Familienieuws winter 2014

R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

IKEA Barendrecht steunt Familiehuis 1 euro per kindermenu naar goed doel

Gast aan het woord

Monique Larmonie verbleef zes maanden in het Familiehuis

D a n i e l

d e n

winter 2014

nieuws

H o e d

De kracht van samen De bijzondere mensen, de huiselijke sfeer, de mooie ontmoetingen en persoonlijke verhalen maken dat ik me in korte tijd al helemaal thuis voel.

Voor mij was het een bewuste keuze om hier naar binnen te gaan. Voor veel mensen vormt het Familiehuis echter noodgedwongen een tijdelijk tweede thuis. De een logeert er een nachtje, de ander brengt hier vele maanden door.

De reden voor het verblijf is vaak verdrietig want uiteindelijk is iedereen, samen met zijn geliefden, het liefste écht thuis. Toch maakt een ieder er het beste van en wordt het gewone leven hier op een bijzondere manier voortgezet, 365 dagen in het jaar. Na een dag in het ziekenhuis wordt er gekookt, gewassen, koffie gedronken en op de bank tv gekeken. De gasten, met vaak uiteenlopende achtergronden en culturen, zitten allemaal in hetzelfde schuitje en bieden elkaar veel steun. Ondanks alles is het

Ik ben er nog maar net.

Toch voelt het Familiehuis al snel als de spreekwoordelijke warme jas.

gezellig en gelachen wordt er gelukkig ook genoeg.

Binnenkort is het Kerst en dat betekent voor mij familie en vrienden. Thuis, gezellig met z’n allen bij elkaar aan een lange tafel. Als je familielid ernstig ziek is en voor behandeling in het ziekenhuis ligt, voelt je echte huis echter niet als thuis en is gezelligheid vaak ver te zoeken.

Juist dan wil je dichtbij elkaar en samen kunnen zijn. Daarom tuigen we hier binnenkort de kerstboom op en maken we het Familiehuis extra warm en knus.

Ik voel me bevoorrecht dat ik een bijdrage mag leveren aan dit Familiehuis vol bijzondere mensen. Samen met de onbetaalbare vrijwilligers en onmisbare donateurs hoop ik die families die het hard nodig hebben nog heel lang een warm en gastvrij thuis te kunnen bieden.

Ik wens iedereen met deze dagen een warm en gezellig samenzijn!

Rachel Maréchal, directeur

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam telefoon: 010-704 11 05, e-mail: info@familiehuis.nl, www.familiehuis.nl IBAN NL24 ABNA0491989075 Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Tijmen Kielen, Richard Sinte Maartensdijk Drukwerk: Platform P, 3.000 ex

“Moed maakt het verschil” ‘Ik kom hier met een dubbel gevoel.

De pijnlijke herinnering is er, maar ook de warmte en veiligheid achter de deuren van het Familiehuis.’

Aan het woord is Andor de Rooy, organisatiepsycholoog en schrijver van managementboeken waaronder het pas verschenen ‘Vierkante meter moed: de missing link van leiderschap’.

Hij logeerde in 2002 langere tijd in het Familiehuis ten tijde van ziekte en overlijden van zijn eerste vrouw Ellen. De Rooy is sindsdien een warm ambassadeur van het Familiehuis.

Dat uit zich onder meer in donaties vanuit de opbrengst van zijn boek.

Cadeautip andor de rooy

‘Hoewel mijn herinneringen onvermijdelijk ook de pijn van die periode terugbrengt, kijk ik met veel bewondering naar de moed en toewijding die je in het Familiehuis tegenkomt. Je ziet dat terug bij gasten èn bij vrijwilligers. Allemaal hebben ze hun eigen ervaring met kanker, en vaak zie je mensen boven zichzelf uitstijgen in een moeilijke periode in hun leven.

Als goed doel is het Familiehuis onovertroffen; je weet dat je donatie hier goed terecht komt. De organisatie is ‘lean and mean’; het is duidelijk dat er geen geld over de balk gesmeten wordt.’ De Rooy is daarom graag bereid om een deel van de opbrengst van zijn boek aan het Familiehuis te schenken.

