PSO_2024_nr2

psychosociale oncologie

Therapiesessie in het

Muziek: kanker horen Fotografie

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).

Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Vormgeving

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Redactie

Dr. Ellen Ricke, onderzoeker en sr. beleidsadviseur zelf regie nemen (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Djoeke Barkey, communicatieadviseur; dr. Kelly de Ligt, onderzoeker en beleidsadviseur; drs. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Myrle Stouten (eindredacteur); Vanessa Bouwman (eindredacteur).

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

RUBRIEKEN

Als we de tijd nemen om achterom te kijken, zien we niet alleen een reis van persoonlijke groei, maar ook een evolutie in onze benadering van psychosociale oncologie. De afgelopen jaren hebben ons geleerd dat reflectie niet alleen een moment van bezinning is, maar ook een krachtig hulpmiddel om inzicht te krijgen in de vooruitgang die we hebben geboekt.

In onze zoektocht naar integrale zorg hebben we ontdekt dat elk facet van de menselijke ervaring van kanker moet worden aangepakt. Van fysieke behandelingen tot emotionele ondersteuning en alles daartussenin, we hebben gestreefd naar een holistische benadering die de patiënt in zijn geheel behandelt. Ook blijkt dat kunst patiënten vaak nieuwe manieren biedt om uitdrukking te geven aan hun ervaringen, waardoor ze niet alleen hun eigen verhaal beter begrijpen, maar ook anderen inspireren en informeren. Lees hier mooie voorbeelden over op pagina 4, 5, 16, 17 en 21.

Het terugkijken op alle inspanningen onthult niet alleen successen, maar ook waardevolle lessen die ons helpen groeien.

VAN DE VOORZITTER

FOTO:

Op Vrijdag 1 september 2023 promoveerde Judith Austin aan de Universiteit Twente (UT) en op die dag verdedigde ze haar proefschrift (hele mond vol): Compassion in turbulent times. The co-design and mixed methods evaluation of a mobile self-compassion intervention for people with cancer. Ik had het genoegen om vanuit mijn rol als mede-begeleider daarbij aanwezig te zijn. Het was een mooie bijeenkomst en Judith wist met verve haar werk te verdedigen. De waardering voor het proefschrift en de kwaliteit van de verdediging werden nog eens bevestigd door het feit dat ze in maart van dit jaar de prijs voor het beste proefschrift over het jaar 2023 kreeg op het Gezondheidspsychologen-congres (ARPH). Binnen het in Nederland sterke onderzoeksveld van de Gezondheidspsychologie is dit een bijzondere prestatie (zie voor meer info over het proefschrift de website van de UT).

Ze laat in het proefschrift zien hoe ze op basis van literatuur, met een co-design methodiek en met een mixed-methode een zelfcompassie app voor patiënten met kanker heeft ontworpen en

We zien hoe interventies hebben bijgedragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun families, en hoe alle voortdurende inspanningen het landschap van oncologische zorg blijven veranderen. De impact analyse Integrale zorg op pagina 6 en 7 laat dit heel mooi zien.

Bovendien heeft psychosociaal onderzoek ons voorzien van een dieper begrip van de complexiteit van de menselijke geest en emoties in de context van kanker. Door terug te kijken op de studies die zijn uitgevoerd en de bevindingen die zijn gepubliceerd, kunnen we zien hoe ver we zijn gekomen in het begrijpen en aanpakken van de psychologische en sociale impact van kanker. Deze kennis stelt ons in staat om effectievere interventies te ontwikkelen en te implementeren, en om de zorg te personaliseren op basis van de unieke behoeften van elke patiënt. De KennisHub update op pagina 22 geeft een overzicht van de onderzoeken en interventies die in de KennisHub zijn aangemeld en welke thema’s hierin vertegenwoordigd zijn.

Terwijl we terugkijken op onze reis, is het duidelijk dat elke stap die we hebben gezet, elke studie die we hebben uitgevoerd, een impact heeft gehad. Laten we deze reflectie gebruiken om ons verder te inspireren en te motiveren in onze voortdurende inspanningen om de zorg voor mensen met kanker te verbeteren.

Ellen Ricke, hoofdredacteur

heeft getest op de werking. Met mooie en bemoedigende resultaten. Wat het onderzoek weer eens mooi liet zien, is dat je niet heel snel en eenvoudig een app kunt ontwikkelen. Om goed aan te sluiten bij de wensen van de doelgroep en ook zinvol gebruik te maken van de toegevoegde waarde van technologie, gaat er veel tijd zitten in het voortraject. Daarnaast zie je ook dat je dan nog lang niet klaar bent. Een eerste evaluatie is gedaan, maar er is meer werk aan de winkel. Mooi is dan ook dat er vervolgonderzoek loopt.

Willen we dergelijke ontwikkelingen een echt serieuze kans geven in de gezondheidszorg en van toegevoegde waarde laten zijn, dan dienen er langlopende onderzoekslijnen te worden uitgezet waarbij de onderzoekers samen met patiënten en clinici nauw (en veel meer) samenwerken. Eén pijler is daarbij de goede organisatie van het onderzoeksveld, het ontwikkelen van een onderzoeksagenda en het verwerven van voldoende middelen voor onderzoek. Daartoe hebben we als NVPO POCON opgericht (Consortium Psychosociale Oncologie); daarover is al vaker bericht. Aan de hand van dit mooie project werd mij weer eens duidelijk hoe belangrijk het is om ons sterk te organiseren om er mede voor te zorgen dat we niet gaan spreken van “proefschrift verschenen, interventie verdwenen”.

Robbert Sanderman, voorzitter

Een therapiesessie in het museum

Museum-based Art Therapy in een psycho-oncologische setting

Een therapiesessie in het museum? Toen ik afgelopen voorjaar in museum Belvédère in Heerenveen ronddwaalde tijdens de tentoonstelling ‘als de dood’, kon ik er niet omheen. Deze tentoonstelling sloot naadloos aan bij het behandeltraject van mijn cliënten. Als beeldend therapeut bij het Behouden Huys, een psycho-oncologisch behandelcentrum, zou deze tentoonstelling passend zijn bij cliënten die het thema dood niet makkelijk onder ogen komen. De tentoonstelling als exposure bij angst voor gemis en eindigheid, maar ook een fysieke plek om met lotgenoten het onderwerp dood en rouw door middel van kunst bespreekbaar te maken. Museum Belvédère stelde de tentoonstelling een maandagmiddag voor ons open om het experiment aan te gaan.

In museum Belvédère zijn tijdens de tentoonstelling twee groepstherapie sessies uitgevoerd: één sessie met clienten die een individueel beeldend therapietraject volgden naast de gesprekken met een psycholoog en een andere sessie met cliënten uit de bestaande therapiegroep ‘Jong en Rouw’, een groep voor jongeren vanaf 18 jaar die een ouder of ouders zijn verloren aan kanker. Deze laatste groep bestaat uit acht sessies waarin gesprekken en beeldende therapie elkaar afwisselen.

Tijdens de therapiesessie in het museum is de Art-based learning methode van Jeroen Lutters, lector Art Education as Critical Tactics (AEaCT) bij ArtEZ, gebruikt om een dialoog aan te gaan met een kunstwerk in de tentoonstelling. Voorafgaand aan de sessie werd de clienten gevraagd een existentiële vraag te bedenken die op dat moment op de voorgrond stond rondom rouw en verlies. Cliënten kozen vervolgens ieder zelf een kunstwerk waar ze op konden reflecteren, de sessie werd afgesloten met een nabespreking met alle groepsleden.

Het kunstwerk hiernaast van Victor van Loon is gekozen door Tom, een 29-jarige cliënt die individuele beeldende therapie volgde en wiens jongere broer twee jaar geleden na een kort ziekbed is overleden aan een hersentumor. Hij is in behandeling gekomen omdat hij somber en emotioneel afgevlakt raak- ©

Victor van Loon, Nightshade III c/o Pictoright Amsterdam 2024.

te en stagneerde in zijn rouwproces. De diagnose trauma- en stressor gerelateerde stoornis werd gesteld. Zijn studie en de contacten met zijn omgeving verliepen moeizaam. Tijdens de behandeling werd duidelijk dat er sprake was van experiëntiële vermijding. Tom was angstig om in contact te komen met zijn gevoelens en had een coping strategie ontwikkeld om bij deze gevoelens weg te blijven door bijvoorbeeld overmatig te bingewatchen of gamen. Het weer leren in contact komen met zijn gevoelens en het aangaan van gevoelens van rouw was voor Tom een belangrijk doel in de behandeling. Tom besloot om deel te nemen aan het museumbezoek maar ervaarde ook hier forse vermijding. Een existentiële vraag had hij dan ook niet vooraf bedacht. Dat hij was gekomen, was voor hem al

een overwinning op zich. Op de foto is Tom’s reactie aan de hand van de ABL methode te lezen. De pijn en het verdriet dat hij hardnekkig probeert weg te drukken, ziet hij in de beeldaspecten van het werk terug. Ook de pijn van de parallelle werelden, waarin hij zich en afgeschermd voelt van zijn gevoel en van zijn broertje, worden beschreven. Voor Tom was de nabespreking een belangrijk moment. Het lukte hem om zijn gevoelens te delen en zijn tranen te laten gaan. Met name de reacties van een medecliënt wiens zoon van 17 was overleden, raakte Tom en gaf hem een gevoel van steun en erkenning dat zijn verdriet er mocht zijn. Voor Tom was dit bezoek een manier om de vermijding te doorbreken, een moment van exposure aan gevoelens van rouw en aan het delen van deze gevoelens met anderen.

In de therapiesessies in het museum werd duidelijk dat de kunstwerken in deze tentoonstelling en het gebruik van de ABL methode de cliënten uitnodigden om zich te verhouden tot existentiële vragen met betrekking tot hun eigen gevoelens van rouw. Het nodigde uit om te associëren en de symbolische waarde van beeldkenmerken, kleur en vorm te gebruiken in de eigen verbeelding. Hierdoor werd een proces op gang gebracht om tot antwoorden, vragen en veronderstellingen te komen die kunnen bijdragen aan verwerking.

NOOT

Een uitgebreid vakinhoudelijk artikel over dit museumbezoek is uitgekomen in het Tijdschrift voor vaktherapie. Dit artikel is op te vragen via de Federatie Vaktherapeutische Beroepen https://fvb.vaktherapie.nl

In 2022 is een interessant RAAK PRO onderzoeksproject gestart naar de rol van kunst in de palliatieve zorg, dat onder leiding van Jeroen Lutters, lector Art Education as Critical Tactics (AEaCT) bij ArtEZ wordt uitgevoerd door een consortium van vier universiteiten (Universiteit Twente, Vrije Universiteit, Universiteit van Amsterdam, Radboud Universiteit) en vier museale collecties (Amsterdam Museum, Museum Jan Cunen, Amsterdam UMC, Museum Arnhem) en online partners (Leren van Kunst). https://www.artez.nl/art-based-learning-in-palliatieve-zorg

HELEN DOWLING ACADEMIE

Reactie van Tom

Impact

Welke impact heeft het verlenen van integrale zorg op de mens die leeft met en na kanker, op de zorgverleners en op de maatschappij?

