R e l a t i e m a g a z i n e
v a n
h e t
Fa m i l i e h u i s
“Ik voel me geliefd” Petra Menheere, gast
“Het geeft me een nieuw doel in mijn leven” Rose, vrijwilliger
D a n i e l
d e n
zomer 2020
nieuws
H o e d
“Samen staan we sterk” Carolijn Ploem, directeur Daniel den Hoed Erasmus MC Kanker Instituut
In korte tijd is onze samenleving veranderd en leven we in een andere wereld. In het Erasmus MC is dit goed voelbaar. Niet alleen zijn we betrokken bij de regio coördinatie voor Corona patiënten, ook hebben wij extra capaciteit vrij gemaakt om deze patiënten op de Intensive Care en op aparte verpleegafdelingen op te vangen. Er is voor onze patiënten, bezoekers en zorgverleners veel gewijzigd. Geen handen schudden, anderhalve meter afstand in de wachtkamer, een aangepaste bezoekregeling en veel aandacht voor hygiëne. Het raakt mij iedere dag dat iedereen hier samen zijn schouders onder zet. En samen geldt echt voor iedereen: artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, facilitair medewerkers, vrijwilligers,
studenten en veel andere Erasmus MC-medewerkers. Ook zijn wij ontzettend dankbaar voor hulp van buiten. Defensie, de stad Rotterdam, vrijwilligers en veel bedrijven en particulieren die hulp aanbieden en onze zorgverleners steunen met bijzondere gebaren zoals de inzet van verpleegkundigen, kaartjes, bloemen en gezonde tussendoortjes. Met zorg voor Corona in de schijnwerpers raakt de aandacht voor andere patiënten, die academische zorg hard nodig hebben, zeker niet op de achtergrond. De noodzakelijke behandelingen voor onze oncologische patiënten, die in deze tijd al extra kwetsbaar zijn, hebben continu onze prioriteit.
Daar staan wij als Erasmus MC Kanker Instituut voor in! Graag maak ik ook een hele diepe buiging voor het Familiehuis dat in deze tijd zijn gasten nog steeds verwelkomt en voor alle vrijwilligers die dit mogelijk maken. Van groot belang voor onze patiënten die op deze wijze, in deze extra onzekere en spannende tijd, toch hun naasten dichtbij hebben. Ik zie dagelijks hoe ontzettend belangrijk dat is. Achter de schermen heeft het Familiehuis er alles aan gedaan dit mogelijk te maken en ik weet hoeveel daarbij komt kijken. Ik sluit af met iedereen, in het bijzonder de mensen die in deze periode extra kwetsbaar zijn, veel kracht toe te wensen. Samen staan we sterk!
Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam, 010-704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA0491989075 Interviews en redactie: Petra van Rijn Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Marcel Krijger, Levien Willemse, Mirjam Lems Oplage: 3.000 ex
“De afgelopen periode was als een achtbaan. Zonder jullie steun waren we zeker uit de bocht gevlogen.� Familie Bremen
Immuuntherapie: een fundamenteel andere kankerbehandeling Lange tijd werd kanker vooral behandeld met chemotherapie maar de laatste jaren horen we ook steeds meer over immuuntherapie. In het Erasmus MC wordt deze behandeling bij een aantal soorten kanker inmiddels dagelijks toegepast. “Immuuntherapie is een enorme doorbraak� zegt internistoncoloog Arjen Joosse.
Anders dan chemotherapie Waar chemotherapie als doel heeft elke sneldelende cel aan te vallen in de hoop daarmee zoveel mogelijk kankercellen te bestrijden, probeert immuuntherapie juist het eigen afweersysteem in stelling te brengen. “Ik zeg altijd tegen patiënten dat er een strijd in hun lichaam gaande is tussen de kanker en het afweersysteem. Met immuuntherapie willen we het hele afweersysteem versterken om het deze strijd te laten winnen of in elk geval de kanker zo lang mogelijk onder controle houden. Dat is fundamenteel anders dan bestrijding van kwaadaardige cellen door chemo” legt Joosse uit. Sinds een aantal jaren wordt de relatief nieuwe immuuntherapie in Nederland toegepast. Alle deelnemende patiënten zijn geregistreerd in een databank waardoor nauwgezet gevolgd wordt wat de resultaten zijn. “Die zijn bij bepaalde soorten kanker al veelbelovend” vertelt Joosse. “Bijvoorbeeld bij patiënten met een uitgezaaide melanoom, de gevreesde kwaadaardige moedervlek. Ook bij uitgezaaide longkanker wordt de behandeling toegepast. Voor deze twee vormen van kanker is immuuntherapie inmiddels een standaardbehandeling en leidt het tot significante verbetering van de overlevingskansen. Daarnaast wordt het onder meer ingezet bij bepaalde vormen van nier- en blaaskanker, hoofdhalskanker en borstkanker.”
