling blijft de slokdarm en daarmee de functie van de slokdarm behouden. Endoscopische behandeling van een vroeg stadium van slokdarmkanker heeft zich bewezen als een zeer effectieve en veilige behandeling. Echter ondanks de gunstige prognose ervaren patiënten angst voor terugkeer van kanker.
Door Wilda Rosmolen
Inleiding
Met behulp van een kwalitatief onderzoek hebben we geprobeerd inzicht te krijgen in de redenen waarom patiënten die endoscopisch zijn behandeld voor vroeg stadium van slokdarmkanker in een Barrettslokdarm, angst voor terugkeer van kanker ervaren of juist niet.
Methode
Vijftien patiënten met een vroeg stadium slokdarmkanker ontstaan in een Barrettslokdarm, die endoscopische behandeling hadden ondergaan, werden gevraagd voor deelname aan een semigestructureerd interview. Met behulp van een aantal open vragen werden patiënten gevraagd naar hun angst voor terugkeer van kanker. Daarnaast kregen
Ook patiënten met een vroeg stadium van slokdarmkanker hebben angst voor terugkeer van kanker
zij daarna een lijst van mogelijke redenen voor het ervaren of niet ervaren van angst voor terugkeer van kanker voorgelegd die zij konden aanvullen.
Resultaten
Gegevensverzadiging (saturatie) werd bereikt na twaalf interviews. Het ervaren van lichamelijke symptomen, de diagnose slokdarmkanker als toevalsbevinding en ervaringen met kanker bij familie en/of vrienden waren belangrijke redenen voor het ervaren van angst voor terugkeer van kanker. Endoscopische controle werd genoemd als een reden om geen angst voor terugkeer van kanker te ervaren. Patiënten ver-
minderden zelf hun angst door erover te praten met familie en/of vrienden en door het zoeken van afleiding. Patiënten gaven aan dat zorgverleners hun angst voor terugkeer van kanker konden verminderden door het geven van adequate en begrijpelijke informatie en door het laten zien van foto’s van de slokdarm voor en na de endoscopische behandeling, waarbij de resultaten van de behandeling duidelijk te zien zijn.
Aanbevelingen
Het is van belang dat zorgverleners angsten en zorgen van patiënten bespreekbaar maken en informatieverstrekking afstemmen op de behoeften van de patiënt. Begrijpelijke informatie over het risico op de terugkeer van kanker en informatie over mogelijke lichamelijke symptomen die al dan niet kunnen passen bij terugkeer van kanker kunnen mogelijk helpend zijn om angsten en zorgen van patiënten met een vroeg stadium van slokdarmkanker te verminderen.
NOOT
- Reasons for fear of cancer recurrence after endoscopic treatment of T1 esophageal adenocarcinoma. A semi-structured interview study. - Rosmolen WD, Pouw RE, Bergman JJ, Sprangers MAG, Nieuwkerk PT.Dis Esophagus. 2024 Aug 22:doae067. doi: 10.1093/dote/doae067. Online ahead of print.PMID: 39169835
De kijk van patiënten op het diagnosticeren van prostaatkanker met kunstmatige intelligentie
Recent is aangetoond dat kunstmatige intelligentie (AI) net zo goed prostaatkanker kan opsporen als radiologen. Deze ontwikkeling zou een verandering teweeg kunnen brengen in de manier waarop prostaatkanker in de toekomst wordt gediagnosticeerd. Voor een succesvolle implementatie van AI is echter meer nodig dan het accuraat stellen van een diagnose.
Door Stefan Fransen
Inleiding
Het vertrouwen van patiënten in AI en hun kijk op wie er verantwoordelijk is bij een verkeerde diagnose zijn belangrijke factoren voor een succesvolle implementatie van AI in de zorg. In deze studie onderzochten we de kijk van patiënten met betrekking tot de inzet van AI bij het stellen van een prostaatkanker diagnose aan de hand van MRI-beelden.
Methode
Patiënten van het UMCG, Martini ziekenhuis en Antoni van Leeuwenhoek met een afspraak voor een MRI-prostaatonderzoek werden gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Deze patiënten hadden ten tijde van deelname nog geen diagnose. De vragenlijst begon met informatie over een scenario waarbij AI (dat wil zeggen. een speciaal ontwikkeld computerprogramma) net zo goed prostaatkanker zou kunnen opsporen als een radioloog. Daarna werden er vragen gesteld over het vertrouwen in de toepassing van AI voor het stellen van een prostaatkanker diagnose en over de verantwoordelijkheid voor een verkeerde diagnose gesteld door AI.
Resultaten
In totaal hebben 212 patiënten de vragenlijst ingevuld. De meerderheid van de patiënten was positief over de toepassing van AI bij het stellen van de diagnose van prostaatkanker, met 79% van de patiënten die zou willen dat AI meekijkt met de radioloog. Het percentage patiënten dat akkoord zou gaan met een diagnose gesteld enkel door AI (zonder betrokkenheid van de radioloog) steeg van 1% naar
15% in het scenario dat de AI een diagnose met hoge zekerheid kon geven en naar 52% wanneer de AI een betere diagno-
‘‘
Patiënten zijn positief over mogelijk gebruik van AI bij het diagnosticeren van prostaatkanker
se zou kunnen geven dan een radioloog. Het laatste was met name het geval bij hoogopgeleide personen. Deelnemers gaven aan dat zowel het ziekenhuis (76%), de radioloog (70%), en de softwareontwikkelaar (55%) verantwoordelijk zouden moeten zijn bij een verkeerd gestelde diagnose.
Aanbevelingen
De bevindingen van dit onderzoek dragen bij aan de ontwikkeling van AI voor
het stellen van een prostaatkanker diagnose. Deze studie suggereert dat patiënten AI accepteren als deze een hoge nauwkeurigheid heeft. Om een breder draagvlak te creëren voor diagnose gesteld door AI is vervolgonderzoek nodig naar het verhogen van vertrouwen bij minder hoog opgeleide patiënten.
NOOT: - Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.