Na 16 colums over ‘Integrale zorg’ waarin ik zorgteams aan de hand van een casus of met een patient in eigen persoon interviewde over hun ervaringen met integrale zorgverlening, maakte ik een tussenbalans op. Ik vroeg mij af wat uit die aan het papier toevertrouwde interviews op te diepen valt en te leren is over de impact van integrale zorgverlening. Het leven wordt immers voorwaarts geleefd maar achterwaarts geleerd. De waardevolle input van zorgverleners en patienten samen kan ons de richting wijzen naar passende zorg.

Impact van integrale zorg op de mens die leeft met en na kanker

De diagnose kanker roept bij mensen vragen op: ‘Wat staat mij te wachten?

Hoe lang heb ik nog? Zal de behandeling aanslaan? Hoe gaat mijn toekomst er uit zien?’. En ook de naasten van patiënten met kanker hebben hun eigen vragen en zorgen.

Beide groepen vertellen dat de ervaren oprechte aandacht vanaf de diagnose tot de nazorg voor hun leefwereld en toekomstplannen door samenwerkende zorgverleners heilzaam is. Want ‘kanker zet het leven onverwacht op losse schroeven en er is geen routekaart die de weg wijst’. Patiënt en naasten hebben zich te verhouden tot die onzekere situatie.

Het gevoel van veilig te zijn bij kundige zorgverleners, die vertrouwen geven en die de zorgen (h)erkennen, ervaarden patiënten daarom als een baken in een onstuimige zee. Zorgverleners die als een hecht team samen werken om en met de patiënt geeft patiënten en naasten ‘rust en vertrouwen het leven ondanks kanker te kunnen leven in de dagen gegeven’.

Een opzichzelf staand consult van 10 tot 15 minuten met de medisch behandelaar alleen volstaat niet. Want ‘kanker is een traumatisch life-event zowel lichamelijk als psychologisch’. Er is angst, onzekerheid en pijn bij de patiënt en de naaste. Het is essentieel dat de behandelaar dat erkent en deel is van een team van diverse zorgprofessionals om samen de puzzel te leggen van de hele mens en niet alleen ‘de tumor aan te pakken’ maar herhaaldelijk de vraag te stellen ‘wie ben jij en wat heb je nodig?’. Het mensgericht, holistisch handelen door het team bestaande uit verschil-

lende zorgprofessionals en niet alleen oog hebben voor de tumor, leidt tot een betere kwaliteit van leven van patiënten. Want het met de patiënt bespreken van behandelingen die afgestemd zijn op diens leefsituatie, het zoeken naar wat er wel kan, gegeven de situatie, zet de patiënt in diens kracht en regie. Zonder vroegtijdige mensgerichte zorg, vanaf diagnose, tijdens de behandeling en in de follow-up, kunnen patiënten ‘het leven zwaarder dan de ziekte’ gaan ervaren zowel op sociaal, emotioneel, maatschappelijk als fysiek gebied. Met alle gevolgen voor (latere) zorgconsumptie van dien.

Patiënten begrijpen dat er diverse zorgprofessionals zijn die op verschillende momenten zorg in de 1e, 2e en 3e lijn aan hen verlenen. Maar zij ervaren dat de kwaliteit van hun leven positief beinvloed wordt en zij als het ware ‘ontzorgd worden’ als er sprake is van continuering en samenhang van de zorg tussen de ketens en de lijnen door een hechte samenwerking tussen de verschillende zorgprofessionals in teamverband om hen heen.

Impact van integrale zorg op zorgprofessionals en het zorgdomein

Door in teamverband te werken met en rond de patiënt, vertelden zorgprofessionals mij dat zij ervaren sámen vorm te kunnen geven aan zorg en behandeling waar de mens met kanker behoefte aan heeft. De keuzes van behandelingen hebben effect op het leven en de toekomstverwachtingen. Geïnterviewde medisch behandelaren ervaren dat het van waarde is om de mens en diens leven achter de tumor te kennen en de medische behandelingen daarop af te stemmen in samenspraak met

de patiënt. Daarom is het voor medisch behandelaren belangrijk om ‘haakjes’ te ontvangen vanuit de andere disciplines, zoals verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, en geestelijk verzorgers. Behandelaren die dit doen ervaren dat zij daardoor beter in staat zijn om met volle aandacht en binnen de consulttijd met patiënten en naasten te communiceren en de medische behandelingen op de wensen af te stemmen. ‘Niet lineair en in silo’s denken, maar vanuit een multidisciplinaire aanpak en zorg warm overdragen’. Het multidisciplinaire overleg (MDO) kan handen en voeten geven aan die holistiche, integrale benadering door met behulp van het 4-dimensie model (https://www.agora.nl/kennisbank/ vier-dimensies-van-palliatieve-ondersteuning/) te luisteren naar de inbreng vanuit het perspectief van iedere zorgprofessional. Het is van wezenlijk belang om elkaar en elkaars expertise te kennen, om elkaars taal te verstaan, van elkaar op aan te kunnen en te vertrouwen, om te weten waar de eigen expertise niet meer voldoende is en transitie nodig is. Dat is geen aanval maar een aanvulling. Zo zet je elkaar in elkaars kracht. ‘En op die manier kunnen zorgprofessionals elkaar ook ontzorgen’. En is er plezier in het werk waar ooit voor gekozen is. Zo blijft werken in de zorg ook aantrekkelijk en uitdagend. Oog hebben voor elkaar, aandacht schenken aan bijvoorbeeld een zorgprofessional die dag in dag uit slecht nieuws gesprekken voert en daardoor geraakt wordt, verhoogt het team gevoel, het gevoel er samen voor te staan. Zeker als dit niet niet buiten werktijd hoeft maar het management ruimte geeft om binnen werktijd

‘op adem te komen’ om weer door te kunnen gaan. Deze leiderschapsmentaliteit kan ziekteverzuim of burn-out voorkomen.

De integrale aanpak voorkomt onnodige fragmentatie van de zorg, is effectiever, doelmatiger en efficienter, aldus zorgprofessionals. Naast de formele zorgprofessionals in de 1e, 2e of 3e lijn zijn er ook informele zorg-vrijwilligers of mantelzorgers die betrokken zijn bij de zorg voor de mens die leeft met en na kanker. Ook zij hebben relevante informatie die van belang is en integrale zorgverlening compleet

maakt. Deze informele zorgverlening, zeker die van mantelzorgers die al betrokken zijn in de zorg voor hun naaste, kan beter ingezet worden om de zorg doelmatiger te maken. Door de integrale zorg zo vroeg als mogelijk in het traject te verlenen kan latere zorgconsumptie en medicalisering voorkomen worden bij patiënten en naasten.

Impact van integrale zorg op de maatschappij

De kracht van integrale zorg is gelegen in het feit dat zorgprofessionals weten

‘wie deze mens met en na kanker is en daarop behandelingen en zorgverlening afstemmen’. Die mensgerichte benadering geeft mensen kracht en regie en dat draagt er toe bij dat mensen met en na kanker in staat zijn (beter) te participeren in de maatschappij, een aandeel te nemen in werk zolang als het kan. En niet om bijvoorbaat al in de ziektewet te belanden. Mensen die leven met en na kanker willen dit ook: ‘ik wil niet gezien worden als patiënt maar als mens met potenties en competenties’. Arbeidsparticipatie geeft daarbij ook zin en werk ‘werkt als medicijn’. Binnen de zorg vanaf diagnose oog hebben voor mantelzorgers en hen ondersteunen houdt ook hen maatschappelijk op de been en stelt hen in staat te blijven mee doen in (soms tijdelijk aangepast) werkverband.

Tot slot kan integrale zorgverlening waar de focus ligt op de kwaliteit van leven van de mens die leeft met en na kanker, op aandacht voor preventie, op leefstijl, gezondheid en op wat werkelijk van waarde is in het leven, voorkomen dat zorgkosten toe nemen.

De 16 colums beschreven 16 patiëntencasussen. In 3 gevallen was de patiënt of naaste ook daadwerkelijk aanwezig bij het interview. Mijn dank gaat uit naar de medisch behandelaren (12), verpleegkundigen (5), maatschappelijk werkers (6), klinisch psychologen (5), geestelijk verzorgers (3) en diëtist (1) en naar de mensen die leven met en na kanker en hun naasten, die zich lieten interviewen en mij hun integrale zorg ervaringen toevertrouwden. Het was een eer om naar hen te luisteren, en de manier van integrale zorgverlening op te mogen tekenen. Het leidde niet alleen stuk voor stuk tot inspirerende, afzonderlijk te lezen columns maar ook tot deze impactvolle analyse. Met als slot conclusie dat de winst van integrale zorg niet alleen bij de patiënt ligt of de professional maar ook bij het sociaalmaatschappelijke terrein. Laten we daar ons voordeel mee doen in het bouwen aan ‘de toekomst van de zorg’.

Dr. Eveliene Manten-Horst ids directeur bij het Nationaal AYA Zorgnetwerk.

Wilt u een bijdrage leveren door met uw team geinterviewd te worden door haar?

Neem dan contact op met redactie@nvpo.nl of e.manten-ayanationaal@iknl.nl

Jobkeeper: een serious game voor werknemers met kanker

Veel mensen hebben nadat ze geconfronteerd worden met een diagnose kanker niet alleen behoefte aan medische ondersteuning maar ook behoefte aan ondersteuning gericht op het behoud van werk. Dr. Sietske Tamminga, werkzaam bij het Amsterdam UMC, ontwikkelde samen met oPuce, het oPuce bedrijvennetwerk en via oPuce de Deloitte Impact Foundation, Superbuff, Janssen Cilag en Erasmus MC een innovatieve oplossing in de vorm van een serious game “JobKeeper”. Deze game is ontworpen om werknemers met een diagnose van kanker voor te bereiden op terugkeer naar werk. In dit artikel bespreek ik met Sietske de totstandkoming van het project, hoe de game eruit ziet en de eerste bevindingen.

Naam van de interventie:

JobKeeper

Contact:

dr. Sietske Tamminga

Financiering: ZonMw

Partners:

Erasmus MC, oPuce, het oPuce bedrijvennetwerk en via oPuce de Deloitte Impact Foundation, Superbuff, Janssen Cilag

Doelgroep:

Werknemers met een diagnose van kanker

Doel: Werkbehoud

In gesprek met dr. Sietske Tamminga, universitair docent bij de afdeling Public and Occupational Health van het Amsterdam UMC.

Kun je iets vertellen over hoe het project is ontstaan?

