“De diagnose asbestkanker was uiteindelijk een opluchting.” Remko Meddeler, gast
“Ik noem het samengewoond en niet gelogeerd. Want zo voelt het echt”
Myrthe Berretty - Bulkens, gast
In Familiehuis Daniel den Hoed ontmoette ik ooit een man, die mijn leven veranderde. Zijn naam is Ronald Turenhout.
Ronald leed aan een terminale vorm van kanker. Hij woonde in Brabant en werd hier in Rotterdam behandeld. Dan logeerde hij, samen met zijn lieve vrouw Kim en 7-jarige dochtertje Lot, wekenlang in het Familiehuis. In een emotioneel gesprek vertelde Ronald me hoe ongelofelijk belangrijk hij zijn ‘tweede huis’ vond. In het Familiehuis voelde hij zich zo goed. Het voelde zo vertrouwd. In de huiskamer speelde hij spelletjes met zijn dochtertje Lot. Als hij rust wilde, dan trok hij zich terug in de Stiltekamer en las hij een boek. En ‘s avonds sliep hij, met z’n gezinnetje, in een van de prachtige gastenkamers. Het Familiehuis was zijn thuis. Ik vroeg Ronald hoe de vlag erbij had gehangen als Familiehuis Daniel den Hoed níét had bestaan. ,,Heel simpel”, antwoordde hij, terwijl hij een traan wegpinkte. ,,Dan was ik er al jaren niet meer geweest.
Het Familiehuis heeft me de kracht gegeven om door te gaan. En op de moeilijke momenten was er ook voor mijn vrouw altijd een luisterend oor of iemand die een arm om haar schouder sloeg. Want hier in het Familiehuis zitten we allemaal in hetzelfde schuitje. We begrijpen elkaar...”
Wauw! Ronald Turenhout. Uit de tijd die hem resteerde, haalde hij het maximale. Ronald vond zelfs nog de kracht om mee te doen aan een hardloopevenement om geld op te halen voor dit goede doel. Iets dat de dokters eerder nog voor schier onmogelijk hielden.
Ronald perste de mooiste momenten van z’n leven uit geleende tijd. Daarna sloot hij op 45-jarige leeftijd voorgoed zijn ogen. Dankbaar voor alle tijd die hij mede dankzij het Familiehuis van zijn dochtertje heeft mogen genieten. Tekenend voor zijn dankbaarheid werd tijdens Ronald z’n uitvaart een mooi bedrag opgehaald voor ‘zijn’ Familiehuis Daniel den Hoed.
Ronald is de reden geweest dat ik ambassadeur ben geworden van het Familiehuis. Dit prachtige huis waar iedereen zijn eigen verhaal heeft. De één goed nieuws krijgt, een ander verdrietig nieuws. Maar waar iedereen het over één ding roerend eens is: het Familiehuis is zonder twijfel het belangrijkste huis van Rotterdam. Omdat iedereen die ziek is z’n dierbaren dichtbij wil hebben, en andersom. Dit huis geeft kracht. Hier vinden mensen met kanker én hun naasten steun en energie. Hier groeien mensen nóg dichter naar elkaar toe. En kan iedereen even doen en laten wat ‘ie wil.
Familiehuis Daniel den Hoed. Wat ben ik fan van je...!
Colofon
Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, 010 704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA 0491 9890 75
Interviews en redactie: Heidi Leeuwangh Overige tekst: Petra van Rijn, KWF Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Heidi Leeuwangh Oplage: 3.500 ex
Met een nalatenschap of legaat aan Familiehuis Daniel den Hoed maak je het verschil voor kankerpatiënten en hun naasten. Door nu een nalatenschap of gift op te nemen in je erfenis breng je later patiënt en naaste dichter bij elkaar en neem je voor hen een grote zorg weg. Zo laat je iets moois na, ook als je er niet meer bent.
Het is niet altijd eenvoudig om met je dierbaren over je nalatenschap te praten. Maar belangrijk is het wel. Via de website www.toegift.nl zijn een aantal gespreksstarters te vinden die kunnen helpen het gesprek op gang te brengen.
