PSO_2025_nr2_def

psychosociale oncologie

DIT NUMMER

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Vormgeving

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

Redactie

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Asiye Gedik, arts-onderzoeker; Myrle Stouten, adviseur (eindredacteur); Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@ nvpo.nl

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Het enthousiaste redactieteam heeft weer een mooie uitgave van het psychosociale oncologie tijdschrift voor u gemaakt. In dit nummer een verslag van het jubileumcongres van de NVPO. Of u er nu was of niet, het verslag is óf een mooie opfrissing óf geeft een mooi overzicht van de dag.

Ons eigen redactielid Esther Deuning-Smit is afgelopen april gepromoveerd! Van harte! We gaan in deze uitgave in op haar belangrijke werk. Voor mensen met ernstige angst voor terugkeer van ziekte is een blended behandeling beschikbaar, Verder Leven met Angst. Esther heeft onderzoek gedaan naar de implementatie van deze interventie.

Verder in dit nummer aandacht voor palliatieve zorg. In een inspirerend artikel geven drie hospices een inkijkje in hun bijdrage aan de laatste levensfase. Ieder hospice werkt vanuit een eigen doelgroep of organisatie van zorg en neemt u mee om deze eigenheid te laten zien. Ook is er aandacht voor de campagne van stichting Palliatieve Zorg Nederland.

VAN DE VOORZITTER

Degenen die hebben deelgenomen aan het afgelopen NVPO-congres (30 jaar NVPO!), zullen kunnen beamen dat het weer een mooie bijeenkomst was. Mooi voor wat betreft de inhoud en weer uitstekend georganiseerd. We hebben niet voor niets aan het einde van de congresdag een diepe buiging gemaakt voor Miranda Velthuis en Chantal Lammens. Heel veel dank voor de vele jaren dat jullie het congres hebben georganiseerd. Het stokje is al overgenomen door Melanie Schellekens.

Fenna Postma en ook Leo Gualthérie – betrokken bij de NVPO vanaf het eerste uur – waren aanwezig bij de afgelopen Algemene Leden Vergadering. Het is natuurlijk heel belangrijk dat we vooral vooruitkijken, plannen maken en bedenken hoe we ons vakgebied kunnen versterken en mede zo de zorg en het onderzoek kunnen verbeteren. Tegelijk is het mooi om te vieren wat we al bereikt hebben en achterom te zien hoe dat allemaal tot stand

We lichten twee wetenschappelijke artikelen uit die gaan over passende zorg - in de palliatieve fase of voor mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Het gaat hier over waardes van mensen waarbij je als zorgverlener dient aan te sluiten. Na het lezen bleef dit in mijn gedachten rondgaan. In ieders leven staan bepaalde waardes centraal. En deze verschillen tussen mensen. Zonder een goed gesprek weet je deze dus niet. Juist het verhelderen van die individuele waardes in het gesprek biedt mogelijkheid om de zorg écht passend te maken, passend bij wat er écht toe doet voor iemand.

Verder laat deze uitgave mooi zien dat het op creatieve wijze delen van ervaringen helend kan werken. Voor de patiënt zelf, maar ook anderen kunnen inspiratie en ondersteuning ervaren door dit creatieve werk zoals muziek, theater, of verhalen gebundeld als boek.

In het vorige nummer stond een oproep voor redactieleden. Ik zou het heel leuk vinden als we ook 1 of 2 zorgverleners aan de redactie kunnen toevoegen voor een meer evenwichtige inbreng, dus lijkt het u wellicht interessant? Neem contact op met redactie@nvpo.nl

Veel leesplezier en hartelijke groet, Nicole Ezendam, hoofdredacteur

is gekomen. De vorige keer in dit stukje schreef ik al over het geheugenpaleis, te weten een hele reeks aan NVPO-tijdschriften die ik in een ladekast heb bewaard. Ik schreef onder andere: “Ik was, moet ik zeggen, onder de indruk wat er al werd gedaan; was moeilijk om te stoppen met bladeren en lezen. We hebben voorwaar al een rijke historie. Misschien is het iets van te leren en nog wat ‘oral history’ vast te leggen. Wie o wie?”

Ik vond het een goed idee en dacht – waarom ook zelf niet wat initiatief nemen? Ik heb al een partner in crime gevonden! We gaan eerst maar eens rustig kijken wat er te vertellen valt en in welke vorm. Voor nu een beroep aan degenen die dit lezen of hier over horen om met ons zaken te delen die kunnen bijdragen aan een verslag over die historie. Kan in allerlei vormen: foto’s, verhalen, anekdotes en wat dies meer zij. Niet alleen met de bedoeling om weg te zinken in nostalgie (hoewel ook wel even fijn), maar ook om te eren en te leren van de weg die al is afgelegd. Daarbij natuurlijk ook om trots te kunnen zijn op waar we nu staan en zo fris en fruitig naar voren te kijken. Ga mij vooral mailen en laten we contact hebben: r.sanderman@umcg.nl

Robbert Sanderman, voorzitter

Een dag vol inspiratie –het NVPO jubileumcongres

Afgelopen 21 maart vond het NVPO jubileumcongres plaats. Tijdens het 30e congres ‘Met sprongen vooruit! Innovatie en impact voor de psychosociale oncologie’ was er ruimte voor reflectie en vooruitblikken op de toekomst. Hieronder een verslag over deze inspirerende dag vol boeiende sprekers.

Een warm pleidooi voor de zachte kant van zorg

Het congres werd officieel geopend door de ochtendvoorzitter Frénk van der Linden. Al snel nodigde hij Evelien van der Werff uit voor een gesprek. Evelien is drie keer gediagnostiseerd met kanker. Begin 2024 bleek de kanker uitgezaaid. In haar gesprek met Frénk pleitte zij voor een herwaardering voor de ‘zachte’ kant van de geneeskunde. Niet alleen aandacht voor de tumor maar juist voor de mens mét de tumor. Tijdens haar ziektetraject voelde ze zich soms net een auto in de autogarage. In de garage (het ziekenhuis) waren haar banden verwisseld en de olie ververst, waarna ze zelf maar moest ontdekken hoe ze weer zou gaan rijden. Volgens Evelien moeten we oppassen dat we de zachte en zorgzame mensen niet kwijtraken in de soms harde medische structuur. Om mensen met kanker te ondersteunen schreef zij de ‘van K naar Beter Gids’, vol inspiratie en tips om beter voor jezelf te kunnen zorgen.

Ontwikkelingen binnen de immuuntherapie

Nog niet zo lang geleden stond uitgezaaide kanker gelijk aan ongeneeslijke kanker, vertelde Sofie Wilgenhof, internist-oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Zo was de prognose bij melanoom voorheen 6-8 maanden. In 2010 liet immuuntherapie voor het eerst een langdurig effect zien bij 10-15% van de patiënten. Een deel daarvan reageerde zo goed dat zij na vijf jaar niet meer terug hoefden te komen voor scans. Inmiddels zijn er ook ontwikkelingen voor nier-, long-, en darmkanker; bij een kleine groep patiënten zijn er grote effecten. Belangrijke ontwikkelingen, maar met de

kanttekening dat deze therapie vele bijwerkingen kent en er nog weinig bekend is over de kwaliteit van leven na de behandeling bij deze patiënten. Van groot belang dus om beter inzicht te krijgen in wie baat heeft bij immuuntherapie en wie (nog) niet.

Doorlevers: als death row zonder datum

Steeds meer mensen leven langer met uitgezaaide kanker. Melanie Schellekens vertelde waar deze ‘doorlevers’ tegenaanlopen: onzekerheid, het achterlaten van het oude leven, gedachtes over de dood en niet weten hoe ze met hun nabije omgeving kunnen praten over hun ziekte. Op de recent gelanceerde website (www.doorlevenmetkanker.nl) staan animatie filmpjes, interviews en gesprekshulpen voor doorlevers.

Patiëntenplatformen en AI

Artificiële intelligentie is niet meer weg te denken uit ons leven. Ook in de oncologie speelt AI steeds meer een rol. Denk aan ondersteuning in medische beeldvorming, maar ook het bijwerken van informatie voor patiëntenplatformen zoals kanker.nl. Bartho Hengst nam het publiek vol enthousiasme mee in de reis die AI al heeft afgelegd en hoe wij met zijn allen op een verantwoorde manier gebruik kunnen gaan en blijven maken van deze opkomende technologie.

Poster Pitch Flitssessie

Het wetenschappelijk middagsymposium werd gestart met de poster pitch flitssessie, waarin vijf geselecteerde posters kort aan het publiek en de jury werden gepresenteerd.

Laura Zwanenburg besprak haar onderzoek naar veerkracht in het dagelijks

Word lid van de NVPO-congrescommissie 2026!

Ben jij gepassioneerd over psychosociale oncologie en wil je bijdragen aan het jaarlijkse toonaangevende NVPO congres? Meld je dan nu aan voor de NVPO congrescommissie! En denk mee over het NVPO congres van 2026.

Wij zoeken nieuwe leden, die:

• werkzaam zijn in het werkveld van de psychosociale oncologie; klinisch, als onderzoeker of als beleidsmedewerker

• inhoudelijk en praktisch mee willen denken over het jaarlijkse NVPO congres.

De algehele praktische organisatie van het congres wordt uitbesteed aan een extern congres bureau.

De congrescommissie vergadert maximaal acht keer per jaar. Online en maximaal twee keer live in Utrecht (IKNL vergadercentrum vlakbij Utrecht CS).

Ben jij enthousiast en denk je een bijdrage te kunnen leveren, neem dan contact op met Miranda Velthuis (m.velthuis@iknl.nl, aftredend voorzitter). Neem ook gerust contact op voor vrijblijvende informatie.

leven bij doorlevers. Kim Francken vertelde over de introductie van een vermoeidheidsexpert om de discrepantie tussen het aantal patiënten na kanker met vermoeidheidsklachten en het zorggebruik door deze patiënten te verkleinen. Mathijs Mol vervolgde met een presentatie over zijn systematische review van studies over de mentale gezondheid onder patiënten met familiaire adenomateuze polyposis (FAP). Martijn van de Kerkhof verduidelijkte in zijn pitch de rol van hechtingsposities in psychologische behandelduur bij patiënten met kanker en het belang van vertrouwen in de behandelingsrelatie. Anne de Korte sloot af met haar presentatie over de implementatie van de kanker.nl eHealth appstore, waarin tot nog toe vooral patiënten met een hoge ziektelast actief gebruiker zijn.

Bij de afsluiting van het congres kreeg Martijn van de Kerkhof, klinisch psycho-

loog bij het Helen Dowling Instituut, de posterprijs toegekend. Tijdens zijn opleiding tot klinisch psycholoog heeft hij onderzocht in hoeverre gehechtheidsposities de duur van de psychologische behandeling voor mensen met kanker kan voorspellen. Zijn poster wist de essentie van het onderzoek op een duidelijke manier te communiceren, zonder onnodige details. De beoordelingscommissie sprak lovend over de rustige en heldere presentatie van het onderzoek en de wijze waarop Martijn de klinische implicaties toelichtte.

