Familienieuws winter 2020

R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

Nieuw adres: Karl Weisbardstraat 205 3015 GM Rotterdam

“Een frisse start in een nieuw Familiehuis” Hanneke Eijgelsheim, vrijwilliger

“Als ik in het Familiehuis terecht kan, komt het goed” Marleen Schepers, gast

D a n i e l

d e n

winter 2020

nieuws

H o e d

(G)een brug te ver Theo van der Poel, penningmeester Familiehuis Daniel den Hoed

“Dat is voor mij een brug te ver” hoor je weleens iemand zeggen.

Daarmee wordt dan bedoeld dat je iets wilt realiseren maar dat de middelen ontbreken. In de ruim 25 jaar dat ik bij het Familiehuis ben betrokken heb ik dit nooit zo ervaren. Integendeel, het was nooit een brug te ver, zowel figuurlijk als letterlijk niet.

Altijd wisten vrijwilligers en professionals een brug te slaan tussen de patiënt en hun

geliefden met warme en gastvrije logeergelegenheid, zodat afstanden geen afstanden meer waren. Ook letterlijk was het geen brug te ver.

De korte afstand tussen Familiehuis en het ziekenhuis kon zelfs letterlijk op sloffen worden afgelegd, zoals ik zelf een keer heb meegemaakt.

Vanaf begin januari gaat er wel wat veranderen. Met de verhuizing van de oncologiepatiënten naar het Erasmus MC was er behoefte aan een nieuw Familiehuis dichtbij het

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, 010-704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA0491989075 Interviews en redactie: Petra van Rijn Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Marcel Krijger, ZwartWit010, Mirjam Lems Oplage: 4.000 ex

ziekenhuis. Was dit “een brug te ver”? Integendeel, mede dankzij gulle gevers is er een prachtig nieuw Familiehuis gebouwd, en kan weer een brug geslagen worden tussen de patiënt en hun geliefden.

Letterlijk zelfs, want in de nabije toekomst komt er een loopbrug tussen het Familiehuis en het ziekenhuis, met de toepassende naam “Daniel den Hoed Brug”.

Wat een prachtige vooruitzichten!

Ik kijk er naar uit.

“Ik heb me in het Familiehuis zó thuis gevoeld dat ik graag iets moois wilde achterlaten.

Deze plank heb ik uit dankbaarheid gemaakt.”

Marleen Schepers, oud-gast

“In de media gaat het alleen over Covid”

Marjolein Mank senior MPU-verpleegkundige Medisch Psychiatrische Unit en Systeemziekten

“In de media gaat alle aandacht naar Covid en dat is weleens lastig voor patiënten met andere aandoeningen. Hun ziekte met alle pijn en angst die daarbij hoort, gaat ook gewoon door” zegt Marjolein Mank-Rook. Als senior verpleegkundige werkte ze jarenlang op de afdeling Oncologie van het Erasmus MC. In 2018 maakte ze de overstap naar de MPU (Medisch Psychiatrische Unit). Toen deze afdeling in het voorjaar van 2020 ingericht werd voor Covid, was ze intensief betrokken bij de verpleging van deze patiënten.

“Het was natuurlijk een hele spannende periode. ’s Ochtends hoorden we dat de Zorgkern Systeemziekten en MPU Covid-afdeling zou worden en drie uur later waren onze reguliere patiënten verhuisd naar een voordien leegstaand gedeelte van het ziekenhuis” vertelt ze. Er was in die tijd nog maar weinig bekend over het virus. “Ook wij hadden allerlei vragen en waren bezorgd over de eventuele invloed op ons en onze gezinnen. We weten nu, tijdens de tweede golf, zoveel meer en dat maakt het in zekere zin makkelijker. We hebben het immers al meegemaakt en bovendien is er in het Erasmus MC nu een aparte Covid afdeling. Onze patiënten blijven nu gewoon op de MPU.”

In het hele ziekenhuis krijgt men onvermijdelijk te maken met Coronamaatregelen die afstand creëren. “Het druist tegen je gevoel in om bezoek te beperken omdat mensen steun van anderen zo nodig hebben. Tegelijkertijd weet je dat ze ook fysiek heel kwetsbaar zijn en dus extra beschermd moeten worden. Dat is lastig.”