Er worden steeds vaker (delen van) nalatenschappen geschonken aan goede doelen. Mensen vinden het belangrijk dat er ook na hun overlijden wordt doorgewerkt aan het ideaal waar ze zo om geven. Wanneer je iets wil nalaten aan een goed doel, regel je dat in een testament dat door de notaris wordt opgesteld. Nalatenschappen aan Familiehuis Daniel den Hoed zijn vrijgesteld van erfbelasting. Dit betekent dat 100% van de vastgestelde (deel van het) nalatenschap terechtkomt bij het Familiehuis en volledig ingezet kan worden om kankerpatiënten en hun naasten een warm ‘tweede thuis’ te bieden.
Heb jij nog geen testament opgesteld? Of zou je een wijziging willen aanbrengen in een bestaand testament? Alle informatie hierover is te vinden op www.notaris.nl.
het Familiehuis direct steunen? Gebruik deze Tikkie of maak direct over op ons rekeningnummer NL24 ABNA 0491 9890 75
Na hun verblijf in het Familiehuis willen ze graag iets terug doen. Een financiële tegemoetkoming om zo nieuwe gasten eenzelfde warm ‘tweede thuis’ te bieden. Francien en Marc vinden allebei een manier om dat voor elkaar te krijgen.
Woonachtig in Tilburg
Te gast in het Familiehuis: september 2022
Marc de Rooij (49 jaar) logeert een week in het Familiehuis als zijn vriendin Wendy aan blaaskanker wordt behandeld. Op de avonden dat hij alleen op zijn gastenkamer verblijft, bedenkt hij hoe hij het Familiehuis zou kunnen helpen. “Ik weet dat het Familiehuis afhankelijk is van giften en dat mijn verblijf het logeerhuis geld kost. Daar wilde ik iets aan doen. Ik heb ooit veel hardgelopen maar mijn conditie is op dit moment niet wat het geweest is.” Toch besluit Marc voor het Familiehuis de CZ Tilburg Ten Miles te gaan lopen. 16,1 Kilometer door zijn thuisstad om zo geld op te halen voor dit goede doel.
Helaas is de voorbereiding van Marc niet optimaal. Wendy krijgt complicaties en wordt wederom opgenomen in het Erasmus MC. Gelukkig kan ze er op zondag 25 september bij zijn als Marc na 1 uur en 48 minuten de eindstreep passeert. Hij haalt daarmee flink meer dan zijn streefbedrag op. “Het was niet mijn beste tijd. Ooit liep ik deze afstand in anderhalf uur. Maar ik blijf vanaf nu doorgaan met hardlopen en ben van plan volgend jaar weer mee te doen. Natuurlijk weer voor het Familiehuis.”
“Mijn verblijf in het Familiehuis was echt top. Zo dichtbij het ziekenhuis zijn geeft veel meer rust. Niet alleen in míjn hoofd, maar vooral in het hoofd van de patiënt. En gedeelde smart is halve smart.” Voor Marc is de slogan ‘Zij kan wel zonder haar, maar niet zonder hem’ enorm herkenbaar. “Ik heb een traantje gelaten toen ik dat las. Zo is het gewoon.”
“De werkelijke kosten van mijn verblijf liep ik bij elkaar tijdens de 10 miles ”
Woonachtig in Tilburg
Te gast in het Familiehuis: april – mei 2021
In april 2021 stapt Francien van Bijnen uit Tilburg het oude Familiehuis aan de Groene Hilledijk binnen. Haar man Ron heeft Hodgkin (lymfeklierkanker) en komt na een lang ziekbed in aanmerking voor een stamceltransplantatie in het Erasmus MC. Op 5 mei verhuist Francien mee naar het nieuwe Familiehuis en is ze de eerste gast die hier voet over de drempel zet. “Het was best moeilijk om het oude Familiehuis te verlaten. In twee weken tijd had ik al zoveel herinneringen gemaakt. Het contrast met het nieuwe logeerhuis was enorm. Het is in Little C zo ontzettend mooi. Toch ben ik blij dat ik ook even in het oude huis heb gelogeerd. Voor mij werd al heel snel duidelijk dat het gebouw niet het belangrijkst is, maar juist de mensen om je heen zoals al die ongelooflijk lieve vrijwilligers en de lotgenoten die ik heb ontmoet.”
