PSO_2024_nr1

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Vormgeving

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper

Maastricht

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

Redactie

Dr. Ellen Ricke, onderzoeker en sr. beleidsadviseur zelf regie nemen (hoofdredacteur); dr. Eveliene Manten-Horst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Djoeke Barkey, communicatieadviseur; dr. Kelly de Ligt, onderzoeker en beleidsadviseur; drs. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Myrle Stouten (eindredacteur); Vanessa Bouwman (eindredacteur).

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

REDACTIONEEL

Tijdens ons laatste redactieoverleg raakten we niet uitgepraat over alle boeiende ontwikkelingen en initiatieven die zich in 2024 binnen de psychosociale oncologie zullen ontplooien. De overvloed aan inspirerende onderwerpen dwong ons tot keuzes, en we hebben zorgvuldig bepaald waar we in onze komende publicaties de focus op zullen leggen. Een mooi initiatief dat onze aandacht trok, is de Nederlandse Kanker Agenda (te vinden op pagina 20), met 20 doelen gericht op het verminderen van de impact van kanker op de samenleving. Daarnaast stond een hoogtepunt op de agenda: het IPOS-congres in Maastricht, een gebeurtenis van grote betekenis binnen de psychosociale oncologie dit jaar, waar de NVPO met trots gastheer zal zijn van de 25e editie van dit wereldcongres.

Terwijl we de diverse activiteiten van dit jaar doornamen, werden we ons bewust van de vele emoties waarmee zorgprofessionals binnen de oncologie dagelijks worden ge-

VAN DE VOORZITTER

We lezen nu – niet ongebruikelijk tegenwoordig – dit stukje online. Dat is natuurlijk wel even wennen. Een tijdschrift dat op de mat ploft en vervolgens op de keukentafel terecht komt, wordt gemakkelijk ter hand genomen om in te bladeren en te lezen. Dat is nu dus geen staande praktijk meer voor ons onvolprezen NVPO-tijdschrift. Hoewel niet letterlijk ter hand genomen, levert het aan de andere kant weer op dat je online waar je ook maar bent, via de telefoon of een ander soort apparaat het tijdschrift in kunt zien en kunt lezen.

Het was niet eenvoudig om deze overstap te maken en ik wil de hoofdredacteur en het hele team enorm bedanken dat ze deze slag zo hebben weten te maken. Overigens, we gaan één keer per jaar wel een gedrukte versie uitbrengen – te weten het themanummer PSO4. Ik wil in dit stukje verder ingaan op een ander belangrijk feit. Het zoeken van een nieuwe hoofdredacteur. De termijn van onze hoofdredacteur – Ellen Ricke - van het tijd-

confronteerd. Daarom vonden we het belangrijk om aandacht te besteden aan zelfzorg voor deze professionals. In de veeleisende wereld van de gezondheidszorg is het makkelijk om de eigen behoeften te verwaarlozen, maar het is cruciaal voor zorgverleners om bewust tijd en energie te investeren in zelfzorg. Gelukkig zijn er organisaties die hen hierbij kunnen ondersteunen, en deze hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan de artikelen in deze editie van PSO. Ontdek hoe zorgprofessionals goed voor zichzelf kunnen zorgen en zo fit en vitaal kunnen blijven (zie pagina 4, 5, 12, 13 en 17). Bovendien bieden training en scholing andere mogelijkheden voor persoonlijke groei en ontwikkeling.

Wanneer we een beetje aandacht aan elkaar besteden, komt dit ook de zorg voor mensen die leven met en na kanker ten goede. Laten we samen streven naar een welzijnsgerichte benadering, waarin zelfzorg voor zorgprofessionals en empathie voor patiënten hand in hand gaan. Laten we het komende jaar benutten om deze waardevolle verbinding te versterken en bij te dragen aan de bevordering van de psychosociale oncologie. Samen kunnen we een positieve impact creëren en het verschil maken in het leven van degenen die met deze uitdagingen te maken hebben.

Ellen Ricke, hoofdredacteur

schrift Psychosociale Oncologie loopt dit jaar af. Via het tijdschrift worden NVPO-leden – klinisch werkenden, onderzoekers en beleidsmakers binnen de psychosociale oncologie – ieder kwartaal op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen in het veld en binnen de vereniging. Vanwege het vertrek van Ellen zoeken we een nieuwe hoofdredacteur met visie op de inhoud en het uiterlijk van dit tijdschrift.

Als hoofdredacteur leid je een redactie die bestaat uit ongeveer tien vrijwilligers. Ieder kwartaal lever je, samen met de andere redacteuren, een sterk gewaardeerd product af. Als hoofdredacteur krijg je de kans je (verder) te bekwamen in het redactiewerk. Je krijgt de kans om je eigen stempel te drukken op het tijdschrift. Daarnaast kun je je professionele blik verbreden en je netwerk binnen de psychosociale oncologie uitbreiden. De hoofdredacteur ontvangt de maximale vrijwilligersvergoeding van de NVPO. Ik hoop dat je zelf interesse hebt om deze uitdaging aan te gaan of mogelijk mensen weet die je daarvoor kunt tippen/motiveren. Wil je meer weten of heb je mogelijk interesse? Neem dan vooral (vrijblijvend!!) contact op met onze huidige hoofdredacteur Ellen Ricke: redactie@nvpo.nl. Zij kan je alles vertellen over het reilen en zeilen binnen de redactie en over de inhoud van deze functie.

Robbert Sanderman, voorzitter

FOTO: JOHAN GEUJEN

Als je altijd maar doorgaat, hou je dat wel vol?

Werken in de zorg vraagt veel van je. En in de oncologie extra veel, omdat de patiëntomstandigheden simpelweg zwaarder zijn. Annette Boersen van Meander Medisch Centrum zocht een manier om haar team verpleegkundigen te stimuleren goed voor zichzelf te zorgen en vond dit in de training Vitale zorgprofessional, een tweedaagse training speciaal voor zorgprofessionals.

Als teammanager zorg op de klinieken oncologie, hematologie en palliatieve zorg ziet Boersen dagelijks verpleegkundigen die geconfronteerd worden met heftige, intens verdrietige situaties. “Ze maken dingen mee die je onvermijdelijk aangrijpen. Ik weet zelf hoe het is, want ik ben jarenlang verpleegkundige geweest en eigenlijk voel ik me dat nog steeds. Ook ik heb nog van die verhalen op mijn netvlies van die jonge moeder van 39 die drie kleine kinderen achterlaat. Dat zijn pittige dingen en die moet je kunnen verwerken. Het punt is alleen dat zorgprofessionals vaak gericht zijn op voor anderen zorgen en helemaal niet stilstaan bij zichzelf. Je doet gewoon je werk. Alleen is de vraag: als je altijd maar doorgaat, hou je dat wel vol?”

Een bewezen totaalaanpak voor meer vitaliteit

Renate Koers, programmamanager bij de Helen Dowling Academie, herkent dit. “Dit zien wij ook: de zorgprofessional die zichzelf voorbij rent. En dat is heel breed, van verpleegkundige tot maatschappelijk werker en van geestelijk verzorger tot psycholoog. Waaronder onze eigen collega’s. Met ons totaalpakket aan vitaliteitsdiensten vergroten wij de vitaliteit en duurzame inzetbaarheid van zorgprofessionals in de oncologie. Hoe is het met de vitaliteit gesteld? Welke oplossingen zien wij en hoe zijn die in de praktijk te brengen voor een organisatie? Zo’n oplossing kan coaching of training zijn, zoals bij Meander Medisch Centrum, maar ook bijvoorbeeld de implementatie van een structurele intervisiemethodiek om ervaringen te verwerken. Het gaat erom dat het aansluit op de behoefte van

onze klanten. Werken aan vitaliteit is maatwerk. In de Helen Dowling Academie komt de kennis van patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek, de andere twee pijlers van het Helen Dowling Instituut, samen. Dagelijks voeren onze therapeuten gesprekken met cliënten (mensen met kanker en hun naasten) over thema’s als omgaan met stress, energiemanagement, grenzen aangeven en effectieve communicatie. Die

“ Aan jezelf denken is lastig voor een zorgprofessional. Ik herken dat zelf ook. Daarom is het fijn en

belangrijk

als je werkgever je stimuleert om dit te doen

kennis komt terug in onze aanpak. Hetzelfde geldt voor de uitkomsten uit onderzoek naar vermoeidheid, angst en veerkracht.”

Training vitale zorgprofessional bij Meander Medisch Centrum Boersen vertelt verder. “Toen we in gesprek raakten met de Helen Dowling Academie en zij ons adviseerden de vitaliteitstraining voor zorgprofessionals te volgen, dachten we: dit klinkt als de ‘plus’ die we zoeken. Omdat deze speciaal voor zorgprofessionals in de oncologie is ontwikkeld en je even twee dagen echt met je eigen welzijn bezig bent.” Ze volgden eerst een incompany training. Dat beviel zo goed dat Boersen inmiddels al een jaar of vier verpleegkundigen deze training aanbiedt. “Aan jezelf denken is lastig voor een zorgprofessional. Ik herken dat zelf ook.

Vitaliteitsscan

Hoe is het met de vitaliteit binnen jullie organisatie gesteld? En hoe vergroot je de vitaliteit en duurzame inzetbaarheid van medewerkers?

Daarom is het fijn en belangrijk als je werkgever je stimuleert om dit te doen. Twee dagen aandacht voor jezelf, hoe je je voelt en bewust worden waarom je je zo voelt levert zoveel waardevolle inzichten op. Je krijgt ruimte voor gedachtes, voor je gevoelens. Ruimte die er in alle drukte vaak bij inschiet. Ook dat je even helemaal in een andere en ook nog eens prachtige omgeving in de bossen bij Utrecht bent draagt daaraan bij.”

Automatische piloot

Het feit dat de training in groepsverband is, vinden de zorgprofessionals een meerwaarde vertelt Boersen. “Het kijken naar elkaar en feedback geven op wat je opvalt bij de ander, hoor ik vaak terug als heel waardevol. Je bekijkt dingen opeens met een andere bril. Dingen die je doet op de automatische piloot, zoals we allemaal doen, krijg je opeens als een spiegel voorgehouden. Als groep versterk je elkaar met die perspectieven uit al die verschillende hoeken. Het is confronterend, maar op een positieve manier. Ik hoor steeds terug hoeveel veiligheid en vertrouwen mensen ervaren in de groep. Je bent ook allemaal gelijken natuurlijk op zo’n moment.”

Cadeautje

Boersen hoort vaak dat de deelnemers die de training hebben gevolgd het er-

varen als een cadeautje. “Dat is leuk om te horen. Zeker van die robuuste medewerker die altijd maar doorgaat en dan tegen je zegt: ik heb geleerd wanneer ik pas op de plaats moet maken en dat ik mijn pauze niet moet skippen en dat ga ik blijven doen. Ik zie ook echt ander gedrag bij haar. Daar sta ik in jaargesprekken bewust bij stil, maar eigenlijk zou ik dat veel vaker willen doen. Want je wilt natuurlijk dat mensen het vasthouden. Dat is best een uitdaging, want we hebben het over mensen in allerlei verschillende leeftijdsfasen. De een zorgt voor kleine kinderen terwijl de ander mantelzorgt. Maar wat ze gemeen hebben is dat er veel van ze wordt verwacht, qua werk, bijscholing, maar ook sociaal leven.”

Wat voor jou werkt

“Uiteindelijk komt het neer op de balans tussen werk en privé vinden en

voelen wanneer het je te veel is en wat je dan kunt doen om op te laden. Want je kunt geen knop omzetten waardoor het verdriet van die moeder die drie kinderen achterlaat niet binnenkomt. Daarom moet je van jezelf weten hoe je dan goed verdergaat. Daar draait het om: voelen als de balans doorslaat, als het gas eraf moet. Die kennis en

“ ‘Je kunt je werk niet veranderen, maar hoe je ermee omgaat wel’

de tools hoe je dat doet, wat voor jou werkt: dat krijg je aangereikt in de training. Je kunt je werk niet veranderen, maar hoe je ermee omgaat wel en of je voor jezelf zorgt ook en dat gun ik elke zorgprofessional.”