- Fransen, S. J., Kwee, T. C., Rouw, D., Roest, C., van Lohuizen, Q. Y., Simonis, F. F. J., ... & Yakar, D. (2024). Patient perspectives on the use of artificial intelligence in prostate cancer diagnosis on MRI. European radiology, 1-7.
Esther Schoonbeek
Tijdens het World Cancer Congress dit najaar in Geneve werd de documentaire Rewriting Cancer vertoond. Hierin kwamen verschillende bijzondere initiatieven naar voren die er wereldwijd voor mensen met kanker plaatsvinden. De Nederlandse ‘inzending’ was Esther Schoonbeek. Zij is na haar diagnose baarmoederhalskanker vrijwilliger bij het IPSO-centrum in Katwoude geworden.
Esther (58) kreeg een aantal jaar geleden de diagnose baarmoederhalskanker. Het behandeltraject duurde ruim een jaar. De kanker is weliswaar weg, maar Esther heeft nog restverschijnselen van de behandeling. Ze is prikkelgevoelig, heeft weinig energie en haar geheugen laat haar regelmatig in de steek.
En nu?
‘Ik was klaar met de behandeling en vroeg aan de oncoloog: en nu? Hij keek heel ongemakkelijk. Het enige wat hij zei, was: “Wij zijn klaar. Fysiotherapie kan je misschien verder helpen.” Vervolgens vond de fysiotherapeut het nog te vroeg om te starten en adviseerde eerst een maand aan te sterken. Ik vond dat heel erg. Ik had haast – wilde beter worden. Mijn beeld van hoe ik wilde zijn en van hoe ik was, lag ver uit elkaar. Ik werd geconfronteerd met beperkingen en moest die realiteit onder ogen zien.
Heroriëntatie
Werk was een belangrijk onderdeel van mijn identiteit. Ik had er veel last van dat dit stuk uit mijn leven verdween. Daar heb ik echt om gerouwd. Tegelijk is het een geluk dat ik, door het Nederlandse systeem van uitkeringen, de ruimte kreeg om te bedenken wat ik dan wel kon gaan doen. Toen ik in het UWV-traject zat, keek ik mijn rommelige tuin in en dacht: hoe leuk zou het zijn om hovenier te worden? Lekker rustig, in de buitenlucht. Maar uiteindelijk kwam ik gewoon uit bij een zijpaadje van wat ik al deed. Naast mijn werk in de GGZ was ik ook psychosociaal ondersteuner. Nu werk ik als coach, counselor en trainer om mensen verder te helpen. Dat past het beste bij mij.
Zinvol leven
Nu kan ik mijn eigen kwetsbaarheid inzetten als kracht. Ik leef met het bewustzijn dat we alleen vandaag hebben en niet weten wat morgen brengt. Het niet-weten wat er komt, geeft ook een soort van vrijheid. We hebben vaak de neiging om in het verleden of de toekomst te leven. Maar wat is op dit moment van waarde? Wat geeft echt zin? Ik ben gelovig opgevoed en hoewel ik mezelf niet christelijk noem, is de bodem onder mijn bestaan wel de gedachte dat je er op deze wereld niet alleen voor jezelf bent. Ik zie hoe goed we het hebben. En hoe het niet werkt
als iedereen alleen met zichzelf bezig is.
Toen ik IPSO-centrum Huis aan het Water ontdekte dacht ik: wauw, maar dit is wat ik nodig had toen ik klaar was met mijn behandeling. Ik ben er als vrijwilliger aan de slag gegaan. Je kan je ontzettend eenzaam voelen als je kanker hebt en hier kun je ervaren dat je er niet alleen voor staat. Het lotgenotencontact in combinatie met ervaringsdeskundige begeleiding is ontzettend waardevol.
Esther Schoonbeek
José Custers
José Custers is senior onderzoeker bij de afdeling medische psychologie van het Radboudumc en docent aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar onderzoeksgroep focust zich op psychologische mechanismen van ziekte en gezondheid specifiek rondom de behandeling van levensbedreigende, chronische of zeldzame ziekten. Op het IPOS-congres ontving zij de Hiroomi & Setsuko
Kawano New Investigator Award en de NVPO Hanneke de Haes Mid-Career Award voor haar bewonderingswaardige onderzoek op het gebied van de psychooncologie.
Allereerst van harte gefeliciteerd met het winnen van de award.
Dankjewel! Ik weet nog dat ik tien jaar geleden als jonge onderzoeker naar het IPOS-congres ging en anderen deze award zag winnen. Heel bijzonder om hem nu zelf in ontvangst te mogen nemen. Bij het doen van onderzoek is het voor mij belangrijk dat we methodisch de juiste dingen doen, dat we de beoogde patiënten bereiken en dat we het als team samendoen. De award voelt als een bevestiging hiervan: we zijn met goede dingen bezig en doen dit op de juiste manier.
Op welke patiënten richt jouw onderzoek zich?
Enerzijds richt ik me op patiënten die curatief behandeld zijn voor kanker en het leven weer oppakken maar hoge angst hebben voor terugkeer van de kanker. Soms is de aanwezigheid van enige angst goed en zorgt het ervoor dat patiënten aan de bel trekken als er wat aan de hand is. Maar het kan ook minder functioneel worden en patiënten belemmeren. In 15 jaar onderzoek hebben we uitgezocht wat die angst precies is, hoe we het kunnen meten, hoe we het kunnen behandelen en hoe we die behandeling in de dagelijkse psycho-oncologische praktijk kunnen brengen.
Kijken jullie ook naar patiënten die niet curatief behandeld zijn?