“A ls het aanslaat, werkt het lang.” “Het is géén wondermiddel in de zin dat het voor iedereen werkt” benadrukt Joosse. “Maar als het aanslaat, werkt het lang.”
Uiteraard kunnen er ook bijwerkingen optreden. Als het immuunsysteem sterker wordt, valt het in sommige gevallen niet alleen de kanker aan maar ook de gezonde organen, waardoor ontstekingen kunnen ontstaan die levensbedreigend kunnen zijn. Dan moeten we het immuunsysteem vaak weer onderdrukken met medicatie, meestal prednison. Onzekerheid Als immuuntherapie aanslaat, lijkt dat voor de patiënt goed nieuws. “Maar het brengt ook onzekerheden met zich mee” benadrukte GZ-psycholoog Emma Hafkamp onlangs tijdens een publiekslezing in het Antoni van Leeuwenhoek. “Mensen met uitgezaaide kanker die zich erop ingesteld hadden niet lang meer te leven, krijgen plotseling verlenging. Maar voor hoelang? En hoe gaan zij het leven weer oppakken en zin geven? Hun perspectief is totaal veranderd en het is voor familie en zorgverleners goed om dat te beseffen. Er kunnen depressieve klachten ontstaan waarbij goede mentale ondersteuning belangrijk is. Kwaliteit van leven staat altijd voorop.” Don’t stop believin’ Eind 2018 werd de Nobelprijs voor Geneeskunde uitgereikt aan de Amerikaan James Allison en de Japanner Tasuku Honjo, grondleggers van de immuuntherapie. Een terechte erkenning voor baanbrekend onderzoek, vindt Joosse. “Al sinds de jaren negentig zijn ze hiermee bezig. Zij ontdekten de moleculaire basis waarop de behandeling van nu gebaseerd is.” Naast zijn werk leeft James Allison zich samen met andere kankeronderzoekers muzikaal uit in hun band The CheckPoints. Elk optreden wordt steevast afgesloten met het nummer Don’t stop believin’, wat symbool staat voor hun vasthoudendheid. Vijftien jaar geleden geloofde niemand immers in immuuntherapie en inmiddels verlengt het vele levens.
“Voor je het weet ben je zelf patiënt”
“Alle mensen die in het Familiehuis moeten verblijven, wens ik het allerbeste. Ik weet wat jullie moeten doormaken en leef met jullie mee.”
Wie
Mariëlle, Kenji en Bruno
Wat
Logeerden begin 2020 in het Familiehuis tijdens de operatie van man en vader Bas
“De jongens vonden het hartstikke leuk in het Familiehuis. Omdat we op een Waddeneiland wonen was voor hen alles bijzonder: boodschappen halen bij de Poolse supermarkt, samen koken en in het busje naar het ziekenhuis. Iedereen was zo lief – er werden zelfs ijsjes voor de kinderen gehaald. Hoe naar de aanleiding ook was, we hebben er een feestje van gemaakt.” Mariëlle verbleef met haar zoons Kenji (13) en Bruno (11) in het Familiehuis toen hun man en vader Bas werd geopereerd aan een complexe Meningeoom (goedaardige tumor van de hersenvliezen, red). Rust en tijd “Voor ons is het onder alle omstandigheden belangrijk om positief in het leven te staan. In het Familiehuis hebben we dat bewust ook willen uitstralen naar andere gasten. Met aandacht, een praatje en een lach op z’n tijd kun je de narigheid van mensen een beetje verlichten. Het bijzondere aan zo’n huis is dat je alles langs ziet komen, van verdriet en blijdschap tot stress. Ik weet uit eigen ervaring dat je in zo’n situatie als naaste jezelf juist rust en tijd moet gunnen. Anders word je teveel geleefd door de situatie rondom de patiënt en dat houd je niet lang vol. Voor je het weet ben je dan zelf patiënt.
