Familienieuws zomer 2017

R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

D a n i e l

d e n

zomer 2017

nieuws

H o e d

Inclusief update nieuw Familiehuis

“Van elk moment genieten�

Leven met onzekerheid en angst

Op weg naar Coolhaven Nieuw Familiehuis in 2020

Sterke mensen voorwoord van Mariette Opstelten-Dutilh, lid van het Comité van Aanbeveling Familiehuis Daniel den Hoed

“Iris kan wel zonder haar, maar niet zonder hem.”

Een ijzersterke tekst die direct een enorme indruk achterlaat. En dan die prachtige innige foto van dochter en vader. Het Familiehuis heeft daarmee de fondsenwerving voor het nieuw te bouwen Familiehuis een krachtige impuls gegeven.

Wat zat ze daar mooi en stralend aan de dinertafel aan boord van het ss Rotterdam tijdens de Slapeloze Galanacht: Iris met een mooi krullend kapsel in haar prachtige galajurk.

Vanzelfsprekend omringd door vader Johan en moeder Ellen, vrienden en bekenden van het Familiehuis.

Je moet wel een sterke persoonlijkheid zijn om, met de ellende die je al op zo jonge leeftijd is overkomen, als rolmodel te willen fungeren voor het goede doel. Dat geldt natuurlijk ook voor de ouders. Het is extra confronterend als je je eigen foto vaak en soms meer dan levensgroot in de publieke ruimte tegenkomt.

Iris en haar ouders deden dat gewoon. Om iets terug te doen voor het Familiehuis.

Een betere aanbeveling of liever omschrijving van bestaansrecht en noodzaak van het Familiehuis is niet te geven. Mensen willen immers zoveel en zolang mogelijk dicht bij elkaar zijn in tijden van ziekte, angst en onzekerheid.

Om de actie voor de realisatie van een nieuw Familiehuis tot een

succes te maken is er inspanning nodig van heel veel mensen.

Mensen die allerlei activiteiten bedenken en organiseren, die anderen inspireren en motiveren om ook mee te doen. Acties zoals die van Iris en haar vader.

Er zijn heel veel voorbeelden van mooie positieve acties, klein en groot. Lees verder in dit Familienieuws over originele maar ook heel simpele dingen die allemaal bijdragen aan dat ene grote doel: samen geld bijeenbrengen om het nieuwe Familiehuis te realiseren.

Ik spreek de hoop uit - en heb er alle vertrouwen in - dat er ook in de toekomst vanuit de nieuwe locatie in het centrum van de stad gezwaaid kan worden door patiënten en familie.

Zij kunnen niet zonder elkaar.

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam, 010-704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA0491989075 Interviews en redactie: Petra van Rijn Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Marcel Krijger, Richard Sinte Maartensdijk, Mirjam Lems Oplage: 4.000 ex

Ambassadeurs Sander de Kramer, o.a. bekend van het TV programma De Wandeling, en Gert van ’t Hof, o.a. bekend van Studio Sport. Beiden uit de regio Rotterdam, beiden met een groot hart voor goede doelen.

Ze vertellen waarom ze ambassadeur werden van het Familiehuis.

Gert van ‘t Hof “Goede zorg voor de naaste familie wordt vaak vergeten, maar is volgens mij minstens zo belangrijk.

Sander de Kramer “Ik zet mij graag in voor het Familiehuis, omdat ik met eigen ogen heb gezien hoe belangrijk het is, dat als je ziek bent je je toch ergens thuis kan voelen.

Als je ziek bent, wil je je familie om je heen hebben voor een lach en traan. Daarom is het Familiehuis een fantastisch initiatief voor patiënten en hun familie.”

Alleen daarom al is het Familiehuis bittere noodzaak.

Ik steun het daarom van harte!”

“Dit is meer dan werk... het is een voorrecht.�

Interview met Florence Atrafi, arts-onderzoeker Interne Oncologie Erasmus MC

Als klein meisje vluchtte Florence Atrafi samen met haar familie uit Afghanistan. In de groep vluchtelingen bevond zich een vrouwelijke arts die door haar sterke persoonlijkheid een inspirerend rolmodel voor

Florence werd.

Haar droom was

geboren: zelf

arts worden

en iets beteke nen voor mensen.