Ja, hierbij richten we ons op patiënten die niet meer beter worden maar door systemische behandelingen langer leven dan in eerste instantie gedacht. We kwamen erachter dat deze patiënten een voortdurende onzekerheid ervaren, die
op z’n hoogst is voor en na een scan. Patiënten noemen dit ‘scanxiety’, een combinatie van de woorden ‘scan’ en ‘anxiety’. Stel je voor: je bent ziek en krijgt nieuwe medicatie waarvan de arts niet weet óf dit bij jou aanslaat, en zo ja voor hoelang. Daarom word je optimaal gemonitord wat betekent dat je elke drie maanden een scan hebt. Twee weken voor de scan neemt de spanning al toe. Dan volgt de spannende dag van de scan. Daarna moet je een week wachten op de uitslag, die je soms thuis al hebt ingezien via je eigen elektronisch patiënt dossier maar slechts deels begrijpt. Vervolgens is het uitslaggesprek met de boodschap dat de ziekte stabiel is ondanks de paar millimeter progressie. Mensen zitten dan al vijf weken met spanning en hebben tijd nodig om te verwerken wat er in die tijd is gebeurd en gezegd. We horen patiënten zeggen dat ze balen dat ze leven van scan naar scan. We zijn nu bezig met het ontwikkelen van een interventie om patiënten hierbij te ondersteunen.
Als we naar de toekomst kijken, wat is dan jouw wens?
In mijn droomwereld denken we veel meer vanuit matched care modellen waarbij de focus ligt op wie wat nodig heeft. Iedereen draagt daar een stukje aan bij en vormt een deel van het model om zo de zorg betaalbaarder en efficiënter te maken. Goede samenwerking en afstemming is daarbij essentieel. Daarom vind ik POCON en de Fear of Cancer Recurrence Special Interest Group (FORwards) ook zo waardevol. Hier kun je echt met elkaar in gesprek over nationale en internationale ontwikkelingen en kijken waar we ons de komende jaren op moeten focussen. Ik ben ontzettend blij dat IPOS dit faciliteert!
José Custers
De toekomst van oncologische follow-up
De toegang tot oncologische zorg staat onder hoge druk, onder andere door de toenemende vergrijzing. Het controletraject na de behandeling van kanker bestaat uit meerdere ziekenhuisbezoeken per jaar over een periode van ongeveer 5 jaar. Een moderne, patiëntgerichte controle vanuit huis kan gunstig zijn vanuit het perspectief van de patiënt en de maatschappij.
OVER KELLY
• Leiden, 1995
• Universiteit van promotie: Erasmus Universiteit Rotterdam
• Opleidingsachtergrond: Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
• Toekomstplannen: Opleiding chirurgie in de regio Rotterdam.
NOOT
Kelly Voigt promoveerde op dinsdag 17 september op het proefschrift ‘The Future of Oncological Followup: Towards patientcentred and sustainable colorectal cancer care’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Haar promotor was prof. dr. C. Verhoef, copromotor was dr. D.J. Grünhagen.
De incidentie van kanker zal de komende jaren flink stijgen, met meer dan 150.000 diagnoses per jaar. Positief is echter dat de overleving na een kankerdiagnose toeneemt. Deze ontwikkeling zorgt wel voor een toename in het aantal patiënten die na de behandeling meerdere jaren onder controle is. De toegankelijkheid van het ziekenhuis bij dit soort controletrajecten staat hierdoor onder druk.
Het voornaamste doel van de controle na de behandeling van kanker is het vroegtijdig opsporen van een recidief of metastasen. Echter leidt een intensieve controle niet tot een betere overleving. Daarnaast is de vraag wat de invloed van dit controletraject is op de kwaliteit van leven van de patiënt. Uit onze resultaten blijkt dat een minder intensieve follow-up na diverse oncologische operaties de kwaliteit van leven, het emotioneel welbevinden en de patiënttevredenheid niet negatief beïnvloedt.
Controles vanuit huis
De huidige richtlijn voor patiënten behandeld voor dikke darmkanker bestaat voornamelijk uit bloedafname in het ziekenhuis voor prikken van de tumormarker, maar dit kan ook thuis gebeuren. Met een thuisafnamepakket kan de
”
Ziekenhuisbezoeken kunnen verminderd worden na de behandeling van kanker
patiënt zelfstandig bloed afnemen en opsturen naar het ziekenhuis. Het voordeel is dat patiënten dit in hun eigen tijd en eigen omgeving kunnen doen. We hebben de vingerprik en een bloedafnameapparaat voor de bovenarm vergeleken met de gouden standaard voor bloedafname; de venapunctie. De resultaten toonden aan dat thuisafnames betrouwbaar zijn. Patiënten gaven de voorkeur aan het bovenarmapparaat, dat als minst pijnlijk en meest betrouwbaar werd ervaren.
Patiëntbehoeften
Voor een optimaal follow-up traject is het essentieel om rekening te houden met de diverse patiëntbehoeften. Om deze behoeften te identificeren zijn er twee focusgroepen en vijf interviews georganiseerd. Patiënten geven aan behoefte te hebben aan ondersteuning bij het omgaan met zowel fysieke als mentale uitdagingen tijdens de follow-up. Ze benadrukten de behoefte aan een contactpersoon en aandacht voor psychologische begeleiding. Daarnaast willen patiënten persoonlijke en begrijpelijke informatie ontvangen, met name over radiologie-uitslagen, wat voor hen de hoogste prioriteit heeft. Een mogelijke oplossing om aan deze behoeften te voldoen, is de implementatie van een digitaal platform, waarvoor bijna 70% van de patiënten interesse toonde.
De toekomst
Een optimale oncologische follow-up vereist een transformatie waarbij patiënten zichzelf niet langer als patiënt zien. Er wordt een
”
Een
optimaal followup programma moet patiëntgericht zijn
uniek platform ontwikkeld waarin patiënten inzage en terugkoppeling krijgen over hun tumormarkers, kwaliteit van leven en algemene gezondheid. Hiermee willen we de informatievoorziening bij zorg op afstand in stand houden. Dit platform zal door middel van kunstmatige-intelligentie algoritmes worden afgestemd op de individuele patient. Zo worden patiënten met psychosociale of fysieke hulpbehoeften snel geïdentificeerd en doorverwezen naar de juiste zorgverleners. Patiënten kunnen daardoor hun leven voortzetten zonder voortdurend herinnerd te worden aan hun ziekte. Door patiënten met een laag risico vroegtijdig te identificeren, kan de follow-up voor hen worden ingekort, wat leidt tot minder onnodige testen en een betere kwaliteit van leven.