De keuze voor preventieve borstverwijdering

Voor dragers van het BRCA1/2 gen bestaat er een kans van 60-80% om borstkanker te ontwikkelen. Daarom is voor hen preventieve mastectomie één van de behandelopties. Laura Saris vertelde hoe met de OPTIONS vragenlijst de effecten van deze lastige en impact-

volle keuze in kaart zijn gebracht. Het verminderen van zorgen, het risico op borstkanker en het overlijdensrisico waren redenen om te kiezen voor een borstverwijdering. Daar tegenover stond het zo lang mogelijk behouden van de borsten. Na de keuze voor een operatie waren de zorgen en risicoperceptie inderdaad lager, maar dit gold ook voor het lichaamsbeeld. Weinigen hadden spijt van hun keuze, al kwam dit vaker voor indien er geen operatie was geweest. Met verdere analyses hopen de onderzoekers van OPTIONS bij te dragen aan een keuzehulp voor dragers en een e-learning voor zorgverleners.

Socio-economische verschillen in het laatste levensjaar

Verschillen in sociaal economische positie (SEP) zijn van invloed op de diagnose, behandeling en overleving van kanker patiënten. In de eQuiPe studie werd de impact van deze verschillen op de kwaliteit van leven en het zorggebruik in het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker onderzocht. Moyke Versluis presenteerde de resultaten, waaruit bleek dat patiënten met een lage SEP meer financiële problemen ervaren en dat zij vaker contact hebben met hun zorgverleners in het laatste levensjaar.

Samenwerken binnen POCON: van idee tot implementatie

In deze laatste bijeenkomst brainstormden aanwezigen in een interactieve sessie over mogelijkheden voor een gezamenlijke subsidieaanvraag vanuit onderzoeksnetwerk POCON op thema’s zoals implementatie, gelijkwaardigheid in kanker, en gepersonaliseerde psychosociale zorg. Geprikkeld door vragen als ‘Wat zou je doen met 1 miljoen?’ ging per thema een groep dieper in op de kansen die zij zagen. De opgedane ideeën werden meegenomen naar de volgende POCON bijeenkomst op 22 april om de samenwerking verder vorm te geven.

Niels van Poecke

Niels van Poecke is cultuursocioloog en werkt als senior onderzoeker bij Amsterdam UMC, afdeling Medische Oncologie. Samen met zijn collega’s onderzoeken zij hoe kunst en cultuur patiënten kunnen helpen bij het vinden van een nieuw levensverhaal na het krijgen van (ongeneeslijke) kanker.

Wat doet een cultuursocioloog op een afdeling Medische Oncologie?

Sociologen kijken op een bepaalde manier naar de oncologische zorg. Ze onderzoeken bijvoorbeeld sociale ongelijkheid; bepaalde tumorsoorten komen meer voor bij praktisch opgeleide mensen dan bij mensen die theoretisch zijn opgeleid, en andersom. Ook kijken ze naar de invloed van leefstijl; hoe je bent opgegroeid kan samenhangen met sommige vormen van kanker en overleving. Als cultuursocioloog richt ik me op de invloed van kunst en populaire cultuur. Mensen die kanker krijgen moeten betekenis geven aan deze nieuwe realiteit, kunst en cultuur spelen daar mogelijk bewust en onbewust een rol in.

Wat is die rol van kunst en cultuur?

Mensen luisteren bijvoorbeeld naar muziek om hun emoties te reguleren of om betekenis te geven aan hun diagnose. Deze betekenisgeving is heel belangrijk want na een diagnose (ongeneeslijke) kanker ligt iemands levensverhaal compleet overhoop en je verliest (delen van) je identiteit. Mensen kunnen zich afvragen waarom dit hen overkomt en wie ze nog zijn. In onze interventies onderzoeken we of mensen met een bepaalde afstand naar hun levensverhaal kunnen kijken, zodat ze het gaan zien als een verhaal dat onderbroken is door een heftige gebeurtenis, waardoor het ineens een andere wending heeft gekregen. We gebruiken hiervoor altijd kunst en werken samen met kunstenaars, zoals bijvoorbeeld theatermakers. Want het verweven van de heftige gebeurtenis van een kankerdiagnose in je levensverhaal, kan zorgen voor meer ziekte-acceptatie.

Dat klinkt heel interessant. Hoe ziet zo’n interventie eruit?

Een voorbeeld is de pilot die we in 2023 hebben uitgevoerd voor het project

‘Staging Cancer’. We vroegen ons af hoe jongvolwassenen, nadat ze genezen waren van kanker, hun leven en identiteit weer oppakten. We onderzochten of de methoden die performatieve kunstenaars gebruiken om een verhaal te vertellen voor een publiek, toegepast konden worden om deze jongeren te helpen een nieuw levensverhaal te vinden. Samen met een theatermaker maakten de jongeren tijdens workshops een performance. Tijdens de workshops kregen we als onderzoekers veel informatie over belangrijke thema’s in hun levens. Ook vroegen we ze om een dagboek bij te houden, maakten ze tekeningen (‘rich pictures’) en zijn ze door ons geïnterviewd. Dit alles was bedoeld om te onderzoeken of ze hun ziekte beter leerden integreren in hun levensverhaal.

En, was dit zo?

Ja, dit zagen we onder andere aan de manier waarop ze achteraf over hun ziekte spraken. Iemand zei bijvoorbeeld: “ik heb het meer een onderdeel

van mijn leven gemaakt”, een ander zei metaforisch: “ik heb het in mijn rugzak gestopt”. Toch bleek het voor veel van hen moeilijk om een nieuwe identiteit te vormen. Dit kwam voornamelijk door de langdurige klachten, zoals pijn of vermoeidheid. Dit blijft disruptief, waardoor het jongeren niet altijd lukt om een gevoel van overzicht en samenhang in hun leven te creëren. Het is voor hen dus geen lineair verhaal van ziek worden, naar beter zijn, en je identiteit weer oppakken. Binnenkort starten we met een vervolgonderzoek, waarbij we ons op de palliatieve zorg en kwetsbare groepen richten. Het wordt een uitdaging want deze groepen zijn moeilijk te bereiken voor onderzoek en zijn op een andere manier bezig met kunst dan de groepen die doorgaans meedoen aan onderzoek. We hopen samen met hen een kunstvorm te vinden waar iedereen zich comfortabel bij voelt: muziek, schrijven in een dagboek, maken van een film of documentaire. Ik kijk er erg naar uit om op 1 juni officieel van start te gaan met dit onderzoek.

Brokstukken en lawines

Zodra het kussentje goed onder haar knieën ligt, ontsnapt er een diepe zucht. “Het houdt maar niet op!” Ik leg mijn benen op een stoel zodat we gespiegeld zitten.

“Wil je weten hoe het gesprek met je gezin verliep?”

Ongeveer een jaar geleden begonnen we voortvarend met de therapie. Eerst alle brokstukken opruimen: de diagnose melanoom, een trombosebeen, schuivend op de billen van de trap, kotsend in een emmer, de jongste die zo overstuur was. Zodra het ene brokstuk was opgeruimd, lag de volgende al klaar. In de sessies zet ik alle zeilen bij om de ergste paniek af te wenden en haar terug op de rails te krijgen.

Koste wat kost probeert ze haar rol als spil in een gezin met drie opgroeien-

‘‘

Ik hou mijn hart vast. Ik móet het hele gezin zien!

de kinderen vol te houden. Zodra ze bij mij is, stort ze zich uitgeput op de bank, snakkend naar rust en ruimte om op adem te komen. Hoe gaat het thuis? In mijn hoofd ontstaan de eerste zorgen om haar gezin.

Er dient zich een lawine aan als haar WIA-uitkering wordt stopgezet. De achteloze manier waarop de beslissing is genomen, maakt me woest. Ze heeft geen puf om ertegen in verzet te gaan want er zijn uitzaaiingen gevonden. Tussendoor probeer ik een glimp op te vangen van het thuisfront. De fragmenten leg ik als puzzelstukjes in mijn hoofd. Red die hardwerkende, introverte man het wel? Kan haar negentienjarige de verantwoordelijkheid écht aan? Wat voelt die zeventienjarige knul? Gaat de jongste van dertien ontsporen als het misgaat? Haar eigen zorgen om hun welzijn zijn immens.

Er volgen meerdere lawines want vader sterft onverwachts, de immunotherapie wordt gestaakt vanwege de levensgevaarlijke bijwerkingen en ook haar moeder wordt opgenomen. De brokstukken zijn bedolven onder de sneeuw. De

ergste paniek is voorbij maar de wanhoop neemt toe. “Laat mij maar sterven in een hoekje want ik kán niet meer!”

Het gesprek met manlief en drie kinderen vindt aan het einde van mijn werkdag plaats. Zelf is ze er niet bij want de biopten wilden maar niet lukken. Nóg een lawine te verstouwen.

“Hoe was het?” Ze kijkt me gespannen aan als ik het woord neem.

“Kees nam de regie en sprak zijn zorgen naar de kinderen uit. Ze maakten onderling grapjes. Er was veel verbinding voelbaar. Ze zijn gewend geraakt aan de onzekerheid.”

“Echt?” De tranen springen in haar ogen.

“Ik ben gerustgesteld,” zeg ik en werp haar een glimlach toe. “Ze blijven samen wel op het spoor, hoeveel lawines er ook nog komen. Je mag nu echt voor jezelf gaan zorgen.”

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer.

Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl

Van behoefte naar boek: door en voor AYA’s met ruimte voor ieders eigen verhaal

‘En dan heb je kanker’. Dit is de titel van het langverwachte boek, een initiatief van AYA’s (Adolescents and Young Adults met kanker) in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en Antoni van Leeuwenhoek. Wat dit boek bijzonder maakt, is dat het door en voor AYA’s is geschreven en zich richt op de uitdagingen waarmee jonge mensen (18-39 jaar) geconfronteerd worden bij een kankerdiagnose. Daarbij is volop ruimte voor ieders eigen verhaal.

Gebaseerd op de behoeften van AYA’s

Danielle Roos, onderzoeker en projectleider van dit boek, legt uit dat het idee voortkwam vanuit de behoeften en ervaringen van AYA’s zelf. “Kanker op jonge leeftijd brengt leeftijdsspecifieke uitdagingen met zich mee, zoals studeren, werken, en relaties” zegt zij. In gesprekken binnen de AYA Taskforce

“Dit boek biedt niet alleen informatie, maar ook (h)erkenning en steun, iets wat moeilijker te bereiken was geweest als het uitsluitend door zorgverleners was ontwikkeld.”, Roos

(een vergadergroep bestaande uit zowel AYA’s als zorgverleners) van het Erasmus MC en AYA’s in andere ziekenhuizen bleek dat er sterke behoefte was aan een praktische gids met tips en ervaringsverhalen voor AYA’s. Daarom was het voor Roos en collega’s belangrijk dat de gids door AYA’s zou worden opgesteld. Ruim 20 AYA’s reageerden op de oproep van Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek. De AYA’s vormden de projectgroep, allen ervaringsdeskundigen en gemotiveerd om lotgenoten de steun te bieden die ze zelf graag hadden gehad.