Ook in het nieuwe Familiehuis vindt Francien snel haar plek. Ze is verrast dat ze vanuit haar slaapkamerraam de kamer van Ron in het ziekenhuis kan zien. “Het Familiehuis heeft mij veel rust gebracht. En dat gaf Ron ook rust. Ik kwam terecht in een warm bad en had geen zorgen of ik op tijd in het ziekenhuis zou zijn.”
Ron en Francien zijn echte levensgenieters. Als het maar even kan zijn ze te vinden in hun stamkroeg. Door de ziekte van Ron en de coronaperiode was dat lange tijd niet mogelijk. Maar zodra het weer kan wordt er direct een groot feest gepland. Aanleiding is de 60e verjaardag van beiden met op de uitnodiging de vraag geen cadeaus mee te nemen maar een donatie voor het Familiehuis. “Ik heb die avond heel veel kippenvelmomenten gehad. Er waren zoveel mensen die iets extra’s in hun envelop hadden gestopt omdat ze heel goed begrijpen wat het Familiehuis voor ons heeft betekend. Gezondheid is niet te koop, maar deze bijdragen hebben zoveel meer waarde dan een fles wijn of ander cadeau. Het is door iedereen met heel veel liefde gegeven. En wij hebben met heel veel liefde dit teruggedaan voor het Familiehuis.”
We denken graag mee. familiehuis@erasmusmc.nl
"Pluk de dag en maak er iets van!"
Ook een actie starten voor het Familiehuis?
“Wie had dat gedacht? Samenwonen met je schoonouders. En dat ging verrassend goed!”
Te gast in het Familiehuis november 2021 – september 2022
Na twee maanden last te hebben van meerdere oorontstekingen, veel koorts, enorme vermoeidheid en diverse antibioticakuren komt er eindelijk duidelijkheid voor Marjolein Bulkens (29 jaar). Ze blijkt AML, Acute Myeloïde Leukemie, te hebben. Voor Marjolein en haar partner Myrthe Berretty (30 jaar) breekt een onzekere en angstige periode aan. Voordat ze beiden beseffen wat er aan de hand is, wordt Marjolein overgeplaatst van het ziekenhuis in Tilburg naar het Erasmus MC. Een maandenlang traject volgt.
“Eigenlijk had ik verwacht dat het bloedonderzoek bij de huisarts zou uitwijzen dat ik bloedarmoede had. Maar toen de uitslag al diezelfde middag binnen was en de assistente aangaf dat ik direct naar de Spoedeisende Hulp moest omdat het er niet goed uitzag, raakte ik een beetje in paniek.” Ook Myrthe is enorm bezorgd en verlaat onmiddellijk haar werk om Marjolein bij te staan. “Het ging allemaal zo snel. Binnen drie kwartier was er bloed afgenomen, was er afstemming geweest voor een bed in het Erasmus MC en werd er gesproken over een beenmergpunctie. Het was een emotionele rollercoaster en een enorme hoeveelheid informatie die we niet zo snel konden bevatten.” De volgende dag wordt het behandelplan besproken; drie kuren met bij iedere kuur een ziekenhuisopname van vier weken. “Dat klonk als een enorme opgave. Uiteindelijk werden het vijf kuren en een verblijf van vele maanden.”
Myrthe krijgt in het Erasmus MC informatie over het Familiehuis en gaat samen met een vriendin direct langs. “Daar weet ik eigenlijk niet meer zoveel van. Gelukkig hadden we foto’s gemaakt voor mijn schoonouders die ook naar Rotterdam wilden komen.” Samen met de ouders en het zusje van Marjolein neemt Myrthe haar intrek in het Familiehuis.