Prehabilitatie en risicovolle operaties
Een operatie is een ingrijpende gebeurtenis, maar vaak een belangrijk onderdeel van een behandeling. Het kan leiden tot complicaties en een langdurig herstel. Maar wat als patiënten zich beter kunnen voorbereiden om zo de kans op een sneller herstel te vergroten? In haar proefschrift heeft Dieuwke Strijker gekeken naar de rol van prehabilitatie – een programma dat patiënten helpt om fitter te worden vóór de operatie – en hoe dit kan bijdragen aan het herstel na een risicovolle operatie.
OVER DIEUWKE
• Geboorteplaats en jaar Tilburg, 1993
• Universiteit van promotie Radboud Universiteit Nijmegen
• Toekomstplannen vanaf januari 2025 start opleiding tot chirurg
NOOT
Dieuwke Strijker promoveerde op donderdag 3 oktober 2024 op het proefschrift ‘From preoperative optimisation to postoperative recovery: the role of multimodal prehabilitation in highimpact surgery’ aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar promotoren waren prof. dr. CJHM van Laarhoven en prof. dr. WJHJ MeijerinkϮ, copromotor was dr. B van den Heuvel.
Al jaren is bekend dat patiëntfactoren zoals conditie en voedingsstatus van grote invloed zijn op het herstel na een operatie. Prehabilitatie richt zich op het verbeteren van deze factoren vóór de ingreep om het herstel te versnellen. Prehabilitatie kan op verschillende manieren worden toegepast, maar experts zijn het erover eens dat multimodale prehabilitatie, waarbij meerdere factoren tegelijk worden aangepakt, het beste resultaat oplevert. Recent Nederlands onderzoek heeft aangetoond dat een dergelijk multimodaal programma – Fit4Surgery – leidt tot minder complicaties en een kortere ziekenhuisopname na darmkankeroperaties.
Om te onderzoeken of prehabilitatie ook kan helpen bij andere operaties, keek Strijker naar de kennis over prehabilitatie bij operaties voor uitzaaiingen in het buikvlies. Hoewel hier nog weinig onderzoek naar was gedaan, bleek dat dezelfde factoren als bij darmkankeroperaties, zoals conditie en voeding, ook hier van groot belang zijn. Dit suggereert dat prehabilitatie ook voor deze patiënten gunstige resultaten zou kunnen opleveren.
Het Fit4Surgery-programma werd vervolgens toegepast bij patiënten die een complexe operatie moesten ondergaan, bijvoorbeeld voor darmkanker of uitzaaiingen naar de lever en buikvlies. Patiënten waren enthousiast om deel te nemen en volgden de voedingsadviezen en het trainingsprogramma goed op. De resultaten waren veelbelovend: patiënten die het programma volgden, ontwikkelden minder complicaties en werden korter in het ziekenhuis opgenomen. Dit bevestigde het belang van prehabilitatie, ook bij andere operaties dan alleen darmkanker.
Hoewel prehabilitatie veel voordelen biedt, zijn er ook uitdagingen bij de invoering. Uit gesprekken met zorgverleners en beleidsmakers
bleek dat er behoefte is aan duidelijke richtlijnen en meer personeel om prehabilitatie goed uit te voeren. Toch waren er ook positieve signalen: zorgverleners zijn vaak enthousiast om prehabilitatie aan te bieden en er is steeds meer aandacht voor preventie in de zorg en maatschappij.
Deze inzichten leidden tot de ontwikkeling van de F4S PREHAB trial. Dit onderzoek richt zich op het standaard aanbieden van prehabilitatie voorafgaand aan 20 verschillende risicovolle operaties in het Radboudumc. Het doel is om te kijken of prehabilitatie niet alleen complicaties vermindert, maar ook de conditie en gezondheid van patiënten verbetert. Ook wordt gekeken of het programma kosteneffectief is voor de zorg.
Daarnaast werd in het proefschrift onderzocht of patiënten het programma goed kunnen volhouden. De resultaten lieten zien dat patiënten zich goed hielden aan de adviezen over voeding en beweging. Het stoppen met roken en minderen van alcohol bleek echter lastiger.
Naast de voorbereiding op een operatie, keek Strijker ook naar hoe een soortgelijk programma kan helpen bij het herstel ná een operatie. Zo werd het Fit4Chemo-programma ontwikkeld voor patiënten die na een darmkankeroperatie chemotherapie moeten ondergaan. Dit programma hielp patiënten fysiek sterker te worden en zorgde ervoor dat ze op tijd konden starten met hun chemotherapie.
De bevindingen tonen aan dat prehabilitatie ook haalbaar en effectief kan zijn bij verschillende risicovolle operaties. Meer onderzoek is nodig om te bekijken hoe deze programma’s verder kunnen worden verbeterd en wat de langetermijnresultaten zijn. Maar één ding lijkt duidelijk: wie fitter de operatiekamer in gaat, komt er fitter uit.
COHRAT: Ziekenhuiscoördinatie voor terugkeer naar werk na borstkanker
Met het IPOS-congres achter de rug, zitten we vast vol nieuwe energie en motivatie om weer aan de slag te gaan. Misschien heb je een nieuw idee voor een onderzoek, of ben je geïnspireerd door een bepaalde methodiek die je graag in de praktijk wilt toepassen. Om nog even in de internationale sfeer te blijven, presenteer ik in deze editie geen Nederlandse interventie, maar het in Frankrijk ontwikkelde COHRAT. Dr. Bertrand Porro ontwikkelde COHRAT, met als doel om vrouwen die borstkanker hebben overwonnen te ondersteunen bij hun terugkeer naar de arbeidsmarkt. Deze interventie richt zich specifiek op vrouwen die chemotherapie hebben ondergaan en werkzaam zijn in de privésector. Met een innovatieve, multidisciplinaire aanpak biedt COHRAT zowel patiënten als werkgevers, zorgverleners en andere betrokkenen steun tijdens het re-integratieproces. Om de interesse, haalbaarheid, implementatie en effectiviteit van de interventie te evalueren, wordt er een gerandomiseerde gecontroleerde pilotstudie uitgevoerd.
