PSO_2024_nr3

psychosociale oncologie

Zegen en vloek van regels

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).

Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Vormgeving

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Redactie

Dr. Ellen Ricke, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur

AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Djoeke Barkey, communicatieadviseur; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; drs. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Myrle Stouten (eindredacteur); Vanessa Bouwman (eindredacteur).

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

In de complexe wereld van de gezondheidszorg kijkt iedereen vanuit zijn eigen perspectief naar mensen en situaties. Een arts observeert en behandelt patiënten op basis van zijn medische kennis en ideeën over wat gezond is. Een psycholoog richt zich daarentegen meer op de individuele overtuigingen en hoe deze elkaar systemisch beïnvloeden. Onderzoekers, gedreven door nieuwsgierigheid, willen fenomenen doorgronden en oorzaak-gevolgrelaties vaststellen. Elk van deze professionals draagt bij vanuit hun eigen invalshoek, maar hoe zit het met het perspectief van de patiënt?

De patiënt, die centraal staat in de inspanningen van al deze zorgverleners, heeft vaak waardevolle kennis en inzichten over zijn eigen gezondheid en welzijn. Wordt deze kennis voldoende erkend en benut? In veel gevallen lijkt het antwoord nee te zijn. Terwijl artsen, psychologen en onderzoekers streven naar de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt, wordt de patiënt zelf te vaak buitenspel gezet in het proces. Dit roept de vraag op: waarom betrekken we de patient niet meer bij de besluitvorming over hun eigen zorg?

VAN DE VOORZITTER

Het organiseren van het IPOS2024 congres in Maastricht haalt wat oude herinneringen naar boven. In de vorige eeuw hadden we de ESPO (European Society of Psycho-Oncology). De ESPO was een tijdje zeer succesvol en organiseerde een reeks van congressen (o.a. in Budapest, Bordeaux, Jeruzalem, Amsterdam en de laatste in Heidelberg in 2001). Er ontstond helaas gedoe binnen het bestuur en toen men daar niet uitkwam ging de ESPO ter ziele. Vervolgens werden anderen wat ‘dwingend’ [ ] gevraagd een nieuwe club op te zetten. Zelf werd ik voorzitter van een soort oprichtingsteam en zo ontstond de EFPOS (European Federation of Psychosocial Oncology Societies). Het idee was dat we binnen Europa de verschillende bestaande verenigingen/netwerken (waaronder dus de NVPO) zouden gaan verbinden en om tweejaarlijks een congres te organiseren – alternerend met de tweejaarlijkse IPOS-congressen. We organiseerden een erg leuk en levendige conferentie in Glasgow (September, 2003). De meeste van de aanwezigen op die bijeenkomst waren erg

Samenwerking tussen patiënt en zorgverlener kan de kwaliteit van zorg aanzienlijk verbeteren. Het erkennen en integreren van de kennis en ervaringen van patiënten kan leiden tot effectievere en meer gepersonaliseerde zorg. Patiënten weten vaak het beste wat voor hen werkt en wat niet, en hun betrokkenheid kan helpen bij het identificeren van praktische en haalbare oplossingen.

Het gaat echter niet alleen om patiënten. Bij het toepassen van onderzoeksresultaten moeten ook andere belanghebbenden worden betrokken, zoals zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars. Deze groepen spelen een cruciale rol in de implementatie van nieuwe inzichten en innovaties. Door samen te werken en te kijken naar de behoeften en mogelijkheden van alle betrokkenen, kan een meer holistische en effectieve benadering van gezondheidszorg worden gerealiseerd.

Een geïntegreerde aanpak, waarbij de perspectieven van alle betrokkenen worden meegenomen, kan leiden tot een betere kwaliteit van zorg en een efficiëntere gezondheidszorg. Het is als het samenleggen van een puzzel: alleen door alle stukjes op de juiste plaats te leggen, kunnen we het volledige plaatje zien. Door patiënten actief te betrekken en samen te werken met alle belanghebbenden, kunnen we de zorg verbeteren en zorgen voor een betere kwaliteit van leven voor iedereen. In deze editie van het Tijdschrift voor Psychosociale Oncologie hebben wij daar alvast een begin mee gemaakt.

Ellen Ricke, hoofdredacteur

positief over het idee om een Europese organisatie voor psychosociale oncologie te hebben en banden aan te halen binnen het Europese. Hetzelfde gevoel werd geuit op andere bijeenkomsten in de tijd daarna. Toch was het lastig om zaken goed aan de gang te krijgen. Een belangrijke belemmering was de aanwezigheid van IPOS die vanaf 2004 een aantal congressen in Europa gingen organiseren – te weten achtereenvolgens in Copenhagen, Venetië, Londen, Madrid en Wenen. Dus we hadden zo weinig momentum om met een reeks van congressen een eigen club op te bouwen. Ik ben met een ander lid van ons EFPOS-bestuur nog een keer speciaal afgereisd naar Copenhagen om met een afvaardiging van IPOS te overleggen hoe we onze activiteiten en congressen zouden kunnen afstemmen (ook in 2003) – op zich goed overleg en constructieve ideeën, maar uiteindelijk ging het allemaal helaas niet werken. Achteraf nog steeds jammer omdat ik het idee heb dat met een platform van Europese groepen je wellicht toch iets meer slagkracht hebt, bijvoorbeeld op het terrein van onderzoek. Denk daarbij ook aan de Europese subsidie vormen. Mooi dan ook dat we op dit IPOS-congres het POCON initiatief (Psychosociaal Oncologisch onderzoeks- COnsortium Nederland) gaan presenteren. Hopelijk weten we mooie verbindingen met andere groepen in Europa – maar ook daarbuiten – te leggen.

Robbert Sanderman, voorzitter

Interview met Dr. Vivian Burgers en Milou Reuvers, PhD

Actieve co-participatie tussen onderzoekers en AYA-patiënten levert beter onderzoek op en raakt onderzoekers tegelijkertijd

“Daarnaast is het van belang dat we AYA’s in hun kracht zetten in de spreekkamer en hen actief betrekken bij het onderzoek, zodat we beter aan kunnen sluiten bij hun zorgbehoeften.”

-Vivian Burgers-

Met deze zin sloot het artikel ‘Adolescenten en jongvolwassenen met een slechte en/of onzekere prognose bij kanker’ in de vaste rubriek ‘Proefschrift besprekingen’ in PSO 2 -2024 af (1,2). Het maakte mij nieuwsgierig want waarom zou je AYA’s betrekken bij je onderzoek? Hoe en op welke momenten betrek je hen dan in je onderzoek?

Om daar meer over te weten te komen zocht ik Vivian Burgers en Milou Reuvers, haar onderzoeks-opvolger, op en zo ontspon zich een inspirerend gesprek over de waarde van patientenparticipatie én de onverwachte ‘bijvangsten’.

Vivian wilde kwalitatief wetenschappelijk onderzoek doen naar de zorgbehoeften van AYA’s die leven met een slechte en/of onzekere kankerprognose. Daarover was nog weinig bekend. Maar zij realiseerde zich: “Ik weet niets af van dit ziekteproces en wat het teweegbrengt bij jongvolwassenen. Ik heb het zelf niet doorgemaakt en kan me daarom niet goed inleven. Het is ook nog eens een spannend onderwerp. Hoe kom ik er dan achter wát ik moet vragen en óf ik dit eigenlijk wel of niet mag vragen? Welke woorden kan ik gebruiken? Wat ligt gevoelig en is confronterend? Hoe sluit ik aan bij de leefwereld van AYA’s en wat zij aan zorg ervaren hebben?”.

Het doen van wetenschappelijk onderzoek kent verschillende fases: van het ontwikkelen van een hypothese, een onderzoeksplan, de keuze voor het verzamelen van data tot en met het projectmatig uitvoering geven aan dat plan, het ophalen van resultaten, de analyses en het formuleren van

conclusies, de implementatie van de resultaten en de terugkoppeling daarvan aan patiënten die hebben meegedaan aan het onderzoek, in wetenschappelijke publicaties of aan het brede publiek.

Vivian begreep intrinsiek dat zij AYA’s nodig had in álle fases van haar promotie-onderzoek. ‘Zonder hen kon het niet’. Vivian besloot dat het evenwaardig inzetten van de verschillende patiëntenparticipatie rollen, beschreven in de gelijknamige matrix (3,4), van grote toegevoegde waarde was. Daarom wierf zij een aantal AYA’s en ging met hen aan tafel. In verkennende gesprekken werd duidelijk dat de AYA’s zelf hun eigen competenties voor de rollen die nodig waren in de verschillende onderzoeksfases uitstekend konden benoemen. Elk kon goed aangeven waar hij of zij goed in was en wat hij of zij kon oppakken, maar ook welke werkzaamheden energie gaven. Sommigen konden mee denken over de opzet van het onderzoek en formulering van de interview vragen voor AYA’s en zorgverleners, of over de terugkoppeling van resultaten aan de deelnemers en professionals in geschreven tekst, presentaties of interviews. Een enkeling gaf aan goed te zijn in het meelezen en feedback geven.

Geheel ‘organisch’ werden zes AYA’s haar onderzoekspartners en een vijftal AYA’s werden meedenkers. De onderzoeksgroep was geboren en in coparticipatie met Vivian, onderzoekers en zorgverleners en de AYA’s startte het onderzoek naar de ‘zorgbehoeften van AYA’s die leven met een onzekere en/of slechte prognose’(5, 6).

Er was ook ruimte om met elkaar te bespreken dat het ziekteproces grillig kan verlopen en dat soms een AYA dus een tijdje niet of minder of op een andere manier een bijdrage kon leveren. Maar met dit gegeven werd ontspannen omgegaan: ‘het is zoals het is’ en intensiteit, frequentie en de aard van de werkzaamheden werden gedurende de onderzoeksperiode steeds samen zorgvuldig doorgesproken en daarna vormgegeven.

De eerste vraag waarop zij gezamenlijk een besluit moesten nemen was: “Hoe noemen we deze groep ‘palliatieve’ AYA-patienten bij wie we kwalitatieve interviews willen afnemen om inzicht te krijgen in wat zij nodig hebben? En daarmee hun zorg te kunnen verbeteren”.

Het bleek een eye-opener voor Vivian dat niemand van de onderzoekspartners, meedenkers of participanten in de pilotinterviews zichzelf palliatief noemde. Ze beschreven eerder hun situatie als ‘chronisch’, ‘ik heb kanker’ of ‘ik heb een (rot)ziekte’. Met elkaar en in overleg met de betrokken professionals, werd er gekozen voor een formulering als ‘AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose’; dit kwam nog het meest in de buurt van hoe AYA’s een naam gaven aan wat hen was overkomen.

In co-creatie werden passende thema’s en bijbehorende interviewvragen bedacht; werd nagedacht over terugkoppeling aan deelnemers en over hoe resultaten gepubliceerd en in de zorg-praktijk of de deskundigheidsbevordering geimplementeerd konden worden.