Trots De zorgsector staat dit jaar volop in de schijnwerpers. Hoe is dat voor iemand dat daar dagelijks in werkt? “Ik vind het positief dat ons vak nu wordt gezien als waardevol en essentieel” stelt Marjolein.

“Maar ik vind het ook lastig dat er zoveel meningen zijn. Iedereen lijkt plotseling precies te weten hoe het er in een ziekenhuis aan toegaat. Ik heb vaak moeten uitleggen dat het voorjaar weliswaar druk was maar dat we echt niet op een matje in de gang sliepen.” Vooral het Erasmus MC is bijna dagelijks in het nieuws. “Dat geeft een gevoel van trots op ‘mijn’ ziekenhuis” geeft Marjolein volmondig toe. “Het is intussen wel duidelijk geworden dat kwalitatief goede gezondheidszorg ontzettend belangrijk is en niet vanzelfsprekend voor lief kan worden genomen.”

De pure mens telt Marjolein vindt het geweldig om op de MPU te werken, een verbreding na haar specialisatie oncologie. “In beide vakgebieden gaat het om kwetsbare mensen die leven met angst en onzekerheid omdat zij geen controle hebben over wat zich in hun lichaam afspeelt. Of dat nu kankercellen zijn of stoornissen in de geest, het overkomt je. Juist in die kwetsbaarheid kun je zoveel betekenen.

Soms is het al genoeg als je alleen even bij een patiënt gaat zitten. Ik beschouw het als een groot

voorrecht dat ik dichtbij iemand in zijn of haar kwetsbaarheid mag komen en – in het geval van oncologie – het hele ziekteproces mag meemaken. Ik voel me dan echt verbonden in de kern van waar het leven over gaat. Uiterlijkheden die voor gezonde mensen zo belangrijk lijken, vallen immers weg als de dood een realistisch perspectief wordt. Maskers gaan figuurlijk af, het is dan de pure mens die telt.”

“Hier gaan maskers figuurlijk af” “Binnen oncologie gaat het niet alleen over beter worden. Er is ook veel ruimte om te kijken naar afscheid van het leven, waarbij waardigheid en kwaliteit zeer belangrijk zijn. Dat vind ik persoonlijk het mooiste van dit vak. Voor ons allemaal geldt immers: het gaat in het leven niet over hoeveel tijd je nog hebt, maar hoe je die doorbrengt. Ongeacht of je zelf patiënt bent.”

Marjolein over het Familiehuis: “Voor oncologie patiënten is nabijheid van essentieel belang. Bellen of whatsappen is fijn, maar iemand die naast je zit en je hand vasthoudt, is natuurlijk onvervangbaar.

Daarom is het zo geweldig dat naasten in het nieuwe Familiehuis weer op loopafstand van het ziekenhuis kunnen verblijven.”

“Voor mij voelt dit als vakantie”

Wie

Marleen Schepers (41 jaar)

Wat

Verbleef afgelopen zomer tijdens haar behandelingen in het Familiehuis

“Ik ben net onkruid. De kanker kan proberen mij te verdelgen maar wacht maar .. ik sta nog in bloei hoor!” zegt Marleen Schepers vastberaden. De Twentse werd in Rotterdam en Delft behandeld tegen terugkerende borstkanker en verbleef toen vijf weken in het Familiehuis. Ze huilde van pure opluchting toen ze hoorde dat er een kamer vrij was. “Logeren in een hotel had ik mentaal heel zwaar gevonden. Ik wilde per se niet alleen zijn in deze tijd en in het Familiehuis had ik genoeg aanspraak. Er is daar altijd wel iemand die zich om je bekommert, een andere gast of vrijwilliger met wie je even een praatje kunt maken. Ik wist: als ik dáár terecht kan, komt het wel goed.”