Psycho-oncologie voor iedereen die werkt met kankerpatiënten Naast het aanbod op het gebied van vitaliteit, biedt de Helen Dowling Academie ook advies- en implementatiediensten en trainingen en coaching aan op het gebied van de psycho-oncologie. Programmamanager Renate Koers: “Steeds meer mensen krijgen kanker en de vraag naar psychologische zorg wordt steeds groter. Kijk naar de wachtlijsten in de GGZ. Het Helen Dowling Instituut deelt waardevolle kennis en expertise graag met het zogenaamde voorveld: professionals die werken met kankerpatiënten. We helpen bij het optimaliseren van de psycho-oncologische zorg en adviseren over de scholing van medewerkers in je organisatie of oncologienetwerk. Ook bieden we psychologen een opleiding psychooncologie. Tijdens de opleiding leer je meer over de drie verschillende fases

Vitale zorgprofessional

2-daagse training speciaal voor zorgprofessionals waarin je leert net zo goed voor jezelf te zorgen als voor anderen.

Eerstvolgende open inschrijving is 28 maart (dag 1) en 25 april (dag 2).

van de ziekte (acute fase, chronische fase en palliatieve fase), de impact van kanker op het systeem (naasten) en de medische aspecten van de ziekte en de behandelvisie van het Helen Dowling Instituut. Prof. Marije van der Lee, hoogleraar psycho-oncologie, verzorgt de eerste module. De opleiding bestaat uit drie live bijeenkomsten en zelfstudie met video’s en opdrachten. Daarnaast zijn we bezig met het ontwikkelen van een opleiding psycho-oncologie voor andere professionals, zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten, coaches etc. We verwachten dat deze halverwege 2024 klaar is. Tot die tijd bieden we workshops op dit vlak aan.”

Wil je meer weten over het aanbod van de Helen Dowling Academie? Ga dan naar https://bit.ly/49TgVM3

HELEN DOWLING ACADEMIE

Hoe te dealen met ‘niks aan de hand’ tot ‘ik had dood kunnen

zijn’?

Hoe zinvol en effectief het integraal werken rondom de patient en diens naaste is, maakt José Pera duidelijk in de beschrijving van haar casus. José is medisch maatschappelijk werker in het UMCG en treft in een kennismakingsgesprek Rachid en zijn vrouw aan.

Rachid en zijn vrouw hebben eerder in hun leven ernstig trauma opgelopen waardoor zich angststoornissen pre senteerden. Afzonderlijk en samen zijn zij kwetsbaar. Maar met professionele hulp hebben zij, zo goed en kwaad als het gaat, toch hun levens op de rit we ten te krijgen. Dan sluipt onverklaarbare vermoeidheid het leven van Rachid binnen. Lang worden de klachten toe gedicht aan zijn voorgeschiedenis. Totdat het niet langer gaat en de huis arts besluit tot ‘bloed prikken’. Daarna volgt een rollercoaster; van ‘niks aan de hand’ tot ‘niet meer naar huis mogen’. Rachid wordt stante pede in het ziekenhuis opgenomen. Er start een intensief en lang behandeltraject om de acute leukemie te bestrijden. Er is voor Rachid en zijn vrouw totaal geen tijd om te kunnen wennen aan de onheilstijding. Noch is er ruimte voor reflectie en het terugwinnen van ver trouwen. Rachid is eerder ‘opgelucht’ dat zijn klachten leukemie blijken want ‘hij had wel dood kunnen zijn’.

In het multidisciplinaire team overleg wordt gezamenlijk besloten om de medicatie voor de angststoornis anders in te stellen. Rachid wordt rustig en levert zich totaal over aan de behandelingen, ‘want hij wil leven’. Fysiek is het echter een uitputtingsslag voor hem. Hij heeft alle energie nodig om de intensieve kuren te doorstaan. Daardoor kan hij geen belangstelling opbrengen voor zijn vrouw, terwijl zij behoefte heeft aan praten en zijn begrip. Zijn houding kan zij maar lastig begrijpen en brengt haar aan het twijfelen over haar gewenst zijn. Door haar lage zelfbeeld en het gevoel niets te kunnen bijdragen, wil zij het liefst onzichtbaar zijn. Ze weet ook niet goed wat ze kan toevoegen en voelt zich machteloos. Zij durft nauwelijks nog op bezoek te komen. En dat terwijl Rachid haar liefdevolle aandacht en

haar aanwezigheid als aanmoediging om het vol te kunnen houden, zo hard nodig heeft.

De behandelaren en verpleging begrijpen haar terugtrekkende beweging niet en geven dit aan in het teamoverleg. Dan blijkt de kracht van eendrachtig samenwerken als team én het samen oplopen met de patiënt en diens naaste. José kan de artsen en verpleging uitleggen waarom de vrouw van Rachid zich niet durft te laten zien en dat verandert hun houding naar haar toe. De keren dat zij daarna komt, wordt zij met compassie en waardering ontvangen. Dit doet haar goed.

En in overleg verdeelt José samen met haar collega ook de zorg voor Rachid en zijn vrouw om de meer basale zorgwensen op te pakken. Zodoende kan José meer tijd nemen voor psycho-educatie

bij de vrouw van Rachid. Het blijkt goed te werken om het hele behandeltraject steeds opnieuw en stap voor stap aan haar uit te leggen: ‘Waarom gebeurt wat en welke consequenties heeft dat?’. José geeft haar op die manier inzicht in haar ondersteuning naar hem toe. Zo leert zij in te zien wat zij toe kan voegen aan het medische traject van haar man. Dat inzicht geeft haar nieuw vertrouwen dat zij wél waardevol is. Daardoor kan zij er zijn voor Rachid en dit sterkt hem weer in het kunnen volhouden van de loodzware behandelingen.

Het vertrouwen in José is zo groot bij de vrouw van Rachid, dat zij haar diepste pijn met José durft te bespreken. De angst dat zij haar liefste ondanks de behandelingen toch zal gaan verliezen aan de dood, maakt het leven voor haar totaal zinloos. En José kiest een interventie die een kantelpunt blijkt te worden voor de vrouw van Rachid. José erkent de doodswens en maakt die gedachte bespreekbaar. ‘Het is normaal dat je bang bent. Het moet er kennelijk even zijn’. En zij leert gaandeweg de vrouw van Rachid zelf aan het roer te gaan staan en de overweldigende emoties niet te stapelen. Die bevestiging opent nieuwe inzichten en vertrouwen om in het nu te durven leven. Hij had tenslotte dood kunnen zijn.

NOOT

José Pera is medisch maatschappelijk werker in het UMCG. De naam van de patiënt is gefingeerd.

Eveliene Manten-Horst is directeur van het Nationaal AYA Zorgnetwerk en beschrijft in de column ‘Integrale zorg’ de zinvolheid van integrale zorgverlening aan patiënten en hun naasten, levend met en na kanker. Aan de hand van een patientencasus vertellen medisch specialisten, verpleegkundigen en pschosociaal zorgverleners over hun ervaringen met integrale zorgverlening.

José Pera

Michiel Greidanus

Als onderzoeker bij het Amsterdam UMC richt Michiel Greidanus zich op het domein van werk en kanker. Zijn doel is om mensen met en na kanker naar betaald werk te begeleiden en uitval te minimaliseren. Hierbij focust Michiel op de cruciale rol van werkgevers.

Wat maakt jouw onderzoek naar werk en kanker interessant?

Werk en re-integratie in het kader van kankerbehandelingen zijn nu, en zeker richting de toekomst, van cruciaal belang. Met een groeiend aantal overlevenden is het essentieel om effectieve manieren te vinden waarmee deze mensen succesvol werk behouden, of

“

Met een groeiend aantal overlevenden is werk van cruciaal belang

kunnen terugkeren naar de arbeidsmarkt.

In mijn onderzoek focus ik me op de werkgeversrol en het betrekken van praktijkorganisaties voor blijvende relevantie. Een voorbeeld hiervan is de samenwerking met het UWV om werklozen en arbeidsongeschikten te begeleiden naar nieuw betaald werk met duurzame resultaten.

Hoe ben je in dit onderzoeksgebied terecht gekomen?

Met een achtergrond in Bewegingswetenschappen was ik met name geïnteresseerd in sport. Al snel ontdekte ik echter dat ik meer voldoening haalde uit de revalidatiekant. Hierbij hielp ik mensen met specifieke beperkingen, waaronder het assisteren van mensen met een dwarslaesie om weer te kunnen lopen. Mijn weg naar het onderzoeksveld van werk en kanker begon toen ik betrokken raakte bij een project dat het effect van krachttraining onderzocht vóór het starten van chemotherapie. Het doel was om de intensiteit te bepalen die nodig is om fitter uit de behandeling te komen. Deze ervaring bracht me uiteindelijk naar een promotieplek gericht op kanker en de terugkeer naar werk.

Vanwaar de specifieke interesse in werkgevers?

Bestaande interventies voor patiënten bleken niet altijd te resulteren in daadwerkelijke terugkeer naar werk. Werkgevers ervaren complexiteit in de communicatie met werknemers tijdens behandelingen, wat kan leiden tot verslechterde relaties en belemmerde terugkeer. Wanneer een werknemer ziek wordt, kan er een gevoel van confrontatie ontstaan met de werkgever, met twijfels over diens bereidheid om hen terug te verwelkomen. Hierbij ontstaan twee fronten die aanvankelijk goed samen kunnen functioneren, maar snel uit elkaar groeien in een conflict als de werknemer het idee krijgt dat de werkgever niet langer openstaat voor hun terugkeer.

Je hebt het voornamelijk over mensen die zijn genezen van kanker. Richt je je ook op mensen die ongeneeslijk ziek zijn?

In samenwerking met de Hogeschool van Rotterdam richten we ons op mensen die palliatieve zorg ontvangen, ‘Doorlevers’ genoemd. Werk blijft voor velen van hen een essentieel aspect van hun leven, een bron van houvast te midden van uitdagende omstandigheden. Een opvallende observatie is dat de relatie tussen werkgever en werknemer bij Doorlevers bijzonder gevoelig ligt, gezien langere periodes van afwezigheid en aanvullende behandelingen. Voortdurende aandacht voor flexibiliteit blijkt essentieel in deze context.

Wat zijn je persoonlijke doelen?

Mijn ambitie strekt zich uit naar de verdere ontwikkeling van gelijkwaardige praktijkpartners, zowel nationaal als op Europees niveau, wat een waardevolle kans biedt om kennisuitwisseling te bevorderen. De actuele vertaalinspanningen van een Nederlandse interventie

naar het Frans belichten de complexiteit van deze uitdaging, waarbij niet alleen juridische aspecten maar ook culturele verschillen een rol spelen. Dit toont de veelzijdigheid van onze samenwerking, die in essentie gericht is op het overbruggen van grenzen voor een effectieve aanpak van kanker en werk.

NOOT

In het kader van zijn ambitie naar internationalisering organiseert Michiel in mei een cursus over kanker en werk in Malmö, Zweden: Retaining and Reintegrating Workers with Cancer - NIVA Education

Michiel Greidanus

CAPABLE: Cancer Patients Better Life Experience

Laat ik beginnen mijzelf even voor te stellen. Mijn naam is Fenna van Ommen, ik ben onderzoeker bij het Amsterdam UMC op het gebied van kanker en werk en in de laatste editie van deze column hebben jullie uitgebreid over mijn eigen interventie (de PLACES interventie) kunnen lezen. Vanaf nu neem ik het stokje van Amber Zegers over, om andere interventies meer in het licht te zetten. Naast dat jullie in de vorige editie over mijn interventie hebben kunnen lezen, werd ook de CAPABLE interventie kort beschreven. In deze column ga ik verder in gesprek met Itske Fraterman over de ontwikkeling van de CAPABLE interventie, de eerste resultaten en welke conclusies we daar wellicht uit kunnen trekken. Als we het moeten geloven zijn eHealth interventies de toekomst, maar is dat wel voor iedereen zo?