Gaandeweg de onderzoeksperiode ontstond ook ‘bijvangst’. De co-creatieve en

evenwaardige manier van samenwerken als AYA-partners en -meedenkers gaf deze AYA’s zelfvertrouwen en een bevestiging van grote waarde te zijn. Want in hun achterhoofd hingen vaak genoeg vragen als ‘hoe nuttig ben ik als ik niet kan werken? Kan ik wel van toegevoegde waarde zijn binnen onderzoek? Of: hoe gaan mijn ervaringen worden omgezet in iets waar de wetenschap iets mee kan?”

Zij waren er ook trots op dat zij door hun inbreng een waardevolle ‘nalatenschap’ achter hebben gelaten waarmee voor andere AYA’s de zorg verbeterd kan worden: ‘Er zit iets van mij in!’. En ten slotte onstond er lotgenoten-

En ook Milou deed dit in evenwaardige samenwerking met AYA-partners.

Omdat Vivian in haar kwalitatieve interviews aan een 45-tal AYA’s al optekende dat AYA’s soms ook schrokken van haar vragen of zich overdonderd voelden omdat over ‘doodgaan nog niet was gesproken’, was het voor Milou en haar AYA-partners zorgvuldig zoeken naar de juiste verwoording van vragen en keuzes van bestaande vragenlijsten. Immers, bij het afnemen van de kwalitatieve interviews was er de mogelijkheid voor Vivian om op de gevoelens van de AYA te kunnen anticiperen. Bij het afnemen van vragenlijsten is dat di-

contact tussen hen: ervaringen werden gedeeld en herkend en erkend. Lief en leed kreeg een plaats en er werd zelfs vriendschap gevormd.

Na de verdediging van haar proefschrift waar de AYA-partners en -meedenkers trots op de eerste rij zaten, werd vervolg geven aan het onderzoek. Met een vragenlijst-onderzoek, geleid door Milou Reuvers, kon aanvullende, kwantitatieve data verzameld worden onder een grote groep AYA’s met een onzekere en/ of slechte prognose. Dit onderzoek richt zich op problemen die worden ervaren en op betekenisvol leven bij deze patiënten over een langere tijd gemeten. Daarnaast rondde Milou het onderzoek van Vivian af, met een focus op het analyseren van de interviews met de directe naasten van de AYA-patiënten (7).

recte contact met de onderzoeker er niet en dus ook geen mogelijkheid tot passende nazorg. Bovendien kunnen gevalideerde lijsten niet ‘zomaar’ aangepast worden. De meerwaarde van de AYA-partners was daarom deste meer noodzakelijk bij het opstellen van en de keuze voor vragen(lijsten). Het invoegen van een depressie-vragenlijst kan bijvoorbeeld, volstrekt onbedoeld, heel confronterend zijn en grote gevolgen hebben voor deelnemers. Aan de patienteninformatie over deelname aan het onderzoek werd daarom altijd een gedeelte gewijd aan de ‘mogelijke impact van de vragen op de deelnemer’ en de mogelijkheid tot contact om daarover te praten.

In de afronding van het verzamelen van haar data, vangt Milou in haar onderzoek op dat ook de directe naasten van

AYA’s ‘blij zijn met dit onderzoek’ omdat het hen de erkenning en herkenning geeft van hún zorgbehoeften en ervaringen, dat zij daarin niet de enige zijn en dat er ‘iets met hun data gedaan wordt’.

Het werken met AYA-partners en -meedenkers in het wetenschappelijk onderzoek is een rijke ervaring en raakt hen tegelijkertijd ook, geven Vivian en Milou aan. Dat heeft ondermeer te maken met de intensiteit van het vraagstuk en het gemakkelijk kunnen identificeren met de AYA als jongvolwassene.

‘Sommige AYA’s volg ik al 4 jaar, je bouwt een band op en leert elkaar goed kennen’. En je ‘weet’ wat er komt. Het programma ‘Over mijn lijk’ is wat Vivian en Milou niet hoeven te kijken: hoe de AYA het leven in onzekere tijd leeft, speelde zich voor hun ogen af.

Over het als onderzoeker ‘geraakt zijn’ door een patiënten-populatie wordt in wetenschappelijk onderzoeksland niet tot nauwelijks gesproken. Er is geen (h) erkenning en ook geen tijd voor reflectie of intervisie. Je moet dit maar zelf regelen als je dat nodig hebt. Dat zou echt beter moeten kunnen.

REFERENTIES

1. https://nvpo.nl/tijdschrift/adolescenten-enjongvolwassenen-met-een-slechte-of-onzekere-prognose-bij-kanker/

2. https://lnkd.in/gcKuiPMh

3. https://www.umcutrecht.nl/nl/participatiematrix

4. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35804443/

5. https://ayazorgnetwerk.nl/nieuws/ayas-alsonderzoekspartners-in-de-invaya-studie/

6. https://www.compraya.nl/publicatie/zorgervaringen

7. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38202165/

AYA-partners

De valkuil van de witte jas

Meteen bij de opening van het interview met Wilmy Bos, verpleegkundig specialist, en Linde Bögemann, medisch maatschappelijk werker, zegt Wilmy: “Ik heb Linde’s nodig!”.

De witte jas kan, volgens Wilmy, een valkuil zijn in de oncologische zorg. Die jas laat je als het ware kijken naar de patiënt vanuit het medisch blikveld. De patiënt verwacht dit min of meer ook: hoe zijn de bloedwaarden, kan de kuur doorgaan?

Wilmy wil een patiënt bij het allereerste contact leren kennen. Zij benadert de oncologische zorgverlening op een holistische manier. Om die zorg persoonsgericht te kunnen verlenen is zij oprecht benieuwd naar wie deze mens is. Hoe zag hun leven eruit voordat kanker het leven ruw verstoorde? En hoe weerbaar zijn zij? Want de boodschap ‘u heeft kanker’ kan een mens kwetsbaar maken.

Wilmy wil ook inzicht hebben in welk sociaal netwerk de patiënt heeft. Zij heeft al deze informatie nodig om als verpleegkundig specialist nabij de patiënt te kunnen zijn en passend te anticiperen op alle medische en psychosociale zorgbehoeftes van deze unieke mens met kanker.

Wilmy ontdekte dat zij dit niet alleen kan. Zij besefte dat een ‘mens met een tumor’ het beste af is als de oncologische verpleegkundige expertise gecombineerd wordt met de psychosociale oncologische kennis, die Linde bezit als medisch maatschappelijk werker.

Daarom nodigt Wilmy, na haar intake, de patiënt soms uit om kennis te maken met Linde. Om pro-actief en laagdrempelig een korte lijn uit te zetten en Linde op maat te laten beoordelen wat nodig is.

Linde geeft aan ‘hoe meer we de patiënt vroegtijdig in kaart hebben, hoe beter het is’. Want als de expertise van Linde ineens nodig blijkt te zijn of intensiever moet worden, dan is er al een band opgebouwd. Deze werkwijze schept ook vertrouwen bij de patiënt.

Bij een jonge vrouw met borstkanker bijvoorbeeld, was de complexe behandeling extra uitdagend door meerdere

levensgebeurtenissen bij de diagnose. Ze had veel medische en psychosociale vragen. Wilmy en Linde besloten na multidisciplinair overleg de patiënt intensiever te begeleiden. Ze stemden af over de gevolgen van de behandelingen voor welzijn en levenskwaliteit, en bekeken mogelijkheden om de levenskwaliteit te verbeteren indien nodig.

Door die eendrachtige samenwerking en met een extra consult bij de internist-oncoloog, voelde de patiënt zich herkend in al haar vragen. Het gaf haar vertrouwen dat Linde haar regelmatig na een consult bij Wilmy sprak om met haar te verkennen wat haar kracht zou kunnen geven, welke voeding of aanvullende zorg als yoga of acupunctuur haar zouden kunnen helpen om de behandelingen te doorstaan. Het is belangrijk om stil te staan bij mentale veerkracht en wat kan helpen deze te vergroten. Toen de antihormoontherapie depressieve klachten veroorzaakte, werkte ze samen met een medisch psycholoog en betrok ze haar steunsysteem van familie, vrienden en collega’s.

Het vertrouwen groeide doordat de patiënt merkte dat Linde goed voorbereid was, haar notities had gelezen en open was over de samenwerking met Wilmy en andere teamleden.

Wilmy en Linde ervaren dat patiënten veel op eigen kracht kunnen. Kort na de diagnose kunnen zij nog wat ontredderd zijn. Maar na een periode van enkele weken herstelt het evenwicht en leven zij ‘van kuur naar kuur’. De rest komt later. En dat later komt ook. Dan is het waardevol dat de patiënt erop kan vertrouwen dat er een team om hen heen staat die hen kent. Om zo in te kunnen schatten of en wanneer de patient ondersteuning nodig heeft.

Deze integrale zorgverlening is zinvol voor de patiënt en effectief en efficiënt voor de zorg en zorgprofessionals. Wilmy zegt tot slot: ‘Je zou een patiënt te kort doen als er geen maatschappelijk werk zou zijn. In de 20 minuten die ik heb, bespreek ik de behandelingen en uitslagen met de patiënt. We doen de patiënt te kort als we ons alleen daarop richten, terwijl we de behandelgevolgen voor diens leven goed beseffen. Daarom is het zo fijn dat er op maat gesprekken zijn met medisch maatschappelijk werk. Linde bespreekt kwaliteit van leven op alle levensgebieden met de patiënt en zorgt op die manier dat de zorg continueert en een geheel wordt om die mens met kanker heen.

NOOT

- Wilmy Bos is verpleegkundig specialist bij het Radboudumc, Nijmegen.

- Linde Bögemann is medisch maatschappelijk werker bij het Radboudumc, Nijmegen.

- Dr. Eveliene Manten-Horst is directeur bij het Nationaal AYA Zorgnetwerk.

Wilt u een bijdrage leveren door met uw team geinterviewd te worden door haar over integrale zorgverlening?

Neem dan contact op met redactie@nvpo.nl of e.manten-ayanationaal@iknl.nl

Wilmy Bos en Linde Bögemann

Ziekenhuistrauma

Nooit eerder kwam een cliënt met zo’n duidelijke hulpvraag: help mij met het verwerken van mijn ziekenhuiservaringen. Zodra die uit mijn hoofd zijn, kan ik weer verder.

Onlangs belandde ikzelf onverwacht in het ziekenhuis omdat een van mijn naasten een nare val had gemaakt. Van het ene op het andere moment waren we afhankelijk van de zorg van anderen. Van het ene op het andere moment moesten we ons vertrouwen leggen in de handen van artsen en verpleegkundigen, en hopen dat de juiste keuzes zouden worden gemaakt. Elk woord, elk gebaar en elke handeling deed ertoe.

Haar blonde haren hangen los op haar schouders en haar slanke lichaam wordt verborgen onder een wijde sweater en een losse broek. Haar blik is open; stoer en kwetsbaar tegelijk. Ze kijkt me recht aan en windt er geen doekjes om. Geen langdurig psychologisch traject, nee dat wil ze niet. Zodra al die nare ervaringen uit haar hoofd zijn kan ze weer verder. Lekker direct, daar hou ik wel van.