Naam van de interventie: COHRAT
Contact: dr. Bertrand Porro
Partners:
Institut National du Cancer
In samenwerking met:
Prof. Yves Roquelaure (Univ. Angers, CHU Angers), Prof. Audrey Petit (Univ. Angers, CHU Angers), Prof. Mario Campone (ICO, Univ. Angers), Dr. Karin Bilodeau (Univ. Monreal), Dr. Michiel Greidanus (Amsterdam UMC).
Doelgroep:
Vrouwen met borstkanker die chemotherapie hebben ondergaan en werkzaam zijn in de privésector.
Doel:
Duurzame terugkeer naar werk
Dr. Bertrand Porro legt uit hoe de COHRAT-interventie vrouwen na borstkanker ondersteunt tijdens hun terugkeer naar werk.
Bertrand Porro is onderzoeker bij het Institut de Cancérologie de l’Ouest (ICO) in Angers-Nantes, Frankrijk. Het ICO is een vooraanstaand oncologisch centrum, gespecialiseerd in kankeronderzoek, behandeling en zorg. Het onderzoek van Betrand Porro richt zich specifiek op de re-integratie na borstkanker, een onderwerp waar hij zowel tijdens zijn promotie (Univ. Montpellier met Prof. Florence Cousson-Gélie) als in zijn postdoc onderzoek (Univ. Angers, met Prof. Yves Roquelaure) intensief mee bezig is geweest.
Wat is COHRAT?
COHRAT is een gestructureerd, op maat gemaakt programma dat borstkankerpatiënten ondersteunt tijdens hun terugkeer naar werk. De interventie is ontwikkeld om niet alleen het fysieke herstelproces te ondersteunen, maar ook om rekening te houden met de psychologische, cognitieve en sociale uitdagingen die vrouwen vaak ervaren na hun behandeling. Het doel is om patiënten intensieve, persoonlijke begeleiding te beiden die aansluit bij hun unieke situatie, door vanuit het ziekenhuis het proces van terugkeren naar werk te coördineren.
Waarom is COHRAT zo belangrijk?
Na een borstkankerdiagnose en behandelingen, zoals chemotherapie, bestraling of operaties, kunnen vrouwen te maken krijgen met langdurige bijwerkingen zoals vermoeidheid en cognitieve problemen. Deze fysieke gevolgen maken het moeilijk om direct weer op volle kracht aan de slag te gaan. Bovendien brengt de emotionele impact van de ziekte extra uitdagingen met zich mee. Angst voor terugval, een veranderde kijk op het leven en onzekerheid over hun werkvermogen kunnen het re-integratieproces compliceren.
Hoe werkt de interventie?
Het COHRAT-programma start met een grondige intake, waarbij de fysieke en mentale conditie van de patiënt, evenals haar financiële situatie en professionele netwerk, worden beoordeeld. Op basis van deze beoordeling wordt een flexibel plan opgesteld voor de terugkeer naar werk, dat is afgestemd op de specifieke behoeften van de patiënt. Het programma legt de nadruk op het vinden van een balans tussen de fysieke gezondheid van de vrouw en haar werkprestaties. Het programma benadrukt dat elke patiënt zich kan aanpassen aan de uitdagingen van terugkeer naar werk. Coping strategieen zoals probleemoplossend denken en emotionele regulatie spelen hierbij een belangrijke rol.
Tijdens het herstelproces ontvangt de patiënt begeleiding van een ziekenhuiscoördinator gericht op werkhervatting, die kan bestaan uit een maatschappelijk werker of een verpleegkundige met geavanceerde praktijkervaring. Deze coördinator biedt op maat gemaakte ondersteuning, zowel tijdens de behandeling als tijdens het re-integratieproces. Daarnaast krijgt de patiënt toegang tot een multidisciplinair team
van specialisten. Dit team kan bestaan uit bedrijfsartsen, psychologen, fysiotherapeuten en oncologieverpleegkundigen. Deze professionals werken nauw samen met de werkgever om te zorgen dat de terugkeer naar werk geleidelijk verloopt en rekening houdt met de gezondheidstoestand van de vrouw. Dit voorkomt dat vrouwen te snel weer aan het werk moeten en zo hun herstel in gevaar brengen.
De rol van de coördinator is ook om de coördinatie en communicatie tussen alle betrokken partijen in het proces te waarborgen.
De rol van de werkgever
Een belangrijk aspect van COHRAT is de betrokkenheid van werkgevers. Vaak hebben zij onvoldoende kennis over de impact van borstkanker en de benodigde aanpassingen voor een gezonde terugkeer naar de werkvloer. COHRAT biedt werkgevers begeleiding om hen te informeren over mogelijke aanpassingen, zoals flexibele werkuren of wijzigingen in takenpakketten. Door samenwerking tussen de patiënt, het zorgteam en de werkgever, streeft het programma naar een duurzame en haalbare werkhervatting, en voorkomt het mogelijke terugval of overbelasting op lange termijn.
Wat is er nieuw of uniek aan dit programma?
De kracht van COHRAT ligt in de maatwerkbenadering. Elke borstkankerpatiënt is anders, en het herstelproces kan sterk variëren tussen individuen. Het programma biedt daarom een gepersonaliseerd plan dat niet alleen gericht is op het hervatten van werk, maar ook op het behouden van de kwaliteit van leven. Wat dit programma verder onderscheidt, is de continue feedbackloop. Of iemand nu wel of niet terugkeert naar werk, het proces wordt steeds opnieuw beoordeeld om de kwaliteit van leven te waarborgen. Flexibiliteit speelt hierbij een sleutelrol: zowel de patiënt als de werkgever hebben inspraak in de aanpassingen die nodig zijn om een duurzame werkplek te creëren.
