Familienieuws zomer 2015

R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

“Lachen is net zo belangrijk als het infuus zelf.”

Oncologieverpleegkundige over het behandelcentrum

“Het Familiehuis geeft ons allemaal energie.”

Frank Sibbel, managing partner Blauw Research

D a n i e l

d e n

zomer 2015

nieuws

H o e d

Het voorjaar en de lengende dagen brengen ons warmte, licht en energie.

Energie die we zo hard nodig hebben. Soms gewoon om de dag door te komen, in hectische of emotioneel zware tijden, zoals we vaak in het Familiehuis zien.

Familieleden die hun energie aanwenden om hun naaste in het ziekenhuis te ondersteunen en zelf bij ons in huis tot rust komen.

Want ziekte in je omgeving, dat raakt je diep. Zoals verpleegkundige Frank Krudde verderop in dit magazine zo treffend zegt: ‘niet alleen de patiënt heeft kanker, de hele familie is ziek’.

In het Familiehuis kunnen onze gasten hun batterij weer opladen.

Vrijwilligers komen 365 dagen per jaar energiek binnen om een warm welkom te bieden aan iedereen die dat nodig heeft. Een luisterend oor, een helpende hand, een lief gebaar dat nèt dat verschil maakt als mensen het moeilijk hebben.

elkaar acties en initiatieven bedenken om in de komende jaren de benodigde euro’s voor het nieuwe Familiehuis te vergaren.

De verhuizing naar het nieuwe Familiehuis staat gepland voor begin 2019. Dan moet onze portemonnee goed gevuld zijn om het nieuwe huis te realiseren dat op ‘zwaai-afstand’ van het Erasmus MC Kanker Instituut komt. En daar hebben we iedereen in onze omgeving heel hard bij nodig.

De komende tijd gaan we actief aan de slag om geld in te zamelen. We hopen daarbij natuurlijk op ieders steun.

Samen maken we het mogelijk dat mensen in elkaars nabijheid blijven als dat zo hard nodig is. Het blijft ten slotte ons doel om onze gasten de warmte en energie te geven die het leven een stukje lichter maakt.

Dezelfde energie zie ik ook stromen bij een groep betrokken relaties van het Familiehuis die met

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam telefoon: 010-704 11 05, e-mail: info@familiehuis.nl, www.familiehuis.nl IBAN NL24 ABNA0491989075 Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Tijmen Kielen, Richard Sinte Maartensdijk Drukwerk: Platform P, 3.000 ex

Ik wilde even vragen....

Mijn man wordt binnenkort opgenomen in het ziekenhuis. Kan ik alvast een kamer in het Familiehuis reserveren?

Het is inderdaad mogelijk om tevoren een aanvraag voor een kamer in te dienen. Wij kunnen echter pas enkele dagen voor aankomst bevestigen of wij daadwerkelijk een kamer voor u beschikbaar hebben. In tegenstelling tot in een hotel is hier niet altijd van tevoren bekend hoelang onze gasten moeten blijven en wordt onze planning soms van uur tot uur aangepast. Dat vraagt flexibiliteit, niet alleen van ons, maar ook van onze gasten. Het is uiteraard onze intentie om zoveel mogelijk mensen van dienst te zijn.

Mochten onverhoopt alle dertien gastenkamers bezet zijn, dan proberen wij u een alternatieve slaapplaats aan te bieden.

Waar komt mijn gift terecht?

Gasten betalen een eigen bijdrage van € 21,- per kamer per nacht. De werkelijke kostprijs voor een overnachting bedraagt echter circa € 70,-.

Het verschil daartussen moet worden bekostigd vanuit giften van particulieren, fondsen, verenigingen en bedrijven. Het Familiehuis krijgt tenslotte geen enkele overheidssteun. Uw gift wordt dus besteed om het Familiehuis in stand en voor iedereen toegankelijk te houden. Wij streven ernaar om kosten te beperken en creatief om te gaan met beschikbare middelen. Ons pas verschenen jaarverslag over 2014 (te downloaden via onze website www.familiehuis.nl) geeft een transparant inzicht in onze kosten en baten.

Hoeveel mensen werken er in het Familiehuis?

Het Familiehuis is een stichting die niet zonder vrijwilligers kan bestaan. Naast 55 vrijwilligers beschikt het Familiehuis over een kleine betaalde staf (2,8 FTE).