Daphne Voormalen en Danielle Roos met het boek ‘En dan heb je kanker’

Een handboek met aandacht voor ieders persoonlijk verhaal Uit gesprekken van de projectgroep bleek dat de AYA’s niet alleen behoefte hadden aan informatie, maar ook ruimte voor eigen gedachten en vragen. Zo ontstond het idee voor een handboek. De ondertitel ‘Voor AYA’s, door AYA’s’ weerspiegelt volgens Daphne Voormolen, één van de betrokken

“We hebben het handboek met een divers team geschreven. Er is voor iedereen iets waardevols in te vinden.” Voormolen

AYA’s en oud top-hockeyster, perfect de essentie van het boek. “Wie begrijpt beter wat je doormaakt dan iemand die het zelf heeft meegemaakt?” Roos vult aan: “AYA’s weten als geen ander wat het betekent om op jonge leeftijd kanker te krijgen, hoe het voelt om je leven stil te zien staan terwijl leeftijdsgenoten doorgaan, en welke vragen en onzekerheden daarbij komen kijken.” Het boek biedt naast informatie ook erkenning en steun. Iets wat volgens Roos moeilijker te bereiken was geweest als het uitsluitend door zorgverleners was ontwikkeld.

Oog voor diversiteit aan ervaringen

Meteen bij het open slaan van het boek wordt duidelijk dat het boek door ervaringsdeskundigen is geschreven. De schrijfstijl is toegankelijk en persoonlijk. Zo wordt in de introductie de jonge lezer aangesproken en aangemoedigd om het boek op zijn/haar eigen manier te gebruiken. Hiervoor is er tussen de hoofdstukken ruimte om eigen gedachtes, gevoelens en ervaringen op te schrijven. Voormolen legt uit: “Het handboek is zo vormgegeven dat je erin kunt schrijven, aanpassen en eruit kunt halen wat voor jou van toepassing is. Het wordt daarmee echt jouw boek.”

Dit is ook te zien in de diverse thema’s die in de 18 hoofdstukken aan de orde komen, van omgaan met emoties, FOMO (fear of missing out), seks met jezelf tot zingeving. De hoofdstukken worden aangevuld met persoonlijke quotes van AYA’s, praktische tips en stimulerende vragen om over na te denken, zoals ‘Welke voedingsmiddelen voelen nu

goed?’, of ‘Hoe kan ik mijn wensen en zorgen over vruchtbaarheid het best communiceren?’. Roos legt uit dat zorgprofessionals tijdens het maken van het boek hebben meegelezen om de inhoud te controleren. Daarnaast is het boek ook uitermate geschikt voor zorgverleners om te lezen: Het kan hen namelijk helpen de specifieke behoeften van AYA’s beter te begrijpen. En voor familie en vrienden biedt het handvatten om de AYA te ondersteunen. Wat het boek extra bijzonder maakt? Er is ook ruimte voor humor. Voormolen vertelt dat ze vaak alleen maar negatieve verhalen kon vinden. “Iemand zei:

Samen tot een nóg inclusiever handboek

“Je kunt in het handboek schrijven en eruit halen wat voor jou van toepassing is. Het wordt daarmee echt jouw boek.” Voormolen

‘De mensen met wie het goed gaat, nemen niet meer de tijd om online hun verhaal te vertellen, die genieten weer van het leven en leven het leven. Ik miste het verhaal met een beetje humor.”

Ze voegt toe: “Een kankerdiagnose, maar al helemaal als je de AYA leeftijd hebt, zet je wereld volledig op zijn kop. Ik had dit boek zo nodig gehad. Vooral de quotes van lotgenoten zouden me enorm geholpen hebben.” Verder benadrukt ze het belang van een fysiek boek in plaats van het verspreide, vaak medische informatie op internet.

Roos legt uit dat er bewust gezocht werd naar een evenwichtige vertegenwoordiging van mannelijke en vrouwelijke AYA’s, evenals verschillende tumortypes en leeftijden. Ze erkent ook de uitdaging om een breed en divers perspectief te bieden: “We hadden graag meer culturele diversiteit gezien, maar zorgprofessionals met expertise in cultuursensitieve zorg hebben meegelezen om het boek zo inclusief mogelijk te maken.” Voormolen geeft aan: “Ik hoop dat dit boek voor iedere AYA iets kan betekenen. We hebben het met een divers team geschreven, en hoewel niet elk hoofdstuk voor iedereen van toepassing is, is er voor iedereen iets waardevols in te vinden.”

Wat dit project nog extra bijzonder maakt? Er is nog ruimte voor input vanuit de doelgroep! De huidige versie van het handboek is een pilot, recent uitgedeeld aan AYA’s in het Antoni van Leeuwenhoek en Erasmus MC. In het boek wordt de lezer opgeroepen om zijn/haar mening over het boek te delen. Dat kan gemakkelijk via een QR code. Met de feedback wordt een tweede versie ontwikkelt welke nóg beter aansluit bij de wensen en behoeftes van de doelgroep. Voormolen sluit af met: “Het schrijven van dit boek heeft mij nieuwe contacten, verwerking en trots gebracht”, en voegt toe, “Mijn droomdoel is dat het boek aan elke nieuwe AYA in Nederland wordt uitgedeeld die deze verschrikkelijke diagnose krijgt”.

NOOT

Projectleiders: Danielle Roos, Dianne Coule (Erasmus MC) en Eva Swart (Antoni van Leeuwenhoek). Redactrice: Monique van Loon. Vormgeving: Léon Kranenburg (WOAU!). Drukwerk: drukkerij Tromp. Financiering: FNO Klein geluk en Erasmus MC Foundation.

‘Het is oké als je laat zien dat een ziek mens

je raakt. Dát is juist professioneel nabij!’

Sharon, een jonge vrouw met kanker wordt bij het AYA-MultiDisciplinairOverleg (MDO) aangemeld. Zij valt op door haar energie en levenslust. Vol in het leven een bestaan op te bouwen. Een groot sociaal netwerk, wat een grote bron van steun is.

Vera was in deze casus betrokken als verpleegkundige. Binnen de AYA-zorg hebben zorgverleners echter niet alleen te maken met de AYA maar ook met diens jonge partner, ouders, zussen of broers. In die gevallen heeft de medisch maatschappelijk werker meer oog voor de familie, is de psycholoog gerichter met de patiënt aan de slag en maakt de verpleegkundige de vertaalslag van de persoonlijke zorgbehoeften naar de verpleegafdeling. Van mens tot mens contact hebben, is een uitdaging voor de naasten omdat Sharon in delen van de behandeling geïsoleerd wordt verpleegd. Als de behandeling het toelaat zijn er daarom zorg-gesprekken met naasten en Sharon gezamenlijk. Om steeds opnieuw te kunnen blijven vol houden. Ieder op de eigen manier.

Samenwerken als team van oncoloog, verpleegkundige en psychosociaal zorgverleners is essentieel. “Dan weet je precies wat er speelt. En weet je ook wie je waarvoor in kunt zetten”, geeft Sophie aan. Weet hebben van wat bijvoorbeeld de arts verteld heeft, is bepalend hoe je als psycho-sociaal zorgverlener de kamer in gaat.

Vera ziet en spreekt Sharon dagelijks. Vera: “Laagdrempelig contact is essentieel in de zorg. Dan kan je echt nabij zijn en vertrouwen opbouwen”. Vera merkt dat Sharon over de behandelingen praat maar dat zij het ook fijn vindt om over ‘niet kanker dingen’ te praten. Juist door die natuurlijke mix van onderwerpen, komen als vanzelf tijdens de dagelijkse zorg af en toe ook de tranen. “En hebben we het daar gewoon over”, zegt Vera. Maar soms, als angst of emoties andere dan verpleegkundige expertise verlangen, roept zij Karen in zorg.

De kanker blijkt grimmig. Meerdere therapieën volgen waarbij Sharon wederom ook geïsoleerd verpleegd moet

Vera Wagenaar, Karen van der Ploeg en Sophie de Groot

worden. Uiteindelijk verblijft Sharon meer dan een half jaar bijna onafgebroken in het UMCG. Het wordt bijna een tweede huis. Zo ontstaat tussen patient en Vera, Sophie, Karen en andere zorgverleners een waardevolle vertrouwensband. Dit brengt ook amicaliteit met zich mee. Als een wal tegen de grimmigheid van kanker.

Sharon probeerde tussen alle tegenslagen door het beste ervan te maken en humor speelde daar zeker een rol in. Maar Vera, Sophie en Karen troffen haar vaak ook moedeloos en verdrietig. Het is het dubbele bewustzijn waar AYA’s met een onzekere en slechte prognose mee hebben te maken. “Het jonge leven willen leven en je tegelijkertijd moeten voorbereiden op afscheid, loslaten en het vroegtijdige einde”, is een opgave. Sharon heeft baat bij vaste gezichten die actief en tijdig anticiperen op haar zorgbehoeften. Continuïteit van zorg geeft haar rust en vertrouwen. Het helpt haar om haar gevoelens of heftige misselijkheid te bespreken met Vera. En op paniek-momenten gecoacht te worden door Sophie of Karen.

De zorg is intensief, zowel fysiek, als sociaal en emotioneel. Het versterkt ook de onderlinge samenwerking tussen de zorgverleners. De zorg raakt. Daarom hebben zorgverleners zorg voor elkaar. Een blik, een arm, een gesprek op de gang maar ook reguliere intervisie over ‘professionele nabijheid en geraakt zijn’ werken zeer ondersteunend. Zo kunnen zorgverleners samen om de patiënt heen blijven staan. Dichtbij. Present aanwezig. En blijft niets onbesproken.

De dagen voordat Sharon naar huis gaat, worden veel herinneringen opgehaald, is er liefde, wordt er gelachen en is er tegelijkertijd verdriet en pijn.

NOOT

Vera Wagenaar is verpleegkundige; Sophie de Groot is medisch maatschappelijk werker; Karen van der Ploeg is klinisch psycholoog. Zij werken voor de afdeling medische oncologie van het UMCG, Groningen

Eveliene Manten-Horst is directeur bij het Nationaal AYA Zorgnetwerk. Zij schrijft 4x per jaar een column over ‘Integrale zorg in de oncologie’. Ook geïnterviewd willen worden voor deze column? Schrijf een mailtje naar de redactie, redactie@nvpo.nl

Care4Fatigue studie: inzicht in zorg voor vermoeidheid na kanker, van zorgbehoefte

tot zorggebruik

Vermoeidheid na kanker komt veel voor en kan het dagelijkse leven van de patiënt beïnvloeden. Er zijn behandelingen voor vermoeidheid, maar in de praktijk zien we dat deze behandelingen weinig worden gebruikt. Hoe komt dat? Met deze studie willen wij inzicht krijgen in factoren die helpen verklaren waarom maar een deel van de patiënten die vermoeidheid na kanker ervaart, gebruik lijkt te maken van de zorg.