Onderzoek Dat doet de gedreven 29-jarige arts-onderzoeker inmiddels op de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC. Zij doet onderzoek naar de verbetering van anti-kankermiddelen bij kankerpatiënten voor wie geen reguliere behandeling meer mogelijk is en die meedoen met een studie. Als onderzoeker houdt Florence zich niet alleen bezig met feiten en statistieken maar vooral ook met mensen. Die staat ze zo goed mogelijk bij om na afweging van alle mogelijkheden een beslissing te nemen.

“Het moeilijke is dat je in een studie nooit vooraf weet hoe iemand op een bepaalde medicatie gaat reageren. Dat maakt het vaak lastig om keuzes te maken.

Ik heb diep respect voor de manier waarop mensen met deze lastige situaties omgaan.”

Emoties Patiënten nemen vaak voor langere tijd deel aan een studie waardoor een intensief contact ontstaat. “Je leert mensen goed kennen” beaamt Florence.

“Vooral in een palliatieve fase of als mensen toch overlijden, kan dat soms heftig zijn. Gelukkig kan ik er goed over praten met collega’s en dat is ook nodig. Verdriet mag er zijn maar het moet wel een plekje krijgen. Het is een balans tussen emoties toelaten en tegelijkertijd sterk blijven. Een patiënt heeft ook niets aan een arts die zich in tranen laat meeslepen.”

Valt het werk haar niet zwaar?

“Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, maar ook hele mooie.

En soms liggen die in elkaars verlengde. Van een patiënte van 46 kreeg ik na haar overlijden een hele mooie brief waarin stond hoe fijn ze het contact met mij had ervaren. Die brief pak ik er op zware momenten even bij.

Die herinnert me aan de betekenis die wij kunnen hebben voor mensen, ook als het niet goed afloopt.

Dit is meer dan werk voor mij, het is een voorrecht om dit samen met ons team te mogen doen.”

Een fantastisch instituut Het begrip ‘samen’ komt vaak terug in het gesprek met Florence. Dat sluit aan bij de waarde van het Familiehuis, dat door Florence ‘een fantastisch instituut’ wordt genoemd. “Onze patiënten komen meestal van verder weg. Als het Familiehuis er niet zou zijn, weet ik niet of ze ook zouden kunnen meedoen met de studie. Daarnaast is het ontzettend belangrijk als een patiënt zich geen zorgen hoeft te maken over familie. Als je ziek bent wil je het liefst samen met je dierbaren het hele proces doormaken.”

Steentje bijdragen Afgelopen voorjaar mobiliseerde Florence daarom haar collega’s van Interne Oncologie om de kwart marathon van Rotterdam te lopen met als gesponsord doel het Familiehuis. “Daarmee dragen wij ons steentje bij om de droom van het nieuwe Familiehuis te realiseren.”

Foto: Florence Atrafi bouwt samen met Ferry Eskens, Ruben van Eerden en andere collega’s van de afdeling Interne Oncologie mee aan het nieuwe Familiehuis.

Onze gasten

alle zorg, ankt voor d e b g r e l e “He afgelopen cht in de a d n a a n e ak steun llen nog va u z ij W . n e at jullie vier maand en hopen d n e k n e d ie aan jull voor ld ophalen e g e d n e o iliehuis. vold ieuwe Fam n e ig t h c a het het pr enlijke van z e w t e h me Voor mij is ste zijn en a a n n ij m tbij tact huis: dich warm con in n le e vo d gers. gekoester en vrijwilli n e t o n e g t en met lo me welkom ik in r a a w ord, en Een huis gesterkt w n e l, e vo thuis el om te ook vrij vo e m ik r a a w ij is.� oed voor m doen wat g ink Maria Lebb

den op 9 mei jl.

Familiehuis wer t he n va n te as G oparunteam teamleden van R s ze or do t as verr buffet e een Italiaans 2organize4life di van de gasten, ne Paesch, een verzorgden. Euge ereen bleef nog ezier terug. “Ied pl el ve et m t jk ki g. Een fijne was heel gezelli t he , en at pr na lang oparunteam nde tijd.” Het R ne an sp n ee in afleiding nden het best genoten. “We vo t heeft eveneens ageren, maar he ensen zouden re de om spannend hoe m otioneel mend en ook em was hartverwar e zelf in te horen. Nu w en al rh ve e ijk nl tra gepersoo eest, zijn we ex w ge jn zi s ui eh het Famili te volbrengen.” raks de Roparun motiveerd om st

• •

22 gastenkamers •

•

6 etages

7 studio’s

Diverse gezamenlijke woonkamers en keukens

•

Ontspanningsruimte

“Het wordt een mooi, ruim en warm huis op zwaaiafstand van het Erasmus MC Kanker Instituut, met mogelijkheden voor ontspanning. Ideaal” Directeur Rachel Maréchal in het Algemeen Dagblad

Er is nog € 2 miljoen nodig om dit nieuwe huis te realiseren.