Naam van de interventie:

CAPABLE

Contact:

drs. Itske Fraterman

Financiering:

European Union’s Horizon 2020 research and Innovation programme

Doelgroep:

Melanoompatiënten tijdens de behandeling met immuuntherapie

Doel:

Vermoeidheid verminderen en kwaliteit van leven verbeteren

In gesprek met drs. Itske Fraterman, uitvoerend onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Waarom ben je dit onderzoek gaan doen?

“Ik heb een bachelor medische beeldvorming en radiotherapeutische technieken en een master gezondheidswetenschappen afgerond. Oorspronkelijk begon ik als radiotherapeutisch laborant bij het AVL, maar ik merkte dat ik graag het onderzoek in wilde. Ik ben na een interne sollicitatie bij deze PhD terecht gekomen en daar

ben ik nog steeds erg blij mee. Ik ben opgeleid om contact te hebben met patiënten en om zorg te verlenen, en een groot deel van dit onderzoek was het ontwikkelen van een app met patiënten en voor patiënten. Dat sprak me dus heel erg aan.”

Je hebt het over de ontwikkeling samen met patiënten, hoe is dat gegaan?

“Deelnemers van het onderzoek zijn melanoompatiënten met een hoog risico en uitgezaaid melanoom (stadium 3 en 4), eigenlijk alle patiënten die in aanmerking komen om te starten met immuuntherapie.

In het eerste jaar hebben we interviews gehouden om de behoeftes uit te vragen op het gebied van informatie en aanvullende zorg. Verder hebben we tijdens die interviews besproken hoe ondersteuning in deze behoeftes in een eHealth tool geïntegreerd zou kunnen worden. Deze gepubliceerde interviewstudie vormde de basis voor het ontwikkelen van de app. De eerste prototypes zijn in verschillende rondes getest samen met patiënten. Het belangrijkste wat daar uit moest komen was of de app alles bevatte wat het moest bevatten en of de flow goed werkte. Op basis van feedback van patiënten hebben we de app in drie rondes verbeterd en meer bij de behoeftes laten aansluiten.”

Kun je kort beschrijven wat de verschillende elementen zijn van de app?

“De app heeft drie hoofddoelen: symptoommonitoring, informatievoorziening en interventies.

Uit de interviews bleek dat patiënten tussen hun immuuntherapie door, regelmatig klachten ervaarden waarvan ze niet goed wisten of ze wel of geen contact met de arts moesten opnemen. In de app is een tool ingebouwd waarin patiënten via een poppetje aan kunnen geven waar op het lichaam zij klachten ervaren. Door middel van een lijst met symptomen krijgen ze ook direct een advies, bijvoorbeeld om het even aan te kijken of contact op te nemen met de arts. Aan de andere kant kan de arts ook het symptoom zien en daar direct op reageren. Hierdoor kunnen patiënten en hun symptomen vanuit huis worden gemonitord.

Het tweede doel, informatievoorziening, wordt bereikt door educatief materiaal te leveren. De onderwerpen, gebaseerd op de interviews, bestrijken het hele proces van diagnostiek tot aan bijvoorbeeld bijwerkingen van de therapie. Verder zijn er specifieke onderwerpen zoals voeding, AYA zorg, en werk waarover patiënten links kunnen vinden naar websites met informatie. We werken samen met verschillende specialisten voor het opstellen van de modules, bijvoorbeeld het centrum voor kwaliteit van leven in het AVL en de diëtetiek. Aan het einde van het project kunnen we data inzien over hoeveel en hoe vaak patiënten daadwerkelijk op die links hebben geklikt, en daar ben ik erg benieuwd naar.

Drs. Itske Fraterman

Als laatste bevat de app een stuk of 6-7 interventies die gekozen zijn op basis van de interviews en verschillende gedragsmodellen en theorieën. Een voorbeeld is goalsetting, waarbij patienten aan een specifiek doel kunnen werken. Een aantal interventies richt zich op fysieke activiteit, bijvoorbeeld een interventie met een oncologische fysiotherapeut, een stimulatie voor beweging (bijvoorbeeld om 15 minuten op een dag te gaan wandelen) en activiteiten zoals yoga, Thai Chi, en mindfulness (in de vorm van ademhalingsoefeningen en visuele meditaties). Deze interventies richten zich vooral op vermoeidheid en mentale gezondheid. Als laatste is er een dankbaarheidsdagboek waarin patiënten kunnen opschrijven waar ze dankbaar voor zijn.”

Wat is de status van het project nu?

“De inclusie van patiënten in de pilotstudie is afgerond, waarvan sommigen al klaar zijn met de follow-up. De primaire uitkomstmaat van de studie meten we op drie maanden en die is nu bijna helemaal compleet. Het project is ook over een maand afgerond en mijn contract loopt af over drie maanden. Het gaat dus echt om de laatste fase.”

Zijn er al eerste resultaten?

“Ja, de feasibility parameters zijn niet gehaald omdat een groot deel van de patiënten geen gebruik wilde maken van de app. Ze hebben aangegeven zich door de app elke dag patiënt te voelen. De deelnemende patiënten hebben ook gemengde ervaringen. Een groot deel vindt de app prettig, vooral het onderdeel symptoommonitoring en een klein deel ook de leefstijlinterventies. Er is echter ook een deel van de patiënten dat de app alleen gebruikt als het noodzakelijk is, vooral wanneer ze symptomen hebben.”

Welke conclusie trek je daar uit?

“Misschien is de app niet geschikt voor alle melanoompatiënten maar voornamelijk voor mensen die daar behoefte aan hebben. Ik vind het lastig om nu al uitspraken te doen over de kernmerken van patiënten voor wie de app het meest relevant is. Opvallend is dat er ten opzichte van controlecohorten meer stadium 4 patiënten deelnemen dan stadium 3 patiënten. Wat dat betekent moeten we nog analyseren.”

OPROEP NOMINATIE HANNEKE DE HAES AWARD 2024

Nomineer uw bijzondere collega voor de Hanneke de Haes Award 2024

Het bestuur van de NVPO nodigt u uit een kandidaat voor te dragen voor de Hanneke de Haes Award 2024. De Hanneke de Haes Award 2024 wordt toegekend aan een persoon die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor de psychosociale oncologie in Nederland. De bijzondere verdiensten kunnen liggen op het terrein van wetenschappelijk onderzoek, psycho-oncologische zorgverlening, organisatie van de psychosociale zorgverlening, deskundigheidsbevordering en onderwijs, en/of bijzondere verdiensten voor de vereniging.

Een jury adviseert het bestuur over de toekenning van de prijs. Alle bij de psychosociale oncologie betrokken personen kunnen het bestuur op kandidaten attenderen. Kandidaten

Zijn de klinische uitkomstmaten voor dit onderzoek het relevantst?

“Niet per sé. We zoeken manieren om vermoeidheid te verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren, maar de app moet natuurlijk ook passen in de huidige praktijk en bij de situatie van patiënten. Voor degenen die enthousiast zijn over de app en het gebruik fijn vinden, denk ik dat het invloed kan hebben op deze uitkomstmaten. Voor patiënten die de app minder prettig vinden en hem minder gebruiken, zal het waarschijnlijk ook minder invloed hebben. Voor mij is het onderzoek ook geslaagd als we geen statistisch significante resultaten vinden, omdat we meer inzichten hebben over wat wel en niet werkt. Er ligt tegenwoordig een grote focus op het personaliseren en digitaliseren van zorg en eHealth tools, terwijl het belangrijkste is dat we de patiënt kunnen helpen. Uiteindelijk moeten we kijken hoe we onze patienten kunnen bereiken en het beste kunnen ondersteunen.”

Wat wil je tot slot delen?

“Ik ben nog steeds heel erg enthousiast over de app en ik vind het een hele mooie app. Ik geloof dat het goed functioneert voor de mensen die er behoefte aan hebben, maar we moeten niet vergeten dat er ook een groep is die behoefte heeft aan een andere vorm van ondersteuning die misschien niet bij eHealth ligt.”

die eerder genomineerd werden, kunnen opnieuw worden voorgedragen. De attendering geschiedt schriftelijk en dient vergezeld te gaan van een omschrijving van de bijzondere verdiensten voor de psychosociale oncologie en/of de vereniging en een Curriculum Vitae van de te nomineren persoon

De Hanneke de Haes Award 2024 wordt uitgereikt tijdens het 25e internationale psycho-oncologie congres, IPOS 2024, welke zal plaatsvinden van 24-27 september 2024 te Maastricht. De winnaar of winnares ontvangt een oorkonde, een kunstwerk en een dinerbon ter waarde van €250,-.

Nominaties voor de Hanneke de Haes Award 2024 kunnen worden ingediend tot en met 15 maart 2024 bij het secretariaat van de vereniging via nvposecr@nvpo.nl o.v.v. Nominatie Hanneke de Haes Award 2024.

Hope for the best, prepare for the worst

Patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten ervaren veel onzekerheid. Prognostische informatie (informatie over de genezingskans en levensverwachting) kan hen helpen bij het nemen van beslissingen over een passende behandeling en de praktische en emotionele voorbereiding op de laatste levensfase. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de meerderheid van patiënten dergelijke informatie wil, maar vaak niet op de hoogte is van hun prognose. Artsen blijken doorgaans terughoudend te zijn met prognostische communicatie. De behoefte aan prognostische informatie bij patiënten met uitgezaaide kanker in Nederland is onbekend, evenals de mate waarin zij hun prognose kennen. Daarom, en vanwege het gebrek aan evidence-based advies over hoe prognostische informatie te geven, voerden Naomi van der Velden en collega’s twee wetenschappelijke studies uit in het kader van haar proefschrift.

OVER NAOMI

• Geboren in Tilburg, 1994

- Promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam

- Studeerde Medische psychologie, Tilburg University

- Naomi werkt momenteel als basispsycholoog in het Elisabeth-TweeSteden ziekenhuis te Tilburg. Graag zou zij haar klinische vaardigheden verder ontwikkelen door vervolgopleidingen binnen de psychologie. Het is haar ambitie is om het scientistpractitioner model in de medische psychologie na te leven.

NOOT

Naomi van der Velden promoveerde op dinsdag 31 oktober 2023 op het proefschrift ‘Hope for the best, prepare for the worst: prognostic communication in palliative cancer care’ aan de Universiteit van Amsterdam. Haar promotoren waren prof. dr. Ellen Smets en prof. dr. Hanneke van Laarhoven. Haar copromotor was dr. Inge Henselmans.

Cross-sectionele vragenlijststudie

De eerste studie was een cross-sectionele vragenlijststudie. 31% van 524 patiënten bleek geen behoefte te hebben aan informatie over de overlijdenskans binnen één jaar. Dit waren vaker patiënten die moeite hadden met het begrijpen van medische informatie, met wie het fysiek goed ging, minder angstig waren, of een sterkere vechtlust hadden.

Daarnaast werden de inschattingen van de prognose onder 515 patiënten en hun artsen vergeleken. Van de patiënten rapporteerde 35% een andere geschatte prognose dan hun arts. Wanneer artsen onzekerder waren over de prognose, was de kans op verschillen in de geschatte prognose groter. Dit was ook zo wanneer patiënten zeiden dat hun arts de prognose niet had besproken, zij hun geschatte prognose niet baseerden op de arts, of een sterkere vechtlust hadden. Artsen wisten doorgaans niet of hun patiënt de prognose wilde weten of niet, noch of hun patiënt de prognose hetzelfde of anders inschatte dan zijzelf.