“Best raar. Ik heb maanden samengewoond met mijn schoonouders. Maar dat ging verrassend goed en heeft onze band enorm versterkt. We waren er voor elkaar. Als iemand het even moeilijk had dan was de ander er om diegene op te vangen. Ik noem het samengewoond en niet gelogeerd. Want zo voelt het echt. Wij woonden al die maanden samen in het Familiehuis.”
Al vrij snel vindt het bijzondere gezelschap hun ritme. ’s Ochtends heel vroeg een kop thee en Facetimen met Marjolein, daarna ontbijt met z’n viertjes en vervolgens richting het ziekenhuis. Omdat lange tijd aangepaste bezoekregels gelden in verband met corona, mogen er per dag maar twee personen op bezoek. Myrthe gaat dagelijks, de rest van het gezin wisselt af. In de middag rust Marjolein en zorgen Myrthe en haar schoonmoeder voor het avondeten. Met twee vershoudbakjes onder de arm gaat Myrthe ’s avonds weer terug naar het ziekenhuis tot het eind van het bezoekuur. Wanneer ze laat op de avond terugkomt in het Familiehuis staat er een portie fruit voor haar klaar. “Zo hielden we ritme en bleven we goed voor onszelf zorgen in die hele rare tijd.”
Marjolein en Myrthe zijn 8 jaar samen en wonen met hun twee katjes in Goirle. Allebei hebben ze het gevoel het afgelopen jaar stil te hebben gestaan, terwijl ze zoveel mooie toekomstplannen hebben. Toen de leukemie van Marjolein werd ontdekt was Myrthe net gestart met een traject om zwanger te worden. Helaas is deze lang gekoesterde wens onlangs weer de ijskast in gezet. Recent hebben ze vernomen dat de leukemie terug is en er spoedig een nieuw behandeltraject zal worden gestart. Maar het stel blijft positief en hoopt dat hun droom in de toekomst alsnog in vervulling mag gaan.
MarjoleinZe weten als geen ander welke behoeften (ex-)kankerpatiënten hebben. Ze hebben er immers allebei persoonlijk mee te maken gehad. Pien en Corina ontwikkelden beiden een initiatief om (ex-)patiënten een beetje te ontzorgen.
Wanneer Pien (59 jaar) voor de derde keer de diagnose borstkanker krijgt, wordt ze wederom overspoeld met de vraag hoe het met haar gaat. Allemaal lieve mensen met de allerbeste bedoelingen, maar het communiceren over haar behandeling kost veel tijd en energie. Liever is Pien bezig met haar gezondheid. “Toen ik op een nacht wakker lag van de chemo bedacht ik dat er eigenlijk een app zou moeten zijn waarmee je je naasten op de hoogte kunt houden. Een soort online dagboek waarin je op jouw manier en op jouw moment kunt opschrijven hoe het gaat. En dat deelt met jouw naasten”
Ze belt dochter Tess (26 jaar) die zich na haar studie heeft ontwikkeld in appdesign. Tess gaat met het idee aan de slag en niet lang erna wordt de app Stamps gelanceerd. Via Stamps kun je op een veilige manier je naasten op de hoogte houden. Persoonlijk uitgenodigde volgers kunnen reageren met woorden, een emoticon of direct vanuit de app een kaartje, bloemetje of boek sturen. Er wordt nog gewerkt aan de optie om alle gedeelde verhalen en reacties uit te printen als herinneringsboek om zo een intensief en emotioneel traject af te kunnen sluiten. De app is gratis en wordt al volop gebruikt.
Benieuwd naar de app?
Lees meer op www.stamps-app.com of download direct via de App Store of Google Play.