Draag een steentje bij via www.nietzonderjou.nl

Het nieuwe Familiehuis Daniel den Hoed opent medio 2020 haar deuren op Little Coolhaven: een gezellige, groene wijk met appartementen, kantoren, pleintjes, winkels en restaurants.

Snel naar het tegenovergelegen Erasmus MC via een loopbrug over de ‘s Gravendijkwal

Een dakterras waar je lekker kunt zitten en ontspannen

Van ‘pipowagen’ ... ... tot mobiel Familiehuis Het Familiehuis wil zichtbaar zijn in de regio. Aandacht vragen voor het nieuwe Familiehuis, dat we samen willen bouwen met iedereen die kankerpatiënten een warm hart toedraagt. Een van onze wensen is een mobiel Familiehuisje, dat bij evenementen kan worden ingezet als ludiek informatie- en doneerpunt.

Bert van der Leun van U-build bouw (“eerlijk bouwen zonder aannemer”) en Martin Determann van Vorm&Decor (“u heeft een idee, wij maken het 3D”) gaan samen aan de slag om dit idee te realiseren.

Er wordt gezocht naar een schaftkeet die kan worden omgebouwd. De vrienden Collin en Marvin (11) uit Hendrik-Ido-Ambacht bezitten zo’n “Pipowagen” en willen hun speelplekje wel doneren aan het goede doel.

“Pipo” wordt vervoerd door Imtrans naar decorbouwer Vorm&Decor in Rotterdam

… waar Collin en Marvin hun oude – inmiddels gestripte speelplekje komen opzoeken

Met financiële hulp van velen wordt er een echte eyecatcher gebouwd die hopelijk veel bekendheid en donaties voor het nieuwe Familiehuis zal opleveren.

Mag ons mobiele Familiehuis bij jouw evenement/open dag/winkel/bedrijf staan om aandacht te vragen voor de bouw van ons nieuwe huis? Laat het ons weten: familiehuis@erasmusmc.nl

“Van dichtbij heb ik meegemaakt wat ziekte teweegbrengt en hoe belangrijk het is om je te kunnen concentreren op de dierbaren om je heen.

Vorm & Decor levert dan ook met volle overgave een bijdrage aan het nieuwe Familiehuis en daar zijn we trots op!” zegt Martin Determann.

Bert van der Leun en Martin Determann in het inmiddels half-opgebouwde Familiehuisje

Voor Bert van der Leun is het belangrijk om vanuit zijn bedrijf een tastbare maatschappelijke bijdrage te leveren. “Het liefst doe ik iets concreets voor een inspirerend doel dat me aanspreekt. Dat past bij ons.”

“ SLAPELOZE

GALA-NACHT

“Met veel collega’s hebben we met veel plezier meegewerkt aan dit prachtige gala waarmee we het Familiehuis helpen overzetten naar de overkant van de rivier.”

Ton Wesselink, general manager ss Rotterdam

19 FEBRUARI 2017 SS ROTTERDAM

Op 19 februari vond de Slapeloze Galanacht plaats op het ss Rotterdam. 300 gasten beleefden een bijzondere avond die een netto resultaat voor het Familiehuis Daniel den Hoed opbracht van

€ 203.000,-

“

“Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe mooi het is om bij elkaar te zijn als er iemand in de familie kanker heeft. Daarom is het Familiehuis zo verschrikkelijk belangrijk.”

Dirk Kuyt, voetballer Feyenoord

“

“Ik heb al meerdere gala’s bezocht, maar dit was wel heel bijzonder.

Typisch Rotterdams sfeertje en al die geweldige artiesten!

Graag tot volgend jaar!”

Dank!

Burgemeester Aboutaleb ss Rotterdam Shantykoor Rotterdam Naar de Haaien Roel Pot Pierre van Duyl Codarts Marja van Katendrecht Rotterdams Philharmonisch Orkest De Wannebiezz Marjolein Meijers Ger Vos Conny Janssen Danst Arie van der Krogt De Tunes Veilingmeester Junior Zegger DJ Diephuis Syncman Joakim Peter Sander de Kramer Gert van ’t Hof Rob Wiegman gasten en sponsoren

“

“Ik had het gevoel alsof we op een cruise in de jaren ‘50 waren. Al die verschillende optredens over het hele schip, slapen in zo’n mooie hut.”