Ook de vrijwilligers in het Familiehuis zijn daarin ontzettend belangrijk. Met ogenschijnlijk simpele dingen als bijvoorbeeld een wasje in de droger doen als jij snel naar het ziekenhuis moet, worden dagelijkse zorgen je uit handen genomen. Dat geeft rust.” Ontspannen logeerpartij Mariëlle heeft haar kinderen bewust overal bij betrokken. “Natuurlijk wisten ze dat er een risico was dat papa de operatie niet zou overleven, maar kinderen kun je ook gemakkelijk afleiden. Opa en oma hebben de jongens op de dag van de operatie meegenomen naar McDonalds, die we thuis niet hebben. Ook hebben we samen in het Familiehuis een cake gebakken voor de medewerkers van het Erasmus MC. Zo werd het, gegeven de omstandigheden, toch een ontspannen logeerpartij. De jongens wilden zelfs niet weg uit het ‘hotelletje’ zoals ze het Familiehuis noemden.” Het contact met andere gasten was voor Mariëlle heel waardevol en met sommigen is ze vast van plan dat in stand te houden. Zo heeft ze met een Arubaanse familie afgesproken om samen met een andere gast naar de Antillen te gaan. “Vanuit die bijzondere situatie is dus een hechte band ontstaan” lacht ze.
Peter Gorter
- Bouwinzicht (bouwbegeleiding) “Fantastisch om het plezier, de motivatie en de gedrevenheid, waarmee ik mij inzet om bouwprojecten te begeleiden, ook te zien bij de medewerkers en vrijwilligers van het Familiehuis Daniel den Hoed. Dit maakt het werken voor het Familiehuis extra leuk!”
Wim Verschoor
- Hoofduitvoerder Bouwcombinatie Little C VOF “Little C is een groot en bijzonder bouwproject in het centrum van Rotterdam. Het team werkt er elke dag met trots aan. Prachtig ook dat het nieuwe Familiehuis zo’n mooie plek krijgt vlak bij het Erasmus MC. Ik vind het een eer om daar een bijdrage aan te leveren.”
Danjan Mudde - ICT Netwerkinfrastructuur Architect-Erasmus MC “Om diensten te kunnen delen dient het netwerk van het Familiehuis aan te sluiten op dat van het Erasmus MC. Het team netwerkbeheer vindt het vanuit haar professie van groot belang dat alles straks soepel verloopt, zodat het Familiehuis haar aandacht volledig kan richten op de gasten die het hard nodig hebben. Hier dragen we graag ons steentje aan bij.”
Femke Touwslager - Touwslager Projectadvies (interieuradvies)
“Heel bijzonder vind ik het, om mijn steentje te mogen bijdragen aan de realisatie van deze fijne nieuwe plek. We maken er een warm verblijf van, voor mensen die het moeilijk hebben. Mijn doel is dat het een uitstraling krijgt waar mensen zich op hun gemak gaan voelen.”
NIEUW FAMILIEHUIS SAMEN ZETTEN WE IETS MOOIS NEER
Rachel Maréchal - Directeur Familiehuis Daniel den Hoed
Jaakko van ’t Spijker - Architect & directeur jvantspijker & partners bv + CULD bv
‘’Het Familiehuis komt thuis: in de functie en in de uitwerking van het ontwerp wordt het een plek van geborgenheid in de stad. Het Familiehuis is een bijzondere aanvulling op Little C, het draagt bij aan de stedelijke en op menselijke schaal toegesneden gemeenschap die hier ontstaat, naast het water van de Coolhaven en dichtbij het Erasmus MC.’’