Wil je meer weten over de COHRAT-interventie of in contact komen met het ICO? Neem dan contact op met Bertrand Porro (bertrand.porro@ico. unicancer.fr).
SCANXIETY-studie: begrijpen, meten en verlichten van scanangst bij patiënten met uitgezaaide kanker die langdurig, levensverlengend, behandeld worden
Een groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker krijgt systemische behandelingen zoals doelgerichte therapieën of immunotherapie en leeft daarmee nog jarenlang. De werking van deze behandelingen wordt geëvalueerd met scans/beeldvorming, variërend in frequentie.
Frequente beeldvorming tijdens nieuwe potentieel langdurige behandelingen helpt clinici en onderzoekers, maar kan verontrustend zijn voor kankerpatiënten, ook wel scanxiety of in het Nederlands ‘scanangst’ genoemd.
Projectleider(s): Dr. José Custers, Dr. Linda Kwakkenbos, Dr. Evelien Kuip, Prof. Dr. Judith Prins, (Radboudumc)
Projectuitvoerder(s): Nian Kemme (Radboudumc)
Subsidiegever: KWF
Beoogde projectduur: 1 april 2024 – 31 maart 2028
Over het project: Scanangst wordt gedefinieerd als de angst en/of stress die gepaard gaat met een beeldvormend onderzoek bij de follow-up van kanker. De angst kan optreden zowel voorafgaand en volgend op het eigenlijke beeldvormend onderzoek als bij en na de bekendmaking van de testresultaten. Patiënten hebben last van indringende gedachten over scanresultaten en de toekomst, stemmingsveranderingen zoals angst/ bezorgdheid, slechte concentratie en prikkelbaarheid. Ook voelen zij zich rusteloos of gespannen met lichamelijke symptomen zoals slapeloosheid, vermoeidheid en misselijkheid. Het doel van deze studie is om inzicht te krijgen in hoe scanangst gemeten kan worden, hoe het over tijd verloopt, welke factoren patiënten kwetsbaar maken en welke ondersteuning bij scanangst verlichting kan bieden. Het eerste deel van de studie onderzoekt kenmerken van scanangst via een gestructureerde focusgroep studie. In het tweede deel wordt het beloop van scanangst in kaart gebracht en worden socio-demografische, medische en psychosociale kenmerken onderzocht die patiënten kwetsbaar kunnen maken voor het ervaren van ernstige angst. In het derde deel van de studie worden in co-creatie met patiënten, zorgverleners, professionals met kennis van de zorgcontext en onderzoeker tools ontwikkeld om scanangst te verlichten.
(Klinische) relevantie: Scanangst is in de klinische praktijk een vaak voorkomend en onderbelicht probleem en een onvervulde behoefte bij patiënten met kanker. Door nieuwe therapieën en combinaties van behandelingen voor patiënten met ongeneeslijke kanker is de frequentie van scans/beeldvorming toegenomen. Scanangst vormt een grote belasting voor patiënten, waarbij hun kwaliteit van leven wordt aangetast. Deze studie zal bijdragen aan beter begrip van de ernst en ontwikkeling van scanangst alsook risicofactoren voor ernstige angst. Om scanangst te verlichten zullen concrete ondersteunende instrumenten ontwikkeld worden, zowel voor de psychologische als palliatieve oncologische zorg.
Implementatie: In alle fases van het onderzoek wordt door implementatiedeskundigen en eindgebruikers meegedacht over de uiteindelijke inbedding van ondersteunende instrumenten voor scanangst in de dagelijkse praktijk. Hiermee beogen we implementatie van deze instrumenten (nadat zij haalbaar en effectief gebleken zijn) in ziekenhuizen en centra voor psycho-oncologische zorg.
NOOT
De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is één van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub
ECRN Research Day
Door Nian Kemme, promovenda medische psychologie Radboudumc
Op woensdag 29 mei 2024 vond de Research Day van het NVPO Early Career Research Network (ECRN) plaats in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL)/Nederlands Kanker Instituut (NKI). Deze dag stond in het teken van patiëntparticipatie, iets wat logisch lijkt maar in de praktijk niet altijd wordt toegepast.
Patiëntparticipatie wordt op verschillende manieren gedefinieerd, maar we zijn het er allemaal over eens dat onderzoek voor, door en met patiënten samen moet worden gedaan. Vooral dit laatste, samen met, wordt in de praktijk nog wel eens vergeten. Tijdens de Research Day is onder andere duidelijk geworden waar nog werk aan de winkel is, maar ook hoe we patiënten in iedere fase van het onderzoek kunnen betrekken.
De dag startte met een presentatie van Iryna Shakhnenko (patiëntrelatiebeheerder) van het European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Zij legde uit hoe het EORTC bijdraagt aan het meer betrekken van
patiënten in onderzoek en benadrukte de noodzaak hiervan. Ze gaf aan dat patiënten minder vaak betrokken worden bij de ontwikkeling van de studie en in de eindfase wanneer we richting interpretatie van resultaten en schrijven van een publicatie gaan terwijl dit ook fases zijn waarin patiënten input van belang is. Ze gebruikte de term patiënt-partner om te benadrukken dat patiënten
eigenlijk ook onderzoeker zijn en dat onderzoek samengedaan wordt.
Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij Borstkankervereniging Nederland, legde na de eerste presentatie kort uit wat een patiëntenorganisatie voor onderzoek kan betekenen. Het werd tijdens haar presentatie wel duidelijk dat dit een grote meerwaarde kan hebben en dat patiënten dit met plezier doen. Na een korte koffiepauze kwam Femke van Schelven (postdoc onderzoeker jongeren met een chronische aandoening) van het NL Instituut voor de Gezondheidszorg aan het woord. Zij vertelde uit eigen ervaring hoe het is om patiënten in onderzoek te betrekken. Dit was een leuke interactieve sessie waarin duidelijk werd hoe je patiënten op verschillende manieren kunt betrekken in je onderzoek. Het werd ook duidelijk dat de meeste patiënt-partners het leuk vinden om op de hoogte gehouden te worden doorheen het hele onderzoek.