Dit kan niet waar zijn, dacht de medisch secretaresse uit Oldenzaal toen ze twee jaar geleden een knobbeltje in haar borst ontdekte en hoorde dat ze borstkanker heeft. “Het voelde alsof ik verdoofd was. Maar al snel kwam het besef: ik heb dus kanker. Dit is wat het is, en we moeten door.

Mijn kinderen waren destijds 10 en 12 en ik wil hen natuurlijk wel zien opgroeien” vertelt ze met kenmerkende Twentse nuchterheid. “Gelukkig waren er geen uitzaaiingen en was ik na de chemokuren, bestralingen en twee operaties vol goede moed dat we het achter ons konden laten. Ik dacht echt dat ik gewonnen had van de kanker.”

Foto: Marcel Krijger Fotografie

De hoop bleek helaas ijdel. In juni 2020 was de kanker terug. “Ik liep mee in de Samenloop voor Hoop en merkte dat ik zwaar op mijn dochter moest leunen, zo moe was ik. Op een nacht kreeg ik moeite met ademhalen en bleek ik een dubbele longembolie te hebben. Op dat moment realiseerde ik me dat ik nooit klaar zou zijn met kanker.

Ik dacht: je kunt zo hard lopen als je wilt, Marleen, maar het zal altijd een deel van je leven zijn.

Gek genoeg kon ik met dat inzicht de ziekte een plek geven en die acceptatie geeft mij rust. Ik bouw het herstel stapje voor stapje op en ik zie wel hoever ik kom. Ik hoef niet per se een bepaald einddoel te halen en ben met kleine dingen al heel gelukkig. Gewoon met mijn voeten in zee of koeien aaien, blote voeten in het natte gras. Dat laatste staat voor mij natuurlijk ook op de bucketlist” lacht de boerendochter.

“Misschien helpt mijn nuchterheid om mijn ziekte te accepteren. Ik merk ook dat het goed is om er heel open over te praten. Dan heb ik het gevoel dat ik het niet alleen hoef te dragen. Dat maakt het gemakkelijker en het geeft rust in het hoofd. Het is precies wat ik ook zo fijn vond aan het Familiehuis” legt Marleen uit. “Ik had een eigen plek, iedereen was lief voor me en er was rust. Het klinkt misschien gek, maar echt, die vijf weken voelden voor mij als vakantie.”

Een nieuw en groter Familiehuis

30 september 2020

oktober - december 2020

januari/februari 2021

15 april 2021

De oplevering en overdracht aan de Stichting Familiehuis Daniel den Hoed is officieel!

Afwerking interieur en inrichting

De deuren gaan open en de eerste gasten worden verwelkomd

OfficiĂŤle opening van het Familiehuis Daniel den Hoed

Foto’s: ZwartWit010.nl

Als de lege ruimtes zijn ingericht, biedt het Familiehuis veel huiselijke plekjes waar mensen op adem kunnen komen in een heftige tijd.

Fraai uitzicht op de Coolhaven.

In deze prachtige keuken kunnen gasten koken en is er ruimte voor ontmoetingen.

Samen maken we van een huis een thuis Met steun van de Roparun en vele bedrijven, particulieren, fondsen en het Erasmus MC is het nieuwe Familiehuis gerealiseerd. In de afgelopen maanden is het interieur afgewerkt en het huis met hulp van vele leveranciers gezellig en huiselijk ingericht. Wat meekwam uit het vorige Familiehuis werd belangeloos verhuisd door UTS Abbink. Met elkaar zorgden zij ervoor dat ook dit Familiehuis vanaf januari 2021 een echt comfortabel thuis is voor kankerpatiënten en hun familieleden.

Drie leveranciers vertellen wat hen aanspreekt in het Familiehuis.

De Mandemakers Groep “Het is bijzonder fijn dat families die getroffen zijn door kanker, bij elkaar kunnen zijn en ook onderling steun vinden. Wat ons als hecht familiebedrijf raakt, is het besef dat een lach in hele kleine dingen zit, die je vaak beleeft met je naasten in deze emotioneel heftige periode. Als wij het leven voor deze families ook maar ietsje makkelijker of aangenamer kunnen maken, dan zetten we ons daar graag voor in. De keuken is niet alleen de plek waar je eet, maar is vaak ook het hart van een huis; samen koken, samen eten, samen zijn.