‘Zo kan ik op een simpele manier mijn steentje bijdragen.’

vierkante meter

moed de missing link in

leiderschap

PROMETHE US • BERT

BAKKER

‘Moed maakt het verschil in leiderschap en het tonen van moed is noodzakelijk om met volle verantwoordelijkheid leiding te geven’ concludeert Andor de Rooy in het boek ‘Vierkante meter moed’. ‘En toch krijgt het weinig aandacht van managers, vandaar: de missing link van leiderschap’. Het boek is geschreven voor managers en leiders, is toegankelijk en biedt handvatten om meer moed te tonen.

Een speciaal gesigneerd exemplaar van het boek is voor € 19,95 te bestellen via familiehuis@erasmusmc.nl.

De helft van dit bedrag is bestemd voor het Familiehuis. Op deze manier kunt u iemand in uw omgeving (of uzelf) blij maken met een mooi boek en het Familiehuis met een donatie!

“Ik heb gezien wat er tijdens de Roparun gebeurt.

Dat is kippenvel.�

Interview met Winand Dinjens door Tjeerd Langstraat

“Verder kijken dan een standaard behandeling” Sinds 1996 is Winand Dinjens werkzaam in het Erasmus MC als hoofd Moleculaire Diagnostiek binnen de afdeling Pathologie.

Een afdeling waar baanbrekend onderzoek wordt gedaan naar de behandeling en bestrijding van kanker op DNA-niveau.

van die ontsporing, is dat mogelijk ook de achilleshiel waarmee ze kunnen worden aangepakt.

Bij therapie op maat zoek je naar medicijnen die specifiek inhaken op dat ontspoorde mechanisme.

Bron: Monitor, nummer 3, jaargang 43, oktober 2014, Erasmus MC

Jaarlijks krijgen ongeveer 100.000 mensen in Nederland de diagnose kanker. Was het tot een jaar of vier geleden nog zo dat vrijwel elke behandeling van kanker werd behandeld met chemoen/of bestralingstherapie, mede dankzij de inspanningen van Winand en zijn team kunnen er nu meer behandelingen op maat worden aangeboden.

Tot ongeveer vier jaar geleden werd er met name bij borst-, long- en dikke darmkanker een biopt, een stukje van de tumor, weggenomen en ter onderzoek naar de patholoog gestuurd.

Aan de hand van bepaalde kenmerken in de tumor werd een patiënt categorisch ingedeeld voor een standaard behandeling.

DNA Bij kanker is een mechanisme in de cel ontspoord: er is een bepaalde rem weggevallen of een activerende route aangezet, zodat de cel wordt aangedreven om te delen en uit te groeien tot een klomp cellen. Als kankercellen voor hun groei afhankelijk zijn

“We zijn nu gelukkig veel verder en bieden een behandeling op maat aan. We kijken naar het DNA van de kankercellen en naar de eiwitten die door dat DNA worden gecodeerd. Elke tumor is namelijk anders en heeft zijn eigen specifieke kenmerken.

Door de tumor op DNA-niveau te bekijken, kunnen we een

personalized medicine ontwikkelen en inzetten op de moleculaire karakteristieken van de tumor.”

Kippenvel Vorig jaar heeft Winand een voordracht gegeven in het Familiehuis over het onderzoek dat hij met zijn team doet. De betrokkenheid van artsen en onderzoekers uit het Erasmus MC Kanker Instituut is groot. Zonder uitzondering zien zij het belang en de enorme toegevoegde waarde die het Familiehuis biedt aan patiënten en hun dierbaren.

“Het Familiehuis is een prachtig initiatief voor familieleden tijdens de zware periode waar ze inzitten. Ik heb gezien wat er tijdens de Roparun gebeurt bij het Familiehuis. Dat is kippenvel.

Wij hopen met ons werk een steentje bij te dragen aan het terugdringen van kanker en voorop te blijven lopen in de ontwikkeling van behandelingen en medicijnen.”

Gast aan het woord:

Gast: Michel Maas Woonplaats Halsteren Logeerperiode: zomer 2014

‘Het contact met de andere gasten was hartverwarmend. We deden samen boodschappen, kookten en aten met elkaar. Deelden elkaars moeilijke momenten. En er werd ook veel gelachen.

Net wat je nodig hebt in zo’n periode van onzekerheid’.