Als afsluiting van de dag deden we in kleine groepen een brainstorm met als doel om tot ideeën te komen hoe we wat we hebben geleerd kunnen toepassen in ons eigen onderzoek.
Highlights IPOS-congres 2024
Tijdens het 25e IPOS-congres zijn vele belangrijke onderwerpen de revue gepasseerd.
Het belang van samenwerking en de behoefte aan en noodzaak voor integrale zorg, waarbij patiënt, zorgprofessionals en onderzoekers optimaal samenwerken, werd duidelijk geïllustreerd in de indrukwekkende openingssessie (zie pagina 4 en 5).
Een mooie sessie was het symposium over de implementatie van online zelfmanagement applicaties. Hoe vergroten we de eigen regie en zorgen we dat een zo groot mogelijke groep mensen die leeft met en na kanker en hun naasten toegang hebben tot betrouwbare en effectieve keuzehulpen en zelfmanagement applicaties. Hier werd het initiatief van de Kanker.nl appstore gepresenteerd. Dit initiatief om deze applicaties breed te implementeren binnen de oncologische zorg is uniek in de wereld. De Kanker.nl appstore is een centrale plek voor betrouwbare oncologie specifieke en relevante zelfmanagement applicaties en keuzehulpen. De applicaties zijn getoetst aan de hand van de GGD-criteria van de GGD appstore. Het is een gezamenlijk initiatief van Stichting Kanker. nl, KWF en IKNL. (Ex-)patiënten of naasten ontvangen na aanmelding op Kanker.nl tijdelijk 100 euro tegoed van KWF om te besteden in de Appstore. IKNL doet in samenwerking met het RIVM en het NELL onderzoek naar de werking van de appstore, waarbij de resultaten van het onderzoek moeten bijdragen aan het realiseren van een duurzame bekostiging.
Een andere inspirerende sessie was de plenaire sessie ‘What can we learn from each other’. Een sessie waar het leren van elkaar tussen zogenoemde high income en low income countries centraal stond. Carolyn Tailor van Global Cancer Care introduceerde daarvoor de term bi-directional learning. Ze vertelde hoe zij zelf als patiënt een peer-support programma had gevolgd in New York. Dit programma heeft zij naar Vietnam ge-
bracht en daar met haar team lokaal geimplementeerd. Hiervoor hebben zij het programma aangepast aan lokale wensen. Na aanpassing van het programma heeft zij het naar Australië en terug naar New York gebracht. Op basis van de learnings uit Vietnam kijken ze hoe het programma in New York aan te passen. Door patiëntervaringen uit verschillende landen te delen, vindt bi-directional learning plaats en worden programma’s verbeterd. Chioma Asuzu en Jayita Dheodar toonden indrukwekkende voorbeelden uit respectievelijk Nigeria en India. Zij lieten zien dat ‘Necesity the mother of invention is’. Ofwel als je weinig middelen hebt zul je creatief moeten zijn. De zaal reageerde enthousiast op het idee van een ‘bi-directional learning hub’. IPOS gaat onderzoeken hoe deze hub ingericht kan worden.
Tijdens de plenaire sessie ‘The new me and AI’ werd eenieder op een levendige wijze meegenomen in toepassingen van AI binnen ons zorgveld, zoals AI-toepassingen op predictiemodellen. Het
publiek werd getriggerd na te denken of zij therapie zouden willen ontvangen via een ‘digital twin’ van hun therapeut. Heb je hier vertrouwen in? Zou je dit misschien pas willen na een half jaar behandeling of geheel niet? Alles gaat over vertrouwen. AI mist gevoel, terwijl therapie vaak draait om zintuiglijke waarnemingen van iemands emoties en ervaringen. Helder is dat er voldoende stof tot nadenken is. Wat kunnen we met AI, wat moeten we wel en niet willen en vooral hoe schep je hier samen veilige voorwaarden voor? Zoals Marije van der Lee aan het einde van haar presentatie aangaf, it is always the fluffy stuf that is the hardest’.
En als laatste highlight is het mooi om te vermelden dat tijdens IPOS het onderzoeksconsortium POCON breed is gelanceerd. Hou de website in de gaten en sluit je waar gewenst aan. Samen kunnen we het onderzoek naar een nog hoger niveau tillen, prachtige resultaten implementeren en de zorg naar een nog hoger niveau tillen in Nederland.
BOEKTITELS
BOEKTITELS ONDER REDACTIE
VAN ELLEN RICKE
KWETSBAAR EN KRACHTIG.
Ernst Bohlmeijer, Monique Hulsbergen. Uitgeverij: Boom.
We willen graag bijzonder zijn, een groots en meeslepend leven leiden. We willen geen beperkingen en klachten ervaren. Maar op een dag merken we dat dit een illusie is. We proberen vaak aan een beeld te voldoen van hoe we vinden dat we moeten zijn. Wat gebeurt als we ‘gewoon’ een tijdje zijn wie we zijn zonder dat we onszelf proberen te verbeteren. De auteurs helpen de lezer met kleine stappen om vreugde en verbinding te ervaren in het dagelijks leven.
AGENDA
VERLIESKUNST.
Mai-Britt Guldin, Carlo Leget. Uitgeverij: Boom. Elke keer dat we om iemand of om iets geven, worden we geconfronteerd met het fundamentele levensfeit dat wij diegene of datgene ook weer zullen verliezen, én dat wij zelf ook verloren zullen gaan. Verlies is daarmee net zo fundamenteel voor het menselijk leven als de liefde. Door bestaande therapieën, hulpmiddelen en modellen uit de psychologie, de filosofie en de theologie te verbinden helpen de auteurs de lezer om de alomvattendheid van rouw te bevatten.