In 2020 verblijft Corina een week in het Familiehuis wanneer haar toenmalige partner in het Erasmus MC wordt behandeld na een dubbele diagnose kanker. Ze is zo onder de indruk van het logeerhuis dat ze besluit zich op te geven als vrijwilliger. Om het weekend reist Corina nu van Zundert naar Rotterdam om een dubbele dienst te draaien en rijdt dan iedere keer weer met een gelukkig, blij en dankbaar gevoel terug naar huis.
Ook Corina (54 jaar) krijgt te maken met borstkanker. Na een intensief behandeltraject is ze genezen verklaard. Maar wat nu? “Een jaar lang bevind je je onder de paraplu van behandelingen en heb je ondersteuning van vrienden, familie en kennissen die enorm met je meeleven. Wanneer je hersteld bent krijg je felicitaties en is iedereen blij. Uiteraard was ik ook heel blij, maar het gevoel “Wat nu?” overheerste.”
Corina mist een plek waar alles voor ex-kankerpatiënten samenkomt. “Er wordt in Nederland ontzettend veel nazorg geboden, maar waar begin je? Zo ontstond het idee een platform te ontwikkelen waar alles betreffende nazorg bij elkaar komt. Zowel op het gebied van lichaam, geest, maatschappij, werk en arbeid. Mijn doel is om iedere ex-patiënt de beste versie van zichzelf te laten worden. Zij verdienen het allemaal het leven weer op te pakken na alle behandelingen. Want iedereen is een kanjer. Ook degenen die niet meer onder ons zijn.
Naast het platform www.kanjer.nl ontwikkelde Corina ook een magazine. Via de website is het mogelijk een magazine te bestellen. Er liggen nog vele ideeën klaar, waaronder het uitbrengen van een podcast-serie en een YouTube kanaal.
Ben jij in voor een uitdaging? Wij hebben een heel bijzondere voor je… Op 15 en 16 april 2023 vindt namelijk de NN Marathon Rotterdam plaats. Geheel volgens traditie kan iedere deelnemer aan dit beroemde sportevenement zich laten sponsoren om zo geld op te halen voor KWF Kankerbestrijding. Dit jaar is jouw deelname voor ons van extra grote waarde: een deel van de opbrengst gaat in 2023 namelijk naar Familiehuis Daniel den Hoed.
Is deelnemen voor jou geen optie, maar draag je deze actie voor de Daniel den Hoedbrug en het Familiehuis wel een warm hart toe? Doneer dan een bedrag op één van onze teampagina’s en steun alle deelnemers.
Er wordt niet alleen geld opgehaald voor ons logeerhuis, maar ook voor de loopbrug tussen het Familiehuis en het Erasmus MC. Een brug waar we met smart op wachten omdat onze gasten dankzij deze verbinding sneller en veiliger bij hun geliefden in het ziekenhuis kunnen zijn. De Daniel den Hoedbrug is straks de directe verbinding tussen patiënt en naasten en tussen het Familiehuis en het ziekenhuis. KWF zet zich in voor de definitieve realisatie van de loopbrug. Jouw hulp is daarbij hard nodig. Jij kunt letterlijk een steentje bijdragen.
Doe op jouw manier mee aan de NN Marathon Rotterdam. Uiteraard is er de ‘befaamde’ marathonafstand van 42,195 kilometer. Is dat iets te veel van het goede? Kies dan voor de hardloopafstand van 10 kilometer. Nieuw dit jaar is een wandeltocht op zaterdag. Er worden verschillende tochten uitgestippeld van 5 tot 15 kilometer met finish op de Coolsingel. Welke uitdaging kies jij?
Loop of ren met ons mee en zet je in voor het Familiehuis en de Daniel den Hoedbrug. Door samen een flink bedrag op te halen helpen we de Gemeente Rotterdam om het project te realiseren. En dragen we bij aan het voortbestaan van ons waardevolle Familiehuis! Meer informatie is te vinden op nnmarathonrotterdam.nl.