We onderzoeken wat ze heeft meegemaakt in het ziekenhuis en dat is niet mals. Een gynaecologische tumor die inwendig werd bestraald middels brachytherapie. Ik ken de setting van de stralingsunit waar deze behandeling wordt gegeven: eenzame opsluiting in een klein kamertje met dikke mu-

ren zonder uitzicht. Mensonterende omstandigheden, ten behoeve van de bestrijding van de tumor. Dit alleen is al erg genoeg. Het werd traumatisch toen ze zich niet gezien voelde als mens, maar een object met een te bestrijden ziekte.

Een andere ingrijpende gebeurtenis vond plaats op de afdeling, midden in

“

Toen ze zich niet gezien voelde werd het pas traumatisch

de nacht. Dat de mannelijke verpleegkundige er helemaal geen zin in leek te hebben om haar te helpen nadat ze naar het toilet was geweest, was onverdraaglijk. Hij had waarschijnlijk zijn dag niet, die nacht. Maar ze had hem nodig want ze kon geen kant op met haar infuus en haar onderkant was flink beschadigd. Nog steeds voelt ze de machteloosheid van toen en het gevoel dat werd aangeraakt: ik doe er niet toe.

Dagelijks word ik geconfronteerd met de psychische gevolgen van een behandeling in het ziekenhuis. Niet bij iedereen,

want het gaat vaak goed. Vooral de actieve behandelfase wordt soms zelfs gezien als een warm bad van aandacht en zorg. Degenen die deze warmte in hun leven zijn misgelopen, kunnen later nog zo terugverlangen naar het gevoel van toen ze ziek waren. Het zijn de kleine dingen die het doen. Mijn moeder zong dat vroeger hard met de radio mee, en ik besef hoe wáár dit is. Elke patiënt die in een ziekenhuis terecht komt, is kwetsbaar en afhankelijk, hoe klein het euvel ook is.

Het zijn vaak niet eens de heftige ingrepen, zoals de brachytherapie of een borstamputatie. Het is het wel of niet gezien worden in al de eigenheid, kracht en kwetsbaarheid die iemand kunnen maken of breken. Want door een begripvolle blik, een hand op een schouder of geruststellende woorden voelt een patiënt zich gezien. Hierdoor kalmeert het lichaam en wordt een trauma voorkomen.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl

ENHANCE: prehabilitatie bij blaaskanker

Blaaskanker is een complexe aandoening waarbij in sommige gevallen een operatieve blaasverwijdering, ook wel radicale cystectomie, noodzakelijk is. De impact van zo’n ingrijpende operatie kan zowel fysiek als emotioneel groot zijn. In deze editie ga ik in gesprek met Emine Akdemir, onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), over de ENHANCE studie.

ENHANCE is een gerandomiseerde gecontroleerde studie die zich richt op het verminderen van perioperatieve complicaties bij patiënten met blaaskanker door middel van een uitgebreid prehabilitatieprogramma.

Naam van de interventie:

ENHANCE: prehabilitatie bij blaaskanker

Contact:

Drs. Emine Akdemir

Financiering: KWF

Partners:

Catharina Ziekenhuis, Erasmus MC, Maastricht UMC, Meander Medisch Centrum, Noordwest Ziekenhuisgroep, Radboudumc, Rijnstate, Tergooi MC, UMC Groningen, UMC Utrecht, Isala, Zuyderland, VieCuri, Antonius Sneek, Slingeland

Doelgroep:

Alle patiënten met blaaskanker die een operatieve blaasverwijdering (radicale cystectomie) moeten ondergaan

Doel:

Het verminderen van perioperatieve complicaties na een operatieve blaasverwijdering

Ik spreek Emine Akdemir over de ENHANCE studie, een onderzoek naar een leefstijlinterventie waarin haar achtergrond in zowel voeding en diëtiek als gezondheidswetenschappen perfect samenkomt.

Zou je je willen voorstellen?

“Mijn naam is Emine Akdemir, ik heb een achtergrond in voeding en diëtetiek en gezondheidswetenschappen. Mijn interesse in voeding en beweging heeft mijn belangstelling voor leefstijl versterkt, wat goed tot uiting komt in dit project. Ik werkte al op de afdeling psychosociaal onderzoek bij AVL toen dit project op mijn pad kwam. Ik wilde graag promotieonderzoek doen op een onderwerp dat ik interessant vind en dat goed past bij mijn achtergrond. Inmiddels ben ik in mijn derde jaar.”

Wie is de doelgroep van deze studie?

“Oorspronkelijk richtte de studie zich op patiënten met spierinvasieve blaaskanker. Echter, in de praktijk zagen we dat er ook patiënten zijn die een nietspierinvasieve aandoening hebben en dezelfde operatie ondergaan. Zij kunnen net zo goed baat hebben bij het programma. Daarom hebben we de inclusiecriteria uitgebreid en is het programma nu bedoeld voor iedereen met blaaskanker die een blaasverwijdering moet ondergaan.”

Wat houdt de ENHANCE interventie precies in?

“De interventie bestaat uit vier componenten: training, voeding, psychosociale begeleiding en stoppen met roken. Het primaire doel is om complicaties na een operatieve blaasverwijdering te verminderen, een ingreep die vaak gepaard gaat met complicaties. Het programma omvat drie keer per week trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut, professionele voedingsondersteuning, psychologische ondersteuning op indicatie, en indien relevant hulp bij stoppen met roken. We gebruiken de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) voor de signalering van angstige en depressieve gevoelens. Afhankelijk van de scores verwijzen we patiënten door naar maatschappelijk werkers of praktijkondersteuners voor psychologische ondersteuning.

De training is intensief en op maat gemaakt. De training wordt opgesteld op basis van de resultaten van een inspanningstest op baseline. Patiënten trainen drie keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut: drie keer per week intervaltraining, twee keer per week krachttraining en één keer per week ontspanningsoefeningen. Intervalen krachttraining worden steeds in een sessie gecombineerd. We zoeken per patiënt een fysiotherapeut die dichtbij huis is, zodat er geen barrières zijn om te gaan trainen. Hierbij maken we waar mogelijk gebruik van Onconet. Het voedingsprogramma richt zich vooral op het verhogen van de eiwitinname.

Patiënten krijgen voedingssupplementen die ze na de trainingen en voor het slapen gaan nemen. De voedingsondersteuning wordt aangeboden door een diëtist via een intake en een vervolgconsult.”

Wat zijn de grootste uitdagingen bij het uitvoeren van het programma?”

De grootste uitdaging is de tijdsdruk. We willen patiënten minimaal twee weken, en liefst langer, laten trainen voor de operatie om een effect te kunnen bereiken. De wachttijd tot de operatie is soms maar heel kort, waardoor patiënten te snel geopereerd worden om aan het programma deel te nemen. Tot nu toe hebben we 76 van de benodigde 154 patiënten geïncludeerd. De werving van deelnemers verloopt via de behandelend arts of verpleegkundig specialist. Als patiënten worden aangemeld, neem ik contact met ze op. Het is echt noodzaak om de studiemetingen snel te plannen zodat ze zo snel mogelijk kunnen starten met het programma als ze ingeloot worden in de prehabilitatiegroep.”

Niet iedereen wil meedoen. Sommige patiënten vinden de afspraken te veel in een korte tijd, vooral als ze van ver moeten komen. Anderen vinden het programma te intensief. Ze hebben net hun diagnose gekregen, hebben al veel andere afspraken en zijn soms minder belastbaar.”

Het programma wordt vergeleken met de gebruikelijke zorg, kun je vertellen wat dat is?

“Momenteel is er in de meeste ziekenhuizen voor patiënten met blaaskanker geen specifiek prehabilitatieprogramma. Ziekenhuizen volgen wel onderdelen van het ERAS-protocol, wat gericht is op herstel na de operatie, maar een gestandaardiseerd programma voorafgaand aan de operatie ontbreekt. Voor patiënten in de controlegroep hebben we een flyer ontwikkeld met algemene adviezen over voeding en stoppen met roken, maar deze patiënten worden niet intensief begeleid.”

Hoe meten jullie of er minder complicaties zijn? En zijn er al plannen voor implementatie?

“Het succes van het programma wordt gemeten aan de hand van gegevens over complicaties uit de medische dossiers en via vragenlijsten. We registreren alle complicaties vanaf graad 2, zoals wondinfecties of noodzakelijke antibiotica, om te zien of het programma een positief effect heeft gehad. Bij positieve resultaten hopen we dat het programma geïmplementeerd kan worden in de klinische praktijk. We zijn op dit moment bezig met focusgroepen om het programma te evalueren en waar nodig te verbeteren. Ook kijken we naar de kosteneffectiviteit van het programma.

Ik heb van sommige patiënten gehoord dat ze erg blij zijn dat ze hebben deelgenomen. Ze merken dat ze goed herstellen en willen vaak doorgaan met de trainingen en voedingsadviezen na afloop van het programma. Dat geeft veel voldoening en motiveert mij om door te gaan.”

Ben ik nog iets vergeten?

“Ik heb nog niet benoemd dat ook patiënten die voorafgaand aan de operatie chemotherapie krijgen, kunnen deelnemen. Voor hen is er tijdens de chemotherapie een aangepast programma met twee keer per week training om hun conditie te behouden, terwijl het doel van de training tijdens prehabilitatie is om conditie op te bouwen. Ongeveer een kwart van de patiënten krijgt naast hun operatie ook chemotherapie en daarom vinden we het belangrijk om ook deze doelgroep te includeren.”

Tot slot, hoe zie je de toekomst van dit onderzoek?

“Het onderzoek is uitdagend, vooral door de tijdsdruk en logistieke aspecten, maar de positieve terugkoppeling van patiënten geeft veel voldoening. We hopen de inclusie snel af te ronden en bij positieve resultaten het programma breder te implementeren. Het belangrijkste is dat we blijven kijken naar wat het beste werkt voor elke individuele patiënt. Zo is het in de toekomst misschien nodig om te kijken welke patiënten baat hebben bij een intensief prehabilitatieprogramma en welke patiënten zelf, door middel van adviezen, kunnen prehabiliteren. Momenteel is de vergoeding van prehabilitatie uit de basisverzekering een hoogoplopend punt van discussie vanwege het gebrek aan gerandomiseerde studies, de ENHANCE studie zal daarom veel impact hebben zodra het is afgerond.”

Drs. Emine Akdemir

Praten over seksualiteit en intimiteit bij kanker

Een meerderheid van de mensen met kanker ervaart veranderingen in intimiteit en seksualiteit na diagnose en eventuele behandelingen. Het is essentieel dat zij in elke fase van hun ziekteproces de mogelijkheid hebben om met hun zorgverlener deze onderwerpen te bespreken. Dit maakt het mogelijk om seksuele problemen te identificeren, te normaliseren, en waar mogelijk te behandelen. Echter, zowel oncologische zorgverleners als mensen met kanker vinden het lastig om hierover te praten. Irene Kelder onderzocht in haar proefschrift hoe gesprekken over seksualiteit bij kanker daadwerkelijk verlopen.

OVER IRENE

• Gramsbergen, 1992

• Promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam

• Na een bachelor Communicatie- en Informatiewetenschappen, heeft ze een Master Communicatiekunde afgerond aan de Rijksuniversiteit Groningen

• Toekomstplannen: praktijkgericht onderzoek uitvoeren bij het Lectoraat Communicatie in Digitale Transitie van de Hogeschool Utrecht.