• 05-02-2025: Mindfulness Based Cognitieve Therapie in een medische setting. Info: https://nvpo.nl/agenda/ mindfulness-based-cognitieve-therapie-in-een-medische-setting/
• 20-03-2025: Angst na kanker. Info: https://nvpo.nl/ agenda/angst-na-kanker-2/
• 27-03-2025: Workshop breinboetseren – in gesprek over belemmerende gedachten. Info: https://nvpo.nl/
BLIJF LEVEN. Fred de Kerf. Uitgeverij: Boekscout. In dit boek beschrijft Fred als ervaringsdeskundige hoe je gelukkig kunt blijven als je levensbedreigend ziek bent. Fred de Kerf (1957) had sinds de eerste slechte diagnose in 2004 al zeven keer kunnen overlijden. Hij overleefde steeds. Dat hij steeds overleefde, is niet alleen een kwestie van geluk. Zonder zijn levensinstelling was het bij zijn eerste confrontatie met de dood al afgelopen geweest. Wat die levensinstelling is wordt duidelijk in deze inspirerende autobiografie.
• 27-03-2025: Workshop in gesprek over angst na kanker. Info: https://nvpo.nl/agenda/workshop-in-gesprek-over-angst-na-kanker-2/
• 20-06-2025: Congres Kanker en Leven. Info: https:// nvpo.nl/agenda/congres-kanker-en-leven/
Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda
KA-Doos
Toen mijn vrouw Karin in verwachting was waren we blij en nerveus tegelijk. Wat komt er straks op ons af? Hoe moeten we ons hierop voorbereiden? We bezochten de ‘9 maanden beurs’ in de RAI om ons te laten voorlichten. Een leuke dag, met veel informatie. Maxi Cosi’s, wiegjes, babyfoons, ‘Oei, ik groei’, luiers, billenzalf. We snapten nu dat ons leven rigoureus zou veranderen en dat er hulp was als we het nodig hadden.
Ook kregen we op die beurs van een aardige dame een tegoedbon voor een ‘Blije Doos’. We mochten hem ophalen bij Prenatal, een speciaalzaak voor babyspulletjes. ‘Handige marketing truc’, dacht ik meteen. Tuurlijk gingen we die ophalen bij een vestiging bij ons in de buurt. En zo zagen we vanzelf die winkel vanbinnen. We liepen met de ‘Blije Doos’ naar buiten en ook met een tas vol rompertjes, zalfjes en speeltjes. ‘Dan hebben we die maar vast in huis’, zei Karin.
De Blije Doos bleek allemaal cadeautjes te bevatten voor als ons kindje eenmaal geboren zou zijn. Handig, leuk en ja, inderdaad commercieel slim. Maar het gaf ons ook een fijn gevoel dat er was nagedacht over wat voor ons later belangrijk zou zijn. Het zien van die doos in onze woonkamer leverde steeds dat fijne gevoel op.
Jaren later hoorde ik een terugkerende vraag bij IPSO-centra voor leven met en na kanker: “Hoe kunnen we de drempel naar ons nou verlagen? Want als mensen eenmaal binnen waren zagen ze gemakkelijk de waarde van wat ze daar aantroffen. Maar mensen klopten niet uit zichzelf op de deur. Hoe verlaagde Prenatal de drempel? Door een tegoedbon voor een doos met cadeautjes.
En als we die slimme marketingactie hier nou ook toepassen? Een doos met cadeautjes voor mensen die te maken hebben met kanker. Als opsteker, als steun in moeilijke tijden, als blijk van aandacht. Alles van de Blije Doos, behalve het commerciële, want dat is ongepast bij kanker. Dus geen ‘product placement’ of sluikreclame. Maar wel attenties waar over is nagedacht.
Een hart onder de riem bij kanker en met een overzicht van beschikbare regionale en online hulpbronnen. Zodat je meer eigen regie kunt nemen en je veerkracht kunt versterken. Een aantrekkelijke doos die je graag wil ophalen bij een IPSO-centrum voor leven met en na kanker. En wie overhandigt COLUMN
die tegoedbon dan? Het moet iemand zijn waar mensen vertrouwen in hebben en die vooral na het ziekenhuis vaak weer belangrijk wordt: de huisarts.
En zo zijn we in de Zaanstreek begonnen met een pilot: de Kanker Attentie Doos, de KA-Doos. Het Zaans Medisch Centrum stuurt een bericht naar de betreffende huisarts als een patiënt de intensieve tijd in het ziekenhuis afrondt en ‘weer naar huis gaat’. De huisarts nodigt de patiënt uit en overhandigt de tegoedbon voor de KA-Doos. De patiënt gaat daarmee naar Anna’s huis, een centrum voor leven met en na kanker in Zaandam. Daar wordt patiënt en eventueel naaste hartelijk ontvangen, rondgeleid en er is tijd en aandacht voor een goed gesprek. Vervolgens wordt de KA-Doos persoonlijk overhandigd.
Het krijgen van een baby is een levens veranderende gebeurtenis; het krijgen van kanker ook. Of de gebeurtenis nu fijn is of juist niet, je moet een weg vinden in een nieuwe wereld. Bij het omgaan met kanker is er gelukkig ook veel hulp om er mee om te gaan. Maar dan moeten de drempels om die hulp te krijgen laag zijn. Ik hoop dat de KA-Doos daarvoor zijn mooie werk gaat doen.
Aan alles komt een eind. Drie jaar lang mocht ik elk kwartaal mijn hersenspinsels delen op de achterkant van het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Dit is mijn twaalfde en laatste bijdrage. Ik heb het met veel plezier gedaan en draag het stokje hierbij over aan een nieuwe columnist voor nieuwe inspiratie.
Hartelijke groet, Michel (michel.daenen37@gmail.com)
NOOT
Michel Daenen is directeur van Stichting Wegwijzer bij Kanker. Samen met een team van professionals en vrijwilligers zet hij zich in om aanvullende zorg en ondersteuning beter vindbaar te maken voor iedereen die te maken heeft met kanker www.wegwijzerbijkanker.nl. Daarnaast is hij bestuurslid van oncologisch nazorgcentrum Huis aan het Water (www.stichtinghuisaanhetwater.nl).