Projectleider: Prof. Dr. Hans Knoop

Projectuitvoerder: Kim Francken MSc, dr. Fabiola Müller.

Subsidiegever: KWF Kankerbestrijding

Beoogde projectduur: 1 december 2021 – 30 november 2026

Over het project: Vermoeidheid na kanker is één van de meest voorkomende en beperkende symptomen voor mensen die behandeld zijn voor kanker. Er zijn behandelingen beschikbaar die bewezen effectief vermoeidheid verminderen, zoals bewegingsprogramma’s, cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Deze behandelingen lijken echter relatief weinig gebruikt te worden. Dit kan betekenen dat een aanzienlijk deel van de mensen na kanker blijvend beperkingen ervaart door vermoeidheid. Het doel van deze studie is om inzicht te krijgen in factoren die het verschil tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid en het beperkte zorggebruik verklaren. In het eerste deel van de studie zijn er interviews gehouden met patiënten, partners en zorgverleners om een beeld te vormen van belangrijke factoren in dit proces van zorgbehoefte tot zorggebruik. Daarop volgend zijn drie vragenlijst studies gestart. De eerste vragenlijst studie, waarin we mensen 2 jaar volgen, richt zich op het identificeren van factoren die een rol spelen bij het ontstaan van een zorgbehoefte. De andere vragenlijst studies zijn eenmalige vragenlijsten en richten zich op patiënteigenschappen, drempels en bevorderende factoren bij het zoeken en ontvangen van zorg voor vermoeidheid.

(Klinische) relevantie: We verwachten dat de resultaten van de studie kunnen helpen met het identificeren van patiënten die behoefte hebben aan zorg voor vermoeidheid. Daarnaast verwachten we knelpunten te identificeren in het huidige zorgsysteem die de weg naar zorg voor vermoeidheid moeilijker maken voor patiënten. Die knelpunten kunnen dan gericht worden aangepakt. Wanneer zorgpaden beter aansluiten bij behoeftes van patiënten, draagt dit hopelijk bij aan minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven.

Implementatie: Enkel screenen op de aanwezigheid van vermoeidheid is niet voldoende om een zorgbehoefte te identificeren. Het doel is om de relevante factoren die uit deze studie naar voren komen te integreren in de screening, om patiënten met een behoefte aan hulp voor vermoeidheid na kanker te identificeren. Inzichten in de voorkeuren en kenmerken van mensen die hulp zoeken en zorg gebruiken, kunnen vervolgens helpen om gerichter te verwijzen en effectief en efficiënt gebruik van interventies te bevorderen.

NOOT

De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is één van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub

Implementatie van psychologische behandeling voor angst voor terugkeer van kanker

Veel effectieve psycho-oncologische innovaties eindigen na het onderzoek op de plank. Inmiddels zijn we als veld overtuigd dat hier verandering in moet komen, maar implementatie is niet eenvoudig. Deze rubriek laat met praktijkvoorbeelden zien hoe implementatie eruit kan zien én reikt tips aan om hier zelf mee aan de slag te gaan. In dit nummer delen Esther Deuning-Smit, José Custers, Rosella Hermens en Judith Prins hun ervaringen bij het implementeren van een evidence-based behandeling voor angst voor terugkeer van kanker.

Kunnen jullie iets vertellen over de interventie?

Verder Leven met Angst is een blended psychologische behandeling voor ernstige angst voor terugkeer van kanker, bestaande uit een combinatie van faceto-face gesprekken en toegang tot een interactieve website. In de behandeling werken mensen aan persoonlijke doelen. In een gerandomiseerde studie1 bij mensen met borst-, darm- en prostaatkanker bleek Verder Leven met Angst effectief in het verminderen van angst.

Welke implementatie-activiteiten hebben jullie ondernomen?

Na de gerandomiseerde studie werd een subsidie aanvraag geschreven voor landelijke implementatie. Deze stap bleek helaas te vroeg; zo was er nog onvoldoende bekend over de effectiviteit van de behandeling bij andere doelgroepen, de haalbaarheid van Verder Leven met Angst in de praktijk en hoe angst te signaleren. Een logische tussenstap was een implementatieonderzoek op kleinere schaal om deze vragen te beantwoorden (zie ook de rubriek proefschriftbespreking p. 21). In dit onderzoek werd de behandeling aangeboden op een manier die dicht bij de praktijk staat. Ook werden relevante stakeholders zoals patiënten, psychologen en managers intensief betrokken. In een vervolgproject ontwikkelen we momenteel een e-learning voor psychologen en maken de behandeling Verder Leven met Angst beschikbaar bij drie grote eHealth aanbieders, waardoor deze binnenkort toegankelijk is voor de meeste professionals en daarmee voor vele patiënten.

Welke uitdagingen zijn jullie tegengekomen bij de implementatie?

Uitdagingen voor implementatie bevinden zich op verschillende domeinen. Een belangrijke uitdaging is dat mensen met angst voor terugkeer van kanker onvoldoende toegang hebben tot psychologische zorg. Deze angst wordt nog onvoldoende besproken en herkend in de medische follow-up, en de verwijsroutes zijn niet altijd duidelijk. Daarnaast wordt het implementeren van blended behandelingen bemoeilijkt door het bestaan van meerdere eHealth aanbieders. Ook is het voor zorgverleners moeilijk om te weten welke behandelingen beschikbaar zijn, en wanneer ze welke behandeling kunnen inzetten. Ten slotte vraagt borging van behandelingen op de lange termijn voor een duurzame manier van trainen en het up to date houden van content en software.

Wat is er nodig om deze knelpunten op te lossen?

Veel van de bovengenoemde knelpunten zijn universeel over verschillende

behandelingen in de psycho-oncologie. Het is niet haalbaar en efficiënt om voor iedere behandeling afzonderlijk een oplossing te vinden. Samenwerken is daarom essentieel, waarbij meerdere behandelingen samen worden geïmplementeerd. Concreet kan hierbij gedacht worden aan het in kaart brengen van verwijsroutes binnen de psycho-oncologie, het ontwikkelen van trainingen voor verwijzers om veelvoorkomende psychologische problemen te herkennen en het vindbaar maken van psychologische behandelingen op een centrale plek. Samenwerkingsinitiatieven als POCON kunnen hierin een belangrijke rol spelen door kennis over knelpunten te bundelen en onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers samen te brengen.

Hebben jullie een tip voor anderen die een interventie ontwikkelen?

Het ontwikkelen van een evidence-based interventie kost veel tijd. Na ruim 12 jaar onderzoek is Verder Leven met Angst binnenkort breed beschikbaar. Aandacht voor de haalbaarheid in een vroeg stadium van de ontwikkeling maakt dat mogelijke knelpunten direct in beeld zijn. Ook hierin in samenwerking en verbinding met anderen essentieel om te leren van eerdere ervaringen.

NOOT

Het Psychosocial Oncology reseach Consortium Netherlands (POCON) heeft een werkgroep Implementatie die onderzoekers samenbrengt en faciliteert met kennis en advies over implementatie en opschaling van innovaties. Kijk op www.nvpo.nl/ pocon/

1 Van de Wal, 2017: doi: 10.1200/JCO.2016.70.5301

De Nederlandse Kanker Agenda: waar staan we nu?

In november 2024 werd de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) gelanceerd: een actiegericht plan dat voortkwam uit een bijzondere samenwerking van meer dan honderd partijen – binnen én buiten de zorg. Met twintig concrete doelen wil de NKA de impact van kanker op de samenleving zichtbaar en voelbaar verminderen. Niet door het wiel opnieuw uit te vinden, maar door te verbinden, te versnellen en te versterken wat er al is. Ruim een jaar verder is het tijd om te kijken waar we nu staan. Wat is er in gang gezet? En waar liggen de uitdagingen?

Versnellen in de praktijk

Voor vijf uitgelichte doelen zijn versnellingsteams gestart: Rookgedrag, Vroege opsporing, Zeldzame kanker, Late gevolgen en Werk en kanker. Deze teams met experts verkenden met elkaar knelpunten en oorzaken en bepaalden welke acties nodig zijn. Inmiddels is de uitvoering in volle gang. Updates over de uitvoering zijn terug te vinden op de site van het Nederlands Kanker Collectief.

De kracht van het Nederlands Kanker

Collectief (NKC) zit in het samenbrengen van bestaande initiatieven en professionals, het versterken van wat er al is - om zo uiteindelijk samen te kunnen versnellen. Toch voelt het soms alsof we niet snel genoeg gaan, zeker niet in de ogen van de patiënt. Maar het ontwarren van vastgelopen systemen, het opnieuw durven denken over bekende thema’s, het op gang brengen van nieuwe samenwerking, het doorbreken van stilstand – dat ís versnellen in de praktijk. En die is voelbaar.

Groeien in samenwerking

Het collectief komt steeds beter op stoom. Recent is een zesde doel uitgelicht: Diagnostiek, waarop nu de eerste stappen worden gezet. In het afgelopen jaar organiseerden we twee landelijke bijeenkomsten, de een vol inhoudelijke werksessies, de ander gericht op de theorie en kunst van het samenwerken. Zo ontdekten we – naast het dagelijkse samenwerken op doelen – nog beter wat ons bindt. Eind 2024 werd de Kanker Impact Barometer gelanceerd: een visueel overzicht van cijfers over de impact van kanker op Nederland. In één

oogopslag is nu te zien waar de grootste opgaven liggen op het leven voor, met en na kanker – iets wat nog niet eerder bestond.

Focus op kwaliteit van leven Een van de belangrijkste speerpunten van de NKA is meer kwaliteit van leven met en na kanker. Daarin spelen psychosociale professionals een cruciale rol. Het versnellingsteam Werk en kanker wil het belang van werk onder de aandacht brengen en werkt aan betere, afgestemde ondersteuning van mensen die willen blijven werken of terugkeren naar werk. Nu lopen zij vaak vast in versnipperde informatie, onduidelijke verantwoordelijkheden en onvoldoende aansluiting tussen zorg en werkdomein. Bepalend daarbij is het bundelen van kennis en informatie beter vindbaar maken. Hier wordt in een consortium hard aan gewerkt.

Het versnellingsteam (Late) gevolgen richt zich op tijdige, open gesprekken

over lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van behandeling. Wat zijn iemands waarden, wensen, zorgen? Ervaren dat jouw mening als patiënt telt en afgewogen keuzes maken. Juiste informatievoorziening en dat goede gesprek maakt het verschil. Ook richt het team de pijlen op betere verwijzingen vanuit de tweede lijn naar passende ondersteuning, zoals psychosociale zorg en zelfmanagementondersteuning.

