Familienieuws winter 2018

R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

D a n i e l

www.nietzonderjou.nl

d e n

winter 2018

nieuws

H o e d

Help het Familiehuis de brug over! voorwoord van Aad de Groot, lid van het comité van aanbeveling

Lang hoefde ik niet na te denken toen ik enige tijd geleden gevraagd werd voor het comité van aanbeveling van het Familiehuis Daniel den Hoed. Op dat moment hadden wij net afscheid moeten nemen van mijn vader en van nabij gezien hoe mooi het is om in waarschijnlijk de moeilijkste tijd van je leven als familie dicht bij elkaar te kunnen zijn.

Mijn vrouw Magda is oncologieverpleegkundige in het Antoni van Leeuwenhoek. Van haar hoor ik eveneens de verhalen hoe belangrijk het is voor een patiënt om naast de dagelijkse zorg ook de warmte van de familie, vrienden en naasten te kunnen voelen. Hoe fijn is het

verder om ook buiten het ziekenhuis een gelegenheid te hebben om als familie bij elkaar steun te kunnen zoeken? Buiten het ziekenhuis maar toch dichtbij. Het zal duidelijk zijn dat ik heel graag als lid van het comité van aanbeveling het Familiehuis ondersteun om over twee jaar de brug over te gaan naar het nieuwe onderkomen tegenover het Erasmus MC.

Wie ook de brug over gaan, zijn duizenden deelnemers aan de DSW Bruggenloop Rotterdam. Voor mij als directeur van DSW Zorgverzekeraar is deze jaarlijkse DSW Bruggenloop een feestje. Ik loop op 9 december a.s. met veel plezier mee - niet

vooraan trouwens - samen met vele anderen. Ik geniet van de sfeer en van 15 kilometer groene lichtjes die voor het goede doel over 6 bruggen gaan. Dat de opbrengst van de Bruggenloop dit jaar naar het Familiehuis gaat, vind ik natuurlijk geweldig en daarom is de DSW Bruggenloop voor mij dit jaar net een beetje anders dan andere jaren.

Samen lopen. Overbruggen. Bruggen overwinnen. De Bruggenloop.

Wat een mooie naam en wat een mooi passend goed doel!

Aad de Groot

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam, 010-704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA0491989075 Interviews en redactie: Petra van Rijn, Adriaan van Hooijdonk Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Mirjam Lems, Marcel Krijger, Petra van Rijn Oplage: 5.000 ex

uit het gastenboek “Dit was voor mij een heel warm plekje.

Het is altijd fijn om hier te zijn, vooral als je de hele dag in het ziekenhuis bent geweest.

Ik zal het nooit vergeten en het Familiehuis Daniel den Hoed houdt voor altijd een warm plekje in mijn hart.

Bedankt voor alle goede zorgen!�

Nettie Jakobs

Verpleegkundige

Dianne Coule-Seddon “Vandaag hoorde ik dat een van onze patiënten is overleden. Een jonge vrouw van 29 die man en kind achterlaat. Dat zijn altijd weer moeilijke momenten”, zegt verpleegkundige Dianne Coule-Seddon van de afdeling Neurochirurgie in het Erasmus MC. “Gelukkig hebben wij een sterk en betrokken team waarin ik mijn verhaal kwijt kan. Dat is fijn want 80 tot 90 procent van de patiënten met een zeer kwaadaardige hersentumor overlijdt binnen een tot drie jaar.”

De van oorsprong Engelse verpleegkundige begon twintig jaar geleden op de afdeling Neurochirurgie van het Erasmus MC. Tien jaar later stapte ze over naar Neuro-oncologie.

Samen met collega verpleegkundige specialist Marit Eland draait ze momenteel voor beide disciplines poliklinische diensten. “Wij zien patiënten voor de eerste keer als ze mogelijk een hersentumor hebben. Vaak hebben ze klachten, zoals epilepsie, die hierop duiden”, vertelt Dianne.

“Met een CT of MRI-scan wordt er een afwijking gezien. Met een operatie of biopt kunnen de artsen vaststellen wat voor type tumor het is.

Daarna volgt het behandelplan.”

Dianne tijdens de RoFa-loop, tweede van rechts.

Mooie momenten tijdens de RoFa-loop 50 lopers steunden Ronald Turenhout (44) in zijn grote wens: een sponsorloop voor het Familiehuis Daniel den Hoed.