Nadat zijn vrouw werd opgenomen in het naastgelegen ziekenhuis logeerde Michel Maas deze zomer bijna zes weken in het Familiehuis.

In die periode werd het contact met andere gasten hecht.

‘Met ‘opa Gabriël’ van 81, die ook in het Familiehuis logeerde, ging ik elke ochtend boodschappen doen. Samen eten werd voor hem en ook voor mij een fijn moment. Andere gasten haakten aan en al snel zaten we ‘s avonds met z’n achten aan tafel. Lekker aan de aardappels of aan de goulash met rijst.

‘Alleen is maar alleen’ Als we na het bezoekuur terugkwamen uit het ziekenhuis zochten we elkaar op in de woonkamer of op het terras. Even vertellen hoe het met de patiënten ging. Je zorgen delen.

Een woord van steun als dat nodig was. Je krijgt een bijzondere band met elkaar, en je beseft eens te meer hoe hard je anderen nodig hebt in een moeilijke tijd. Alleen is ook maar alleen’.

Ook nadat de gasten uit het Familiehuis waren vertrokken, bleef het contact. Michel Maas spreekt met veel warmte over zijn medebewoners van het Familiehuis.

‘Zeker bij bijzondere gebeurtenissen, zoals onlangs toen de zoon van een van de gasten overleed, bel je elkaar op. Sta je klaar voor de ander. En dat contact zal in de toekomst niet verwateren. Daarvoor hebben we teveel met elkaar meegemaakt’.

Vrijwilligers Riet

Dubbelinterview vrijwilligers Riet Winkels en Tjeerd Langstraat “Hoe ben je hier terechtgekomen Riet?”

“Zelf heb ik borstkanker gehad en werd ik behandeld in de Daniel den Hoed. Dat was eigenlijk voor het eerst dat ik van het Familiehuis hoorde. Maar pas nadat ik een advertentie zag waarin het huis om vrijwilligers vroeg, heb ik gereageerd en ben ik begonnen.

En jij?”

Sinds 1996 werkt Riet in het Familiehuis als vrijwilliger.

Tjeerd is in september van dit jaar begonnen.

Voor het Familienieuws spraken zij met elkaar over hun betrokkenheid bij het Familiehuis.

“Ik werk als vrijwilliger in het mediateam van de Roparun, maar ik wilde directer contact met de mensen waarvoor we het werk doen. Eigenlijk is dat vanzelfsprekend het Familiehuis geworden. Wat vind jij het mooiste aan dit werk?”

“We doen heel nuttig werk, de gasten zijn zo dankbaar. Dat wij ze een fijn gevoel kunnen geven en dat ze zich hier op hun gemak voelen, vind ik mooi.”

“Een luisterend oor, een schouder of een lach”

“Dat heb ik ook ja. Dat jij daar een klein beetje voor kan zorgen. Een luisterend oor bieden, een schouder of een lach. Dat geeft mij voldoening. Wat is je het meest bijgebleven in al die jaren?”

“De meeste gasten in het Familiehuis ondersteunen dierbaren met een vorm van kanker of zijn zelf ziek. Maar het komt bij uitzondering weleens voor dat er geen relatie is met oncologie.

Zoals bijvoorbeeld de jongen die ernstig verbrand was geraakt bij de Herculesramp. Dat deed me veel. Hij kwam voor behandeling van zijn brandwonden naar Rotterdam en zijn familie zou in het Familiehuis logeren. Hij wilde zelf kijken waar ze zouden slapen. Jij?” “Mijn eerste gesprek was met de moeder van een 25-jarige vrouw. Haar dochter was uit-

Tjeerd

behandeld. Drie weken eerder had ze pas te horen gekregen dat ze ziek was. Dat is onvoorstelbaar hard. Dat blijft hangen, zo’n verhaal.”

“Ga je mee naar het nieuwe Familiehuis dat in 2018 wordt geopend?”

“Dat weet ik nog niet. Ik ben dan 74, dus het zou voor een jaar zijn. Misschien een mooi moment om juist dan te stoppen.

Of nog een jaartje door te gaan.

We zien het tegen die tijd wel.”

“Zo is dat, leven bij de dag.”