NOOT

Irene Kelder promoveerde op donderdag 30 mei op het proefschrift

‘Let’s talk about sex: An interactional perspective on sexual health communication in oncology’ aan de Universiteit van Amsterdam. Haar promotoren waren prof. dr. E.T.M. Laan en prof. dr. T.J. Roseboom, co-promotoren waren dr. J.M.E. Klarenbeek en dr. P.W.J. Sneijder.

Delicate gesprekken

Uit eerder onderzoek blijkt dat zorgverleners in de oncologie en kankerpatiënten vaak terughoudend zijn in het bespreken van seksualiteit. Zorgverleners voelen zich hierbij bijvoorbeeld ongemakkelijk, of ervaren een gebrek aan kennis en training. Patiënten durven ook niet altijd over het onderwerp te beginnen uit angst voor negatieve reacties van hun zorgverlener, of zij veronderstellen dat de zorgverlener wel over het onderwerp begint. Zo blijft seksualiteit vaak een onderbelicht onderwerp in gesprekken met kankerpatiënten. Uit Irenes gespreksanalyse van oncologische consulten blijkt dat, wanneer seksualiteit wel onderwerp van gesprek is, zorgverleners en patiënten seksualiteit behandelen als een delicaat onderwerp. Er wordt namelijk herhaaldelijk met een zekere afstand over seksualiteit gepraat. Zo blijkt het bijvoorbeeld interactioneel lastig om patiënten rechtstreeks en direct te bevragen over seksualiteit. Wanneer de zorgverleners het onderwerp initiëren, leiden ze vragen in, nemen zij een lange aanloop (met onder andere pauzes en aarzelingen), of verantwoorden zij de vraag voordat ze deze stellen. Patiënten zetten op hun beurt vaag taalgebruik in of vermijden het gebruik van expliciete termen, zoals geslachtsgemeenschap, seks of vagina.

Normen in gesprekken

Irene heeft ook een analyse uitgevoerd van gesprekken die patiënten over seksualiteit voeren op online gezondheidsfora. In zowel deze online gesprekken als in de oncologische consulten is te zien dat zorgverleners en kankerpatiënten focussen op bepaalde normen met betrekking tot seksualiteit. Zo wordt seksuele activiteit, en nog vaker geslachtsgemeenschap, neergezet als een verwachte activiteit in iemands leven, terwijl ook wordt georiënteerd op de norm dat kanker en seks niet hand in hand gaan. Echter, wanneer zorgverleners op bepaalde normen oriënteren, kunnen zij ideeën laten doorschemeren over

wat normaal of afwijkend seksueel gedrag is. Zoals aangetoond in eerder onderzoek, is het echter aan te raden om een neutrale en onbevooroordeelde houding aan te nemen. Ook zouden oncologische zorgverleners een poging kunnen doen om sommige normen (bijvoorbeeld de prominente norm van het

‘‘ Het is belangrijk dat gesprekken over seksualiteit bij kanker worden genormaliseerd

hebben van geslachtsgemeenschap) te verschuiven wanneer zij over seksualiteit praten.

Aanknopingspunten voor het gesprek over seksualiteit

Op basis van de gespreksanalytische studies is een training ontwikkeld die oncologische zorgprofessionals moet ondersteunen in het bespreken van seksualiteit en intimiteit. Tijdens deze training krijgen de deelnemers audio-fragmenten van gesprekken over seksualiteit en intimiteit te horen en doorlopen zij enkele stappen gericht op bewustwording van de effecten van taal. Vervolgens wordt kritisch gereflecteerd op eigen communicatieve praktijken.

Het proefschrift biedt ook andere aanknopingspunten voor het gesprek tussen zorgverlener en patiënt over seksualiteit en intimiteit. Door de interactie op een logische manier te laten verlopen via samenhangende onderwerpen, kunnen zorgverleners bijvoorbeeld een gesprek over seksualiteit initiëren zonder het onderwerp abrupt op te dringen. En aangezien het interactioneel lastig blijkt voor patiënten om expliciete termen te gebruiken, kunnen zorgverleners hen hierin helpen door wel de passende expliciete termen te gebruiken. Uiteindelijk is het belangrijk dat seksuele problemen bij kanker en gesprekken daarover worden genormaliseerd.

Patiëntwaarden integreren

in arts-patiëntgesprekken en samen beslissen

Wanneer patiënten met ongeneeslijke kanker geen standaard-behandelopties meer hebben, kunnen zij soms besluiten om deel te nemen aan een studiebehandeling (‘vroeg-klinische studie’; een experimentele behandeling met onzekere uitkomsten). De beslissing om hier wel/ niet aan mee te doen, kan moeilijk zijn voor patiënten. In haar proefschrift beschrijft Liza van Lent de ontwikkeling en evaluatie van een interventie gericht op het verhelderen en bespreken van wat patiënten belangrijk vinden in de laatste fase van hun leven.

OVER LIZA

• Oss, 1994

• Promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

• Na een bachelor Nederlandse Taal en Cultuur, heeft ze de master Nieuwe Media, Taal en Communicatie afgerond aan de Radboud Universiteit Nijmegen

• Toekomst: verder onderzoeken op welke manieren communicatie kan bijdragen aan betere gezondheid en zorg aan de Universiteit van Amsterdam

NOOT

Liza van Lent promoveerde op woensdag 19 juni op het proefschrift ‘Contemplating participation in early phase clinical cancer trials’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Haar promotoren waren prof. dr. C.C.D. van der Rijt, prof. dr. J.C.M. van Weert, en prof. dr. G.J. Hasselaar, co-promotor was dr. M.J.A. de Jonge.

De rol van patiëntwaarden bij samen beslissen

Samen beslissen is het proces waarin zorgverleners en patiënten verkennen waar iemand naar wil streven, welke behandelopties er zijn, en wat het best past bij wat de patiënt wil. Dit proces is belangrijk, omdat patiënten een betere kwaliteit van leven ervaren naarmate de gezamenlijke besluitvorming over hun behandeling beter verloopt. Als patiënten ongeneeslijk ziek zijn, is het extra belangrijk dat zij een goede, weloverwogen behandelbeslissing nemen. Veel patiënten met (ongeneeslijke) kanker en oncologen vinden het echter lastig om samen te bespreken wat zij belangrijk vinden en wat dit betekent voor mogelijke besluiten.

Het bespreken van wat iemand belangrijk vindt (patiëntwaarden) kan ervoor zorgen dat patiënten voor hen beter passende keuzes maken over hun zorg en behandeling. Van Lent heeft aangetoond dat patiëntwaarden (bijvoorbeeld acceptatie, autonomie, hoop, en kwaliteit en kwantiteit van leven) inderdaad een belangrijk onderdeel zijn in het proces van samen beslissen voor patiënten met ongeneeslijke kanker.

De OnVaCT-interventie

Geïnspireerd door de persoonlijke verhalen van patiënten en oncologen, zijn de patiëntwaarden verwerkt in een interactief online hulpmiddel (Online Value Clarification Tool/ OnVaCT) met communicatietraining. In het hulpmiddel worden patiënten meegenomen op een virtuele wandeling met verschillende personages. Elk personage vertelt verschillende verhalen over zijn/haar situatie en overwegingen om wel/niet deel te nemen aan een studiebehandeling. Elk verhaal bevat vragen om patiënten te laten reflecteren op hun eigen waarden. Oncologen kregen een

communicatietraining met als doel om hun te leren hoe zij patiënten kunnen helpen om hun waarden te formuleren en bespreken tijdens het consult en te betrekken bij het proces van samen beslissen.

Effecten van de interventie

Uit de evaluatiestudie bleek dat de interventie ervoor zorgde dat het proces van samen beslissen aanzienlijk verbeterde. Oncologen betrokken patiënten meer bij alle stappen die horen bij samen beslissen, zonder dat de gesprekken langer duurden. Daarnaast liet een kwalitatieve gespreksanalyse zien dat er andere gesprekspatronen waren, waarbij oncologen na het implementeren van de interventie duidelijk (door)vroegen naar patiëntwaarden, en patiënten verschillende waarden aan elkaar koppelden. Ondanks deze verbeteringen in het gesprek, zorgde de

‘‘

De OnVaCT-interventie verbetert het proces van samen beslissen in de

spreekkamer

interventie er niet voor dat patiënten met ongeneeslijke kanker minder twijfels en onzekerheden ervaarden rondom hun beslissing. Dit is mogelijk te verklaren doordat de interventie de omstandigheden niet minder ingewikkeld of onzeker kan maken.

Het proefschrift van Van Lent heeft daarmee een bijdrage geleverd aan een beter gesprek en beter proces van samen beslissen waarin patiëntwaarden centraal staan. De interventie lijkt patiënten met ongeneeslijke kanker te kunnen helpen de tijd die ze nog hebben tot hun overlijden, door te brengen op de manier die het best past bij wat zij belangrijk vinden.

Van onderzoek naar praktijk: de cruciale rol van stakeholders bij de implementatie van onderzoeksresultaten

In het interview op pagina 4-5 benadrukt Vivian Burgers hoe belangrijk het is om patiënten te betrekken in alle stadia van onderzoek. Door het betrekken van patiënten vergroot je de kans dat de onderzoeksresultaten relevant zijn voor de doelgroep, én dus gebruikt gaan worden. En in die vertaling tussen onderzoek en praktijk gaat het vaak mis, met als gevolg dat veel inzichten en interventies vanuit onderzoek op de plank belanden. Gelukkig is er in de psycho-oncologie steeds meer aandacht voor implementatie, waarbij de centrale vraag is: hoe worden deze inzichten uiteindelijk vertaald naar de praktijk.

Wie zijn de stakeholders?

Om te zorgen dat je onderzoek aansluit bij de praktijk is het belangrijk om vanaf het allereerste begin belangrijke stakeholders te betrekken. Stakeholders, ook wel belanghebbenden, zijn personen of organisaties die invloed kunnen uitoefenen of beïnvloed kunnen worden door jouw onderzoeksresultaten. Zij helpen onderzoekers, met hun kennis en ervaring, om een goed beeld van de praktijk te krijgen, hoe de resultaten hierin gaan passen en wat knelpunten kunnen zijn.

Waar patiënten en zorgverleners steeds vaker worden meegenomen, worden andere partijen nog wel eens vergeten. Een stakeholderanalyse bij de start van je onderzoek kan je helpen de belangrijkste personen te identificeren. Bedenk hierbij steeds hoe groot het belang is van de persoon, maar ook hoeveel invloed diegene kan uitoefenen op het implementeren van jouw resultaten.

Belangrijke stakeholders zijn onder andere:

• Patiënten: zij kunnen waardevolle inzichten bieden over hun behoeften, wensen en vaardigheden.

• Zorgprofessionals: psychologen, verpleegkundigen, artsen en andere zorgverleners kunnen aangeven of

de resultaten passen bij de dagelijkse praktijk, hun kennis, vaardigheden en visie.

• Bestuurders en managers: zij weten hoe de zorg in verschillende instellingen georganiseerd is en hebben een grote rol in het maken van beslissingen over de zorg.

• Zorgverzekeraars: zij hebben inzicht in en zeggenschap over de financiele haalbaarheid en vergoeding van nieuwe innovaties.