Zij liepen op zondag 12 augustus van het huidige Familiehuis in Rotterdam-Zuid naar

Dianne en haar collega staan in de regel van 8.00u tot 16.30u klaar om de patiënten telefonisch te ondersteunen. Daaronder ook Ronald Turenhout (44) uit Eindhoven, al tien jaar hersentumor patiënt en regelmatig te gast in het Familiehuis. Afgelopen zomer is de behandeling gestopt. Het was zijn liefste wens om voor “zijn tweede huis” een sponsorloop te doen (zie kader), die dankzij vele hulptroepen op 12 augustus jl. werd georganiseerd.

Dianne was erbij.

Coolhaven, waar het nieuwe huis wordt gebouwd. Samen zamelden zij € 1500 in voor de bouw van het nieuwe Familiehuis en bezorgden ze Ronald en zijn gezin een onvergetelijke dag.

“Ronald heeft altijd verhalen over marathons en hardlopen”, zegt Dianne. “Dus het was geweldig om deze wens voor hem in vervulling te laten gaan.” De verpleegkundige haalt verder veel voldoening uit de begeleiding van de patiënten en hun naasten. “Patiënten met een hersentumor veranderen. Bijvoorbeeld in hun karakter, gedrag en verbaal vermogen. Het is dankbaar en waardevol werk als je patiënt, en hun naasten, kunt helpen en ondersteunen om met deze moeilijke situatie om te gaan.”

“53 bloemen voor mijn meisje” “Haast is omgekeerd evenredig met kwaliteit van leven” zegt Joris de Raadt filosofisch. Als vrijwilliger rijdt hij gasten van het Familiehuis naar het Erasmus MC en brengt hij ze weer veilig “thuis” in het speciale pendelbusje dat door Trevvel belangeloos beschikbaar wordt gesteld. De gesprekken met zijn passagiers ervaart hij als verrijkend.

“Mensen vertellen gemakkelijk hun persoonlijke verhaal en uiten hun emoties.

Het stemt me dankbaar dat ik dit mag doen. Bij alle zorgen die de ziekte met zich meebrengt is het fijn als mensen zich niet druk hoeven te maken over files en de route in een vreemde stad. Bovendien scheelt het een vracht aan parkeergeld als ze met het busje meegaan” lacht hij. “Ik vertel onderweg over Rotterdam en zet ze netjes voor de deur af.”

Zelf verloor Joris zijn vrouw Philine (53) in het voorjaar van 2018 aan kanker. Kort daarna gaf hij zich op als vrijwilliger. Is dit werk niet juist heel confronterend voor hem? “Ik vergelijk het met een wondje dat ik bewust openkrab zodat het beter kan helen” zegt hij. “Ik mis mijn meisje ontzettend en schrijf elke week een gedicht dat ik een jaar na haar overlijden wil bundelen in een boekje.

Ook ververs ik elke week de 53 bloemetjes – één voor elk levensjaar - op haar graf. Ze was een heel bijzondere vrouw die zo op vele manieren levend blijft voor mij en onze twee dochters.”

Naast vrijwilligerswerk vindt Joris troost en zingeving in muziek. “Ik zing af en toe voor bejaarden. Zowel voor hen als voor mij is dat een heerlijke afleiding zonder dat zij uit hun stoel hoeven te komen.”

De ondernemer uit Schiedam stopte met werken toen zijn vrouw ziek werd om bewust samen te genieten. “Het leven bestaat niet alleen maar uit geld verdienen” verklaart hij. “Ondanks het grote verlies kan ik zeggen dat ik rijker ben geworden.

Ik heb in die laatste intense periode met Philine ten volle beseft wat belangrijk is en prachtige verdiepende gesprekken gevoerd. Dat voegt een extra dimensie toe aan mijn leven.”

“Ondanks het grote verlies kan ik zeggen dat ik rijker ben geworden.”

Joris de Raadt, vrijwilliger pendelbus

Comfortabel en gratis vervoer naar het ziekenhuis Dankzij Trevvel en vrijwilligers van stichting DOCK Rotterdam reizen gasten van het Familiehuis gemakkelijk en gratis naar het ziekenhuis.

De ‘Familiehuispendelbus’ rijdt van maandag tot en met vrijdag op gezette tijden naar het Erasmus MC en vice versa.