Doe mee, maak verschil

Psychosociale zorgprofessionals weten als geen ander wat mensen raakt, beweegt en helpt. Deze kennis en ervaring zijn onmisbaar voor het realiseren van de doelen van de NKA. Bijdragen kan op veel manieren: door mee te denken in projecten, signalen te delen of de agenda als kompas te gebruiken. Zo maken we samen het verschil. Voor mensen met en na kanker. Meer weten of meedoen? Kijk op www.nederlandskankercollectief.nl

Het DCIS-CHOICES-project: over de aanleiding en ontwikkeling van een keuzehulp voor vrouwen met DCIS

Stel je voor: je zit in de spreekkamer en de arts zegt dat je DCIS hebt – ductaal carcinoom in situ. Een mogelijk voorstadium van borstkanker. Je knikt, probeert de medische termen te verwerken, maar ondertussen razen de vragen door je hoofd. Is het gevaarlijk? Moet ik meteen behandeld worden? Wat als ik niks doe?

De arts begint over de mogelijkheden: borstsparende operatie, volledige borstverwijdering, bestralen. Ingrijpende behandelingen, maar je had toch helemaal geen kanker? En daar zit je dan, met een hoofd vol zorgen en een hart vol twijfel. Moet je meteen de aanval inzetten, of is rustig afwachten ook een optie?

Naam van de interventie: DCIS keuzehulp-project

Contact:

Ratima Voogel

Financiering:

Health Holland

Partners:

Antoni van Leeuwenhoek, ZorgKeuzeLab

Doelgroep: Vrouwen met DCIS

Doel:

Om vrouwen met DCIS goed te informeren over hun diagnose en de mogelijke behandelopties, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.

De situatie die hierboven wordt beschreven, komt veel voor bij vrouwen met DCIS: onzekerheid over wat er aan de hand is en verwarring over de behandelmogelijkheden. Wat veel mensen niet weten, is dat bij sommige vormen van DCIS ook ‘actief volgen’ een geschikte keuze kan zijn. Dit houdt in dat vrouwen regelmatig gecontroleerd worden en pas behandeld worden als er tekenen zijn dat de DCIS zich verder ontwikkelt. De keuzehulp die momenteel wordt ontwikkeld, moet vrouwen ondersteunen bij het maken van deze ingrijpende beslissingen. Ik sprak met

Ratima Voogel, psychologe en sinds maart 2024 als PhD-student betrokken bij het DCIS-CHOICES-project, over de totstandkoming en het belang van deze keuzehulp. Dit project wordt uitgevoerd onder begeleiding van professor Eveline Bleiker, die onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van mensen met een verhoogd risico op het krijgen van kanker.

Waarom is deze keuzehulp nodig? “Vrouwen met DCIS hebben afwijkende cellen in de melkgangen van de borst. Helaas is het moeilijk te voorspellen of en wanneer deze cellen zich zullen ontwikkelen tot invasieve borstkanker. Dit maakt het voor zorgverleners lastig om de diagnose goed uit te leggen en voor de vrouwen om te begrijpen waar ze mee te maken hebben. Momenteel worden vrijwel alle vrouwen met DCIS behandeld door middel van een borstsparende operatie met bestraling of een volledige borstverwijdering. Dit zijn preventieve behandeling, terwijl we weten dat bijvoorbeeld voor laag-risico DCIS, de kans vrij klein is dat het invasief wordt.

Op dit moment loopt er een trial (LORD studie) om te kijken wat de gevolgen zijn bij niet behandelen van DCIS. Vrouwen die daar aan meedoen kunnen kiezen tussen behandelen of actief volgen door middel van een jaarlijkse mammogram. Dat is eigenlijk één van de behandelkeuzes die wij willen ondersteunen met onze keuzehulp. Bij

vrouwen met een hoog-risico DCIS is de kans groter dat het invasief kan worden. Zij worden eigenlijk altijd behandeld en worden ondersteund in de keuze over wat voor behandelingen er zijn. Ons doel is om vrouwen zo goed mogelijk te informeren over wat DCIS is en wat de gevolgen zijn van verschillende behandelingen.

De impact van de diagnose wordt vaak onderschat door zowel zorgverleners als naasten. Veel vrouwen vallen tussen wal en schip: ze hebben geen borstkanker, maar krijgen wel intensieve behandelingen. Dit maakt het lastig om goede keuzes te maken, vooral omdat er weinig toegankelijke informatie beschikbaar is. Er bestaat een keuzehulp voor vrouwen met invasieve borstkanker, maar we merken dat de overwegingen voor vrouwen met DCIS anders zijn en dat er voor hen nog geen specifiek hulpmiddel is. We willen vrouwen helpen om niet alleen medische overwegingen mee te nemen in hun besluit, maar ook wat de impact op hun leven zal zijn. Daarom wordt er in de keuzehulp ook rekening gehouden met wat voor de patiënt belangrijk is, zo wordt er niet alleen rekening gehouden met medische factoren maar ook met persoonlijke wensen.”

De keuzehulp die het DCIS Keuzehulp team ontwikkelt, bestaat uit twee onderdelen: 1. Een uitreikvel voor in de spreekkamer: Een korte samenvatting van

de keuzehulp die tijdens het gesprek met de arts gebruikt kan worden. Met de gegevens op het uitreikvel kan de patiënt thuis inloggen om de keuzehulp te zien.

2. Een online keuzehulp: Een uitgebreide tool die voor- en nadelen van behandelopties bespreekt en ervaringsverhalen van andere vrouwen bevat. Ook bevat de tool een oefening waarbij vrouwen hun voorkeuren en waarden kunnen verhelderen.

Hoe ziet het ontwikkelingsproces eruit?

De keuzehulp wordt in nauwe samenwerking met een groep klinische experts en patiëntvertegenwoordigers ontwikkeld. “Op dit moment werken we aan het behoefteonderzoek onder zorgverleners en vrouwen met DCIS. We gebruiken de keuzehulp voor invasieve borstkanker als basis, maar passen deze aan voor de specifieke situatie van vrouwen met DCIS. We voegen ook een deel toe aan de keuzehulp in het onderscheid tussen behandelen en actief volgen. In gesprekken met vrouwen die DCIS hebben, onderzoeken we welke informatie zij gemist hebben tijdens de diagnose en welke informatie ze belangrijk vinden. Ook interviewen we zorgverleners om te achterhalen wat zij belangrijk vinden. Na de ontwikkeling en testfase willen we de keuzehulp implementeren in tien ziekenhuizen.”

Samenwerking met experts

“De ontwikkeling van de keuzehulp gebeurt in nauwe samenwerking met ZorgKeuzeLab, dat ook de keuzehulp voor invasieve borstkanker heeft ontwikkeld, en met een brede groep experts, waaronder chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundig specialisten

en patiëntvertegenwoordigers. Elke drie maanden komen we samen om de voortgang te bespreken en feedback te verwerken. We hebben inmiddels bepaald welke informatie we in de keuzehulp willen, en zijn nu druk bezig met het schrijven van de tekst voor de keuzehulp. Het voordeel van deze brede samenwerking is dat we met experts samenwerken uit verschillende ziekenhuizen. Dat is belangrijk omdat ons doel ook is om de keuzehulp in alle Nederlandse ziekenhuizen aan te kunnen bieden.” Samenwerking met deze experts zorgt ervoor dat de tool beter aansluit bij de behoeften van de eindgebruikers en er meer draagvlag is voor implementatie.

Tot slot

“De keuzehulp voor vrouwen met DCIS moet hen helpen een keuze te maken die past bij hun persoonlijke situatie en wensen. Daarnaast willen we natuurlijk dat vrouwen zo min mogelijk spijt hebben van hun beslissing en dat deze beslissing is gebaseerd op de juiste, volledige informatie.”

Ratima Voogel, psycholoog en PhD student

Zorg in de laatste levensfase: 3 hospices uitgelicht

Een hospice is een kleinschalige, liefdevolle zorgorganisatie voor mensen in de laatste levensfase. De levensverwachting is maximaal drie maanden en de zorg in deze fase wordt palliatief terminale zorg genoemd. Een hospicevoorziening kan bekend staan onder verschillende namen, zoals hospice, bijna-thuis-huis, palliatieve unit of palliatieve afdeling. De zorg in een hospice is vooral gericht op het bieden van comfort. Het is mogelijk om de eigen kamer zelf huiselijk aan te kleden met eigen spullen, foto’s of een schilderij. De bewoners en hun naasten kunnen gebruik maken van de huiskamer en de keuken. De naasten zijn dag en nacht welkom en kunnen ook blijven slapen. In een hospice werken verzorgenden, verpleegkundigen en (huis)artsen. Er kunnen ook andere zorgverleners betrokken zijn zoals een geestelijk begeleider, maatschappelijk werker of fysiotherapeut. In een hospice spelen vrijwilligers een belangrijke rol, onder meer als zorgvrijwilliger, kok en gastvrouw. De aanmelding voor een hospice gaat via een arts. De kosten voor het verblijf in een hospice verschillen per hospice. Vaak wordt hospicezorg betaald door de zorgverzekeraar, soms door de overheid en af en toe ook een stukje door de gemeente.

HOSPICE 1

Het is een frisse heldere ochtend als ik naar het Johannes Hospitium Vleuten fiets. De zon komt langzaam door en dauwdruppels liggen op het gras. Een mooie start van de dag. Hierbij moet ik denken aan de mooie hoopvolle woorden van Toon Hermans.

De bomen komen uit de grond en uit de stam hun twijgen. En ieder vindt het heel gewoon dat zij weer bladeren krijgen.

Je ziet ze vallen naar de grond en dan opnieuw gaan groeien.

De pauze in het Hospitum maakt dat de keuken gevuld is met medewerkers en er zit ook een gast bij ons aan tafel. Er is ruimte voor een praatje, kopje koffie met verse opgeklopte melk én een traditioneel plakje ontbijtkoek. Dan vult de ochtend zich verder met bezoekjes aan de Hospitiumgasten. Klop klop…achter de deur hoor ik zacht: “Ja?” roepen. Langzaam open ik de deur en kijk om het hoekje. Op bed ligt een bleek uitziende man en

zijn ogen staan hol. Ik stel mezelf voor en ik hoor meneer mompelen dat hij geen geestelijk begeleider nodig heeft, iets dat ik vaker door gasten hoor zeggen. Zwijgend ga ik naast meneer zitten. Vanuit deze stilte ontstaat een gesprek waarbij ik aanhaak op zijn levensver-

haal en het naderende levenseinde. Juist het existentieel welbevinden is belangrijk in de laatste levensfase en daar is aandacht voor. De dood kan soms een onoverbrugbare kloof zijn. Wanneer er angst is kan het uitspreken hiervan ruimte bieden. Na afloop

zegt meneer dat hij het een fijn gesprek vond en dat ik best nog eens terug mag komen.

Als geestelijk begeleider creëer je een rustige sfeer waarin steunende nabijheid en aandacht geboden wordt. Het gaat niet alleen om het goed luisteren naar de woorden van de gast maar

HOSPICE 2

Inmiddels werk ik drie weken in het hospice Demeter in De Bilt als Verpleegkundig Specialist (VS). Hiervoor was ik werkzaam als VS in het UMC Utrecht als palliatief consulent. In beide situaties kwam en kom ik in aanraking met patiënten in hun laatste levensfase, soms nog maanden voor het overlijden en soms weken of dagen. In beide instellingen is er sprake van professionele palliatieve zorg die liefdevol wordt uitgevoerd. Alleen de omgeving en mogelijkheden waarin die zorg plaatsvindt kent de nodige verschillen.