Hoe kunnen stakeholders bijdragen?

Stakeholders kunnen op verschillende manieren en op verschillende momenten bijdragen. De meest intensieve vorm is participatief onderzoek, waarbij stakeholders een vast onderdeel vormen van de projectgroep en actief meedenken over de opzet van je onderzoek. Daarnaast kunnen stakeholders betrokken zijn als deelnemers van je onderzoek, bijvoorbeeld in interviews, vragenlijsten en focusgroepen. Bij interventieonderzoek zorgt een cocreatie proces ervoor dat de interventie vanaf het begin aansluit bij de eindgebruikers. Er zijn nog vele andere vormen mogelijk, waarbij het belangrijk is dat de vorm aansluit op het onderzoek en de praktijk.

Enkele tips voor de bijdrage van stakeholders in de verschillende onderzoeksfasen:

• Ontwerpfase: meedenken over de relevantie van de onderzoeksvragen, de uitvoerbaarheid van de onderzoeksmethoden en de representatie van de doelgroep.

• Uitvoeringsfase: meedoen als onderzoeksdeelnemer, helpen bij het bereiken van de doelgroep, geven

Aankondiging Implementatierubriek

Velen zijn het erover eens dat er meer aandacht moet komen voor implementatie van onderzoek. Toch kan het best een ingewikkeld en veelomvattend onderwerp zijn. De komende edities van Psychosociale Oncologie zullen er in een Implementatie-rubriek verschillende thema’s worden behandeld aan de hand van praktijkvoorbeelden.

Loop jij tegen specifieke problemen aan wat betreft implementatie van onderzoeksresultaten, het betrekken van stakeholders, of heb je onderwerpen die je graag besproken wilt zien, laat het ons weten via: redactie@nvpo.nl

van feedback op voorlopige resultaten en producten.

• Implementatiefase: gezamenlijke ontwikkeling van implementatiestrategieën, het uitdragen van de resultaten binnen de eigen achterban.

Bridging the gap: onderzoekers en zorgprofessionals werken samen aan implementatie

Implementatie vraagt van onderzoekers én (zorg)professionals om zich te begeven op elkaars terrein. Dit kan voor beide kanten onwennig zijn, en vraagt een proactieve houding.

Onderzoekers:

Onderzoekers zijn gewend zich bezig te houden met methodologie, theorie en het genereren van nieuwe kennis en evidence-based innovaties. De praktijk met al zijn variatie is moeilijk te vatten in een onderzoeksdesign. Juist daarom is het belangrijk dat onderzoekers de zorgprofessionals niet alleen als deelnemers aan onderzoek zien, maar ook als actieve partners in het onderzoeksproces. Zij kunnen helpen bij het maken van de

vertaalslag, en het uitdragen van de onderzoeksresultaten.

Zorgverleners:

Zorgprofessionals, zoals psychologen, houden zich bezig met de zorg voor hun patiënten en de organisatie van zorg. Voor hen kost deelname aan onderzoek veel tijd en het is niet altijd duidelijk wat de onderzoeksresultaten voor hen of hun patiënten kunnen betekenen. Als zorgverlener kun je vooraf nadenken waarom je wilt deelnemen aan een onderzoek en wat jij kan bijdragen om te zorgen dat de resultaten relevant én haalbaar zijn. Wees je ook bewust van de rol die je speelt na het onderzoek: wat kan jij doen om te zorgen dat de resultaten in jouw instelling gebruikt gaan worden? Denk aan het enthousiasmeren van collega’s en delen van je ervaringen. Je hoeft niet te wachten tot je gevraagd wordt voor een onderzoek, maar je kan ook zelf eens je ideeën delen met een onderzoeker.

Conclusie

Het nadenken over implementatie is essentieel voor het overbruggen van

de kloof tussen onderzoek en praktijk. Door vanaf het begin van een project alle relevante stakeholders actief te betrekken, kunnen onderzoeksresultaten effectiever worden geïntegreerd in de dagelijkse zorgpraktijk. Dit vereist een gezamenlijke inspanning van onder andere onderzoekers, patiënten, zorgprofessionals, managers, beleidsmakers en zorgverzekeraars om ervoor te zorgen dat de resultaten niet alleen academisch relevant zijn, maar ook daadwerkelijk bijdragen aan verbeterde zorg.

Beeldende kunst: kanker verbeelden

Tekenen over het leven is van alle tijden. Rotstekeningen laten zien dat mensen al sinds hun vroege bestaan afbeeldingen maken van hun leven. Het gaat dan veelal om jachtvoorstellingen met medejagers en bejaagde dieren. In de psychiatrie en de klinische psychologie worden (professionele) tekeningen onder meer gebruikt als diagnostisch middel, denk bijvoorbeeld aan de Rorschach-test en de Thematic Apperception Test. Tekeningen en schilderijen door patiënten worden soms ook gebruikt als maat voor de effecten van psychotherapeutische behandeling (Malchiodi et al., 2013). ‘Art brut’ of ‘outsider art’ zijn de labels die worden gebruikt voor kunstuitingen door niet-formeel geschoolde kunstenaars, waarin zij uiting geven aan hun vaak psychiatrisch bestaan (Looijen, 2017).

Ook in de oncologie heeft het tekenen en schilderen van ziekte, behandeling en ziek-zijn een duidelijke plaats. Kanker tekenen en kanker schilderen worden gebruikt als middel om behandeleffecten te onderzoeken (Bood et al., 2022; Versluis et al., 2022), en als expressievorm om ‘leven met kanker’ te verbeelden – al dan niet mede met een therapeutische doelstelling (Richards et al., 2021). Een voorbeeld van deze laatste toepassing is het omslag van Kanker schrijven (Kaptein, 2021): hiervoor tekende een patiënte met gemetastaseerde borstkanker haar ziekte. Naast representaties van kanker in artikelen in de wetenschappelijke literatuur zijn tekeningen over kanker ook te vinden in boeken van patiënten die hun ziekte tekenen (onder andere te zien in de publicaties van Pope, 1991, en Saorsa & Phillips, 2019). Een subgenre wordt gevormd door graphic medicine: “the intersection between the medium of comics and the discourse of healthcare” (Czerwiec et al., 2015), waarin ziek-zijn wordt verbeeld in ‘graphic novels’. Gezien de aandacht in graphic novels voor het verhaal en de positie van de patiënt komt dit subgenre in enig detail verderop aan de orde. Materiaal ten behoeve van Kanker verbeelden is verzameld via PubMed (zoektermen ‘Cancer depicted in paintings’ en ‘Cancer depicted in drawings’),

literatuuronderzoek over kunstgenres en kanker, en materiaal dat de auteur in de afgelopen decennia verzamelde over de thematiek.

Schilderijen van professionele schilders die de beleving van hun eigen kanker of die van hun geliefde op het doek zetten imponeren door de dramatiek van de afbeeldingen. Rik met de ooglap van Rik Wouters (1882 - 1916) maakt de gevolgen zichtbaar van “het zeer kwaadaardige gezwel van de bovenkaak” (Devriese, 1994, p. 17), waar hij uiteindelijk op 34-jarige leeftijd aan overleed. Zijn vrouw schrijft: “(…) hij voelde zich zwak en gebrekkig, kon niet meer eten en verzwakte (…) het vooruitzicht van de lange slapeloze nachten, in een wanhopige strijd tegen de pijn, maakt hem radeloos (…)” (Devriese, 1994, p. 21). Kanker is tragisch… Zo mogelijk nog ontroerender (en gruwelijker) zijn de schilderijen waarin het lijden van een patiënt aan kanker door een observator/schilder expliciet wordt verbeeld. Ferdinand Hodler (1853-1918) legt het lijden van zijn geliefde Valentine vast: voor en tijdens het ziek-zijn en na het overlijden (Pestalozzi, 2002).

Schilderijen roepen bij sommige artsen de vraag op welke diagnose mogelijk is weergegeven (iconografie). Deze biomedische kijk op hoe ziekte in kunstuitingen is verbeeld, veelal gecombineerd met discussies over de

precieze diagnose door artsen die zich expert in de iconografie achten, leidt ertoe dat hiervoor ook aandacht is in biomedische tijdschriften. Zien we een melanoom (Ashrafian, 2023)? Een parotistumor (Ashrafian, 2018)? Borstkanker (Bianucci et al., 2018; Vaidya, 2007)? Schildklierkanker (Grau 2020)? Een groeihormoontumor (Pozzilli et al., 2019)? In ditzelfde kader vallen de schilderijen waarop tumoren zeer expliciet zijn weergegeven (zie bijvoorbeeld Perciaccante et al., 2019; Tam & Kwan, 2023). Het lijden van de afgebeelde patiënten is hierin niet tot nauwelijks door de schilder weergegeven. De schilderijen dienen haast als materiaal ten behoeve van onderwijs in de tumorpathologie aan studenten Geneeskunde – de lezer zij gewaarschuwd. In het kader van patiëntenzorg en van wetenschappelijk onderzoek wordt aan patiënten met kanker weleens gevraagd hun ziekte te tekenen of te schilderen. In de instructie aan de patiënt wordt expliciet vermeld dat hij of zij zich niet hoeft te bekommeren om de schoonheid of medische juistheid van de tekening: “de onderzoekers kijken niet naar uw tekenvaardigheden, een eenvoudige tekening is goed”.

Het tekenen van kanker door patiënten heeft een vrij omvangrijke empirische basis. De tabel hieronder vat dat materiaal samen.

In de hier besproken categorieën afbeeldingen en verbeeldingen van kanker domineren bedreiging en angst, en verschillende aspecten van zingeving. De afbeeldingen van kanker, vooral bedoeld voor medisch zorgverleners,

Rik met de ooglap, Rik Wouters, 1915 (beschreven in Devriese, 1994)

The illness, Ferdinand Hodler, 1914 (beschreven in Pestalozzi, 2002)

imponeren door hun gruwelijkheid. De empirische studies betreffen veelal relatief kleine aantallen patiënten, met een eenmalige meting en de nogal eenvoudige instructie “uw kanker te tekenen”. In studies over langere tijd zien we de psychologische groei die de patiënt doormaakt (Broadbent et al., 2019). De tekeningen moeten als relatief simpel worden bestempeld. Emoties worden in de tekeningen veelal met woorden weergegeven. De meeste studies rapporteren dat het tekenen patiënten de mogelijkheid biedt hun ziektebeleving te uiten. De veelal beschrijvende aard van de studies staat niet toe sterke uitspraken te doen over de langeretermijneffecten van het tekenen. Een apart genre in het representeren van kanker verdient hier bespreking:

graphic novels. De ‘graphic novel’ wordt gedefinieerd als “(…) a long-form, fictional work of sequential art”. Williams, arts, licht toe dat “(…) graphic medicine is also a movement for change that challenges the dominant methods of scholarship in health care, offering a more inclusive perspective of medicine, illness, disability, caregiving, and being cared for (…) graphic medicine arises out of a discomfort with supposed techno-medical progress, working to include those who are not currently represented within its discourse” (in Czerwiec et al., 2015, pp. 1-3). De graphic novel bevindt zich tussen de professional die in een schilderij kanker verbeeldt en de patiënt die met relatief eenvoudige middelen zijn of haar kanker tekent. Graphic novels worden

Tabel Kanker verbeeld: samenvatting van empirische studies

Legenda: AYA = adolescenten en jongvolwassenen; B-IPQ = Brief Illness Perception Questionnaire; FACT-SWB = Functional Assessment of Cancer, Spiritual Well-Being; POMS = Profile of Mood States; QOL = kwaliteit van leven; ↑ toename

gebruikt voor alle denkbare aandoeningen en ziekten. Opmerkelijk is dat kanker de ziekte is die veruit het vaakst in graphic novels wordt verbeeld. Het genre beoogt ziek-zijn toegankelijk en bespreekbaar te maken voor de patient en zijn/haar omgeving. Patiënten worden aangemoedigd zo constructief mogelijk op de ziekte en de behandeling te reageren en deze in hun bestaan te integreren.