Die bestaat uit (van links naar rechts) Petra van Rijn (fondsenwerving en communicatie, parttime), Rachel Maréchal (directeur, fulltime), Monique Rijshouwer (assistent-manager, parttime), Annet van der Veen (financiën, parttime).

Met elkaar staan we 365 dagen per jaar klaar om onze gasten een fijne rustige plek, helpende hand en een luisterend oor te bieden, dichtbij het ziekenhuis.

Heeft u ook een vraag voor het Familiehuis?

Stuur deze dan per e-mail naar: familiehuis@erasmusmc.nl

“Lachen is net zo belangrijk als het infuus zelf.”

“Méér dan alleen behandelen.

Mensen zijn daar echt dankbaar voor. “

Interview met Frank Krudde, senior oncologieverpleegkundige door Petra van Rijn

‘Er gebeurt hier zoveel meer dan prikken alleen. We geven voorlichting over bijvoorbeeld bijwerkingen en betrekken partners en kinderen bij de behandeling waar mogelijk. Want niet alleen de patiënt is ziek, het hele gezin heeft kanker’. Aandacht voor de mens staat voorop bij Frank Krudde, senior oncologieverpleegkundige en sinds acht jaar werkzaam in het behandelcentrum van het Erasmus MC Daniel den Hoed.

Behandelcentrum Ik loop met hem door het centrum waar mensen terecht kunnen voor behandelingen als chemo- en doelgerichte therapie op basis van eiwit. Per dag vinden 35 tot 50 mensen hun weg naar het behandelcentrum. In de grote ruimte waar een aantal behandelstoelen staan lijkt de sfeer

ontspannen. ‘Er wordt hier zeker ook gelachen’ bevestigt Frank.

‘En dat is vaak net zo belangrijk als het middel dat via het infuus wordt toegediend, zeg ik altijd’.

Ik zie ook veel familieleden in de behandelkamer. ‘Dat moedigen we zeker aan’ zegt Frank. ‘Het zijn vaak stressvolle tijden en dan wil je samen zijn. Net als in het Familiehuis. Het welzijn van de patiënt staat voorop’.

Bijwerkingen verminderen Verderop ligt een mevrouw in een behandelcabine met een soort helmpje op haar hoofd.

‘Een systeem voor koeling van de hoofdhuid waardoor de kans op haaruitval veel kleiner wordt. Zo zijn er steeds meer middelen die de bijwerkingen van chemotherapie verminderen’ legt Frank uit.

‘Medicijnen tegen misselijkheid zijn bijvoorbeeld veel effectiever dan vroeger’.

Hoe lang liggen mensen aan het infuus? ‘Gemiddeld zo’n twee uur.

In totaal ben je, met bloedprikken en ander onderzoek erbij, al gauw een dagdeel kwijt’ aldus Frank.

Hij voorziet dat er in de toekomst steeds meer mogelijkheden voor thuisbehandeling zullen komen, bijvoorbeeld met inschakeling van een wijkverpleegkundige.

Aandacht Frank geniet duidelijk van zijn werk in het behandelcentrum.

‘De aandacht en de zorg voor de mensen, dat is waar we met ons team van tien mensen voor staan. Steeds proberen om de belasting voor de patiënt zo klein mogelijk te houden, bijvoorbeeld door ernaar te streven om in één keer goed te prikken. Een praatje maken. Méér dan alleen behandelen dus. Mensen zijn daar echt dankbaar voor. ‘

Voorzitterswissel Medio juni geeft Wolter Oosterhuis (links) de voorzittershamer door aan Tammo Beishuizen (rechts). Patholoog en voormalig wetenschappelijk directeur van de Daniel den Hoed Kliniek prof.dr. Oosterhuis heeft het Familiehuis dan elf jaar bestuurd. In dit artikel komen beide heren aan het woord over uitdagingen en de grote waarde van het Familiehuis.

“Zonder hulp van buitenaf houden we het niet betaalbaar.”

Oosterhuis denkt met een glimlach aan briefjes en woorden van dankbare gasten. ‘Een man die letterlijk op zwaai-afstand van zijn zieke vrouw logeert, dat is ontzettend waardevol. En niet alleen vanuit menselijk maar ook vanuit medisch oogpunt. Als een patiënt de dag voor opname in het Familiehuis kan logeren en zonder stress van reizen aan een behandeling kan beginnen, is de kans op complicaties aantoonbaar kleiner.’ Daarnaast is hij trots op de inzet en trouw van de vele vrijwilligers, medewerkers en bestuursleden. ‘Met elkaar zorgen we ervoor dat mensen 365 dagen per jaar terecht kunnen op een rustige plek waar de warmte vanaf straalt. Warmte die je voelt zodra je de drempel overstapt’.