“Het idee voor JobKeeper ontstond uit een persoonlijke ervaring. Isabelle Lebrocquy, die zelf ontslagen is als gevolg van een behandeling voor kanker, benaderde mij met de wens om toegankelijke ondersteuning aan te bieden aan mensen in een vergelijkbare situatie. Zij is ervan overtuigd dat als deze informatie voor haar beschikbaar was geweest, ze niet ontslagen zou zijn. Dit leidde tot

de ontwikkeling van een consortium, waarbij ik, vanuit het Amsterdam UMC als onderzoeksinstituut aan ben gesloten. Het onderzoek is dus echt ontstaan vanuit de praktijk en ik merk ook, dat bijvoorbeeld bij ZonMw, daar erg enthousiast op gereageerd wordt.”

Wat zijn de belangrijkste doelen van de game?

- de gebruiker doet kennis op over relevante regels en mogelijkheden bij verzuim en werkhervatting bij kanker; - de gebruiker denkt na over relevante keuzes met betrekking tot verzuim en werkhervatting;

- de gebruiker oefent met relevante communicatie over verzuim en werkhervatting.

Hoe ziet de game eruit?

“Door middel van een interactieve ervaring beoogt JobKeeper gebruikers door het proces van de Wet Verbetering Poortwachter te begeleiden. Bij de start van de game creëren gebruikers hun eigen karakter, dat onderweg verschillende andere personages tegenkomt, zoals een leidinggevende of de bedrijfsarts. Door gesprekken met deze personages beoogt de game dat gebruikers oefenen met communicatie, informatie krijgen over wet- en regelgeving en dat gebruikers nadenken over relevante keuzes. ”

Zijn die gesprekken gebaseerd op AI?

“Nee dat is niet het geval. We hebben verschillende antwoordopties gecre-

eerd, op basis van wetenschappelijke kennis en ervaringen van werknemers met kanker, om de gebruiker na te laten denken over relevante keuzes. Een voorbeeld van een keuze is of je op je werk wel of niet vertelt dat je gediagnosticeerd bent met kanker. Het is een grote wens om deze dialogen en scenario’s uit te breiden en meer diepgang te geven. Dit zou eventueel kunnen met behulp van AI.”

Wat zijn de eerste ervaringen?

Kunnen de doelen die je hebt genoemd behaald worden?

“We zijn momenteel bezig met het testen van de eerste versie met verschillende partijen, waaronder werknemers met een diagnose van kanker, arbeidsdeskundigen, bedrijfsartsen, HR en serious game ontwikkelaars. Ik heb ongeveer 20 interviews gehouden over de game en de reacties daarop lopen heel erg uiteen van ‘een omslachtige manier om informatie over te brengen’ tot ‘het oefenen met communicatie is heel positief’. Daarnaast geven sommige professionals bijvoorbeeld aan dat ze het liefst nog veel meer informatie zouden willen geven, terwijl sommige werknemers juist aangeven dat het zo beperkt mogelijk moet blijven omdat ze beperkte energie hebben. Sterke punten zijn het laten zien van een keuze in hoe je kunt communiceren met leidinggevende en collega’s en de kennisbank. Mogelijke verbetering zijn: 1) een goed functionerende en doelgerichte interface, 2) personaliseren van de game (bijv. verhaallijn) en 3) creëren van meer

Dr.

Sietske Tamminga

betekenisvolle interacties tussen gebruiker en game. De meeste deelnemers zijn van mening dat met verbeteringen in de inhoud en interface, de vooropgestelde doelen behaald zouden kunnen worden.

Het is nog te vroeg om de verschillen in ervaring en toepasbaarheid van de game toe te schrijven aan persoonlijke eigenschappen. Om die vraag te kunnen beantwoorden moeten er eerst meer verbeteringen gedaan worden. Daarnaast zou er een veel grotere sample nodig zijn

AGENDA

om conclusies te trekken over de invloed van bijvoorbeeld leeftijd of gezondheidsvaardigheden op het bereiken van de doelen die we hebben gesteld.

Wat is er nog nodig in de toekomst?

“Ik denk dat we goed moeten nadenken over wie de doelgroep is. Het risico van een brede doelgroep is dat het zó generiek wordt dat het niemand aanspreekt. Als we de doelgroep en doelen specifieker zouden maken moeten we nadenken over wie we willen bereiken,

• 12-06-2024: Workshop breinboetseren – in gesprek over belemmerende gedachten. Info: https://www.vestalia.nl/Breinboetseren.html

• 12-06-2024: Workshop in gesprek over seksualiteit en intimiteit. Info: https://www.vestalia.nl/seksualiteit.html

• 12-06-2024: Workshop in gesprek over angst en kanker. Info: https://www.vestalia.nl/Angstnakanker.html

• 11-09-2024: Mindfulness Based Cognitieve Therapie in een medische setting. Info: https://www.rinogroep.nl/ opleiding/7838/mindfulness-based-cognitieve-therapiein-een-medische-setting.html

op welk moment en met welk doel. De eerste stap is om belangrijke verbeteringen door te voeren en een volgende versie te testen. Voorgestelde verbeteringen zijn o.a.: 1) personaliseren (bijv. verhaallijn, welke personages zitten in de game), 2), uitbreiden van dialogen, 3) personages toevoegen, zoals partner, 4) direct een dialoog opnieuw kunnen spelen om te zien wat er gebeurt als je een andere keuze maakt, 5) gebruikers op een bepaald moment in kunnen laten stappen. Nu moeten ze de hele game en dus het hele proces doorlopen. Gebruikers kunnen wel tussentijds stoppen of de game opnieuw spelen met andere antwoorden, maar ze kunnen bijvoorbeeld niet alleen een gesprek met een specifiek personage opnieuw voeren. Een professional zei daarover: “het is net alsof je naar de IKEA gaat en alleen een tafel wilt, maar je moet ook langs alle andere afdelingen.” Door deze optie toe te voegen, wordt de game overzichtelijker en kunnen gebruikers direct naar het specifieke deel waar ze vragen over hebben.”

Het ontwikkelen van de serious game voor een complex onderwerp zoals werkbehoud na een diagnose van kanker is niet eenvoudig gebleken. Hopelijk leiden de bevindingen uit dit project tot een mooi vervolg.

Ben je benieuwd naar de serious game? Neem gerust contact op met Sietske.

• 24 t/m 27 September 2024: 25th International PsychoOncology Society World Congress of Psycho-oncology in Maastricht. Info: https://www.ipos2024.org/

• 8-10-2024: Online thema- en casuïstiekbijeenkomsten psychosociale oncologie: Jongvolwassenen/AYA en kanker. Info: https://nvpo.nl/online-thema-en-casuistiekbijeenkomsten-psychosociale-oncologie/

• 22-11-2024: Training Existentiële Zorg – Kairos bij kanker. Info: https://kairosbijkanker.nl/training/

Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Zeldzame versus veelvoorkomende kankers in Nederland

Zeldzame kankers zijn minder bekend dan veelvoorkomende kankers, maar vormen desondanks een groot deel van de totale kankerlast: één op de vijf patiënten met kanker heeft namelijk een zeldzame vorm van kanker. Daarnaast staan patiënten met een zeldzame kanker voor unieke uitdagingen tijdens hun ziekteproces. Eline de Heus onderzocht in haar proefschrift de verschillen en overeenkomsten tussen zeldzame en veelvoorkomende kankers, zowel vanuit epidemiologisch perspectief als vanuit psycho-oncologisch perspectief.

OVER ELINE

• Beusichem, 1994

• Werkzaam bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

• Promoveerde aan de Radboud Universiteit

• Studeerde Voeding en Gezondheid aan de Wageningen Universiteit

• Toekomst: Momenteel werkzaam als onderzoeker binnen het tumorteam Zeldzame Kankers bij IKNL.

NOOT

Eline de Heus promoveerde op donderdag 29 februari 2024, zeldzame ziektedag, op het proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ aan de Radboud Universiteit. Haar promotoren waren prof. dr. M.A.W. Merkx en prof. dr. C.M.L. van Herpen, co-promotoren waren dr. S.F.A. Duijts en dr. J.M. van der Zwan.

Kloof tussen zeldzame en veelvoorkomende kankers nog steeds niet gedicht

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra uitdagingen met zich mee. Door de onbekendheid is het lastig om een snelle en juiste diagnose te stellen. Daarnaast zijn er minder behandelopties voor zeldzame kankers beschikbaar en is er over het algemeen minder kennis en kunde aanwezig. De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is lager, en minder verbeterd over een periode van 25 jaar, vergeleken met pati-

‘‘

Patiënten met een zeldzame kanker missen informatie en ondersteuning

enten met een veelvoorkomende kanker. Om deze kloof tussen zeldzame en veelvoorkomende vormen van kanker te dichten, moet er financiering beschikbaar gesteld worden om onderzoek te bevorderen. Op die manier kan de diagnostiek, behandeling en organisatie van zorg voor zeldzame kankers verbeterd worden. Ook moet er gericht beleid opgesteld worden om de bekendheid met zeldzame kankers te vergroten en uitkomsten voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker wereldwijd te verbeteren.

Unieke uitdagingen voor patiënten met een zeldzame kanker

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende kanker. Dit komt onder andere door een mogelijk complexer ziektetraject, hoge mate van onzekerheid tijdens het diagnostische traject,

gebrek aan duidelijke zorgpaden, en zorg die verspreid is over meerdere ziekenhuizen. In een focusgroepstudie vonden Eline en collega’s ook dat patiënten met een zeldzame kanker hun ziektetraject als eenzaam ervaren door een gebrek aan informatie en ondersteuning. Daarnaast gaven patiënten met een

‘‘

Expertzorg

is van groot belang voor patiënten met een zeldzame kanker

zeldzame kanker aan het gevoel te hebben zelf de regie te moeten nemen over hun ziektetraject. Het is van belang dat zorgverleners zich bewust zijn van dit mogelijk complexe ziektetraject van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Ondersteuning van deze patiënten is nodig op psychosociaal gebied en bij het navigeren door het zorgsysteem, bijvoorbeeld in de vorm van een vast aanspreekpunt.

Organisatie van zorg

In een expertisecentrum wordt de kennis en kunde omtrent diagnostiek en behandeling van een bepaalde kankersoort gebundeld. In Nederland zijn expertisecentra voor zeldzame kankers aangewezen. Zorgverleners moeten patiënten met een zeldzame vorm van kanker waar nodig doorverwijzen naar dergelijke expertisecentra. Deze centra moeten leidend zijn in het vergroten en uitdragen van kennis over zeldzame kankers onder zorgverleners. Daarnaast is een goede samenwerking tussen (bestaande) expertisecentra met en binnen oncologische netwerken van groot belang. Een betere organisatie van zorg, waaronder deze netwerkzorg en de inzet van tijdige diagnostiek, zullen bijdragen aan een gelijkwaardigere zorg voor patiënten met een zeldzame kanker.