“Het is een prachtig project om aan te mogen werken. Er komt ontzettend veel bij kijken en over ieder detail, van deurbel tot plafondafwerking, moet een beslissing genomen worden. Tegelijkertijd zijn we bezig met alle nieuwe werkprocessen. Met alles wat we doen hebben we onze toekomstige gasten en de onmisbare vrijwilligers voor ogen. Ik ben dankbaar voor de steun en de fijne samenwerking met alle betrokkenen hierin. Samen zetten we iets moois neer!”
De ludieke popbenefietavond Zing je Schor op 13 februari jl. was wederom een doorslaand succes. Veel dank aan Theater Walhalla, Bytesnet, SAMReclame, Het Groot Niet Te Vermijden, Simone Roerade, Shirma Rouse, B.Made Rotterdam, Mirjam Lems fotografie, Beauty-Makers, Schinkelshoek Communicatie en vooral : alle stoere amateur-artiesten en hun donateurs voor een geweldige opbrengst van â‚Ź 88.500!
SAVE THE DATE Zing je Schor 2021: 18 maart!
Anita Yolanda “Het is heerlijk om iets voor andere mensen te kunnen doen. Ik steek gewoon ook graag mijn handen uit de mouwen. Nee, ik heb nog geen seconde spijt dat ik me heb aangemeld als vrijwilliger. Ik voel me hier zo thuis!”
“Ik merk dat onze hulp echt nodig is. Juist in deze tijd willen mensen dichtbij het ziekenhuis zijn en niet onnodig met het openbaar vervoer reizen. Ik sprak een mevrouw die er twee uur over doet voordat ze thuis is. Zij is zo blij dat dit dankzij het Familiehuis niet dagelijks hoeft!”
Hena “Het geeft me een goed gevoel dat ik iets kan doen. Als vrijwilliger ontlast je kwetsbare mensen die toch al zoveel aan hun hoofd hebben. Daarnaast zie ik in het Familiehuis ook de andere kant van het leven en dat verruimt mijn blik.”
Rose “Het is heerlijk om dit werk te doen, het geeft me een nieuw doel in mijn leven. Er zijn zoveel geluksmomentjes met dankbare gasten in het Familiehuis. Bijvoorbeeld toen iemand tegen me zei ‘jullie zijn net lieve engeltjes’. Prachtig toch!”
Sandra “Het Familiehuis voelt voor mij als een warme deken. Ik werd meteen opgenomen in de groep vrijwilligers en ook de gesprekjes met gasten zijn heel mooi.”
“Lieve engeltjes” gezocht! Wil jij net als bovenstaande mensen een warm gevoel krijgen van jouw inzet voor kankerpatiënten? We zoeken mannen en vrouwen tussen de 25 en 70 jaar die wonen in de regio Rotterdam en zich op vrijwillige basis willen inzetten. Kijk op www.familiehuis.nl/vrijwilliger en meld je aan voor een kennismaking.
Hoe ben je bij het Familiehuis betrokken geraakt? In 2017 doneerde ik ter gelegenheid van een diner bij de familie Van Pernis aan het Familiehuis. Daarna wilde ik het goede doel met eigen ogen zien. Wat me trof in het Familiehuis was het ontbreken van de spreekwoordelijke strijkstok. Met een paar betaalde krachten en een groot aantal vrijwilligers wordt er zoveel moois gedaan voor families die het moeilijk hebben. Mijn eigen vader is aan kanker overleden toen ik 16 was dus het onderwerp raakt mij ook persoonlijk.
Supporter
Hoe is het idee van Zing je Schor ontstaan? Harry-Jan Bus (De Tunes, Walhalla red.) en ik komen beiden regelmatig bij benefietgala’s. Black tie, diner, veiling .. je kent het wel. Wij wilden voor het Familiehuis iets anders, dynamischer en informeler. Toen kwamen we op het idee om een ludieke popavond in Kantine Walhalla te organiseren, waarbij Rotterdammers hun favoriete popsong samen met Het Groot Niet Te Vermijden ten gehore brengen. Iedereen die een beetje muzikaal is en zich wil laten sponsoren door zijn of haar netwerk, kan meedoen. Inmiddels zijn er twee edities geweest en die hebben onze verwachtingen ver overtroffen. Het is verrassend wat er allemaal gebeurt op zo’n avond. Mensen die stik nerveus zijn en toch een geweldig optreden neerzetten, euforie en saamhorigheid tussen de artiesten.. prachtig. Het fijne van Zing je Schor is ook dat iedereen een steentje kan bijdragen. Het hoeft niet met enorme bedragen maar samen haal je toch een prachtig bedrag op.