“Wij zijn iedereen die een mooie eerste steen voor het nieuwe Familiehuis heeft gelegd, ontzettend dankbaar” Rachel Maréchal directeur Familiehuis

“Van elk moment genieten�

Rik Westerhout

Wie Rik Westerhout (31), verkoopadviseur elektronische beveiliging

Partner van Mireille, vader van Noa (4) Komt uit Middelburg Wat Verbleef najaar 2016 regelmatig in het Familiehuis met dochter Noa (4)

toen zijn partner Mireille (27) werd behandeld voor medulloblastoom

(kwaadaardige tumor in het centrale zenuwstelsel)

Noa was anderhalf jaar toen haar moeder ziek werd. Inmiddels is ze 4, een blond meisje met opvallend wijze ogen in een guitig gezichtje.

“Drie jaar geleden werd bij Mireille een tumor in de hersenen geconstateerd” vertelt Rik Westerhout. Na een operatie en bestralingen leek alles in orde maar afgelopen najaar werd zijn vrouw opnieuw met klachten opgenomen in het Erasmus MC. Toen bleek dat er tumoren in haar ruggenmerg terug waren gekomen.

Bij de daarop volgende behandelingen met chemotherapie verbleef Rik samen met Noa regelmatig in het Familiehuis. “Het leven ging bijna door zoals thuis. Regelmatig kookte ik in het Familiehuis en liep ik met de pan naar het ziekenhuis om met elkaar te eten. ’s Avonds bracht ik Noa naar bed en bleef mijn schoonmoeder in het Familiehuis terwijl ik nog even bij Mireille kon zijn of terugreed naar huis. Mireille was op deze manier nooit alleen; familieleden wisselden elkaar af met het Familiehuis als centraal rustpunt.”

Als jong gezin geconfronteerd worden met kanker, leven met onzekerheid, angst bij elk pijntje - Rik beaamt dat het moeilijk is. “De laatste chemotherapie heeft effect gehad maar de ziekte kan zo weer toeslaan, zo voelt het. Natuurlijk proberen we van elk moment dat we bij elkaar zijn te genieten en de ene dag lukt dat beter dan de andere. Het is nog steeds onwerkelijk en het voelt zo oneerlijk.

Als je 27 bent wil je niet bezig zijn met ziekte en onzekerheid, maar leuke dingen met je kindje doen. Gelukkig gaat het heel goed met Noa, ze is een vrolijk en zelfstandig kind dat makkelijk contact maakt met anderen.” Noa weet dat haar moeder ziek is maar maakt ook plezier zoals elk meisje van haar leeftijd.

“Twee weken voor de diagnose liepen we nog in de Efteling. Voor ons is dat onwerkelijk maar voor Noa heel gewoon. Daar kan ik weleens jaloers op zijn, op dat onbekommerde genieten, zonder angst voor de toekomst.

Dat zijn kostbare momenten.”

Wil jij ook je steentje bijdragen? Start je eigen actie Vele warme harten helpen het Familehuis.

Wil jij ook iets doen? Vele kleinschalige acties maken met elkaar een groot verschil.

Deze handige beslisboom helpt je om je eigen actie op te zetten.

Ja Ben je lid van een vereniging?

Nee

Ja Houd jij van een sportieve uitdaging?

Nee

“NIET ZONDER JOU” BAROMETER Doelstelling: € 2,5 miljoen

Ja Heb je binnenkort iets te vieren?

Nee

Ja Heb je een hele leuke hobby die je in wilt zetten?

Nee Tussenstand: € 750.000

Heb je gelegenheid om te doneren?

Ja

Start een actie bij je vereniging of bedrijf Organiseer een toernooi, een sponsorloop, een veiling vanwege jullie zoveel jarig bestaan, etc. Goed voor de teambuilding!

Start een uitdaging Een nachttoernooi, een berg beklimmen, 24 uur paalzitten. Word jij warm van een uitdaging? Hang het Familiehuis aan je actie en de voldoening zal nog groter zijn.

Laat ons mee delen in de feestvreugde Ben je binnenkort jarig, ga je trouwen of vier je een jubileum? Steeds meer mensen koppelen een goed doel aan dit feestelijke moment. Geven is leuker dan krijgen.