Adolescenten

en

jongvolwassenen met een slechte of onzekere prognose bij kanker

Door ontwikkelingen in behandelmogelijkheden leven steeds meer adolescenten en jongvolwassenen langer met een slechte of onzekere prognose. Maar hoe is het om keuzes te maken als je niet weet hoe lang je nog te leven hebt? Er is weinig bekend over de groep jongvolwassen patiënten met een onzekere of slechte prognose, waardoor er te weinig kennis is om echt passende zorg te bieden. Vivian Burgers bracht in haar proefschrift deze groep in kaart en onderzocht hun uitdagingen en zorgbehoeften. Dit alles deed zij in samenwerking met Adolescent and Young Adults (AYA) onderzoekspartners.

• Arnhem, 1993

• Erasmus Universiteit Rotterdam

• De master Medische psychologie aan de Tilburg University afgerond.

• Voor nu ligt de focus op haar rol als kind- en jeugd psycholoog waarnaast ze zich ook bezighoudt met wetenschappelijk onderzoek en het begeleiden van master studenten.

NOOT

Vivian Burgers promoveerde op donderdag 28 maart 2024 op het proefschrift ‘De dagelijkse uitdagingen en zorgervaringen van adolescenten en jongvolwassenen met een slechte of onzekere kanker prognose’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Haar promotor was Prof. dr. W.T.A. van der Graaf, co-promotor was Dr. O. Husson.

AYA’s met een onzekere of slechte prognose

Wij definiëren AYA’s met een onzekere of slechte prognose als zij die voor het eerst gediagnosticeerd werden met kanker tussen de 18-39 jaar, gevorderde kanker hebben, en voor wie er geen hoop op genezing is - wat impliceert dat zij vroegtijdig zullen overlijden aan kanker. Deze groep bevindt zich in een bijzondere ontwikkelingsfase waarbij zij op weg zijn naar volwassenheid en volledige zelfstandigheid.

Stuurloos

We weten uit eerder onderzoek dat deze groep vooral uitdagingen ervaart rondom de onzekerheid die hun prognose met zich mee brengt, waarbij zij verlies van controle ervaren en het moeilijk is om keuzes te maken over hun toekomst. Zoals: is studeren nog zinvol? Is het ethisch om een relatie aan te gaan? Evenals het vervullen van een kinderwens. Zij rouwen om het verlies van het oude leven en het leven dat voor hen lag. Het nog niet hebben behaald van vele ontwikkelingsmijlpalen maakt betekenisvol terugkijken op het leven ingewikkeld, aangezien deze betekenis op jongere leeftijd vaak in de toekomst ligt. Door hun ziekte ervaren zij constante confrontatie, en

‘‘ Verlies, onzekerheid, confrontatie kunnen worden toegevoegd aan de bestaande AYA-anamnese

het gevoel minder te zijn dan voor de kanker of ten opzichte van andere leeftijdsgenoten; zij hebben het gevoel alleen te zijn en dat weinig mensen hen echt begrijpen.

Twee paden

AYA’s met een onzekere of slechte prognose

gaan met deze uitdagingen om middels het bewandelen van twee paden. Het ene pad dat focust op het leven, minimaliseren van de kanker, en positiviteit. Het andere pad focust op de realiteit van het vroegtijdig overlijden, het controleren en regelen van zaken rondom overlijden, en berusting. Ondanks dat AYA’s de kanker graag op pauze zetten en focussen op leven, zorgen externe factoren zoals een ziekenhuisafspraak ervoor dat zij van het ene naar het andere pad geslingerd worden.

Zorgprofessionals

Ook voor zorgprofessionals kan deze groep een uitdaging zijn, omdat zij veel empathie voelen voor AYA’s, waardoor deze groep emotionele impact kan maken. Vaak zijn zorgverleners nog onvoldoende geschoold in omgang met deze groep.

Persoonsgerichte zorg

We moeten deze groep AYA’s beter in kaart krijgen bij de start van het zorgtraject, zodat er een holistisch beeld ontstaat waar de rest van het traject op gestuurd kan worden, om zo goed mogelijk te blijven focussen op kwaliteit van leven. Momenteel wordt er gewerkt aan een educatiemodule voor zorgprofessionals. Acceptance and Commitment Therapy (ACT-therapie) en Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM-therapie) kan worden ingezet voor de AYA’s om beter om te gaan met hun onzekere en slechte prognose en de balans tussen leven en vroegtijdig overlijden. Informeel lotgenotencontact kan een oplossing bieden voor het gevoel alleen te zijn.

Daarnaast is het van belang om AYA’s meer in hun kracht te zetten in de spreekkamer en hen actief te betrekken bij onderzoek, zodat we beter aan kunnen sluiten op hun zorgbehoeften.

OVER VIVIAN

Doelen

Onderzoekers in de psychosociale oncologie slaan de handen ineen

Verslag van de kick-off bijeenkomst van POCON

Samenwerken, we kunnen er niet meer omheen in onderzoek. Niet alleen maken de beperkte financieringsmogelijkheden het moeilijk voor individuele onderzoekers om voet aan de grond te krijgen, óók groeit het besef dat het werken op eilandjes onderzoek zelf niet ten goede komt. We missen vaardigheden die een andere onderzoeker meer machtig is, we lopen tegen obstakels aan die een ander al is tegengekomen, of erger nog, we ontwikkelen een interventie die al bestaat. De weg naar meer samenwerking in de psychosociale oncologie is er een die al lang geleden is ingeslagen bij het oprichten van de NVPO, met de Kennishub als recent initiatief om kennis te delen. Toch ontbrak er een structuur voor onderzoekers om elkaar te vinden en optimaal te kunnen samenwerken. Dit was aanleiding voor het oprichten van het Psychosociale oncologie

OnderzoeksCOnsortium Nederland (POCON).

POCON is een samenwerking van onderzoekers van verschillende Nederlandse instituten en komt voort vanuit de NVPO, maar functioneert onafhankelijk hiervan. Binnen POCON worden

onderzoekers van verschillende (sub) disciplines binnen de psychosociale oncologie samengebracht en gestimuleerd tot het uitvoeren van excellent onderzoek. Uiteindelijk draagt dit op klinisch en beleidsniveau bij aan optimale psy-

chosociale ondersteuning en zorg voor patiënten en hun naasten.

Kick-off

POCON is van start gegaan met verschillende werkgroepen, elk met

Interview

met Saskia Duijts Dagvoorzitter POCON kick-off

Hoe ben je bij POCON betrokken geraakt?

Ik ben al een tijdje betrokken bij de NVPO, als bestuurslid, voormalig hoofdredacteur van het tijdschrift en medeoprichter van de werkgroep Wetenschap. In september 2022 organiseerden we een extra NVPO Algemene Leden Vergadering, en een van de onderwerpen was ‘samenwerking tussen onderzoekers’. Tijdens de discussie ontstond het idee om een consortium op te richten. Dit idee is verder uitgewerkt tijdens het NVPO congres in 2023. Ik sloot me toen aan bij een groepje enthousiaste onderzoekers die dit verder wilden vormgeven. Uiteindelijk ben ik er dus min of meer ingerold. Maar voornamelijk door het enorme enthousiasme (en het gedeelde gevoelde belang) van deze POCON-club!

Hoe draagt POCON concreet bij aan onderzoek in de psychosociale oncologie?

Binnen POCON zoeken we vooral de samenwerking op. In de letterlijke zin van het woord: ‘samen werken’. In tegenstelling tot bijeenkomsten van bijvoorbeeld de KWF Werkgemeenschap Psychosociale Oncologie – waar de nadruk vooral lag op ‘elkaar ontmoeten, elkaar informeren’ – heeft POCON een wat actievere insteek. We denken dus ook in output, presentaties, artikelen en – wie weet – subsidie aanvragen. Op basis van een eerdere inventarisatie van onderwerpen zijn eerste werkgroepen gevormd die al concrete stappen aan het zetten zijn.

Wat betekent POCON voor onderzoekers?

Over de grenzen van je eigen onderzoek heen kijken! We hebben het allemaal (van junior onderzoeker tot hoogleraar) ontzettend druk met onze dagelijkse bezigheden. Door middel van POCON kom je in contact met personen met wie je misschien niet wekelijks aan tafel zit maar met wie je – op gedeelde interesses – tot nieuwe ideeën kunt komen.

Wat betekent POCON voor zorgverleners?

Uiteindelijk gaat het erom dat we bevindingen uit ons onderzoek vertalen naar de praktijk. Naar zorgverleners, naar patiënten en hun naasten. Binnen POCON komen we met

onderzoekers in de psychosociale oncologie bij elkaar. Maar de doelgroep ‘voor wie we het doen’ zullen we daarbij altijd voor ogen houden.

Wat zijn uitdagingen voor POCON?

De start van een nieuw initiatief, in dit geval het consortium, kan gepaard gaan met hobbels en uitdagingen. We zijn vooral afhankelijk van de inzet van enthousiaste mensen, die bereid zijn – ondanks die drukke agenda’s – om hun steentje bij te dragen. Dit gaat vooralsnog boven verwachting goed! Ik denk dat we met zijn allen in de gaten hebben wat de meerwaarde is. Het roept wellicht vragen op: ‘hoe verschilt dit van…, hoe verhoudt POCON zich tot…’, maar we hebben vooral besloten om daar niet te veel over na te denken en eerst gewoon maar eens aan de slag te gaan.

Wat vond je van vandaag?

Ik heb meegeluisterd bij verschillende werkgroepen. Niet alleen werden reeds ondernomen acties en werkzaamheden gedeeld. In iedere werkgroep werd er vooral ook weer vooruit gekeken, werden plannen gemaakt. Zo is de werkgroep communicatie (nog niet genoemd hierboven) actief bezig met POCON onder de aandacht brengen tijdens het IPOS in september. Met een POCON-logo (nog in ontwikkeling) op onze badge hebben we straks meteen een leuk gespreksonderwerp met het internationale publiek in Maastricht.

Wat hoop je voor de toekomst?

Ik hoop vooral dat onderzoekers (nogmaals: van junior tot hoogleraar) zich laten inspireren en zelf zullen inspireren! Zoals gezegd, we laten ons vaak leiden door onze overvolle agenda’s, maar POCON biedt een mogelijkheid om daar even uit te stappen en met nieuwe samenwerkingspartners en nieuwe ideeën weer aan de slag te gaan. Ons plan is om twee keer per jaar een bijeenkomst te organiseren. Oproep is dus ook: sluit je aan bij een werkgroep, neem deel aan die halfjaarlijkse bijeenkomsten, op voorwaarde van actieve POCON-bijdrage natuurlijk! De eerstvolgende bijeenkomst zal tijdens IPOS georganiseerd worden, dus graag tot dan!

geïnteresseerde onderzoekers. Eerste resultaten worden gedeeld, evenals plannen voor de toekomst.