Het Familiehuis kan niet bestaan zonder de inzet van ca. 50 vrijwilligers die gasten bijstaan.

365 dagen per jaar zijn zij in teamverband bezig met huishoudelijke en administratieve taken waarbij de zorg voor de gast altijd centraal staat.

IKEA schenkt Familiehuis meer dan een glimlach Onder het motto ‘1 euro = 1 glimlach’ is IKEA Barendrecht op 1 september van dit jaar een opvallende actie gestart.

Van ieder verkocht kindermenu gaat één euro naar twee goede doelen, te weten het Dordtse Albert Schweitzer ziekenhuis en ook naar het Familiehuis Daniel den Hoed.

Wij spraken de Store Manager van IKEA Barendrecht, Fabrice Mangia en stelden hem de vraag waarom nu juist de keuze op het Familiehuis was gevallen. Hij gaf aan dat de keuze voor het Familiehuis gevoed werd door zijn collega’s. Zelf had hij nog niet van het Familiehuis gehoord, maar gezien de positieve reacties van de mensen om hem heen die er wel bekend mee waren, was zijn interesse direct gewekt. En nadat wij hem nog wat meer hadden verteld over wie wij zijn en hoe goed het geld voor de actie besteed kon worden, was Mangia meteen verkocht.

Fabrice Mangia, Store Manager IKEA Barendrecht

Het kan ook bijna niet anders voor een concern dat als motto heeft: ”Een beter dagelijks bestaan voor zoveel mogelijk mensen”. Op de gemeenschappelijke factor van dit motto gaat Mangia verder in. “Om tot dit doel te komen is het ook de verantwoordelijkheid van ons allemaal om een beter dagelijks bestaan te creëren voor de mensen die hier zelf niet de financiële middelen voor hebben.” Hij benadrukt dat in meerdere opzichten parallellen te zien zijn tussen het Familiehuis en IKEA. In beide gevallen wordt het “thuisgevoel” op waarde geschat en wordt er alles aan gedaan om mensen dat gevoel te geven.

Opvallend is de duur van de actie ‘1 euro = 1 glimlach’. Het gaat niet om een paar maanden, maar een vol jaar (september 2014 – september 2015) doneert IKEA Barendrecht voor ieder verkocht kindermenu in haar restaurant dus een gedeelde euro aan ons Familiehuis.

Uiteraard zijn wij ontzettend blij met de actie van IKEA Barendrecht. Niet alleen vanwege het financiële aspect, maar ook omdat we via IKEA de kans krijgen om het Familiehuis bij nog meer mensen onder de aandacht te brengen.

dermenu.

Teun (3 jaar) geniet van zijn kin uis en een Een glimlach voor het Familieh glimlach voor Teun.

A home away from home

‘Ik heb er bewust voor

Gast: Monique Larmonie Woonplaats Aruba, Nederlandse Antillen Logeerperiode: Winter 2013/2014

gekozen om deze maanden uitsluitend moeder te zijn’.

Aan het woord is Monique Larmonie die samen met haar zeventienjarige dochter Maria ruim zes maanden in het Familiehuis logeerde toen Maria werd behandeld voor leukemie.

wonen.’ Maria werd gedurende die zes maanden af en toe in het ziekenhuis opgenomen maar logeerde ook regelmatig bij haar moeder in het Familiehuis.

‘In Aruba, waar we wonen, was behandeling voor Maria niet mogelijk.

We vertrokken op stel en sprong naar Nederland, wat uiteraard heel spannend was. Weg uit je vertrouwde omgeving, van je werk (Monique werkt op Aruba als zorgmanager – red.), terechtkomen in een heel ander land. Dan moet je alle zekerheden loslaten en alles maar nemen zoals het komt.’

De saamhorigheid in het Familiehuis noemt Monique ‘bijzonder’. ‘Je krijgt natuurlijk een hechte band met de vrijwilligers als je ergens zo lang logeert. Maar ook met de andere gasten. Je luistert naar de ander, je geeft steun waar je kan en je lacht met elkaar. Het is zo prettig om je verhaal kwijt te kunnen. Goede en slechte momenten te delen.

Er is altijd wel een luisterend oor in het Familiehuis.