De website www.graphicmedicine.org somt een heel aantal titels op. Vele zijn veelzeggend in hun poging tot (enigszins zwarte) humor.

Een gerenommeerd tijdschrift als Annals of Internal Medicine heeft een hoekje ‘Annals of Graphic Medicine’ – een illustratie van de toenemende betekenis van het verhaal van de patiënt en de grafische verbeelding daarvan in wetenschappelijke tijdschriften in de geneeskunde. Het tekenen van kanker, zijn behandeling en zijn gevolgen lijkt goed te passen bij het theoretisch kader van zingeving aan ziek-zijn. Het Common Sense Model met zijn ziektepercepties en behandelpercepties, en de noties van Frank (‘the wounded storyteller’) en Kleinman (‘explanatory models’, ‘illness narratives’), bieden de mogelijkheid het tekenen van ziekte en ziek-zijn in theoretische modellen te integreren (Broadbent et al., 2019; Frank, 2013; Kleinman, 1989; Leventhal, 2019)..

NOOT

Voor de referenties behorende bij dit artikel zie: https://nvpo.nl/tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/

Cancer vixen – een graphic novel over kanker

Verslag ECRN Research Day

Op woensdag 29 mei 2024 vond de Research Day van het NVPO Early Career Research Network (ECRN) plaats in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL)/Nederlands Kanker Instituut (NKI). Deze dag stond in het teken van patiëntparticipatie, iets wat logisch lijkt maar in de praktijk niet altijd wordt toegepast.

Patiëntparticipatie wordt op verschillende manieren gedefinieerd, maar we zijn het er allemaal over eens dat onderzoek voor, door en met patiënten samen moet worden gedaan. Vooral dit laatste, samen met, wordt in de praktijk nog wel eens vergeten. Tijdens de Research

‘‘

Onderzoek moet voor, door en met patiënten worden gedaan

Day is onder andere duidelijk geworden waar nog werk aan de winkel is, maar ook hoe we patiënten in iedere fase van het onderzoek kunnen betrekken.

De dag startte met een presentatie van Iryna Shakhnenko (patiëntrelatiebeheerder) van het European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Zij legde uit hoe het EORTC bijdraagt aan het meer betrekken van patiënten in onderzoek en benadruk-

te de noodzaak hiervan. Ze gaf aan dat patiënten minder vaak betrokken worden bij de ontwikkeling van de studie en in de eindfase wanneer we richting interpretatie van resultaten en schrijven van een publicatie gaan, terwijl dit ook fases zijn waarin input van patiënten van belang is. Ze gebruikte de term patiënt-partner om te benadrukken dat patiënten eigenlijk ook onderzoeker zijn en dat onderzoek samen gedaan wordt.

Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij Borstkankervereniging Nederland, legde na de eerste presentatie kort uit wat een patiëntenorganisatie voor onderzoek kan betekenen. Het werd tijdens haar presentatie wel duidelijk dat

Patiënten worden minder vaak betrokken bij de ontwikkeling en eindfase van de studie

dit een grote meerwaarde kan hebben en dat patiënten dit met plezier doen. Na een korte koffiepauze kwam Femke van Schelven (postdoc onderzoeker jongeren met een chronische aandoening) van het Nederlands Instituut voor de Gezondheidszorg aan het woord. Zij vertelde uit eigen ervaring hoe het is om patiënten in onderzoek te betrekken. Dit was een leuke interactieve sessie waarin duidelijk werd hoe je patiënten op verschillende manieren kunt betrekken in je onderzoek. Het werd ook duidelijk dat de meeste patiënt-partners het leuk vinden om op de hoogte gehouden te worden door het hele onderzoek heen. Als afsluiting van de dag deden we in kleine groepen een brainstorm over hoe we en wat we hebben geleerd kunnen toepassen op ons eigen onderzoek.

BOEKRECENSIE

Mijn vriend Damocles

In “Mijn vriend Damocles” neemt Lottie van Starkenburg de lezer mee op een zeer persoonlijke en inspirerende reis door het leven met een onzekere gezondheid. Dit boek biedt een eerlijke, ontroerende en hoopgevende blik op de uitdagingen en triomfen die gepaard gaan met het leven onder het constante zwaard van Damocles.

Van Starkenburg opent het boek met een verkenning van haar eigen ervaringen met een langdurige en ernstige aandoening, een thema dat vele lezers direct zal aanspreken. Haar openhartigheid over de onzekerheden en angsten die haar dagelijks leven beinvloeden, creëert een onmiddellijke band met de lezer. Ze beschrijft niet alleen de fysieke uitdagingen, maar ook de emotionele en psychologische tol die een dergelijke gezondheidstoestand met zich meebrengt.

Wat dit boek bijzonder maakt, is de combinatie van persoonlijke anekdotes met inzichten uit vijftien interviews met anderen die ook leven met een onzekere gezondheid. Deze verhalen bieden een divers perspectief en laten zien dat er niet één manier is om met ziekte om te gaan. Elke geïnterviewde heeft zijn of haar eigen unieke manier gevonden om een betekenisvol en vervuld leven te leiden, ondanks de gezondheidsuitdagingen.

heerst wordt door technologische vooruitgang en medische protocollen. Ze rehabiliteert de waarde van individuele keuzes en moedigt de lezer aan om hun eigen weg te vinden, ondanks de onzekerheden die ze tegenkomen.

Van Starkenburg’s schrijfstijl is zowel vlot als diepgaand, met een gezonde dosis humor die het zware onderwerp lichter maakt. Haar eigenzinnige benadering en kritische blik zorgen ervoor dat het boek nergens klagend of bitter wordt. Integendeel, het is een viering van veerkracht en de menselijke geest. Ze inspireert de lezer om anders te kijken naar hun eigen uitdagingen en om te zoeken naar manieren om angst niet de overhand te laten nemen.

Een van de meest memorabele aspecten van “Mijn vriend Damocles” is hoe Van Starkenburg de waarde van eigenwijsheid en persoonlijke kracht benadrukt in een wereld die vaak be-

De positieve impact van het leven met een onzekere gezondheid wordt treffend samengevat in Van Starkenburg’s reflectie op haar eigen leven: hoe meer ze te vrezen kreeg, hoe minder bang ze werd. Dit paradoxale inzicht biedt een krachtige boodschap van hoop en moed, en herinnert ons eraan dat zelfs in de donkerste tijden, er licht en vreugde te vinden zijn.

“Mijn vriend Damocles” is een boek dat uitnodigt tot reflectie en actie. Het is niet alleen een verhaal over ziekte, maar een handboek voor het leven. Van Starkenburg laat zien dat het mogelijk is om een vervuld leven te leiden, ondanks de onzekerheden die de toekomst met zich meebrengt. Haar ervaringen en de verhalen van de andere geïnterviewden bieden waardevolle lessen voor iedereen die met onzekerheden worstelt, ongeacht hun aard.

Dit boek is een aanrader voor iedereen die op zoek is naar inspiratie, veerkracht en een nieuwe kijk op het leven met een onzekere gezondheid. Het biedt een hartverwarmende en oprechte uitnodiging om te leren leven met wat we niet kunnen controleren, en om de schoonheid te vinden in de reis zelf. Lottie van Starkenburg’s “Mijn vriend Damocles” is een krachtige getuigenis van de menselijke geest en de kracht van optimisme in de meest uitdagende tijden.

“Kanker Luisteren” is een belangrijk boek dat niet alleen informeert, maar ook inspireert en troost biedt. Het herinnert ons eraan dat achter elke diagnose een menselijk verhaal schuilt dat gehoord en begrepen moet worden. Een absolute aanrader voor iedereen die wil leren luisteren naar de mens achter de ziekte, en voor hen die geloven in de kracht van empathie als kompas in het leven.

Oncologische advies- en informatiecentra zijn van waarde voor patiënten met kanker en hun naasten

De diagnose en de behandeling van kanker zetten het leven van patiënten en hun naasten op zijn kop. In deze stressvolle situatie heeft een deel van de patiënten en hun naasten moeite met het vinden van passende zorg. Voor deze groep bieden zogenaamde ‘oncologische advies- en informatiecentra’ mogelijk uitkomst.

Inleiding

Oncologische advies- en informatiecentra bieden laagdrempelige en persoonlijke ondersteuning voor patienten met kanker en hun naasten. Denk hierbij aan informatiebijeenkomsten, lotgenotencontact, workshops en massages, én professionele begeleiding in het (her)vinden van fysiek en mentaal welzijn door ondersteuningsconsulenten.

Methode

In dit actieonderzoek zijn bezoekers van twee centra (PATIO en IntermeZZo) op drie momenten geïnterviewd. Zij werden gevraagd naar hun ervaringen met het aanbod van de centra en ideeën om het aanbod te verbeteren. Tussen de metingen werden suggesties doorgevoerd om het aanbod te verbeteren. Daarnaast zijn er patiënten die behandeld werden in de betrokken zie-

Oncologische centra worden gebruikt voor ontspanning, deskundig advies en lotgenotencontact

kenhuizen (Erasmus MC en Isala Zwolle, respectievelijk) geïnterviewd op de dagbehandeling. Deze patiënten werden gevraagd naar hun interesse in de ondersteuning die deze centra bieden.

Resultaten

111 bezoekers van PATIO en 123 bezoekers van IntermeZZo werden geïnterviewd, evenals 189 en 149 patiënten in de respectievelijke ziekenhuizen. Ongeveer 80% van de bezoekers was patiënt en 20% betrof een naaste.

Bezoekers kwamen om te ontspannen (93,1%), deskundig advies te krijgen van de ondersteuningsconsulent (54,6%) en om lotgenoten te ontmoeten (36,3%). Bezoekers gaven aan dat het aanbod aan hun behoeften voldoet, vooral door de toegankelijke ondersteuning en de expertise in oncologie. Om de naamsbekendheid van de centra te vergroten en doorverwijzingen door zorgprofessionals te verbeteren, werden er presentaties en klinische lessen verzorgd. Niet alle patiënten hebben behoefte aan dergelijke zorg. Opvallend is dat bijna alle patiënten (89.6%) de centra belangrijke initiatieven vinden die als vast onderdeel geïntegreerd moeten worden in het behandeltraject, ook al maken zij er zelf geen gebruik van.