Werkgroep kennisagenda/ onderzoeksthema’s

Aan welke thema’s willen we als POCON gezamenlijk gaan werken? Daar wil de werkgroep kennisagenda/onderzoeksthema’s een antwoord op geven. De afgelopen maanden heeft de werkgroep een netwerkanalyse uitgevoerd, gebaseerd op de keywords van de laatste 10 publicaties van senior onderzoekers in het veld van de psychosociale oncoloeen duidelijke opdracht. Een eerste werkgroep houdt zich bezig met het opstellen, uitdragen en actueel houden van een wetenschappelijke kennisagenda; een tweede werkgroep (‘equality in cancer’) denkt na over het vergroten van de sociale gelijkheid binnen psychosociaal oncologisch onderzoek; en een derde werkgroep richt zich op het bevorderen van de implementatie van psychosociaal oncologische innovaties. Op 27 februari vond de officiële kick-off bijeenkomst van POCON plaats, waarbij de werkgroepen zich in interactieve workshops presenteerden aan

gie. Dit netwerk geeft een mooie reflectie van de onderzoeksthema’s waar op dit moment aan wordt gewerkt, toont verbanden tussen thema’s en laat gaps zien. Tijdens de workshop werd allereerst het netwerk besproken. Niet onverwacht komen survivorship, palliative care en quality of life het vaakst voor. Alleen keywords die vaker dan 7 keer voorkomen worden meegenomen in het netwerk. Om te achterhalen waar POCON de komende jaren nog meer onderzoek naar wil doen, overweegt de werkgroep daarom ook keywords te evalueren die niet in

het netwerk zijn gekomen. In het tweede deel van de workshop is het verdere plan van aanpak besproken. Het plan is om het netwerk van keywords verder uit te werken en deze thema’s onder andere naast de agenda’s van het Nederlands Kanker Collectief en de Taskforce Cancer Survivorship Care te leggen. De thema’s die daaruit naar voren komen worden nogmaals voorgelegd aan de onderzoekers in het veld om uiteindelijk een POCON kennisagenda op te stellen. Hiermee hoopt de werkgroep een basis te leggen voor een mooie samenwerking en het potentieel te vergroten om financiering voor onderzoek te verkrijgen.

Werkgroep ‘Equality in cancer’ De werkgroep ‘Equality in cancer’ richtte zich tijdens de workshop op thema’s als (belemmerende en bevorderende factoren voor) representatief onderzoek en innovatieve onderzoeksmethoden om ongelijkheid tegen te gaan. Op een interactieve manier dachten de deelnemers mee over het ontstaan van sociale ongelijkheid voor mensen met en na kanker, en welke doelgroepen over het hoofd worden gezien. Onder de genoemde doelgroepen vallen onder andere migranten, mensen zonder arbeidscontract, mensen die langer leven met kanker en mensen met een zeldzame kankerdiagnose. Een belangrijk inzicht was dat sociale ongelijkheid niet eenvoudig te voorspellen is met voor de hand liggende variabelen, zoals lage gezondheidsvaardigheden. Juist de complexe interactie tussen verschillende factoren is van belang. Zo kunnen

mensen met hoge gezondheidsvaardigheden bij zeldzame kankerdiagnoses méér last ervaren vanwege onbeantwoorde vragen.

Tijdens de sessie worden voorbeelden gedeeld van manieren waarop onderzoek inclusiever kan worden gemaakt. Het is van belang om al bij de subsidieaanvraag rekening te houden met wat nodig is om verschillende doelgroepen te bereiken, zoals tolken en een vertaling van vragenlijsten voor mensen die de Nederlandse taal niet spreken of het gebruiken van papieren vragenlijsten voor mensen met beperkte kennis van of toegang tot digitale vragenlijsten. De sessie heeft veel stof gegeven tot nadenken, en de werkgroep heeft concrete doelen voor de toekomst. Zo werken ze toe naar een position paper en hebben ze samen met POCOG (Australië) en COMPAS (Denemarken) een round table abstract ingediend voor het aanstaande IPOS congres in Maastricht.

Werkgroep implementatie

De werkgroep implementatie heeft als missie een brug te slaan tussen onderzoek en praktijk, om zo eraan bij te dragen dat de innovaties en inzichten uit onderzoek ook daadwerkelijk bij de patiënt terechtkomen. De workshop begon met een gezamenlijke brainstorm naar ervaren kansen en knelpunten in eigen onderzoek. De post-its werden ijverig beschreven en gegroepeerd. Vaak ervaren knelpunten door onderzoekers zijn een gebrek aan implementatiekennis en -expertise, te

weinig onderzoeksbudget voor implementatie, gebrekkige samenwerking tussen ontwikkelaars van innovaties, en het ontwikkelen van innovaties die in de praktijk helemaal niet haalbaar of gewenst blijken. Kansen zijn de toenemende aandacht voor implementatie, het betrekken van eindgebruikers vanaf het allereerste ontwerp van een innovatie, en meerdere innovaties samen implementeren. In een tweede deel van de workshop werden de behoeften van onderzoekers opgehaald om zo te bepalen welke rol de werkgroep zou kunnen spelen. Volgens de aanwezigen zou POCON een plek moeten zijn waar zij kennis kunnen ophalen, bijvoorbeeld over veelvoorkomende knelpunten en kansen, of best practices. Een onderzoeker noemde dat als een dergelijk overzicht zou bestaan, ze waarschijnlijk veel in haar eigen onderzoek anders had aangepakt. Ook zou POCON zelf onderzoeksaanvragen kunnen schrijven gericht op specifieke thema’s, bijvoorbeeld de implementatie van eHealth interventies, of interventies voor vermoeidheid. Hoewel implementatie een complex thema is, gaan de deelnemers met opgewekte energie de ruimte uit. Met gebundelde krachten, lerend van elkaars ervaringen, komen we een stuk verder dan alleen.

De verschillende werkgroepen hebben na de geslaagde kick-off niet alleen nieuwe ideeën, maar ook enthousiaste nieuwe leden geworven. Hoewel POCON nog maar net van start is, bruist het van de energie. Een nieuwe stap in de samenwerking binnen onderzoek in de psychosociale oncologie is gezet.

EMDR

Links-recht-hoog-laag-links-rechts. Zijn bruine ogen volgen het rode balletje en de pupillen flitsen heen en weer. En dan opeens is er een verbaasde blik: “Poef, het is weg?!”

Ik heb een jongetje leren kennen. Een vrolijk en lief jongetje dat ontzettend ziek werd toen hij een jaar of drie was. Dat was in dezelfde periode dat zijn jongere broertje op komst was en hij bijna een grote broer werd. Zijn hoofd deed ineens zo’n pijn en hij is hard gevallen. ’s Nachts thuis was hij een keer zo ziek dat papa en mama zich erge zorgen maakten. Mama had toen een hele dikke buik. In de sterke armen van zijn papa voelde hij zich veilig. Die heeft de dokter gebeld en is meegegaan naar het ziekenhuis. De onderzoeken waren niet fijn, maar papa en mama waren erbij, en tussendoor kon hij in de wachtkamer lekker kleuren.

Ik heb een jongetje leren kennen. Een dapper jongetje dat het leven neemt zoals het komt. De tumor in zijn hoofd werd langdurig bestreden met chemotherapie en er waren operaties. Het was niet fijn om in het ziekenhuis te zijn met al die slangetjes. Maar papa en mama waren er altijd. En dat voelde veilig.

Ik heb een jongetje leren kennen en bewonder zijn veerkracht. Hij heeft een leven dat, vanwege de dreiging van tumorgroei, niet vanzelfsprekend lang zal zijn. Hij is inmiddels zes jaar en kan niet goed zien en ook niet goed bewegen. Zijn hoofd ziet er, vanwege het litteken, anders uit dan dat van andere kinderen. Maar hij gaat graag naar school en komt vrolijk thuis. En het liefste dat hij doet is spelen en plezier maken met zijn papa,

“

Door de ogen van zijn vader leer ik hem kennen

mama en broertje. De wijsheid van dit kind kan ons volwassenen veel leren.

Ik heb een jongetje leren kennen, een jongetje dat ik nog nooit heb ontmoet. Maar door de warme, bruine ogen van zijn vader mocht ik een blik werpen in

zijn kleine, grote leven en sloot ik hem stiekem in mijn hart. De herinneringen zijn bij zijn vader op het netvlies gebrand en maken hem machteloos. Toch heeft hij gedaan wat hij kon. En hij doet nog steeds wat hij kan en ik mag hem daar een beetje bij helpen. Zo zijn bepaalde beelden ‘poef weg’ van zijn netvlies verdwenen. Dat scheelt weer.

Ik heb een jongetje leren kennen, en hij is een geluksvogel. Want op de meest cruciale momenten in zijn leven kreeg en krijgt hij warmte, liefde en aandacht. En dat is alles wat een kind, ziek of gezond, van zijn ouders nodig heeft.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl

Muziek: kanker horen

“I know something’s very wrong

The pulse returns the prodigal sons

The blackout hearts the flavored news

With skull designs upon my shoes …”

David Bowie, Black Star (2015)

“Thank you beautiful breast

For all the life I found

Through you

Gave through you

Lived through you

Something turned around up Ahead”

Jessica Dessens, Complete Mountain Almanac (2022)

“Cancer, cancer, dis-moi quand c’est?

Cancer, cancer, qui est le prochain? …”

Stromae, Quand c’est (2015)

“I see the sword of Damocles is right above your head

They’re trying a new treatment to get you out of bed

But radiation kills both bad and good It can not differentiate

So to cure you they must kill you

The sword of Damocles hangs above your head”

Lou Reed, Sword of Damocles, Magic and Loss (1992)

In de citaten hierboven geven 4 musici kanker en hun ziek-zijn (of het ziek-zijn van een naaste) vorm in muziek. Muziek kan ziektebeleving hoorbaar maken: geluk, somberheid, woede, angst, en tederheid worden waarneembaar (Juslin et al., 2004). Muziek kan daarmee steun bieden aan zieken en aan mensen naast die zieken. Muziek kan echter meer: bij diagnostiek en therapie van mensen met kanker helpt muziek het lijden te verzachten. Muziek blijkt mensen met kanker ook te kunnen steunen bij betekenisgeving (bv. Ferrari et al., 2015).

Literatuuronderzoek in PubMed (zoektermen ‘cancer AND music AND review’) brengt een indrukwekkende hoeveel-

heid empirische studies aan het licht. Zo’n 40 studies uit de afgelopen 10 jaar vormen de basis voor wat volgt. Het literatuuroverzicht levert een groot aantal systematische reviews en meta-analyses op, wat de rijpheid van het veld illustreert. Nederlandse onderzoekers dragen hieraan bij. Een onderzoeksgroep in het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam toonde bijvoorbeeld aan dat perioperatief gebruik van muziek bij patiënten die chirurgie ondergaan gunstige effecten heeft op preoperatieve angst en postoperatieve pijn, waardoor minder pijnstilling vereist is (Fu et al., 2020; Kühlmann et al., 2018). Hanser onderzoekt de emotionele lading van tekst in muziek met behulp van LIWC (Linguistic Inquiry and Word Count; Boyd et al., 2020; Hanser et al., in druk).