De zorg in het UMCU anticipeert makkelijk op lichamelijke symptomen/ klachten en kent een keur aan behandelmogelijkheden, bijvoorbeeld bij pijn, een veel voorkomende klacht

HOSPICE 3

Op een plek waar de dood dichtbij is, is juist heel veel leven Xenia is een uniek hospice in Nederland. Xenia is namelijk een logeerhuis en hospice speciaal voor jonge mensen tussen de 16 en 40 jaar die intensieve verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Bijvoorbeeld vanwege een oncologische of neurologische aandoening, een spierziekte en/of ademhalingsproblematiek. Bij mensen tussen de 16 en 40 jaar spelen hele andere dingen in hun leven dan bij iemand die ouder is. Dat vraagt om een andere benadering dan in reguliere hospices. Bij deze AYA-zorg (adolescents & young adults) staat de vraag centraal ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’

Bij Xenia kunnen jongeren zoveel mogelijk leven zoals zij dat willen en met wie ze willen. Zoals Eef, een van onze gasten het mooi verwoordde: “In het

juist het luisteren achter deze woorden. Wat wil een gast werkelijk vertellen? Waardigheid bij naderend levenseinde luistert zeer nauw wanneer de meeste functies zijn uitgevallen. Deze waardigheid is niet alleen van belang voor de stervende maar ook voor de naasten. Als ik ‘s avonds terug naar huis fiets, is

het koud en donker. De bomen zien er grillig uit. De volgende woorden van Toon Hermans dansen op natuurlijke wijze door mijn gedachten.

Zo heeft de aarde ons geleerd dat al wat sterft zal bloeien

in een laatste levensfase. Daarnaast proberen de palliatief consulenten in samenspraak met de verpleging een ziekenhuiskamer in de stervensfase te veranderen in een ‘zachtaardige’ ruimte, die minder klinisch aandoet. Daarvoor is er de beschikking over een dressoir met allerhande attributen zoals een schemerlampje, kaarsen, een zacht gekleurde sprei et cetera. Een naaste kan blijven slapen in het zogenaamde ‘koppelbed’ wat aanhaakt aan het bed van de patiënt. En bovenal is er continue bereikbaarheid en beschikking over zorgpersoneel, zoals een geestelijk verzorger. In het hospice wordt de medische zorg, die niet meer nodig is in een laatste levensfase, afgeschaald en wordt alles in het werk gesteld om de patiënt com-

fortabel te laten zijn. Dit betekent niet aflatende aandacht voor symptomen en soms subtiele veranderingen daarin. Er wordt gezocht naar de ruimte die de patiënt nodig heeft in zijn of haar laatste levensdagen. Er zijn veel ogenschijnlijk vanzelfsprekende details in de zorg die daarbij aansluiten. De eigen kamer met persoonlijke attributen, het dagelijkse bloemetje op het ontbijtblad, de handen en voeten massages met olie, het pianospel in de huiskamer door een vrijwilliger, het zitten met bezoek in de eerste lentezon, het avondeten afgestemd op de wensen van de patiënten door steeds weer een bevlogen vrijwilligerkok en zo verder. Er is rust en tijd voor ongestoorde aandacht en soms een zoektocht naar verlichting van lijden.

ziekenhuis gaat het om je lichaam. Bij Xenia gaat het om jezelf, om wie jij van binnen bent.” Bij ons draait het niet om de dood, maar vooral om het leven. Dat voel je overal. Vrienden komen op bezoek en zitten met elkaar in de woonkamer, kinderen van gasten spe-

len in de tuin. Ook onze medewerkers zijn vaak gemiddeld jonger dan in andere hospices. En Xenia ligt midden in de Leidse binnenstad, een plek waar volop reuring is. Vorig jaar heeft Liam een paar maanden bij ons gewoond. Hij was 17 jaar en wilde heel graag op kamers en studeren in Leiden. Vlak voordat hij overleed zei hij: “Ben ik toch nog uit huis gegaan.”

Naast terminale zorg bieden we in samenwerking met het LUMC ook ziekenhuisverplaatste zorg. Daarnaast kunnen gasten bij ons terecht voor logeerzorg. Daarmee ontlasten we tijdelijk de thuissituatie.

Xenia Leiden verwelkomt gasten uit alle windstreken. En omdat de vraag alleen maar toeneemt komen er twee nieuwe Xenia locaties bij: in Groningen en Tilburg. Zodat iedereen straks een ‘huis met een hart’ dichtbij huis heeft.

In gesprek komen en in gesprek blijven:

communicatie over de waarden, wensen en behoeften van patiënten met ongeneeslijke kanker

Een vroeg stadium van slokdarmkanker wordt met behulp van een endoscoop lokaal behandeld. Het afwijkende weefsel wordt weggesneden of weggebrand. Door de lokale behandeling blijft de slokdarm en daarmee de functie van de slokdarm behouden.

Endoscopische behandeling van een vroeg stadium van slokdarmkanker heeft zich bewezen als een zeer effectieve en veilige behandeling. Echter ondanks de gunstige prognose ervaren patiënten angst voor terugkeer van kanker.

Door Sita de Vries en Everlien de Graaf

Inleiding

Hoewel communicatie over de waarden, wensen en behoeften van patiënten met ongeneeslijke kanker essentieel is voor passende palliatieve zorg, is er weinig taalkundig onderzoek gedaan naar hoe zorgverleners hierover in gesprek gaan. Het doel van dit onderzoek was om inzicht te verkrijgen in hoe zorgverleners zich uiten over de waarden, wensen en behoeften van patiënten met ongeneeslijke kanker, en welke taalhandelingen en taalhandelingspatronen zij gebruiken tijdens poliklinische afspraken met deze patiënten.

Methode

Een secundaire taalkundige analyse werd uitgevoerd op eerder verzamelde gegevens. Zeven semigestructureerde interviews werden geanalyseerd op

‘‘

Uitnodigende communicatie over waarden, wensen en behoeften vraagt scholing voor zorgverleners

hoe zorgverleners zich uitten over de waarden, wensen en behoeften van patiënten. Daarnaast werden zeven poliklinische afspraken geanalyseerd met een functioneel-pragmatische aanpak, gericht op het herkennen van taalhandelingen en taalhandelingspatronen. Taalhandelingen zijn woorden of zinnen met een communicatieve functie,

Deze afbeelding is gegenereerd met DALL·E 2023

bijvoorbeeld informeren. Taalhandelingspatronen zijn combinaties van taalhandelingen die samen een doel dienen, zoals het bespreken van een behandelplan.

Resultaten

Elf zorgverleners (33–64 jaar) namen deel. In de interviews gaven zij aan hoe zij met patiënten spraken over behandelmogelijkheden, inzicht probeerden te krijgen in hoe patiënten hun ziekte ervaarden, en hen ondersteunden in gesprekken over het omgaan met een ongeneeslijke ziekte. Tijdens de geobserveerde poliklinische afspraken voerden zorgverleners vooral taalhandelingen uit gericht op het uitleggen van het behandeldoel en de vervolgstappen, vaak zonder afstemming met de patiënt. Er werden nauwelijks open vragen gesteld. Aanwezige emoties werden meestal versterkt door ge-

ruststelling of afgezwakt door uitleg, taalhandelingen die uitnodigden tot het verkennen van emoties en gedachten bleven vaak uit.

Aanbevelingen

Om passende palliatieve zorg te bieden, is systematische aandacht nodig voor de waarden, wensen en behoeften van patiënten. Zorgverleners kunnen dit bevorderen door uitnodigende taal te gebruiken, open vragen te stellen en ruimte te geven aan emoties. Gerichte communicatietraining is nodig om gesprekken beter af te stemmen op de patiënt en diens situatie.

NOOT

de Vries, S., Francke, K., Vervoort, S., Pijnappel, L., Milota, M., van der Linden, Y., Teunissen, S., & de Graaf, E. (2025). Prioritizing the Values, Wishes, and Needs of Patients with Advanced Cancer: A Secondary Linguistic Analysis. Health Commun, 1-9.

Oncologische zorg in een veranderende samenleving

Het aantal patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond neemt toe. Hoe

ervaren oncologen het bespreken van diagnose, behandeling en prognose binnen deze groep? Door middel van een online survey hebben wij inzichten verkregen in de ervaringen van oncologen.

Door Asiye Gedik, Olga Husson

Inleiding

Migratie heeft de culturele diversiteit in Nederland vergroot. Begin 2022 had bijna 26% van de bevolking een migratieachtergrond. Van de totale bevolking heeft 14% een niet-westerse achtergrond, waarbij het grootste deel van de mensen afkomstig is uit Turkije, Marokko en Suriname. Culturen verschillen in hoe kanker wordt benaderd en besproken. Deze studie richtte zich op de perspectieven en ervaringen van oncologen met patiënten met een niet-westerse achtergrond.

Methode

Van juni tot september 2023 werd een online survey verspreid onder oncologen werkzaam in een universitair medisch centrum of perifeer ziekenhuis in Nederland. In dit artikel worden MO (medisch oncologen en oncologen in opleiding) en PO (longartsen en longartsen in opleiding) samen aangeduid als oncologen. De survey bestond uit twee delen: demografische en professionele kenmerken en ervaringen in de praktijk. De vragen waren voornamelijk meerkeuze, waarbij soms meerdere antwoorden konden worden geselecteerd. Bij elke vraag was er de optie ‘anders, namelijk’.

Resultaten

In totaal namen 112 oncologen deel, waarvan 49 MO en 63 PO. De meeste oncologen geven direct de diagnose kanker en vragen familieleden te vertalen als de patiënt de taal niet spreekt. Als een familielid zich verzet tegen het bespreken van diagnose of prognose, probeert de meerderheid van de oncologen toch te achterhalen wat de patiënt zelf wil. Meer dan de helft van oncologen was tevreden over de communicatie, maar PO gaven vaker gevoelens van machteloosheid en

Piramide van thema’s uit reacties van oncologen op de vraag: “Zou u zelf nog iets willen vertellen over dit onderwerp?”, geordend op frequentie.

ontevredenheid aan. Bijna 80% van de oncologen wenst meer onderzoek naar

‘‘

Oncologen volgen westerse zorgprincipes, wat leidt tot culturele uitdagingen

hulpmiddelen en methoden voor betere communicatie. De piramide, zoals weergegeven in de figuur hierboven, toont de thema’s geordend op basis van frequentie uit de reacties op de laatste open vraag.

Aanbevelingen

Oncologen ervaren uitdagingen bij het bespreken van de diagnose, behandeling en prognose bij patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond. Meer onderzoek is nodig naar de factoren die

invloed hebben op medische consulten. Educatie en trainingsprogramma’s kunnen oncologen ondersteunen en cultuursensitieve zorg verbeteren.

NOOT:

• Dit project werd gefinancierd door Stichting Roparun [2022023].