Word na inschrijving lid van ‘Team Familiehuis Daniel den Hoed’ en laat je donaties binnenkomen op jouw actiepagina.
rentegenkanker.nl/ familiehuis wandeltegenkanker.nl/ familiehuis
Haal je meer dan 500 euro aan sponsorgeld op? Dan beloont KWF jou met het unieke Ren of Wandel tegen kanker-shirt!
Wandel en Ren tegen Kanker zijn initiatieven van KWF. Tijdens de voorgaande edities van de NN Marathon Rotterdam haalden hardlopers ruim 2 miljoen euro op voor kankeronderzoek. In 2023 kun je voor het eerst wandelen tijdens de NN Marathon Rotterdam.
KWF en de Rotterdam Marathon
Over de totstandkoming van het boek
Ziekte en afscheid zijn moeilijke gespreksonderwerpen, zeker voor kinderen. Als papa of mama ziek is, voelen zij zich vaak naast verdrietig ook angstig en onveilig. Wat gebeurt er met mij en hoe ziet de toekomst eruit? ‘Nooit meer’ is dan een verschrikkelijk definitief begrip dat voor ons allemaal moeilijk te bevatten is. Hoe leg je dat aan kinderen uit?
Nik Lijnis Huffenreuter, Bianca Nikerk en Petra van Rijn besloten met elkaar een luchtig geschreven fabel te maken, die kan helpen om juist die moeilijke emoties bij ziekte en afscheid bespreekbaar te maken. Nik Lijnis bedacht het concept, Petra van Rijn schreef de tekst en Bianca Nikerk bracht de karakters met prachtige illustraties tot leven.
‘Het Mooiste Huisje van het Bos’ speelt zich af rondom een bijzonder boomhuisje, een plek waar niemand zich alleen voelt en waar de allermooiste cadeaus worden gegeven: zorg en aandacht. Als een van de bosdiertjes ziek wordt, leren zijn vriendjes wat er echt belangrijk is in het leven. Samen ontdekken ze hoe waardevol het is om naar elkaar te luisteren en te genieten van elk moment. Thema’s als aandacht en verbinding lopen als een rode draad door het verhaal, waarbij de levenswijsheden van de wijze bosuil niet alleen jonge lezers maar ook volwassenen raakt.
Voor Nik, Bianca en Petra stond vanaf het begin vast dat de opbrengst van het boek bestemd is voor Familiehuis Daniel den Hoed. Petra werkte er van 2013 tot 2021 als fondsenwerver, Nik maakte belangeloos films en foto’s voor het Familiehuis en ook Bianca volgt het goede doel al jaren. “Je hebt in dit leven een paar kansen om echt iets te betekenen.
Dit was zo’n kans die ik wilde pakken” zegt Nik. Bianca is vooral trots op de manier waarop het zware onderwerp verwoord en verbeeld is. “Ik hoop echt dat mensen die met ziekte en rouw te maken hebben, geholpen zijn met dit boek, hetzij om een gesprek met kinderen te beginnen, hetzij door zelf troost te putten uit de levenswijsheden in het boek.”
“We zijn dankbaar dat we dit met elkaar konden doen, vanuit liefde voor het Familiehuis en de gasten die daar noodgedwongen logeren. Het is geweldig dat de realisatie van dit boek met behulp van een aantal fijne relaties mogelijk werd gemaakt, waardoor een zo groot mogelijk deel van de opbrengst ten goede kan komen aan het Familiehuis” aldus Petra. “Samen hebben we dat voor elkaar gekregen. Wat in het verhaal in het klein gebeurt in het dierenbos zien we elke dag terug in het Familiehuis. Voor ons is dit echt het mooiste huis van Rotterdam, waar gasten die in een zware periode tussen angst en vrees leven, warme aandacht krijgen van lieve vrijwilligers. Dankzij het Familiehuis hoeft niemand zich alleen te voelen.”
Met het kopen van het boek steun je het Familiehuis.
“Het is geweldig dat de realisatie van dit boek met behulp van een aantal fijne relaties mogelijk werd gemaakt”Foto: Sem van den Hengel v.l.n.r. Nik Lijnis Huffenreuter, Petra van Rijn en Bianca Nikerk.