Gezien de belangrijke rol van naasten werden de informatiebehoeften en geschatte prognose ook bij 412 duo’s van patiënten en hun naasten vergeleken. Een kwart van de duo’s verschilde in hun behoefte om de overlijdenskans binnen één jaar te weten, en eveneens een kwart rapporteerde een verschillende inschatting van de prognose.

Experimentele video-vignetten studie

In de tweede studie werd één van acht verschillende video’s met prognostische informatie aan 1036 deelnemers zonder persoonlijke ervaring met kanker getoond. Deze video’s verschilden in de manier waarop de prognostische informatie werd weergegeven. Hieruit blijkt dat mensen de overlijdenskans

binnen één jaar als waarschijnlijker inschatten en zich beter geïnformeerd voelen om een behandelkeuze te maken, wanneer de arts over de prognose vertelde en hierbij getallen gebruikte in plaats van woorden. Ook voelden mensen zich beter geïnformeerd om een behandelkeuze te maken wanneer de arts zei dat de prognose onbekend was, dan wanneer zij helemaal niks hierover zeiden. Wanneer de arts prognostische informatie gaf met getallen in plaats van woorden, kozen deelnemers minder vaak voor chemotherapie. Prognostische communicatiestrategieën hadden geen effect op het voorbereiden op het levenseinde, noch op emoties na de boodschap. Wel waren mensen meer tevreden wanneer de arts prognostische informatie gaf, en getallen gebruikte in plaats van woorden. Tenslotte werden getallen als wenselijker gezien en leidde dit tot minder onzekerheid. Gevonden effecten hingen af van individuele voorkeuren en eigenschappen.

Naomi en collega’s moedigen artsen aan om meermaals met patiënten te praten over hun behoefte aan informatie over de prognose, omdat de situatie én de informatiebehoefte kan veranderen. Ze raden artsen aan om alert te zijn op verschillen tussen hun inschatting van de prognose en die van de patiënt, en die van de patiënt en de naaste. Artsen kunnen patiënten vragen naar hun verwachtingen van de toekomst en, indien nodig en gewenst, prognostische informatie geven om deze bij te sturen. Het vertellen van de prognose –vooral in getallen– lijkt de tevredenheid, het begrip van prognose en geïnformeerde besluitvorming te bevorderen, zonder dat dit emotionele schade veroorzaakt.

FOTO: EVERT DOORN

Zorg voor naasten van kankerpatiënten

in de palliatieve fase

Kanker heb je niet alleen. Kanker heeft niet alleen invloed op de patiënt met kanker, maar ook op diens naasten. Dat is misschien nog meer het geval rond het levenseinde van de patiënt. Naasten bieden steun aan de patiënt en helpen bij de dagelijkse zorg, wat zwaar kan zijn. In haar proefschrift onderzocht Laurien Ham wat de ervaringen van naasten van patiënten met gevorderde kanker in Nederland zijn. Laurien doet aanbevelingen om de ondersteuning voor de naasten te verbeteren, die tot een verhoogde kwaliteit van leven leiden.

OVER LAURIEN

• Geboren te Zeist, 1992

- Promoveert aan Tilburg University

- Studeerde de Bachelor Bewegingswetenschappen en de Master Human Movement Sciences: Sport, Exercise and Health aan de Vrije Universiteit Amsterdam

- Laurien is recent begonnen als adviseur bij Stichting PZNL en postdoc onderzoeker bij Zuyderland Medisch Centrum.

NOOT

Laurien Ham promoveert op maandag 25 maart op het proefschrift ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’ aan de Universiteit van Tilburg. Haar promotor(en) zijn prof. dr. L. van de Poll-Franse en prof. dr. L. van Zuylen, co-promotoren zijn dr. H.P. Fransen en dr. N.J.H. Raijmakers.

Impact niet-passende levenseindezorg op naasten

Voor patiënten met kanker hangt mogelijk niet-passende levenseindezorg samen met een slechtere kwaliteit van leven. De impact van deze zorg op naasten is veel minder bekend. Om inzicht te krijgen in wat hierover al bekend is, voerde Laurien en collega’s een literatuuronderzoek uit. Ze vonden dat mogelijk niet-passende levenseindezorg samenhangt met minder welbevinden van naasten. Voorbeelden van mogelijk niet-passende zorg in de laatste maand van het leven zijn frequente ziekenhuisopnames, SEH-bezoeken, en mogelijk ongewenste (preventieve) medicatie, zoals statines, bloeddrukverlagers, en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. Het blijkt dat bijna de helft van alle patiënten met longkanker (45%) nog ongewenste medicatie krijgt in de laatste maand van hun leven.

Welbevinden van naasten

In het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker neemt het welbevinden van naasten af, en het aantal naasten dat emotionele problemen ervaart neemt toe. Het ervaren van betere continuïteit van zorg hangt sa-

‘‘ Mentale gezondheid zou een standaard onderdeel moeten worden van de kankerbehandeling

men met een minder sterke toename van deze emotionele problemen. Laurien en collega’s vonden dat veel naasten onvervulde behoeften hebben op het gebied van ondersteuning bij psychologische problemen en op het gebied van informatie over en steun bij de zorg voor de patiënt.

Welbevinden van nabestaanden

De impact van kanker stopt voor naasten niet bij het overlijden van de patiënt. Na het overlijden van de patiënt ervaart ruim 40% van de naasten emotionele problemen. Tijdens de Covid-19-pandemie veranderde er veel in de zorg én in de mogelijkheden om elkaar te steunen. Toch vonden Laurien en collega’s geen verschillen in het welbevinden van nabestaanden die voor of tijdens de pandemie een geliefde verloren aan kanker. Uit onderzoek dat Laurien in Zweden uitvoerde, bleek dat het wel slechter ging met nabestaanden die tijdens de Covid-19-pandemie niet op gewenste wijze overlijdensrituelen hadden kunnen uitvoeren.

Aanbevelingen

Laurien laat in haar proefschrift zien dat we in de palliatieve zorg de naasten niet mogen vergeten, zowel tijdens de laatste levensfase als ná het overlijden van de patiënt. De steun voor

‘‘

Steun voor naasten kan uit formele en informele zorg bestaan.

naasten kan komen van zorgverleners, maar ook van de sociale omgeving van naasten (bijvoorbeeld familie en vrienden), en van de bredere gemeenschap zoals buren, werk, en de kerk. Voor de zorg die naasten geven aan de patiënt is het belangrijk dat naasten goed geinformeerd worden over wat ze kunnen doen, welke situaties ze kunnen verwachten in het ziekteproces van de patiënt en hoe ze hierbij ondersteuning kunnen krijgen.

Psychologische zorg bij kanker

De kans om in de loop van het leven kanker te krijgen is de afgelopen drie decennia fors toegenomen tot 47 procent voor vrouwen en 54 procent voor mannen. Dat betekent dat steeds meer mensen kanker krijgen en moeten leren leven met (de gevolgen) van kanker. Hoe ga je daar mee om? En wat kun je hierin betekenen als zorgverlener? Psycho-oncologisch centrum Het Behouden Huys in Haren (GR) geeft diverse cursussen aan zorgprofessionals om mensen met kanker op psychologisch vlak beter te kunnen begeleiden.

Psychosociale begeleiding

Psychologische factoren zijn sterk van invloed op de manier waarop mensen met de gevolgen van kanker omgaan en daarmee op de kwaliteit van leven en sterven. Veel mensen zijn echter niet opgewassen tegen de enorme hoeveelheid stress die kanker met zich meebrengt en ontwikkelen daarom psychische klachten. Hulpverleners hebben in toenemende mate oog voor de psychische problematiek van mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten, maar voelen zich niet altijd in staat om de juiste begeleiding te bieden. De diverse cursussen van Het Behouden Huys richten zich op het optimaliseren en verwerven van kennis, inzichten en basisvaardigheden voor adequate psychosociale begeleiding of verwijzing van mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten naar gespecialiseerde organisaties op gebied van psycho-oncologie. Er is ook aandacht voor de zorgverlener zelf, want hoe ga je zelf om met existentiële vragen, zingeving en emoties, die opkomen bij het werk wat je doet?

Cursussen

Tweedaagse basiscursus psycho-oncologie

In deze geaccrediteerde cursus gaan we twee dagen aan de slag met het optimaliseren en verwerven van kennis, inzichten en basisvaardigheden voor adequate psychosociale begeleiding of verwijzing van mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Daarnaast krijgen deelnemers een kijkje in de keuken van een psycho-oncologisch centrum en ervaren zij ook zelf wat diverse vormen van therapie kunnen betekenen voor cliënten.

‘‘

“Deze cursus gaf mij veel inzicht en is een must voor iedere zorgverlener die werkt met mensen met kanker” - verpleegkundige UMCG

Wil je meer weten over de leerdoelen van deze cursus of voor wie de cursus bedoeld is? Lees dan verder op: https://www. behoudenhuys.nl/verwijzers/cursus-psycho-oncologie

Cursus zorg voor zorgenden

De cursus zorg voor zorgenden is speciaal voor teams verpleegkundigen die werkzaam zijn in de oncologische zorg. Wellicht loop je tegen bepaalde vragen aan zoals: ‘Welke vragen kan ik stellen?’, ‘Hoe kan ik het beste iemand benade-

ren?’, ‘Hoe bespreek ik verlies in mijn eigen team?’ Of wil je leren beter om te gaan met het onderwerp dood en de emoties die daar bij komen kijken? Het is een vorm van coaching/ intervisie voor zorgverleners gegoten in een cursus. Een gespecialiseerde psycholoog van Het Behouden Huys geeft de cursus in kleine groepen. Er is veel ruimte om casussen in te brengen en hierover te delen. Deze cursus bestaat uit vijf (twee)wekelijkse bijeenkomsten van twee uur. Wil je meer weten over de leerdoelen van deze cursus en wat

‘‘

“Wat ik in deze cursus heb geleerd heeft voor iedere verpleegkundige een meerwaarde om mee te nemen in de praktijk. Misschien is dat zelfs wel noodzakelijk!”

- Minke, Beatrix Kinderziekenhuis (UMCG)

je kan verwachten? Lees dan verder op: https://www.behoudenhuys.nl/verwijzers/zorg-voor-zorgenden

Training poh-ers

De druk op de psychologische zorg bij kanker is erg hoog. De vijf gespecialiseerde psycho-oncologische centra (POC’s) in Nederland hebben te maken met lange wachttijden. Om meer mensen met kanker en hun naasten te kunnen helpen, ontwikkelen de vijf POC’s een eendaagse geaccrediteerde training voor poh-ggz gefinancierd door KWF, zodat ook zij mensen met kanker kunnen ondersteunen. Indien nodig kunnen de poh-ers alsnog doorverwijzen naar meer specialistische behandeling die een POC kan bieden.

In het najaar van 2024 zal iedere POC vier keer een eendaagse cursus geven in haar eigen regio. Dit wordt herhaald in het voor- en najaar van 2025 en in het voorjaar van 2026.

Meer informatie kun je opvragen bij de POC uit jouw regio (Het Behouden Huys: Groningen, Friesland, Drenthe; Helen Dowling Instituut: Utrecht, Gelderland; Ingeborg Douwes Centrum: Noord Holland; De Vruchtenburg: Zuid Holland; Zuyderland: Limburg).

NOOT

Algemene url voor diverse scholingen van HBH: https://www.behoudenhuys. nl/verwijzers

Genoeg is genoeg

Werken in de zorg vraagt veel van mensen. Er wordt een hoge werkdruk ervaren en werknemers in de ziekenhuiszorg beschrijven hun werk als stressvol. Het ziekteverzuim in de zorg is dan ook structureel hoger in vergelijking met andere sectoren, en bereikte in het vierde kwartaal van 2022 zelfs bijna het hoogste punt van de eeuw1 .