• Gedik A, van Meerten E, Husson O, van der Graaf WTA. Through the lens of oncologists when communicating with non-Western migrants about cancer diagnosis, treatment, and prognosis: Results from a Dutch online survey. Patient Educ Couns. 2025 Jan 27;134:108679. doi: 10.1016/j.pec.2025.108679. Epub ahead of print. PMID: 39893989.

Hoe definiëren we ziekte en gezondheid?

Een pragmatische benadering

Technologische ontwikkelingen stellen ons in staat steeds kleinere afwijkingen te detecteren, maar is elke afwijking ook een ziekte? En moet elk risico worden behandeld? Tegelijkertijd ervaart een grote groep mensen lichamelijke klachten zonder dat een aantoonbare biologische oorzaak kan worden gevonden. En hoe zit het met mensen die een chronische aandoening hebben, maar dankzij aanpassingen in hun leven hier nauwelijks hinder van ondervinden?

Mogen we hen als gezond beschouwen?

OVER RIK

• Zwolle, 1994

• Erasmus Universiteit Rotterdam (Erasmus MC)

• BSc Gezondheidswetenschappen/Geestelijke Gezondheidskunde, MSc Mental Health, MA Philosophy, Bioethics & Health

• Postdoctoraal onderzoeker op het project: ‘Biomarking the brain: the conceptual, clinical and societal implications of the turn to biomarkers for brain diseases’

NOOT

Promoveerde op 28 februari 2025, op het proefschrift ‘A Pragmatist Approach to the Conceptualization of Health and Disease: Exploring new methods and perspectives’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Zijn promotor was prof. dr. Maartje Schermer, co-promotoren waren dr. Timo Bolt en dr. Nicholas Binney.

Het filosofische debat over ziekte en gezondheid

De manier waarop we ziekte en gezondheid definiëren heeft praktische en morele gevolgen. De concepten beïnvloeden hoe we klinische observaties interpreteren, behandelingen inzetten, en zorg organiseren. Maar de impact reikt verder: de grens tussen het normale en het pathologische bepaalt ook wie recht heeft op financiële vergoedingen en sociale voorzieningen. Dit leidt tot hevige discussies in de wetenschap, klinische praktijk, politiek en het maatschappelijke debat.

Een voor de hand liggende oplossing lijkt een eenduidige definitie van ziekte, maar is dat mogelijk? Ondanks decennia aan filosofisch onderzoek bestaat er geen consensus over de juiste definitie.

Een pragmatistische benadering

In mijn proefschrift onderzoek ik hoe nieuwe methoden het medisch-filosofisch debat over ziekte en gezondheid kunnen verrijken. Ik vertrek vanuit een pluralistisch perspectief: de betekenis van ziekte en gezondheid is contextafhankelijk en kan niet in één universele definitie worden vastgelegd. Het verschilt bijvoorbeeld tussen medische disciplines en zorgstadia. Zo is een biomedische benadering nodig in acute situaties, terwijl een meer holistische aanpak met aandacht voor psychosociale factoren essentieel is in het verdere zorgtraject. De definitie van ziekte en gezondheid beïnvloed niet alleen de medische behandeling, maar ook het welzijn en de benodigde ondersteuning van de patiënt. Het integreren van deze perspectieven kan helpen bij het verbeteren van zowel de zorgverlening als de kwaliteit van leven van patiënten. Ik beschouw ziekte en gezondheid daarom als praktische concepten die ons denken en handelen sturen. Daarom stel ik voor om concepten te evalueren op hun praktische bruikbaarheid: hoe goed helpen ze in de praktijk?

Deze pragmatische benadering onderbouw ik met verschillende praktijkgerichte en historische voorbeelden. Een kwalitatieve interviewstudie met onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers bracht in kaart welke functies ziekte en gezondheidsconcepten vervullen in de praktijk en welke problemen ontstaan door onduidelijkheid of discrepanties in gebruik. Een andere casestudie onderzocht hoe chronische pijn van een symptoom naar een ziekte werd geherdefinieerd in de ICD-11. Daarnaast analyseerde ik het Nederlandse concept Positieve Gezondheid en de spanningen tussen wetenschappelijke en beleidsmatige doelen in de toepassing ervan.

Relevantie voor de praktijk

Mijn onderzoek laat zien dat ziekte en gezondheid geen universele begrippen zijn, maar zich ontwikkelen binnen verschillende contexten, in interactie met wetenschappelijke ontwikkelingen en veranderende maatschappelijke normen. De pragmatische benadering biedt een kader om expliciet te maken hoe verschillende definities functioneren en waar aanpassingen

Gezondheid is geen universeel begrip, maar contextafhankelijk.

nodig zijn. Dit is relevant voor zowel filosofen als zorgprofessionals: het helpt bij het kritisch evalueren van bestaande concepten en biedt handvatten voor het ontwikkelen van zinvolle definities en classificaties. Door ziekte en gezondheid niet als statische begrippen te beschouwen, maar als dynamische concepten die moeten aansluiten bij veranderende wetenschappelijke en maatschappelijke behoeften, kunnen we beter inspelen op uitdagingen in de gezondheidszorg.

Psychologische hulp bij ernstige angst voor

terugkeer van kanker: van onderzoek naar praktijk

Steeds meer mensen leven met de gevolgen van kanker. Ongeveer 1 op de 5 ervaart ernstige angst voor terugkeer van kanker, met verminderde kwaliteit van leven en dagelijks functioneren. Het is essentieel dat bewezen effectieve psychologische behandelingen voor deze doelgroep beschikbaar komen in de psycho-oncologische praktijk. Esther Deuning-Smit onderzocht de haalbaarheid van implementatie van de behandeling Verder Leven met Angst.

OVER ESTHER

• Geboorteplaats en -jaar: Amersfoort, 1993

• Universiteit van promotie: Radboud Universiteit Nijmegen

• Opleidingsachtergrond: Master Medische Psychologie, Tilburg University

• Toekomstplannen: Esther werkt als implementatie onderzoeker bij het Radboudumc en daarnaast als psycholoog in opleiding tot GZ-psycholoog.

NOOT

Esther Deuning-Smit promoveerde op 8 april 2025 op het proefschrift ‘Off the shelf: Toward implementation of an evidence-based psychological intervention for fear of cancer recurrence’ aan de Radboud Universiteit. Haar promotoren waren prof. dr. Judith Prins en prof. Dr. Rosella Hermens, co-promotor was dr. José Custers.

Verder Leven met Angst Angst voor de terugkeer van kanker is een normale reactie op een ingrijpende gebeurtenis. Bij sommige mensen belemmert deze angst het dagelijks leven. In zulke gevallen kan psychologische behandeling nodig zijn. Verder Leven met Angst (VLMA) is een blended psychologische behandeling voor ernstige angst. Een eerdere studie toonde de effectiviteit aan, maar de behandeling was nog niet beschikbaar in de zorg.

Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken hoe VLMA past in de dagelijkse psycho-oncologische praktijk en wat ervoor nodig is om deze behandeling te implementeren.

Angst signaleren en verwijzen

Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen milde en ernstige angst. In een studie met mensen met hoofd-halskanker zagen we dat één op de vijf langdurig hoge angst ervaart. Deze groep zou baat kunnen hebben bij psychologische behandeling. Uit interviews kwam naar voren dat patiënten het moeilijk vinden om angst bespreekbaar te maken. Artsen en verpleegkundigen gaven aan kennis en vaardigheden te missen om in te schatten welke hulp passend is. Ook zijn de verwijsroutes niet altijd duidelijk en speelt een gebrek aan tijd en beschikbare hulpmiddelen.

Een veelgebruikt hulpmiddel om problemen tijdens en na kanker in kaart te brengen is de Lastmeter. Het is nog niet duidelijk of dit meetinstrument angst ook goed kan meten. Daarom voerden wij een studie uit. Resultaten lieten zien dat de Lastmeter niet geschikt is om onderscheid te maken tussen ernstige en milde angst voor terugkeer van kanker.

Knelpunten en kansen

Behalve het signaleren van angst en verwijzen

naar psychologische hulp kwamen in de interviewstudie andere knelpunten naar voren. Sommige psychologen waren terughoudend over eHealth of waren niet gewend om geprotocolleerd te werken. Een ander belangrijk knelpunt was dat VLMA is ontwikkeld binnen één commercieel eHealth platform, waar niet iedere instelling toegang tot heeft. Toch zijn er ook veel kansen. Deelnemers en psychologen vonden VLMA betrouwbaar, toegankelijk en relevant. Ook past VLMA bij de manier hoe psychologische zorg is ingericht en wordt vergoed.

Haalbaarheid in de praktijk

Naar aanleiding van de interviewstudie pasten we VLMA aan met behoud van de kernelementen. De behandeling werd vervolgens 15 maanden aangeboden als standaardzorg in een academisch ziekenhuis, regionaal ziekenhuis en psycho-oncologisch centrum. We evalueerden de haalbaarheid met verwijsgegevens, vragenlijsten, sessie checklists, interviews en observaties. Van de patiënten die de behandeling aangeboden kregen heeft 79% deze gevolgd. VLMA bleek goed inpasbaar en effectief in het verminderen van angst. De structuur week soms af van de handleiding, maar de inhoud werd goed gevolgd. Deelnemers waren enthousiast over de combinatie van gesprekken en online oefeningen, waardoor zij de inhoud beter konden onthouden. Psychologen merkten dat de gestructureerde opzet hielp bij de focus en efficiëntie, maar hadden ook moeite met het balanceren tussen het protocol en het bieden van gepersonaliseerde zorg. Belangrijke knelpunten bleven de signalering door en het ontbreken van VLMA in sommige eHealth platforms.

Klinische relevantie

Dit proefschrift toont aan dat VLMA gewaardeerd, effectief en haalbaar is in de psychologische praktijk, maar dat er ook uitdagingen zijn voor implementatie (zie p12).

Leven tot het laatst ?

Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en KWF zijn vorig najaar, samen met een groot aantal partners uit de gezondheidszorg, een publiekscampagne gestart: ‘Leven tot het laatst’. Deze campagne wil meer bekendheid geven aan palliatieve zorg, en de mogelijkheden die er zijn voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, om zorg, ondersteuning, begeleiding en behandelingen te krijgen die passend zijn bij hun wensen. De campagne loopt tot en met 2026.

Meer dan de helft van de Nederlanders weet niet, of niet goed, wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan bete-

Het

kenen. En als je niet weet dat het bestaat - of er niet op tijd op gewezen wordtis de kans groot dat je in de palliatieve fase de juiste zorg en ondersteuning misloopt. Met onnodige angst, pijn en ander leed tot gevolg.

De campagne brengt verschillende patiënten met ongeneeslijke ziekte in beeld. De één heeft kanker, de ander longfibrose en weer een ander een auto-immuunziekte. We zien in de tv-spot en (online) advertenties hoe mensen de dingen blijven doen die belangrijk voor hen zijn. Contact met kleinkinderen, zwemmen, in de tuin werken en vrij-

willigerswerk. Op die manier maakt de campagne duidelijk dat mensen hun leven zo lang mogelijk blijven leven zoals zij dat gewend zijn, dankzij palliatieve zorg. De campagne belicht alle vier dimensies van palliatieve zorg: de lichamelijk, psychische, sociale en spirituele dimensie.