“Het Familiehuis kan je redding zijn” Anne-Mieke Lamers

Wie

René Klerx en Anne-Mieke Lamers

Komen uit Waalwijk Wat

verblijven sinds 2013 regelmatig in het Familiehuis

Sinds 2013 komen ze in het Familiehuis: René Klerx en Anne-Mieke Lamers uit Waalwijk.

René onderging in dat jaar een autologe stamceltransplantatie en Anne-Mieke logeerde wekenlang dichtbij, in het Familiehuis. Ook in de jaren daarna waren er geregeld opnames, behandelingen, complicaties en veel ups en downs die ze samen hebben doorstaan. “Dat was mogelijk dankzij het Familiehuis” zeggen ze heel stellig. “We zijn er steeds weer samen uitgekomen en blijven positief”.

Voor Anne-Mieke betekende het Familiehuis “een verlengstuk van thuis” als René in het ziekenhuis lag. Het bracht haar in die nare tijd een basis van veiligheid en warmte. “Naast het praktische voordeel van faciliteiten als zelf kunnen koken en wassen vind ik de warme belangstelling van vrijwilligers zo bijzonder. De oprechte vraag ‘hoe gaat het’ als je binnenkomt.

Maar ook als je even niet wilt praten wordt dat feilloos aangevoeld. Dat vind ik heel knap.” Ontspanning vond ze in het groene park naast het Familiehuis - “even zuurstof innemen” - en ook door gesprekken met andere gasten. “Het geeft lucht als je ’s avonds na een zware dag, uit het ziekenhuis komt en dan met een wijntje de dag doorneemt met iemand die je begrijpt. Ik heb veel steun aan anderen gehad en nog steeds fijn contact met lotgenoten uit het Familiehuis.

Op trieste momenten help je elkaar en op positieve momenten straalt die energie ook weer af op anderen. Ik weet niet of ik het gered had zonder het Familiehuis” zegt ze eerlijk.

Ook voor René als patiënt gaf het rust dat zijn vrouw dichtbij was. “Ik zag haar slijten tijdens die lange opnames. Vergeet niet: ook haar leven stond stil. Alles draaide om mijn ziekte. Als Anne-Mieke heen en weer had moeten reizen, had ik me zeer bezwaard gevoeld en vooral ook voor de kinderen was het geruststellend dat ik niet alleen was. We hebben het samen gered”, zegt hij terwijl hij de hand van zijn vrouw liefdevol vastpakt. “Door gebruik van bepaalde medicijnen kreeg ik sterke hallucinaties en angstaanvallen. Ik had er niet aan moeten denken dat mijn vrouw niet in de buurt was geweest. Je hebt elkaar dan zo hard nodig” zegt hij geëmotioneerd.

René is ernstig ziek geweest. “Kantje boord” zegt hij zelf. Hoe lang houdt mijn lichaam dit vol, was een gedachte die soms bij hem opkwam tijdens die angstige momenten. Maar René en Anne Mieke zijn en blijven positief. “Daar hebben we ook reden toe. Iedere keer komen we er weer uit en dat is omdat je het samen kunt doen. We hebben de ziekte niet in de hand, maar wel de keuze hoe wij ermee omgaan.”

Op weg naar het nieuwe Familiehuis tegenover het Erasmus MC

Mei 2018 Ondertekening definitieve koopovereenkomst voor het nieuwe Familiehuis

Juni 2018 Officiële start bouwwerkzaamheden Little C

Draag als particulier of als bedrijf je steentje bij aan het nieuwe Familiehuis door • een ruimte te sponsoren • vriend te worden à € 250 per jaar Interesse? Mail naar familiehuis@erasmusmc.nl

Voorjaar 2019 Start bouw Familiehuis

Eind 2020 Verwachte ingebruikname nieuw Familiehuis

Blik op Little C en de bouwplaats van het nieuwe en grotere Familiehuis

“Dank voor een inspirerende presentatie tijdens onze sponsor/ relatieavond! Wij staan vierkant achter jullie!”

Excelsior ’20

“Heel erg bedankt dat jullie familieleden zo dicht bij een ziek gezinslid laten zijn!”

Marjolein

“Ik sta vierkant achter en blijf drummen voor jullie!”

Jessie Riethoff

“Ik steun Vierkant Achter het Familiehuis van harte!!!”

Mariette OpsteltenDutilh

“Jullie zijn kanjers!