Iedereen bij De Mandemakers Groep is dan ook echt trots op onze bijdrage.”

“We hebben de grootste keuken ooit geplaatst.

50 strekkende meter, gebracht met 2 volle trailers.”

Monster Meubel B.V. “De warme manier waarop een ‘tweede thuis’ wordt geboden met hulp van vrijwilligers en donateurs spreekt ons zeer aan. Ook wij hebben van dichtbij meegemaakt hoe belangrijk - zo niet onmisbaar - familie is in een zware tijd. Monster Meubel B.V. heeft daarom een deel van de vaste inrichting, o.a. in de receptie en gastenkamers verzorgd.

We zijn trots dat we samen met anderen een steentje konden bijdragen aan dit mooie project.”

Morgana Nederland “Het raakt ons als mensen zich inzetten voor anderen, zoals ook in het Familiehuis gebeurt.

In een warm tweede thuis is het erg belangrijk dat de gasten goed en gezond kunnen slapen.

Daarom hebben wij voor dit prachtige doel met trots alle box spring bedden voor de gastenkamers geleverd tegen een aanzienlijk gereduceerd tarief. Wij helpen op deze manier graag mee om de overnachtingen zo comfortabel mogelijk te maken.”

Hanneke Eijgelsheim vrijwilliger sinds 2020

In 2015 logeerde Hanneke vijf weken als gast in het Familiehuis tijdens de behandeling van haar man Johan. In februari 2018 overleed hij aan de gevolgen van kanker.

“Een schoon bed is net zo belangrijk als een praatje�

“Ik vertel niemand dat ik hier zelf heb gelogeerd” Hanneke, waarom ben jij vrijwilliger geworden?

Toen ik als gast zelf in het Familiehuis logeerde, heb ik het heel erg fijn gehad. Het voelde voor mij ongelofelijk huiselijk, zo warm, zoals je alleen zelf kunt ervaren.

Alle dagelijkse dingen van thuis gaan in het Familiehuis gewoon door en dat is een belangrijk houvast in zo’n onzekere tijd. Dat, in combinatie met de aanspraak die er altijd is, maakt het Familiehuis echt tot een ‘thuis’.

Ik wist meteen dat àls ik vrijwilligerswerk zou gaan doen, het in het Familiehuis zou zijn. Uit eigen ervaring weet ik hoe waardevol het is en ik vind het bijzonder dat ik daar een bijdrage aan mag leveren.

En dan de stap van gast naar vrijwilliger... hoe is dat?

“Ik heb als gast gemerkt hoe belangrijk het is om je verhaal kwijt te kunnen. Zeker als gasten wat stil zijn en duidelijk niet lekker in hun vel zitten, is het belangrijk om contact te maken. Als vrijwilliger merk je vanzelf of mensen willen praten of juist niet. Beiden is goed natuurlijk, de gast staat centraal en ik ben er voor hen op dat moment. Daarom mag je als vrijwilliger ook nooit over je eigen problemen of ervaring praten. Ik vertel niemand dat mijn man overleden is of dat ik hier zelf heb gelogeerd. Dat is niet belangrijk op dat moment.”

“Daarnaast vind ik het belangrijk om positiviteit uit te stralen. Ik had zelf destijds behoefte aan vrolijkheid om me heen en ik mag als vrijwilliger dus nooit ofte nimmer chagrijnig zijn. Ook als gasten soms minder vriendelijk reageren, weet ik dat ik dat niet persoonlijk moet opvatten. Altijd vriendelijk blijven en blijven luisteren, dat is het belangrijkste.”

Alles wat je doet is belangrijk “Inderdaad, niet alleen de patiënt is ziek maar de hele familie lijdt mee. Daarom is het Familiehuis in een stukje zorg naar naasten ook zo belangrijk” weet Hanneke. “Trieste gesprekken zijn er natuurlijk ook in het Familiehuis” beaamt ze. “Soms blijven die weleens hangen en dan is het lastig als je in mijn geval alleen thuiskomt en het niet met iemand kunt delen.