Beishuizen beaamt de grote waarde van de persoonlijke aandacht voor de gasten. ‘Familie is eigenlijk een vergeten groep.

Alle zorg gaat uit naar de patiënt, maar de naaste omgeving heeft het vaak net zo zwaar. Om daar ook maar iets in te kunnen verlichten, is een prachtige en

dankbare taak’. Als nieuwe voorzitter brengt hij veel bestuurlijke ervaring mee. Zo was hij Dijkgraaf, intensief betrokken bij de Rabobank, KNVB en voorzitter van de Raad van Commissarissen van twee woningcorporaties. Dat laatste komt zeker van pas in de komende jaren als het nieuwe Familiehuis verder gestalte gaat krijgen.

Beide heren noemen als grote uitdaging de werving van fondsen voor het nieuwe Familiehuis.

Om dat te realiseren is zo’n vijf miljoen euro nodig. De helft is gedekt dankzij eigen vermogen en een toezegging van de Roparun. ‘Maar, we hebben echt alle hulp nodig van bedrijven en particulieren om ook straks op de nieuwe locatie een mooie voorziening te kunnen bieden tegen een betaalbare prijs’ benadrukt Beishuizen met klem.

‘En hoe mooi is het dan als we in 2019 met elkaar een nieuw Familiehuis Daniel den Hoed kunnen openen waar mensen in een moeilijke periode terecht kunnen.’

Het Familiehuis Daniel den Hoed is een zelfstandig opererende stichting. Naast voorzitter prof.dr.

J.W. Oosterhuis (vanaf medio juni de heer ing. T. Beishuizen) maken de dames A.C. Mulder-Tuns en dr. M. Bannink en de heren T. van der Poel, drs. D.-J. Swinkels en drs.

A.P. Bandel deel uit van het bestuur. Zij houden toezicht op het gevoerde beleid en komen ca. 5 keer per jaar bijeen.

Gast aan het woord

Gast: Bernardus en Jacqueline Kompaan Woonplaats Oosterwolde, Friesland Logeerperiode: winter en voorjaar 2014/2015

Hij is ‘op en top Fries’ en moet naar eigen zeggen niet zoveel van een grote stad hebben, maar Bernardus Kompaan is uitermate tevreden over de behandeling in het Erasmus MC Kanker Instituut en het verblijf in het Familiehuis. ‘Er is echte aandacht voor patiënt en familie en dat is zo belangrijk’. Zijn vrouw Jacqueline voegt daaraan toe dat het contact met andere gasten heel waardevol is. ‘De beste therapie vindt in het Familiehuis plaats’ zegt ze met een glimlach.

Het Friese echtpaar logeerde wekenlang in het Familiehuis tijdens de periode van bestralingen en de operatie die Bernardus daarna onderging. ‘In het ziekenhuis in Drachten kreeg ik de boodschap dat ik uitbehandeld was.

Bij de second opinion in Rotterdam bleken er wel behandelmogelijkheden te zijn.’ De positieve berichten die ze hadden gehoord over ‘de Daniel den Hoed’ bleken te kloppen. ‘De zorg en de persoonlijke betrokkenheid van dokters en verpleegkundigen is fantastisch. Je bent hier geen nummer.’

‘Je bent hier geen nummer’ Heen en weer rijden naar Friesland was eigenlijk geen optie. Voor Bernardus en Jacqueline werd het Familiehuis dus voor zes weken hun thuis, al voelden ze dat op de eerste dag nog niet zo. Van de ruimte op het Friese platteland naar het drukke Rotterdam-Zuid, het vergde even omschakelen. Toch wende het snel.

‘We misten zelfs het Familiehuis toen we met de Kerstdagen thuis waren.’

Oudjaarsavond werd wel weer in Rotterdam doorgebracht. ‘Ook toen was het echt gezellig in het Familiehuis. Met de andere gasten hebben we er een leuke avond van gemaakt en iedereen ‘folle lok en seine’ (‘gelukkig nieuwjaar’ in het Fries) gewenst. Er was zelfs voor oliebollen, lekkere hapjes en wijn gezorgd. Bewonderenswaardig hoe lief vrijwilligers zijn en hoeveel persoonlijke aandacht ze geven. Dat doet een mens goed.’