Monique is heel blij dat ze in het Familiehuis kon logeren. ‘Ik houd van huiselijke sfeer, zelf kunnen wassen, koken, je boodschappen doen.

Even afleiding door te kletsen met anderen en zoveel mogelijk proberen om het gewone leven door te laten gaan. Je moet er niet aan denken om zo lang in een hotel te moeten

De persoonlijke aandacht is geweldig. Zo werden Maria en ik op onze verjaardagen door de vrijwilligers verrast en op Nieuwjaarsdag bijvoorbeeld was er een feestelijk gedekte tafel. Lief en attent. Dat kun je goed gebruiken als je het moeilijk hebt’.

Helpen

Koele kamers In de zomermaanden kan de rs temperatuur in de gastenkame d goe ook dan dt flink oplopen. De zonwering wor kzij Dan toe. ing ang gebruikt en is deels aan verv Woonbron en een donatie van wooncorporatie onze gasten nen kun erm de firma Zon en Sch le kamer. koe een in en slap r deze zomer wee

Een staaltje sponsoring Staalbankiers organiseerde op 26 september jl voor relaties een rally in Zuid-Holland.

De opbrengst van de loterij, die tijdens de rally werd gehouden, ging naar het Familiehuis.

Doneer je lege flessen en koop bloemen Bij 50 winkels van Albert Heijn in de regio Rotterdam kan je t/m 14 december a.s. je lege flessen inleveren voor het Familiehuis. In dezelfde winkels is in december voor slechts 5 euro een vaas met rozen te koop ten bate van het Familiehuis.

Hoogvliegers Het is inmiddels een jaarlijkse traditie geworden. Duivenvereniging ‘De Luchtpost’ uit Poortugaal nam de vrijwilligers van het Familiehuis in oktober een dag mee uit. Geweldig dat deze trouwe donateurs dit voor ons doen. Onze vrijwilligers zijn goud waard en ze verdienen een dikke pluim voor hun inzet.

Bestuurswissels Na jarenlang penningmeester te zijn geweest heeft Leni van Rijn-Vellekoop het stokje overgedragen aan Theo van der Poel, voormalig interim-directeur van het Familiehuis. Karin van der Rijt trad af als bestuurslid en Arjan Bandel is toegetreden. In het dagelijks leven is hij themadirecteur Daniel den Hoed binnen het Erasmus MC.

Shop en doneer

“Ik vind het geweldig leuk om mijn bijdrage te gaan leveren aan het Familiehuis. Een prachtig initiatief dat in een hele grote behoefte voorziet. Daarnaast is er met de nieuwbouwplannen een mooi nieuw perspectief ontstaan voor een verdere verbetering van de dienstverlening straks op de centrumlocatie van het Erasmus MC’ aldus Bandel.

Stichting Zabawas is een ‘familiestichting’ die zich onder meer richt op projecten binnen het thema ‘geneeskunde’. ‘Het Familiehuis vervult een zeer nuttige functie voor patiënten en familieleden. Dicht bij elkaar kunnen alledaagse en ook emotionele momenten worden gedeeld . Het samen kunnen zijn geeft een gevoel van vertrouwen.

Om deze reden geven wij al jarenlang graag financiële steun aan het Familiehuis.’ aldus de stichting.

Online shoppen bij meer dan 300 webwinkels en tegelijkertijd doneren aan het Familiehuis? Het kan, zonder dat het iets extra kost.

Bij www.goededoelshop.nl kun je shoppen en doneren tegelijk.

f

Doneer je bereik

Help het Familiehuis door de pagina te liken op Facebook en te delen met al je vrienden.

Zo bouwen wij aan onze bekendheid en krijgen wij nieuwe donateurs en vrijwilligers.

www.facebook.com/familiehuisdanieldenhoed

St eu n he t Fa m ili eh ui s m et uw be dr ijf

9,90 p/s bij 10 stuks

bij 100 stuks, 20% korting

C re ati ef notiti eb oe kj e Een krabbel, schetsje of een actie noteren tijdens een meeting?

Het wordt allemaal een stuk leuker met het “personal notebook�.

Verras uw relaties of medewerkers met dit creatieve notitieboekje.

10% van de opbrengst gaat naar het Familiehuis Daniel den Hoed.

Interesse? Mail naar info.nl@buy-aid.com