Zelf ook veel aan jullie gehad in een moeilijke tijd” Kim Goeseije

Deze helden staan vierkant achter het Familiehuis. Via deze crowdfundingactie kan iedereen een “vierkantje nabijheid” voor het nieuwe Familiehuis doneren.

Jij ook? Doneer en deel via

www.vierkantachter.nl “Ooit zelf binnen 10 weken mijn twee ouders verloren aan kanker dus alle reden om VIERKANT ACHTER te staan” Ben Janssen

“Warme gevoelens voor het Familiehuis, als vrijwilliger en tijdens de ziekte van mijn moeder” Jacqueline Booms

“Geliefden en naasten verdienen quality time met de patiënt” Fred van Duijvenbode

en..... actie!

Fotograaf Nik Lijnis Huffenreuter staat al jaren vierkant achter het Familiehuis.

Speciaal voor deze actie “veilde” hij zijn prachtige zwart-wit foto’s en ZW010 tassen en haalde daarmee € 550 op.

Dankzij Willems Vastgoedonderhoud, Clear Channel Nederland en fotograaf Marcel Krijger werd o.a. deze prachtige foto van Sander de Kramer op de digitale borden langs de A16 getoond.

De crowdfundingactie Vierkant Achter werd belangeloos opgezet door professionals. Nick Schinkelshoek (Schinkelshoek Communicatie), Jeroen Bontje (Symbid), Frank Sibbel (Sherlok), CJ de Melker en Robert van den Broek (Brndcrmbs), Marijn Dreier (Superbuddy) en Martijn Duin (Marketing Genius) haalden binnen elke weken al € 12.000 op voor het nieuwe Familiehuis.

Huntsman Holland B.V. staat al vele jaren vierkant achter het Familiehuis!

Eric van Herel uit Rotterdam werd zelf behandeld voor kanker.

Dankbaar voor de “fantastische zorg” besloot hij tijdens de viering van zijn 40e verjaardag zijn vrienden en familie de mogelijkheid te bieden een donatie te doen aan het Familiehuis. Het donatiehuisje stroomde vol met gulle giften en leverde een fantastisch bedrag op van € 965.

Gerrit Berger uit Hengelo onderging in 2016 diverse PRRT-behandelingen. Omdat heen en weer reizen naar huis te belastend was verbleef hij tussendoor in het Familiehuis. Helaas is Gerrit onlangs op 71-jarige leeftijd overleden. Geheel volgens zijn wens werden tijdens zijn uitvaart donaties voor het Familiehuis ingezameld ter waarde van € 600. Hiermee kunnen we ook in de toekomst patiënten zoals Gerrit en hun families ondersteunen.

Tijdens de chemobehandeling van zijn vrouw Carla logeerde Warry van Zomeren enkele malen in het Familiehuis. Uit dankbaarheid voor het warme ontvangst en de onmisbare mogelijkheid om dichtbij elkaar te zijn, vroegen ze bij de viering van hun huwelijksjubileum om een donatie aan het Familiehuis.

De cheque van € 400,- kwamen ze persoonlijk overhandigen aan vrijwilligers Marianne en Ben.

Wil je ook iets vieren of herdenken en daarbij het Familiehuis als goed doel centraal stellen? Wij zijn je dankbaar en zorgen graag voor promotiemateriaal en een donatiehuisje.

“Met een praatje maak je al het verschil�

Mooie ontmoetingen met gasten en saamhorigheid tussen vrijwilligers zijn voor Carla en Martin redenen om als vrijwilliger in het Familiehuis Daniel den Hoed te werken. Zij zorgen dat gasten een gezellige, schone en warme logeerplek hebben in een zorgelijke tijd. Carla werkt al zeventien jaar in het Familiehuis en Martin is dit jaar begonnen. Samen vergelijken ze hun ervaringen.

Carla Bokmans (65) liep vaak langs het Familiehuis toen haar man werd behandeld voor kanker.

“Toen we na het laatste bezoek het ziekenhuisterrein verlieten, wist ik onbewust dat ik hier ooit terug zou komen.” Dat ‘ooit’ werd begin 2001 toen Carla na het overlijden van haar man startte als vrijwilliger. Nog steeds geeft het contact met gasten haar een gevoel van dankbaarheid. “Ik kan zeker niet alle pijn weghalen, maar je kunt er wel zijn voor iemand. Als een gast zijn of haar emoties en zorgen kan delen, geeft dat verlichting. Vaak meer dan wij beseffen.”