Na de publiekscampagne, start in het najaar een campagne-onderdeel dat zich richt op verpleegkundigen en verzorgenden. Voor meer informatie: https:// leventothetlaatst.nl/

verhaal van Bidjai Rangoe: Leven met leukemie en kracht vinden in openheid

In januari 2021 kreeg Bidjai Rangoe de diagnose chronische myeloïde leukemie (CML). Een boodschap die zijn leven op zijn kop zette. Ondanks het heftige nieuws besloot Bidjai zijn verhaal te delen en anderen te helpen.

“Mijn leukemie gaat nooit meer weg, daarvoor gebruik ik dagelijks chemotabletten. Ik ben 60 jaar, vader en opa. Het heeft een enorme impact op mijn leven, mijn werk en alles daaromheen,” vertelt hij openhartig.

De diagnose kwam als een grote schok voor Bidjai en zijn omgeving. “Het overviel me enorm, omdat ik me niet ziek voelde,” zegt Bidjai. “Mijn huisarts ontdekte een ontsteking in mijn bloed. Voor ik het wist, kreeg ik een beenmergpunctie en de diagnose leukemie.” Gelukkig kan hij rekenen op de steun van zijn partner Lilian. “Zij is ontzettend belangrijk voor mij. Ondanks alles proberen we er samen toch iets van te maken.”

Openheid als kracht

Al snel na zijn diagnose besloot Bidjai om zelf contact op te nemen met KWF, om iets te betekenen voor anderen en taboes rondom kanker te doorbreken. “Ik wilde mijn verhaal vertellen om bewustwording te creëren. Ik heb een Hindoestaans-Surinaamse achtergrond en merk dat praten over kanker voor veel mensen met een migratieachtergrond een taboe is, zowel binnenshuis als buitenshuis. Soms wordt kanker zelfs als een straf gezien. Daar is nog veel werk te verrichten.” legt hij uit.

Zijn openheid vormt een sterk contrast met het zwijgen van zijn oudere broer, die in 2016 overleed aan nierkanker. “Van-

wege zijn maatschappelijke functie in Den Haag, wist niemand dat hij ziek was. Ik heb er bewust voor gekozen om er anders mee om te gaan. Ik wil juist laten zien dat er hulp is en dat mensen er niet alleen voor hoeven te staan.”

Betekenis vinden door ervaring

Door zijn verhaal te delen, vond Bidjai niet alleen steun voor zichzelf, maar werd hij ook een inspiratiebron voor anderen. “Ik ben nu ervaringsdeskundige en ambassadeur bij NFK. Ik wil mensen laten weten dat er hulp is - van een luisterend oor tot psychosociale begeleiding. Mijn focus ligt vooral op mensen met een migratieachtergrond, omdat daar nog grote stappen te zetten zijn. Je hoeft het niet alleen te doen.”

De deelname aan de campagne ‘Leven tot het laatst’ voelde voor Bidjai als een vanzelfsprekende keuze. “Ik heb geen moment getwijfeld om mee te doen. De opnames thuis, met mijn kleinkinderen erbij, waren heel persoonlijk en bijzonder. De vele reacties die ik kreeg, bevestigden voor mij waarom ik dit doe.”

Bidjai blijft zich inzetten voor meer openheid en bewustwording rondom kanker en de zorg tot het einde. “Het is belangrijk hoe je er mentaal in staat en waar je kracht uit kunt putten. Ook al ben je uitbehandeld, je kunt er tot het einde iets moois van maken. Daar sta ik voor.”

Wil je meer weten over Bidjai? Kijk dan op www.youtube.com/watch?v=CpuQzABtwl4 voor het interview van Studie Kijk op Kanker.

BOEKTITELS

BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN NICOLE EZENDAM

EMOTIES DOORVOELEN

Gerrie Bloothoofd en Rogier Poels; uitgeverij: Boom De afgelopen decennia is de focus in de psychologie voornamelijk gericht geweest op cognitieve gedragstherapie, waarbij het idee heerst dat problemen opgelost kunnen worden door het formuleren van andere gedachten en het oefenen met nieuw gedrag. Maar voor veel mensen die vastlopen in hun leven blijkt de focus op gedachten en gedrag ontoereikend. Zij ervaren dat hun psychische klachten dieper geworteld zijn, en dat vraagt om een andere aanpak: met aandacht voor gevoelens. Emoties doorvoelen nodigt therapeuten uit om zich te richten op de bron van veel psychisch lijden: het onderdrukken en vermijden van emoties.

DE AUTONOME ROUTE

Zelfbeschikking over het levenseinde

Martje van der Burg; uitgeverij: Mazirel Pers Praten over de dood is nog steeds een taboe. Terwijl het levenseinde potentieel het meest verbindende thema is dat er bestaat. Steeds meer mensen denken na over mogelijkheden om actief vorm te geven aan het eigen levenseinde. En steeds meer mensen hebben er behoefte aan om over dit thema in gesprek te gaan. Dit boek wil een hulpmiddel zijn bij dat gesprek. Dit boek toont de verscheidenheid aan meningen van tientallen geïnterviewde deskundigen, alsmede die van enkele burger-pleitbezorgers van de ‘autonome route’.

AGENDA

• 20-06-2025: Congres Kanker en Leven.

• 16/18-01-1026: Training existentiele zorg.

• 01-02-2026: Mindfulness based cognitieve therapie in een medische setting.

POSITIEVE

LEEFSTIJLVERANDERING

Wat elke professional moet weten over leefstijl en gedragsverandering Ingrid Steenhuis en Wil Overtoom; uitgeverij: SWP

Een positieve leefstijlverandering levert mensen veel op: gezondheid, energie en vitaliteit. De gedragsverandering die hiervoor nodig is, blijkt voor veel mensen een flinke uitdaging. Dit boek biedt alle inzichten en handvatten om een leefstijlverandering uit te lokken en mensen te ondersteunen en te begeleiden naar een gezonde(re) leefstijl. Steenhuis en Overtoom beschrijven diverse leefstijlgedragingen, om vervolgens in te gaan op het veranderen van leefstijl. Ook wordt ingezoomd op leefstijlverandering bij kwetsbare groepen zoals mensen/gezinnen met sociale of financiële problemen, mensen met weinig gezondheidsvaardigheden, psychiatrisch patiënten en ouderen.

• 26-03-2026: Angst na kanker.

Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Wat een warmte!

Op de fiets op werkbezoek. Dat is weer eens wat anders dan uren in trein of auto op weg naar weer een vergadering in het land. Begin dit jaar kreeg ik als speciaal gezant passende zorg een uitnodiging om op bezoek te komen in het Marikenhuis in Nijmegen, één van de 100 IPSO-centra. Tot mijn schande wist ik niet precies wat IPSO-centra eigenlijk doen en ik riep de hulp in van ChatGPT: “IPSO-centra zijn er voor iedereen die leeft met kanker. Of je nu zelf ziek bent, of iemand met kanker van dichtbij meemaakt. Je vindt er een plek om op adem te komen, ervaringen te delen en steun te vinden. Er zijn gesprekken, lotgenotencontact, creatieve of ontspannende activiteiten en betrouwbare informatie. Alles draait om aandacht voor jou en jouw situatie. Je bent welkom, op elk moment. De steun is kosteloos, zonder verwijzing en altijd dichtbij.” Dat is duidelijk, meer hoefde ik niet te weten om ‘ja’ te zeggen op de uitnodiging voor dit werkbezoek. De ontvangst door de mensen van IPSO en de mensen van het Marikenhuis was erg gastvrij. Wat een warmte. Na een korte rondleiding door het gebouw, leerde ik tijdens een rondetafelgesprek veel over wat IPSO-centra betekenen voor mensen met kanker. In heel Nederland staan 4500 vrijwilligers klaar om mensen met en na kanker bij te staan, met als belangrijkste instrument een luisterend oor. Zij zijn daarnaast de spin in het web tussen ziekenhuizen, huisartspraktijken en sociaal domein. En dat vanuit de werkelijke behoeften van de mensen om wie het gaat.

Ook de gesprekken met mensen met kanker waren indrukwekkend. Een jonge vrouw met leukemie vertelde me over wat het Marikenhuis voor haar betekent. De zorg door verpleegkundigen en artsen was goed, maar ze had meer nodig om te leven met kanker. Dat vond ze niet in het ziekenhuis of in de psychologen praktijk, maar wel in het Marikenhuis. Hetzelfde gold voor een alleenstaande Turkse moeder die twee maanden na haar verhuizing naar Nijmegen te horen kreeg dat ze borstkanker had. Ga er maar aan staan. Ze had veel informatie en hulp nodig, die ze vond in het Marikenhuis.

Wat mij betreft zijn dit soort ‘georganiseerde vormen van informele zorg’ cruciaal in de zorgtransitie waarvoor we staan. We weten immers dat er in onze vergrijzende samenleving steeds meer mensen met kanker zullen zijn en steeds minder mensen die voor hen kunnen zorgen. Als we de zorg niet veranderen, zal de toegankelijkheid tot goede

kankerzorg ernstig onder druk komen te staan. Vooral de mensen met lage gezondheidskansen zullen dat als eerste merken. Natuurlijk zijn IPSO-centra niet de enige oplossing voor de grote opgave om passende zorg toegankelijk te houden voor iedereen die dat nodig heeft, maar ze kunnen wel een rol spelen om zowel mensen met kanker goed te helpen als de formele zorg te ontlasten.

Daarom is het goed om na te denken hoe we deze IPSOcentra kunnen helpen. Hun belangrijkste issues zijn ‘zichtbaarheid en vindbaarheid’ en ‘structurele financiering’ van hun beperkte kosten. Dat eerste punt kunnen we verbeteren als artsen, verpleegkundigen en psychologen beter weten wat IPSO-centra kunnen betekenen in aanvulling op de formele zorg. En de weg weten om mensen daar naar te verwijzen. Met dat tweede punt moet ook wat gebeuren. Nu betaalt bijvoorbeeld het Marikenhuis tienduizenden euro’s huur aan de gemeente Nijmegen, maar hoe mooi zou het zijn als deze geldstroom omgedraaid zou worden.

Kortom, beste zorgverleners, gemeenten, rijksoverheid en zorgverzekeraars, ga op werkbezoek, al dan niet op de fiets. En kijk wat jij kunt doen om IPSO-centra meer de wind in de rug te geven. Mensen met kanker zullen je dankbaar zijn!

NOOT

Jan Kremer is hoogleraar zorg en samenleving in het Radboudumc. Hij is van oorsprong gynaecoloog, maar werkt nu in de breedte van de zorg op het snijvlak van beleid en praktijk. Hij was voorzitter van de Kwaliteitsraad, lid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en voorzitter van de raad van toezicht van OLVG. Sinds 2022 is hij speciaal gezant passende zorg vanuit het ministerie van VWS.