Onderzoek over de toepassing van muziek bij de behandeling van ziekte richt zich op twee vormen: muziektherapie en muziekinterventie. Muziektherapie wordt zorgvuldig gedefinieerd als: “het klinisch, op wetenschappelijk, praktijkgericht onderzoek en ervaringskennis gebouwde gebruik van muzikale interventies om individuele doelstellingen te verwezenlijken van verandering, ontwikkeling, stabilisatie of acceptatie op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, so-

ciaal of lichamelijk gebied, vanuit een therapeutische relatie door een professional, die een erkende muziektherapie opleiding heeft afgerond” (www.nvvmt. nl, Nederlandse Vereniging voor Muziek Therapie). De American Music Therapy Association geeft een vergelijkbare omschrijving (www.amta.org). Muziekinterventie wordt omschreven als passief luisteren, met hoofdtelefoon of anders, naar door de patiënt zelf gekozen muziek.

Uit de ruim 40 empirische studies over muziek en kanker zijn hier de systematische reviews en meta-analyses geselecteerd, en samengevat in tabel 1. Studies waarin muziek onderdeel was van een meeromvattende interventie (bijvoorbeeld in combinatie met dansen of schilderen) zijn niet betrokken bij het overzicht. In de kolom Resultaten worden alleen psychologische uitkomstmaten vermeld, dus niet de uitkomsten als hartslag of bloeddruk.

Het literatuuronderzoek levert 15 publicaties op waarin met behulp van systematische reviews en meta-analyses de effecten zijn onderzocht van het gebruik van muziekinterventie en muziektherapie bij mensen met kanker. Dat is een imposante basis van empirisch werk. De resultaten zijn relatief

Eerste auteur, Diagnose/ Interventie Resultaten Jaar, Land behandeling

Ashour, 2022, mammabiopsie muziekinterventie angst ↓ Egypte

Bro, 2018, kankerbehandeling muziekinterventie angst ↓

Denemarken pijn ↓ stemming ↑

Chen, 2021, cystoscopie muziekinterventie angst↓ China ‘ongemak’↓

Gramaglia, 2019, kanker muziektherapie angst↓ Italië depressie↓ pijn↓

QOL↑

Huang, 2023, colorectaalkanker muziekinterventie & angst↓ USA muziektherapie pijn↓

Köhler, 2020, kanker muziektherapie

QOL↑ Duitsland spanning↓ welzijn↑

Li, 2020, kanker muziektherapie angst↓ China depressie↓ pijn↓

QOL↑

Nguyen, 2022, chemotherapie muziekinterventie & angst↓ China muziektherapie depressie↓

QOL↑

Rennie, 2022, kanker muziekinterventie & angst↓ USA muziektherapie moeheid↓ pijn↓ slaapproblemen↓ stemming↑

Santa, 2021, kanker (kinderen) muziekinterventie & angst↓ Brazilië muziektherapie pijn↓

Sezgin, 2022, hematologische muziekinterventie & moeheid↓ Turkije kanker muziektherapie

Sheikh-Wu, 2021, gynaecologische muziekinterventie & angst↓ USA kanker muziektherapie depressie↓ stress↓

Wei, 2020, geconditioneerde muziekinterventie & misselijkheid↓ China misselijkheid en muziektherapie braken

Zang, 2023, kanker muziektherapie angst↓ China

Zhong, 2023, maag-darm kanker muziekinterventie braken↓ China misselijkheid↓

Tabel 1: Literatuuroverzicht van systematische reviews en meta-analyses over de effecten van muziekinterventie en muziektherapie bij patiënten met kanker [QOL = kwaliteit van leven; ↑ toename, ↓ afname]

eenduidig: angst, depressie en pijn verminderen, de kwaliteit van leven neemt toe. De Cochrane-review van Bradt en collega’s (2021) over dit onderzoek onderstreept deze uitspraak: “(…) Music interventions compared to standard care may have beneficial effects on

anxiety, depression, hope, pain, and fatigue in adults with cancer ( …)” (p. 2). Deze onderzoeksgroep publiceerde recent over hoe muziektherapie het opiaatgebruik en de ervaren pijn bij mensen met kanker reduceert (Bradt et al., 2023 a, b). Dit is een opmerkelijk

positieve beoordeling van het onderzoek over ‘kanker horen’ komende van Cochrane – een organisatie die vooral over psychologisch onderzoek zeer kritisch is.

Het is verheugend te zien dat werk over de theoretische onderbouwing van het gebruik van muziek bij gezondheid en ziekte tegenwoordig zelfs The Lancet haalt (Fancourt et al., 2021).

Wat daarnaast opvalt is hoe patiënten nog weinig actief zijn betrokken bij het onderzoek en de klinische toepassing van muziek in de oncologie. Kiernan et al. (2023) sommen enkele barrières op die het gebruik van muziek in de (oncologische) kliniek remmen, zoals de muziekkeuze en de wijze van beluisteren.

Mantelzorgers (informal caregivers) hebben ook baat bij muziektherapie, concludeert Steiner-Brett in een review (2023). Het welzijn van verpleegkundigen in de oncologie kan worden bevorderd door ‘expressive arts intervention’, wat muziek, expressief schrijven en stressmanagement combineert (Phillips et al., 2023).

Een enigszins opmerkelijk gebruik van muziek in de zorg voor mensen met kanker zien we bij chirurgische ingrepen in de hersenen, waarbij patiënten gevraagd wordt muziek te spelen om de locatie van de pathologie te kunnen vaststellen (Kappen et al., 2022; Mackel et al., 2023).

Muziek in de zorg voor mensen met kanker heeft positieve effecten, is de conclusie van het kritisch beschouwen van het empirische werk op dit terrein.

NOOT

Zie voor referenties bij dit artikel: https://nvpo.nl/ tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/

Verschillen in revalidatiezorg voor patiënten met hoofd-hals kanker in Nederland

Om optimale kwaliteit van leven na behandeling van hoofd-hals kanker te realiseren is het aanbieden van revalidatiezorg cruciaal. Het is onbekend in welke mate revalidatiezorg wordt aangeboden in Nederland en welke factoren van invloed zijn op de toegankelijkheid van revalidatiezorg bij hoofd-hals kanker.

Ellen Passchier en Lisette van der Molen

Resultaten

Inleiding

Hoofd-hals kanker en de behandeling daarvan kunnen (blijvende) beperkingen veroorzaken die kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren negatief kunnen beïnvloeden, zoals: slik-, spraak-, en voedingsproblemen, vermoeidheid, veranderd uiterlijk en angst voor terugkeer van de kanker. Vanwege de complexiteit mag de behandeling van hoofd-hals kanker alleen worden uitgevoerd in de 14 ziekenhuizen die zijn aangesloten bij de Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-hals tumoren (NWHHT). Er is voldoende bewijs dat revalidatie interventies herstel bevorderen en de kwaliteit van leven verbeteren. Onbekend is in welke mate revalidatiezorg wordt aangeboden in de NWHHT-centra.

Er moet meer uniformiteit komen in de hoofd-hals revalidatie zorg

Methode

Namens de NWHHT werd een online enquête opgesteld die vijf thema’s omvatte: 1) organisatiestructuur; 2) revalidatie-interventies; 3) financiering; 4) belemmerende en bevorderende factoren; 5) tevredenheid en toekomstige verbeteringen. De enquête werd gestuurd aan professionals werkzaam binnen de 14 ziekenhuizen aangesloten bij de NWHHT.

In totaal vulden 97 zorg- en 16 financiële professionals de enquête in. Alle NWHHT-centra leveren revalidatiezorg, echter met aanzienlijke variatie in organisatiestructuur van revalidatiezorg qua triage en timing (voor/na behandeling), beschikbaarheid van zorgprofessionals en toegepaste interventies. Een logopedist (100%), diëtist (93%, 13/14) en fysiotherapeut (86%, 12/14) waren in de meeste centra aanwezig. Psychosociale zorg was in mindere mate beschikbaar voor revalidatie, een medisch maatschappelijk werker en psycholoog in respectievelijk acht (57%) en zeven centra (50%), een psychiater of psychiatrisch verpleegkundige (specialist) in vijf (36%), een ergotherapeut in drie (21%), en een vak therapeut in slechts twee centra (14%). Bevorderende factoren voor het leveren van revalidatiezorg waren de expertise, attitude en motivatie van zorgprofessionals alsook de aanwezigheid van een casemanager. Belemmerende factoren waren onder meer een gebrek aan vergoeding van revalidatiezorg, en patiënt gerelateerde barrières zoals lage gezondheidsvaardigheden, beperkte financiële draagkracht, comorbiditeit, het ver moeten reizen, en beperkte motivatie.

Aanbevelingen

Praktijkvariatie kan leiden tot ongelijkheid in toegang tot revalidatiezorg. Psychosociale zorg is in mindere mate aanwezig, terwijl genoemde patiënt gerelateerde barrières risicofactoren zijn voor verminderd psychosociaal functioneren. Het is aan te raden revalidatiezorg te uniformiseren door tijdig en gestandaardiseerd revaldiatiebehoeften te screenen en de beschikbaarheid van revalidatie

Nederlandse centra voor behandeling van hoofd-hals kanker.

Bron: https://www.nwhht.nl/centra/

zorgprofessionals binnen het multidisciplinaire behandelteam te borgen met een casemanager als coördinator. Een werkgroep is bezig met het schrijven van een nationale richtlijn voor hoofdhals kanker revalidatiezorg.

NOOT

Passchier, E., Beck, AJ.C.C., Stuiver, M.M. et al. Organization of head and neck cancer rehabilitation care: a national survey among healthcare professionals in Dutch head and neck cancer centers. Eur Arch Otorhinolaryngol (2024).

https://doi.org/10.1007/s00405-024-08488-1

Betrokkenheid naasten in het proces van samen beslissen met oudere oncologie patiënten

Er is veel aandacht voor het belang van samen beslissen met oudere oncologische patiënten om te komen tot een passend behandelplan. De focus ligt daarbij vooral op de gesprekken tussen de zorgverlener en patiënt, maar welke rol spelen naasten daarbij?

Bea Dijkman en Hanneke van der Wal

Inleiding

De meeste oudere oncologie patiënten (70 jaar en ouder) nemen één of meerdere naasten mee naar de gesprekken met artsen over de behandeling. In deze studie onderzochten we op welke wijze naasten deelnemen aan het proces van samen beslissen met de patiënt en de arts.

Methode

In dit observationele onderzoek is gekeken in welke mate artsen de stappen van het proces van samen beslissen doorlopen en in welke mate patiënten en hun naasten hierin actief deelnemen tijdens poliklinische consulten. Kwalitatieve thematische analyse van de geluidsopnames gaf inzicht in de wijze waarop naasten betrokken zijn bij het proces van samen beslissen.