Hoe zorg je in deze wereld goed voor jezelf, zodat je gezond en met plezier je werk kan blijven doen? Mag je aangeven dat je vandaag minder hebt te geven dan gisteren? Is het nodig om elke dag de lat even hoog te leggen? Met andere woorden: mag je luisteren naar je eigen grenzen, en is dit bespreekbaar?

Greta vertelt over haar ervaringen als mindfulness trainer en meditatieleraar

Tijdens een congres afgelopen zomer gaf ik een presentatie over ‘zelfzorg in de zorg’. Na afloop stak een bevlogen verpleegkundige haar hand op: “Wat als je je eigen grenzen niet kent als zorgverlener?”. Juist hierin zit een belangrijke uitdaging. Wanneer je bewust kiest voor een vak waarin je voor anderen klaarstaat kan het ingewikkeld zijn om jezelf te blijven zien. Zorgverleners zijn ook mensen met een eigen verhaal en leven. Een leven met zorgen om een ziek kind of dementerende ouder. Het is belangrijk dat hier ruimte voor is binnen de werkcultuur. Leidinggevenden hebben hierin een belangrijke rol, maar ook als team onderling kun je een verschil maken.

Mindful moments

Er zijn verschillende manieren waarop je in contact kunt komen met je eigen grenzen en behoeften. Bijvoorbeeld door gedurende de dag kleine ‘STOP’ momentjes in te bouwen. Dit kan bijvoorbeeld door op het moment dat je de deurkruk vastpakt, onderweg naar de volgende patiënt, een paar keer bewust adem te halen voordat je de deur opent. Je kan even voelen hoe het op dat moment met je gaat en wat je nodig hebt. Maar ook emoties delen bij het koffieapparaat met een collega kan de verlichting bieden die je nodig hebt. Nog mooier is het actief aanbieden en faciliteren van zelfzorgmomenten. In het UMCG begeleid ik ‘mindful moments’ voor oncologieverpleegkundigen. Een halfuurtje aan het einde van de dag om stil te staan

bij hoe het met je gaat, om bewust de dag af te ronden en het werk los te laten. Het inbouwen van dit soort rituelen draagt bij aan mentale weerbaarheid en veerkracht.

Wel professioneel blijven

In de zorg voor mensen met kanker word je dagelijks geconfronteerd met intens lijden. Patiënten bevinden zich in een van de moeilijkste fasen van hun leven en worstelen vaak met hun sterfelijkheid. Het is onvermijdelijk dat dit emotioneel impact heeft op jou als zorgverlener. Hoewel je hebt geleerd om professionele afstand te bewaren, roept het lijden van anderen juist een gevoel van verbinding op. Dit kan zowel kwetsbaarheid als bewustzijn vergroten. Dit is een boeiend terrein waarin je echt verbinding kunt maken met jezelf en anderen. Het is essentieel om bronnen te vinden die jou voeden en in staat stellen om in contact te blijven met jezelf, zodat je deze emotionele last kunt dragen. Dit kan variëren van sporten na het werk tot af en toe een retraite of training, zoals aangeboden door organisaties zoals Kairos bij Kanker.

Investeren in zelfzorg

Er wordt veel geïnvesteerd in verduurzamen van inzetbaarheid van personeel. Zou het niet verstandig zijn om in de opleiding van zorgverleners structureel aandacht te hebben voor zelfzorg? Bijvoorbeeld door het leren toepassen van de G.R.A.C.E.-methodiek2,3 als behulpzaam referentiekader voor het uitoefenen van je beroep. Of om opnieuw de betekenis van ‘professionele afstand en nabijheid’ ter discussie te stellen?

Tot slot, niet alleen zorgverleners en hun managers halen hier voordeel uit. Patienten merken vaak feilloos wanneer de zorgverlener, verscholen achter de witte jas, diens grens bereikt heeft. Het is dan juist het oprechte contact dat zo mooi en helend kan zijn. We zijn allemaal mensen, en er is een punt waarop genoeg echt genoeg is.

NOOT

Greta Antuma werkt als mindfulnesstrainer en leider van spiegelgesprekken in het UMCG, meditatieleraar bij BFC Compassionate Care & Mindful Medicine4 en trainer en retraitebegeleider bij Stichting Kairos bij Kanker5

Sophia Sleeman werkt als freelance beleids- en communicatiekracht voor verschillende organisaties binnen de oncologie, waaronder Kairos bij Kanker. Daarnaast zet zij zich als ervaringsdeskundige in voor patiëntenorganisaties.

Zelfzorg voor zorgprofessionals

Als zorgprofessional hebt je hart voor de zorg, voor je patiënten en je collega’s. Maar hoe zorg je ook goed voor jezelf?

Veel mensen in de zorg werken met enorme inzet en enthousiasme. Het is ook een mooi vak, maar het is vaak ook belastend. Juist omdat de emotionele impact van het werk op de zorgprofessional groot kan zijn, is mentaal fit zijn en blijven belangrijk. Dit om het werk goed te kunnen doen en om het werk te kunnen volhouden. Niet altijd is er binnen zorgorganisaties voldoende aandacht voor het welzijn van zorgprofessionals. Mede daarom is het Ingeborg Douwes Centrum vanuit de eigen ervaring in psycho-oncologie en palliatieve zorg in 2016 gestart met de training Zelfzorg voor zorgprofessionals. Het aanbod bestaat uit een meerdaagse training en workshops voor verschillende doelgroepen (o.a. medisch specialisten, (medisch) psychologen, verpleegkundigen, a(n)ios).

OPROEP HOOFDREDACTEUR PSO

Kennis op het gebied van zelfzorg wordt vergroot tijdens de training. Deelnemers krijgen kennis over de effecten van acute en chronische stress op de hersenen en leren het belang van herstel en zelfzorg. Men leert stil te staan bij de emotionele impact van het werk en wat helpt bij het verwerken van emotionele heftige gebeurtenissen. De deelnemers worden toegerust met concrete vaardigheden om goed voor zichzelf te zorgen, tijdens en buiten het werk.

Enkele reacties deelnemers:

- “Fijne combinatie van theorie en praktijk, met voldoende aanmoediging om weer wat beter voor je zelf te zorgen. En dat zoogdierenbrein te

De termijn van onze hoofdredacteur van het tijdschrift Psychosociale Oncologie loopt dit jaar af. Via het tijdschrift worden NVPO-leden – klinisch werkenden, onderzoekers en beleidsmakers binnen de psychosociale oncologie – ieder kwartaal op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen in het veld en binnen de vereniging. Nu is het tijd voor een nieuwe hoofdredacteur met visie op de inhoud en het uiterlijk van dit tijdschrift.

De functie

Als hoofdredacteur leid je een redactie die bestaat uit ongeveer tien vrijwilligers. Ieder kwartaal lever je, samen met de andere redacteuren, een sterk gewaardeerd product af. Als

omarmen in plaats van hinderlijk te vinden.”

- “Deze training is goed voor elke medewerker, maar zeker voor zorgverleners die per definitie niet het beste voor zichzelf zorgen is het een eyeopener dat ze hersteltijd ‘mogen’ nemen. Super gave lessen!”

- “Erg prettige training; zorgt voor inzicht!”

- “Goede opzet, relevant onderwerp wat zeker toepasbaar is in de praktijk.”

NOOT

Marijke Dierdorp werkt als gezondheidszorgpsycholoog voor het Ingeborg Douwes Centrum

hoofdredacteur krijg je de kans je (verder) te bekwamen in het redactiewerk. Je krijgt de kans om je eigen stempel te drukken op het tijdschrift. Daarnaast kun je je professionele blik verbreden en je netwerk binnen de psychosociale oncologie uitbreiden. De hoofdredacteur ontvangt de maximale vrijwilligersvergoeding.

Meer info

Wil je meer weten of heb je mogelijk interesse? Neem dan vooral (vrijblijvend!!) contact op met onze huidige hoofdredacteur Ellen Ricke: redactie@nvpo.nl . Zij kan je alles vertellen over het reilen en zeilen binnen de redactie en over de inhoud van deze functie

Kwetsuur

Terwijl ze de tekst van haar nieuwe behandelovereenkomst langzaam doorneemt, gebeurt er iets vanbinnen. Zonder dat ik het direct doorheb, springt er een wond open.

“Wat is belangrijk voor jou om vandaag te bespreken?” Eigenlijk wilde ze het over een familielid hebben, maar er is iets gebeurd tussen het moment dat ze mijn kamer binnenkwam en het moment dat ze tegenover me zit. Ik merk het aan de hapering in haar zinnen en aan de verdrietige blik in haar ogen. Ze is mager en oogt verzwakt, deze jonge moeder. Met moeite kwam ze aangelopen vanuit de wachtkamer. De bank is veel te groot voor haar tengere postuur en het is te pijnlijk om zich achterover tegen de rugleuning aan te laten zakken. Aanvankelijk was er hevige angst voor wat haar te wachten staat, ineens levend met een kankerdiagnose. Er volgden behandelingen in Nederland en in het land waarin ze is geboren en waar haar familie woont. Er waren medische tegenvallers die haar hoop deden afnemen. Op een dag besloot ze haar gevoelens onder ogen te zien en te gaan benoemen. Ze doet me versteld staan van haar veerkracht. Het is best ingewikkeld thuis, want haar man houdt, wellicht tegen beter weten in, hoop. Zijzelf voelt veel

meer acceptatie. We kunnen het hebben over datgene wat voor haar belangrijk is: peacefully dying. Ondanks de taalbarrière komen we er meestal wel uit. Maar nu heb ik niet direct door dat er zojuist iets heel pijnlijks werd aangeraakt.

Samen zoeken we naar de woorden die recht doen aan wat ze voelt. En stapje voor stapje komen we bij de pijnlijke herinnering die zojuist is opengebroken: het is niet de herinnering aan de hevige aanval die ze kreeg in het bijzijn van haar kinderen op die bewuste avond, de paniek die ontstond, de ambulance die niet kwam en de gang naar het ziekenhuis. Het is ook niet de herinnering aan het gebrek aan erkenning van de artsen dat er iets aan de hand zou zijn in haar hoofd. Er werden medicijnen voorgeschreven voor paniekaanvallen. Later bleek het epilepsie te zijn als gevolg van uitzaaiingen.

De kern van de pijnlijke herinnering blijken woorden te zijn. De woorden van haar lief die zo snoeihard haar hart binnenkomen: ‘We are not functioning as

a family anymore’. Ik voel haar machteloosheid tijdens het vertellen, haar onvermogen om iets aan de situatie te veranderen en er, zoals voorheen, voor haar gezin te zijn. Maar ik voel ook zíjn machteloosheid die maakte dat hij deze woorden uitsprak. Inwendig vloek ik op deze rotziekte die als een bom in dit gezin neerkwam. De ziekte die alle relaties op scherp stelt en het onmogelijke vraagt van ieders veerkracht. En ik voel het appél dat ze beiden doen. Diezelfde dag nog zijn er twee afspraken gemaakt. In de ene afspraak gaan we met het trauma aan de slag. En de andere afspraak is met mijn collega die het gezin zal gaan ondersteunen. En nu maar hopen dat er voldoende tijd is om haar wens te laten uitkomen: Peacefully dying.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut, en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. Wil je reageren, dan kan dat via mkoppenol@hdi.nl

Film: kanker kijken

“For filmmakers, cancer is the epitome of suffering.” Wijdicks, 2000, p. 97

De verbeelding van kanker in films laat zien hoe kanker, en mensen met kanker, in samenlevingen worden gepercipieerd. Films geven daarnaast een beeld van hoe het medisch bedrijf omgaat met mensen met kanker en hun sociale omgeving. Darbyshire & Baker merken op hoe klinische geneeskunde en film een gemeenschappelijk thema hebben: kijken en luisteren naar patiënten en naar artsen in films – rolmodellen die als bewonderenswaardig of afstotend op het witte doek worden opgevoerd (Darbyshire et al., 2012). Men kan slechts fantaseren over hoe over enige eeuwen zal worden gekeken naar films die deze werkelijkheid anno 2023 weergaven.