Te gast in het Familiehuis regelmatig sinds januari 2022
“Iedereen heeft weleens asbestvezels ingeademd. Ik heb de pech dat het in mijn lichaam is blijven zitten.” Remko Meddeler is al een aantal keer te gast geweest in het Familiehuis. Hij krijgt immuuntherapie in het Erasmus MC Kanker Instituut en verblijft voorafgaand en na de behandeling graag in het nabijgelegen Familiehuis. “Het is fijn om hier even tot rust te komen. Het ziekenhuis blijft iedere keer weer een confronterende omgeving.”
Sinds 2015 weet Remko dat hij asbestslachtoffer is. En niet omdat hij jaren heeft gewerkt met asbestmaterialen. Wat de oorzaak precies is, is niet te achterhalen. De meeste mensen krijgen pas 30 tot 40 jaar na blootstelling klachten. Het kan dus zomaar zijn dat hij als kind op een vervuilde plek heeft gespeeld of heeft staan kijken bij een brand waarbij asbest is vrijgekomen.
Remko woont met zijn vrouw en twee puberzonen in Hengelo. In 2007 begonnen zijn eerste klachten. Na een negatief antwoord op de vraag of Remko met asbest heeft gewerkt en het verminderen van zijn klachten, wordt er niet meer aan asbestkanker gedacht. Tot 2015, wanneer er vanwege een duidelijk zichtbare verdikking van het longvlies bij een kijkoperatie een stukje weefsel wordt verwijderd. De diagnose van het plaatselijke ziekenhuis is zonder twijfel mesothelioom, ofwel asbestkanker. Genezen is niet mogelijk. “De diagnose was uiteindelijk een opluchting. Dít is het dus. Voor die tijd wist ik dat er iets mis was, ik had veel last van paniekaanvallen, angst en onrust. Maar na de diagnose was er een bepaalde mate van berusting.”
Remko gaat voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Later hoopt hij in aanmerking te komen voor een immuuntherapie-studie in het Erasmus MC. Voorwaarde is dat hij dan eerst start met chemotherapie. “Dat was voor mij geen optie. Ik voelde me relatief goed en zag het niet zitten om gezonde cellen te lijf te gaan.” In september 2021 blijken de resultaten van deze studie zo positief dat het wordt aangeboden als reguliere behandeling zonder de chemo-voorwaarde. Voor Remko hét moment om in Rotterdam met behandeling te starten. Immuuntherapie werkt niet direct in op de tumor, maar is gericht op het versterken van het afweersysteem. Helaas zijn er flink wat bijwerkingen. Op dit moment heeft Remko last van ontstekingen in zijn longen die vocht en kortademigheid veroorzaken. De vraag is nu of hij nog wel door kan gaan met de immuuntherapie.
Toch blijft Remko heel positief. “Ik heb nu een aantal maanden deze therapie gehad en dat heeft mijn immuunsysteem een boost gegeven. Hopelijk werkt dat nog langere tijd door. Sowieso ben ik geneigd van het positieve uit te gaan en doe ik noodgedwongen vooral de dingen die ik leuk vind. De gemiddelde overlevingstijd van asbestkanker is één jaar. Ik ben inmiddels zeven jaar verder en hoop mijn levensverwachting nog vele malen te kunnen verruimen. In de 19e eeuw werden de meeste mensen door alom aanwezige virussen en bacteriën niet ouder dan 40 tot 50 jaar. Onlangs heb ik mijn 50e verjaardag gevierd. Dat heb ik dus maar mooi gehaald.”
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland is in gesprek met enkele slachtoffers en bundelt deze verhalen in een korte documentaire. In het Familiehuis vertelt Remko zijn verhaal aan de documentairemakers. www.asbestslachtoffer.nl
Een fabel voor jong en oud met levenswijsheden van de uil Ulrike. Het (samen) lezen van dit boek helpt om emoties rondom ziekte en afscheid bespreekbaar te maken.