Aanbevelingen

Oncologische advies- en informatiecentra voorzien in de behoeften van een groep patiënten en hun naasten. De

centra kunnen de zorg afstemmen op de persoonlijke behoeften van hun bezoekers en zijn minder beperkt in hun middelen en tijd, in tegenstelling tot formele zorg. Door het persoonlijke en deskundige aanbod van deze centra gericht in te zetten, kan de reguliere zorg naar verwachting ontlast worden. Het creëren van naamsbekendheid van de centra is daarvoor een vereiste.

NOOT

Driessen, H. P. A., Busschbach, J. J. V., Elfrink, E. J., van der Rijt, C. C. D., Paardekooper, G. M. R. M., den Hollander, C. J., & Kranenburg, L. W. (2024). Cancer centre information and support services and patient needs: participatory action research study. BMJ supportive & palliative care, spcare-2023-004464. Advance online publication. https://doi.org/10.1136/spcare-2023-004464

PATIO, onderdeel van het Erasmus MC Kanker Instituut

Trainen voor de operatie: is de patiënt fit, frail of vermoeid?

Prehabilitatie helpt patiënten met kanker om fitter een operatie in te gaan, en vergroot de kans op een goed postoperatief herstel. De vraag in dit onderzoek is hoe intensief je deze groep patiënten kunt trainen. Inzicht in de variatie tussen personen is belangrijk en biedt handvatten om deze programma’s te personaliseren.

Inleiding

Preoperatieve trainingsprogramma’s worden steeds meer geïmplementeerd in oncologische zorgpaden (prehabilitatie). Doordat de trainingsperiode voorafgaand aan een operatie relatief kort is, wordt veelal een hoog-intensief trainingsprogramma geadviseerd. Echter, in de praktijk blijkt dat niet iedere patiënt traint op deze hoge intensiteit. Het doel van deze studie is om zicht te krijgen op de variatie tussen patiënten en om de bijbehorende trainingsresultaten te onderzoeken.

Methode

Er werden gegevens gebruikt vanuit de PRIOR studie, waarin patiënten met slokdarmkanker een preoperatief trainingsprogramma volgden onder begeleiding van een fysiotherapeut. Tijdens deze training werkten patiënten aan hun uithoudingsvermogen en spierkracht, om zo met een optimale fitheid de operatie in te gaan. Met behulp van een statistische analyse (clusteranalyse)

‘‘

Personalisatie tijdens prehabilitatie: is de patiënt fit, frail of vermoeid?

werden patiënten ingedeeld in subgroepen, op basis van vier kenmerken, gemeten tijdens de uitgevoerde training: intensiteit van de fietstraining, de zelf-gerapporteerde mate van ervaren inspanning tijdens de training, en de mate van fysieke activiteit en vermoeidheid. Daarnaast werd de vooruitgang in uithoudingsvermogen en spierkracht tijdens de training bepaald.

Resultaten

Vierenzestig patiënten werden in de-

ze studie meegenomen, en er werden drie onderscheidende subgroepen gevonden. De eerste subgroep (fit) werd gekenmerkt door een hoge trainingsintensiteit en een goede fitheid. De tweede subgroep (frail) werd gekenmerkt door een lage trainingsintensiteit en lage fitheid, terwijl zij een hoog niveau hadden met betrekking tot dagelijkse activiteiten. De derde subgroep (vermoeid) werd gekenmerkt door een hoge vermoeidheid en een laag activiteitenniveau. Ondanks deze vermoeidheid, liet deze subgroep de meeste verbetering zien in uithoudingsvermogen en spierkracht tijdens de training.

Aanbevelingen

Deze studie laat zien dat tijdens preoperatieve training verschillende subgroepen zijn te onderscheiden

- FIT: Fitte patiënten zijn goed in staat om hoog-intensief te trainen, en kunnen wellicht ook zonder intensieve begeleiding hun fitheid verbeteren.

- FRAIL: Een kleine groep van kwetsbare

patiënten lijkt, ondanks een hoog activiteitenniveau, laag belastbaar. De intensiteit van trainen moet goed gedoseerd worden vanwege een mogelijk risico op overtraining.

- VERMOEID: Vermoeide patiënten kunnen onder begeleiding hun fitheid goed verbeteren, en hebben veel ruimte voor verbetering.

Deze subgroepen vragen om een gepersonaliseerde aanpak tijdens de training, waarbij de mate van supervisie en intensiteit van trainen worden aangepast aan de karakteristieken van de patiënt. Op deze manier kan de voorbereidingstijd voor de operatie zo optimaal mogelijk worden gebruikt.

REFERENTIE

Reijneveld EAE, Griekspoor M, Dronkers JJ, Kerst A, Ruurda JP, Veenhof C. Identification of subgroups of patients with oesophageal cancer based on exercise intensity during prehabilitation. Disabil Rehabil. 2024 Apr 9:1-8. doi: 10.1080/09638288.2024.2337106.

Tijdens de preoperatieve training werkten patiënten aan hun uithoudingsvermogen en spierkracht om met een optimale fitheid de operatie in te gaan.

Mirjam Willemsen

Als jij terugblikt op jouw jaren als huisarts, wat is dan de grootste verandering?

Het is drukker geworden waardoor er minder tijd is voor de patiënt. Toen ik startte was er geen triage. Mensen belden en mochten komen. Nu is er een heel systeem waardoor mensen eigenlijk niet meer mogen komen voor een zere teen of een bultje. Daarvoor kunnen ze een foto sturen of je houdt een videoconsult. Gezien de werkdruk is dat logisch maar ik vind het wel een uitholling van mijn vak.

Wat zijn de consequenties hiervan?

Als mensen langskomen krijg je een inkijkje in hun leven, bijvoorbeeld als hun kindje mee is die constant huilt. Dat grijp je aan, om naast het bultje waarvoor ze komen, ook te vragen hoe het thuis gaat. Of bijvoorbeeld bij Parkinson, dat kun je soms al zien door de manier waarop iemand binnenloopt. Bij beginnende dementie merk je dat iemand niet op de afspraak komt, te laat is of de weg naar de praktijk niet kan vinden. Nu vallen dat soort dingen niet meer op omdat ik de mensen minder vaak zie.

Wat viel jou op aan de zorg toen je zelf ziek werd?

ziekteproces en de behandeling op twee. Bij alle keuzes over behandelingen moeten we de tijd nemen. We moeten samen bespreken of dit iets is wat de patiënt wil, maar ook of er nog belangrijke dingen op de agenda staan. Want een chemo kun je echt wel even uitstellen als je kleinzoon volgende week geboren wordt of je zoon examen doet. Vooral in het ziekenhuis ligt er soms zo’n focus op de het behandelen van de ziekte en symptomen. Ik zie het als onze taak als huisarts om verder te kijken naar het effect van de behandeling op iemands leven. Wij moeten dat bespreekbaar maken, want mensen beginnen daar niet altijd zelf over.

Vorig jaar kwam de documentaire ‘Dying to Live’ uit. Hiervoor werd jij twee jaar gevolgd en konden we zien hoe jij levenseindezorg verleent. Op dit moment leg je de laatste hand aan je boek. Waar gaat dit boek over? Het boek bevat verhalen van mensen uit de huisartsenpraktijk die palliatieve zorg krijgen. Het heeft dan ook de ondertitel ‘over leven, loslaten en doodgaan’. Het gaat dus over mij als dokter en niet over mij als patiënt, al zit dit er natuurlijk wel in verweven.

Mirjam Willemsen is ruim twintig jaar huisarts. Tien jaar geleden veranderde haar blik op de zorg voorgoed toen er longkanker bij haar werd gediagnosticeerd. In 2018 bleek de ziekte terug maar desondanks is Mirjam nog altijd vol enthousiasme aan het werk en focust ze zich vooral op wat wél kan, zoals het meewerken aan een documentaire of het schrijven van een boek. ”

Behandel de ziekte mét zicht op de persoon en zijn omgeving

Tijdens mijn ziektetraject merkte ik hoe belangrijk goede communicatie is. Sommige zorgverleners die ik tegenkwam waren heel indirect. Zoals de verpleegkundige die mij uitleg gaf over de chemo. Terwijl ik naar haar luisterde zat ik aan mijn haar, waarop zij zei ‘je haar kan dunner gaan worden, of erger…’. Ik dacht ‘of erger?’, zeg gewoon waar het op staat! Ik heb echt liever dat je zegt wat de bijwerkingen kunnen zijn en daarbij benoemt dat ik mogelijk kaal word.

Welk effect had dit op jou als huisarts?

Ik was altijd al direct en eerlijk, maar ik ben nog duidelijker geworden. Daarnaast ben ik de mens en zijn omgeving op één gaan zetten en het

Mirjams boek ‘Het laatste hoofdstuk’ is vanaf 3 september te koop.

NOOT

- Link naar het boek: https://www.singeluitgeverijen.nl/volt/boek/het-laatstehoofdstuk/#:~:text=Mirjam%20Willemsen&text=In%20 Het%20laatste%20hoofdstuk%20deelt,tot%20aan%20 het%20bittere%20einde

- Link naar documentaire: Dying to Live https://www.2doc.nl/documentaires/2023/03/dying-tolive.html

Mirjam Willemsen

De tijd in een wachtkamer verstrijkt tergend langzaam

Fotograaf Maaike Koning had een zeldzame vorm van kanker die pas na 3 jaar gediagnosticeerd kon worden. Hierdoor zat ze maar liefst 300 keer in de wachtkamer van verschillende ziekenhuizen. Waarom zijn deze ruimtes vaak zo kil? Hoe fijn zou het zijn als je er wat meer troost uit zou kunnen halen? Dit waren vragen die ze zichzelf steeds vaker stelde en haar inspireerde tot het maken van foto’s en het schrijven van teksten, die samen het boek Wacht af vormen

Doordat Maaike zolang op de diagnose moest wachten, heeft ze heel lang in onzekerheid gezeten. ‘Dit was mentaal heel zwaar. Ik wist niet wat me te wachten stond, dus ik kon nergens hoop uit halen. Ik stond constant onder een bepaalde spanning, zeker in de wachtkamer. Hoe ik hiermee omging? Ik heb mezelf elke dag doelen gesteld. Hoe ik me ook voelde, ik wilde elke dag opstaan om met mijn kinderen te ontbijten. Ook ging ik elke dag wandelen, soms maar een klein stukje. Dit hield me letterlijk op de been.’

Dag voor dag

‘Verder hielp het mij om met de dag te leven, want vooruitkijken als je ziek bent is heel moeilijk. Dingen veranderen de hele tijd dus het is ook nog eens zinloos om heel ver vooruit te kijken. Ik vond het dragelijker door me te richten op de dag en op mijn dierbaren, op wat zij meemaken. Zodat je toch iets meekrijgt van de “gezonde wereld”. Ik kon daar echt troost uit halen.’

Tergend langzaam

In haar boek staat de balans tussen pech, hoop, geluk en wanhoop centraal. ‘Die emoties zijn heel erg voelbaar in de wachtkamer. Daarom zou het zo fijn zijn als een wachtkamer een geborgen ruimte is waarbij je niet recht tegenover elkaar zit. En ook niet aan een gang waar constant mensen langslopen. Een ruimte met bijvoorbeeld muziek of kunstwerken waar je troost en herkenning uit kunt halen. Iets om je aandacht op te richten, want de tijd in een wachtkamer verstrijkt tergend langzaam.’