Kanker is relatief recent een object van verbeelding in kunstgenres, ook in films (Wijdicks, 2000). Wijdicks’ Cinema, MD - a history of medicine on screen, geeft een filmografie van 20 pagina’s met zo’n 400 films in de periode 1906 tot 2020: slechts 10 films daarvan hebben volgens de auteur kanker als centraal thema. De PubMed-zoekactie ‘cancer AND movies AND review’ geeft 51 hits; de Google Scholar search levert een onoverzichtelijk resultaat op; de IMDb (International Movie Database, www.imdb.com) geeft voor het trefwoord ‘cancer patient’ 223 films (november 2023).

In zijn Cinema, MD stelt Wijdicks dat “cinematographers have emphasized light and metal through cinematic interpretations of the computed tomography scan and magnetic resonance imaging experience (often bathed in blue light with enhanced mechanical sounds), radiation therapy (with its dehumanizing masks, colorful lasers, and large pivoting machines), and chemotherapy (with piercing needles and syringes filling with blood)” (p. 97). Zijn punt dat films over kanker een nogal biomedisch beeld geven spoort niet volledig met de films die hier als representatief voor lijden aan kanker worden genoemd. Kijk in een bioscoop naar een film over mensen met kanker en luister naar de affectieve responsen in het publiek: snikken, huilen en lachen zijn niet te

ontlopen. ‘Empathie ontlokkende Hollywoodfilms’, noemen Lankhuizen en collega’s (2022) dat.

Het boek Cancer in the movies moet nog worden geschreven. Kanker in films vindt wel een glasheldere verbeelding in Ikuru, The Doctor, De son vivant, Terms of endearment en Wit. In deze 5 films spatten het omgaan met de ziekte, het ziek-zijn en de reacties van de sociale omgeving van de patiënt van het witte doek. De films representeren verschillende culturen, talen, en categorieën hoofdrolspelers.

Ikiru (Kurosawa, 1952, Japan) toont het leven van de protagonist die, nadat hij de diagnose maagkanker te horen heeft gekregen, op zoek gaat naar de betekenis van zijn verdere leven. Ikiru is ‘to live’, leven, in het Japans. De bureaucratie, de eenzaamheid en de strenge normen van de Japanse samenleving verliezen hun dwingende kracht wanneer de hoofdpersoon vrijgevochten warme medemensen gaat ontmoeten. Schommels en speeltuinen vervangen zijn verkrampte bestaan. Zijn zwanenzang: “(…) life is brief / fall in love, maidens / before the crimson bloom / fades from your lips / before the tides of passion / cool within you (…)” . Tolstoi’s De dood van Ivan Illich en Ikiru vertonen parallellen: een mooie studieopdracht in het blok Oncologie voor studenten Geneeskunde om die parallellen te onderzoeken (Kaptein et al., 2018).

The doctor (Haines, 1991, USA) is een van de favorieten onder de films in het onderwijs aan studenten Geneeskunde. De diagnose stembandkanker bij chirurg dr. Jack is het kantelpunt in zijn leven. Eerst is hij de snelle, mooie, koele dokter (“cut straight and care less”), na zijn eigen hoofd-hals-chirurgie (!) wordt hij voorvechter van het bestuderen van de patiëntenrol. Hij laat arts-assistenten bijvoorbeeld operatiekleding aantrekken die patiënten aangemeten krijgen om die rol beter te ervaren. “Overigens draagt hij deze nieuwe boodschap even autoritair uit als hij vroeger was.” (Houtepen, 2013, p. 29).

De son vivant (Bercot, 2021, Frankrijk) vertelt het verhaal van een patiënt met alvleesklierkanker. We zien zijn respons op kanker, en die van zijn moeder en het omvangrijke leger zorgverleners, in een setting waarbij een ‘echte’ medisch oncoloog die rol speelt in de film. Muziek, dans en ‘health humanities’ staan dichtbij de biomedische zorg – voor sommigen te dichtbij. Ook een film voor refereeravonden en hoorcolleges.

Terms of endearment (Brooks, 1983, USA) is een succesvolle film over een jonge vrouw met een niet nader gespecificeerde kankerdiagnose. De verwikkelingen in de relaties van de patiënte met haar kinderen, haar echtgenoot, haar minnaar en haar moeder, en de infauste prognose, maken de film tot een onweerstaanbare ‘tearjerker’. Er zijn slechts weinig minuten waarin witte jassen te zien zijn. Hier wordt kanker in het echte leven getoond.

Wit (Nichols, 2001, USA) gaat over een patiënt die lijdt aan ovariumcarcinoom. Het verhaal speelt zich af in één ruimte: haar kamer in het ziekenhuis, waar ze sterft. De gesprekken en ontmoetingen met haar behandelend arts, de arts-assistent en de verpleegkundige leggen de kloof tussen biomedische zorg en biopsychosociale zorg meedogenloos bloot (Van Duin & Kaptein, 2013). Zeer positief ontvangen film, in alle relevante gremia. Een bitterzoete film ook, meer bitter dan zoet.

Hoe kan film worden gebruikt

Film kan worden gebruikt als middel om omgaan met kanker te bestuderen en te beïnvloeden. Vier benaderingen dringen zich op:

• film kijken door patiënten,

• film maken door patiënten, inclusief ‘photovoice’ en documentaires,

• film kijken door zorgverleners,

• film maken door zorgverleners.

Film kijken terwijl chemotherapie wordt toegediend, is geassocieerd met beter emotioneel en sociaal functioneren en met minder vermoeidheid bij

patiënten met gynaecologische tumoren (Pils et al., 2020). Kijken naar de film Zombieland (Subbiah, 2012) leidt bij een 15-jarige jongen met sarcoom tot de uitspraak “a little sunscreen never hurt anybody” (p. 189). De auteur-oncologe geeft een lijst van 50 “movies that may benefit cancer patients and health care providers”. Een Australische studie laat zien dat bij kinderen van 2 tot 6 jaar oud die kijken naar films tijdens hun radiotherapeutische behandeling significant minder vaak algehele anesthesie nodig is om de patiënten te immobiliseren tijdens de bestraling (Willis et al., 2010).

Film maken door patiënten met kanker wordt wel ingezet om de patiënt beter te helpen omgaan met de ziekte en zijn behandeling. Photovoice is de benaming die hiervoor wordt gebruikt, ook vanwege de connotatie met ‘empowerment’. Beaupin en collega’s (2019), vroegen AYA’s (adolescents and young adults) ‘pix

stories’ te maken: ‘pictures with accompanying text or audio narratives’ met als thema bijvoorbeeld ‘living with cancer’, ‘what makes me proud?’, of ‘coping with bad days’. Hoge tevredenheid met de behandeling was een belangrijke uitkomst. De onderzoeksgroep van Pailler (2020) zette de studie van Beaupain en collega’s 2019 voort – de AYA’s die aan de photovoice-studie deelnamen rapporteerden minder depressiviteit en een hogere levenskwaliteit. Het literatuuroverzicht van Lanoye en mede-onderzoekers (in press), concludeert op basis van 30 artikelen dat photovoice vooral wordt aangeboden aan vrouwen met borstkanker en hun mantelzorgers.

Bij het verhaal van de patiënt in beeld brengen past ook het maken van documentaires. Het tijdschrift The Lancet Oncology bespreekt regelmatig deze methode van vormgeven aan leven met kanker. Amazing Brian (Brogan, 2016) over prostaatkanker; Crazy, sexy cancer:

Alice in cancerland (Burki, 2007) over leukemie; The C word (Clarke, 2016) over verschillende soorten van kanker; Ma ma (Howe, 2016), When cancer gets gnarly (Murdy, 2016) en The chemofiles (Swain, 2017) over borstkanker, zijn enkele voorbeelden. Het is wachten op rubrieken in dit belangrijke tijdschrift waarin naast films ook romans, muziek en andere kunstgenres worden besproken in relatie tot kanker.

Kijken naar film door (toekomstige) medisch zorgverleners met een educatief doel wordt besproken en bepleit door Darbyshire en collega’s (2012). Hun boeiende artikel behandelt kanker niet expliciet, jammer genoeg. Shankar (2019) geeft een nuttige gids voor het vinden van films ten behoeve van onderwijs aan studenten Geneeskunde.

Film maken door zorgverleners is de vierde toepassing van film bij kanker. Zo maakte een oncoloog een documentaire over de zorg voor een gezinslid met een hersentumor. De film riep bij neuro-oncologen positieve – zij het wellicht sociaal wenselijke – reacties op (Rabow et al., 2010). “Hoort bij onze taak; meer aandacht nodig voor psychosociale kant van het ziek-zijn”, waren enkele reacties na het zien van de film.

Kanker en zijn drama’s worden verbeeld in een aanzienlijk aantal speelfilms en documentaires. Wetenschappelijk onderbouwde en theoretisch ingebedde analyses van het bestaande materiaal vragen nog om uitvoering. Toepassing van films in de klinische werkelijkheid lijkt geassocieerd met winst voor patiënten in termen van minder pijn en spanning, en een hogere kwaliteit van leven. Resultaten van photovoice suggereren dat deze methode verder onderzoek verdient. Niet duidelijk is wat patiënten ertoe aanzet om al dan niet mee te werken aan films (photovoice). Cijfers over al dan niet willen kijken naar film of filmfragmenten tijdens invasieve diagnostiek en behandeling ontbreken vaak. Het veld van film en kanker is redelijk ontwikkeld; theoretische inbedding en meer methodologische scherpte lijken gewenst om het onderzoek verder te brengen (Kaptein, Hughes, Murray, & Smyth, 2018).

Zie voor referenties bij dit artikel: https://nvpo.nl/tijdschrift-rubrieken/overige-artikelen/

Omgaan met pijnlijke neuropathie na chemotherapie: ervaringen van (ex-) kankerpatiënten

Na behandeling met chemotherapie houdt een aanzienlijk deel van de mensen last van lange-termijn gevolgen zoals neuropathie. Mensen die lijden aan chronische pijnlijke neuropathie door chemotherapie ervaren hierdoor vaak veel beperkingen in hun dagelijks leven.

Daniëlle van de Graaf en Floortje Mols

Inleiding

Momenteel zijn er maar weinig behandelopties voor deze chronische pijnlijke neuropathie. Om met de klachten om te gaan, proberen mensen allerlei verschillende manieren te vinden om zelf hun symptomen te verlichten of onder controle te houden. Dit noemen we coping en zelfmanagement. Coping gaat over cognitieve en mentale omgang met symptomen en beperkingen, terwijl zelfmanagement gaat over de praktische acties die mensen ondernemen. We onderzochten deze helpende manieren van coping en zelfmanagement.

Methode

Twaalf curatief behandelde (ex-)kankerpatiënten met chronische pijnlijke neuropathie door chemotherapie wer-

‘‘

Patiënten gebruiken uiteenlopende manieren om om te gaan met neuropathie

den geïnterviewd over hun omgang met hun klachten en beperkingen.

Resultaten

De resultaten lieten zien dat patiënten allerlei verschillende strategieën toepassen die door hen als helpend worden ervaren. Sommige mensen pasten actieve coping strategieën toe, zoals plannen (bijvoorbeeld de agenda niet te vol laten raken) en zoeken naar sociale steun. Anderen pasten vaak juist passieve coping strategieën toe, zoals het uiten van boosheid en frustratie

of het vermijden van activiteiten door bijvoorbeeld het afzeggen van sociale afspraken. Praktisch zelfmanagement bevat vaak passieve acties, zoals medicatie en rust nemen. Toch werd ook actief zelfmanagement toegepast, bijvoorbeeld sporten.