‘‘

Samen beslissen doe je met patiënt en naasten

Resultaten

In totaal hebben 10 artsen meegewerkt en zijn 25 consulten geanalyseerd. De gemiddelde leeftijd van patiënten was 77 jaar. In totaal waren 30 naasten betrokken, veelal partners (19) of volwassen kinderen (10). Als de arts meer de stappen van het samen beslissen toepaste, dan namen de patiënt en naasten actiever deel aan het gesprek. Artsen betrokken naasten zelden actief bij het gesprek, maar reageerden op vragen. Patiënten namen actiever deel in het proces van samen beslissen dan

Arts, patiënt en naaste: samen beslissen in de spreekkamer

naasten. De mate van betrokkenheid van deelname van de naasten varieerde van geen tot zeer actief. Als naasten actief betrokken waren bij het samen beslissen dan zagen we dat ze met name informeerden naar verschillende behandelmogelijkheden en regelmatig de vraag stelden “wat als we niks doen?”. Ze gaven aanvullende informatie over de gezondheidstoestand en benadrukten wat voor de patiënt belangrijk is als het gaat om kwaliteit van leven. Ook vroegen ze om duidelijkheid over de vervolgstappen van het zorgtraject.

Aanbevelingen

Besteed aandacht aan de rol van naasten in het proces van samen beslissen. Doordat naasten onderdeel zijn van het familiesysteem zijn ze een beïnvloedende factor en kunnen ze de patiënt ondersteunen in het behandelbesluit. Daarnaast kunnen ze beschikken

over relevante informatie over de gezondheidstoestand en wensen van de patiënt als het gaat om behandelingen en de consequenties ervan.

REFERENTIE

Dijkman, B. L., Luttik, M. L., van der Wal-Huisman, H., Paans, W., & van Leeuwen, B. L. (2024). Involvement of family members of older patients with cancer in triadic decision-making processes during medical consultations on an outpatient wardan observational exploratory study using quantitative and qualitative methods. Journal of Geriatric Oncology, 15(2), 101699.

Puck van Kraaij

Puck van Kraaij is coördinator van het Leefstijlzorgloket en leefstijlcoach in het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen. Puck richt zich op de verbinding tussen de behoeftes van de patiënt op het gebied van leefstijl met leefstijlinterventies in de eerste lijn, en het sociale domein dicht bij huis. ”

Een verandering in leefstijl kan een groot verschil maken

Wat betekent het Leefstijlzorgloket voor mensen met en na kanker?

De ziekte kanker en de behandeling daarvan leggen een zware last op het fysieke en mentale welzijn. Een verandering in leefstijl kan een groot verschil maken. Als je kanker hebt (gehad) en je wilt je leefstijl aanpassen, dan kan je bij ons terecht voor een leefstijlgesprek. We bespreken in een één-op-één gesprek verschillende thema’s zoals spanning/stress, slaap, verbinding, middelengebruik, voeding en beweging. Door in gesprek te gaan met de patiënt over hun veranderwens, zoeken we naar oplossingen waarbij de patiënt zelf met leefstijlverbetering aan de slag kan. Als iemand psychologisch of sociaal ergens mee zit, kijken we of lotgenotencontact mogelijk is, of dat er een maatschappelijk werker nodig is, of dat je verbinding binnen een sportprogramma kan vinden. De uitslag van het leefstijlgesprek koppelen we terug aan de huisarts en behandelaar in het ziekenhuis.

Hoe past het Leefstijlzorgloket in de standaardzorg in het ziekenhuis?

Het is echt een toevoeging. Het is een luxe dat wij 45 minuten hebben voor een gesprek dat niet alleen ingaat op de medische kant. Daarbij is het heel waardevol dat wij in het ziekenhuis zitten, waardoor de doorverwijzing snel verloopt. Verandering van leefstijl lijkt misschien niet de grootste prioriteit als je kanker hebt. Toch kan het veel betekenen voor de patiënt. En juist het moment van diagnose is belangrijk; je bent ontvankelijker voor advies vanuit de arts om je zelf zo goed mogelijk voor te bereiden op de behandeling. Maar ook vlak na de operatie is het een mooi moment om te praten over leefstijl, in het kader van herstel richting gezondheid, ook met de eventuele lichamelijke veranderingen na operatie. Aangezien het

Leefstijlzorgloket in het ziekenhuis zit, is de stap van de arts naar het Loket klein.

Wat maakt het werk voor jou persoonlijk leuk?

Ik vind het fijn dat het zo afwisselend is. Ik vond werken in het ziekenhuis altijd al boeiend, en als leefstijlcoach in het ziekenhuis werk je met patiënten die intrinsiek gemotiveerd zijn. Daarnaast begeleid ik coassistenten en leer ik hun hoe zij later als arts waardevolle (psychosociale) gespreksvoering kunnen voeren tijdens het patientencontact.

Samen met mijn collega ben ik vanaf de opbouw van het Leefstijlzorgloket betrokken geweest. Je bent continu bezig met procesverbetering en kijkt voortdurend naar hoe we de patiënt het beste kunnen helpen. En bijvoorbeeld binnen de oncologie, waar we nog niet breed bekend zijn, proberen we presentaties te geven op de afdeling zodat de verwijzing vanuit de arts ook soepeler verloopt.

Wat zijn jullie doelen vanuit het Leefstijlzorgloket?

Preventie wordt een steeds belangrijker onderdeel van de ziekenhuiszorg. Voor ons als het Leefstijlzorgloket willen we uitrollen naar alle afdelingen. Het doel is om door te groeien in het aantal doorverwijzingen van de artsen en verpleegkundig specialisten naar het leefstijlzorgloket. Het ontbreken van die doorverwijzingen komt doordat nog niet elke zorgverlener weet wat we doen. Het is dus belangrijk om die communicatie te versterken. Het contact wordt door de patiënt in de regel als prettig ervaren. Deze positieve beleving moet breed gedeeld worden!

Puck van Kraaij

‘Ik heb meer respect voor het leven gekregen’

Peter kreeg longkanker en raakte depressief. ‘Je bent heel alleen als je kanker hebt, ook al heb je een hoop lieve mensen om je heen. Het jaar nadat ik kanker kreeg, ben ik heel neerslachtig geweest en had nergens zin in. Mijn passie voor fotografie hielp me om mijn hoofd leeg te maken.’

Het IPSO centrum in Arnhem was voor Peter het lichtje in de duisternis. ‘Zij hebben me er doorheen getrokken. Ik kon er echt mijn verhaal kwijt en heb meer respect voor het leven gekregen. Nu organiseer ik er als vrijwilliger fotografiemiddagen en ga met een clubje mensen op pad om mooie beelden te schieten in de natuur. Elke keer bedenk ik een thema. Van herfstbruin tot een lichtjesspecial die rond de feestdagen op de agenda stond.

Hoofd leegmaken

Tussen het wandelen en fotograferen door praten we met elkaar. Soms over kanker en soms over hele andere dingen. Alles is goed. We genieten er elke keer weer van met elkaar. Het geeft energie en je maakt echt even je hoofd leeg. Ook mijzelf heeft dit vrijwilligerswerk veel gebracht. Ik vind het fijn om mensen te helpen en daardoor help ik mezelf ook weer verder.’

Luisterend oor van ervaringsdeskundigen

Peter is een van de ruim 4500 vrijwilligers die actief zijn voor de IPSO centra.

‘Het Toon Hermans Huis in Arnhem is een mooie warme plek om moeilijke gedachtes te kunnen delen met lotgenoten. Je vindt er van alles. Van creatieve workshops, tot yoga, tot ontspannende massages. Maar ook een luisterend oor van de vrijwilligers die vaak uit eigen ervaring ook weten wat kanker met je doet. Mijn vrouw is hier ook vrijwilliger geworden. Ze doet de grafische vormgeving en multimedia.’

Dankbaarheid

De schoonheid van de natuur bewust vastleggen, brengt Peter veel. ‘Ik ben zo dankbaar voor het leven nu. Dat ik mag genieten van de regen, wind, zon, wandelen door de bossen met m’n lieve vrouw. Ik kijk nu veel mooier naar alles. Mijn foto’s helpen me daarbij.’

Vanuit de Kennishub

Titel: Kennishub update

Kennishub update

Door: Esther Deuning-Smit

De NVPO Kennishub is een waardevolle bron van informatie voor onderzoekers en zorgverleners.

De NVPO Kennishub is een waardevolle bron van informatie voor onderzoekers en zorgverleners. In de Kennishub vindt u een actueel overzicht van onderzoek en interventies binnen de psychosociale oncologie in Nederland.

In de Kennishub vindt u een actueel overzicht van onderzoek en interventies binnen de psychosociale oncologie in Nederland.

Op dit moment zijn er 234 onderzoeken en 68 interventies aangemeld in de Kennishub. In onderstaande figuur ziet u hoe de verschillende thema’s vertegenwoordigd zijn. De thema's die het vaakst voorkomen in de Kennishub zijn:

Op dit moment zijn er 234 onderzoeken en 68 interventies aangemeld in de Kennishub. In onderstaande figuur ziet u hoe de verschillende thema’s vertegenwoordigd zijn. De thema’s die het vaakst voorkomen in de Kennishub zijn:

• Psychosociaal functioneren (onderzoek: 25% - interventies: 37%)

• Psychosociaal functioneren (onderzoek: 25% - interventies: 37%)

• Communicatie & patiënteninformatie (onderzoek: 17% - interventies: 12%)

• Communicatie & patiënteninformatie (onderzoek: 17% - interventies: 12%)

• Preventie, screening en kwaliteit van zorg (onderzoek: 12%)

• Preventie, screening en kwaliteit van zorg (onderzoek: 12%)

• Fysiek functioneren & herstel (interventies: 18%)

• Fysiek functioneren & herstel (interventies: 18%)

Figuur 1 Percentage projecten in de Kennishub per thema

1 Percentage projecten

Raadpleegt u de Kennishub?

Raadpleegt u de Kennishub?

Samenwerken is relevanter dan ooit. Door het gebruik van de Kennishub zorgen we er samen voor dat het onderzoek elkaar aanvult in plaats van overlapt, dat we elkaar weten te vinden voor samenwerkingen en dat ontwikkelde interventies daadwerkelijk worden gebruikt in de praktijk. Start je een nieuw project? Raadpleeg dan eerst de Kennishub!

Samenwerken is relevanter dan ooit. Door het gebruik van de Kennishub zorgen we er samen voor dat het onderzoek elkaar aanvult in plaats van overlapt, dat we elkaar weten te vinden voor samenwerkingen en dat ontwikkelde interventies daadwerkelijk worden gebruikt in de praktijk. Start je een nieuw project? Raadpleeg dan eerst de Kennishub!

Staat uw project in de Kennishub?

Staat uw project in de Kennishub?