Leef je lekker uit....

Houd je van koken? Geef een etentje voor vrienden. Weet je alles van wijn? Organiseer een wijnproeverij. Of geef je cursussen? Met het inzetten van je hobby kan je mensen blij maken en geld binnenhalen voor het Familiehuis.

Dat is goed te horen...

Doneren kan via www.nietzonderjou.nl.

Iedere euro is er ĂŠĂŠn.

Zet je activiteit online op www.nietzonderjou.nl.

Via deze speciale website kan je zelf je actie aanmaken en mensen ook direct laten doneren op jouw actiepagina.

Ook vrijwil liger worden? K ijk op www.famil iehuis.nl/ vrijwilliger

“Intense dankbaarheid”

Nel Seidler uit Rotterdam

“Ik vind het zo bijzonder dat mensen ondanks de moeilijke tijd toch kunnen genieten in het Familiehuis.

Mensen die nog langskomen in het huis nadat hun partner is overleden. Of die mevrouw die in de vroege ochtend letterlijk in pyjama het ziekenhuis binnenloopt om even bij haar man te kunnen zijn. Die intense dankbaarheid dat ze het samen kunnen beleven.. dan weet je weer waarvoor je het doet. Ik heb veertig jaar bij een commercieel bedrijf gewerkt maar de voldoening hier is vele malen groter.”

“Voor elkaar zorgen” “Nadat ik zelf baarmoederhalskanker heb gehad en niet meer kon werken ben ik actief op zoek gegaan naar zinvol vrijwilligerswerk. Ik vind het altijd heerlijk om naar het Familiehuis te gaan en samen met mijn collega’s te maken dat gasten zich thuis voelen.

Je neemt op deze manier wat van hun zorgen weg.

Ik begrijp vanuit mijn eigen ervaring maar al te goed dat gasten niet altijd zin hebben om te praten, of soms weleens minder aardig reageren. Mensen staan onder hoogspanning en die mogen ze best uiten.

Het Familiehuis is een bijzondere omgeving.

Soms zie je dat mensen voor elkaar gaan zorgen, zoals die meneer die kookte voor andere gasten en daar zichtbaar van genoot. Dat is ontroerend.”

Jeanette Fiers uit Oud-Beijerland

“Warme vriendschappen”

Ben van der Ven uit Barendrecht

“Ik zag de advertentie waarin vrijwilligers werden gevraagd en wist meteen ‘dit is het voor mij’.

Dat gevoel is nooit weggegaan. Wat ik mooi vind aan het Familiehuis, is dat je met oprechte aandacht veel voor mensen kunt doen. Sommigen willen graag hun verhaal kwijt terwijl anderen liever op zichzelf zijn.

En dat mag ook. Ik heb zelf borstkanker gehad en weet maar al te goed dat ieder zijn eigen verdriet heeft en zijn eigen manier om daarmee om te gaan. Ik neem de verhalen doorgaans niet mee naar huis, behalve als het heel dichtbij komt. Zo is een van onze collega’s ernstig ziek en dat raakt ons allemaal. Vorig jaar zijn we nog samen naar Parijs gegaan en daar heb ik mooie herinneringen aan. Er ontstaan warme vriendschappen in het Familiehuis.”

“Diepe bewondering voor onze gasten” “Voor mij zijn vooral de ontmoetingen met onze gasten inspirerend. Mensen die zoveel meemaken en dan toch zo positief kunnen blijven... ik heb er diepe bewondering voor. Met Kerst zat ik samen met een collega te praten met een mevrouw die geen zin had om alleen te eten. We hebben met elkaar boodschappen gedaan en zaten vervolgens gezellig met z’n drieën te eten. Dat is voor mij oneindig veel mooier dan met 30 man aan een volgeladen dis zitten. Het maakt me dankbaar. Zolang ik fluitend hierheen fiets en vol energie weer wegga, blijf ik dit werk doen. Met een klein gebaar kun je zoveel voor iemand betekenen.”

Pnina Frenk uit Barendrecht

Marga kan wel zonder haar, maar niet zonder hem.

Geef aan stichting Familiehuis Daniel den Hoed via NL27INGB0000007585

Theo logeert in het Familiehuis Daniel den Hoed als Marga (59) in het Erasmus MC Kanker Instituut wordt behandeld. In deze heftige periode is de dagelijkse nabijheid en steun van haar man voor Marga enorm belangrijk.

www.nietzonderjou.nl