Blije koe

‘Ik zat vaak in een wachtkamer met een blije koe op goedkoop canvas aan de

muur. Dit werkt juist averechts op je gevoel vond ik, want dit staat zover af van wat er in je omgaat. Ik vond het wel heel prettig als er een scherm hing waarop staat hoelang het nog duurt voordat je aan de beurt bent. Een hele respectvolle actie.’

Carrière switch

Inmiddels fotografeert Maaike weer en maakt ze collages in opdracht. Maar door blijvende zenuwschade aan haar

rechterarm kan ze niet meer lang achter elkaar fotograferen. Ook is ze begonnen met een deeltijdstudie voor beeldend therapeut in de jeugdzorg. ‘Om kinderen die hun problemen slecht kunnen uiten middelen te geven om dat wel te kunnen. Een beetje zoals ik me kon uiten in mijn collages.’

Ga voor meer informatie naar: https://www.maaikekoning.nl/

Amazone: Voorkomen van chronische pijn na borstkankerbehandeling

Persisterende pijnklachten in de borst of arm zijn een veelvoorkomend probleem na een borstkankerbehandeling. Psychologische factoren zoals angst en piekeren kunnen het risico op chronische postoperatieve pijn vergroten. Perioperatieve psychologische begeleiding, specifiek gericht op het reduceren van angst en piekeren, kan mogelijk het risico op persisterende pijn reduceren.

Projectleiders: Prof. Dr. Madelon Peters, Universiteit Maastricht; Dr. Anne Lukas, Maastricht Universitair Medisch Centrum+

Projectuitvoerders: Dr. Maurice Theunissen, Maastricht Universitair Medisch Centrum+

Subsidiegever: KWF

Beoogde projectduur: 1 september 2021 – 31 december 2025

Over het project: De studie wordt uitgevoerd in vijf gespecialiseerde centra voor de behandeling van mammacarcinoom. Voor de operatie worden vragenlijsten afgenomen die screenen op de aanwezigheid van trekangst (“trait anxiety”), angst voor de operatie, angst voor terugkeer van kanker en sterke negatieve gedachten over pijn (“pijn catastroferen”).

Patiënten die bovengemiddeld scoren op één van deze vragenlijsten worden gerandomiseerd naar één van twee behandelingen: cognitieve gedragstherapie of een controle behandeling (gezondheidseducatie). Beide behandelingen worden via internet aangeboden en bestaan uit één preoperatieve en vier postoperatieve sessies. Tijdens beide behandelingen is er één keer voor de operatie en twee keer na de operatie contact met een therapeut via een videoverbinding. Uitkomstmaten zijn acute postoperatieve pijn gedurende de eerste zeven dagen na de behandeling en pijn, functioneren en kwaliteit van leven twee, zes en 12 maanden na de operatie. We verwachten dat cognitieve gedragstherapie effectiever is dan de educatieve controlebehandeling in het verminderen van postoperatieve pijnklachten.

(Klinische) relevantie: Eerdere studies laten zien dat ca. 1/3 van de patiënten die een borstoperatie hebben ondergaan persisterende pijnklachten hebben. Met het door ons ontwikkelde cognitieve gedragstherapie programma hopen we het risico op chronische pijn met 50% te reduceren. Dit kan bijdragen aan beter herstel na een borstkanker operatie.

Implementatie: Indien de behandeling effectief blijkt, streven we ernaar om het behandelprogramma duurzaam aan te bieden, bijvoorbeeld via de app store van kanker.nl

NOOT

De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is één van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub

BOEKTITELS

BOEKTITELS

MIJN KANKER IS EEN KROKODIL.

Claudia van Deudekom. Uitgeverij: de Graaff.

Hoe blijf je overeind als je op achtendertigjarige leeftijd te horen krijgt dat je door uitgezaaide kanker niet lang meer te leven hebt en hoe reageert de omgeving –je familie, vrienden én je medici? Claudia van Deudekom beschrijft het in deze roman. Als een van de eersten in Nederland komt ze in aanmerking voor een levensverlengende behandeling. En leven zal ze, want twee maanden na haar doodvonnis raakt haar vrouw met hulp van hun beste vriend als zaaddonor, zwanger van een tweeling. Ze belooft zichzelf dat ze alleen nog maar hoeft te sterven als moeder en zichzelf.

AGENDA

ZELFREGULATIE: GRIP OP HEFTIGE EMOTIES.

Erwin van Meekeren, Jaap Spaans. Uitgeverij: Boom. Emoties horen bij het leven. Emoties geven kleur aan het leven. Emoties geven sturing aan het leven. Maar ze kunnen ook té heftig zijn, en negatieve effecten hebben op je ontwikkeling, je opleiding of werk en je relaties. Dan wordt het misschien tijd om actie te ondernemen. In het hulpboek Zelfregulatie richten drs. Erwin van Meekeren en Jaap Spaans zich op wat jij zelf kunt doen, en dan in de zin van emoties beter reguleren en zelf de regie nemen.

• 11-09-2024: Mindfulness Based Cognitieve Therapie in een medische setting.

Info: https://www.rinogroep.nl/opleiding/7838/ mindfulness-based-cognitieve-therapie-in-een-medische-setting.html

• 24 t/m 27 September 2024: 25th International PsychoOncology Society World Congress of Psycho-oncology in Maastricht.

Info: https://www.ipos2024.org/

• 24-09-2024: Dutch Oncology Care Day.

Info: https://nvpo.nl/agenda/dutch-oncology-care-day/

• 25-09-2024: POCON.

Info: https://nvpo.nl/agenda/pocon-op-ipos/

ZO ONGELUKKIG MOGELIJK IN 8 STAPPEN.

Niels den Daas. Uitgeverij: Boom. Een recept voor geluk, dat is er niet.

Maar een recept voor ongeluk is er wel degelijk! Vat alles persoonlijk op, geef geen grenzen aan, vergelijk jezelf voortdurend met anderen en ga er maar van uit dat je niet goed genoeg bent. Dit is een greep uit de 8 leefregels die wereldreiziger, psycholoog en coach Niels den Daas opstelde. In de zee aan zelfhulpboeken laat hij een lichtvoetig, en soms hilarisch, tegengeluid horen. Niet alles hoeft ingewikkeld te zijn, niet alles heeft veel woorden nodig.

• 8-10-2024: Online thema- en casuïstiekbijeenkomsten psychosociale oncologie: Jongvolwassenen/AYA en kanker.

Info: https://nvpo.nl/online-thema-en-casuistiekbijeenkomsten-psychosociale-oncologie/

• 17-10-2024: Workshop: In gesprek over angst na kanker. Info: https://www.vestalia.nl/Angstnakanker.html

• 22-11-2024: Training Existentiële Zorg – Kairos bij kanker. Info: https://kairosbijkanker.nl/training/ Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Vele gezichten

Toen ik 8 jaar was had de moeder van mijn beste vriendje K. Het hele woord mochten we niet uitspreken. Er werd überhaupt niet over gesproken. Ze had K en het was heel erg. En dat was het ook; een jaar later was ze er niet meer. Mijn vriendje moest verder zonder moeder.

Zo leerde ik K kennen als iets vreselijks. Een tijdje later mochten we het hele woord uitspreken. Niet meer K, maar zeggen waar het op staat: kanker. In die tijd stond kanker gelijk aan de dood. Had je kanker, dan ging je dood. Dat was het beeld en voor velen ook de daadwerkelijke ervaring. Dus, kanker moest aangepakt worden. Geld inzamelen dus, voor onderzoek. De ziekte bestrijden. KWF-kankerbestrijding.

Nog steeds gaan veel mensen dood aan kanker, maar er overleven ook steeds meer mensen. Mensen leven door met of na kanker. Daarmee is de eenduidige betekenis van het woord kanker verdwenen en is het afhankelijk geworden van de eigen ervaring. Toch is er nog steeds maar 1 woord: kanker.

Je kunt ziek zijn door de griep. Overmorgen ben ik vast alweer opgeknapt. Of je kunt het ‘flink te pakken hebben’ en dan kan het wel een weekje duren voor je weer ‘de oude’ bent. Of je bent echt ziek en dan kan je een tijd ‘uit de running’ zijn. Of levensbedreigend ziek zonder uitzicht op herstel.

Hoe zou het zijn als we die nuance ook bij kanker zouden hebben? ‘Ik heb een kankertje.’ Dat gaat snel weer over. Of ‘ik heb echt even een flinke kanker onder de leden’. Daar ben je dan wel even zoet mee. Of ‘ik heb ernstige kanker, levensbedreigend.’ Je moet toewerken naar afscheid nemen.

Vervreemdend om er zo over na te denken. En dan zie je meteen waar kanker over gaat. Kanker heeft iets anders dan ‘gewoon ziek zijn’. Het is levens veranderend. Dat maakt dat het woord kanker op zich staat, ook nu er minder mensen aan overlijden. Je kunt niet een beetje kanker hebben. Nee, kanker heb je en het verandert je. Dat geldt voor veel mensen die ermee te maken krijgen. Niet zoals bij een griepje, waar je

even doorheen moet en je daarna weer de oude bent. Nee, je wordt niet meer de oude. Dat is precies het verschil.

Al is het woord hetzelfde gebleven, toch is de ervaring van kanker veelzijdiger geworden. En daarmee ook de beelden die het woord kanker oproept. Voor sommigen is het een zeker einde, op korte termijn. Of het staat voor pijn, voor lijden, voor afzien. Voor anderen is het een ommezwaai in hun leven. Een ‘wake up call’, waardoor de prioriteiten in het leven opeens veel zichtbaarder worden. Voor sommigen brengt het een kans, om het roer om te gooien. Voor anderen wordt kanker een vaste metgezel in het leven. Indringend, lastig, naar, maar niet levensbedreigend.

De afgelopen jaren heb ik vele mensen geïnterviewd over kanker. Voor de microfoon voor het podcastkanaal ‘Over kanker gesproken’ en voor de camera voor “Studio Kijk op kanker.’ Verschillende mensen met verschillende verhalen. Palliatief, curatief. Jong, oud. Man, vrouw. Zonder uitzondering maakt kanker indruk en verandert het de koers van het leven. Twee personen: degene vóór de kanker en degene ná de kanker.

Misschien is dat wel het meest opvallende voor me uit al die gesprekken: kanker is een woord met vele gezichten. Als je iemand spreekt is het waardevol om oog te hebben voor dat ene specifieke gezicht dat kanker heeft voor die persoon die je tegenover je hebt. Dat maakt kanker persoonlijk en de ander voelt zich gezien. Niet meer een anoniem taboe-woord of de letter K, maar een mens met een verhaal.

NOOT

Michel Daenen is directeur van Stichting Wegwijzer bij Kanker. Samen met een team van professionals en vrijwilligers zet hij zich in om aanvullende zorg en ondersteuning beter vindbaar te maken voor iedereen die te maken heeft met kanker www.wegwijzerbijkanker.nl. Daarnaast is hij bestuurslid van oncologisch nazorgcentrum Huis aan het Water (www.stichtinghuisaanhetwater.nl).