Om van waarde te blijven is het van groot belang dat de Kennishub compleet en up-to-date is. Dit is een uitdaging waar wij uw hulp bij nodig hebben. Meldt uw project nu aan! Een studie of interventie aanmelden is gemakkelijk. Uw project is op korte termijn zichtbaar voor onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers. Voor meer informatie zie: https://nvpo.nl/kennishub/

Om van waarde te blijven is het van groot belang dat de Kennishub compleet en up-to-date is. Dit is een uitdaging waar wij uw hulp bij nodig hebben. Meldt uw project nu aan! Een studie of interventie aanmelden is gemakkelijk. Uw project is op korte termijn zichtbaar voor onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers. Voor meer informatie zie: https://nvpo.nl/kennishub/

Figuur

in de Kennishub per thema

BOEKRECENSIE / BOEKTITELS

BOEKRECENSIE ONDER REDACTIE VAN ELLEN RICKE

In “Kanker Luisteren” neemt Prof. Dr. Ad Kaptein ons mee op een buitengewone reis door de wereld van kanker, maar met een focus die verder reikt dan de medische aspecten alleen. De teksten verschenen eerder als columns in het vakblad Medische Oncologie, en zijn nu bijeengebracht in “Kanker Luisteren”. Deze verzameling vormt niet alleen een prachtige ode aan de menselijke ervaring achter de diagnose, maar biedt ook een diepgaande verkenning van kanker in de kunsten; roman, film, muziek en beeldende kunst. Door gebruik te maken van concepten zoals illness narratives van Arthur Frank, explanatory models van Arthur Kleinman en illness perceptions van Howard Leventhal, werpt Kaptein nieuw licht op de manieren waarop kunstvormen de ervaring van kanker vormgeven en betekenis geven. In zijn eerdere boek “Kanker Schrijven” analyseerde Kaptein hoe kanker in romans wordt verbeeld. “Kanker Luisteren”, het vervolg hierop, is een prachtige ode aan de menselijke ervaring achter de diagnose, een oproep tot begrip, compassie en vooral, luisteren.

“Kanker Luisteren” biedt een waardevol overzicht van onderzoek naar het narratief van de patiënt en de rol van verschillende kunstuitingen daarbij. Door de lens van kunst ontdekken patiënten vaak nieuwe manieren om uitdrukking te geven aan hun ervaringen, waardoor ze niet alleen hun eigen verhaal beter begrijpen, maar ook anderen inspireren en informeren.

Een van de meest ontroerende en krachtige boodschappen van het boek is dat mensen niet gedefinieerd mogen worden door hun ziekte. Kaptein benadrukt dit voortdurend, en het is deze empathische benadering die “Kanker Luisteren” zo’n bij-

BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN ELLEN RICKE

PATIËNT

GERICHT COMMUNICEREN.

Remke van Staveren. Boom uitgevers. Goede zorg begint bij goede communicatie

Goede, herstelondersteundende zorg begint bij goed communiceren. Je richt je daarbij op de patiënt: wat is er aan de hand? Wat heeft hij nodig? Je wilt contact maken, subtiel invoegen, écht luisteren naar de patiënt (en zijn naasten), om vervolgens samen te werken aan diens herstel. Daarvoor moet je als hulpverlener echt zijn, empathie tonen en flexibel durven zijn. Soms ben je de redder in nood, maar meestal ben je een gelijkwaardige gesprekspartner.

zonder werk maakt. Het boek plaatst de mens centraal, niet de aandoening. Kaptein herinnert ons eraan dat achter elke diagnose een uniek verhaal schuilt, gevuld met hoop, angsten, en vooral, menselijkheid.

Kapteins inzichten zijn van onschatbare waarde voor iedereen die geconfronteerd wordt met een chronische ziekte, of het nu gaat om de patiënt zelf, een familielid, vriend, of een zorgverlener. Hij leert ons hoe we kunnen luisteren, echt luisteren, naar de behoeften van anderen, en hoe we een steunende en empathische aanwezigheid kunnen zijn in tijden van nood.

Het boek is een uitnodiging tot reflectie en dialoog. Kaptein moedigt ons aan om na te denken over onze eigen reacties op ziekte, en hoe we kunnen bijdragen aan een meer mensgerichte benadering in de gezondheidszorg en daarbuiten.

De schrijfstijl van Kaptein is helder, toegankelijk en doordrenkt van mededogen. Hij vermijdt medische jargon en in plaats daarvan deelt hij persoonlijke verhalen, ondersteund door wetenschappelijke inzichten en praktische tips. Hierdoor voelt het boek niet alleen als een bron van kennis, maar ook als een warme omhelzing voor de ziel.

“Kanker Luisteren” is een belangrijk boek dat niet alleen informeert, maar ook inspireert en troost biedt. Het herinnert ons eraan dat achter elke diagnose een menselijk verhaal schuilt dat gehoord en begrepen moet worden. Een absolute aanrader voor iedereen die wil leren luisteren naar de mens achter de ziekte, en voor hen die geloven in de kracht van empathie als kompas in het leven.

WACHT AF. Maaike Koning. Uitgeverij: Maaike Koning.

Over een periode van drie jaar zat Maaike Koning ongeveer driehonderd keer in wachtkamers van verschillende ziekenhuizen. De sfeer inspireerde haar tot het maken van het boek Wacht Af. Dit boek ontstijgt feitelijkheden over ziekte en biedt daardoor in woord en beeld ruimte voor eigen associatie en gevoel. Naast fictieve wachtkamer dialogen zetten komische anekdotes en gesprekken tussen het hoofdpersonage en haar kinderen de toon van het verhaal.

MIJN VRIEND DAMOCLES.

Lottie van Starkenburg. Uitgeverij: Lottie van Starkenburg. In dit boek vertelt Lottie over haar zoektocht en de ups en downs in het vinden van haar eigen weg in het moeras van ziekte en onzekerheid. Haar ervaringen vult ze aan met vijftien interviews met mensen die elk op een andere manier leven met een onzekere gezondheid. Samen schetsen ze de uitdaging van leven met het zwaard van Damocles boven je hoofd, de verschillende manieren om ontspannen te leven met een onzeker toekomstperspectief, en hoe het zelfs je leven kan verrijken.

Missie Selma

Tijd voor een hartenkreet. Namens al die mensen met kanker die van hun arts in het ziekenhuis horen dat er geen verdere behandeling meer mogelijk is. Vervolgens staan ze in de kou. “We kunnen helaas niets meer voor u doen. Gaat u maar naar huis.” En dan?

Het gebeurt te vaak dat mensen na zo’n boodschap alleen staan en niet goed weten hoe ze nu verder moeten. Hoe kan dit nou? Hoe kan het nou in zo’n ontwikkeld land als het onze? En dat terwijl er zoveel partijen zijn die in staat zijn om op zo’n moment de juiste ondersteuning te bieden? Bureaucratie, kostengedrevenheid, eilandvorming, overbelaste zorg. Er zijn al veel theorieën bedacht over waar het aan ligt. Maar het kan toch niet zo zijn dat mensen naar huis gestuurd worden vanuit het ziekenhuis, terwijl je kunt voorspellen dat het vast zal lopen?

Hoe moet het verder met de kinderen? Hoe gaat het na mijn overlijden met m’n partner? Hoe zorg ik voor mijn inkomsten nu ik niet meer kan werken? Wat is nog zinvol nu ik weet dat ik niet lang meer heb? Hoe ga ik om met de angst en de onzekerheid? Hoe regel ik de zorg terwijl ik tot steeds minder in staat ben?

“Maak mooie herinneringen”, “Ga lekker genieten”, “probeer er samen nog alles uit te halen”. Het zijn goed bedoelde adviezen van de arts of de verpleegkundige. Maar terug thuis dienen de angsten en vragen zich aan. Het is dan van belang om steun te hebben. Bij iemand terecht te kunnen. Waar je op kunt bouwen. Die zelf niet wordt meegenomen in de emotie van het moment. Iemand met ervaring die de weg wijst en namens jou deuren kan openen als het nodig is.

Een tijdje geleden had ik het voorrecht Esther en Selma te interviewen voor ‘Studio Kijk op kanker’. Selma kwam in beeld op initiatief van Esther. Met haar achtergrond als professional in de GGZ kende Esther de weg en begreep ze de noodzaak van vroegtijdige palliatieve zorg toen ze zelf in die situatie belandde. Ze wist dat ze iemand nodig zou hebben. Ze organiseerde een vast aanspreekpunt voor haarzelf. Iemand bij wie ze altijd terecht zou kunnen en die met haar mee kon lopen tot het eind. Verpleegkundige Selma. Steun en toever-

laat. Bekend met de thuissituatie. Steun voor Esther en haar gezin. En in staat namens Esther de juiste acties te ondernemen tegen de tijd dat het nodig zal zijn. Om hulp voor haar te organiseren, passend bij wat Esther nodig heeft en op het goede moment. Niet te vroeg, maar ook zeker niet te laat.

Eigen regie wordt gestimuleerd in de zorg. Korter in het ziekenhuis, meer thuis. Maar in het versnipperde landschap waar je dan mee te maken hebt is het reuze moeilijk de weg te vinden. Zeker als je wereld al op z’n kop staat. Dan zie je niet alle mogelijkheden. Dan is niet iedereen in staat zoals Esther om doortastend te organiseren wat hij of zij nodig heeft. Juist eigen regie is dan ver te zoeken, terwijl je dat in normale omstandigheden misschien wel makkelijk opbracht.

Het is frappant om te zien dat op hetzelfde moment er veel mogelijkheden zijn voor de juiste ondersteuning. Thuiszorgorganisaties kunnen veel organiseren, of de POH, informele zorgorganisaties en ook professionals in het sociale domein kunnen een wezenlijke rol spelen. Partijen aan elkaar verbinden, de benodigde zorg en ondersteuning gepast bieden.

Esther heeft haarzelf een missie gegeven in de tijd die ze nog heeft. Ze schreef een artikel waarin ze gedetailleerd uiteenzet welke behoefte iemand in een palliatieve fase heeft. Ze heeft zitting in een patiëntenraad en neemt deel aan allerlei activiteiten waarin ze met haar ervaring anderen kan helpen. Haar missie is het onder de aandacht brengen van passende ondersteuning tijdens de palliatieve fase. Een zinvolle en inspirerende opdracht met de naam van haar steun en toeverlaat: ‘Missie Selma’.

Het interview ‘Missie Selma’ is te bekijken via www.wegwijzerbijkanker.nl/videos

NOOT

Michel Daenen is directeur van Stichting Wegwijzer bij Kanker. Samen met een team van professionals en vrijwilligers zet hij zich in om aanvullende zorg en ondersteuning beter vindbaar te maken voor iedereen die te maken heeft met kanker www.wegwijzerbijkanker.nl. Daarnaast is hij bestuurslid van oncologisch nazorgcentrum Huis aan het Water (www.stichtinghuisaanhetwater.nl).