Maar de voldoening van het vrijwilligerswerk voert absoluut de boventoon. Zeker als ik merk en hoor hoe het Familiehuis gewaardeerd wordt. Alles wat ik daarvoor kan doen is belangrijk, of het nu een schoon bed is of een meelevend praatje.”

Hanneke ziet uit naar het nieuwe Familiehuis. “Ik heb zin om straks met de hele groep vrijwilligers een nieuwe frisse start te maken. In mijn geval betekent dat ook letterlijk weg van mijn eigen herinneringen aan “De Daniel”. We gaan met elkaar ook daar een warm thuis creëren en zorgen dat mensen het fijn hebben” besluit ze.

Acties voor het Familiehuis Ook in de nieuwe behuizing blijft het Familiehuis Daniel den Hoed afhankelijk van donaties. We willen immers aan onze gasten de gelegenheid blijven bieden om tegen een kleine eigen bijdrage dichtbij het ziekenhuis te logeren.

Daarom zijn we onverminderd dankbaar voor iedere vorm van steun bij wijze van welkomstcadeautje voor het nieuwe Familiehuis. Kijk op onze website voor meer informatie of richt je smartphone op de QR code en doneer via Tikkie.

Een goede buur Erica Witkamp werd in november geïnstalleerd als lector bij de Hogeschool Rotterdam met aandachtsgebied Zorg om Naasten. Op de vraag naar een cadeauwens antwoordde ze spontaan dat ze graag een donatie wilde doen aan het Familiehuis Daniel den Hoed. Als voormalig unithoofd van de afdeling Palliatieve Zorg in de Daniel den Hoedkliniek draagt zij het Familiehuis een warm hart toe en ze roemt “de warme sfeer en de grote betrokkenheid van de vrijwilligers die zich bekommeren om gasten.

Hartverwarmend en ongelofelijk waardevol!” aldus Erica.

Vrienden van Siem In 2010 overleed de Zeeuw Siem Vroegop op jonge leeftijd aan kanker.

Zijn vrienden en familie besloten de stichting “Vrienden van Siem” op te richten en geld op te halen voor goede doelen die zich inzetten voor kankerpatiënten. Dit jaar is het Familiehuis Daniel den Hoed een van die goede doelen. Helaas zette Corona in 2020

ook hier een streep door veel geplande activiteiten maar de Vrienden van Siem gingen onverdroten door met organiseren. Van verkoop van Zeeuwse Kreukels en borrelplanken tot aan het inzamelen van lege flessen, ook op Tholen gold: geen woorden maar daden. Dank voor jullie actie en betrokkenheid! >> www.vriendenvansiem.nl

Oldtimer tour Kraalberg De rally met oldtimers van de Rotterdamse Lionsclub Kraalberg was in 2019 al een groot succes en werd in 2020 ten bate van het Familiehuis nog eens herhaald. Men had immers een prachtig doel voor ogen: het adopteren van een gastenverblijf in het nieuwe Familiehuis. De € 50.000 die in totaal werd opgehaald werd

op 26 september jl. in grote dank aanvaard. Daarmee wordt de naam van Lionsclub Kraalberg verbonden aan een van de studio’s. Gasten die noodgedwongen gedurende langere tijd in het Familiehuis moeten verblijven, weten zich dankzij de Lionsclub verzekerd van een fijn ruim onderkomen.

Onze dank is groot!

Door liefde een nieuw thuis

“IK LAAT JE NIET ALLEEN, DAT IS HOE ‘SAMEN’ WERKT” Dankzij vele liefdevolle grote en kleine acties, giften en ondersteuning in natura is het nieuwe Familiehuis aan de overkant van het Erasmus MC gerealiseerd.

Een huis van “samen staan we sterk” zoals dichter Derek Otte zo mooi verwoordde.

Een huis waar we, dankzij vrijwilligers en donateurs, ook in de komende jaren familieleden van kankerpatiënten gastvrij kunnen verwelkomen zodat zij dichtbij hun zieke naasten kunnen zijn.

Onze dank is groot.