Michael Arbman werkt bij als Business Development Manager bij Bytesnet en is samen met Harry-Jan Bus initiatiefnemer van het ludieke popbenefietevent Zing je Schor.
Mooiste moment? Na de eerste editie in januari 2019 stond Harry-Jan aan de bar, met een grote glimlach, zichtbaar na te genieten. Dat was zo bijzonder om te zien! Waarom het Familiehuis als goed doel? Als je zelf ervaren hebt hoe ingrijpend kanker is voor de hele
familie, dan weet je waar je goed aan doet. Het is een echt Rotterdams doel dat je op diverse manieren kunt helpen. Financieel maar vooral ook met je netwerk. Onderschat niet hoe waardevol het is om samen met relaties het verschil te maken. Dat schept een band. Gezondheid is niet te koop maar door het Familiehuis te steunen help je mensen dichtbij elkaar laten zijn. Als er iets is dat we uit deze Coronacrisis leren, is hoe belangrijk dat is. Wat brengt de betrokkenheid bij het Familiehuis jou? Ik heb de ambitie om altijd te blijven delen en daar mensen blij mee te maken. Dat geeft mij energie en bestaansrecht. Ik ben geïnspireerd door de zoon van een goede vriend die als bioloog in Afrika werkt. Daar hebben mensen niets maar toch delen ze alles, inclusief hun glimlach. Dat kunnen wij toch ook? Jouw bijdrage aan de samenleving vormt je tot wie je bent. Biedt het ook zakelijk voordeel? Wij laten als Bytesnet zien waar we voor staan en dat brengt zeker voordelen als groei en innovatie, met name op het gebied van zorg en onderwijs. Ook hebben we binnen het bedrijf mensen opgeleid die zwaar autistisch zijn maar zich nu kunnen redden in het arbeidsproces. Daar ben ik trots op. Door als bedrijf maatschappelijk betrokken te zijn, ben je aantrekkelijk voor jongeren. Die generatie is – veel meer dan mijn leeftijdsgenoten – op zoek naar zingeving. Bij sollicitatiegesprekken wordt gevraagd: “wat draag ik bij aan de wereld als ik hier kom werken?” Zeker bij functies waar medewerkers schaars zijn, is het een voordeel als je daar een goed antwoord op hebt. Mijn collega’s bij Bytesnet zijn trots op Zing je Schor. Niet voor niets staat er bij elke editie een collega op het podium te stralen (Hans den Aantrekker en Reshma Gulrai, red.) Die energie zingt door in het hele bedrijf.
“Onderschat niet hoe waardevol het is om samen met relaties het verschil te maken.”
De doorkomst van de Roparun bij het Familiehuis is voor ons en voor de deelnemers een jaarlijks hoogtepunt. Hier is ruimte voor vreugde en verdriet, een lach en een traan. In 2020 hadden wij zó graag een prachtige doorkomst willen organiseren, de laatste op de Groene Hilledijk, maar helaas ... In plaats daarvan blikken we hier terug met onvergetelijke beelden van onvergelijkbare momenten; teams in tranen, warme omhelzingen, “thuiskomen” met drummer Jessie, en heel veel welgemeende “chapeaus”. We weten ons gelukkig gesteund door een blijvende samenwerking met de Roparun en zien uit naar 2021!
“Een knuffel is het beste medicijn” Ook nu Nederland in de greep van het Coronavirus is, blijft het Familiehuis een “tijdelijk thuis” voor kankerpatiënten en hun familie. “Als verlengstuk van de zorg in het Erasmus MC vinden we het belangrijk om die logeerplek dichtbij het ziekenhuis te blijven bieden. We laten mensen niet onnodig op en neer rijden in deze stressvolle tijd” legt directeur Rachel Maréchal uit.
Wie
Gerrie en Petra Menheere
Komen uit
Kloetinge, Zeeland
Wat
Verblijven zes weken in het Familiehuis in verband met Petra’s dagelijkse bestralingen in het Erasmus MC.