‘Dichtbij en zó bijzonder’

Naam: Frank Sibbel Werk: managing partner Blauw Research, Rotterdam Betrokken bij het Familiehuis: sinds 2013

‘De handen ineen slaan voor een goed doel geeft zoveel energie! Er is immers zoveel meer in het leven dan geld verdienen.’

Aan het woord is Frank Sibbel, managing partner bij het toonaangevende marktonderzoekbureau Blauw Research. Geboren en getogen Rotterdammer en sinds 2013 actief en enthousiast ambassadeur van het Familiehuis. ‘Vanaf het eerste moment dat ik over de drempel van het Familiehuis stapte, vond ik de sfeer bijzonder. De warmte van deze plek. De betrokkenheid waarmee vrijwilligers zich vaak jarenlang inzetten om mensen in tijden van ziekte te helpen is voelbaar.’

Wat doe jij voor het Familiehuis?

Ik ben lid van een ambassadeursnetwerk dat meedenkt in fondsenwerving voor het nieuwe Familiehuis. Daarnaast, gewoon

helpen waar ik nu kansen zie. Dat varieert van een promotiefilmpje dat Blauw samen met MXDMedia voor het Familiehuis heeft geproduceerd tot het betrekken van onze klanten bij een eindejaarsdonatie. Elke gelegenheid grijpen om het Familiehuis onder de aandacht te brengen.

Wat betekent dat voor jou?

‘Het geeft mij ontzettend veel energie. Niet alleen als mens, maar ook vanuit ons bedrijf is het zinvol om meer te doen dan alleen winst maken. De wereld een beetje beter maken. Dit sluit overigens naadloos aan bij Blauw’s missie ‘creating positive change’. Focus op wat goed gaat in plaats van slecht. Dat is precies datgene waar het Familiehuis in voorziet. In donkere tijden een lichtpunt bieden en een ‘thuisgevoel’ creëren wanneer dat zo hard nodig is. Positieve energie geven aan mensen die geraakt worden door ziekte. En die positiviteit doorgeven aan anderen.’

Waarom als bedrijf het Familiehuis steunen?

‘Dichtbij’ is het sleutelwoord. Een Rotterdams goed doel, dat zoveel doet om families een warm thuis te bieden bij een ziekte die ons allemaal raakt is buiten kijf het steunen meer dan waard.

En voor een bedrijf is het veel krachtiger om gericht een goed doel te kiezen, dan versnipperd her en der te doneren. Collega’s herkennen het en voelen zich zelf ook betrokken. Dat werkt ook nog positief door binnen je bedrijf. Mensen werken nu eenmaal graag bij een warm bedrijf.

Daar worden we blij van.’

Als bedrijf het Familiehuis steunen Er zijn ontzettend veel manieren om als bedrijf het Familiehuis te steunen. Van meedenken tot het financieren van materialen of het adopteren van een gastenkamer: alles is welkom. Je steunt daarmee heel concreet een Rotterdams goed doel dat zich al bijna 25 jaar inzet om het leven van kankerpatiënten en hun familie te verlichten.

Gulle gevers Voorvechters Stichting Voorvechter voerde actie voor het Familiehuis en bekostigde daarmee de aanschaf van nieuw linnengoed voor de gastenkamers. Tijdens de Paasdagen werd tevens een heerlijke Paasbrunch voor onze gasten bezorgd.

De lucht in Zonneschermen zijn nodig om onze gasten een koele kamer te kunnen garanderen. Onlangs werden ze gerepareerd.

Dank aan Zon en Scherm, Bac Hoogwerker Verhuur en Woonbron voor hun bijdragen!

Vrienden van het interieur Kamers inrichten, het loopt aardig in de papieren.

Gelukkig krijgen we daarbij hulp van bedrijven als IKEA, Roobol, In House Plaza, Tapijtenreiniging.nl, Linnen@Work èn particulieren.

Albert Heijn in actie Klanten van Albert Heijn in de regio Rotterdam kwamen in de winter het Familiehuis vaak tegen in de winkels. Twee weken lang werden rozen verkocht voor het goede doel. Daarnaast konden de lege flessen worden ingeleverd.

Beide acties leverden een prachtig bedrag van € 22.500 op.