Martin de Vreugd (32) herkent dit. “Als 21-jarige bezocht ik een goede vriendin op de dag van overlijden in een hospice. Overmand door emoties liep ik even naar buiten. Daar trof ik een vrijwilligster die vroeg hoe het met mij ging. Haar aandacht voor mij raakte me enorm en blijkbaar is er toen een zaadje geplant. Ik werkte lange dagen in de horeca en beloofde mezelf dat, als ik 40 uur zou gaan werken, ik als vrijwilliger diezelfde aandacht aan anderen wilde geven.

Nemen vrijwilligers het verdriet van gasten mee naar huis? “Doorgaans kan ik heel goed de deur achter me dicht doen” zegt Carla resoluut.

“Maar soms komt een verhaal persoonlijk binnen.

Ooit logeerde er een 18-jarige jongen in het Familiehuis wiens vader dezelfde vorm van kanker had als mijn man. Bij het overlijden van zijn vader ging die jongen heel sereen en volwassen met de situatie om. Dat vond ik zo bijzonder.”

Martin geeft aan dat het vrijwilligerswerk veel verder gaat dan het Familiehuis schoon en netjes houden. “Mensen komen vaak ontredderd binnen

en dan bén je er voor iemand. Ik ben laatst zelfs met een gast mee gegaan om boodschappen te doen. Dat kleine beetje extra hulp en aandacht doet mensen goed.”

Martin werkt in verband met zijn drukke vaste baan als oproepkracht in het Familiehuis en ontmoet dan veel verschillende vrijwilligers.

Het onderlinge contact is voor hem een extra bijkomstigheid. “Het vergroot je wereld” zegt hij stralend. “Je deelt in het Familiehuis heel makkelijk persoonlijke verhalen met elkaar. Daarnaast hebben we veel lol en juist dat is ook belangrijk voor onze gasten. Het laatste waar zij op zitten te wachten is een droevige stemming.” Carla bevestigt dat er tussen vrijwilligers hechte vriendschappen ontstaan. “Ik spreek regelmatig af met een collega om bijvoorbeeld een museum te bezoeken.”

Martin is vastbesloten om de rest van zijn leven vrijwilligerswerk te doen en hoopt dat veel anderen zijn voorbeeld volgen. “Iedereen heeft steun nodig als het soms tegenzit in het leven. Je kunt als vrijwilliger het leed niet overnemen maar met oprechte aandacht maak je de wereld wel een stukje mooier.” Waarop Carla besluit: “Als je alleen maar leuke dingen doet en je niet bekommert om een ander, is je leven naar mijn mening zinloos.”

Heb je interesse om vrijwilligerswerk in het Familiehuis te doen? Kijk op www.familiehuis.nl/vrijwilliger of bel 010-704 11 05 voor meer informatie.

Kom over de brug voor het Familiehuis Tijdens de 30e editie van de DSW Bruggenloop Rotterdam op 9 december staat het Familiehuis Daniel den Hoed als goed doel centraal. Deelnemers kunnen het Familiehuis letterlijk de brug over helpen met een donatie voor het nieuwe Familiehuis of met de aankoop van twee leuke gadgets.

Met dit hippe armbandje “Niet Zonder Jou” laat je als deelnemer of toeschouwer zien dat je kankerpatiënten een warm hart toedraagt. Te koop tijdens de Bruggenloop of te bestellen via www.artihove.nl voor € 6,95.

Speciaal voor de Bruggenloop is een limited edition Rotterdammertjes gemaakt.

De pittige snoepjes zijn voor € 4,95 exclusief te koop op 9 december bij de stands van het Familiehuis Daniel den Hoed.

Een cadeau van waarde Het ontwerp van dit unisex armbandje “Niet zonder jou” symboliseert saamhorigheid tussen mensen. Je laat hiermee zien dat je vierkant achter kankerpatiënten en het Familiehuis Daniel den Hoed staat. Draag het armbandje zelf of geef het cadeau aan iemand die jou dierbaar is.

€ 6,95

De armband is te koop in het Familiehuis of te bestellen via www.artihove.nl voor € 6,95 excl. verzendkosten. Je doneert hiermee € 2,50 voor de bouw van het nieuwe Familiehuis.