Gerrie (53) en Petra (55) Menheere uit het Zeeuwse Kloetinge verblijven zes weken in het Familiehuis in verband met Petra’s dagelijkse bestralingen in het Erasmus MC. “Voor ons is er gek genoeg niet zoveel veranderd door Corona. Het voelde al alsof we in een bubbel zitten.” zegt Gerrie. “Mijn vrouw is door haar ziekte erg vatbaar en daardoor was het contact met anderen al minimaal.” Onlosmakelijk duo Negen jaar geleden werd Petra’s baarmoeder verwijderd en op die plek is een nieuwe tumor gegroeid. Daarnaast lijdt ze al 24 jaar aan MS. Het “onlosmakelijk duo”, zoals Petra en Gerrie zichzelf omschrijven, weet hoe het is om zich staande te houden in onzekere tijden. “De buitenwacht vindt dat we steeds kleffer worden” grappen ze over de sterke onderlinge band. “Wat ook helpt is de ziekte bespreekbaar maken en dat doen wij graag met zwarte humor” zegt Gerrie terwijl hij liefdevol naar zijn vrouw kijkt. “En steun van anderen is heel fijn” vult Petra aan. “Als ik merk dat iemand het moeilijk vindt om me aan te spreken, leg ik zelf contact. Besef dat alles wat je tegen een patiënt zegt, goed is. Ook als je niet precies weet wat je moet zeggen. Ik bedoel maar, zolang ik er ben wil ik niet genegeerd worden. Ik leef nog hoor!” Ondanks complicaties en pijn blijft Petra opvallend monter. “Ik denk dat ik maar één keer leef, dus ik moet wel alles er uit halen” meent ze. Ondanks de Coronamaatregelen komt hun kleinzoon elk weekend langs.
“Een knuffel maakt oma beter, zeggen we dan. Dat is het beste medicijn.” Fijne ontmoetingen Zes weken in Rotterdam is even wennen voor de Zeeuwen. “Thuis ben ik altijd bezig maar hier in het Familiehuis moet ik de tijd zien door te komen” zegt Gerrie. “Maar het is wél een uitkomst, hoor. Anders zouden we dagelijks drie uur in de auto moeten zitten voor een kwartiertje bestraling” aldus Petra. “Aanvankelijk waren we bang dat er in het Familiehuis alleen maar over ziekte gepraat zou worden, maar dat is zeker niet zo. Iedereen is erg vriendelijk en ook nu – met anderhalve meter afstand – is er tijd voor een gezellig babbeltje. En er zijn fijne ontmoetingen, zoals vandaag met een mevrouw wier dochter in dezelfde straat woont als onze dochter. Dat geloof je toch niet.” Op dit moment – we schrijven medio april – staat het leven van veel mensen gevoelsmatig stil door de beperkende maatregelen. “Ook gezonde mensen realiseren zich nu dat iedereen kwetsbaar is en hoe lastig het is om te leven met beperkingen. De eerste keer dat ik besefte dat ik niet meer kon fietsen was verschrikkelijk. En ik heb gehuild toen mijn haar uitviel. Maar ik heb door mijn ziekte wél geleerd om te gaan met tegenslag en ik ben blij met elk lichtpuntje” verklaart Petra haar positieve uitstraling. Trots vertelt de pedagogisch medewerkster dat ze in februari 61 Valentijnskaartjes ontving van “haar” kindjes en dat ze ook van andere dorpsgenoten veel steun krijgt. “Ik voel me geliefd.”
waardevol persoon m/v salaris 0 voldoening 100%
In het Familiehuis Daniel den Hoed ben je enorm waardevol voor kankerpatiënten en hun familie. Daar maak je het verschil tussen ‘alleen’ en ‘samen’ in moeilijke tijden. Jij bent de warme gastvrouw of gastheer die zorgt voor een schoon en gezellig “tweede thuis” dichtbij het ziekenhuis. Je geeft een paar uur per week en je krijgt daar dankbaarheid en voldoening voor terug.
Word vrijwilliger in het Familiehuis! Meer informatie: www.familiehuis.nl