Lief gebaar €

Koop de special en steun familie e Familiehuis-vaas van kankerpatië nten

Mensen

met

(klein)kinderen

kunnen nog tot 1 september

5,-

het Familiehuis en het Albert Schweitzer Ziekenhuis steunen door bij IKEA Barendrecht te gaan eten. Voor elk kindermenu

Kado tip

Doet u mee? Ma ak iemand blij me t de Familiehuis-v met bloemen voo aas r de speciale prij s van € 5,- (op=op De helft van dit ). bedrag gaat naa r het Familiehuis den Hoed. Hier vin Da nie l den familieleden van kankerpatiën een rustige eigen ten plek dichtbij het ziekenhuis en hun dierbaren. Samen maak je het ver schil.

Wat geef je iemand die alles heeft voor z’n verjaardag?

Op steeds meer feestjes www.familiehuis.n l komt een collectebus voor het Familiehuis te staan. Iets geven aan een ander als je zelf jarig bent… dat is een mooi gevoel. We horen het graag als we kunnen helpen met promotiemateriaal.

doneert IKEA een euro. Dubbel plezier dus!

f

Doneer je bereik Help het Familiehuis door de pagina te liken op Facebook en te delen met al je vrienden.

Zo bouwen wij aan onze bekendheid en krijgen wij nieuwe donateurs en vrijwilligers.

www.facebook.com/familiehuisdanieldenhoed

meedoen n è is u h ie il m a F t e h Vrijwilliger zijn bij er is dat? d n zo ij b e o h , n ru a p aan de Ro Rob, Tjeerd en Jannie

vertellen waarom.

328 teams

8600 x kick & voldoening

2 startplaatsen;

0 0 0 8 deelnemers

1 finish “Als loper ga ik dit jaar mee in het Gers! Roparun team vanuit Hamburg. Was ik de jaren ervoor vrijwilliger bij de Roparun zelf, nu mag ik eindelijk zelf ervaren hoe het is om stuk te gaan terwijl we die 100-en kilometers asfalt verslinden. Het Familiehuis en Roparun: enorme voldoening omdat ik van dichtbij meemaak voor wie we het doen en hoe dankbaar de mensen zijn.”

(Tjeerd Langstraat, team 41)

‘Vanaf de emotionele doorkomst bij het Familiehuis is het één grote triomftocht tot het feestelijke onthaal en de ontlading op de Coolsingel. Traditiegetrouw krijg ik bij het Familiehuis bloemen.

Op het hoogste punt van de Erasmusbrug werp ik deze in het water voor de vele dierbare mensen die ik aan kanker heb verloren en voor allen die nu tegen deze verschrikkelijke ziekte strijden.’

(Rob Sonnemans, team 40)

‘We zijn één grote familie. Met als gezamenlijk doel geld bijeen brengen voor onze zieke medemens.

Iets voor een ander te betekenen, dat is mijn grootste passie. Ik voel me bevoorrecht om vrijwilliger te zijn in het Familiehuis’ (Jannie Kavelaar, team 40)

500 km

23

en lopen en fiets

edities

32000 tr a a n tj e s

De Roparun is sinds jaar en dag sponsor van het Familiehuis.

Op 25 mei passeren 8000 deelnemers het Familiehuis.

We nemen onze hoed voor deze toppers af!

Totaalopbrengst

â‚Ź 62 miljoen

400

vrijwilligers

m: per tea 25 pers, choaunffeeurn iteins s, cateraars, wegkap fietsers, lopers

7 miljoeeltn jes

zweetdrupp

r

65 km per deelneme

= 1,5 marathon

Kankerpatiënten moeten dichtbij hun familie kunnen zijn.

Steun het Familiehuis Daniel den Hoed.

Verdriet èn vreugde wil je delen met je naasten.

Je wilt dicht bij elkaar zijn, zeker in tijden van ziekte.

Het Familiehuis zorgt dat familieleden een rustige eigen plek dichtbij het ziekenhuis hebben.

De stichting is afhankelijk van goede gevers die gasten de rust, warmte en nabijheid geven die ze zo nodig hebben.

“Ik weet wat het betekent dichtbij je dierbare te kunnen zijn. Eeuwig dankbaar hiervoor. Ik geef aan het Familiehuis met een heel warm hart.

P. Heesterbeek, gast

‘Ik wil mijn geld nalaten aan ècht zinvolle activiteiten. Het Familiehuis is zo’n instelling die zonder twijfel goed werk doet’. mevrouw J. de Vries bij het opstellen van haar testament

Doneer met belastingvoordeel of schenk via testament Meer weten? www.familiehuis.nl of 010-704 11 05 IBAN NL 27INGB0000007585