Aanbevelingen

Kankerpatiënten met chronische pijnlijke neuropathie door chemotherapie gebruiken uiteenlopende strategieën om met hun symptomen om te gaan. Uit de literatuur weten we echter dat niet alle strategieën uiteindelijk even effectief zijn. Ook al lijken strategieën voor patiënten soms effectief, toch blijken er soms betere alternatieven te zijn. Sommigen kunnen op de lange termijn zelfs negatieve effecten hebben. Het vermijden van activiteiten kan er op de lange termijn bijvoorbeeld juist voor zorgen dat patiënten meer pijn en beperking ervaren. Meer onderzoek naar

de effecten van deze strategieën is daarom noodzakelijk. Aan patiënten raden we aan om met zorgverleners te praten over hun klachten om op die manier passende begeleiding te kunnen krijgen. Patiënten kunnen mogelijk door fysio- of ergotherapie ondersteund worden in alledaagse activiteiten, of door fysiotherapie of revalidatie om beweeglijkheid te verbeteren. Zorgverleners adviseren we problemen met fysiek functioneren te beoordelen en tijdig door te verwijzen naar gespecialiseerde zorgverleners om verdere problematiek, zoals invaliditeit en vallen, te beperken.

NOOT

van de Graaf, D. L., Mols, F., Smeets, T., Trompetter, H. R., & van der Lee, M. L. (2023). Coping with and self-management of chronic painful chemotherapy-induced peripheral neuropathy: a qualitative study among cancer survivors. Journal of Cancer Survivorship, 1-11.

Het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker: Kwaliteit van leven van zowel patiënten als naasten neemt af

De diagnose gevorderde kanker heeft een grote impact op zowel patiënten als hun naasten. Doordat de ziekte zich vordert en de zorg van naasten vergroot, is deze impact mogelijk nog groter in het laatste levensjaar van de patiënt.

Door Laurien Ham & Moyke A.J. Versluis

Inleiding

Er is nog weinig bekend over het welzijn van patiënten met gevorderde kanker gedurende het laatste levensjaar en hun naasten. Daarom is in de eQuiPe studie het beloop van kwaliteit van leven van patiënten en naasten in kaart gebracht en gekeken welke factoren mogelijk samenhangen met dit beloop.

Methode

EQuiPe is een longitudinale vragenlijststudie naar kwaliteit van leven en ervaren kwaliteit van zorg in patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Patiënten en hun naasten ontvingen een baseline vragenlijst op moment van inclusie en vervolgens een driemaandelijkse follow-up vragenlijst tot moment van overlijden van de patiënt. Kwaliteit van leven werd gemeten door middel van de EORTC QLQ-C30. Sociodemografische kenmerken, ervaringen met

‘‘

Continuïteit van zorg van belang voor kwaliteit van leven patiënt én naaste

de zorg en kanker-gerelateerde karakteristieken zijn gemeten als mogelijke factoren die samenhangen met het beloop van kwaliteit van leven. Data van 762 patiënten en 409 naasten zijn geanalyseerd.

Resultaten

Patiënten

Kwaliteit van leven nam significant af vanaf 9 maanden voor overlijden met de grootste afname in de laat-

ste 3 maanden van het leven. Pijn, vermoeidheid, verminderde eetlust, benauwdheid, constipatie en misselijkheid namen significant toe in het laatste levensjaar. Patiënten zonder comorbiditeiten en met een hogere ervaren continuïteit van zorg hadden een significant minder sterke afname in kwaliteit van leven.

Naasten

Emotioneel functioneren nam significant af in het laatste levensjaar van de patiënt. Naasten die de partner waren van de patiënt en naasten van patiënten met slaapproblemen hadden een significant sterkere afname in emotioneel functioneren. Terwijl naasten met een hogere ervaren continuïteit van zorg een significant minder sterke afname in emotioneel functioneren hadden.

Aanbevelingen

• In patiënten neemt de kwaliteit van leven af en de symptoomlast toe in het laatste levensjaar. Dit benadrukt het belang van vroegtijdige zorgplanning en tijdige monitoring van verschillende symptomen.

• Omdat het emotionele functioneren van naasten (bijzonder van partners en naasten van patiënten met slaapproblemen) afneemt, is belangrijk dat zorgverleners hiervoor aandacht hebben, zodat tijdige ondersteuning geboden kan worden aan naasten wanneer zij dit nodig achten.

• Het verbeteren van de continuïteit van zorg kan de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten verhogen. Dit zou bereikt kunnen

worden door één vast aanspreekpunt aan te stellen voor de patiënt/ naaste.

NOOT

Ham L, Fransen HP, Raijmakers NJH, van den Beuken-van Everdingen MHJ, van den Borne B, Creemers GJ, de Graeff A, Hendriks MP, de Jong WK, van Laarhoven H, van Leeuwen L, van der Padt-Pruijsten A, Smilde TJ, Stellingwerf M, van Zuylen L, van de Poll-Franse LV. Trajectories of emotional functioning and experienced care of relatives in the last year of life of patients with advanced cancer: A longitudinal analysis of the eQuiPe study. Psychooncology. 2023 Dec;32(12):1858-1866. doi: 10.1002/ pon.6233. Epub 2023 Oct 26. PMID: 37882097.

Versluis MAJ, Raijmakers NJH, Baars A, van den Beuken-van Everdingen MHJ, de Graeff A, Hendriks MP, de Jong WK, Kloover JS, Kuip EJM, Mandigers CMPW, Sommeijer DW, van der Linden YM, van de Poll-Franse LV. Trajectories of health-related quality of life and symptom burden in patients with advanced cancer towards the end of life: Longitudinal results from the eQuiPe study. Cancer. 2023 Oct 13. doi: 10.1002/cncr.35060. Epub ahead of print. PMID: 37831749.

Wat belooft het nieuwe nationale kankerplan?

Eén geïntegreerd plan op het gebied van kanker voor Nederland. Een plan wat serieus impact maakt en een voelbaar verschil voor de mens. Zo’n plan moet overstijgend zijn, bouwen op alle goede dingen die er al zijn en een duidelijke richting geven. Meer dan 100 partijen hebben zich het afgelopen jaar hiervoor ingespannen en eind november 2023 is de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) gelanceerd. Met 20 concrete doelen waarbij versnellingsteams op vijf uitgelichte doelen al uit de startblokken zijn.

De NKA is het antwoord op de Europese oproep voor een nationale invulling van het ‘European Beating Cancer Plan’. Hoewel we Europees gezien de hekkensluiters zijn, is de Nederlandse invulling veelbelovend. Wat is er dan precies bijzonder en hoe gaat dit plan ervoor zorgen dat de impact van kanker op de samenleving echt vermindert?

Anders door samenwerking

Nederland is het enige land in Europa dat niet in opdracht van de overheid een nationaal plan heeft opgesteld. In één jaar tijd is op initiatief van het veld een betrokken en ondernemend collectief gevormd van organisaties van binnen en buiten de zorg. Vanuit de overtuiging dat kanker een maatschappelijke opgave is, te groot voor één partij om op te lossen. Dit Nederlandse Kanker collectief bestaat uit onder meer onderzoeksinstellingen, patiënten-, zorg- en maatschappelijke organisaties, belangenbehartigers, financiers en overheden. De agenda is dus samengesteld en wordt uitgevoerd door samenwerkende organisaties uit de hele samenleving. En dat heeft zo zijn voordelen. Doordat mensen samen aan de tekentafel staan én uitvoeren, ligt er een plan waar alle partijen echt in geloven. Het is bovendien een agenda die onafhankelijk is van politieke bewegingen, maar wel ondersteund wordt door een kamerbrede meerderheid.

Anders door focus

De NKA heeft naast een breed deelnemersveld ook bewust gekozen voor een brede insteek en kijkt naar het leven voor, met en na kanker. Deze brede insteek maakt een duidelijke focus

mogelijk: meer dan ooit staat de mens centraal. Om serieus impact te kunnen maken op een mensenleven, is het logisch dat er – naast kwaliteit van zorg – meer aandacht komt voor kwaliteit van leven en preventie. Dat vertaalt zich in de NKA concreet naar zes doelen op preventie, zes op kwaliteit van leven, twee gaan over vroege opsporing en zes over kwaliteit van zorg. Dat de NKA zich ook richt op het leven voor en na kanker, is naast een overtuiging ook een luxe. Er is nu al veel aandacht voor zorg, bijvoorbeeld vanuit het Integraal Zorg Akkoord. Zaak is dat alles goed op elkaar aansluit en elkaar versterkt.

Meer dan het som der delen Gelukkig is versterkend werken precies de essentie van het Nederlands Kanker Collectief. De doelen van de NKA zijn ambitieus. De twintig concrete doelen moeten de komende 10 jaar allemaal gerealiseerd worden. Elk doel heeft daarbij zijn eigen aanpak, tijdslijn en uitdagingen waarop uiteenlopende partijen samenwerken. De kracht van de agenda zit bovenal in de verbinding, van elkaar leren en verbanden leggen. Partijen die elkaar nog niet (goed) kenden, werken nu intensief samen en komen tot verrassende invalshoeken en een aangescherpte focus. En zo zie je dat nieuwe initiatieven worden gestart en bestaande afgestoft en afgerond kunnen worden. Het begin is hiermee

gemaakt, er ligt een eerste versie van de NKA. Aan alle bestaande en nieuwe partners is het nu om deze aan te scherpen en samen de schouders eronder te zetten.

De vijf uitgelichte doelen (rookgedrag, vroege opsporing, zeldzame kanker, late gevolgen en werk en kanker) hebben met de bijbehorende versnellingsteams daarbij een voortrekkersrol en zijn eind vorig jaar al gestart. Updates hierover worden gedeeld via de nieuwsbrief en op de website. Hier vind je alles over de Nederlandse Kanker Agenda en over deelname.

‘Je blijft de ziekte altijd bij je dragen’

Bijna 10 jaar geleden werd Corina uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek borstkanker en kreeg vervolgens bericht dat alles in orde was. Kort daarna werd ze uitgenodigd door het VU Medisch Centrum voor een onderzoek naar dicht borstweefsel. Hieruit kwam toch borstkanker naar voren.

Dit voorjaar heeft Corina haar laatste controle. ‘Ik denk dan genezen te worden verklaard. Maar je blijft de ziekte altijd bij je dragen. Bij elk signaal twijfel je toch.’

Door het onderzoek van het VU MC waren de artsen er snel bij, er waren gelukkig geen uitzaaiingen. ‘Met de oncoloog besloot ik mijn borst te verwijderen. Ik hoefde dan geen bestralingen en uiteindelijk ook geen chemotherapie, maar vanwege mijn hormoongevoelige tumor moest ik wel aan de hormoonpillen. Die hebben mijn leven zeven jaar lang behoorlijk op zijn kop gezet. Op deze periode heb ik mijn afstudeerproject aan de Fotoacademie in Amsterdam geënt. In mijn werk heb ik het verlies van controle, de toename van angsten en chaos uitgebeeld en vormgegeven.’

De weg kwijt

In deze periode leerde Corina hoeveel impact hormonen daadwerkelijk hebben. ‘Ik was mezelf volledig kwijt en vond dat heel beangstigend. Zo kende ik mezelf helemaal niet. Toch heb ik doorgezet met de hormoonpillen, want ik hield voor ogen dat dit goed voor me was en dat de medicatie me uiteindelijk beter zou maken. Ik ben hier doorheen gekomen door veel te sporten. Dit hielp mij om mijn frustratie kwijt te raken en me blijer te voelen. En daarnaast gaf ook het creatieve, in de vorm van fotografie, me veel voldoening.’

Borstprotheses

Nu werkt Corina aan het project ‘U bent genezen mevrouw …’. ‘Dit gaat erover dat ik dit voorjaar mijn laatste controle heb, en voor mijn gevoel dan genezen kan worden verklaard. Maar je blijft de ziekte altijd bij je dragen. Ik mis een borst en krijg elke twee jaar een nieuwe prothese. Gek genoeg gooi ik de oude nooit weg. Kennelijk hoort dat bij het gevoel van ‘nooit helemaal zeker zijn’. Er zijn zoveel vrouwen die een of twee borsten missen. Die zullen zich waarschijnlijk in dit gevoel herkennen. Ik wil al deze vrouwen verenigen en laten

zien dat we met velen zijn. Ik wil ook laten zien dat in deze tijd van maakbaarheid niets is wat het lijkt. Daarom wil ik een levensgrote vrouw maken van oude borstprotheses. Er zijn namelijk ontzettend veel vrouwen die een of twee borsten missen. Hier worstelen zij mee en daar mag aandacht voor zijn.’

Help jij mee aan dit kunstwerk? Corina ontvangt graag oude borstprothese(s) voor haar project. In totaal zijn er zo’n 200 oude protheses nodig. Ze komt ze graag ophalen. Via info@corinasoethof.com kom je met haar in contact.

Corina

Shared decision making met etnische minderheidsgroepen in de oncologische zorg

Er wordt verwacht dat etnische minderheidsgroepen de komende jaren meer gebruik gaan maken van de oncologische zorg. In deze zorgsetting moeten veel beslissingen genomen worden waarvoor shared decision making (SDM) als ideale model voor besluitvorming gezien wordt. We weten echter nog weinig over de visies en ervaringen van etnische minderheidsgroepen met SDM.

Projectleiders: Dr. Dorothea Touwen, Prof. dr. Anne Stiggelbout, Prof. Dr. Ria Reis (Leids Universitair Medisch Centrum)

Projectuitvoerders: Roukayya Oueslati MA, MSc (Leids Universitair Medisch Centrum, De Haagse Hogeschool)

Subsidiegever: ZonMw, De Haagse Hogeschool

Beoogde projectduur: sep 2020 – sep 2025

Over het project: SDM wordt gezien als de beste manier om behandelbeslissingen te nemen, ook in de zorg voor mensen met kanker. De afgelopen jaren zijn veel SDM-modellen ontwikkeld voor verschillende zorgcontexten. We weten echter nog weinig over de perspectieven van etnische minderheden op SDM in de oncologische zorg. In dit onderzoek analyseren we daarom de onderliggende waarden van de SDM-modellen. Daarna interviewen we de verschillende mensen die betrokken zijn in SDM in de oncologische zorg: zorgverleners, patiënten en naasten uit etnische minderheidsgroepen. In die interviews analyseren we de onderliggende waarden. Hierdoor kunnen we de waarden van de verschillende betrokkenen vergelijken met de onderliggende waarden van de SDM-modellen. Dit helpt om te ontdekken of, en zo ja hoe SDM aangepast zou moeten worden aan de wensen en behoeften van etnische minderheidsgroepen. Als SDM aangepast moet worden, kunnen we op basis van de vergelijking van waarden suggesties doen voor aanpassingen.

(Klinische) relevantie: Er wordt verwacht dat etnische minderheidsgroepen de komende jaren steeds meer gebruik gaan maken van de oncologische zorg vanwege een toename van het aantal mensen met kanker. In de oncologische zorg worden veel behandelbeslissingen genomen waarvoor SDM beschouwd wordt als het ideale model voor besluitvorming. Er is nog weinig bekend over de wensen van etnische minderheidsgroepen op het gebied van SDM. Uit eerdere studies weten we dat ze vatbaarder zijn voor ontevredenheid over het besluitvormingsproces en spijt van een genomen beslissing.

Implementatie: Op verschillende manieren zullen we de inzichten over hoe SDM beter kan aansluiten bij de wensen en behoeften van etnische minderheidsgroepen verspreiden. We zullen onze resultaten delen in wetenschappelijke- en vaktijdschriften, maar ook via scholingen in verschillende ziekenhuizen waar deze patiëntenpopulatie gebruik maakt van de zorg. Daarnaast zullen we de verworven inzichten verwerken in onderwijsactiviteiten bij zorgopleidingen in het LUMC en De Haagse Hogeschool.

NOOT

De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is één van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub

BOEKTITELS

BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN ELLEN RICKE

IN GESPREK OVER HET LEVEN EN HET EINDE.

Onder redactie van Jannie Oskam, Yvette van der Linden, Rob Bruntink, Marjolein Verkammen. Uitgeverij de Graaff. In gesprek over het leven en het einde bestaat uit acht hoofdstukken/thema’s die worden belicht door een naaste/patiënt enerzijds, en een zorgprofessional anderzijds. Twee verhalen over hetzelfde onderwerp, maar vanuit verschillende gezichtspunten. De auteurs van beide verhalen gaan met elkaar in gesprek in de podcastreeks PalliaPodcast, die aan het boek verbonden is.

EEN BRON VAN ZORG.

Mieke Degenaar. Uitgeverij de Graaff. Volgens het CBS verleent ruim 12% van de Nederlanders mantelzorg. Zonder deze onbaatzuchtige hulp zou de zorg voor onze naasten vastlopen. Een bron van zorg geeft een beeld van de vaak ‘ongeziene helden’ van de mantelzorg. Dit boek geeft een schat aan achtergrondinformatie en handvatten die langdurige of intensieve zorg lichter maken. In de verhalen komen compassie en zingeving naar voren en worden suggesties gedaan om de organisatie van de zorg op een menswaardige wijze te laten verlopen.

ÉCHT DE SJAAK.

Kasper Klaarenbeek. Uitgeverij Anderz..

Het eerste boek speciaal geschreven voor ongeneeslijk zieke mannen, met een voorwoord van Andre van Duin. Dit boek is bedoeld voor zieke mannen. Kasper ontdekte in zijn eigen ‘reis’ als ongeneeslijke kankerpatiënt dat hij bijna geen mannelijke lotgenoten tegenkomt om mee te praten. De meeste mannen hebben niet zo goed geleerd om met onzekerheid en emoties om te gaan. Met dit boek maakt hij daar een verschil in. Het helpt ongeneeslijk zieke mannen en de mensen om hen heen om verbonden samen te leven

AGENDA

• 6-03-2024: Scholing Psychosociale oncologische zorg. Info: https://www.vestalia.nl/scholing_PSOZ.html

• 7-03-2024: Online thema- en casuïstiekbijeenkomst psychosociale oncologie: Kanker en werk. Info: www.nvpo.nl

• 21-03-2024: Opleiding Psycho-oncologie. Info: https://hdi.nl/scholing/opleiding/

• 21-03-2024: Angst na kanker. Info: https://www.rinogroep.nl/opleiding/7370/angst-na-kanker.html

• 28-03-2024: Zingevingsgerichte psychotherapie. Info: https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/zorgprofessionals/scholing/#toggle-id-2

• 04-04-2024: Training omgaan met hoop en wanhoop. Info: https://www.vestalia.nl/hoop_en_wanhoop.html

• 11-09-2024: Mindfulness Based Cognitieve Therapie in een medische setting. Info: https://www.rinogroep.nl/ opleiding/7838/mindfulness-based-cognitieve-therapiein-een-medische-setting.html

• 24 t/m 27 September 2024: 25th International PsychoOncology Society World Congress of Psycho-oncology in Maastricht. Info: https://www.ipos2024.org/

Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Schoolagenda

Het was elk jaar weer een feestje voor me. Aan het eind van de zomervakantie, net voordat de school weer begon. Naar de V&D, het grote warenhuis in Arnhem. Schoolspulletjes kopen, met als absolute hoogtepunt mijn nieuwe schoolagenda. Lang geleden, toen ik middelbare scholier was, waren er nog geen online Outlook of Google agenda’s. Sterker nog, er was geen internet en er waren dus ook geen gedeelde agenda’s. De nieuwe agenda was een fysiek ding en helemaal voor mij alleen. En iedereen op school had er één voor zichzelf. Vol met mooie kleurtjes en plaatjes om aan te geven waar de cijferlijsten en roosters moesten komen en waar ik adressen van mijn vrienden kon noteren of aantekeningen kon maken. Allemaal op kersverse nieuwe pagina’s die nog zo lekker roken. De cijferlijsten, roosters en adressen zou ik zelf allemaal invullen in de loop van het nieuwe schooljaar. En stickers plakte ik erbij en allerlei andere dingen. Aan het eind van het schooljaar was de agenda vaak twee keer zo dik. De agenda’s waaruit ik kon kiezen bij de V&D hadden thema’s: de Hitkrant agenda, de Loesje agenda, de Doorzon agenda, de O’Neill Beach agenda, mijn favoriet met windsurfers Robby Naish en Stefan van der Berg als mijn idolen. Een agenda gaf je identiteit, het gaf richting en het hoorde bij je.

Met de komst van internet en smartphones verdween die fysieke agenda steeds meer uit beeld. Mijn kinderen wisten niet eens waar ik het over had toen ik er onlangs over begon. Die betekenis van agenda verdween steeds meer naar de achtergrond voor me, terwijl een andere betekenis ervoor in de plaats kwam: een agenda als een lijstje van bespreekpunten tijdens een vergadering. Met naast de nieuwe punten ook evergreens als ‘w.v.t.t.k.’, ‘mededelingen’, ‘rondvraag’ en ‘sluiting’. En ook leerde ik in de loop van de jaren als veranderkundige nog andere varianten kennen: dubbele agenda’s en verborgen agenda’s.

En toen was daar opeens een ‘buzz’: er komt een nieuwe agenda. Eentje die we als Nederland nog niet eerder hadden. En dat terwijl alle andere Europese landen om ons heen die al wel hebben. Dat kan toch niet als vooruitstrevend Nederland! Wij moeten ook zo’n agenda hebben. We kunnen

niet zonder. Waar ging dit over? Het bleek te gaan om een Kanker Agenda. Nee, niet zomaar een kanker agenda, dé Nederlandse Kanker Agenda. Hij werd feestelijk gepresenteerd. In de Jaarbeurs in Utrecht op een maandagmiddag in november van vorig jaar. In aanwezigheid van coryfeeën in de wereld van gezondheidszorg en oncologie. Programma manager, Minister en ruime patiënt vertegenwoordiging. Onder bezielende leiding van dagvoorzitter Inge Diepman. 20 onderwerpen beslaat de agenda. Met allerlei ambitieuze doelen. Uiteenlopend van ‘in 2032 rookt 0% van de kinderen, jongeren en zwangere vrouwen’ tot ‘In 2032 kunnen mensen die leven met of na kanker naar eigen wensen, behoeften en draagkracht werken’. Doelen voor de toekomst dus, met 2032 als baken. Het geeft richting. Maakt het overzichtelijk. En het is een gedeelde agenda; meer dan 100 organisaties werkten eraan mee. Bij de uitgang van de zaal op weg naar de gezellige receptie kregen we hem daadwerkelijk in handen. Fysiek, niet digitaal. Weer ‘ns een echte agenda in mijn handen. Met verschillende kleurtjes, met plaatjes. Ik waande me weer in de V&D. Echt fijn dat deze agenda er nu is. Er is maar één belangrijk verschil met vroeger wat mij betreft; laten we hopen dat deze niet twee keer zo dik, maar juist steeds dunner wordt. Dat betekent dat we steeds meer vorderingen maken met het bereiken van de gestelde doelen. En als je hem nog niet gezien hebt, hier kun je hem vinden en op je scherm bekijken. Of fysiek uitprinten als je, net als ik, af en toe heimwee hebt naar de fysieke schoolagenda: www.nederlandskankercollectief.nl

NOOT

Michel Daenen is directeur van Stichting Wegwijzer bij Kanker. Samen met een team van professionals en vrijwilligers zet hij zich in om aanvullende zorg en ondersteuning beter vindbaar te maken voor iedereen die te maken heeft met kanker www.wegwijzerbijkanker.nl. Daarnaast is hij bestuurslid van oncologisch nazorgcentrum Huis aan het Water (www.stichtinghuisaanhetwater.nl).